Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Vierailija kirjoitti:

Mies 76 kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei ole diagnoosia, mutta kaikki lihasten sidekudos menee jatkuvasti kovaan jumiin aivan pienestäkin. Myofaskiapallon avulla olen saanut apua, mm. päänsäryt pois. Toisaalta kaikki nivelet taipuvat yli. Olen huono urheilemaan. Nilkkani eivät ilmeisesti ole niin kuin muilla. En millään pysy tahdissa edes mummojumppien askelluksissa. Kun käsketään seistä polvet suorassa, niin mulla on kaksi vaihtoehtoa. Joko tavallisesti suorassa, missä ne pysyy huonosti tai sitten nurinpäin niin pitkälle kuin menee. Kuntosalille en uskalla enää mennä. Kerran kokeilin ja se oli kuukauden treenien jälkeen kuukausia fysioterapiaa, että tulin ennalleni. Liikuntaharrastukset ei ole mikään helppo juttu kaikille. Uskallan harrastaa vain hyötyliikuntaa kotona ja sen jälkeen itsekehittämääni lihashuoltoa.

kuulostaa tutulta! Kannattaisi tutkituttaa! Itselläni EDS!

Kyseessä voi olla myös Marfan oireyhtymä. EDS:n rinnakkaissairaus. Selviää perinnöllisten sairauksien vastaanotolla. Selvitetään verikokeella. Lähete omalääkäriltä. Lisätietoja: marfan.fi

EDS tai Marfan minullakin tuli mieleen, kun luin kuvauksen. Kannattaisi ainakin pyytää tutkimusta. 

IIH

Aspie kirjoitti:

Ei sairaus vaan erilainen tapa ymmärtää maailmaa eli naisten asperger. Edes hoitoalan ammattilaiset eivät juuri osaa suhtautua tähän.

Miten heillä se näkyy yleensä? Väheneekö oireet vai pysyykö samana naisen ikääntyessä?

Minulla oli nuorena aivan älyttömän paha akne. Muistan, miten paljon suututti, kun niin usein kysyttiin, enkö hoida ihoani, pesenkö ikinä kasvojani jne jne. Käytin naamaani kaikkia mahdollisia voiteita, kuorintoja, kalliita pesuaineita ja varmasti hoidin ihoani sata kertaa huolellisemmin ja kalliimmalla kuin nuo kysyjät. He eivät ymmärtäneet, että akne on tulehdussairaus ihossa, eikä johdu mistään huonosta hygieniasta tai ihonhoidosta. Myös idioottimaisia ohjeita ruokavaliosta tuli, vältä suklaata jne. Oikeasti ruokavalio ei vaikuta akneen mitenkään.

Itsellä akne parantui vasta todella vahvalla roacutan-kuurilla.

Sairastan borrelioosia, ja ihmiset, myös lääkärit luulevat että antibioottikuuri olisi taudin parantanut, mutta oireeni ovat kroonistuneet, ja kärsin joka päivä, lähes koko ajan erilaisista hermosto/nivelkivuista joka puolella kehoa; sormissa, käsivarsissa,jaloissa,jalkapohjissa,ja sydämen alueella. Hoitokeinoa ei ilmeisesti ole, kun antibioottikuuri syöty ja kivut jatkuneet kohta vuoden verran.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei nyt sairaus mutta minulla lievä autismi (englanniksi high functioning autism) ja monella kyllä erittäin outo kuva autisminkirjon ihmisistä. Olen ihan normaali, käyn töissä ja opiskelen. Ja mikä parasta, mulle voi puhua niin kuin normaalille ihmiselle.

En kerro diagnoosistani kuin ihan läheisimmille ihmisille, koska mua aletaan muuten kohtelemaan kuin viisivuotiasta tai kuin olisin älyllisesti vajaa. 

Minulla on tutkimukset meneillään, ja tuo on näillä näkymin tulossa diagnoosiksi. Pelottaa juuri tuo, että tulen tästä lähtien alennetuksi ihmisten silmissä vähä-älyiseksi viisivuotiaaksi, vaikka olen korkeakoulutettu, työelämässä ja älykkyystestien perusteella todennäköisesti monia ympärilläni olevia fiksumpi.

