Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Nivelreumasta aina luullaan, että siihen kuuluu jatkuvaa, voimakasta ja särkevää kipua, vaikka suuri osa reumaatikoista on lääkkeiden ansiosta lähes täysin kivuton. Nivelreuman kipu on luonteeltaan nivelessä tuntuvaa liikekipua, ei siis mitään (reumatismi)kolotusta mitä yleensä oletetaan. Jos olet paikoillasi, olet myös täysin kivuton. Tämä ei välttämättä näy päällepäin millään tavalla. Itselläni ei ole yksikään nivel vaurioitunut tai tulehtunut ja olen lääkkeiden ansiosta täysin ”terve” ja kivuton.

Voin samaistua niiiin hyvin. Inhoan endoa yli kaiken. Välillä vaikeeta saada kunnollista apua lääkäreiltä...

Mitä tarkoitat vaikeudella saada kunnollista hoitoa? Olethan gynekologin hoidossa? Endometrioosin ensisijainen hoito on lääkehoito. Sitä hoidetaan ensisijaisesti yhdistelmäpillereillä, keltarauhashormonivalmisteilla tai hormonikierukalla.

Fissuura. Nyt jo onneksi siitä vaivasta päässyt eroon, mutta sellaista tuskaa ei oikein voi sanoin kuvata.

ADHD, Asperger ja keliakia. Tavisten tietotaso noista kaikista on nolla. 

Tämä on erittäin mielenkiintoinen ketju.

Itsellä varhaisvaiheessa löytynyt rintasyöpä, jonka takia en ole ollut päivääkään kipeä enkä päivääkään sairauslomalla. Se kun ei mene joillakin jakeluun, että jokainen tieto, joka sairaudesta putosi - hitaastihan ne tiedot täsmentyvät - oli kuin lottopallo. Lopulta sain täyspotin, kun pääsin hoidoissa ja terveysvaikutuksissa niin vähällä. Juuri niin kuin en alkuun uskaltanut edes unelmoida.

Ärsyttävää kun minua ei ole kuultu eikä uskottu vaan hyvin informoitu ihminenkin esittää kuukausien päästä kysymyksen: Oletko saanut työkuntosi takaisin? Niin, missäs se muka oli? Olinko kertonut sairauslomasta? Lisäksi päähäni on laitettu ajatuksia, joita siellä EI ole ollut. En ollut ahdistunut enkä kuolemanpelkoinen.

Tämä on minun tarinani, joka toki poikkeaa vakavammin rintasyöpään sairastuneiden kokemuksista. Kokemukseni ei kuitenkaan ole ainutkertainen.

Masennus. Masennus kuulemma paranee kuin piristyy ja ottaa itseä niskasta kiinni ja tekee kaikkea mukavaa.

Ei onnistu koska se piristyminen ja kaiken mukavan tekeminen rupeaa vain väsyttämään, veetuttamaan ja tuntumaan suorittamiselta.

Selkärankareuma ja kaksi syöpää. Syövät hoidettiin leikkauksella eikä liitännäishoitoja tarvittu. "No eihän ne oo edes kunnon syöpiä jos ei saa hoitoja" ja "Mullakin oli selkä kipee mutta aloin käymään salilla ja laihdutin. " "No eihän lonkka voi tulehtua jos on kerta selkärankareuma.". Suurin osa ihmisistä on tosi fiksuja, mutta sitten on näitä muutamia joiden suodattamattomia kommentteja en jaksa kuulla.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Krooninen yksinäisyys. Ei se mikään sairaus ole mutta ei ihmiset tuppaa paljoakaan ymmärtämään siitä. Kun puhut muille siitä miten kaipaat paljon ja kokoajan sellaisia kavereita joiden kanssa pitää yhteyttä, tehdä ja hengailla niin ihmiset vaan toppuuttelee vähättelevästi miten jokainen aina välillä kokee hetkittäisiä yksinäisyyden tunteita ja välillä on hyvä olla yksin. On surullista miten yksinäisiä ihmisiä ei lainkaan tmmärretä vaikka kroonistunut yksinäisyys on pahempi ja haitallisempi asia kuin se että oikeasti vetäisi askillisen tupakkaa päivässä.

