Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Krooninen yksinäisyys. Ei se mikään sairaus ole mutta ei ihmiset tuppaa paljoakaan ymmärtämään siitä. Kun puhut muille siitä miten kaipaat paljon ja kokoajan sellaisia kavereita joiden kanssa pitää yhteyttä, tehdä ja hengailla niin ihmiset vaan toppuuttelee vähättelevästi miten jokainen aina välillä kokee hetkittäisiä yksinäisyyden tunteita ja välillä on hyvä olla yksin. On surullista miten yksinäisiä ihmisiä ei lainkaan tmmärretä vaikka kroonistunut yksinäisyys on pahempi ja haitallisempi asia kuin se että oikeasti vetäisi askillisen tupakkaa päivässä.

Tuskin näkyy. Ei siitä ole kovinn kauaa kun minua yritettiin kala-allergisena pakottaa sairaalassa kalakeittoa kun en suostunut syömään sitä ja perustelin juuri tarkkaan miksi. Hoitaja vielä yritti saada syömään sitä keittoa niinkin että noukki ne kalanpalat sormin keitosta pois.

Hyvin vaikea uskoa tätä. Mikä sairaala? Olitko ilmoittanut allergiastasi etukäteen?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.

Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohjukaissuolessa mutta koska ei ollut täyskato, ei keliakiaa. Lisäksi minulla kaikki viljat aiheuttavat oireet, myös ne gluteenittomatkin. Vaikeaa on, enkä voi puhua tästä kenellekään koska kukaan ei ota tosissaan. Kotona pärjää kunhan ei vain mene mihinkään syömään. Sukulaiset jopa loukkaantuvat kun en syö heidän pulliaan. Itsestäni tuntuu että jos olisi keliakia, olisi paljon helpompaa.

Sivuseikka tässä kokonaisuudessa, mutta mua kiinnostaa tuo gluteeniton ruoka sairaalassa. Itsellä 90-luvulla diagnosoituja ruoka-allergioita, joista en tiedä näkyvätkö enää missään potilastietojärjestelmissä, plus ärtyvä suoli. Olen kuskannut päivystyskäynneillä mukana itse kirjoittamaani allergialistaa, mutta onko sellainen minkään arvoinen wirallisessa systeemissä? Pitäisikö hankkia joku tietynlainen todistus mahdollisia sairaalareissuja varten? Olisi suht painajaista joutua sairaalaan ja väärälle ruoalle...

Ainakaan synnärillä ei mitään todistusta tarvinnut, oma ilmoitus riitti.

- keliaakikko

En ole kukaan aikaisempi kommentoija, mutta kiitos tästä huojentavasta tiedosta! Toivottavasti tämä toteutuu siis tosiaan myös muidenkin kuin (diagnosoitujen) keliaakikkojen kohdalla :)!

Mulla on useita diagnooseja ja myös lymfa - ja lipödeema.

Suomessa näistä eivät tiedä lääkäritkään, koska ainuttakaan lymfologian erikoislääkäriä maassa ei ole. Kenellekään maallikolle näistä ei kannata edes jutella, ymmärrys ei yleensä riitä. Lisäksi tietoa yleensäkin on niin vähän että itsekään ei voi tietää sellaista mitä ei ole (vielä) kokenut.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.

Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohjukaissuolessa mutta koska ei ollut täyskato, ei keliakiaa. Lisäksi minulla kaikki viljat aiheuttavat oireet, myös ne gluteenittomatkin. Vaikeaa on, enkä voi puhua tästä kenellekään koska kukaan ei ota tosissaan. Kotona pärjää kunhan ei vain mene mihinkään syömään. Sukulaiset jopa loukkaantuvat kun en syö heidän pulliaan. Itsestäni tuntuu että jos olisi keliakia, olisi paljon helpompaa.

Sivuseikka tässä kokonaisuudessa, mutta mua kiinnostaa tuo gluteeniton ruoka sairaalassa. Itsellä 90-luvulla diagnosoituja ruoka-allergioita, joista en tiedä näkyvätkö enää missään potilastietojärjestelmissä, plus ärtyvä suoli. Olen kuskannut päivystyskäynneillä mukana itse kirjoittamaani allergialistaa, mutta onko sellainen minkään arvoinen wirallisessa systeemissä? Pitäisikö hankkia joku tietynlainen todistus mahdollisia sairaalareissuja varten? Olisi suht painajaista joutua sairaalaan ja väärälle ruoalle...