Saako kysyä, millaisissa tilanteissa törmäät tuohon kohteluun, ihmissuhteissa? Onko se vaikeuttanut esim. tavallisia lääkärikäyntejä muissa asioissa? Hirvittää, ettei diagnoosia taida pystyä piilottamaan tiedoistaan, jos vaikka työterveyden työhöntulotarkastuksesta menee tieto ennakkoluuloiselle työnantajalle, tai juorunhimoiset tutut hoitoalalla käyvät tietojani kurkkimassa... 

Toivottavasti vähän viisastut ja nöyrryt sairautesi myötä, ei pahalla mutta vaikutat jonkinsortin törpöltä.

Harrastan kilpaurheilua ja olen lihaksikas sekä hoikka. Kun kerron ihmisille, että minulla on 2 tyypin diabetes, niin moni hämmästyy. Osa ihmisistä ei näytä käsittävän sitä, että kyseinen sairaus voi tulla muillekin kuin vain ylipainoisille ja huonon ruokavalion omaaville.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Selektiivinen mutismi

Se EI tarkoita sitä että

- valitsen ja päätän kenelle puhun ja kenelle en

- olen tosi ujo (monet mutistit on ujoja mutta ei kaikki)

- minulla ei ole mitään asiaa tai sanottavaa

- minulle on tapahtunut jotain kamalaa

- en kommunikoi mitenkään heidän kanssa joille en pysty puhumaan

- voin tuosta vaan sormia napsauttamalla puhua kun vaan tarpeeksi haluan

- pystyn kommunikoimaan kaikissa tilanteissa rennosti esimerkiksi kirjottaen tai eleillä (selektiivinen mutismi ei siis vaikuta pelkästään puheeseen)

- että haen huomiota (mutistinen yleensä ahdistuu huomiosta)

Voisitko kertoa tarkemmin, millaisissa tilanteissa tämä aktivoituu tai näkyy ulospäin? Epäilen, että minulla saattaisi olla sama.

Lapsena niin että en pystynyt puhumaan mitään koulu skisa. Kukaan ei siis kuullut ikinä ääntäni.

Nykyään jossain tilanteissa missä toinen odottaa vastausta ja katsoo pitkään niin tulee semmonen lukko että kurkku ja suun alue tuntuu aivan halvaantuneelta. Ahdistus aiheuttaa siis tämän reaktion. Myös ryhmässä käy näin.

Lapsena myös tuo lukko aiheutti sitäkin että minulta valui kuola kun en pystynyt nielemään. Ja se vaan pahensi ahdistusta kun joku huomasi sen. Oli tosi noloa.

Verisairaus. ET/ piilevä PV. Niin harvinainen ettei Googlesta juuri tietoa löydy uteliaille. Ihmiset odottavat milloin se kuukahtaa tai miten se noin pirteältä näyttää jos on verisairaus. Eivät ymmärrä että niiden kanssa voi elää kymmeniä vuosia.

Vierailija kirjoitti:

Ei varsinaisesti sairaus mutta mainitsen silti hahmottamishäiriön. Harva tuntuu ymmärtävän että en kykene kaikkeen niin helposti kuin muut vaikka kuinka tahtoisin. On asioita joista aivoni menevät ihan solmuun ja kestää tovi että saan asiasta edes hieman kiinni. Sitten on asioita joista pää menee ihan tilttiin enkä vain pysty järkeilemään asiaa mitenkään. Olen saanut kuulla aikuisiälläkin ivaa ja naureskelua kun en ole kyennyt johonkin näennäisesti yksinkertaiseen asiaan. Miksi se nyt ei naurata kun aikuinen ihminen ei ymmärrä yläastematikkaa..

TÄMÄ! Todellakin. En osaa auttaa lapsiani matikanläksyissa, eksyn joka paikkaan.... exäni etenkin jaksaa kuittailla asiasta että nelikymppinen akka!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kilpirauhasen vajaatoiminta. 26 vuotta olen sairastanut ja kuullut muilta kilpirauhaspotilailta typeriä kyselyitä. "Ai, mä luulin että kaikki vajaatoiminnasta kärsivät on lihavia?"

