Olen pyörätuolissa oleva nuori tyttö ja inhoan elämääni

Ap:lle; sinulla on sujuva kirjoitustaito, josta huokuu vahva empaattisuus. Olet antanut minullekin paljon ajattelemisen aihetta, josta kiitän kauniisti.

Kipupotilaalta vaaditaan sitkeyttä ja voimia sopivan hoidon löytymiseen. Haluan toivottaa sinulle niitä jokaiseen päivään.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

aloittaja kirjoitti:

Pahoittelen jo aluksi, jos teksti on epäselvää - kirjoitin tämän tunnekuohussa.

Taustaa: Synnyin keskosena rv. 26 ja sen seurauksena sain CP-vamman, joka on minulla niin paha, että joudun olemaan pyörätuolissa (spastinen tetraplegia). Käyn lukion viimeistä vuotta ja minulla on jonkin verran kavereita, joista yksikään ei ole pyörätuolissa. Täytän pian 18 vuotta.

Lyhyt tiivistelmä: Koen, että elämäni ei ole elämisen arvoista kipujen takia sekä koen olevani taakka sekä läheisilleni että yhteiskunnalle.

1. Spastisuus eli liiallinen lihasjännitys haittaa elämää. Tarvitsen apua vessaan ja sänkyyn siirtymisessä, jalkani eivät siis kanna ollenkaan. Saan syötyä ja juotua sekä kirjoitettua tietokoneella, mutta peseytymisessä, pukeutumisessa, liikkumisessa yms. tarvitsen apua. En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. Tämä lihasjännitys aiheuttaa myös kovia kipuja, johon ei kipulääkkeistä ole apua. Sängyssä saan sentään käännyttyä itse. Spastisuuteen tarkoitetut lääkkeet eivät ole toimineet minulla. Kipuja on aikalailla päivittäin, ja tarvitsen apua miltei kaikessa arkipäivän fyysisissä asioissa.

2. Nyt täysi-ikäistyessä kaikki kaverini ovat saaneet ajokortit ja lähtevät ex tempore baariin/matkalle yms, niin minua ei kutsuta mukaan. Tai että onhan se hankalaa pyörätuolin kanssa lähteä minnekään ex tempore, mutta silti se tuntuu pahalta, kun muut ns. elävät vapaudessa ja minä olen tavallaan oman kehoni vanki. Heillä ei ole oikein aikaa minulle enää ja olen paljon itsekseni.

3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.

4. Joka aamu, kun herään odotan iltaa, että pääsen takaisin nukkumaan. En saa iloa oikeastaan enää mistään. Tuntuu, että jos kuolisin pois kaikilla olisi helpompaa, koska koen olevani maanvaiva, kun minua pitää auttaa todella paljon. Edes kirjoittaminen tai lukeminen eivät enää tee onnelliseksi.

Tuntuu, ettei 18 vuotta täyttävän elämä kuulu olla tällaista ja tuntuu, että menetän vammani takia paljonkin asioita, joita haluaisin kokea. Ei tämä ole sellaista elämää, jota haluaisin elää. Olen yrittänyt puhua tunteistani kavereille ja läheisille, mutta he vain sanovat, että olisit kiitollinen, ettei sulla ole syöpää tms tai olisit kiitollinen, että pystyt syömään ja puhumaan kunnolla. Koetan olla positiivinen ja kiitollinen, mutta nyt tuntuu vain, että en osaa nähdä itselläni tulevaisuutta esim. millainen olen 10 vuoden päästä. En pysty olemaan kiitollinen, haluaisin vain niin kovasti olla normaali. Olen kohdannut myös ennakkoluuloja, jotka ovat satuttaneet ja jättäneet jälkensä.

Saa kysellä lisää, jos jotain tulee mieleen, ja jos joku luki tämän kokonaan, niin olen kiitollinen. Tuntuu vain, etten jaksa enää tätä paskakehoa tai -elämää.

Tiedäthän kuinka esim. sokeilla kehittyy muut aistit hyviksi kun yksi on pois. Sun teksti on analyyttistä ja fiksua, kypsää. Huomaa että henkinen puoli on sulla selvästi kehittynyt kun fyysinen on rajoitetumpaa. Susta tulee siksi hyvä tutkija ja olen iloinen että olet jo nyt ymmärtänyt itse miten voit hyödyntää vahvuuksiasi.

