Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Minulla on rosacea. Nuoresta pitäen olen saanut kuulla ihmettelyä siitä, miksi olen "niin punainen" ja miksi en lakkaa punoittamasta. Aivan kuin se muka olisi jotenkin omassa vallassani.

Itselläni on Touretten oireyhtymä (todettu 13-vuotiaana).

Moni tuntuu olettavan, että se tarkoittaa automaattisesti sitä, että huutelisin julkisilla paikoilla jotain alatyylisiä sanoja hallitsemattomasti, kuten joillakin Tourette-ihmisillä se ilmenee. Itselläni ei kuitenkaan tätä oiretta ole, vaan minulla Tourette ilmenee siten, että minulla tulee tarve hyppiä ja heilutella sormia. Ja nuokin oireet tulee lähinnä yksinollessa. Muiden seurassa olessa ne ovat melko harvinaisia, ja pystyn hallitsemaan niitä varsin helposti.

Mitään lääkkeitä en (enää) syö, koska siihen ei lääkärien mukaa ole tarvetta.

Diagnooseina keskivaikea masennus, sosiaalisten tilanteiden pelko, selektiivinen mutismi sekä määrittämätön lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö. Joista viimeisin oli vähän sellainen "ei tiedetä mikä vaivaa niin lätkäistään joku diagnoosi" (ja jonka sain vasta 17-vuotiaana).. Psykologisissa testeissä ei tullut muita huomautuksia kuin huonomman puoleinen keskittymiskyky ja muisti ei myöskään ollut kovin hyvä, josta tosin todettiin että huono muisti saattaa johtua ainakin osittain keskittymiskyvyn puutteesta. Kukaan ei ottanut huomioon traumataustaani joka teki minusta kohtuullisen sulkeutuneen ja varovaisen. Muitakaan ongelmiani ei aina ymmärretä, masentunut on laiska, sosiaalisten tilanteiden pelko nyt ei oo mikään ongelma kun menee vaan reippaasti muiden joukkoon. Selektiivinen mutismi on suurin ongelma jota suurin osa hoitoalan ammattilaisistakaan ei ymmärrä. Aina sama juttu, miksen puhu... Diagnoosin siitä sain 6-vuotiaana, ehdin melkein täyttämään 28v. ennen kuin löysin ihmisen joka ymmärtää mitä se on, aloitin siis psykoterapian. Siihen mennessä olin ollut vuosia laitoshoidoissa ja kuunnellut ihmisten näkemyksiä siitä kuinka oon itsepäinen, vihainen enkä suostu puhumaan. Laitoshoitojen loputtua olin jo niin traumatisoitunut (koin väkivaltaa laitoksessakin) että pelkäsin ihmisiä. Kukaan ei ymmärtänyt ongelmiani ja traumatisoitunut mutisti ei nyt ihan helposti selitä mikä on vialla.. Olin todella yllättynyt kun terapeutti ymmärsikin ja oikeasti kuunteli, hänen ansiostaan oon vielä hengissä. Ennen en edes ymmärtänyt että mulla on traumoja, olin elänyt väkivaltaisen lapsuuden jossa äiti hakkasi mua ja isäpuoli äitiä ja pidin lapsuuttani ihan normaalina. Oli myös koulukiusaamista ja äidin puolelta laiminlyöntiä. Itkeminen oli kielletty, tuli vaan enemmän turpaan. Muistissani on vuosien aukkoja, pahimmista ajoista en muista siis juuri mitään. Kärsin myös dissosiaatio-oireista. Persoonani on hieman monimutkainen. En koe että mulla olisi erillisiä persoonia mut sen verran erottuvia osia kyllä että toisinaan oon vihainen minä, joskus taas hyvinkin reipas (se on myös ainoa osa musta joka pystyy puhumaan useimmissa tilanteissa, osa jonka avulla selviän vaikka lääkärikäynneistä). On muitakin osia ja ajoittain niillä on hyvinkin eriävät mielipiteet. Opettelen vasta ite ymmärtämään itteeni. Vieraat ihmiset pitää mua todennäköisesti vihaisena ja tylynä, jos joku rohkea uskaltautuu tutustumaan paremmin niin saattaakin yllättyä kuinka herkkä ihminen sen kuoren alta löytyy. Kaikista ongelmistani en koskaan kerro ihmisille, pelkään etten tule ymmärretyksi. Vain isosiskoni tietää kaikesta ja terapeuttikin melkein.

