Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Minulla on psoriasis. Ehkä yksi kymmenestä tietää että se on monimuotoinen tulehduksellinen  autoimmuuni sairaus. Ihmiset luulee että se on vain iholla olevaa ihottumaa, ja kun on pitkiäkin kausia ettei ihottumaa ole, minulle on sanottu että, eihän sulla ole psoriasis, kun ei ole ollut ihottuma läiskiä juuri silloin. Kun se on puhjennut se ei parane pois vaikka iho olisikin välillä oireeton.

Selektiivinen mutismi

Se EI tarkoita sitä että

- valitsen ja päätän kenelle puhun ja kenelle en

- olen tosi ujo (monet mutistit on ujoja mutta ei kaikki)

- minulla ei ole mitään asiaa tai sanottavaa

- minulle on tapahtunut jotain kamalaa

- en kommunikoi mitenkään heidän kanssa joille en pysty puhumaan

- voin tuosta vaan sormia napsauttamalla puhua kun vaan tarpeeksi haluan

- pystyn kommunikoimaan kaikissa tilanteissa rennosti esimerkiksi kirjottaen tai eleillä (selektiivinen mutismi ei siis vaikuta pelkästään puheeseen)

- että haen huomiota (mutistinen yleensä ahdistuu huomiosta)

Migreeni, laktoosi-intoleranssi ja aviafobia.

Migreenin vuoksi olen saanut syyllistämistä laiskuudesta ja lintsaamisesta.

Laktoosi-intoleranssista huomautuksia, että teeskentelen tai uskottelen itselleni.

Aviafobiasta muuten vain hohhailuja, ivailua ja naureskeluja.

Migreenikohtaus on minulle lamauttava. En näe, en pysty puhumaan, ajatukset on sekavia ja silloin tällöin vasen puoli kehosta veltostuu lähes käyttökelvottomaksi. Jonkin verran pystyn liikuttamaan kättä ja varaamaan jalalla, mutta usein myös kaadun esim. matkalla vessaan.

Laktoosi-intoleranssidiagnoosia ennen kärsin jatkuvista ilmavaivoista, järkyttävästä löyhkästä ja ripulista, sekä melko usein sekavasta utuisesta olosta. Vasta laktoosirasituksessa paljastui syy. Pahinta muotoa oleva laktoosi-intoleranssi. Sain kuulla jatkuvasta pahan hajuisesta piereskelystä, sekä mm. "vessan tuhoamisesta". Niin tai näin, niin aina naristaan.

Lentopelkoni perustuu kauan sitten lomamatkalla tapahtuneeseen tekniseen häiriöön, jossa koneen moottorit sammuivat n. 10 km korkeudessa. Alkoi jyrkkä pudotus ja koneen raju tärinä. Ihmiset kiljuivat paniikissa. Kaikki luulimme, että kone tippuu, sillä emme tienneetä, että kapteeni joutui laittamaan koneen pudotukseen, jotta nopeus säilyisi, eikä kone sakkaisi. Pitkältä tuntuvan syöksyn jälkeen koneet saatiin käyntiin ja noustiin taas, mutta ei enää 10 km korkeuteen. Kokemuksesta jäi ikuinen lentopelko. Tämän vuoksi en ole kyennyt lähtemään esim. työpaikan järjestämille reissuille, jossa joutuu lentämään. Pilkkaamista tästäkin on seurannut.

Dementia! Varmaan kaikista yleisin harhaluulo on se, kun kaikki luulevat, että dementia on muistisairaus mutta ei. Dementia on oireyhtymä, jossa kognitiiviset toiminnot ovat heikentyneet ja muistin heikentyminen on yksi näistä, mutta ei aina. Kyseessä ei ole siis sairaus.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Valkosormisuus (Raynaud’n ilmiö). Nämä hyvät neuvot kuten käytä lapasia ja villasukkia. Ihan tosi?

Minulla diagnosoitiin tämä kauan sitten ja lääkäri oikeasti sanoi minulle noin että käytä lämpimiä hanskoja!😳

En kestänyt pakkasta ollenkaan, jos kävin ulkona, sormeni muuttuivat valkoisiksi, kylmiksi ja jäykiksi ja olivat niin kipeät että itkin kun avasin avaimella ulko-ovea.

Vaiva loppui kun en enää syönyt estolääkettä migreeniin.

