Lue keskustelun säännöt.
Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?
Tämmöinen ketju. En laita omaani aloitukseen, ettei ketju ala pyörimään aapeen lyttäämisen ympärillä. Laitan sen sitten kun on tullut muidenkin sairauksia tänne.
Kommentit (1655)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kilpirauhasen liikatoiminta, rinnastetaan vajaatoimintaan vaikka liikatoiminta rajumpi ja hoitamattomana voi kuolla. Sairauden ollessa vielä hallitsematon en mm. Pysty nukkumaan juuri lainkaan, ripuloin kaikki ruuat eli vessa oltava 20 sekunnin päässä, meinaan vähän väliä pyörtyä, sydän hakkaa rinnasta ulos, henkeä ahdistaa niin että luulee saavansa jonkun kohtauksen ynnä muita pahoja oireita. Valitettavasti toistuvien liikatoimintajaksojen vuoksi mulle on jäänyt sydänongelmia, hengenahdistusta, tolkuton väsymys, pissalla ramppaaminen ja ärtynyt suolisto vaikka välillä oonkin ns. terve.
Kirjoituksesta päätellen vähättelet vajaatoimintaa. Yhtä lailla vajaatoimintaan voi kuolla, tosin vaivut koomaan ennen sitä. Ja tuosta ripuloinnista voisi sanoa, että mieluummin se kuin vuosikausien kestävä ummetus. Vajaatoiminnalla ei tule yhtenäkään päivänä sellainen olo, että olisi terve. Mieluummin unettomuus, kuin se, että nukut koko ajan. Listaa voisin jatkaa vielä, mutta ymmärsit varmaan viestin pointin.
Luulen, että ne jotka kärsii/on kärsinyt pahasta, pitkäaikaisesta ripulista ottaisi mielummin ilomielin ummetuksen ja sama toisinpäin. Eli eiköhän ne ole aika inhottavia molemmat, ei oikein voi sanoa, kumpi pahempi, kun molemmissa on erittäin ikävät puolensa. Sanoisin kuitenkin, että ripuli rajoittaa elämää enemmän kuin ummetus (joka sitten taas on helposti kivuliaampi).
Samoin unettomuus vs. koko ajan nukkuminen. Ei ole tervettä kumpikaan ja toisesta kärsivä ottaisi mielihyvin toisen. Jos unettomuus tarkoittaisi sitä että on koko ajan pirteä ja energinen niin ei se varmaan sitten haittaisi, mutta tuskinpa se sitä kuitenkaan tarkoittaa.
En siis vähättelisi kumpaakaan sairautta, molemmissa on omat ongelmansa ja oireensa.
- eri
Tätä yritin sanoa, mutta sanoit sen paljon paremmin ja selkeämmin. Alkuperäisestä viestistä tosiaan sai vain sen käsityksen, että vähättelee vajaatoimintaa mikä voi olla todella sietämätöntä. Ihmiset kokee asiat eri tavalla, mutta ketään tai mitään ei saisi vähätellä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ehlers danloos eli EDS
Sitä on eri tyyppiä, mutta noin yleisesti ottaen ihminen voi näyttää ihan täysin normaalilta ja terveeltä yhteenä päivänä ja seuraavana ei pysty nousemaan sängystä. Hirvittävä kasa kaiken maailman pientä kremppaa. Jatkuvaa kipua, verenpaineen säätelyhäiriöitä, amanlaisia voimattkomuuskohtauksia kuin ms-taudissa. Ei jaksa ei pysty.
Olen ottanut itse tavaksi selittää asian niin, että EDS vastaa sitä kun on ms-tauti ja reuma yhtä aikaa.
Toki eds voi olla myös vähäoireinen, mutta me vanhenemme kropaltamme nopeammin kuin muut eli viidessä kymmenessä voidaan olla jo sähköpyörätuolissa. Toki nuoremmatkin on. Ja jos on yhtään ylipainoa tai syö huonosti, niin hyvin nopeasti todella huonossa kunnossa.
