Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Allergia. " Eihän se haittaa jos meidän Turrekin tulee sinne. Se ei allergisoi". Juu haittaa, vaikka eläimistä pidänkin.

Uupumus. Kyllä löytyy mielensäpahoittajia kun palaat töihin, etkä heti pysty satasella duunia painamaan. Näille olen sanonut suoraan, että empatiakyvytön ei voine ymmärtää, jos ei itse ole kokenut.

1 tyypin diabetes. Siihen liittyy niin paljon tietämättömyyttä ettei jaksa edes aloittaa.. Huolestuttavinta oli kuitenkin se, että päivystyksessä eräs lääkäri kysyi, että käytänkö diabetekseen mitään lääkitystä. Miten voi olla, ettei edes lääkäri tiedä, että ykköstyypin diabeetikko kuolee ilman insuliinia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.

Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohjukaissuolessa mutta koska ei ollut täyskato, ei keliakiaa. Lisäksi minulla kaikki viljat aiheuttavat oireet, myös ne gluteenittomatkin. Vaikeaa on, enkä voi puhua tästä kenellekään koska kukaan ei ota tosissaan. Kotona pärjää kunhan ei vain mene mihinkään syömään. Sukulaiset jopa loukkaantuvat kun en syö heidän pulliaan. Itsestäni tuntuu että jos olisi keliakia, olisi paljon helpompaa.

Minulla tismalleen sama ja lääkäri epäili suolistohiivan liikakasvua (candida overgrowth syndrome). En kuitenkaan saanut diagnoosia, koska tuota ei ole hyväksytty viralliseksi sairaudeksi Suomessa. Voin syödä vain kookos- ja mantelijauhoja oireetta. Joskus menee 100% tattari, mutta vain pieninä annoksina.

Tärkkelys eli sokeri pahentaa oireita, joten myös palkokasvit, juurekset jne. ovat poissa käytöstä. Käytännössä keto-ruokavalio on suolistolleni paras, pois lukien makeutusaineet, koska saan niistä ripulin. Käytän tilalla hunajaa. Kaiken VOI tehdä ketoversiona, vaatii vaan omaa kokkaamista. Pinterest on täynnä hyviä reseptejä.

Suosittelen sinuakin siis tutustumaan candida overgrowth syndromen kuvaukseen ja kokeilemaan auttaako keto-ruokavalio. Itse huomaan eron jo muutamassa päivässä, mutta koko suoliston tasapainottuminen voi kestää usean kuukauden.

Jos saat siltikin oireita keto-ruokavaliosta huolimatta, sinulla voi olla SCID eli sokereiden imeytysmishäiriö. Tässä sairaudessa elimistö ei pysty käsittelemään sokereita.

Muista napata lisäravinteita avuksi!

Olen itsekin miettinyt joskus tuota mutten ole jaksanut perehtyä. Soija on pahinta myrkkyä minulle, muuten palkokasvit tuntuvat sopivan. Hiiva ongelma ei olisi yllätys, ja scd ruokavalion jälkeen olo on ollut parhain pitkiin aikoihin. SCID ihan uusi termi minulle. Täytyypä perehtyä näihin. Onkohan hiivan ylikasvusta mahdollista saada elimistö toimimaan jälleen normaalisti ja pystyä palaamaan ihmisten ruokavalioon vielä joskus?

Epävakaa persoonallisuus. 

Ei, en ole kylän sekopää-juoppo, jonka lapset ovat heitteillä. En hakkaa ketään. En nai jokaista vastaantulijaa. Näen asioissa muitakin sävyjä kuin mustan ja valkoisen. En räjähtele arvaamattomasti.

Kun syön lääkkeeni ja pidän yllä hoitokontaktia, olen melko toimiva yhteiskunnan jäsen. Rakastan lapsiani enemmän kuin mitään, ja olen erittäin omistautunut äiti. Olen käynyt terapiassa useamman kerran, ollut joskus osastollakin. Isoimmat ongelmani ovat ahdistus ja sosiaalisten tilanteiden pelko. Tyhjyyden tunteet ja vuodesta toiseen jatkuvan masennuksen kestää kyllä, samoin aaltoilevat mielialat, kunhan niihin ei mene liikaa mukaan. 

