Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Vierailija kirjoitti:

Kyseessä ei ole sairaus vaan neuropsyk. häiriö. Minulla on Asperger, enkä diagnoosiani tuo esille missään yhteydessä. Pärjään työelämässä ja olen korkeasti koulutettu. Kuormitun vain eri asioista kuin muut.

Meillä on koko perhe autismikirjolla enemmän tai vähemmän.

Miehen kanssa tehdään kumpikin suunnittelutyötä (eri aloilla). Meillä on erityyppiset oireet. Osa oireista on hyödyllisiä työssä ja osasta on harmia vapaa-ajalla.

Yksi lapsistamme näyttää perineen lähes kaikki oireet meiltä kummaltakin. Siitä on hänelle paljon haittaa ja paljon hyötyä. Ongelmia tulee eteen arkipäivän tilanteissa todella paljon.

Toisaalta hänellä on erittäin hyvät kognitiiviset kyvyt. Selvästi paremmat kuin kummallakaan meistä vanhemmista.

Muut lapset ovat niin vähän kirjolla, ettei se näy kaverisuhteissa tai koulussa millään tavalla.

Ei olla missään viitsitty kertoa, että ollaan hei koko perhe autisteja. Ollaan puhuttu ihmisille vain sen yhden lapsen autismista.

kevät99 kirjoitti:

Endometrioosi. "On normaalia, että kerran kuussa vatsa on vähän kipeä, kaikilla naisilla on!" - Not. Pahimmissa krampeissa makaat sikiöasennossa lattialla ja molemmista päistä tulee, kouristaa ja supistaa kuin synnytyksessä (senkin kokenut) ja taju lähtee kivusta. Onneksi nykyään tehokkaat lääkkeet kun maksoin itseni kipeäksi aikoinaan yksityisellä ja sain viimeinkin apua. 

On järkyttävää kuinka naisten kipuja vähätellään, etenkin jos ne liittyvät kuukautisiin. Muistan nuorena koulussa kun sanoin opettajalle kivuissani että en kestä enää, lähden kotiin. Opettajan kommentti asiaan oli että ei aina voi lähteä koulusta kun vähän nipistää. Suutuin tästä ihan järjettömästi ja lähdin kotiin :-D

Nipistykset paljastuivat puhjenneiksi kystiksi :p

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei varsinaisesti sairaus mutta mainitsen silti hahmottamishäiriön. Harva tuntuu ymmärtävän että en kykene kaikkeen niin helposti kuin muut vaikka kuinka tahtoisin. On asioita joista aivoni menevät ihan solmuun ja kestää tovi että saan asiasta edes hieman kiinni. Sitten on asioita joista pää menee ihan tilttiin enkä vain pysty järkeilemään asiaa mitenkään. Olen saanut kuulla aikuisiälläkin ivaa ja naureskelua kun en ole kyennyt johonkin näennäisesti yksinkertaiseen asiaan. Miksi se nyt ei naurata kun aikuinen ihminen ei ymmärrä yläastematikkaa..

TÄMÄ! Todellakin. En osaa auttaa lapsiani matikanläksyissa, eksyn joka paikkaan.... exäni etenkin jaksaa kuittailla asiasta että nelikymppinen akka!

Täällä kolmas samanlainen. Eksyn edelleen kotikaupungissani, jossa olen asunut yli 20 vuotta. Avaruudellinen hahmottaminen todella vaikeaa.

Vierailija kirjoitti:

Minulle tuli n. 5 vuotta sitten prurigo nodularis, eli kyhmykutina. Edes ihotautilääkäri ei tiennyt mikä tämä sairaus on. Itsekin tunnistin tämän ihosairauden vasta erään aikakausi-lehden jutusta. Mutta kukaan ei tiedä tarkkaan mikä tämän todella raivostuttavan kutinan laukaisee alkuun. Ja saattaa se parantuakin ihan itsekseen. Itse huomasin että hikoaminen saa ihon kutiamaan.

 Auringonpaiste tekisi hyvää prurigolle mutta ei saisi hikoontua. 