No mitä sitten niiden ihmisten pitäisi tehdä?  Ja mistä sinä tiedät, että ihmiset eivät ymmärrä?  Entä jos ihan hyvin ymmärtävätkin, mutta eivät he sille mitään voi.  

Siis kerrotko ihmisille tästä yksinäisyydestäsi?

Millä lailla heidän pitäisi käyttäytyä, että he sinun mielestäsi sitten ymmärtävät sinua?

Kyllä minä ainakin ymmärrän ja tiedän täysin selvästi, että monet ihmiset maailmassa ovat yksinäisiä.  En vaan voi sille yhtään mitään.  Jos sanon, että ymmärrän tuon hyvin, niin mitä se auttaa?  Yksinäinen saattaa silti ajatella, että ei se ymmärrä kuitenkaan.

Ystävyyskään ei synny väkisin tekemällä.  Siihen tarvitaan samankaltaisuutta, ja jos sitä ei ole, niin ei kai se kenenkään syy ole?  On ihmisiä, joiden kanssa on mahdoton ystävystyä, vaikka tietäisikin heidän olevan yksinäisiä.  On minulla itsellänikin ollut kausia, jolloin tunsin olevani yksinäinen.  Ympärilläni vaan ei ollut ketään sellaista ihmistä, jonka kanssa edes olisin halunnut mitään kanssakäymistä.  Kaikki tässä maailmassa on niin suhteellista.  Kaikki ystäväni ovat tulleet maailmaani vain jotenkin luontevasti, ilman että asian eteen olisi tekemällä tehty mitään.  Sukulaisistanikin olen tekemisissä vain muutamien kanssa, koska olosuhteet vain ovat määritelleet niin paljon.  

Mitä tarkoitat kroonistuneella yksinäisyydellä?  Ihmisten keskinäinen yhteydenpito on aina vastavuoroista.  Jos joku ihminen ei milloinkaan löydä ketään toista ihmistä, joka kulkisi hänen rinnallaan edes joskus, niin täytyy olla joku syy siihen.  Inhottavaa sanoa, mutta jossain määrin ihminen on kyllä itse vastuussa omasta yksinäisyydestään, ellei siihen ole sitten ihan selvää syytä, kuten vaikka sairaus, joka estää normaalin kanssakäymisen tai joku vankisellissä istuminen ymv.  Loppujen lopuksi ihminen ei edes tarvitse suurta määrää ystäviä, yksikin riittää.  En nyt silti halua syyllistää ketään, koska onhan mahdollista, että elämässä on vain koko ajan käynyt huono tuuri ystävien suhteen, kun tosiaan ne olosuhteet vaikuttaa niin paljon elämässä.

Sattumoisin törmäsin asiaan hiljattain, kun minua on nyt alkanut puuduttaa yksin eläminen. Tämä ei tarkoita, että en osaisi olla ja elää yksin. Mainitsin asiasta hyvälle ystävälleni, joka sanoi, että kyllä hän - 30 vuotta avioliitossa ja pereehllisenä elänyt - haluaa välillä olla yksin. Mainitsin myös traumaattisista muistoistani, kun nuorena matkustin - vastentahtoisesti - yksin. Hän sanoi, että kyllä hän silloin aivan nuorena lähti ulkomaille yksin. (Niin minäkin ylioppilaaksi tulon jälkeen, vuodeksi Ranskaan.)

MInä olen nyt elänyt putkeen kuusi vuotta yksin. Ja  jossakin vaiheessa ennen tätä vaihettakin 16 vuotta. Ehkä tiedän yksinäisyydestä ja yksin elämisestä enemmän kuin hän. Kuka tahansa meistä haluaakin välillä olla yksin. En usko, että monikaan vuosikausia - myös hyvin vaikeissa vaiheissa.