Minulla kirjattiin ihan omakantaan, että potilasta kehoitettu käyttämään lapasia ja villasukkia. Olen jo 57v. En tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa. Masennuslääkkeitä tyrkytettiin. En juu ottanut, kiitos vaan. Vaiva ollut ihan pikkulapsesta asti.

Mulle on mäkätetty että tupakoinnista johtuu. No en polttanut silloin kakarana kun tämä alkoi, eikä vaiva ole helpottanut lopettamisen myötä. Joku juntti joskus nauroi ja osoitteli sormella kun liikuin kesäkuussa rukkaset kädessä.

Niskajumi on pirullinen vaiva. Sitä kun ei aina tiedä itse. Ei ole kipu vaan jumi. Ihmettelin miks niin kiukkuinen...Täsmäjumppa auttaa.

Kyseessä ei ole sairaus vaan neuropsyk. häiriö. Minulla on Asperger, enkä diagnoosiani tuo esille missään yhteydessä. Pärjään työelämässä ja olen korkeasti koulutettu. Kuormitun vain eri asioista kuin muut.

Migreenin takia en käytä alkoholia, työkaveri kysyi, että onko minulla alkoholiongelma, tarkoittaen, että olenko alkoholisti.

Vierailija kirjoitti:

Vaikea atooppinen ihottuma, joka on ollut vaikea ajoittain saada hoitotasapainoon, vaikka tekisi mitä. Kaikki ruokavaliohoidot kokeiltu, kaikki apteekin ja luontaistuotemyymälöiden rasvat kokeiltu (vain harvat sopivat), ihonhoitoon kulunut päivittäin järjettömästi aikaa. Nykyään ei jaksa enää kuin naurattaa "ootko kokeillut laittaa jotain rasvaa =)))" -kommentit, vaikka aluksi ne saivat verenpaineen nousemaan. Minulle myös annetaan usein lahjaksi hajustettua herkän/kuivan ihon kosmetiikkaa, vaikka olen kyllä sanonut, että hajusteet eivät sovi, eivätkä monet hajusteettomatkaan tuotteet. "Tässä luki että sopii kuivalle iholle =))))"

Tämä. Atopia elää aivan omaa elämäänsä riippumatta siitä, mitä tekee tai jättää tekemättä. Ihminen on tavallaan allerginen itselleen. Minulla ainakin hiki aiheuttaa pahimmat oireet. Ihottumaa ei paranna mikään muu kuin vahva kortisonivoide. Maallikoiden neuvot välttää kortisonia ja käyttää luontaistuotteita (mm. pihkavoidetta) ärsyttävät. Ja tosiaan, kysymykseen ”oletko kokeillut jotain rasvaa” tekee mieli vastata: ”No enpä olekaan huomannut kokeilla. Kiitos tosi paljon, kun vinkkasit.” Erilaisten tuotteiden tyrkyttäjiä riittää kyllästymiseen asti.

Ei ole diagnoosia, mutta kaikki lihasten sidekudos menee jatkuvasti kovaan jumiin aivan pienestäkin. Myofaskiapallon avulla olen saanut apua, mm. päänsäryt pois. Toisaalta kaikki nivelet taipuvat yli. Olen huono urheilemaan. Nilkkani eivät ilmeisesti ole niin kuin muilla. En millään pysy tahdissa edes mummojumppien askelluksissa. Kun käsketään seistä polvet suorassa, niin mulla on kaksi vaihtoehtoa. Joko tavallisesti suorassa, missä ne pysyy huonosti tai sitten nurinpäin niin pitkälle kuin menee. Kuntosalille en uskalla enää mennä. Kerran kokeilin ja se oli kuukauden treenien jälkeen kuukausia fysioterapiaa, että tulin ennalleni. Liikuntaharrastukset ei ole mikään helppo juttu kaikille. Uskallan harrastaa vain hyötyliikuntaa kotona ja sen jälkeen itsekehittämääni lihashuoltoa.

Yliliikkuvat nivelet. Joo, kuulostaa tosi hauskalta ja jännältä ja hyvinkin taipuisalta. 