Kilpirauhasen vajaatoiminta EI lihota. Se vain hidastaa aineenvaihduntaa. Potilaan on karsittava ruokavaliostaan pois turhat kalorit, niin että paino pysyy normaalina. Paino pysyy kurissa ilman lääkitystäkin (tyroksiini) jos potilas noudattaa oikeaa ruokavaliota. Lääkityksen tarkoitus on helpottaa taudin oireita (väsymys, jatkuva paleleminen, hengästyminen kevyestäkin ponnistelusta). Lääkitys ei ole mikään laihdutuslääke. Jotkut tosin käyttävät tyroksiinia yliannostuksella "laihdutuslääkkeenä" ja pelaavat venäläistä rulettia omalla hengellään.

Hienoa että oot päässyt helpolla. Mun tarvis tulla toimeen 500 kcal päivä jos en halua lihota. Väsymys ja aivosumu järkyttävää. Lääkitys ollu 10v.

Nyt on kyllä pakko kommentoida myös. Ap, puhut kyllä aivan puuta heinää. Sinulla on todennäköisesti todella lievä vajaatoiminta, koska ihan omasta kokemusta voin sanoa, että kalorien vähentämisellä ei ole mitään merkitystä, jos on paha vajaatoiminta. Eikä vajaatoiminnalla kaikki välttämättä ole läskiä, vaan todella pahaa turvotusta. Voisit hieman perehtyä enemmän sairauteen, kun kerran itse sitä sairastat, vaikka todella lievästi.

Minkä vuoksi niitä lääkkeitä sitten ihmisille annetaan jos "sopivalla" ruokavaliolla lääkitystä ei tarvitse??? Totta on että tietyt ruoka-aineet vaikuttavat kilpirauhasen toimintaan, samoin liikunta, mutta vajaatoiminnan tasosta riippuu sitten se lääkeannostus.

Kilpirauhassairauksia ollaan leimattu joskus muotisairauksiksi mahdollisen lihomisen vuoksi, kun ihminen ei vaan viitsi laihduttaa kun on laiska. "Pelkkä aineenvaihdunnan hidastuminen" vaikuttaa kropassa kuitenkin ihan kaikkeen päästä varpaisiin ja oireiden kirjo on laaja.

Itse sain vajaatoiminnan kun kilpirauhanen tulehtui ja toinen puoli poistettiin leikkauksella. Silloinkin lääkäri sanoi että voi olla että selviän mainiosti puolikkaalla rauhasella ilman lääkitystä, mutta jos tulee oireita, riittää että ottaa pikku pillerin päivittäin. Leikkauksen jälkeen tuli oireet pikkuhiljaa, jatkuva väsymys, paleli hirveästi, hiukset lähti, painoa tuli reilusti lisää jne. Lääkitystä säädettiin kohdilleen vuosia ennenkuin saatiin oireet kuriin ja tuntuu jotenkin terveeltä. Siinä ajassa kikkailtiin ruokavalion ja sopivan liikunnan kanssa ja samalla koitettiin selvitä arjesta. Silti olen päässyt helpolla verrattuna niihin joille tyroksiini ei tehoa ja toimivaa lääkettä ei suomessa saa.

ADHD; Ei tarkoita et hypin seinillä tai olisin jotenkin tyhmä. Olen ihan hyvin koulutettu, toimistotyössä oleva nainen joka elättää itsensä ja rahaa jää vielä turhuuksiinkin.

Lukihäiriö: On muitakin kuin pelkkä lukemisen vaikeus, luen ihan sujuvasti, keskivertoa nopeammin ja luetun ymmärrys on hyvä. Se on kirjoittaminen missä mulla on ongelmia. En hahmota yhdyssanoja tai näe kirjoitus virheitä yms.

ASD/Asperger: "Et näytä autistilta", "Ei sul mitään oo" jne se että mun ongelmat ei ole niitä perinteisiä mitä leffoissa ja mediassa näytetään ei tarkoita ettei mulla olisi jotain valtaväestöstä poikkeavia käyttösmalleja sekä ajattelutapoja. Aistiyliherkkyyksiä löytyy ihan rutkasti.

ARFID: Kukaan koskaan kuullutkaan ja usein luulevat että kyse on vain nirsoilusta. Mä ihan oikeasti oksennan niistä ruuista, ei hirveästi innosta demonstroida tätä jokaiselle utelialle kun se saattaa kestää koko illan se pahoinvointi.

