Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Home- ja kemikaaliyliherkkyys. Kyse EI ole nipottamisesta eikä siitä, ettei vain pitäisi tuoksuista. Ja tarpeeksi pahasti herkistynyt saa ihan oikeasti oireita 99 %:ssa rakennuksista, koska jo pienet homepitoisuudet ja kemikaalipäästöt oireiluttavat.

Kyse ei myöskään ole allergiasta vaan myrkytystilasta, joten siedättäminen ei onnistu ja on vain pahasta. Sairastunut on saanut elimistöönsä liikaa hometoksiineja (monet homeet tuottavat hermomyrkkyjä) ja/tai kemikaaleja, jolloin hän ei siedä niitä enää yhtään, elimistö on siis myrkytystilassa. Kärpässienen syönyttäkään ei hoideta antamalla lisää kärpässientä...

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.

Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohjukaissuolessa mutta koska ei ollut täyskato, ei keliakiaa. Lisäksi minulla kaikki viljat aiheuttavat oireet, myös ne gluteenittomatkin. Vaikeaa on, enkä voi puhua tästä kenellekään koska kukaan ei ota tosissaan. Kotona pärjää kunhan ei vain mene mihinkään syömään. Sukulaiset jopa loukkaantuvat kun en syö heidän pulliaan. Itsestäni tuntuu että jos olisi keliakia, olisi paljon helpompaa.

Sivuseikka tässä kokonaisuudessa, mutta mua kiinnostaa tuo gluteeniton ruoka sairaalassa. Itsellä 90-luvulla diagnosoituja ruoka-allergioita, joista en tiedä näkyvätkö enää missään potilastietojärjestelmissä, plus ärtyvä suoli. Olen kuskannut päivystyskäynneillä mukana itse kirjoittamaani allergialistaa, mutta onko sellainen minkään arvoinen wirallisessa systeemissä? Pitäisikö hankkia joku tietynlainen todistus mahdollisia sairaalareissuja varten? Olisi suht painajaista joutua sairaalaan ja väärälle ruoalle...

Tämä on mielestäni sairaalakohtaista. Itselleni sanottiin synnärillä etukäteen ettei olisi ongelma vaan ruoka järjestyisi. Todellisuus oli sitten se että mieheni joutui hakemaan minulle viljattomat leivät kaupasta ja söin 3pv. omia leipiä ilman yhtäkään lämmintä ruokaa koko sairaala jaksolla. Joka päivä asiasta sanoin ja luvattiin hoitaa minulle ruoka, mutta asia ei vain järjestynyt. Jos olisin ollut tiedottomassa tilassa, minut olisi syötetty sairaaksi.

Ei tiedottomia syötetä, niille annetaan ravintoliuosta, jossa ei ole proteiineja vaan suoloja ja glukoosia.

Vierailija kirjoitti:

Autoimmuunihepatiitti. Parantumaton maksasairaus, joka voi tuhota maksan. Yleensä en kerro tätä sairastavani, sillä ensireaktio on se, että se on itseaiheutettu sukupuolitauti. Osa pelkää tartuntaa, vaikka eihän se tietenkään tartu. Sairaus voi olla perinnöllinen tai sitten puhjeta muuten vaan, kuten autoimmuunisairaudet yleensä. Joskus olen törmännyt siihenkin, etteivät terveydenhuoltoalan ihmisetkään tunne autoimmuunihepatiittiä, vaan se sekoitetaan sukupuolitautiin nimensä vuoksi.

Hepatiiteista yksikään ei ole sukupuolitauti.

Vierailija kirjoitti:

Olen allerginen kasvisproteiinille, siis tappavan allerginen. Vegaani haaste vei viikoksi teholle ja tippaan. Hauskaa kun pitäisi siirtyä vegaaniseen ruokavalioon jotta maailma ei ylikuormitu, näin jopa sairaalassa missä osastolla hoitajat yritti väkisin tuputtaa soijaa vaikka ylilääkäri kielsi sen.

Voitko kertoa tästä tarkemmin. Miten yleisesti määritetään kasviproteiini? eikö jokaisella kasvikunnan tuotteella ole omanlainen proteiini (joillakin samankaltainen esim porkkana ja omena) johon allergia voi sitten olla. Koskeeko tämä allergiasi pääasiassa raakoja kasviksia? Useiden allergeenithan tuhoutuvat kypsentäessä tai pakastaessa ( ei koske esim sitä soijaa). Kyselen ihan mielenkiinnosta. Tuota on vähän vaikeaa uskoa jos olet joutunut sairaalaan pahan allergisenreaktion vuoksi ja sairaalassa tyrkytetään lisää.