Mutta pääll päin ei näy mitään.
Itselläni oli ainakin noidannuolesta hataran lievä käsitys ennen kuin se osui itselle.
Varsin pienestä kiertoliikkeestä selässä se iski.
Viiltävä kipu, esimerkiksi sänkyynkin piti kaatua että sinne pääsi. Pari viikkoa muistutti itsestään jokaisella askeleella, häipyi sitten itsekseen.
Vierailija kirjoitti:
Masennus. Kuvittelevat, että paranen sillä kun sanovat "mieti vaan positiivisesti hei". Jos nyt ylipäätänsä edes uskovat, että kyseessä on oikea sairaus eikä vain syy laiskotella kotona neljän seinän sisällä.
Ymmärrän. Eräässä positiivisesti ajattelevassa järjestössä joku masennuksesta täysin tietämätön julisti vakaumuksen rintaäänelä: "Mikä masennus, ei tarvitse kuin ottaa itseään niskasta kiinni!" Aivan, kirosin hänet hornan tuuttiin. Positiivisen ajattelun väärinkäyttöä on vältellä vaikeita tunteita ja traumoja. Tunteet on käytävä läpi, eikä se ole helppoa. Mainitussa järjestössä en ole vuosiin ollut mukana, se alkoi olla epäinhimillinen kokonaisuus.
Masennus on tuttu, tällä hetkellä toivun syövästä. Ja sen suhteen taas on ollut monetkin kärsimysolympialaiset, kun joku aina tietää jonkun, jolla on ollut vielä vaikeampaa ja vielä pahempaa. Totta kai on, ja olen pahoillani heidän puolestaan, mutta ei tuollainen ajattelemattomuus ketään auta.
Mainittu aiemmin, mutta adhd minullakin. Yritin kertoa eräälle ihmiselle, kun olisi pitänyt tehdä yksi asia, että en kerta kaikkiaan vaan pysty keskittymään siihen, en ole koskaan pystynyt keskittymään sellaiseen. Hän totesi vähättelevästi että kaikilla on joskus tuollaista. Niin varmaan onkin, JOSKUS, mutta siitähän sen adhd:n erottaakin kun meillä se on jokapäiväistä, aina.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla on sairauksia jotka estävät minulta kokopäivätyönteon, pystyn kuitenkin tehdä osa-aikaista työtä muutaman tunnin kerrallaan, eli en ole täysin työkyvytön.
Eräs terve ihminen sanoi että minun pitäisi vain totuttaa itseni kokopäivätyöhön.
Se tuntui todella pahalta.
Vierailija kirjoitti:
Valkosormisuus (Raynaud’n ilmiö). Nämä hyvät neuvot kuten käytä lapasia ja villasukkia. Ihan tosi?
Minulla diagnosoitiin tämä kauan sitten ja lääkäri oikeasti sanoi minulle noin että käytä lämpimiä hanskoja!😳
En kestänyt pakkasta ollenkaan, jos kävin ulkona, sormeni muuttuivat valkoisiksi, kylmiksi ja jäykiksi ja olivat niin kipeät että itkin kun avasin avaimella ulko-ovea.
Vaiva loppui kun en enää syönyt estolääkettä migreeniin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Valkosormisuus (Raynaud’n ilmiö). Nämä hyvät neuvot kuten käytä lapasia ja villasukkia. Ihan tosi?
Minulla diagnosoitiin tämä kauan sitten ja lääkäri oikeasti sanoi minulle noin että käytä lämpimiä hanskoja!😳
En kestänyt pakkasta ollenkaan, jos kävin ulkona, sormeni muuttuivat valkoisiksi, kylmiksi ja jäykiksi ja olivat niin kipeät että itkin kun avasin avaimella ulko-ovea.
Vaiva loppui kun en enää syönyt estolääkettä migreeniin.