Tämä on mielestäni sairaalakohtaista. Itselleni sanottiin synnärillä etukäteen ettei olisi ongelma vaan ruoka järjestyisi. Todellisuus oli sitten se että mieheni joutui hakemaan minulle viljattomat leivät kaupasta ja söin 3pv. omia leipiä ilman yhtäkään lämmintä ruokaa koko sairaala jaksolla. Joka päivä asiasta sanoin ja luvattiin hoitaa minulle ruoka, mutta asia ei vain järjestynyt. Jos olisin ollut tiedottomassa tilassa, minut olisi syötetty sairaaksi.

Autoimmuunihepatiitti. Parantumaton maksasairaus, joka voi tuhota maksan. Yleensä en kerro tätä sairastavani, sillä ensireaktio on se, että se on itseaiheutettu sukupuolitauti. Osa pelkää tartuntaa, vaikka eihän se tietenkään tartu. Sairaus voi olla perinnöllinen tai sitten puhjeta muuten vaan, kuten autoimmuunisairaudet yleensä. Joskus olen törmännyt siihenkin, etteivät terveydenhuoltoalan ihmisetkään tunne autoimmuunihepatiittiä, vaan se sekoitetaan sukupuolitautiin nimensä vuoksi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.

Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohjukaissuolessa mutta koska ei ollut täyskato, ei keliakiaa. Lisäksi minulla kaikki viljat aiheuttavat oireet, myös ne gluteenittomatkin. Vaikeaa on, enkä voi puhua tästä kenellekään koska kukaan ei ota tosissaan. Kotona pärjää kunhan ei vain mene mihinkään syömään. Sukulaiset jopa loukkaantuvat kun en syö heidän pulliaan. Itsestäni tuntuu että jos olisi keliakia, olisi paljon helpompaa.

Sivuseikka tässä kokonaisuudessa, mutta mua kiinnostaa tuo gluteeniton ruoka sairaalassa. Itsellä 90-luvulla diagnosoituja ruoka-allergioita, joista en tiedä näkyvätkö enää missään potilastietojärjestelmissä, plus ärtyvä suoli. Olen kuskannut päivystyskäynneillä mukana itse kirjoittamaani allergialistaa, mutta onko sellainen minkään arvoinen wirallisessa systeemissä? Pitäisikö hankkia joku tietynlainen todistus mahdollisia sairaalareissuja varten? Olisi suht painajaista joutua sairaalaan ja väärälle ruoalle...

Ei kai allergioihin voi mitään todistusta vaatia. Eihän sellaista voi muistakaan ruokarajoitteista välttämättä hankkia. Jos uskonto kieltää vaikkapa sisäelinten syömisen (muistaakseni jehovan todistajilla on näin), tuskin siitäkään kirkon virallista lausuntoa tarvitsee esittää. Ja jos ruokarajoite on vain henkilökohtaiseen ajatusmalliin perustuva (esim. vegaanius), siitä ei edes pysty virallista todistusta saamaan. 

Vierailija kirjoitti:

Kilpirauhasen liikatoiminta, rinnastetaan vajaatoimintaan vaikka liikatoiminta rajumpi ja hoitamattomana voi kuolla. Sairauden ollessa vielä hallitsematon en mm. Pysty nukkumaan juuri lainkaan, ripuloin kaikki ruuat eli vessa oltava 20 sekunnin päässä, meinaan vähän väliä pyörtyä, sydän hakkaa rinnasta ulos, henkeä ahdistaa niin että luulee saavansa jonkun kohtauksen ynnä muita pahoja oireita. Valitettavasti toistuvien liikatoimintajaksojen vuoksi mulle on jäänyt sydänongelmia, hengenahdistusta, tolkuton väsymys, pissalla ramppaaminen ja ärtynyt suolisto vaikka välillä oonkin ns. terve.

Totta! Ja jos liikatoiminnan aiheuttaa Basedowin tauti (autoimmuunitauti joka ei parane koskaan, vaikka voi olla pitkäänkin remissiossa), siihen voi liittyä tosi ikäviä silmäoireita. Kuriositeettina kerron, että Downton Abbeyn ihanalla leskikreivittärellä on tämä sairaus (joka Englannissa tunnetaan nimellä Gravesin tauti), vieläpä hankala muoto, niin että hän on joutunut läpikäymään silmäleikkauksiakin. Siksi hänellä on sellaiset ulkonevat silmät.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.

Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohjukaissuolessa mutta koska ei ollut täyskato, ei keliakiaa. Lisäksi minulla kaikki viljat aiheuttavat oireet, myös ne gluteenittomatkin. Vaikeaa on, enkä voi puhua tästä kenellekään koska kukaan ei ota tosissaan. Kotona pärjää kunhan ei vain mene mihinkään syömään. Sukulaiset jopa loukkaantuvat kun en syö heidän pulliaan. Itsestäni tuntuu että jos olisi keliakia, olisi paljon helpompaa.

Sivuseikka tässä kokonaisuudessa, mutta mua kiinnostaa tuo gluteeniton ruoka sairaalassa. Itsellä 90-luvulla diagnosoituja ruoka-allergioita, joista en tiedä näkyvätkö enää missään potilastietojärjestelmissä, plus ärtyvä suoli. Olen kuskannut päivystyskäynneillä mukana itse kirjoittamaani allergialistaa, mutta onko sellainen minkään arvoinen wirallisessa systeemissä? Pitäisikö hankkia joku tietynlainen todistus mahdollisia sairaalareissuja varten? Olisi suht painajaista joutua sairaalaan ja väärälle ruoalle...

Tämä on mielestäni sairaalakohtaista. Itselleni sanottiin synnärillä etukäteen ettei olisi ongelma vaan ruoka järjestyisi. Todellisuus oli sitten se että mieheni joutui hakemaan minulle viljattomat leivät kaupasta ja söin 3pv. omia leipiä ilman yhtäkään lämmintä ruokaa koko sairaala jaksolla. Joka päivä asiasta sanoin ja luvattiin hoitaa minulle ruoka, mutta asia ei vain järjestynyt. Jos olisin ollut tiedottomassa tilassa, minut olisi syötetty sairaaksi.

Ikävä kyllä olen joutunut Töölön sairaalan traumaosastolle, ja voin kertoa, että tiedottomat ei syö yhtään mitään :D

En voi laittaa, tulee liian paljon tunnistettavaa tietoa.

En nyt muista tarkkaan millä nimellä tätä syndroomaa nimitettiin, mutta mutta itse kutsun vaivaa "naisten luiksi" eli toisin sanoen olen mies jolla on naisen luuranko ja kyseessä on jokin luuston kehityshäiriö.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Krooninen yksinäisyys. Ei se mikään sairaus ole mutta ei ihmiset tuppaa paljoakaan ymmärtämään siitä. Kun puhut muille siitä miten kaipaat paljon ja kokoajan sellaisia kavereita joiden kanssa pitää yhteyttä, tehdä ja hengailla niin ihmiset vaan toppuuttelee vähättelevästi miten jokainen aina välillä kokee hetkittäisiä yksinäisyyden tunteita ja välillä on hyvä olla yksin. On surullista miten yksinäisiä ihmisiä ei lainkaan tmmärretä vaikka kroonistunut yksinäisyys on pahempi ja haitallisempi asia kuin se että oikeasti vetäisi askillisen tupakkaa päivässä.

Tuskin näkyy. Ei siitä ole kovinn kauaa kun minua yritettiin kala-allergisena pakottaa sairaalassa kalakeittoa kun en suostunut syömään sitä ja perustelin juuri tarkkaan miksi. Hoitaja vielä yritti saada syömään sitä keittoa niinkin että noukki ne kalanpalat sormin keitosta pois.

Hyvin vaikea uskoa tätä. Mikä sairaala? Olitko ilmoittanut allergiastasi etukäteen?

Pitääkö ne aina erikseen ilmoittaa?

Kaksisuuntainen mielialahäiriö.  Maniasta on kymmenen vuotta, silloin olin klassisesti hyperseksuaalinen. Aivot vaurioitui siinä määrin, että olen unohtanut pitkiä pätkiä elämästäni. Sen jälkeen on ollu masennus, lääkkeet auttaa joskus, jos ei. Väkivaltainen en ole koskaan ollut. Aika yleinen käsitys on, että lääkkeillä ja elämäntavoilla pysyisi varmasti kunnossa, niistä huolimatta joskus ahdistaa ja toiminnanohjauksessa on isoja haasteita.. Olen myös tyhmentynyt, lääkkeen sivuvaikutus. 

Bipo ei ole vain tunne tai normaalia vaihtelua mielialoissa, vaan aivokuvauksessa näkyvä poikkeavuus, vahvasti perinnöllinen, lisää sydän- ja verisuonitautien riskiä ja lyhentää elinikää keskimäärin kymmenen vuotta.