Laktoosi-intoleranssi ja järkyttävän moni kuvittelee, että minä vain vähän hassusti piereskelen. Todellisuudessa saan pahat vatsakivut ja varaan vessan useaksi tunniksi. Oireet  eivät ala heti vaan  parin tunnin päästä. Aikoinaan olin mökillä ja nyt jo entinen kaveri syötti minulle tavalliseen maitoon tehtyjä lettuja jonkinlaisena ihmiskokeena, älkää kysykö miksi. Keskellä yötä juoksinkin sitten vessaan, herätin muut ääniefekteilläni  ja levitin kivat aromit koko pikku mökkiin,  kun ei ollut vessaharjaa eikä käsisuihkua en saanut myöskään roiskeita siivottua pytystä. Koska kaveri tunnusti pikku testinsä sai kaikkien vihat päälleen ja puolustautui vain että "no en mä tiennyt!" Jos minulla olisi ollut vakavampi allergia , sellainen että kurkku turpoaa umpeen niin siinähän olisi sitten selittänyt poliiseille että "en mä tienny". Niinkuin yhdessä C.S.I:n jaksossa kun kaksi tyttöä oli rakastunut samaan poikaan ja toinen tilasi kala-allergiselle kaverille äyriäiskeittoa ajatuksena että kaveri joutuu juoksemaan vessaan, mutta kuolikin hotellin saunaan..

IHMISET, ÄLKÄÄ LEIKKIKÖ TOISTEN ALLERGIOIDEN KANSSA!

IBS, joka pahimmillaan juoksutti vessassa öisinkin 5-6 kertaa. Uloste oli siis aivan pelkkää vettä ja vessaan päästävä sekunneissa. En voinut tämän ollessa pahimmillaan käytännössä lähteä mihinkään niin, että olin syönyt jotain joten elin vuosia jatkuvassa nälässä. Foodmap ruokavalio helpotti jonkin verran, mutta ei täysin. Lopullinen helpotus tuli kun lopetin e-pillerit ja tulin raskaaksi. Varma en voi olla, mutta nyt epäilen e-pillereiden ylipäänsä laukaisseen tämän sairauden minulla koska oireet alkoivat suunnilleen samoihin aikoihin kun aloitin niitä syömään. Kukaan lääkäri ei ole osannut yhdistää tähän.

Reuma. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja naapurit varmaan pitävät sossupummina, kun lasten lähdettyä kouluun ja miehen töihin menen juomaan kahvia parvekkeelle.  Reuma ei näy ulospäin, sormeni eivät ole turvonneet rujot käppyrät. Näytän terveeltä 40 v naiselta.  Mutta:

- Sormet ovat niin jäykät ja kipeät, etten saa  edes maitopurkkeja auki

- Aamulla polveni ovat niin jäykät, ja kelistä riippuen särkevät, että kävelen aamukahvin keittoon kuin muumio. En myöskään voi mennä kyykkyyn tai polvilleni

- Suuni ei aukea normaalisti, siis ei niin auki kuin pitäisi. Leukanivelissä on särkyjä  ja hampaat murenevat suuhun

- Olen jatkuvasti hyvin väsynyt

Psykopatia. Oletetaan että psykopaatti on sarjamurhaaja, rikollinen, väkivaltainen ym. enkä ole mitään niistä.

Aivosyöpä. Ihmiset luulee usein, että tähän kuolee tosi nopeasti, tai sitten paranee kokonaan. Kymmenisen vuotta on nyt syövän kanssa eletty, aina välillä on hoitoja. Nyt on pitkä hoidoton jakso.

Vierailija kirjoitti:

Psykopatia. Oletetaan että psykopaatti on sarjamurhaaja, rikollinen, väkivaltainen ym. enkä ole mitään niistä.

Asiasta mitään tietämättömät lähinnä luulee niin. Yleensä psykopaatti on se empaattinen hurmuri ja kaikkien kaveri, mitä nyt raivaa tiensä missä vain ja on aina kasan päällimmäisenä kun aletaan laskea selviytyjiä.

Tsemppiä Sinulle, joka sairastaa aivosyöpää.

Koliitti. Alussa varsinkin oli hyvin hankala, kun lääkkeet eivät tehonneet millään. Kotoa en pystynyt poistumaan, tai jos halusin - en voinut syödä mitään tunteihin, koska vatsa meni samantien veriripulille, jos laitoin suuhuni pienen palankin. Töissä olosto ei tullut yhtään mitään, koska joudun juoksemaan vessassa 50 kertaa. Olin sairauslomalla 6kk + muutama kuukausi päälle, koska tauti laukaisi hyvin pahan torikammon/masennuksen. 