Kutina oli niin voimakasta että käsivarret ja jalat vuotivat verta raapimisen takia ja dramaattisen näköiset olivat myös lakanat ja vaatteet.

Pari vuotta sitten keksin suihkutella kuumalla, tosiaan kuumalla, vedellä raajojani kun kutina alkoi. Kuuma suihku teki sellaisen "raapimisen tunteen" mutta ei rikkonut ihoa. 

 Ja ilokseni huomaan, että prurigo on nyt melkein parantunut, vaaleanpunaisia arpia vain on jäljellä.

Ihon rasvaaminen pahensi oireita, koska kostea voidekalvo, teki hikisen tuntemuksen iholle ja taas raavittiin.

 Toinen vaivani on unettomuus joka on kestänyt yli kaksikymmentä vuotta kun sairastuin masennukseen.

 Eräs ihminen väitti, että "no kyllä sitä nyt ihminen nukkuu, jos valvoo vaikka kolmekin yötä". Eipäs nuku, vaan menee psykoosiin. "Nukuin viime yönä hieman huonosti" ja unettomuus ovat kaksi eri asiaa. 

 Nukkumaan rupeamisesta on tullut ahdistava ja monimutkainen operaatio, kun lääkkeetkään ei toisinaan auta.

Allekirjoitan kommenttisi unettomuudesta ja psykoosista. Olen kokenut sen henkilökohtaisesti kaksi kertaa. Ensin tuli mania, sitten sen päälle psykoosi. Toisen kerran kun pääsin suljetulta takaisin avohoitoon tämän "seikkailun" jälkeen lääkärit ja hoitajat lopettivat viimeinkin typerien neuvojen jankkaamisen (pistä silmät kiinni ja ajattele mukavia asioita jne) ja ottivat minut tosissaan.

Vierailija kirjoitti:

Derealisaatiotilat, hyvin monet eivät tunne termiä ollenkaan, eivätkä ymmärrä vaikka selittäisi. En tiedä olisinko itsekään ymmärtänyt, ennenkuin jouduin tuossa tilassa kaksi vuotta kulkemaan. Järkyttävät usvavuodet. 

Minä tunnistan ja olen itsekin kokenut, kuten muitakin dissosiatiivisia oireita. Läpi elämäni.

Myalginen enkefalomyeliitti.

Yleensä virus on laukaisijana, kuten COVID-19.

Sairaus on neuroimmunologinen ja erittäin huonosti Suomessa tunnettu, eikä se ole harvinainen sairaus.

Pahimmassa tapauksessa sairaus vie täysin vuodepotilaaksi.

Täällä lisää aiheesta median kirjoittamana

https://www.me-media.fi/p/mecfs-mediassa.html?m=1

Punkki kirjoitti:

Sairastan borrelioosia, ja ihmiset, myös lääkärit luulevat että antibioottikuuri olisi taudin parantanut, mutta oireeni ovat kroonistuneet, ja kärsin joka päivä, lähes koko ajan erilaisista hermosto/nivelkivuista joka puolella kehoa; sormissa, käsivarsissa,jaloissa,jalkapohjissa,ja sydämen alueella. Hoitokeinoa ei ilmeisesti ole, kun antibioottikuuri syöty ja kivut jatkuneet kohta vuoden verran.

Oireet sopii myös autoimmuunisairauksiin, ja lääkäriellä menee keskimäärin viisi vuotta ennen oikean diagnoosin löytymiseen. Siinä vaiheessa sulle sanotaa, että sori, hoidot ei enää auta, kun meni niin pitkään.

Selektiivinen mutismi

Se EI tarkoita sitä että

- valitsen ja päätän kenelle puhun ja kenelle en

- olen tosi ujo (monet mutistit on ujoja mutta ei kaikki)

- minulla ei ole mitään asiaa tai sanottavaa

- minulle on tapahtunut jotain kamalaa

- en kommunikoi mitenkään heidän kanssa joille en pysty puhumaan

- voin tuosta vaan sormia napsauttamalla puhua kun vaan tarpeeksi haluan

- pystyn kommunikoimaan kaikissa tilanteissa rennosti esimerkiksi kirjottaen tai eleillä (selektiivinen mutismi ei siis vaikuta pelkästään puheeseen)

- että haen huomiota (mutistinen yleensä ahdistuu huomiosta)

Voisitko kertoa tarkemmin, millaisissa tilanteissa tämä aktivoituu tai näkyy ulospäin? Epäilen, että minulla saattaisi olla sama.