Tää ei oo varsinainen sairaus mutta asperger.

Ei tunnu kivalta kun, mulkkumaisia ihmisiä kutsutaan asseiksi tai burgereiksi. Eli meitä verrataan laskelmoiviin, pettäviin ja kiusaaviin narsisteihin. 

Tiedoksi vaan: emme osaa ihmissuhdepelejä. 

up

up

Sanottu jo varmasti useasti, mutta keliakia.

Kun homma ei ole siinä, että vähän vatsaa ni pistäisi ja pierettäisi syötyäni gluteenia.

Olen sairaslomakunnossa pari kolme päivää, kun en voi poistua vessasta mihinkään ja kipu vatsassa on kova.

Puhumattakaan niistä pahemmista seurauksista, jotka seuraavat jos jatkuvasti altistuu.

Yhden altistumisen korjaantumiseen menee suolistolla pahimmillaan monta kuukautta.

Kammoan nykyään tilanteita, joissa pitäisi yhteisruokailla.

Migreeniä sairastan itsekin, mutta noin tunnin ennen kipua sokeudun nopeasti, niin että näen vain toisen silmän alareunalla.

Ensimmäinen kerta oli pelottavin, olin helsingin keskustassa, kun yht'äkkiä näin vain kaistaleen tien pintää. En pystynyt käyttämään kännykkää, koska en nähnyt näyttöä jo kosketuspinta on tasainen, arvelin kuitenkin, että kyseessä migreeni joten lähdin kotia (olari) kohti. Ensin seuraillen katujen pintoja ja tunnustellen bussin liikkeitä ja pysähdyksiä.

Kipu alkoikin sitten kotona.

Syöttösolusairaus MCAS. Miksi välillä saat oireita jostain ja taas välillä et. Muutenkin todella huonosti Suomessa tunnettu vaikka liittyy usein sidekudossairuksiin. Minulla oireita pidetty atopiana.

Syömishäiriö. Olen tällä hetkellä normaalipainoinen (teininä olin alipainoinen ja opiskellessa paino pääsi nousemaan vähän turhankin paljon) ja tosi monen on vaikea käsittää, että ruokailu on mulle äärimmäisen kuormittava tilanne. 

Tosi usein saan kuulla kommentteja "sen kun syöt enemmän/vähemmän", mutta syömishäiriössä asia ei ole ihan niin yksinkertainen. 

Vıtuttaa kun jotkut eivät tajua, että ei paniikkihäiriöinen PANIKOI tavallisia asioita. Kroppa vain reagoi epänormaalisti, siksi se on häiriö. Eikä siinä mikään "rauhallinen tilanne" auta. Se voi olla pahempikin kuin rauhaton tilanne.

Vierailija kirjoitti:

Vıtuttaa kun jotkut eivät tajua, että ei paniikkihäiriöinen PANIKOI tavallisia asioita. Kroppa vain reagoi epänormaalisti, siksi se on häiriö. Eikä siinä mikään "rauhallinen tilanne" auta. Se voi olla pahempikin kuin rauhaton tilanne.

Niin ja jos ei tullut selväksi, niin minulla on paniikkihäiriö ja lääkitys.

Levottomat jalat.

Koko nimi sairaudelle on jotenkin harhaanjohtava ja antaa turhan kevyen kuvan. Monet vitsailee, että on heilläkin levottomat jalat aina perjantaisin, kun pitää päästä baariin. Huoh.

Tai luulevat että olen jotenkin levoton, enhän sellainen ole ollenkaan, olen hyvinkin rauhallinen enkä se kokouksissa hytkyiliä joka heiluttaa itseään eikä pysty olemaan paikoillaan.

Tämä sairaus ei käy järkeeni ollenkaan, miksi oma keho kiduttaa itseään ja pakottaa valvomaan? Tämähän iskee juuri silloin kuin olet nukahtamassa tai muuten rantoutumassa, siksi en voi käydä kampaajalla tai hieronnassa, se on niin tuskallista.

levottomat jalat siis oirelee niin, että kun olet nukahtamssa siis siinä sen unen ja valveen rajamailla, niin jalat alkavat sätkiä niin että heräät varmasti. Sama kuin joku tökkäisi ja ravistelisi sinua hereille aina kun olet nukahtamassa.