Lievä cp- vamma, jonka vuoksi kävelyni on erilaista vääntyneen jalkaterän ja jäykkien lihasten vuoksi. Älyssä ei tiettävästi ole vikaa, olen FM. Jotkut, kun kuulevat diagnoosini, ovat ennen tapaamistaan kuvitelleet, että olen kehitysvammainen tai jopa down ja ihmettelevät sitten, kun olen normaali, työssäkäyvä ihminen ja cp- vammani ei ole perinnöllistä eikä tarttuvaa.

Masennus, sisäilma- ja kemikaaliongelmat.

Kyseessä ei ole sairaus. Olen värisokea ja eräs tuttu ihmetteli, etteihän minulla ole edes silmälaseja.

Vierailija kirjoitti:

Ehlers-Danlossin syndrooma. Voin näyttää päällepäin normaalilta, mutta jos jalka hieman lipeää märällä kadulla, voi polvi mennä pois sijoiltaan ja on mennytkin. Sama juttu olkapään kanssa kun minua on vedetty kädestä esimerkiksi lapsena ja aikuisenakin. Joka kerta pitää käydä kuvattavana, ettei mikään luunsiru seikkaile irrallaan ja kudosten paraneminen kestää kauan.

Tämä EI parane millään kunto-ohjelmalla tai ruokavaliolla.

Saanko kysyä, voiko tähän liittyä myös krooninen masennus? Eräällä tuttavalla on kummatkin. Voisivatko nuo liittyä yhteen?

Melanooma, joka leikattu pois ja elän löyhässä hirressä vuosittaisten pintapuolisten tarkastusten varassa.

”Ihosyöväthän on vaarattomia”,”No et sä mitään rasvaa tarvitse kun eihän nyt ole kun 20 astetta”, ”Mun kumminkaimallakin oli aurinkokeratoosi.”

Kyllä, hyvä tuuri ettei ollut levinnyt mutta silti aika vakava juttu mulle.

78

Lisäyksenä muut luettuna; uniongelmat. Uni ei tule millään muuten kuin 3-6g melatoniinia (nukahtamislääkeet on hirveitä), herääminen on yhtä vaikeaa, vaikka nukkuisi 10 tuntia. Joka ikinen päivä, hirvee operaatio nukahtaa ja sama herätessä.

ADHD

Diagnoosin omavaana henkilönä voisin sanoa kaikille teille joilla on ADHD ja myös heille joilla on mielipide asiasta, että löysyydellä ja epäonnistumisella elämässä ei ole mitään tekemistä ADHD:n kanssa.

Lopettakaa sen käyttäminen savuverhona omille epäonnistumisillenne ja tai lastenne epäonnistumiselle elämässä.

Se jaksamisen määrä minkä ADHD antaa ihmiselle on käsittämätön. Omalla kohdallani ADHD ei ole ollut mitään muuta kuin suunnaton voimavara.

Ihmiset tuntuvat ajattelevan, että ADHD on automaatio epäonnistumiseen. (" Lapsellani on ADHD = nyt hänestä tulee säälittävä sosiaalipummi ") Tämä höpöpuhe ei voisi olla kauempana totuudesta. Olen kyllästynyt siihen oletukseen että tämä johtaisi automaattisesti elämän epäonnistumiseen.

Eniten kuitenkin kismittää se, kun joku toinen ihminen jolla on ADHD käyttää diagnoosiaan tekosyynä mitä erinäisimmille ongelmilleen koska ei vaan kiinnosta tai huvita hoitaa omaa pakkaansa kunnolla. Oli se sitten töissä tai siviilielämässä

ADHD on niin paljon muutakin kuin trendisairaus, yleiselle kykenemättömyydelle elämässä.

Skitsofrenia. Hyvin yleinen kuvitelma on, että se on tutkitusti johonkin aivojen dopaminenergisen järjestelmän häiriöön liittyvä krooninen sairaus, jota voi hallita vain lääkityksellä. Olen myös psykoosissa koko ajan ja kognitiivinen kapasiteettini on heikko. Suvussani esiintyy paljon skitsofreniaa. Oikeasti olen tuplamaisteri ja suvussani ei ole ensimmäistäkään tuntemaani skitsofreniadiagnoosin saanutta. En ole ollut psykoosissa kymmeneen vuoteen. En ole oikeastaan koskaan syönyt neuroleptejä, paitsi lyhyen aikaa kauan sitten. Ja olen monien tutkimusten mukaan aika tyypillinen hoitokielteinen skitsofreenikko.