Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Chrohnin tauti. Sen seurauksena suolitukos, 40 sm ohutsuolta poistettiin roskikseen. Ei näy päällepäin eikä sekään, että just meni ripulit housuun.

Raskausdiabetes, en meinannut päästä alkuraskaudessa edes sokerirasitukseen, koska terveydenhoitaja ei uskonut, että alle 50-kiloisella voisi olla verensokereissa häikkää. Pääsin vasta viikolla 30 kun vänkäsin. Meni lopulta niin pahaksi, että loppuraskaudessa insuliinienkin vaikutus heikkeni huomattavasti. Jouduin piikittämään todella suuria annoksia ja elämään nälässä pitääkseni verensokerit kurissa. Lapsi syntyi keskosena hätäsektiolla, sillä istukan toiminta oli ehtinyt vaurioitua liian korkeiden sokereiden vuoksi. Ja kaikki aina ihmetteli miten näin hoikalla voi olla raskausdiabetes. Se ei ole mikään kakkostyypin diabetes.

Migreeni. Hämmentävän monesti on kommentoitu että "aijaa on mullakin välillä pää kipeä". Tai että "mulla ei juuri koskaan ole päänsärkyä". Mitä minun kuuluisi siihen sanoa, onneksi olkoon?

Omat migreenit vaatii aina kipulääkkeen ja paikallaan lepäämisen, liikkuminen aiheuttaa jyskyttävää särkyä.

Jos en ota lääkettä oksennan kivusta. Kohtauksen aikana ajatus on hidas ja kovat äänet tuntuvat ikäviltä. Migreenin estolääkkeet eivät sovi minulle, joten käytän aurinkolaseja ehkäisyyn (aiheutuu valosta). Käytän laseja myös sateella jos taivas on kirkas. Varmasti joku tätä ihmettelee

Mutta tässä ketjussa lukeneena, tsemppiä kaikille keillä vielä vakavampia sairauksia!

Ei nyt sairaus mutta minulla lievä autismi (englanniksi high functioning autism) ja monella kyllä erittäin outo kuva autisminkirjon ihmisistä. Olen ihan normaali, käyn töissä ja opiskelen. Ja mikä parasta, mulle voi puhua niin kuin normaalille ihmiselle.

En kerro diagnoosistani kuin ihan läheisimmille ihmisille, koska mua aletaan muuten kohtelemaan kuin viisivuotiasta tai kuin olisin älyllisesti vajaa. 

Yli 15 vuotta kestänyt masennus, jossa on parempia jaksoja ja huonompia jaksoja.

Unettomuus, joka huonojen jaksojen aikana on todella paha. 

Ikävin kokemus oli, kun muusta syystä kävin työterveyslääkärillä, joka alkoi ihmetellä psykiatrini lääkemääräyksiä. Työterveyslääkärin mielestä minun olisi pitänyt mm. ryhdistäytyä, ottaa itseäni niskasta kiinni ja alkaa liikkua enemmän luonnossa (hän kun itse saa luonnossa liikkumisesta suurta mielihyvää). Lisäksi ttl suositteli pitkiä lomia, hän itse pitää joka kesä vähintään 8 viikkoa yhtäjaksoista lomaa. Joo-o.. itse sain viime kesänä ensimmäistä kertaa eläessäni jopa 4 viikon pituisen yhtäjaksoisen loman, sitä ennen pidin lomani max. 2 viikon pätkinä.. 

Vierailija kirjoitti:

Masennus. Lepäisit vähän ja alkaisit taas nauttimaan elämästä ilman stressiä, tekisit kaikkea kivaa jne.

Nyt kysyn kun en tiedä masennuksesta yhtään mitään, että mitä masentuneen sitten pitäisi tehdä parantuakseen?

Vierailija kirjoitti:

No ei nyt sairaus mut ADHD. Olen ujo introvertti, ja ihmiset ei tunnu uskovan että kaltaisellani voi olla adhd, kun se yhdistetään aina sellaiseen rämäpäiseen estottomuuteen jostain syystä.

Minunkin on vaikea uskoa. Voiko muka ukollas introvertilla olla ADHD? Sen uskoisin että ADD.

Mutta en todellakaan sano että valehtelet. Nähtävästi en tiedä mitä ADHD pitää sisällään.

Ukollas = ujolla*

563

Vierailija kirjoitti:

Ei nyt sairaus mutta minulla lievä autismi (englanniksi high functioning autism) ja monella kyllä erittäin outo kuva autisminkirjon ihmisistä. Olen ihan normaali, käyn töissä ja opiskelen. Ja mikä parasta, mulle voi puhua niin kuin normaalille ihmiselle.

En kerro diagnoosistani kuin ihan läheisimmille ihmisille, koska mua aletaan muuten kohtelemaan kuin viisivuotiasta tai kuin olisin älyllisesti vajaa. 

