Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Pcos. Vääriä luuloja on niin paljon. Täytyy huomioida, että kyseessä on oireyhtymä, eikä sairaus. Oireet vaihtelevat hyvin paljon. Ei ole myöskään mitään ihan tarkkaa rajaa olemassa, että mikä on normaalitilanne ja mikä on jo pcos.

Kun kerron, että minulla on liikaa testosteronia, tai oireita testosteronista, ihmiset olettavat minulla olevan myös liian vähän estrogeenia. Todellisuudessa pcos:aa sairastavista suurimmalla osalla estrogeenitasot ovat normaalit, myös matalat tai korkeat arvot ovat mahdollisia. Itselläni on normaali kuukautiskierto, joten estrogeenitasotkin ovat normaalit.

Pcos ei tarkoita automaattista diabetesta. Itse olen saanut erittäin hyvät arvot sokerirasituskokeesta. Silti todennäköisesti alttius diabetekseen on olemassa, koska sitä on lähisuvussa.

Pcos ei tarkoita automaattisesti ylipainoa. Itse olin alipainoinen kun sain diagnoosin.

Pcos ei tarkoita VÄLTTÄMÄTTÄ lapsettomuutta. Itselläni on normaali ovulaatio ja olen myös ollut kolme kertaa raskaana luomusti, ja raskautunut joko 1. tai 2. yrityskierrosta.

Pcos ei tarkoita sitä, että pitäisi olla hormonihoidossa koko loppuikänsä. Itse en ole käyttänyt mitään hormoneita 10 vuoteen. Jotkut lääkäritkin ovat yrittäneet painostaa, mutta koen pärjääväni näinkin.

Pcos ei tarkoita heikkoa hormonitoimintaa. Yleensä tilanne on päinvastoin. Yleensä vaihdevuodet tulevat pcos-naisille hieman myöhemmin kuin muille.

Vierailija kirjoitti:

Minulla on autoimmuunihepatiitti, joka on tarttumaton maksasairaus,. Täysin erilainen sairaus kuin hepatiitit yleensä. Jotkut ihmiset kavahtavat hepatiitti-sanaa ja pelkäävät, että sairauteni tarttuu. Lääkäritkään eivät aina ymmärrä, mistä on kysymys.

Itse puhun aina vain maksatulehduksesta, eli vältän hepatiitti -termiä, joka viel ajatukset "tarttuviin virustauteihin, joita narkkarit levittää".

Astma=krooninen keuhkoputken tulehdus,joka on tullut pölytyöstäni,ei lihavuudestani.Nivelrikko,joka on perinnöllinen.Varpaissa selässä,sormissa,estää lenkkeilyn,kun sattuu.Kierre on valmis liikaa painoa,kun sattuu ja katupöly-siitepöly,kaikki pölyt ,vaikeuttaa astmaa.Vesijuoksu on hyväksi,mutta sekään ei jatkuvasti,kun iho kuivuu,kauttaaltaan.Näin ne läskit kertyy......

HIV. Joskus ihmetyttää kun kaikki puhuvat aidsista, vaikka se ei ole sairaus vaan hi-viruksen aiheuttama syndrooma, joka altistaa sairauksille.

Vierailija kirjoitti:

Atopia. Sehän on vain kuiva iho ja pientä ihottumaa, hoituu Bepanthenilla. No ei hoidu, jos on vaikea atopia kuten minulla. Ihoni on jatkuvasti punainen, kipeä, kutiava ja kiristävä. Rasvaan ihan hulluna, mutta mikään ei auta. Kortisonikuurin jälkeen ihottuma palaa takaisin.

En voi olla vähissä vaatteissa, en uida, kylään mennessä on mietittävä, kauanko voin olla ettei tartte mennä rasvaamaan ihoa kesken kaiken, vaatteiden materiaalit ärsyttävät ihoa jne. jne.

Varsinkin kun atooppista ihottumaa ei saa rasvata Bepanthenilla. Se pahentaa tulehdusta.

Vierailija kirjoitti:

IBS , jonka ihmiset kuvittelevat olevan vain turvottelua ja pieremistä.

Jos syön vääriä asioita, kärsin lamaannuttavista vatsakiuvuista, vesiripulista ja imeytymishäiriöistä. Pahimpina kausina olen vessan vanki. Lääkäri olisi lätkäissyt oireiden perusteella Crohn-diagnoosin, mutta koepaloista ei saatu histologista vahvistusta. Tiedän ettei tämä silti ole yhtä vakavaa kuin IBD.