- minua kiinnostaisi myös. Minulla ei ole diagnosoitu mutismia mutta lapsena en esim. koulussa puhunut kellekään juuri mitään ja enkä myöskään vieraille ihmisille.

Vielä näin keski- ikäisenä tulee välillä joidenkin vieraiden ihmisten kohdalla tilanne että menee ikäänkuin lukkoon ja pää tyhjenee sanottavista.

Tämä on ihan pikkujuttu, mutta kukaan ei ikinä usko sen olevan mahdollista.

Minulla voi tulla kylmällä ilmalla vasospasmi nänneihin. Vähän kuin valkosormisuudessa, mutta nänneissä. Verisuonet siis kouristuu kiinni, ja koko nänni voi mennä aivan valkoiseksi. Tai niin että toinen puoli on valkoinen ja toinen violetti... Sattuu hämmästyttävän paljon ja voi kestää parikin tuntia että laukeaa.

En ole ikinä ollut raskaana, saati imettänyt, että en tajua mistä tuo on voinut tulla. Käteni ei esimerkiksi palele juuri ikinä, eli mitään muuta Raynardia ei ole.

Käytössä merinovillaiset rintaliivit, tai siis urheilutoppi, jonka sisään kovimmilla pakkasilla sullon vielä säärystimen.

Kummallista kyllä, avantouinti ei tuota laukaise, vaan ihan vaatteet päällä ulkoillessa tulee jos on tullakseen.

Autoimmuunihepatiittia luullaan usein tarttuvaksi taudiksi ja jopa sukupuolutaudiksi. Kaikki hoitoalan ihmisetkään eivät ymmärrä siitä mitään. Siksi käytän nimeä maksasairaus, jos siitä pitää mainita.

Vierailija kirjoitti:

Kilpirauhasen vajas toiminta, ei kannata olla liian vähä hiilihydraattisella ruokavaliolla eikä missään nimessä ketoosilla.

Toisille sopii vhh, itsekin ajattelin kokeilla.

Kasvosokeus eli en muista ihmisten kasvoja. Ainoastaan hyvin läheisten ihmisten tai joiden kanssa olen ollut todella paljon tekemisissä.

Yleensä ihmiset kommentoivat tätä, että ’No, minullapas on tosi huono nimimuisti.’

Tämä sairaus ei onneksi johda ennenaikaiseen hautaan mutta on kyllä aiheuttanut tuhansia noloja ja omituisia tilanteita, koska en ole tunnistanut esim ex-appivanhempiani tai kollegoita. Myös monien tv-sarjojen ja elokuvien katsominen on hankalaa, koska en muista näyttelijöiden kasvoja eli olen ihan pihalla, kuka on kuka.

Onneksi kuuloaistini on tarkka ja pystyn puheen perusteella tunnistamaan joitakin ihmisiä. Myös näyttävät hiukset/parta/viikset, selkeästi poikkeava kävelytyyli, omintakeinen pukeutumistyyli, lävistykset ja tatuoinnit helpottavat ihmisten tunnistamista.

Kihti, joka johtuu verenpainelääkkeessä olevasta diureetista. Lääkärille selitin oireet ja hän kyseli juonko olutta tai syönkö pieniä kaloja. Molempiin topakka vastaus: en juo enkä syö, kumpaakaan, inhoan molempia.  Hän sanoi että sen täytyy sitten johtua diureetista. Kävin vielä verikokeessa ja sama lääkäri soitti ja sanoi että kihtikohtaus oli ja SE OLUENJUONTI PITÄÄ LOPETTAA!! Siis puolittain huusi puhelimessa, vihaisesti. Että semmoinen ammattitaito tällä lääkärillä :D Muutamille olen kertonut tästä ja ainakaan vielä kukaan läheisistä ei ole mitään idioottilausahduksia suustaan päästänyt. Lääkäri nyt ainoa, toistaiseksi.