Ei ehkä lohduta mutta sitten koskus kun sulla on puoliso, se puoliso huolehtii sun erikoistarpeista ja kahdestaan voitte tehdä ex tempore reissuja enemmän.

Kiitos paljon, toivottavasti löydän sen puolison! Ei ole tietenkään poissuljettu mahdollisuus, että puoliso auttaa, mutta haluan puolison puolisona ja avustajan avustajana. En jotenkin halua, että puolisoni kokisi velvollisuudekseen auttaa minua kaikessa, koska silloin siitä ehkä muodostuisi taakka parisuhteelle, eikä se välttämättä olisi enää edes parisuhde vaan hoitosuhde. En tiedä tajusitteko, saa kysyä selvennystä! -AP

Tottakai noinkin, mutta kyllä ne puolisot kaikilla ihmisillä jotenkin auttelevat toista ja se on luonnollista :) Oma puoliso soittaa puolestani jokapaikkaan kun olen auttomattoman ujo. Itsekin voit jollain tuollaisella tavalla auttaa tulevaa puolisoasi jotta ei tunnu yksisuuntaiselta.

kuulostat itsetuhoiselta

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

aloittaja kirjoitti:

Pahoittelen jo aluksi, jos teksti on epäselvää - kirjoitin tämän tunnekuohussa.

Taustaa: Synnyin keskosena rv. 26 ja sen seurauksena sain CP-vamman, joka on minulla niin paha, että joudun olemaan pyörätuolissa (spastinen tetraplegia). Käyn lukion viimeistä vuotta ja minulla on jonkin verran kavereita, joista yksikään ei ole pyörätuolissa. Täytän pian 18 vuotta.

Lyhyt tiivistelmä: Koen, että elämäni ei ole elämisen arvoista kipujen takia sekä koen olevani taakka sekä läheisilleni että yhteiskunnalle.

1. Spastisuus eli liiallinen lihasjännitys haittaa elämää. Tarvitsen apua vessaan ja sänkyyn siirtymisessä, jalkani eivät siis kanna ollenkaan. Saan syötyä ja juotua sekä kirjoitettua tietokoneella, mutta peseytymisessä, pukeutumisessa, liikkumisessa yms. tarvitsen apua. En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. Tämä lihasjännitys aiheuttaa myös kovia kipuja, johon ei kipulääkkeistä ole apua. Sängyssä saan sentään käännyttyä itse. Spastisuuteen tarkoitetut lääkkeet eivät ole toimineet minulla. Kipuja on aikalailla päivittäin, ja tarvitsen apua miltei kaikessa arkipäivän fyysisissä asioissa.

2. Nyt täysi-ikäistyessä kaikki kaverini ovat saaneet ajokortit ja lähtevät ex tempore baariin/matkalle yms, niin minua ei kutsuta mukaan. Tai että onhan se hankalaa pyörätuolin kanssa lähteä minnekään ex tempore, mutta silti se tuntuu pahalta, kun muut ns. elävät vapaudessa ja minä olen tavallaan oman kehoni vanki. Heillä ei ole oikein aikaa minulle enää ja olen paljon itsekseni.

3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.

4. Joka aamu, kun herään odotan iltaa, että pääsen takaisin nukkumaan. En saa iloa oikeastaan enää mistään. Tuntuu, että jos kuolisin pois kaikilla olisi helpompaa, koska koen olevani maanvaiva, kun minua pitää auttaa todella paljon. Edes kirjoittaminen tai lukeminen eivät enää tee onnelliseksi.

Tuntuu, ettei 18 vuotta täyttävän elämä kuulu olla tällaista ja tuntuu, että menetän vammani takia paljonkin asioita, joita haluaisin kokea. Ei tämä ole sellaista elämää, jota haluaisin elää. Olen yrittänyt puhua tunteistani kavereille ja läheisille, mutta he vain sanovat, että olisit kiitollinen, ettei sulla ole syöpää tms tai olisit kiitollinen, että pystyt syömään ja puhumaan kunnolla. Koetan olla positiivinen ja kiitollinen, mutta nyt tuntuu vain, että en osaa nähdä itselläni tulevaisuutta esim. millainen olen 10 vuoden päästä. En pysty olemaan kiitollinen, haluaisin vain niin kovasti olla normaali. Olen kohdannut myös ennakkoluuloja, jotka ovat satuttaneet ja jättäneet jälkensä.