Muistaakseni Reijo Laatikainen kirjoitti jossain kirjassaan, että käytännössä IBS:n oireet voivat olla rajummatkin kuin tulehduksellisissa suolistosairauksissa. Tämä vaihtelee tosi paljon. Lapsellani on IBS ja jos syö jotain väärää, on 1-3 päivää pois koulusta ja makaa mahallaan kotona, ainoa asento missä voi olla. Eikä ole edes pahimmasta päästä IBS. Sitten av:lla nauretaan huutonaurua, kun joku lapsi ei voi synttäreillä syödä sipulia, vaikkei ole edes allerginen. Tekisi mieli joskus kutsua nauramaan sairaan lapseni viereen, että kauanko mahtaa naurattaa :( Minusta sairauksien vertailu on vihoviimeistä touhua. Itse pidän esim. keliakiaa vakavana, tarkasti hoidettavana sairautena, mutta kyllä myönnän pahoittavani mieleni, jos joku keliakiaa sairastava haukkuu "muotigluteenittomat" eli esim. lapseni luulosairaaksi muotidiagnoosien perässä juoksijaksi (mikäs muu 12-vuotiasta poikaa voisikaan kiinnostaa...). 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Akne. Olen kohta 30v mutta akne vaan pysyy. Parin vuoden välein syön Roaccutan-kuurin ja antibioottia siihen väliin. Ärsyttää kun ihmiset kertovat että akneen on olemassa nykyään hyvät lääkkeet, niin on, mutta minulla ne eivät ole poistaneet ongelmaani pysyvästi mitä se suurimmalla osalle kerrasta tekee.

Ja se kuinka kivulias akne ja mätäpaiseet ovat. Minulla on myös arpia, ja ihmiset kehottavat vain olemaan koskematta tulehtuneisiin paukamiin, enhän minä niihin koske, mutta esimerkiksi nukkuessa naama hankautuu tyynyyn tai hartiat hankautuu repun kantohihnoihin ym.

Sama täällä, 24 vuotta. 12-vuotiaasta asti on huono iho ollut. E-pillereillä pysyi "kurissa" niin että iho oli huono, mutta ei niin hirveä, ettei ihmisten ilmoille viitsisi mennä. Jouduin kuitenkin vaihtamaan minipillereihin, lopputulos lienee arvattavissa. Ihoni ei ole ikinä ollut tällaisessa kunnossa kuin nyt. Peiliin en enää katsokaan, kasvot puhdistan (todella kivuliasta sekin) kyllä mutten peiliin katsoen. Meikkaan niin että lätkin meikkivoiteen kasvoille, levitän, jonka jälkeen katson itseäni ja viimeistelen meikin. Olin juuri viikon ulkomailla kuumassa, kosteassa maassa - siitä vasta riemu repesi. Isotretinoiinikuuri minullakin auttoi - voi miten onnellinen olinkaan sen vuoden - mutta akne uusi tietysti. Kahden viikon päästä taas aika ihotautilääkärille kuurin uusimiseksi. Pelkään, ettei se tällä kertaa auta näin pahaan tilanteeseen. Silloin en tiedä mitä teen, aika itsetuhoinen olen aina näin pahimaan akneaikaan. Rankka kuuri, en mielelläni sitä taas yli vuotta söisi.

Itse myös kärsin pahasta aknesta. Nyt minulla on käytössä minipilleri desokestrel sandoz. Alkuvaiheen sivuoireet oli kamalat, mutta kun olin ne kärsinyt, ne hävisivät ja tällä hetkellä iho on parhaimmassa kunnossa ikinä. Pientä satunnaista näppyä joskus. Ehkä hyötyisit samasta valmisteesta?

Vierailija kirjoitti:

Mulla on reumasairaus nimeltään Sjögrenin syndrooma. Ei ole harvinainen, mutta huonosti tunnettu. Sjögreniin kuuluu piiitkä liuta eri oireita, ja eri henkilöillä voi olla hyvin erilaiset ja eritasoiset oireet. Sairautta on vaikea selittää ulkopuolisille koska oireita on niin paljon. Aina joutuu selittämään että niin tämäkin johtuu siitä sjögrenistä. Yleisimpiä oireita ovat nivelkivut, vaikea väsymys (samanlainen kuin joku aiempi reumasairas kuvaili) ja tyypillisin oire limakalvojen kuivuus. Itsellä kipuja ja väsymystä on kausittain, ja niihin vaikuttaa mulla paljon stressi ja elämäntavat. Kuivuus pahenee vuosi vuodelta. Silmätippoja joutuu käyttämään jatkuvasti, bussien ja autojen ilmastointi tuntuu kivuliaalta. Luomissa tulehdusta ja märkimistä. Suun kuivuus on erittäin inhottavaa, syödessä pitää hörppiä vettä samalla ja hengitys haisee helposti. Kieleni ja poskien limakalvot ovat ärtyneet. Monilla tilanne on paljon pahempi, suuta kirvelee kaikki ruuat ja pureskelu ja nieleminen on tuskallista, hampaat lohkeilee ja irtoilee, mutta tilani pahenee kokoajan joten se on varmaan minullakin edessä. Ruokatorvi on kuiva, närästää, samoin henkitorvea ja sieraimia kuumottaa, on iso riski keuhko- ja vatsavaivoihin. Sylkirauhaset ja imusolmukkeet ovat jatkuvasti turvonneita ja kipeitä. Alapää voi myös kuivua. Nivelkivut tuntuu kuin joku vasaroisi sormia, varpaita ja päkiää, ja olkapäitä ja polvia jäytää. Joinain aamuina en saa sormia suoristettua. Tämäkin monilla paljon pahempaa. Ainiin ja kolmoishermokipu kaupanpäälle kun turvonneet rauhaset painaa hermoja. Tässä nyt oireet mitä muistan tähän hätään. Nyt suht hyvä olo, mitä nyt silmiä vähän kirvelee. Parikymppisenä sairastuin, terveyskeskuksista sain muunmuassa ohjeita hankkia pimennysverhot. Vasta reumalääkäriltä sain diagnoosin parin vuoden päästä.

