Lue keskustelun säännöt.
Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?
Tämmöinen ketju. En laita omaani aloitukseen, ettei ketju ala pyörimään aapeen lyttäämisen ympärillä. Laitan sen sitten kun on tullut muidenkin sairauksia tänne.
Kommentit (1655)
Lamisa kirjoitti:
Kukaan ei varmaan onneksi enää luule, että epilepsia tarttuisi, mutta monelle tullee epilepsiasta mieleen vain kaatuminen, kouristukset ja suusta tuleva vaahto. Epilepsia ilmenee kuitenkin monella myös poissaolokohtauksina, jossa tajunta hämärtyy niin, ettei ulkopuolinen edes huomaa mitään, tai jossa tehdään toistuvaa, tarkoituksetonta liikettä, kuten kävellään epämääräisesti, nyplätään vaatetta, maiskutellaan, kasvot voivat vääntyillä.
Epilepsian monimuotoisuus on monille vieras asia.
Myös sairauden vakavuudesta on kahta stereotypiaa:
Monet luulevat, että se on aina pois hoidettu lääkkeillä(joskus näin onkin).
Toinen on se, että epileptikko on aina jokseenkin yhteiskuntakelvoton ja voi saada kouristuskohtauksen milloin vain varoittamatta(ei meille töihin).
Epilepsiadiagnoosilla kuviellaan usein automaattisesti pääsevän/joutuvan työkyvyttämyyseläkkeelle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
2 tyypin diabetes löytyy minulta, suvusssani monella on 2td ja muutama kuukausi sitten minulla todettiin se. Diabeteksessä ärsyttää vain se että moni luulee että se tauti iskee vain lihaviin ihmisiin vaikka näin se ei todellakaan ole. Sokeri arvoni ovat muiten ihan hyvät mutta paastosokeri oli 6,4 eli hieman kohollaa ja tähän sain lääkityksen, muuten olen täysin terve toistaiseksi.
Nivelrikko, nytkin niin huonona taas polvet että hädin tuskin pystyn kävellä toiseen huoneeseen.
Asun vielä hissittömän kerrostalon 3.kerroksessa.
Tavotteeni on, että ensi vuonna saisin muutettua, olen niin huono muuttamaan, että olen jahkaillut monta vuotta.
Fibromyalgia. CFS eli krooninen väsymysoireyhtymä. Atooppinen iho. Siitepölyallergiat. Kala-allergia. Refluksitauti. Paniikkihäiriö. Endometrioosi (kysta munasarjassa). Tension neck. Ärtynyt suoli. Krooninen migreeni. Post traumaattinen stressioireyhtymä. Aspergerin oireyhtymä. ADHD. Persoonallisuushäiriö (vahva epäily, piirteitä monesta). Tuoksuyliherkkyys (olen nuori enkä voi käyttää parfyymeja).
Ärsyttää nämä "mene töihin"-huutelut kun olen ollut sairas niin kauan kuin muistan. Vakava kala-allergia jo sinällään sulkee ovia, puhumattakaan kaikesta muusta mitä mulla on.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Haimaongelmat, välillä äityy haimatulehdukseksi. Ja ei johdu alkoholista, ei alku eikä loppukaan, joka tulee jossain vaiheessa. Mutta arvata saa, uskooko kukaan ja mikä on jokaisen ajatus ensimmäisenä, kun kuulee sairastelustani.
Atopia. Alan kirkua jos kuulen vielä kerrankin "oletko kokeillut rasvata?"
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Munuaisten vajaatoiminta paranee laihduttamalla ja liikkumalla enemmän. Saattaa kyllä antaa lisäaikaa ja tukea munuaisten toimintaa, mutta kyllä autoimmmuunitauti Etenee silti.
Vierailija kirjoitti:
Munuaisten vajaatoiminta paranee laihduttamalla ja liikkumalla enemmän. Saattaa kyllä antaa lisäaikaa ja tukea munuaisten toimintaa, mutta kyllä autoimmmuunitauti Etenee silti.
Tsemppiä kohtalontoverilta! Samoja kokemuksia täällä. Olen kuitenkin alipainoinen ja liikun päivittäin. Vajaatoimintani syynä on synnynnäinen vika munuaisissa.
Hyvää joulua sinulle toiselta munuaissairaalta!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mulla on hyytymistekijähäiriö ja saan välillä laskimotukoksia, eli kansankielisesti veritulppia. (Lääkityksen kanssakin riski on olemassa, aina.) Ihmiset sekoittavat tämän sepelvaltimotaudin kanssa ja alkavat paasata ruokavaliosta.
Tiedoksi nyt, että syömällä ei ikinä saa aikaan laskimotukosta - se suoni tukkeutuu siksi, että veri hyytyy.