Ystävä/perhe ei tätä ymmärtänyt. Kuvittelivat että tämä on täysin hallittavissa ruokavaliolla/lääkärin neuvoilla. Lääkäreistä nyt ei ollut mitenkään erityisesti apua, koska kuten kaikki tätä sairastavat tietävät - lääkitys on aika alkeellinen tähän tautiin tai jotenkin tuntuu, ettei tätä osata vielä kunnolla hoitaa. 

Nyt ollut remissiossa 6kk ja teen kaikkeni ettei uudestaan tule niin pahana tulehdusta. Ruokavalioni on syystä hyvin tiukka -> ei gluteenia, maitotuotteita, punaista lihaa, rasvaa jne. Vaikka ruokavalio ei tätä hoida, mutta se helpottaa hyvin paljon. Silti monet eivät sitä ymmärrä ja luulevat että olen vain "nirso" ja harvoin saan gluteenitonta/maidotonta ruokaa vieraspaikoissa. 

Skitsofrenia. Harvoille olen kertonut, koska oletus on skitsojen olevan väkivaltaisia ja arvaamattomia hulluja. Ihmiset luulevat tämän sairauden aina näkyvän vahvasti ulospäin, vaikka ei se aina ole niin. Edes oma perheeni ei aluksi uskonut minulla skitsofreniaa olevan, vaikka asuin heidän kanssaan viimeiset 10v oirehtien.

Mun skitsofrenia ei näy ulospäin. En ole arvaamaton, en hullu, en puhu itsekseni tai muuten oirehdi elokuvamaiseen tapaan ulospäin niin että kukaan ulkopuolinen huomaisi. En ole yksinäinen, eristäytynyt tai "outo". Olen skitsofreniasta huolimatta noin muuten täysin tavallinen parikymppinen amk-opiskelija, jolla on vakaa parisuhde, paljon ystäviä ja opiskeluiden ohessa myös työpaikka. Ei lääkitystä, terapiaa tai minkäänlaisia ongelmia arkielämässä.

Vierailija kirjoitti:

Reuma. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja naapurit varmaan pitävät sossupummina, kun lasten lähdettyä kouluun ja miehen töihin menen juomaan kahvia parvekkeelle.  Reuma ei näy ulospäin, sormeni eivät ole turvonneet rujot käppyrät. Näytän terveeltä 40 v naiselta.  Mutta:

- Sormet ovat niin jäykät ja kipeät, etten saa  edes maitopurkkeja auki

- Aamulla polveni ovat niin jäykät, ja kelistä riippuen särkevät, että kävelen aamukahvin keittoon kuin muumio. En myöskään voi mennä kyykkyyn tai polvilleni

- Suuni ei aukea normaalisti, siis ei niin auki kuin pitäisi. Leukanivelissä on särkyjä  ja hampaat murenevat suuhun

- Olen jatkuvasti hyvin väsynyt

Mulla myös reuma, mutta vielä sitkuttelen työelämässä. Onneksi työni on hyvin pitkälle itsenäistä, niin saan suunnitella päiväni oman jaksamiseni ja pystymiseni mukaan.

-tavarat ei pysy käsissä, korkkeja ei saa auki ilman apuvälineitä.

-polvet ei jousta heti aamulla, joten kyykkimistä vaativat työtehtävät vaatii kekseliäisyyttä suorittaa jotenkin muuten. Pikkuhiljaa ne siitä notkistuu. Polvilleen ei kyllä pääse.

-hammaslääkärissä käynti on tuskallista just leukanivelien takia.

-selkäruoto on aamuisin niin jäykkä, ettei meinaa pyrstöä pystyä pyyhkimään, kun ei vaan yletä. Ihan kuin selkä olis pystyyn hitsattua kettinkiä. Parin tunnin kuluttua heräämisestä alkaa notkistumaan.

-jatkuva univaje, kun yöllä voi nukkua max 5h yhteen pötköön, kun taas kipu jossain kohti kroppaa herättää. Onneksi voin tarvittaessa ottaa päivällä torkut.

1 tyypin diabetes.

Isovanhempieni mielestä se johtuu sokerin syönnistä ja insuliinia ei tarvita jos ei syö sokeripitoista ruokaa. Esim. Isän puolen mummini sanoi että sinähän voit syödä näitä perunoita kun niissä ei ole sokeria.

Lisäksi äidin puolen pappani mielestä en olisi sairastunut jos minut olisi viety sairaalaan ennen oireita. Totuushan on se että autoimmuunia ei voi estää, se olisi tullut minulle vaikka olisin asunut sairaalassa syntymästä lähtien.