Kukaan ei vapaaehtoisesti söisi näin rajoittuneesti.  Mun suuri haave on Koronan rauhoituttua matkustaa Koreaan tai Japaniin, mutta vaatii sen että a) opettelen kielen niin hyvin että saan ruokittua itseni myös siellä ja osaan etsiä majoituksen missä on keittiö.  b) Palkkaan jonkun olemaan mulle tulkkina päivittäin auttamaan löytämään sopivia ruoka-aineita. c) Otan kotoa mukaan kaurahiutaleita ja elän sillä koko sen ajan kun matkoilla. (Ensimmäinen korean tunti on ensi viikon lauantaina, nyt koronan aikaa on hyvä keksiä harrastuksia, ei siitä varmaan haittaakaan ole vaikka en ikinä koreaan sitten pääsisikään matkustamaan)

Suomen sisälläkin matkustus vaatii suunnnitelua kun en voi vaan kävellä mihinkään kahvilaan tai ravintolaan ja saada sieltä ruokaa tai ostaa kaupasta mitään valmista (paitsi omenoita ja porkkanoita). Teen 100% ruuista itse ja yleensä ihan alusta alkaen kaiken mm. viilin teen itse(alkuperäinen siemen oli kyllä kaupasta). Mitään mausteita suolan lisäksi en käytä missään.

DSPD: Mun aivot ei tuota melatoniinia iltaisin, ei se uni vain tule vaikka makaan tunteja siellä sängyssä eikä se auta että herään joka aamu samaan aikaan ja meen samaan aikaan nukkumaan jne. Kaiken olen ihan varmasti kokeillut.

Anoreksia. En ole koko sairastamiseni aikana ollut erityisen alipainoinen. Kärsin useamman vuoden sairauden kanssa ja se oli hirveintä aikaa elämässäni enkä toivoisi sitä kenellekään. Muilta ihmisiltä (myös hoitohenkilökunnalta osastolla) sain kuulla ettei mulla voi olla tätä syömishäiriötä koska en ole luuta ja nahkaa. Loukkasi ja satutti todella syvästi. Nykyään noin 20kg painavampana olen 1000 kertaa onnellisempi vaikka syömishäiriöiset ajatukset vaivaavatkin yhä ajoittain.

Ahdistuneisuushäiriö. Ei ole pelkkää perus ahdistusta, siinä on niin kova ahdistus että pelkäät jo sitä että pelkäät ja olen niin ylikeirroksilla stressin ja paniikin rajamailla. Sydän tykytys oire kuva myös. Ja tunne että apua kohta tapahtuu jtn pahaa ja pelkää sitä kun alkaa miettimään. Ei ole edes kuukausittaista tai viikkoista, joillekkin tosin saattaa olla vaikka päivittäistä... mutta tälläinen häiriö saattaa puhjeta kelle vain kovassa stressi tai traumaattisen kokemuksen johdosta. Todella yleinen häiriö. Ainut keino on rauhoitus ja positiiviset asiat ympärillä.

Kilpirauhasen vajas toiminta, ei kannata olla liian vähä hiilihydraattisella ruokavaliolla eikä missään nimessä ketoosilla.

Kilpi fakin rauhasen liikatoiminta. Aivan hirvittävä sairaus. Ensin en edes tajunnut että mistä oireet oikein johtuvat. Itsellä oli muunmuassa levottomuutta, nukahtamisvaikeuksia, erinäisiä suoliston oireita, (ummetus/ripuli). Ja pahinta oli varmaan aivan järkyttävät sydämen tykytykset (Leposyke >100) treenatessa n.200. jolloin tajunnan menetys oli yleistä, esim juostessa. Rentoutuminen oli täysin mahdotonta. VÄlillä tuntui siltä että saa jonkun slaagin kun sydän tuntuu hyppäävän rinnasta ulos..

Kävin testeissä ja sain lääkkeet, jotka tosiaan auttoivat. Hiljalleen annosta pienennettiin ja lopulta jäivät pois. Puolen vuoden kuluttua oireet palasivat --> Leikkaus ja kilpirauhanen pois, lisäkilpparit jätettiin jotta kalsiumtaspaino pysyisi kunnossa. Nyt sitten on iän ikuiset lääkkeet, mutta olo on huomattavasti parempi.

Nykyisin tuntuu tosin siltä että olisin jatkubasti aivan hemmetin väsynyt. Töistä tullessa ei oikein jaksa tehdä mitään ja aivosumu on ihan jokapäiväinen robleema (valoisiakin päiviäkin tosin on). Saattaa kaamos vaikuttaa mielialaan mutta voi basa mikä härveli tuo kilpirauhanen.