EDS, onneksi ei pahin muoto. Ei voida mitenkään ymmärtää että toistoa vaativa tekeminen, kuten esim. seinän maalaaminen  tai ihan vain neulominen ei ole mahdollista kuin silloin tällöin pieninä annoksina. Kuntosaliharjoittelut voi unohtaa ihan kokonaan, mikäli yhtään tehdään liikettä missä mitään toistuvaa liikettä kohdistuu nivelien seutuun, eli siis käytännössä kaiken. Ei ymmärretä että vaikka eilen kävelin kirpputoreilla kaverin kanssa tunnin, en tänään pysty kuin ehkä postilaatikolla, eikä varsinkaan sitä että tekeminen vain, vaikka kuinka kipeytyisi, jotta "tottuu" tekemiseen, pahentaa oireita niin että esim. yhden juoksulenkin jälkeen lonkkani oli kipeä 8kk. ELi ei, en lähde kanssasi 1,5h melonitaretkelle, koska sen jälkeen saattaa olla etten pysty tekemään käsilläni juuri mitään koko loppukesänä. Mitään ei tietenkään näy ulospäin, jotta oikein voidaan ihmetellä ja kytätä, että kyllä se nurmikkoa leikkasi yhtenä päivänä 30 min, vaikkei muka töihin pysty.

Vierailija kirjoitti:

EDS, onneksi ei pahin muoto. Ei voida mitenkään ymmärtää että toistoa vaativa tekeminen, kuten esim. seinän maalaaminen  tai ihan vain neulominen ei ole mahdollista kuin silloin tällöin pieninä annoksina. Kuntosaliharjoittelut voi unohtaa ihan kokonaan, mikäli yhtään tehdään liikettä missä mitään toistuvaa liikettä kohdistuu nivelien seutuun, eli siis käytännössä kaiken. Ei ymmärretä että vaikka eilen kävelin kirpputoreilla kaverin kanssa tunnin, en tänään pysty kuin ehkä postilaatikolla, eikä varsinkaan sitä että tekeminen vain, vaikka kuinka kipeytyisi, jotta "tottuu" tekemiseen, pahentaa oireita niin että esim. yhden juoksulenkin jälkeen lonkkani oli kipeä 8kk. ELi ei, en lähde kanssasi 1,5h melonitaretkelle, koska sen jälkeen saattaa olla etten pysty tekemään käsilläni juuri mitään koko loppukesänä. Mitään ei tietenkään näy ulospäin, jotta oikein voidaan ihmetellä ja kytätä, että kyllä se nurmikkoa leikkasi yhtenä päivänä 30 min, vaikkei muka töihin pysty.

Tämä on täysin totta! Itselläni myös EDS. Lisäksi nukkuminen vaikeaa kipujen takia!

Vierailija kirjoitti:

Tätä ei luokitella sairaudeksi, mutta mainitsen silti: tuoksuyliherkkyys. Joidenkin on todella vaikea ymmärtää, että hajusteet voivat aiheuttaa hyvinkin pahoja oireita. Pidetään vain luulotautisena tai nipottajana kun pyytää ihmisiä tulemaan kylään ilman hajusteita. "Laitan ihan vähän vain. Eihän se nyt voi olla haitaksi."

Sama vaiva. Oireina itselläni on päänsärkyä, pahoinvointia, huimausta ja tokkuraista oloa. Neurologisia oireita eli kyseessä ei ole allergia, kuten moni luulee. Allergialääkkeet eivät siis auta (eikä kyllä mikään muukaan lääke).

Vierailija kirjoitti:

Kyseessä ei ole sairaus. Olen värisokea ja eräs tuttu ihmetteli, etteihän minulla ole edes silmälaseja.

Nykyään on saatavana silmälaseja, joilla näet oikeammin.