Vaikeaoireinen IBS. Olen ollut pitkiä aikoja työkyvytön jatkuvan ripulin takia. Housuun on tullut (julkisestikin) useammin kuin kerran. Ylipäänsä syöminen aiheuttaa oireita. Tämän myötä sairastuin myös syömishäiriöön, joka on sekin monien mielestä vain huomionhakuisuutta. Syömättömyydestä johtuneen vakavan anemian takia olen ollut sairaalahoidossa. Nykyään en tee enää muuta kuin käyn itkun kanssa töissä silloin kun pystyn ja muuten olen yksin kotona. Pyörittelen lakkaamatta mielessäni itsemurhaa.

Mulla on punahukka eli SLE. Immuunijärjestelmä pitää siinä kehon omia elimiä vihollisinaan. Mulla se alkoi sormien nivelistä, mutta rauhoittui ennen pitkää tarpeeksi järeällä lääkityksellä:)

Vierailija kirjoitti:

Vaikeaoireinen IBS. Olen ollut pitkiä aikoja työkyvytön jatkuvan ripulin takia. Housuun on tullut (julkisestikin) useammin kuin kerran. Ylipäänsä syöminen aiheuttaa oireita. Tämän myötä sairastuin myös syömishäiriöön, joka on sekin monien mielestä vain huomionhakuisuutta. Syömättömyydestä johtuneen vakavan anemian takia olen ollut sairaalahoidossa. Nykyään en tee enää muuta kuin käyn itkun kanssa töissä silloin kun pystyn ja muuten olen yksin kotona. Pyörittelen lakkaamatta mielessäni itsemurhaa.

Eikö tämmöisessä tilanteessa ole ajateltu avannetta? Hyvällä kysyn.

Vierailija kirjoitti:

Crouzonin syndrooma. Joudun selittämään kaikille, myös lääkäreille, mistä on kyse.

Kyseessä on siis luustoon liittyvä häiriö, joka aiheuttaa kallon umpeen kasvamisen liian nuorena, ja aivoille ei jää tilaa kasvaa. Siitä voi syntyä monenlaisia ongelmia, siihen voi myös kuolla. Itse olin vaarassa sokeutua, kun minut leikattiin vasta 3-vuotiaana, tauti ei ollut silloin kovin tunnettu Suomessa. Joillakin lapsilla silmät pullistuvat päästä ja kallosta tulee korkea.

Crouzonin syndroomaa sairastavat ovat usein hyvin sairaan näköisiä, omalla kohdallani kävi tuuri että tuli vain alapurenta ja vähän oudon näköiset silmät. Purenta on teini-iässä korjattu leikkauksella, joten suuni on nykyään "normaalin" näköinen. Olen välillä huolestunut siitä, näytänkö ihmisten mielestä edelleen oudolta ja rumalta. Koulussa minua kiusattiin ja haukuttiin bulldogiksi. Joskus kärsin migreeneistä ja huimauksesta. Onneksi en kuitenkaan tarvitse enää aikuisena leikkauksia enkä lääkehoitoja, vaan elän tavallista elämää. Olen muista syistä päättänyt olla lapseton, mutta jos hankkisin lapsia, jokaisella olisi 50 prosentin mahdollisuus saada viallinen geeni.

En usko, että näytät oudolta ja rumalta. Harmi että on kiusattu!

Vierailija kirjoitti:

Epävakaa persoonallisuus. 

Ei, en ole kylän sekopää-juoppo, jonka lapset ovat heitteillä. En hakkaa ketään. En nai jokaista vastaantulijaa. Näen asioissa muitakin sävyjä kuin mustan ja valkoisen. En räjähtele arvaamattomasti.