Minulla kirjattiin ihan omakantaan, että potilasta kehoitettu käyttämään lapasia ja villasukkia. Olen jo 57v. En tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa. Masennuslääkkeitä tyrkytettiin. En juu ottanut, kiitos vaan. Vaiva ollut ihan pikkulapsesta asti.
Marfan syndrooma (EDS:n "sisko"). Samankaltaisia oireita EDS:n kanssa. Vaikuttaa kaikkiin kehonosiin, esim. Silmiin, sydämeen, keuhkoihin, raajoihin, verisuoniin, jänteisiin/lihaksiin. On riski kuolla aivoinfarktiin, aortan repeämään, ilmarintaan, yms. Silmien mykiöiden siirtyminen/irtoaminen, verkkokalvon ja lasiaisen irtoaminen, glaukooma, mahdollista on myös sokeutuminen. Sydämen rytmihäiriöt. Pitkät kädet (sormet) ja jalat. Krooninen väsymys. Migreeni. ... Kaikki tämä ja enemmänkin (yksilölliset erot). Muotoja on niin vakavia kuin ei nii vakavia. Joskus ainoa oire on yllättäen tullut aortan repeämä ja/tai äkkikuolema. Minä saan kuulla olevani laiska ja saamaton ja migreeni on minun tapani vältellä tapaamisia tms. Haluavat juoksuttaa.joka paikkaan ja jos menen niin seuraavana päivänä olen sänkypotilaana, jos en migreenin niin sitten armottoman väsymyksen takia. Netistä löytyy lisätietoja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Aortta aneyrysma. Tätä ei voi työpaikalla kertoa. Kerroin aiemmassa paikassa, ja hyvä ettei alettu potkuja järjestää. Työnantajan mielestä sairaudesta olisi pitänyt kertoa työkavereille....Ajatteliko että jos jotakin sattuisi...?!
Ihmisillä ei ole tästä tietoa, ja pahinta luullaan heti.
pentu huutaa mitä vaan kun ei tajua mistäänitään. onko tullut kenties perimänä? sitten ihmettelee tyhmyyksissään kun tulee itselleen itku.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei sairaus, vaan oire. Minulla on kolme perussairautta, jotka kaikki aiheuttaa muunmuassa uupumusta "sivuoireena". Valitettavasti vaan kukaan lääkäreistä, vallankin vakuutuslääkäreistä lähtien, ei tunnu tajuavan että jos sanon "olen niin uupunut etten pysty tekemään mitään", se EI tarkoita "vähän väsyttää mutta ei tässä mitään".
Tämä on sellaista uupumusta, mihin ei auta nukkuminen. Ei syöminen. Ei lepo. Ei ulkoilu. Ei mikään. Pahinta on, että kaikki pakolliset asiat -siis perushygienia, itseni ruokkiminen, kaupassa käynti, pyykkäys- vie niin paljon vähistä energiavaroistani, että ei jää enää yhtään energiaa tehdä jotain, mistä nauttisin. Mistä elpyisin. Mikä tekisi elämästä elämisen arvoista.
Joskus harvoin oloni on virkeä. Ihan kuin joku sytyttäisi valot päässäni. Silloin mietin, että vau, tältäkö muista tuntuu koko ajan?
Toinen mitä ihmiset ei ymmärrä, ei myöskään ne lääkärit, että 1. Pelkkä diagnoosin saaminen ei auta ketään, se ei ole hoitoa ja 2. Perussairauden idea on se, että se vähän niin kuin on kanssasi aina, lopun elämää. Ei siitä parannuta kuin joskus harvoin ja silloinkin lienee kyseessä väärä diagnoosi.
Voin myös kertoa, että mindfulness ei auta (paitsi että se antaa validin syyn istua hiljaa paikallaan, mikä on tietysti mukavaa kun ei jaksa tehdä mitään. En käsitä miten kenellekään voi olla vaikeaa istua 45 min hiljaa itsekseen.) Karppaus ei auta. Ketoosi ei auta. Pätkäpaasto ei auta. Lisäravinteet ei auta.
