Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Vierailija kirjoitti:

Sukupuoliherpes.

Kai se stereotypia on se, että olen saanut tämän, koska en ole ottanut sukupuolivalistusta vakavasti ja käyttänyt aina kondomia (=eli huoleton, huolimaton, tyhmä) ja että tämä liittyy siihen, että on paljon seksikumppaneita. Todellisuudessa olen saanut tämän vuosien takaiselta poikaystävältä, johon silloin luotin.

 Ja se, että "tämä on kamala tauti", itselläni taas ei oireile kuin harvoin, ehkä kerran vuodessa. Vähän kuin olisi kerran vuodessa jonkin verran kipeä ihottuma. (Joillain toki voi oireilla enemmän.)

En toki toivo, että tämä kenellekään tarttuu, mutta en tätä tosiaan juurikaan itse edes mieti.

Moni ei myöskään tiedä, että genitaaliherpeksen vasta-aineet löytyy joka neljännen tai viidennen suomalaisen verestä. Se on siis yleinen sairaus. Sellainen harhaluulo siihen liittyy, että sen voisi hoitaa antibiootilla varsinkin, jos hoitaa heti tartunnan saatuaan. Todellisuudessa herpekseen ei ole parantavaa lääkettä. Se on valtavan elämiskykyinen virus, joten leviää helposti ja voi tarttua myös täysin oireettomana. Huolettomuutta ja välinpitämättömyyttä tai kevytkenkäisyyttä se ei vaadi. Olen harrastanut seksiä vain kahden pitkäaikaisen poikaystäväni kanssa. Herpes alkoi oireilla minulla, kun olin seurustellut nykyisen poikaystävän kanssa puoli vuotta. Edellisestä poikaystävästä olin eronnut 13 kuukautta aiemmin. Kumpikaan meistä ei tiedä, kummalla herpes oli ensin. Minulla se oireili ensin, molemmilla meistä on ollut yhteensä kaksi seksikumppania. 

Alkoholismi:) oon vielä suht nuori, kaunis ja aina treenannut paljon ja ollut kropalta hyvässä kunnossa, jopa hoitoon pääsy oli vaikeaa. Ajatus siitä millainen alkoholisti on pysyy tiukassa ja oon saanu useita kertoja vielä sairastaessa kuulla etten näytä tippaakaan juopolta. Raitistunut vuosi sitten:)

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kun aiemmin oli puhetta "muotigluteiinittomista" niin täytyy sanoa, että Suomessa lääkäritkään eivät ymmärrä, että on muitakin vehnä- ja gluteiini-intoleransseja kuin keliakia. Muissa maissa asiaa on tutkittu paljon enemmän ja esim. Yhdysvalloissa epäillään, että gluteiiniyliherkkiä negatiivisen keliakia-testin saaneita on vähintään yhtä paljon kuin keliaakikkoja. Siellä ihan keliakiayhdistyksen sivuilla tilasta kerrotaan, eikä leimata keliakia-testissä negatiivisen tuloksen saaneita "muoti-gluteiinittomiksi".

Linkki: https://celiac.org/about-celiac-disease/related-conditions/non-celiac-w…

Lisäksi asiasta on tehty tieteellisiä tutkimuksia, jonka perusteella näissäkin tiloissa on suolen toimintakyvyn alenemisemisesta ihan lääketieteellisiä löydöksiä, eli ei ole mikään luulotauti: https://gut.bmj.com/content/65/12/1930.full

On myös näyttöä vehnän aiheuttavan tulehdustiloja ja altistavan autoimmuunisarauksille: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3705319/

Että seuraavan kerran kun haukutte joitakin muotigluteiinittomiksi, miettikää miltä tuntuisi se, että saatte keliakian oireita ja itse tiedätte, että gluteeiiniton ruokavalio auttaa, mutta edes lääkärit eivät teitä usko, vaikka tieteellistä näyttöä on tilanteenne todenmukaisuudesta.