Kun syön lääkkeeni ja pidän yllä hoitokontaktia, olen melko toimiva yhteiskunnan jäsen. Rakastan lapsiani enemmän kuin mitään, ja olen erittäin omistautunut äiti. Olen käynyt terapiassa useamman kerran, ollut joskus osastollakin. Isoimmat ongelmani ovat ahdistus ja sosiaalisten tilanteiden pelko. Tyhjyyden tunteet ja vuodesta toiseen jatkuvan masennuksen kestää kyllä, samoin aaltoilevat mielialat, kunhan niihin ei mene liikaa mukaan. 

Sama vaiva täällä. Kovassa tuntuu olevan uskomukset, että kaikki epävakaat on niitä kärkkäimpiä kilahtelijoita, jotka käyttäytyy täysin holtittomasti ja itsekkäästi. Diagnoosilla on paha stigma. Itse puran joskus ääritilanteissa kiukkua niin, että kumppani sen huomaa kyllä kotona, mutta noin ylipäätään olen kiltti miellyttäjäpersoona, joka ei halua loukata ketään, eikä aiheuttaa kenellekään harmia.

Vierailija kirjoitti:

ADHD

Diagnoosin omavaana henkilönä voisin sanoa kaikille teille joilla on ADHD ja myös heille joilla on mielipide asiasta, että löysyydellä ja epäonnistumisella elämässä ei ole mitään tekemistä ADHD:n kanssa.

Lopettakaa sen käyttäminen savuverhona omille epäonnistumisillenne ja tai lastenne epäonnistumiselle elämässä.

Se jaksamisen määrä minkä ADHD antaa ihmiselle on käsittämätön. Omalla kohdallani ADHD ei ole ollut mitään muuta kuin suunnaton voimavara.

Ihmiset tuntuvat ajattelevan, että ADHD on automaatio epäonnistumiseen. (" Lapsellani on ADHD = nyt hänestä tulee säälittävä sosiaalipummi ") Tämä höpöpuhe ei voisi olla kauempana totuudesta. Olen kyllästynyt siihen oletukseen että tämä johtaisi automaattisesti elämän epäonnistumiseen.

Eniten kuitenkin kismittää se, kun joku toinen ihminen jolla on ADHD käyttää diagnoosiaan tekosyynä mitä erinäisimmille ongelmilleen koska ei vaan kiinnosta tai huvita hoitaa omaa pakkaansa kunnolla. Oli se sitten töissä tai siviilielämässä

ADHD on niin paljon muutakin kuin trendisairaus, yleiselle kykenemättömyydelle elämässä.

Omalla puolisolla lapsesta saakka aikuisuuteen jatkunut ADHD tai ADD, tutkimukset kesken. Lahjakas ihminen, potentiaalia vaikka mihin, korkeakouluun ei ole hakeutunut eikä toistaiseksi kokenut tarvetta. Suoriutuu työstään hyvin ja tämänastiset koulut menneet ok. Siviilielämässä diagnoosi näkyy väkisinkin lisäksi taakkana, ja siksi kai siihen tarjotaan yleisesti myös apuna lääkitystä. En voi olla ajattelematta, että sen henkilön päivittäinen kuormitus, jolla ADHD tai ADD on, on varmasti mittava. Jos ihminen suoriutuu ei-neurotyypillisenä esim. työpäivistään moitteettomasti, niin on ymmärrettävää ettei arjen pyörittäminen aina ole ihan nappisuoritus. Tämä ei ole minusta mikään epäonnistuminen tai tekosyy, enkä usko että ADHD:sta tai ADD:sta johtuva kuormitus ja sen näkyminen arjessa on minkäänlainen osoitus kiinnostuksen puutteelle.

Hyvä kuitenkin, että sinun tilanteesi on tuollainen.

Onko se ADHD nyt sairaus. Olen ajatellut sen olevan neurologinen poikkeavuus.