Vierailija kirjoitti:

Kaikki sellaiset mitkä ei näy päällepäin.

Monet ihmiset ymmärtävät kipsatun jalan, mutta eivät ymmärrä jos eivät näe vammaa.

Ja ärtyvän suolen ruokavaliorajoitukset, vaikka ne ovatkin helpot tässä tapauksessa, vain paprika, sipuli, omena ja pasta pois.

Sitä on joidenkin, ystävien perheiden ja jopa ravintoloissa tarjoilijoiden,

vaikea ymmärtää -- enkä haluaisi ruokailua aloittaessa selittää kuinka vatsa menee pahalle ripulille.

Toivoisinkin kaikkien ymmärtävän vaivat, vammat ja sairaudet yhdestä lauseesta.

Niitä ei ole mukava selittää eikä puolustella!

Ja ne ovat yksityisasioita.

Miks ihmeessä rupeet selittämään ripuleitasi ja muita yksityisasioita? Kerrot vain, ettet voi syödä ko. ruoka-ainetta. Siinä kaikki. Kyselijöitä aina on, tiedän, mutta sanot vain, että aiheuttaa oireita ja ei mitään tarkempia selityksiä. Määrätietoisella äänensävyllä sanot. Tsemppiä.

Masennus.

Nyt olen 49 v nainen ja ollut yli 10 v lääkityksellä, nyt Siis tosi pienellä. Sairaslomaa ei puoleentoista vuoteen, nyt menee ihan jees. Mut Aina ei todellakaan oo menny. Ensommäiset vakavammat oireet n 35 vuotiaana, mut aluksi en ite Edes tienny mikä on homman nimi. Silloin pääsin helposti työterveyshuoltoon, mut vähän kuitenkin kesti diagnoosi ja hoito. Itsekin ajattelin että Kai tämä tästä. Se kuuluisa ”NO niin ryhdistäydy/cheer up” itsellekin.

Tuttavapiirissäni on ihan oikea lääkäri, joka ei tajuu mistään mitään. On sillai kiinnostunu koska on menossa erikoistumaan psykologiaan. Mut Siis nyt ihan yleis terveysasematyyppi. Et mitä, sulla ei oo lapsia, ja Siis miten sulle on voinu kaikkea tuollaista tapahtua, ja miks häh? Ootsä Siis käyny psykoanalyysissä, ja mikä tuo lääke on?

Nykyisessä työpaikassa kun ei saa Edes lääkettä uusiks kysyin Jospa tää tuttava voisi auttaa.

On sillä pitkä tie psykiatriksi, ehtii varmaan ennen eläkettään ehkä 5 v. Olla Perillä hoidoista ja ihmisistä.

Ei ihmiset kertakaikkiaan ymmärrä miten olla vuosia ihan kirjaimellisesti pois pelistä. Että vaan syö,juo nukkuu ja vähän ehkä pyöriä pihalla.

H

Minulla on Crohnin tauti. Se on ollut (luojan kiitos) oireeton vuosia, kunnes viime vuonna alkoi jumalaton ripuli. En voinut käydä kampaajalla tai esim. hammaslääkärissä, kun jouduin kesken paikkauksen juoksemaan vessaan. Tutkittiin verikokeilla, ulostenäytteillä, sekä gastro- että colonoskopialla, Ct-kuvalla... en edes muista kaikkia vempeleitä tai lääkkeitä joita kokeiltiin. Jouduin olemaan yli vuoden etätöissä, kun työpaikalla olemisesta ei tullut mitään. Jouduin ottamaan matot pois vessaan kulkureitiltä. Olen jopa istunut läppärin kanssa pöntöllä. KUNNES!

Ravitsemusterapeutti keksi kaikenlaisten ruokavaliokokeilujen jälkeen ehdottaa Vi-Siblin kuituvalmistetta! Oireet loppuivat siihen paikkaan! Suosittelen muillekin vatsavaivaisille, kannattaa edes kokeilla. Tämä ei ole mainos eikä varmaan auta kaikille, mutta minulle se toi avun.