Täällä kanssa neuropoikkeava kohtalotoveri joka ei tosiaan kaipaa sitä että kohdellaan kuin älyllisesti kehitysvammaista. Vaihtoehtoisesti koko asia kielletään jos ei näytä stereotyyppiseltä sademieheltä, eihän ihminen voi olla oikeasti autistinen ja vaikuttaa normaalilta. Ihmisten kanssa olen oppinut olemaan, onhan psykologia yksi erityisistä mielenkiinnon kohteistani, enemmän ongelmia aiheuttaa aistiyliherkkyys kuten kovat äänet ja kirkkaat valot joihin reagoin voimakkaasti esimerkiksi peittämällä silmäni tai korvani. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

No ei nyt sairaus mut ADHD. Olen ujo introvertti, ja ihmiset ei tunnu uskovan että kaltaisellani voi olla adhd, kun se yhdistetään aina sellaiseen rämäpäiseen estottomuuteen jostain syystä.

Minunkin on vaikea uskoa. Voiko muka ukollas introvertilla olla ADHD? Sen uskoisin että ADD.

Mutta en todellakaan sano että valehtelet. Nähtävästi en tiedä mitä ADHD pitää sisällään.

Käytännössä nämä ovat yksi ja sama neurologian häiriö, ero vain on että ADD istuu näennäisen rauhallisena vaikka päässä pyörii hurrikaani ja ADHD taas roikkuu  suunilleen kattolampussa.

Vierailija kirjoitti:

Raskausdiabetes, en meinannut päästä alkuraskaudessa edes sokerirasitukseen, koska terveydenhoitaja ei uskonut, että alle 50-kiloisella voisi olla verensokereissa häikkää. Pääsin vasta viikolla 30 kun vänkäsin. Meni lopulta niin pahaksi, että loppuraskaudessa insuliinienkin vaikutus heikkeni huomattavasti. Jouduin piikittämään todella suuria annoksia ja elämään nälässä pitääkseni verensokerit kurissa. Lapsi syntyi keskosena hätäsektiolla, sillä istukan toiminta oli ehtinyt vaurioitua liian korkeiden sokereiden vuoksi. Ja kaikki aina ihmetteli miten näin hoikalla voi olla raskausdiabetes. Se ei ole mikään kakkostyypin diabetes.

Tähän vipuun menevät monet lääkäritkin. Ja lisäksi kaikissa lehtijutuissa jankataan sitä kuinka odottajat ovat lihavia ja syövät epäterveellisesti. Kuitenkin 50 % raskausdiabeetikoista on normaalipainoisia, jopa hyvin hoikkia ja syövät jo valmiiksi terveellisesti. Tämä harvoin mainitaan.

Itse olin raskauspahoinvoinnin takia laihtunut rajusti raskausaikana ja vasta juuri ennen synnytystä keskussairaalassa tätä ruvettiin taivastelemaan. Neuvolaa ei laihtuminen kiinnostanut missään vaiheessa.

Raskausdiabetes-diagnoosi annettiin sokerirasituksen jälkeen joskus viikolla 20-jotain ja vähäisenkin syömisen jälkeen sokerit nousivat päälle 10, ja tuli kova unetus ja usein nukahdin ruoan jälkeen. Jo valmiiksi laihtuneelle edelleen liian vähän kaikkea ravintoa saavalle annettiin sitten vain näitä ylipainoisten ravitsemusohjeita ja käsketään syödä vähemmän ja vähemmän. Annettiin pitkävaikuitteinen iltainsuliini, vaikka paastosokereissa ei ollut vikaa ja lääkityksellä ei ollut tietenkään mitään vaikutusta niihin pielessä olleisiin aterianjälkeisiin sokereihin. Ja näin mentiin kuukausia ja arvot pielessä ja laihtuminen jatkui. Minua armahti vasta raskausviikko 36, kun viimein yksi lääkäri ymmärsi tämän kokonaisuuden ja määräsi kuukausien ajan pielessä olleiden sokereiden jälkeen kunnolliset aterianjälkeiset insuliinit, minkä jälkeen pahoinvointikin helpotti ja ruokahalu palasi. Lapsi ei onneksi ollut jättisuuri, mutta istukka pahasti kalkkeutunut.

Unmetus

Psoriaasia on joskus neuvottu rasvailemaan. Miksi? Ei se rasva sitä paranna edes päällisin puolin. Kyseessä kun on autoimmuunisairaus joka tulee sisältäpäin.

Toki jollain jolla on oikein paha psori, se rasvaus voi helpottaa kutinaa tai jotain. Omalla kohdallani psorin ulkoinen hoitaminen on täysin turhaa.

Olen nyt lukenut jokaisen kirjoituksen sanasta sanaan ja hyvin ihmeissäni siitä, kuinka ihmiset voivat olla noin ajattelemttomia kokemuksienne perusteella.

Niinhän se tietenkin menee, ettei tiedä 100%, jos ei ole itse kokenut, mutta monien kohdalla ympäristön empatiakyvyttömyys on hirvittävää.