Aika paljon ”tietoa” ihmisellä joka ei osaa tavata sanaa gluteeni.

Perus. Et voi kiistää tieteellisiä artikeleita, niin tartut oikeinkirjoitukseen. Gluteeni on lainasana, helposti kirjoitetaan väärin.

IBD. Kuulemma lievää ripulia ja piereskelyä, joka paranee syömällä enemmän d-vitamiinia ja ruokasoodaa tai katsomalla tarkkaan mitä suuhunsa laittaa. Lisäksi on ihan oma syy, että olen tähän sairastunut - mitäs olen syönyt väärin tai ollut liian hygieninen! :D

Nykyään elän ilman paksusuolta J-pussilaisena.

Krooninen masennus. Olen työssäkäyvä, pirteä, ktiivinen kahden pienen pojan äiti. Kotona ja töissä on kaikki hyvin. Kuitenkin ilman terapiaa ja lääkitystä päällimmäinen ajatus elämästä on että haluan kuolla :)

Vierailija kirjoitti:

IBD. Kuulemma lievää ripulia ja piereskelyä, joka paranee syömällä enemmän d-vitamiinia ja ruokasoodaa tai katsomalla tarkkaan mitä suuhunsa laittaa. Lisäksi on ihan oma syy, että olen tähän sairastunut - mitäs olen syönyt väärin tai ollut liian hygieninen! :D

Nykyään elän ilman paksusuolta J-pussilaisena.

Täällä toinen IBD-potilas ja juuri tuo! Miten voikaan ihmiset olla niin juntteja! Ja suuri osa suomalaisista ei edes tiedä miten vakavasta taudista on kyse. Ei siihen ruokavalion muutokset auta, lääkkeet ainoastaan, ja pahimmillaan nekin lakkaa toimimasta täysin. Inhottaa kun IBS:stä ja keliakiasta kärsivät kehtaa edes verrata omia ”tautejaan” tähän tautiin. Niitä ei voi mitenkään verrata tähän.

Minulla on psoriasis ja vain harva ihminen tietää että se ei ole vaan yksistään ihottuma iholla vaan paljon muutakin. Lisää esim. monien muiden sairauksien riskiä. En viitsi tähän nyt enempi kirjoittaa kun netistä löytyy se tieto.

Vierailija kirjoitti:

Sukupuoliherpes.

Kai se stereotypia on se, että olen saanut tämän, koska en ole ottanut sukupuolivalistusta vakavasti ja käyttänyt aina kondomia (=eli huoleton, huolimaton, tyhmä) ja että tämä liittyy siihen, että on paljon seksikumppaneita. Todellisuudessa olen saanut tämän vuosien takaiselta poikaystävältä, johon silloin luotin.

 Ja se, että "tämä on kamala tauti", itselläni taas ei oireile kuin harvoin, ehkä kerran vuodessa. Vähän kuin olisi kerran vuodessa jonkin verran kipeä ihottuma. (Joillain toki voi oireilla enemmän.)

En toki toivo, että tämä kenellekään tarttuu, mutta en tätä tosiaan juurikaan itse edes mieti.

Itsellänikin tuo HSV-2. Sain sen kumppaniltani, jolla se oli jo entuudestaan. Hänelläkin oireet hyvin lieviä, just ehkä kerta vuoteen tuli joku pikku rakkula, joka kuulemma vain kutisi ja pari päivää, niin oli poissa. Oltiin seurusteltu pari vuotta, ennen kuin se tarttui minuun, koko seurustelu tosiaan ilman mitään kortsuja vedelty. Hän ei ollut edes tajunnut sen olevan herpes, ennen kuin tarttui minuun ja kävin sitä lääkärissä näyttämässä, ja testeissä varmistui herpekseksi. Lääkörikin totesi, että epätyyåillisen lievä versio, näitäkin on. Ei ole minulla oireillut kuin kerran. Ja tosiaan, pieniä rakkulouta jotka on max 3 päivää, sit häviää. Ei kaikkien herpes oli sitä, että koko genitaalialue täynnä kipeää suurta rakkulaa... .