Tosiasia: kaksi isoa luuleikkausta joissa on tehty siirteitä, on ruuvia ja ankkuria siellä ja täällä. Lonkka lähtee paikaltaan kun vain kävelee. Jatkuvia nivelkipuja koska raajat vain lähtee paikaltaan. Niskoihin välillä sattuu koska ne liukuvat jo pään heilautuksesta. Olen lukuisia kertoja leimattu huomionhakuiseksi koska mikä tahansa raaja lähtee paikaltaan, olen mennyt ensiapuun ja siellä on todettu että raaja onkin paikallaan. Kai niin kun ne liukuu takaisin itsestään, ei se kipua estä. Kunnes sain avun kunnon ammattilaiselta ja nyt otetaan tosissaan kolmenkymmenen vuoden jälkeen.

Epilepsia, josta tunnutaan ajateltavan, että se hoituu lääkkeillä, eikä haittaa elämää. Noinkin on, mutta epilepsiaa on monenlaista, eikä kaikkiin sen muotoihin ole hoitoa, ei parannusta. Ei haluta uskoa, että vaikeahoitoiseen epilepsiaan voi kuolla, ja pitkittynyt kohtaus on neurologinen hätätilanne. Ennenaikaisen kuoleman riski on 25% korkeampi normaaliväestöön verrattuna.

Ei varsinaisesti sairaus mutta mainitsen silti hahmottamishäiriön. Harva tuntuu ymmärtävän että en kykene kaikkeen niin helposti kuin muut vaikka kuinka tahtoisin. On asioita joista aivoni menevät ihan solmuun ja kestää tovi että saan asiasta edes hieman kiinni. Sitten on asioita joista pää menee ihan tilttiin enkä vain pysty järkeilemään asiaa mitenkään. Olen saanut kuulla aikuisiälläkin ivaa ja naureskelua kun en ole kyennyt johonkin näennäisesti yksinkertaiseen asiaan. Miksi se nyt ei naurata kun aikuinen ihminen ei ymmärrä yläastematikkaa..

Vierailija kirjoitti:

Niskajumi on pirullinen vaiva. Sitä kun ei aina tiedä itse. Ei ole kipu vaan jumi. Ihmettelin miks niin kiukkuinen...Täsmäjumppa auttaa.

Niskanpakotusta

Lukihäiriö. Vaikea minulla erityisesti kielissä ja keskittymisessä. Lukihäiriö mielletään yleensä yhdeksi ja samaksi kaikille vaikka sen muotoja on monia.. tavallisin sterotypia on että olet vajaa, hidasälyinen tai kirjaimet pomppivat kaikilla kun lukevat tekstejä. Myös stressi pahentaa lukihäiriötä ja saattaa ”lukea väärin”herkemmin tai lukea sitä mitä ajattelee.

Vierailija kirjoitti:

Ei ole diagnoosia, mutta kaikki lihasten sidekudos menee jatkuvasti kovaan jumiin aivan pienestäkin. Myofaskiapallon avulla olen saanut apua, mm. päänsäryt pois. Toisaalta kaikki nivelet taipuvat yli. Olen huono urheilemaan. Nilkkani eivät ilmeisesti ole niin kuin muilla. En millään pysy tahdissa edes mummojumppien askelluksissa. Kun käsketään seistä polvet suorassa, niin mulla on kaksi vaihtoehtoa. Joko tavallisesti suorassa, missä ne pysyy huonosti tai sitten nurinpäin niin pitkälle kuin menee. Kuntosalille en uskalla enää mennä. Kerran kokeilin ja se oli kuukauden treenien jälkeen kuukausia fysioterapiaa, että tulin ennalleni. Liikuntaharrastukset ei ole mikään helppo juttu kaikille. Uskallan harrastaa vain hyötyliikuntaa kotona ja sen jälkeen itsekehittämääni lihashuoltoa.

kuulostaa tutulta! Kannattaisi tutkituttaa! Itselläni EDS!

IBD. Luultiin/väitettiin, että johtunut jostain ruokavaliosta tai liikaherkuttelusta tms. Eipä auttanut selitys, ettei lääkäritkään oikeen tiedä mistä se tulee.

Mies 76 kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei ole diagnoosia, mutta kaikki lihasten sidekudos menee jatkuvasti kovaan jumiin aivan pienestäkin. Myofaskiapallon avulla olen saanut apua, mm. päänsäryt pois. Toisaalta kaikki nivelet taipuvat yli. Olen huono urheilemaan. Nilkkani eivät ilmeisesti ole niin kuin muilla. En millään pysy tahdissa edes mummojumppien askelluksissa. Kun käsketään seistä polvet suorassa, niin mulla on kaksi vaihtoehtoa. Joko tavallisesti suorassa, missä ne pysyy huonosti tai sitten nurinpäin niin pitkälle kuin menee. Kuntosalille en uskalla enää mennä. Kerran kokeilin ja se oli kuukauden treenien jälkeen kuukausia fysioterapiaa, että tulin ennalleni. Liikuntaharrastukset ei ole mikään helppo juttu kaikille. Uskallan harrastaa vain hyötyliikuntaa kotona ja sen jälkeen itsekehittämääni lihashuoltoa.

kuulostaa tutulta! Kannattaisi tutkituttaa! Itselläni EDS!