En väitä olevani mikään pyhimys ja superempaattinen itsekään, mutta jos joku kertoo minulle sairastavansa esim. migreeniä, en ala epäillä vähättelystä puhumattakaan.

Tai jos joku kertoo sairastavansa diabeetestä, voin kertoa, että tiedän sairaudesta paljonkin hyvän ystäväni (1-tyyppi)ja isäni (2-tyyppi) vuoksi, muttei tulisi mieleensään alkaa luetella sallittuja ja kiellettyjä ruoka-aineita.

Ainoa sairaus, jossa voin olla vertaistukija, on paniikkihäiriö, jota kirjoitin sairastavani jossain tuolla aiemmin tässä ketjussa, mutta kuten muutkin sairaudet, sekin on jokaisella omanlaisensa enkä voi alkaa antaa absoluuttisen varmoja toimintaohjeita kohtausten ehkäisyyn.

Hyvää tätä päivää ja parempaa huomista teille kaikille.

Ei ehkä luokitella virallisesti sairaudeksi, mutta minä olen liian kiltti tähän maailmaan. Tällä palstallakin meitä lyödään kuin vierasta sikaa.

Sekamuotoinen, epävakaa persoonallisuushäiriö. En edes itse olis tiennyt ellen olis menny psykiatrille. Kummallista.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Masennus. Lepäisit vähän ja alkaisit taas nauttimaan elämästä ilman stressiä, tekisit kaikkea kivaa jne.

Nyt kysyn kun en tiedä masennuksesta yhtään mitään, että mitä masentuneen sitten pitäisi tehdä parantuakseen?

Hankkia ammattiapua. Neuvoja kannattaa ottaa vastaan ammatilaisilta, ei maallikoilta tuttavilta joilla on itselläkin joskus ollut huono päivä.

Masennus on pahimillaan kuolemaan johtava sairaus ja siihen saattaa tarvita pitkät hoitojaksot tai koko elämän mittaisen lääkityksen. Ei niin vakaviin muihinkaan sairauksiin suositeltaisi mitään raitista ilmaa.

Sukuelinherpes. Eipä sillä, että tästä kovin monelle olisin kertonutkaan kun stigma on mitä on. Elokuvissa ja jutussa herpeksen saaminen seksissähän on suunnilleen pahinta mitä voi tapahtua, se kertoo moraalittomuudesta ja holtittomasta seksin harrastamisesta ja sen jälkeen ihminen on pilalla.

Sain tartunnan mieheltäni, jolla on huuliherpes. Viruskannat ovat nykyään sekoittuneet ja herpes voi tarttua alapäähän myös huulesta ja toisin päin.

Olen viiden vuoden aikana saanut muutaman kerran jokusen pienen rakkulan. Toki tiedän että joillain tilanne on eri, mutta itse pidän tätä hyvin pienenä vaivana, jonka olemassaoloa hädintuskin muistaa.

Olen kymmenen vuotta kärsinyt kroonisesta virtsatietulehduksesta. Tekee elämästä välillä helvettiä, sairastuminen tapahtuu todella nopeasti ja muutamassa tunnissa olen ihan toimintakyvyttön. Monen monta työpäivää ja kivaa tapahtumaa mennyt ohi. Samoin kaikenlaiset mökkireissut ahdistaa jo ajatuksena, ja tulehduksen pelko haittaa myös seksielämää.

Estolääkekuureja olen syönyt monet kerrat, ei auta. Antibioottien teho on muutenkin heikentynyt, ja siinä missä ennen tehosi jo ensimmäinen pilleri, nyt saa oireiden lievittymistä odotella pari päivää. Virtsarakko on muutenkin jatkuvasti niin ärtynyt, että usein tuntuu ilman tulehdustakin samalta. Lisäksi joskus tulehdus on levinnyt myös munuaisiin, mikä olisi voinut olla hengenvaarallista.

Eniten ärsyttää suhtautuminen VTI:hin sellaisena ”kiusallisena pikku naistenvaivana”, että vähän kirveltää pissatessa mutta siinäpä se. Ja ne kehotukset juoda karpalomehua. Kyllä, olen juonut sitä hiton mehua varmaan tuhansia litroja ja kokeillut kaikki muutkin poppaskonstit, ei auta.

Joskus sitä vaan vähättelevien pikkuvinkkien sijaan toivoisi, että voitaisiin myöntää VTI:n olevan oikeasti elämänlaatua haittaava ja kroonisena aivan kamala sairaus.

Joskus vieläkin törmää väärään käsitykseen, että MS-tauti olisi lihassairaus, ja että jos sitä sairastava ei ole pyörätuolissa tai käytä liikkumiseen muuta apuvälinettä, hän on ok.

Eli kaikki eivät tiedä tai ymmärrä, että MS ei ole lihas- vaan keskushermostosairaus, joka aiheuttaa niin kognitiivisia, sensorisia kuin motorisiakin vammoja.

Omassa lähipiirissäni en ole vääriin käsityksiin oikeastaan törmännyt, koska läheiseni ovat valistuneet sairastumisen myötä.