Vierailija kirjoitti:

Kilpirauhasen vajaatoiminta. 26 vuotta olen sairastanut ja kuullut muilta kilpirauhaspotilailta typeriä kyselyitä. "Ai, mä luulin että kaikki vajaatoiminnasta kärsivät on lihavia?"

Kilpirauhasen vajaatoiminta EI lihota. Se vain hidastaa aineenvaihduntaa. Potilaan on karsittava ruokavaliostaan pois turhat kalorit, niin että paino pysyy normaalina. Paino pysyy kurissa ilman lääkitystäkin (tyroksiini) jos potilas noudattaa oikeaa ruokavaliota. Lääkityksen tarkoitus on helpottaa taudin oireita (väsymys, jatkuva paleleminen, hengästyminen kevyestäkin ponnistelusta). Lääkitys ei ole mikään laihdutuslääke. Jotkut tosin käyttävät tyroksiinia yliannostuksella "laihdutuslääkkeenä" ja pelaavat venäläistä rulettia omalla hengellään.

Ennemminkin kilpirauhaspotilaat saavat osakseen epäuskoa sen osalta, että sairaudella olisi painoon mitään vaikutusta ja heidät valitettavasti varsin tavallisesti leimataan laiskoiksi syöpöiksi, jotka pistävät omat elämänhallintaongelmansa sairauden piikkiin. Se on melko yhdentekevää sanotaanko, että tauti lihottaa vai ollaanko täsmällisiä ja sanotaan, että vaikeaoireisena tauti voi laskea perusaineenvaihduntaa (BMR) jopa 60 % ja aiheuttaa samaan aikaan niin raskasta fatiikkia ja toimintakyvyttömyyttä, että ylimääräistä askeltakaan ei pysty ottamaan.  Tämä nimittäin tarkoittaa, että ihminen voi lihoa jo reilusti alle 1000 kcal vuorokautisella syömisellä. Vaikea aineenvaihdunnan hidastuminen uupumusoireiden kanssa tekee normaalipainossa pysymisestä lähes mahdotonta silloinkin, kun ruokahalu katoaa, mikä on tavallinen oire vajaatoiminnassa. Ja ennen kuin joku esittää vastaväitteinä omia kokemuksiaan, on syytä todeta, että oirekuva on tunnetusti varsin yksilöllinen ja kaikkien perusaineenvaihdunta ei lamaudu noin paljon.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

IBS , jonka ihmiset kuvittelevat olevan vain turvottelua ja pieremistä.

Jos syön vääriä asioita, kärsin lamaannuttavista vatsakiuvuista, vesiripulista ja imeytymishäiriöistä. Pahimpina kausina olen vessan vanki. Lääkäri olisi lätkäissyt oireiden perusteella Crohn-diagnoosin, mutta koepaloista ei saatu histologista vahvistusta. Tiedän ettei tämä silti ole yhtä vakavaa kuin IBD.

Muistaakseni Reijo Laatikainen kirjoitti jossain kirjassaan, että käytännössä IBS:n oireet voivat olla rajummatkin kuin tulehduksellisissa suolistosairauksissa. Tämä vaihtelee tosi paljon. Lapsellani on IBS ja jos syö jotain väärää, on 1-3 päivää pois koulusta ja makaa mahallaan kotona, ainoa asento missä voi olla. Eikä ole edes pahimmasta päästä IBS. Sitten av:lla nauretaan huutonaurua, kun joku lapsi ei voi synttäreillä syödä sipulia, vaikkei ole edes allerginen. Tekisi mieli joskus kutsua nauramaan sairaan lapseni viereen, että kauanko mahtaa naurattaa :( Minusta sairauksien vertailu on vihoviimeistä touhua. Itse pidän esim. keliakiaa vakavana, tarkasti hoidettavana sairautena, mutta kyllä myönnän pahoittavani mieleni, jos joku keliakiaa sairastava haukkuu "muotigluteenittomat" eli esim. lapseni luulosairaaksi muotidiagnoosien perässä juoksijaksi (mikäs muu 12-vuotiasta poikaa voisikaan kiinnostaa...). 