Mulla on sama, mutta (onnekseksi) vain nivelien osalta.

Ei reuma, mutten juuri muutakaan.

Epävakaa persoonallisuushäiriö. Yllättävän moni tästäkin kärsii, muttei sentään niin moni kuin esim. palstan perusteella voisi kuvitella. Jokainen k*sipäinen työkaveri, eksä, kumppanin eksä tai ihminen jonka kanssa et tule toimeen ei ole epävakaa. Itsellä ei häiriö tule esille kuin ihan lähimmissä 1-2 ihmissuhteessa.

No monilla tuntuu olevan se käsitys, että ahdistuneisuushäiriöisenä olen hankala, saamaton tai jotenkin haluan kauheasti huomiota itselleni. Tai sitten vaihtoehtoisesti romantisoidaan miten herkkä taiteilijasielu olen, joka vain nauttii yksinolosta ja melankoliasta.

Ihmiset. Pelko- ja ahdistuskohtaukset ovat täyttä paskaa ja pilaavat elämäni. Se, etten tullut vaikkapa sukujuhliin (soitin ja pahoittelin ja kerron etten pääse koska olen sairas), ei johdu siitä etten saa aikaiseksi tai haluaisin että joku maanittelisi, vaan siitä etten kehtaa tulla paikalle tärisemään ja itkemään. Enkä todellakaan halua, että kukaan huomioi minua siitä. Eikä tässä todellakaan ole mitään syvällistä ja runollista.

Vakava kipusairaus joka invalidisoi, on mm Arssilla, Suomessa n300 potilasta ja terveyskeskuksissa ei tiedetä crps usein mitään.

Saavat usein huonoa hoitoa. Kipupolit eivät auta, ihmisillä niistä aivan väärä käsitys. Syöpäsairaat ja crps kokevat tajun vieviä kipuja eivätkä useinkaan saa apua kipupoleilta käypä hoito ohjeiden takia. Ihmisille yritetään tunkea kipuun masennuslääkkeitä jne. Sairasta

Kaikki rintakivut eivät ole sydänperäisiä.

Ahdistuneisuushäiriö. En minäkään pitänyt sitä minään ennen kuin itse sairastuin. Hyvin äkkiä alkaa hallita koko elämää.

Kyfoskolioosi. Ihmiset ajattelee, että se on vain mutka selässä. Oikeasti se vaikuttaa mun hengitykseen, koska se painaa toista keuhkoa, aiheuttaa lihasjumeja ja kipuja ja vaikuttaa jopa mun ammatinvalintaan ja harrastuksiin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

IBS , jonka ihmiset kuvittelevat olevan vain turvottelua ja pieremistä.

Jos syön vääriä asioita, kärsin lamaannuttavista vatsakiuvuista, vesiripulista ja imeytymishäiriöistä. Pahimpina kausina olen vessan vanki. Lääkäri olisi lätkäissyt oireiden perusteella Crohn-diagnoosin, mutta koepaloista ei saatu histologista vahvistusta. Tiedän ettei tämä silti ole yhtä vakavaa kuin IBD.

Muistaakseni Reijo Laatikainen kirjoitti jossain kirjassaan, että käytännössä IBS:n oireet voivat olla rajummatkin kuin tulehduksellisissa suolistosairauksissa. Tämä vaihtelee tosi paljon. Lapsellani on IBS ja jos syö jotain väärää, on 1-3 päivää pois koulusta ja makaa mahallaan kotona, ainoa asento missä voi olla. Eikä ole edes pahimmasta päästä IBS. Sitten av:lla nauretaan huutonaurua, kun joku lapsi ei voi synttäreillä syödä sipulia, vaikkei ole edes allerginen. Tekisi mieli joskus kutsua nauramaan sairaan lapseni viereen, että kauanko mahtaa naurattaa :( Minusta sairauksien vertailu on vihoviimeistä touhua. Itse pidän esim. keliakiaa vakavana, tarkasti hoidettavana sairautena, mutta kyllä myönnän pahoittavani mieleni, jos joku keliakiaa sairastava haukkuu "muotigluteenittomat" eli esim. lapseni luulosairaaksi muotidiagnoosien perässä juoksijaksi (mikäs muu 12-vuotiasta poikaa voisikaan kiinnostaa...). 