Vierailija kirjoitti:
Bipolaarihäiriö. Moni kuvittelee, että maniassa ollaan täysin holtittomia ja petetään ja tuhlataan kaikki rahat. Todellisuudessa yöuneni menevät ja touhuan kotona enemmän kuin yleensä, eikä minulla ole ollut kuin kaksi tällaista viikon maniaa kymmenen vuoden aikana. Masennuskin on vähäoireinen, kiitos hyvän lääkityksen.
Minulla on ollut vastaavat oireet eli muutama 2 viikon hypomaniajakso elämäni aikana ja kaikki psykiatrit ja paykoterapeutit, keiden kanssa olen keskustelleet, ovat olleet sitä mieltä että se on kaukana oikeasta maniasta /2-suuntaisesta.
Tuo kuvailemasi oirehdinta voi ihan hyvin johtua vaikka kroonisesta ptsd:stä tai lievästä dissosiaatiohöiriöstä, tai lievään autismiin liittyvästä vireystilan herkkyydestä. Näin ainakin omalla kohdallani. Usein viikon hypomanian pystyy pakottamaan loppumaan esim. sulkeutumalla kotiin, lopettamalla kaikki substanssit ja tekemällä kaikkensa sopivan rytmin löytämiseksi. Oikeassa maniassa oireita ei voi hallits itse.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ainoa taitaa olla Nymfomania, ei tahdo äijä kestää aamusta iltaan.
Hajuste-ja kemikaaliyliherkkyys. Jokainen, jolla on ollut vaikeita oireita verenvuotoineen, puheen-ja muistinmenetyksineen, voi kuvitella, miltä tuntuu lääkärin :"No, ainahan niitää oireita löytyy, kun niitä hakemalla hakee."
Sama sairaus ja sukulaisen kommentti : "Keksitty sairaus, muotidiagnoosi."
Joo. Itse myös kuvittelin, että hajuste-ja kemikaaliyliherkkyys on jonkin sortin hysteeristä nillitystä. Homehuushollista metsäkortteeriin auttoi kummasti hahmottamaan tätä sairautta. Ai, että sattui juhaa leukaan!
Joo. Itse myös kuvittelin, että hajuste-ja kemikaaliyliherkkyys on jonkin sortin hysteeristä nillitystä. Joutuminen homehuushollista metsäkortteeriin auttoi kummasti hahmottamaan tätä sairautta. Ai, että sattui juhaa leukaan!
Adhd. Ei ole laiskuutta. En vaan kykyne keskittymään ilman omaa motivaatiota.
Mulla on paha aurinkoihottuma. Sellainen joka ei lievene kesän mittaan ja jota ei voi estää aurinkovoiteella. Syön siihen lääkkeitä ja suojaan vaatteilla ja olen sisällä pahimmat aurinkoiset ajat, mutta todella hankalaa sen kanssa on. Aurinkoisella säällä on usein lämmin ja pitkät vaatteet on kuumat ja ihottumaa tulee kuitenkin. Sitten kutittaa ja itkettää.
Rajoitta elämää tosi paljon ja kukaan ei oikein ymmärrä. En mä voi lähteä kesällä kävelylle auringonpaisteeseen. Oireilu alkaa heti maaliskuussa ja helpottaa marraskuussa.
Nyt on kyllä pakko kommentoida myös. Ap, puhut kyllä aivan puuta heinää. Sinulla on todennäköisesti todella lievä vajaatoiminta, koska ihan omasta kokemusta voin sanoa, että kalorien vähentämisellä ei ole mitään merkitystä, jos on paha vajaatoiminta. Eikä vajaatoiminnalla kaikki välttämättä ole läskiä, vaan todella pahaa turvotusta. Voisit hieman perehtyä enemmän sairauteen, kun kerran itse sitä sairastat, vaikka todella lievästi.