Saa kysellä lisää, jos jotain tulee mieleen, ja jos joku luki tämän kokonaan, niin olen kiitollinen. Tuntuu vain, etten jaksa enää tätä paskakehoa tai -elämää.

Tiedäthän kuinka esim. sokeilla kehittyy muut aistit hyviksi kun yksi on pois. Sun teksti on analyyttistä ja fiksua, kypsää. Huomaa että henkinen puoli on sulla selvästi kehittynyt kun fyysinen on rajoitetumpaa. Susta tulee siksi hyvä tutkija ja olen iloinen että olet jo nyt ymmärtänyt itse miten voit hyödyntää vahvuuksiasi.

Ei ehkä lohduta mutta sitten koskus kun sulla on puoliso, se puoliso huolehtii sun erikoistarpeista ja kahdestaan voitte tehdä ex tempore reissuja enemmän.

Kiitos paljon, toivottavasti löydän sen puolison! Ei ole tietenkään poissuljettu mahdollisuus, että puoliso auttaa, mutta haluan puolison puolisona ja avustajan avustajana. En jotenkin halua, että puolisoni kokisi velvollisuudekseen auttaa minua kaikessa, koska silloin siitä ehkä muodostuisi taakka parisuhteelle, eikä se välttämättä olisi enää edes parisuhde vaan hoitosuhde. En tiedä tajusitteko, saa kysyä selvennystä! -AP

Tajusin ihan täysin mitä ajat takaa. Samaa keskustelua kävimme vaimoni kanssa kun aloimme olemaan yhdessä. Minulla on vaihtelevasti liikuuntaa rajoittavia sairauksia, (ei tosin mitään sinun tilanteeseen verrattavaa) joskus päivä menee ihan normaalisti, joskus en pääse sängystä ylös. Huonoina kausina yritän vältellä viimeiseen asti vaimon pyytämistä avuksi. Tuntuu ankealta pyytää vaimoa auttamaan housut jalkaan ja pukemaan minulle sukat. Vaimoa tämä ei (toistaiseksi) haittaa, mutta minusta se ei kuulu parisuhteen dynamiikkaan.

Voimia sinulle Ap, vaikutat urhealta nuorelta naiselta, kummarran kunnioittaen.

M38

Vierailija kirjoitti:

Ap:lle; sinulla on sujuva kirjoitustaito, josta huokuu vahva empaattisuus. Olet antanut minullekin paljon ajattelemisen aihetta, josta kiitän kauniisti.

Kipupotilaalta vaaditaan sitkeyttä ja voimia sopivan hoidon löytymiseen. Haluan toivottaa sinulle niitä jokaiseen päivään.

Jos kipulääkkeet sekoittavat nupin (itselleni kävi näin, sinun tekstistä ei onneksi saanut sellaista kuvaa), mitä tarvitset opiskeluissa, kysy lääkäriltä myös kipustimulaattoreista tai magneettistimulaatiosta. On paljon konsteja, jotka eivät tule mieleen ennen kuin on löydettävä toinen vaihtoehto.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voisitko saada itsellesi jo nyt kun vielä asut kotona tukihenkilön? Taitaa olla olemassa joku taho josta näitä löytää, kysy sosiaalitoimiston vammaistyöntekijältä. Hän varmaan osaa neuvoa eteenpäin, seurakunnallakin voi olla. Jossainpäin Suomea (ainakin Oulussa, voi olla muuallakin) voi saada itselleen saattajan eri tilaisuuksiin illallakin ettei tarvitse mennä yksin.

Jos sinulla on EU Vammaiskortti ja kun sinulla on omaishoitaja, sillä perusteella pääset tilaisuuksiin niin että sinä maksat pääsylipun, mutta saattaja pääsee ilmaiseksi. Saattaisi houkuttaa jotain raitista ystävääsikin tulla mukaasi kun pääsisi ilmaiseksi esim. konserttiin, teatteriin ym.