Ilman lääkitystä en pärjäisi, enkä olisi työelämässä. En vaikka eräskin lääkäri nauroi, että tuohonko tarvitaan muka jotain lääkitystä.

Pahimmillaan valvoin kolme viikkoa, olin ihmisraunio, zombie ja valmis tappamaan itseni, kunnes viimein minua uskottiin ja sain lääkityksen.

Facen levottomat jalat- ryhmässä todella huomaa, että tämä on sairaus joka tekee ihmisten elämästä helvettiä. Rajoittaa koko elämää.

Ja ei, tähän ei auta hyvät ferritiiniarvot (vaikka ne olisivat yli sata kuten itselläni), magnesium ei auta, ei vaikka käyttäisit sen eri muotoja ja kylpisit siinä, sekin on tehty. Suolakylvyt ei auta, eikä suolan syöminenkään, ei kalium, ei hermoratahieronta tai akupunktio jne. lista on loputon.

Tuskin olisin ollut itsemurhan partaalla tätä sairastaessani jos joku gluteenittomuus tai soijamaito toisivat avun, kaikki kun todellakin on kokeiltu, mutta aina joku heittää, että hei sehän johtuu siitä, että juot liian vähän vettä. Argh.

Mulla on ristiallergia. En siis ole satanisti, vaan olen allerginen siitepölyille, ja olen pähkinöissä ja monissa hedelmissä ja vihanneksissa ja marjoissa allerginen sille, että jokin proteiini on samankaltainen kuin se, joka aiheuttaa siitepölyallergiaa. En kuitenkaan ole pähkinöille ja hedelmille niin allerginen, että voisin kuolla, mutta niiden syöminen saa epämukavan olon suuhun ja kurkkuun. Kypsentäminen kadottaa allerhian kokonaan, koska proteiini muuntuu, poikkeuksena pähkinä. Tämä, että kypsä on ok, mutta raaka ei, on joillekin ollut hirveän vaikea käsittää, kun olen kertonut, mitä mieluusti en söisi esim. kylässä. Ei se niin vakavaa ole, koska en kuole, mutta silti ihmetyttää, miten joku ei yrittämälläkään sisäistä tuota ohjetta.

Migreeni (lievä), Astma (lievä) sekä familiaalinen hyperkolesterolemia (TODELLA korkea veren kolesterolipitoisuus).

Eniten kommentteja saan tuosta kolesterolista. "Joo mun kaverin kolesterolit laski kun se karppasi, olet vaan laiska ja syöt liikaa roskaa" NO AHA! On kokeiltu vhh:t, vegaaninen ruokavalio ja mitä vielä. Kun se ei laske ilman lääkkeitä niin se ei laske, paino on normaali ja muut veriarvot on normaalit. Yleensä kommentit tulee ihmisiltä joilla on jokin etäinen käsitys syömisestä (Esimerkiksi Antti Heikkilä -uskontoon kuuluvat) ja sen vaikutuksista.

Kyseessä on perinnöllinen sairaus johon voi jonkin verran vaikuttaa omalla toiminnalla, mutta mielletään helposti lihavien ja laiskojen sairaudeksi. En ole kumpaakaan.

En tiedä, onko tästä jo joku kirjoittanut, mutta minulla on ollut paniikkihäiriö  9-vuotiaasta saakka.

En tiedä, koska paniikkihäiriö on luokiteltu viralliseksi sairaudeksi, muttei ainakaan vielä 1979.

Onko vieläkään...

*

Olen vuosikymmenten aikana saanut kiukkuisia kommentteja lähipiiriltäni:

-Lopeta nyt tuo höpötys! LOPETA!!! Istu nätisti!

-Otapas nyt itteäs niskasta kiinni!

-Mikä hätä tässä nyt muka on?

-Mikä ihme sua vaivaa????

*

Olen rynnännyt ulos (tilanteesta, bussista, raitiovaunusta), vessaan, pakoon.

Kuinkakohan monta kertaa täysi kauppakori on jäänyt maahan, koska en ole kyennyt jonottamaan kassalla?

*

Pahimmillaan 5 km matka kotoa keskustaan kesti yli tunnin, kun oli vaihdettava kulkuvälinettä bussista ratikkaan ja käveltävä osan matkaa ulkoilmassa.

Metro oli täysin poissuljettu kulkuneuvo ilman, että ranteeni ja nivuseni olivat nipistyksistä mustelmilla, koska halusin mennä Herttoniemessä asuvan ystäväni luo.