Ei tarvitse tehdä mitään mutta voi kommentoida järkevästi eikä vähätellen.

Vierailija kirjoitti:

Bipolaarihäiriö. Moni kuvittelee, että maniassa ollaan täysin holtittomia ja petetään ja tuhlataan kaikki rahat. Todellisuudessa yöuneni menevät ja touhuan kotona enemmän kuin yleensä, eikä minulla ole ollut kuin kaksi tällaista viikon maniaa kymmenen vuoden aikana. Masennuskin on vähäoireinen, kiitos hyvän lääkityksen.

Sama. Lisäksi minulla oli nuorena epävakaan persoonallisuushäiriön piirteitä, joten tokihan olen psykopaatti, joka omii toisen identiteetin ja kidnappaa ja tappaa kaikki, jotka yrittävät estää kieroilujani.

Krooninen hermokipu. Oireet haittaavat välillä nukkumista, ja huonosti nukutun yön jälkeen on pakko nukkua aamulla pidempään. Nähtävästi naapurit pitävät sitä laiskuutena, koska viimeksi tänään heräsin aamulla siihen, kun naapuri puhalsi kovaa koirapilliin aivan seinän takana. Koira tuskin oli eksynyt pienessä kaksiossa.

Meluaminen alkaa naapurissa yleensä viiden, viimeistään kuuden aikaan aina aamuisin. Tietenkään en ole kertonut naapureille, mitä sairastan, mutta muiden sairaudet eivät kuulu kenellekään vain siksi, että sattuu asumaan samassa talossa. Normaaliin yleissivistykseen kuuluu kuitenkin tietää, että on olemassa kroonisia sairauksia, ja että joku voi olla sellaisen takia työkyvytön.

Faith kirjoitti:

Joskus vieläkin törmää väärään käsitykseen, että MS-tauti olisi lihassairaus, ja että jos sitä sairastava ei ole pyörätuolissa tai käytä liikkumiseen muuta apuvälinettä, hän on ok.

Eli kaikki eivät tiedä tai ymmärrä, että MS ei ole lihas- vaan keskushermostosairaus, joka aiheuttaa niin kognitiivisia, sensorisia kuin motorisiakin vammoja.

Omassa lähipiirissäni en ole vääriin käsityksiin oikeastaan törmännyt, koska läheiseni ovat valistuneet sairastumisen myötä.

Monet taitavat sekoittaa keskenään ALS:in ja MS-taudin.

Asperger. Migreeni. Yliaktiivinen virtsarakko. Ärtynyt suolisto. Kilpirauhasen liikatoiminta.

Vierailija kirjoitti:

Rytmihäiriö (svt). Joko saan kuulla, että joo kyllä mullakin muljahtelee välillä, tai sitten vihjataan, että johtuisi elämäntavoista. Flimmerihän on sellainen, mutta eri sairaus.

Kohtauksessa sykkeeni voi huidella 150-200 välillä tuntikausia, ja sen saa joskus rauhoittumaan vaan suoneen annettavalla lääkkeellä.

Mitä ihmettä tarkoitat? Ettäkö flimmeri johtuu elämäntavoista? Selitä vähän tarkemmin! Minä sain flimmerin kilpirauhasen liikatoiminnan seurauksena (Basedowin tauti, joka on autoimmuunisairaus) eikä siihen todellakaan elämäntavat vaikuta.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

No ei nyt sairaus mut ADHD. Olen ujo introvertti, ja ihmiset ei tunnu uskovan että kaltaisellani voi olla adhd, kun se yhdistetään aina sellaiseen rämäpäiseen estottomuuteen jostain syystä.

Minunkin on vaikea uskoa. Voiko muka ukollas introvertilla olla ADHD? Sen uskoisin että ADD.

Mutta en todellakaan sano että valehtelet. Nähtävästi en tiedä mitä ADHD pitää sisällään.