Pustulosis palmoplantaris. Pirullinen kutina ja kihinä iholla. Kämmenet ja jalkapohjat märkärakkuloilla, iho hilseilee ja muuttuu suomumaiseksi rakkulavaiheen rauhoittuessa. Tietyt ruoka-aineet tuntuu pahentavan. Mikä tahansa tuntuu pahentavan. Vuodenajan vaihtuessa tekee mieli hakea apuvälinevuokraamosta pyörätuoli kun jalkapohjat miltei kirjaimellisesti putoaa irti.
"Kantsis käyttää kosteusvoidetta."
"Kauheeta, tarttuks toi!"
"Kannattaa raspata kovettumia jos iho halkeilee."
"Mä rasvaan aina vauvansikiömerisuolauralinpihlajamattonöyhtä -seoksella kädet ja kuivatan ne merituulessa, ei ikinä kuivu iho..."
No aijjaa, Einstein!
Ainoo mikä mulla on marginaalisesti parantanut tilannetta on, kun oon hävittänyt rypsin ja rapsin mun elämästä ja liotan jalkoja ja käpäliä merisuolaliuoksessa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Pustulosis palmoplantaris. Pirullinen kutina ja kihinä iholla. Kämmenet ja jalkapohjat märkärakkuloilla, iho hilseilee ja muuttuu suomumaiseksi rakkulavaiheen rauhoittuessa. Tietyt ruoka-aineet tuntuu pahentavan. Mikä tahansa tuntuu pahentavan. Vuodenajan vaihtuessa tekee mieli hakea apuvälinevuokraamosta pyörätuoli kun jalkapohjat miltei kirjaimellisesti putoaa irti.
"Kantsis käyttää kosteusvoidetta."
"Kauheeta, tarttuks toi!"
"Kannattaa raspata kovettumia jos iho halkeilee."
"Mä rasvaan aina vauvansikiömerisuolauralinpihlajamattonöyhtä -seoksella kädet ja kuivatan ne merituulessa, ei ikinä kuivu iho..."
No aijjaa, Einstein!
Ainoo mikä mulla on marginaalisesti parantanut tilannetta on, kun oon hävittänyt rypsin ja rapsin mun elämästä ja liotan jalkoja ja käpäliä merisuolaliuoksessa.
Jep, just ehdotellaan kaikkea ihme peräsuolikinuskiliskontuhkakaramellisalvoja. Tämä vaiva on kyllä ihan hirveä.
Keliakia
"Kiitos, mutta en voi syödä pullaa"
"Miksi"
"No, minulla on keliakia"
'Ei tässä ole laktoosia"
"Juu, mutta minä en voi syödä viljoja: vehnää, ruista ohraa"
"No ei kai se pieni määrä haittaa"
'Juu haittaa, maha menee ripulille"
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mulla on sydämen lisälyöntisyyttä, joskus jopa tosi rajua ja pitkäkestoista. Täysin vaaratonta kaltaisellani nuorella ja testatusti kaikin puolin perusterveellä ihmisellä, mutta inhottavaa ja kiusallista. Jos joku kuulee vaivasta, he pitävät useimmiten sydänvikaisena invalidina.
Vierailija kirjoitti:
Skitsofrenia.
Moni ei tosiaan tiedä skitsofrenia-diagnoosin historiaa eikä esimerkiksi sitä, että avoimen dialogin mallilla saatiin uusien skitsofreniadiagnoosien vuosittaista ilmaantuvuutta vähenemään 90 % muutamassa vuodessa. Monilla psykiatreilla ja tutkijoillakin on vääristynyt käsitys skitsofreniasta, mikä todennäköisesti johtuu osin heidän käyttämistään hoitomuodoista itsessään. Esimerkiksi skitsofrenia-diagnoosin saanut Tapio Gauffin eli vuosikymmenen työkyvyttömänä sairastaen lääkeresistenttiä skitsofreniaa, kunnes lopetti neuroleptilääkityksen ja pääsi opiskelemaan. Hänen kaltaisiaan on todennäköisesti todella paljon -ihmisiä, jotka on oikeastaan hoidettu vammaisiksi lääkityksellä. Harva heistä tosin hoksaa, että heidän suurin ongelmansa on lääkitys itsessään, ei tämä fiktiivinen neuropsykiatrinen häiriö. Tutkijat sitten käyttävät tällaisia ihmisiä tutkimuksissaan ja tekevät tarkoitushakuisia tulkintoja skitsofrenian kulusta ja etiologiasta.