Kyseessä voi olla myös Marfan oireyhtymä. EDS:n rinnakkaissairaus. Selviää perinnöllisten sairauksien vastaanotolla. Selvitetään verikokeella. Lähete omalääkäriltä. Lisätietoja: marfan.fi

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kilpirauhasen liikatoiminta, rinnastetaan vajaatoimintaan vaikka liikatoiminta rajumpi ja hoitamattomana voi kuolla. Sairauden ollessa vielä hallitsematon en mm. Pysty nukkumaan juuri lainkaan, ripuloin kaikki ruuat eli vessa oltava 20 sekunnin päässä, meinaan vähän väliä pyörtyä, sydän hakkaa rinnasta ulos, henkeä ahdistaa niin että luulee saavansa jonkun kohtauksen ynnä muita pahoja oireita. Valitettavasti toistuvien liikatoimintajaksojen vuoksi mulle on jäänyt sydänongelmia, hengenahdistusta, tolkuton väsymys, pissalla ramppaaminen ja ärtynyt suolisto vaikka välillä oonkin ns. terve.

Kirjoituksesta päätellen vähättelet vajaatoimintaa. Yhtä lailla vajaatoimintaan voi kuolla, tosin vaivut koomaan ennen sitä. Ja tuosta ripuloinnista voisi sanoa, että mieluummin se kuin vuosikausien kestävä ummetus. Vajaatoiminnalla ei tule yhtenäkään päivänä sellainen olo, että olisi terve. Mieluummin unettomuus, kuin se, että nukut koko ajan. Listaa voisin jatkaa vielä, mutta ymmärsit varmaan viestin pointin.

Luulen, että ne jotka kärsii/on kärsinyt pahasta, pitkäaikaisesta ripulista ottaisi mielummin ilomielin ummetuksen ja sama toisinpäin. Eli eiköhän ne ole aika inhottavia molemmat, ei oikein voi sanoa, kumpi pahempi, kun molemmissa on erittäin ikävät puolensa. Sanoisin kuitenkin, että ripuli rajoittaa elämää enemmän kuin ummetus (joka sitten taas on helposti kivuliaampi).

Samoin unettomuus vs. koko ajan nukkuminen. Ei ole tervettä kumpikaan ja toisesta kärsivä ottaisi mielihyvin toisen. Jos unettomuus tarkoittaisi sitä että on koko ajan pirteä ja energinen niin ei se varmaan sitten haittaisi, mutta tuskinpa se sitä kuitenkaan tarkoittaa.

En siis vähättelisi kumpaakaan sairautta, molemmissa on omat ongelmansa ja oireensa.

- eri

En mäkään vähättelisi mutta hänpä

vähätteli. Juuri sitä tyypillistä jota vajaatoimintainen saa osakseen. Kun kyllähän se lääkkeillä saadaan kuriin. Joopa!

Vierailija kirjoitti:

Selektiivinen mutismi

Se EI tarkoita sitä että

- valitsen ja päätän kenelle puhun ja kenelle en

- olen tosi ujo (monet mutistit on ujoja mutta ei kaikki)

- minulla ei ole mitään asiaa tai sanottavaa

- minulle on tapahtunut jotain kamalaa

- en kommunikoi mitenkään heidän kanssa joille en pysty puhumaan

- voin tuosta vaan sormia napsauttamalla puhua kun vaan tarpeeksi haluan

- pystyn kommunikoimaan kaikissa tilanteissa rennosti esimerkiksi kirjottaen tai eleillä (selektiivinen mutismi ei siis vaikuta pelkästään puheeseen)

- että haen huomiota (mutistinen yleensä ahdistuu huomiosta)

Voisitko kertoa tarkemmin, millaisissa tilanteissa tämä aktivoituu tai näkyy ulospäin? Epäilen, että minulla saattaisi olla sama.