Hankin EU:n vammaiskortin, ja pitääpä ruveta selvittämään asiaa, kysyn huomenna fysioterapeutilta. Se psykologiajan varaaminen on ensimmäisenä mielessä ja sitä alan selvittämään jo huomenna! -AP

Vammaiskortti voi kestää. Ensin täytyy saada Kelalta lupa hakea. Onko sinulla saattajakorttia?

Ei ole, en ole siitä edes kuullutkaan, kun luulin, että vammais- ja saattajakortti on sama asia. Haetaanko sekin Kelalta? -AP

http://www.vammaiskortti.fi/miten-haen-vammaiskorttia/ Tuossa on, miten vammaiskorttia voi hakea.

Saattajakorttia ei haeta Kelalta. Sitä ei ilmeisesti kuitenkaan ole kaikissa kaupungeiss (?) ja en tiedä, onko tarkoitus, että tämä Eu:n vammaiskortti alkaa korvata sen muutenkin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ap:lle; sinulla on sujuva kirjoitustaito, josta huokuu vahva empaattisuus. Olet antanut minullekin paljon ajattelemisen aihetta, josta kiitän kauniisti.

Kipupotilaalta vaaditaan sitkeyttä ja voimia sopivan hoidon löytymiseen. Haluan toivottaa sinulle niitä jokaiseen päivään.

Jos kipulääkkeet sekoittavat nupin (itselleni kävi näin, sinun tekstistä ei onneksi saanut sellaista kuvaa), mitä tarvitset opiskeluissa, kysy lääkäriltä myös kipustimulaattoreista tai magneettistimulaatiosta. On paljon konsteja, jotka eivät tule mieleen ennen kuin on löydettävä toinen vaihtoehto.

Nämä ovat siis yliopistosairaaloissa saatavia hoitoja, ei mitään magneetit kenkiin -huuhaata.

jonna22 kirjoitti:

kuulostat itsetuhoiselta

hän kertoo vihaavansa omaa elämäänsä

En ole lukenut koko ketjua, ja pahoittelen, jos tämä on sanottu jo monta kertaa, mutta eikö sinun olisi mahdollista saada sähköpyörätuolia, koska et jaksa itse kelata? 

Mielestäni sen pitäisi olla itsestään selvää, mutta kieltämättä en ole perillä näistä asioista. Ajattelen vain, että Suomessa pitäisi olla varaa antaa sähköpyörätuoli kaikille tarvitseville.

Lähetän hyviä ajatuksia sinun suuntaasi, ap!

Hei luin tätä keskustelua aika pitkälle ajatuksen kanssa. AP sinulla tuntuu olevan kaksi haastetta: urasuunnitelman teko ja kateuden päihittäminen. Moni olisi kateellinen hemmoteltujen 18-vuotiaiden elämästä, jossa ilmeisesti ei rahaa ja vapautta puutu. Monen 18-vuotiaan elämä ei sisällä tuollaista, syitä voi olla monia. Jokainen heistä joutuu käsittelemään pettymyksen ja osattomuuden tunteensa. Moni ei harrasta seksiä ennen 25-vuotis synttäreitään. Moni ei myöskään pääse reissuun ollenkaan ihan taloudellisista syistä.

En tarkoita olla tyly, perspektiivin saaminen voi helpottaa kateutta. Toki sinun olisi tärkeää saada sympatiaa ja tukea henkisesti, ja olisi hyvä että hakeutuisit terapiaan. Saattaa olla että joudut tapaamaan muutaman henkilön, ennen kuin se oikea terapeutti löytyy. Masennus ja ahdistus kertoo usein muutostarpeesta, ja selvästi sinulla on tarve uudistua. Itsenäistyminen ja opiskelu tulee helpottamaan henkistä ahdinkoasi, vaikka sinulla edelleen tulee henk koht avustaja.