Postraumaattinen stressireaktio. Lääkkeet eivät sitä paranna

Sivuseikka tässä kokonaisuudessa, mutta mua kiinnostaa tuo gluteeniton ruoka sairaalassa. Itsellä 90-luvulla diagnosoituja ruoka-allergioita, joista en tiedä näkyvätkö enää missään potilastietojärjestelmissä, plus ärtyvä suoli. Olen kuskannut päivystyskäynneillä mukana itse kirjoittamaani allergialistaa, mutta onko sellainen minkään arvoinen wirallisessa systeemissä? Pitäisikö hankkia joku tietynlainen todistus mahdollisia sairaalareissuja varten? Olisi suht painajaista joutua sairaalaan ja väärälle ruoalle...[/quote kirjoitti:

Lyhyellä hoitojaksolla jokainen ilmoittaa itse allergiat ja erikoisruokavaliot eli mitään todistusta tms. ei vaadita. Pitkäaikaispaikalle sairaalaan/laitoshoitoon joutuneiden osalta diettejä tarkastellaan tarkemmin ja tarvittaessa tutkitaan/testataan ruokien sopivuutta/dietin tarvetta. Joskus erikoisruokavalio voi aiheuttaa/pahentaa sairauksia, jolloin dietin purku tai muuttaminen voi olla yksi vointia parantava tekijä. Joissain psyykkisissä sairauksissa tunne erityisruokavalion tarpeesta voi olla yksi oire, jolloin erikoisruokavalion purku on yksi osa hoitoa. Eli ei huolta, jos sairastus/loukkaannut äkilisesti, niin saat kyllä sairaalassa sopivaa ruokaa. 

Endometrioosi. Ei näy päälle päin enkä tätä diagnoosia kauheasti huutele ympäriinsä, kun ei etenkään miespuolisten kanssa ole kovin luonteva puheenaihe. Kivut ovat kuitenkin helvetilliset ja sen lisäksi pelkään lapsettomuutta. Kerran olen ollut leikkauksessa endometrioosin vuoksi, leikkaus oli todella kamala kokemus ja gynekologin mukaan on todennäköistä, ettei se tule jäämään ainoaksi.

Muutaman kerran olen joutunut perumaan jonkun menon kovien kipujen vuoksi. Kommentit ovat olleet luokkaa: ”Ryhdistäydy nyt!” tai ”Ota Panadol”. Kun makaa kippurassa vessan lattialla, oksentaa kivusta ja suolistokin tyhjenee kramppien voimasta ei oikein ryhdistäytyminen auta. Mikään kipulääke ei myöskään auta täysin, Naprokseeni auttaa vähäsen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Krooninen yksinäisyys. Ei se mikään sairaus ole mutta ei ihmiset tuppaa paljoakaan ymmärtämään siitä. Kun puhut muille siitä miten kaipaat paljon ja kokoajan sellaisia kavereita joiden kanssa pitää yhteyttä, tehdä ja hengailla niin ihmiset vaan toppuuttelee vähättelevästi miten jokainen aina välillä kokee hetkittäisiä yksinäisyyden tunteita ja välillä on hyvä olla yksin. On surullista miten yksinäisiä ihmisiä ei lainkaan tmmärretä vaikka kroonistunut yksinäisyys on pahempi ja haitallisempi asia kuin se että oikeasti vetäisi askillisen tupakkaa päivässä.

Tuskin näkyy. Ei siitä ole kovinn kauaa kun minua yritettiin kala-allergisena pakottaa sairaalassa kalakeittoa kun en suostunut syömään sitä ja perustelin juuri tarkkaan miksi. Hoitaja vielä yritti saada syömään sitä keittoa niinkin että noukki ne kalanpalat sormin keitosta pois.

Hyvin vaikea uskoa tätä. Mikä sairaala? Olitko ilmoittanut allergiastasi etukäteen?

Pitääkö ne aina erikseen ilmoittaa?

Voi hyvänen aika, selvännäkijöitäkö luulet hoitohenkilökunnan olevan!