Krooninen sinus pilonidalis. Alunperin muodostunut tulehtuneesta paiseesta. Tällainen vaatii kirurgista hoitoa. Vaikka olen muutoin täysin perusterve, normaalipainoinen, en tupakoi ym mutta onkalohaava ei parane. Huhtikuussa tulee täyteen 3 vuotta tämän vaivan kanssa. Leikkausoperaatioita tähän mennessä tehty 7 eikä ole auttanut. Onneksi on ollut suht vähäkipuinen vaiva minun tapauksessani ollut. Raskainta tässä on leikkausten jälkeinen istumakielto viikoiksi ja joka toinen päivä terveyskeskuksessa haavahoitajalla ravaaminen. Kerran minulle on tehty plastiikkakirurginen kielekeleikkaus, joka tulehtui jälkikäteen kuitenkin jonka seurauksena tuli 5 viikkoa totaalinen istumakielto jonka aikana meinasi pää totaalisesti hajota, mutta kaikkeen se ihminen kykenee kun vain on pakko. Pöntöllä sain istua mutta muuten vain seistä ja kyljelleen. Autossakin piti olla puoliksi toisella kankulla/kyljelleen ettei painetta kerry takapuoleen. Muuten pystyn normaalisti elämään, käydä töissä (töissäkäynti on parasta terapiaa pääkopalle kun pakottaa ajatukset muualle) kun vaiva on stabiilina, mutta en pysty kovin pitkiä aikoja istua, varsinkaan täysin häntäluun päällä. Vaaleita housuja en uskalla käyttää jos haava vuotaa enemmän siteistä huolimatta. Hygienia on erityisen tärkeää, uimahalleihin ja paljuun en saa mennä. Järvessä saan uida kun haava on ok ja saunoa mistä olen aina silloin nauttinut niin paljon!
Kuulema todella yleinen vaiva tämä mutta eipä kukaan halua puhua kiusallisesta hanurivaivasta.
Vierailija kirjoitti:
Unettomuus. On hankalaa, kun ihmiset käsittävät termin "uneton yö" niin eri tavoin. Kun sanon, etten ole nukkunut kolmeen yöhön, tarkoitaa se myös sitä. Ei sitä, että olen nukkunut vähän huonosti, vaan että en_ole_nukkunut_silmänräpäystäkään_kolmeen_vuorokauteen. (On kuitenkin hyvä muistaa, että jotkut voivat kärsiä pienestäkin univajeesta paljon enemmän kuin toiset. Kuuden tunnin unet voivat olla jollekin juuri hyvä, mutta jollekin aivan liian vähän.)
Voin kompata. Samaa ymmärtämättömyyttä tulee myös siinä, kun erilaisissa artikkeleissa asiaan liittyen viljellään ajatusta, ettei ihminen osaa arvioida, miten paljon on nukkunut. Ajatuksella, että vaikka tuntuisi ettei ole nukkunut yhtään, ei se silti pidä paikkansa...
Lääkäriltä myös kuultua, että nuku lyhyet päiväunet jos yöuni on jäänyt liian lyhyeksi. Huokaus. En söisi unilääkkeitä ja tekisi sen parikymmentä vippaskonstia niiden lisäksi vuoden jokaisena päivänä, jos tuosta noin vain voisin nukkua kun väsyttää niin etteivät silmät pysy auki.
Voimakkaan väsymyksen ja nukahtamisen yhdistäminen samaksi asiaksi tuntuu olevan yleistä myös maallikoilla.
Ja tosiaan tämä ajatus, että vaikka nukkuisi huonosti, se ei oikeasti ole niin iso asia, kuin miltä tuntuu. Aivan kuin katastrofaaliset, epärealistiset valvomisen seurauksista odotetut vaikutukset olisivat normi aivan jokaiselle. Itsellä ainakin ovat olleet realistisia, ja toteutuneet oman arvion mukaan suurimman osan ajasta. Mutta ei, kun uneton on automaattiset syy-seuraussuhteita ymmärtämätön, yksinkertainen ihminen.
Näitä totuuksia viljelevät lääkärit varmasti itse sietävät jo ammattinsa puolesta valvomista. Ei millään osata nähdä, että se edessä istuva potilas ei ehkä olekaan tismalleen samanlainen ominaisuuksiltaan. Ei vaikka kognitiivis-behavioraaliset menetelmät näin haluavat antaa ymmärtää. Toisilla valvominen voi pahentaa niitä muita sairauksia sen verran, ettei toimintakykyä riitä kaikkeen tarvittavaan.
Tuba aperta. Ei sairaus omana itsenään, mutta varsinainen syy sille mulla hämärän peitossa, eikä lääkäritkään tiedä. Näkyvin ja tuntuvin oire mulla miltei täydellinen "ulkopuolinen" kuurous. Kuulen oman sydämen, kuulen ja tunnen hengityksen korvakäytävässä, kuulen kaikki oman vartaloni sisäiset äänet kaikuvina ja kovina, muutoin olen käytännössä kuuro. Johtuu siitä että korvatorven läppä ei sulkeudu. Läppä voi jäädä auki ihan randomeilla hetkillä, ja voin tuurilla saada sen sulkeutumaan esim puristamalla nenän ja suun kiinni ja puhaltamalla, mutta voin myös joutua odottelemaan useamman viikonkin että se rusahtaa kiinni.
Korvissa kaikuu, mitään ei kuule, huimaa, korvassa tuntuu ilmavirta, korva tuntuu samaan aikaan turvonneelta ja tukkoiselta, ja ihmiset kertoo kuinka heilläkin remowax avasi korvan... Joo. Kun mun tartteis saada se rööri kiinni, ei auki.
Tämän ketjun voisi kruunuttaa, että löytyisi helpommin.