Joo, oireitani ovat keskittymiskyvyn puute, toiminnanohjauksen ongelmat ja impulssikontrollin heikkous. Mun impulssit ei oo semmosia että riehun roikkumalla kattokruunussa tai että pidän jatkuvaa älämölöä, mutta puhun usein päälle koska en pysty jaksaa kuunnella loppuun, tai että poistun kesken keskustelun tilanteesta impulssin johdattamana niin että keskustelukumppani ei tajua mihin häivyin, tai että hätäännyn kohtuuttomasti jostain ja teen impulssin johdattamana väärän ratkaisun, en osaa harkiten käyttää rahoja vaan elän yli varojensa, kaikki jää kesken koska impulssien johdattamana siirryn tehtävästä toiseen ihan miten sattuu. Mun mielestä ujous ja introverttius on persoonaa ja adhd ei.

Minulla on keskosuudesta johtuva hyvin lievä cp-vamma. Vamma ei rajoita normaalia arkielämää, mutta ajoittain kärsin kivuista enkä pysty kaikkiin liikuntalajeihin. Venyttely auttaa oireisiin. Olen ammatiltani varhaiskasvatuksen opettaja ja pystyn työhöni vammastani huolimatta. Usein kun ihmiset kuulevat, että minulla on diagnosoutu cp-vamma, he ovat ihmeissään. Monilla tulee mieleen cp-vammasta paljon vaikeammin liikuntavammainen tai jopa älyllisesti kehitysvammainen henkilö.

ongelmana on se, että kun olen asiasta kertonut kukaan ei oikein tunnu uskovankaan asiaa, 

ts. "sairauttani" vähätellään kun se ei näy ulospäin kovinkaan paljon. 

Monet vakavatkaan sairaudet ei ainakaan alkuvaiheessa näy välttis ukospäin.

Eli vaikka asiasta selkeästi sanoo. 

Eli se pitää tulkita niin, ettei sanomisiani kauheasti kuunnella ja viestintä on kutakuinkin ns. ihmissuhteissa yksisuuntaista ja kuuntelijat ovatkin enemmän kiinnostuneita itsestään. jippii.

Itsellä ei ole diagnosoitu raynaudin oireyhtymää mutta olen varma että se mulla on eli kylmät kädet ja varpaat. Vakava sairaus ei tietenkään ole, mutta joskus varsinkin kädet on niin kylmät ja jäykät, että niihin ihan sattuu enkä kykene esimerkiksi kääntämään avainta lukossa.

Osa ihmisistä suhtautuu todella välinpitämättömästi, eivät ymmärrä että mulla voi huoneenlämmössä olla todella jäässä sormet ja kärsin. Jotkut joka rupeavat haukkumaan että en liiku tarpeeksi vaikka olen himourheilija joka myös omasta mielestäni näkyy sekä habituksessa että kuuluu puheissani kun puhun omista harrastuksista..

Raudanpuute, levottomat jalat, unettomuus. Kaksi viimeistä seurausta ensimmäisestä

Vierailija kirjoitti:

Raudanpuute, levottomat jalat, unettomuus. Kaksi viimeistä seurausta ensimmäisestä

Mulla myös raudanpuute ilman anemiaa, ollut ilmeisesti koko elämäni. Mulle ei tullut niinkään levottomia jalkoja, mutta 40 v:n huonot unet parani tosi paljon kun ferritiini lähti nousuun 🙂 en ois ikinä uskonu, että minusta huonosti nukkujasta tulisi näinkin hyvä nukkuja 🙂

Pica.Ihmiset luulee että picaa on vain lapsilla ja raskaana olevilla naisilla.Tai sitten ettei koko sairautta ole olemassakaan.Itse olen lapseton  nainen ja muutama vuosi sitten aloin syödä vaahtomuovia.Jouduin hakea lääkäristä apua, kun en pystynyt lopettamaan vaahtomuovin syömistä.Lopultahan paljastui että sairastin anemiaa, jonka vuoksi sairastuin.Rautalääkityksen avulla olen pystynyt olemaan syömättä patjaa.Se on kyllä vaatinut myös itsekuria.