Moni kunnianhimoinen (ja etenkin samalla jollain tapaa osaton) nuori, purkaa energiansa tavoitteisiin pääsemiseen. Esimerkiksi tulevat ammattimuusikot voivat hyvinkin laittaa tunteja niin paljon harjoitteluun, etteivät paljoa hengaile kavereidensa kanssa. Sinulle sopisi selvästi tavoitteellinen työskentely unelmiesi eteen, miksi et aloittaisi sitä jo nyt? Esim. lääkikseen menijät todella pänttäävä kaikki illat.

Mitä tulee tutkijan uraan: jos alat tehdä päämäärätietoisesti töitä urasi eteen jo nyt, sinusta tulee tutkija. Tulet tekemään uraa uurtavaa, tärkeää työtä, ja nauttimaan intohimoisesta työskentelystä. Tutkijoita on kuitenkin monella alalla, ja sinuna ottaisin kuuleviin korviin nuo neuvot lääkiksen käyneistä ja biotekniikan opiskelijoista. Miksi tehdä elämästä hankalaa, kun voisit valita tutkimusalan, jossa opinnot eivät ole fyysisesti kuormittavia? Biopuolella tutkijan työ on fyysisesti ja henkisesti rankkaa ihan täysterveillekin, ja kilpailu on kovaa.

Sen sijaan lääketieteen puolella koko ajan korostuu enemmän ja tulee korostumaan tekoälyn käyttö hoitotyössä, diagnostiikassa jne. Informaatioteknologian opiskelu ei tuottaisi sinulle fyysisesti mitään enempää haastetta, kuin lukio-opiskelu, kunhan pystyt kirjoittamaan koneella / käyttämään sanelinta. Voisit suuntautua lääketieteen informaatioteknologiaan, ja esimerkiksi suuntautua tekoälyyn.

Toinen vaihtoehto on psykologia. Sitä kautta voit myös suuntautua tutkimukseen, etkä tarvitse jalkoja tai hienomotoriikkaa. Myös kielitiede voi avata mahdollisuuksia, etenkin jos opintoihin yhdistää psykologiaa tai informaatioteknologiaa.

Nuorten ammattihaaveet usein jumahtavat johonkin tiettyyn helposti kuviteltavaan. Et todennäköisesti tunne tutkimuksen ja tieteen kenttää vielä tarpeeksi ymmärtääksesi, mitä kaikkea muuta mahdollista, mielenkiintoista ja palkitsevaa voi löytyä! Ihan terveissäkin korkeakoulutetuissa on paljon niitä, jotka harmittelevat järkikäteen etteivät kunnolla pohtineet opiskelualaa ja tulevaisuuden työelämää ennen opintojaan.

Miksi et innostuisi tieteestä jo nyt? Moni motivoitunut tuleva akateemikko käy avoimen yliopiston kursseja jo lukioaikana. Myös verkossa on paljon tarjontaa, etenkin englanniksi. Tulet tarvitsemaan sujuvaa englanninkieltä ja tieteellisen tekstin lukutaitoa, aloita harjoittelu jo nyt! Antaa muiden hengata, se on heidän elämäänsä. Sinulla on omasi, elä sitä itsesi näköisesti.

Tutkijan työ on niin kokonaisvaltaista, että jos sille tiellä lähdet, sinulla menee aikuisena työhön kaikki aika. Tutkijantyö on elämäntapa, jonka voit ottaa haltuun jo nyt :) tältä pohjalta sinulla olisi myös älyllinen etulyöntiasema muihin opiskelijoihin nähden kehon rajoitteista huolimatta.

Kaikkea hyvää!

Vierailija kirjoitti:

Seuraatko mitään julkaisua, esimerkiksi Invalidiliiton tms. lehtiä? Niistä voi olla apua. 

. :)

Tuontyyppinen on varmaan ärsyttävintä ja ennakkoluuloisinta mitä voi kysyä. Invalidiliiton lehti olisi varmaan viimeinen asia mitä toivot postilaatikkoosi.

Entäs miten seksielämäsi, oletko Tinderissa?

Mitä mieltä olet abortista? Toivoisitko näin selvästi fiksuna ja myös arvokasta kokeemusta omaavana että äitisi olisi tehnyt abortin, vai pidätkö kaikesta huolimatta positiivisena asiana, että olet saanut edes kokeilla elämää?