IBS:ää ei kunnioiteta. Mulle tehdään ruokaa, kun olen kylässä, eikä kerrota, mitä siinä on. Ja sitten pahastutaan, kun en suostu syömään. Tai kerrotaan, mitä siinä on, muttei kerrota kaikkea. On varmaan mukavaa, kun kotiin päästyä menee kahdesta tunnista viiteen pöntöllä itkien ja seuraavat päivät kipujen kourissa.

Minulla on sairaus, joka aiheuttaa mm. kroonista väsymystä ja jatkuvaa nivelkipua. Monet tuntuvat ajattelevan, että koska en näytä ulkoapäin kipeältä, en voi oikeasti olla kipeä.

Vierailija kirjoitti:

Myös täällä migreeni. Jos en ota joka päivä estolääkettä tai kohtauksen alkaessa heti ihan kunnon reseptilääkettä ja vetäydy pimeään huoneeseen makaamaan, niin koko toinen puoli kehosta puutuu, en näe toista puolta näkökentästäni ja lopulta oksennan. Ilman lääkettä täysi toimintakyvyttömyys ja raastava päänsärke kestää itselläni noin 3 tuntia. Olen sinänsä onnekas, tiedän että joillakin kestää päiviä...

Että ei hoidu ihan buranalla ja niskavenyttelyllä tämä, ei.

Mä olin lukenut, että migreeni on juuri tällaista. Kun sitten eksäni valitti kärsivänsä migreenistä, olin tietysti huolissani ja tunsin myötätuntoa, kunnes selvisi, että miekkosparka vain näki vähän jotain leijailevia kuvioita silmissään. Siinä kaikki. Ei edes päänsärkyä. No, kyseinen tyyppi aina kärsi omasta mielestään ties mistä...

Tyypin 1-diabetes. Kaikki sekoittaa kakkostyyppiin. Ketuttaa kun porukka sanoo että oma vika, mitäs et liiku tarpeeksi jne. Ihmettelee, että olen alle 30 ja sairastunut. Sitten kun kerron, että olin kaksi niin jengi on et mitäää? Kuinka läski olit pienenä? Jotkut ei taas tajua yhtään mitään kummastakaan, luulee esim. että tarttuu. 

Toinen on kilpirauhasen vajaatoiminta. Ei niin paha mutta menee sekaisin liikatoiminnan kanssa joka on ehkä ihan ymmärrettävää.

Mulla on muutama sairaus

sydämen toiminan vajavuus, lääkitään aspirinilla

hypopituitarismi (aivolisäkkeen kadotus), lääkitään kortisonilla ja kilpirauhashormonilla

Metabolinen myopatia, lääkitään keskioluella :) 

Päälleppäin olen hyväkuntoisen näköinen ja liikun monipuolisesti.

Enkä valita jokaiselle vastaantulijalle sairauksiani.

Vierailija kirjoitti:

Masennus. Kaikki masentuneet eivät jää kotiin "makaamaan" (en siis millään tavalla tuomitse). Itse olen toimintakykyinen masentunut. Käyn töissä, kaupassa, joskus jopa ystävien luona. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että masennukseni olisi jotenkin lievempi. Olen yrittänyt tappaa itseni pariin otteeseen. En koe iloa mistään, tunne-elämäni on totaalisen latistunut. On hankala selittää, miltä masennus tuntuu. Se ei ole surua, vaan kokonaisvaltaista näköalattomuutta.

Minä kuvailisin masennusta näin: kuin olisit vain toiminnallinen tyhjä kuori. Haluaisit itkeä, koska mikään ei tunnu yhtään miltään, muttet kykene. Kun katsot tulevaisuuttasi et näe siellä mitään, mutta toivot näkeväsi itsesi siellä kuolleena. Joka päivä toivot, että tämä kaikki loppuisi. Tapahtuisi jokin onnettomuus, joka veisi henkesi, ettei tarvistsisi enää jaksaa ja ettei tarvitsisi aiheuttaa pahaa mieltä muille oman hengen riistämisellä. Onnettomuus olisi helpompaa muidenkin hyväksyä. Masennus on kokonaisvaltaista tyhjyyttä, jota voi yrittää täyttää, muttei se koskaan täyty.