Äitini kala-allergia. "Voithan sinä tuota lohta syödä" ja "eikai pieni määrä mitään haittaa".omat vanhempansa siis sanoivat.

Äidin puolen mummini ei yhtään ymmärrä miksi esim. Kaikki valittavat sairauksistaan ja kaverini syö niin montaa eri lääkettä ja on muka koko ajan sairaalassa (lähes onkin) , mutta itse lamppaa lääkärissä päivittäin.

Vierailija kirjoitti:

Vaikea atooppinen ihottuma, joka on ollut vaikea ajoittain saada hoitotasapainoon, vaikka tekisi mitä. Kaikki ruokavaliohoidot kokeiltu, kaikki apteekin ja luontaistuotemyymälöiden rasvat kokeiltu (vain harvat sopivat), ihonhoitoon kulunut päivittäin järjettömästi aikaa. Nykyään ei jaksa enää kuin naurattaa "ootko kokeillut laittaa jotain rasvaa =)))" -kommentit, vaikka aluksi ne saivat verenpaineen nousemaan. Minulle myös annetaan usein lahjaksi hajustettua herkän/kuivan ihon kosmetiikkaa, vaikka olen kyllä sanonut, että hajusteet eivät sovi, eivätkä monet hajusteettomatkaan tuotteet. "Tässä luki että sopii kuivalle iholle =))))"

Minulla on myös sekä atopia että kosmetiikka-allergia useammalle tosi tavalliselle ainesosalle. Veemäinen yhdistelmä. Yksi mitä kannattaa kysellä, jos lääkäri ei tajua - hiivalääkekuuri. Atopiaan liittyy usein herkistyminen elimistön hiivoille. Joskus jotkut lääkärit suhtautuvat nihkeästi, kun lääke kuulemma rasittaa maksaa (miksi eivät sitten tutki maksa-arvoja???) mutta käytännössä olen saanut kuurin ehkä kerran pariin vuoteen, kun ihottuma on lehahtanut äkillisesti.

Psoriasis ihottuma on inhottava, kun on pahassa vaiheessa. Ihmiset kiertää kaukaa, luulevat sen tarttuvan. 😂

Vierailija kirjoitti:

Reuma. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja naapurit varmaan pitävät sossupummina, kun lasten lähdettyä kouluun ja miehen töihin menen juomaan kahvia parvekkeelle.  Reuma ei näy ulospäin, sormeni eivät ole turvonneet rujot käppyrät. Näytän terveeltä 40 v naiselta.  Mutta:

- Sormet ovat niin jäykät ja kipeät, etten saa  edes maitopurkkeja auki

- Aamulla polveni ovat niin jäykät, ja kelistä riippuen särkevät, että kävelen aamukahvin keittoon kuin muumio. En myöskään voi mennä kyykkyyn tai polvilleni

- Suuni ei aukea normaalisti, siis ei niin auki kuin pitäisi. Leukanivelissä on särkyjä  ja hampaat murenevat suuhun

- Olen jatkuvasti hyvin väsynyt

Tuo sorminivelten kipu saattaa olla oikeasti ihan painajaismaista. Mulla alkoi SLE sormista ja muistan itkeneeni lääkärille, että joudutaanko ne lopulta amputoimaan. Pukeutuminen oli yhtä tuskaa, enkä pystynyt kovan säryn vuoksi kirjoittamaan tai pesemään itse hampaitani. Oli mahtavaa saada siihen lääkitys, joka poisti oireet miltei kokonaan. Itse asiassa se on ollut yksi mun elämän parhaimmista päivistä:)

Vierailija kirjoitti:

Migreeni. Yleensä ihmiset luulevat, että se tarkoittaa vain hirvittävän kovaa päänsärkyä. Tähän olen "syyllistynyt" itsekin. Esim. kun aloin nähdä valonvälähdyksiä, en tiennyt niiden liittyvän migreeniin, ja huimausta pelästyin ensin hirveästi, kun en tiennyt mistä se johtui.

Yksi työkaveriin lähti kesken päivää töistä pahan migreenin vuoksi, mutta illalla oli migreeni mennytkin ohi.

Vaikea masennus, ja lievä ahdistus. Monet luulevat, että heidän "hei, piristy nyt!"- kommentit auttavat paljonkin mutta itsellä pahentavat oloa, koska tietää ettei sellaiset ihmiset pysty käsittää eivätkä yritä ymmärtää ja auttaa. Siksi olen niin ujo, syrjääntyvä ihminen. En halua kertoa miksi, ja miten mun masennus ja ahdistus lähti köyntiin. Sairastanut niitä kuitenkin olen melkein 3-4v.