Sairaudessani oireet on moninaiset, jotka aiheuttaa nivelten ympärillä olevien side, ja tukikudosten huonous. Porukka ei ymmärrä miksi normaalinnäköinen terveen oloinen ihminen ei "jaksa"seistä, eikä harrastella hikiliikuntaa. Nivelten tukikudokset ärsyyntyvät toistoista, ja liikunnasta joka rasittaa lihaksia paljon, ja tästä syystä pitkästi pyöräileminen on hankalaa, sillä polven nivelen tukikudokset ottavat rasituksen vastaan, eivätkä lihakset. Kävelyssä löysät nilkan tukikudokset venyvät koska painoa on tietysti kävellessä niiden päällä koko 57kg elopainoni. Lihakseni eivät tule kipeäksi, mutta ihmiset luulevat että samanlaisen suorituksen jälkeisenä päivänä "joo, tottakai lihakset tulevat siitä kipeäksi, se onihan tervettä ja normaalia, niin minullakin tuli!" Vaikka minulla siis kipu on nivelten ympärillä olevissa rasituksesta vaurioituneissa tukikudoksissa, ja paranemiseen auttaa vain aika ja se etten rasita kyseistä kohtaa pitkiin aikoihin.

Vierailija kirjoitti:

Kilpirauhasen liikatoiminta, rinnastetaan vajaatoimintaan vaikka liikatoiminta rajumpi ja hoitamattomana voi kuolla. Sairauden ollessa vielä hallitsematon en mm. Pysty nukkumaan juuri lainkaan, ripuloin kaikki ruuat eli vessa oltava 20 sekunnin päässä, meinaan vähän väliä pyörtyä, sydän hakkaa rinnasta ulos, henkeä ahdistaa niin että luulee saavansa jonkun kohtauksen ynnä muita pahoja oireita. Valitettavasti toistuvien liikatoimintajaksojen vuoksi mulle on jäänyt sydänongelmia, hengenahdistusta, tolkuton väsymys, pissalla ramppaaminen ja ärtynyt suolisto vaikka välillä oonkin ns. terve.

Vajaatoimintaankin voi kuolla. Kilpirauhanenhan säätelee muuta hormonitoimintaa, ja jos säätely loppuu, ihmisen elinjärjestelmät sekoavat ja sammuvat.

Vierailija kirjoitti:

Onko se ADHD nyt sairaus. Olen ajatellut sen olevan neurologinen poikkeavuus.

Saivartelu kyllä on niin paha sairaus, että se pitäisi lisätä ICD10 -luokitukseen.

Aurallinen migreeni, ja ylipäätänsä se, että joidenkin on vaikea käsittää, että migreenin oireet ovat yksilölliset. Itselleni tulee auraoireina sokeat kohdat näkökentässä, kylmä hiki, oikean tai vasemman puolen puutuminen, välillä pahoinvointia ja lopuksi pieni, mutta ikävän jomottava ohimopäänsärky, johon riittää ibuprofeiini kohtauspäivänä ja sen jälkeen. 

Hoidan auraoireita _liikunnalla_, eli alan oireiden alkaessa siivoamaan tai lähden kävelylle. Paikallaan makaaminen pahentaa oireita ja saa aikaan ihan kauhean päänsäryn. Pystyn myöskin käyttämään kännykkää/tietokonetta/televisiota, mutta toki auran alussa se on hankalaa sokeiden kohtien takia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Bore out käräytti loppuun ja vei tajunnan, mutta edelleenkään ihmiset eivät ymmärrä miten tylsyyteen voi masentua tai miksi sen vuoksi joutuu irtisanoutumaan töistä. Tällä hetkellä pyrin kuntoutumaan ja kerään taas voimia pystyäkseni palaamaan takaisin työelämään.

Voit tunkea sen ihan rauhassa perseesee.

Empatiakyvyttömillä oli surkea lapsuus, jossa näitä laiminlyötiin henkisesti ja aineellisesti. Tästä jäi psyykeen ikuinen tyhjyys ja huomionkipeys, jota toteutetaan esim. loukkaamalla muita ihmisiä. Siitä seuraa hetkellinen pikatyydytys vallantunteen muodossa, mutta se menee sekunneissa ohi ja ihminen on entistä tyhjempi, turhempi ja yksinäisempi.