Toivoisin kylläkin vastaavan sairauden kaikilel vihollisille.

Anoreksia

ihmiset tuntuvat luulevan että tämä on sairaus johon päätetään sairastua ja että pareneminen on helppoa ”syöt vaan menemään” asenne on todella raivostuttavaa! Myös se että sairautta ihaillaan vaikka se on sairastuneelle kaikkea muuta kuin ihanaa!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei varsinaisesti sairaus mutta mainitsen silti hahmottamishäiriön. Harva tuntuu ymmärtävän että en kykene kaikkeen niin helposti kuin muut vaikka kuinka tahtoisin. On asioita joista aivoni menevät ihan solmuun ja kestää tovi että saan asiasta edes hieman kiinni. Sitten on asioita joista pää menee ihan tilttiin enkä vain pysty järkeilemään asiaa mitenkään. Olen saanut kuulla aikuisiälläkin ivaa ja naureskelua kun en ole kyennyt johonkin näennäisesti yksinkertaiseen asiaan. Miksi se nyt ei naurata kun aikuinen ihminen ei ymmärrä yläastematikkaa..

TÄMÄ! Todellakin. En osaa auttaa lapsiani matikanläksyissa, eksyn joka paikkaan.... exäni etenkin jaksaa kuittailla asiasta että nelikymppinen akka!

Joo varsinkin tuo eksyminen! Hävettää joka kerta kun kerron että eksyin matkalla vaikka olen asunut täällä monta vuotta. Osa tietää vaikeuksistani mutta ne jotka eivät tiedä kohtelevat idioottina ja laiskana, ota nyt itseäsi niskasta kiinni! Ei helpota jos joku sanoo että tännehän on ihan helppo löytää. No varmasti on, ainakin ihmiselle jonka aivot toimivat normaalisti.

Minulle tuli n. 5 vuotta sitten prurigo nodularis, eli kyhmykutina. Edes ihotautilääkäri ei tiennyt mikä tämä sairaus on. Itsekin tunnistin tämän ihosairauden vasta erään aikakausi-lehden jutusta. Mutta kukaan ei tiedä tarkkaan mikä tämän todella raivostuttavan kutinan laukaisee alkuun. Ja saattaa se parantuakin ihan itsekseen. Itse huomasin että hikoaminen saa ihon kutiamaan.

 Auringonpaiste tekisi hyvää prurigolle mutta ei saisi hikoontua. 

Kutina oli niin voimakasta että käsivarret ja jalat vuotivat verta raapimisen takia ja dramaattisen näköiset olivat myös lakanat ja vaatteet.

Pari vuotta sitten keksin suihkutella kuumalla, tosiaan kuumalla, vedellä raajojani kun kutina alkoi. Kuuma suihku teki sellaisen "raapimisen tunteen" mutta ei rikkonut ihoa. 

 Ja ilokseni huomaan, että prurigo on nyt melkein parantunut, vaaleanpunaisia arpia vain on jäljellä.

Ihon rasvaaminen pahensi oireita, koska kostea voidekalvo, teki hikisen tuntemuksen iholle ja taas raavittiin.

 Toinen vaivani on unettomuus joka on kestänyt yli kaksikymmentä vuotta kun sairastuin masennukseen.

 Eräs ihminen väitti, että "no kyllä sitä nyt ihminen nukkuu, jos valvoo vaikka kolmekin yötä". Eipäs nuku, vaan menee psykoosiin. "Nukuin viime yönä hieman huonosti" ja unettomuus ovat kaksi eri asiaa. 

 Nukkumaan rupeamisesta on tullut ahdistava ja monimutkainen operaatio, kun lääkkeetkään ei toisinaan auta.

Endometrioosi. "On normaalia, että kerran kuussa vatsa on vähän kipeä, kaikilla naisilla on!" - Not. Pahimmissa krampeissa makaat sikiöasennossa lattialla ja molemmista päistä tulee, kouristaa ja supistaa kuin synnytyksessä (senkin kokenut) ja taju lähtee kivusta. Onneksi nykyään tehokkaat lääkkeet kun maksoin itseni kipeäksi aikoinaan yksityisellä ja sain viimeinkin apua.