Mun mielestä on typerää edes verrata IBS:ää ja IBD:tä toisiinsa, koska vaikka IBS:ssä oireet olisi yhtä pahoja, niin siihen ei silti liity liitännäissairauksia tai komplikaatioita. IBD on pahimmillaan tappava, IBS korkeintaan kiusallinen. Crohn-diagnoosia ei anneta hepposin perustein, itse sain sen kun tehtiin tähystys.

Tämä. Eikä IBS:ää lasketa sairaudeksi. Suoli on täysin terve. Epäkunnioittavaa oikeasti sairaita kohtaan verrata sitä oikeaan sairauteen.

Olen samaa mieltä, että sairauksia ei kannata verrata ja että IBD on karmea, oikeia sairaus.

Minua ei kuitenkaan lohduta se, että suoleni on terve, kun olen ollut 3 viikkoa vesiripulissa, laihtunut 7 kiloa ja heikko kuin keskitysleiripotilas. IBS on siitä paska (pun intended) juttu, että siihen ei saa mitään hoitoa kun vaivaakaan ei ole. Mikään ei oikein auta.

Vierailija kirjoitti:

Raunaudin ilmiö, eli sormeni ja varpaani eivät kestä yhtään kylmää. En voinut jatkaa tämän takia työssäni johon kuului kylmässä varastossa työskentelyä ja tästä on sanottu päin naamaa että ”kylmähän kaikille tulee, vaatetta vaan päälle!”

Täällä toinen jolla raynaud. Tätä vähätellään tosi paljon ja aina saa kuulla siitä miten on liian vähän vaatetta päällä..

Se, kun ihmiset luulee, että ammatti suojaa elämäntapasairauksilta:

Lääkärit ei alkoholisoidu, päiväkodin työntekijät ei tupakoi, liikunnan opettajat ei liho. 

Ja todellisuudessa kuitenkin poliisit tekee rikoksia, lastenhoitajat haisee tupakalta ja psykologilla voi olla vaikka minkälainen mielenterveyden kriisi. 

Itse olen varhaiskasvatuksen opettaja ja olen vuosia miettinyt, millaista on tuoda lapsi hoitoon aamulla, kun lapsen ottaa vastaan tupakalta haiseva hoitaja, tai kun hoitaja käy tupakkatauolla ja menee sitten silittämään lapsia päiväunille. Monta kertaa olen myös kuullut ulkopuolisilta, että "eihän nyt päiväkodeissa tollasia ole töissä". Mutta minun tiimissänikin on ollut. 

Tämä ei liity suoraan tai pelkästään sairauksiin, mutta kertoo ihmisten virheellisistä käsityksistä. 

Vierailija kirjoitti:

Kilpirauhasen toimintahäiriö. Vaikeaa päästä mihinkään tutkimukseen kun Auomen julkinen terveydenhuolto ei tunnusta sen enempää liika- kuin sen alitoimtaakaan vaan ongelmat luokitellaan "psyykkisiksi" oltaisiin hoitamassa alta pois masennuslääkkeillä. Lääkkeet olisi kuitenkin turhia sillä yhd´delläkään kontrollikäynillä ja tarkkailussa minulla ei ole todettu masennusta eikä siis tarvettaa masennuslääkkeille. Aion silti hakea niin kauan kilpirauhas tutkimuksiin kunnes ne hyväksytään Suomessa virallisiksi sairauksiksi.

Öö siis mitä tässä höpötetään? Kilpirauhasen vajaatoiminnan lääkkeisiin saa Kelakorvausta ja kyseinen tauti todetaan ihan verikokeella jonka kovin moni lääkäri määrää ihan vaikka vaan siksi että väsyttää. Ei siis luulis olevan vaikeaa saada diagnoosia.