Kivun aiheuttama addrenaliini auttaa paniikkikohtaukseen... ja sitten sain selitellä mustelmiani.

*

-Hanki nyt joku apu ja lääke!!!

Olen hankkinut. Olen hypännyt terapiossa yli 19 vuotta.

Kun otan pahimmissa pakkotilanteissa, joista minun on selviydyttävä, väkisin sen napin, totta kai minulla on rauhallinen olo, muttei ole tullut mieleenkään koukuttaa itseäni "kainalosauvaksi" nimeämiini lääkkeisiin.

*

Kun kasvoja ei ole, koska tuntoa ei ole, kun pyörryttää, oksettaa, ja kauhuskenaario on se, että makaat bussin lattialla, avaat silmäsi ja näet tuntemattomien ihmisten kasvoja yläpuolellasi, en alkaisi asiaa vähätellä.

On ihan turha kertoa paniikkihäiriöiselle, että "kyllä se siitä".

*

Voi mennä vuosia, ettei oireita ole.

Paniikittomina aikoina nauraa itselleen, että kylläpä olen typerä, kun yhtä kassajonoa pelkään.

upup

Ruusufinni.

Iltapäivälehdissä toitotetaan tämän tästä, miten tunnistat juopon työtoverisi punoittavista kasvoista. Kiitos vaan näistä aiheettomista esittelyistä. Pakko käyttää paksua meikkivoidetta joka päivä, ettei muut luule alkoholistiksi. T. Lähes absolutisti

Mulla on reumasairaus nimeltään Sjögrenin syndrooma. Ei ole harvinainen, mutta huonosti tunnettu. Sjögreniin kuuluu piiitkä liuta eri oireita, ja eri henkilöillä voi olla hyvin erilaiset ja eritasoiset oireet. Sairautta on vaikea selittää ulkopuolisille koska oireita on niin paljon. Aina joutuu selittämään että niin tämäkin johtuu siitä sjögrenistä. Yleisimpiä oireita ovat nivelkivut, vaikea väsymys (samanlainen kuin joku aiempi reumasairas kuvaili) ja tyypillisin oire limakalvojen kuivuus. Itsellä kipuja ja väsymystä on kausittain, ja niihin vaikuttaa mulla paljon stressi ja elämäntavat. Kuivuus pahenee vuosi vuodelta. Silmätippoja joutuu käyttämään jatkuvasti, bussien ja autojen ilmastointi tuntuu kivuliaalta. Luomissa tulehdusta ja märkimistä. Suun kuivuus on erittäin inhottavaa, syödessä pitää hörppiä vettä samalla ja hengitys haisee helposti. Kieleni ja poskien limakalvot ovat ärtyneet. Monilla tilanne on paljon pahempi, suuta kirvelee kaikki ruuat ja pureskelu ja nieleminen on tuskallista, hampaat lohkeilee ja irtoilee, mutta tilani pahenee kokoajan joten se on varmaan minullakin edessä. Ruokatorvi on kuiva, närästää, samoin henkitorvea ja sieraimia kuumottaa, on iso riski keuhko- ja vatsavaivoihin. Sylkirauhaset ja imusolmukkeet ovat jatkuvasti turvonneita ja kipeitä. Alapää voi myös kuivua. Nivelkivut tuntuu kuin joku vasaroisi sormia, varpaita ja päkiää, ja olkapäitä ja polvia jäytää. Joinain aamuina en saa sormia suoristettua. Tämäkin monilla paljon pahempaa. Ainiin ja kolmoishermokipu kaupanpäälle kun turvonneet rauhaset painaa hermoja. Tässä nyt oireet mitä muistan tähän hätään. Nyt suht hyvä olo, mitä nyt silmiä vähän kirvelee. Parikymppisenä sairastuin, terveyskeskuksista sain muunmuassa ohjeita hankkia pimennysverhot. Vasta reumalääkäriltä sain diagnoosin parin vuoden päästä.

Minulla on autoimmuunihepatiitti, joka on tarttumaton maksasairaus,. Täysin erilainen sairaus kuin hepatiitit yleensä. Jotkut ihmiset kavahtavat hepatiitti-sanaa ja pelkäävät, että sairauteni tarttuu. Lääkäritkään eivät aina ymmärrä, mistä on kysymys.