Rasitusnuha. Urheilen erittäin aktiivisesti ja kilpailen lajissani, kannan aina mukana nenäliinaa koska sykkeen kiihtyessä kunnolla kirkasta limaa vain erittyy. Yhä törmää ihmisiin jotka ajattelevat tämän tarkoittavan, että olen kipeä tai huonokuntoinen. Rasitusnuha ei estä minua tekemästä mitään, mutta ärsyttävää se kyllä on.

Migreeni.

Ai että, kun risoo kuulla, että "hei, mullakin särkee päätä usein ja otan buranan, niin helpottaa". No kiva sulle. Multa lähtee migreenistä näkö ja toinen puoli kehosta halvaantuu. Joudun tippaa sairaalaan ja syön isoja annoksia kortisonia. Kipu on se pienin ongelma.

Vierailija kirjoitti:

Olen allerginen kasvisproteiinille, siis tappavan allerginen. Vegaani haaste vei viikoksi teholle ja tippaan. Hauskaa kun pitäisi siirtyä vegaaniseen ruokavalioon jotta maailma ei ylikuormitu, näin jopa sairaalassa missä osastolla hoitajat yritti väkisin tuputtaa soijaa vaikka ylilääkäri kielsi sen.

Oletko siis allerginen kaikille maailman kasvisproteiineille? Kasvisproteiinin lähteitä ovat mm. linssit, pavut, mantelit, pinaatti, avokado, kvinoa, herneet yms.

Soija ei todellakaan ole ainoa kasvisproteiinin lähte, jos vegaaniksi aikoo ryhtyä, niin kannattaa ottaa vähän paremmin selvää asioista.

Lihassairaus, olen reilu 40 kymppienen, eläkkeellä. Sairaus aiheuttaa kovia lihaskipuja ja kokonaisvaltaista lihasväsymystä ja palautuminen saattaa esim. tunnin ulkoilusta kestää useita päiviä. Olen usein väsynyt, ja se on ihmisten mielestä masennusta, vaikka en sitä sairasta enkä koskaan ole sairastanut. Päällepäin näytän hyvävointiselta enkä ole ylipainoinen. Useat tuttavat kertoneet olevansa minulle kateellisia, kun olen ”päässyt” eläkkeelle.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Von Willebrand.

Porukka kuvittelee että vuodan kuiviin kun tulee pieninkin haava. Totuus on, että ihmettelin aikoinaan runsaita kuukautisiani, muuten en olisi edes tajunnut hakeutua tutkimuksiin. Ei ole vaikuttanut normaaliarkeeni mitenkään. Onneksi dg löytyi, koska se on elintärkeä leikkauksissa. Vereni ei siis hyydy normaalisti.

Mulla sama. Löytyi vasta kun esikoinen syntyi, vuosin kuin seula. Aikamoinen shokki silloin, mutta lopulta ei juuri vaikuta tavalliseen arkeen. 

Onko teillä molemmilla heterotsygoottina tuo sairaus? Homotsygoottina se yleensä on todella paljon pahempi.

Vierailija kirjoitti:

Syöttösolusairaus MCAS. Miksi välillä saat oireita jostain ja taas välillä et. Muutenkin todella huonosti Suomessa tunnettu vaikka liittyy usein sidekudossairuksiin. Minulla oireita pidetty atopiana.

MCAS on lentokoneen vakautusjärjestelmä, tarkoitatko lyhenteellä MCAD:tä? Mast cell activation disease?

Flunssa. Jännää, että kaikki siviilit tietävät flunssan kestävän 1-2 viikkoa, mutta työterveyslääkärit ja hoitajat eivät ole tätä tietoa saaneet. Heidän mukaan flunssa kestää 2 päivää (saikun määrä kuumeisessa flunssassa)