Meillä kaikilla on haasteemme ja vankilamme, sekä vahvuutemme. Joku ei pääse sosiaalisen ahdistuksen kanssa ulos asunnostaan ollenkaan, sinä taas pikemminkin kaipaat sitä. Tottakai nämä vaikeudet ovat eri tasoisia, osasta voi parantua, osaan vain pitää tottua. Tämä ei ole tarkoitettu vähättelyksi, vaan kannustukseksi. Kenenkään ihmisen elämä ei ole täydellisestä, he vain oppivat elämään rajotteidensa kanssa ja näin voit sinäkin. Tiedät varmasti Stephen Hawkingin ja hänen saavutuksensa. Hae ehdottomasti yliopistoon, opi elämästä ja ympäristöstäsi mitä voit tehdä, missä olet hyvä ja mistä pidät. Ihan samalla tavalla kuin pitää opetella kävelemään ja sitten juoksemaan, pitää opetella käsittelemään tunteitaan ja elämään. Yliopistokaupungissa pystyt varmasti sitten liittymään pyörätuoliliikuntaseuroihin ym. Kaverini löysi sokeuduttuaan sokeiden liikuntaseuroista hyviä ystäviä, jotka sopivat paremmin hänen uuteen elämäänsä.

Tää nyt menee vähän ohi aiheesta mutta kaiken tieteen vastapainokdi suosittelen lukemaan sen verran filosofiaakin että muistat huonollakin hetkellä että ihmisarvo ei ole kiinni toimivista jaloista - se on ihan jokaisella ja sitä ei voi ottaa pois. Lisäksi on henkisesti helpompaa kun maailmankatsomuksessaan kokee elämällä olevan merkityksen.

Tulipa vielä mieleen että lääketieteen etiikka on tulevaisuudessa ala jolle tarvitsee pohtivia ja fiksuja ihmistä jolla on laajaa ymmärrystä. Esim. kun pohditaan voiko ihmisen pään vaihtaa, käden vaihtaa yms.

En ehtinyt vielä lukemaan koko ketjua, mutta halusin ehdottaa muita opintoja kuin lääkis. Lääkiksen opinnot on melko käytännönläheisiä kuitenkin. Uskoisin esim. biokemian opintojen valmistavan paljon paremmin lääketieteellisen tutkimuksen pariin. Plus harjoitukset kurseilla tuskin vaativat niin paljon soveltamista kuin lääkiksessä (toisten tutkiminen, verikokeiden otto, klinikkavaihe kokonaisuudessaan ym). Mun tutkijauralle haksahtaneet lääkärikollegat tutkii esim. potilasaineistossa lääkkeiden tehoa, oireyhtymissä tietyn elimillisen ongelman esiintyvyyttä, hoitoa ym. Sen sijaan parilta biokemistiltä saa lukea huikeita facepäivityksiä kun ovat juuri saaneet uuden syöpälääkkeen kliinisen kokeen vaiheeseen tai kuvia kun ovat jossain Jenkeissä vähän isommissa tutkimusryhmissä vierailemassa kokemusta hakemassa.

sossu kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Seuraatko mitään julkaisua, esimerkiksi Invalidiliiton tms. lehtiä? Niistä voi olla apua. 

. :)

Tuontyyppinen on varmaan ärsyttävintä ja ennakkoluuloisinta mitä voi kysyä. Invalidiliiton lehti olisi varmaan viimeinen asia mitä toivot postilaatikkoosi.

Entäs miten seksielämäsi, oletko Tinderissa?

Mitä mieltä olet abortista? Toivoisitko näin selvästi fiksuna ja myös arvokasta kokeemusta omaavana että äitisi olisi tehnyt abortin, vai pidätkö kaikesta huolimatta positiivisena asiana, että olet saanut edes kokeilla elämää?

Kuules nyt, juntti tollo. Kyseisistä lehdistä voi saada valtavan määrän apua, tietoa ja vertaistukea. 

Todella vastenmielistä kysyä aina sairailta ja vammaisilta kysymyksiä heidän seksielämästään. Se ei kuulu sinulle. Ja nuo aborttikysymykset! Juokse jorpakkoon!

Täällä onkin tosi paljon käytännön neuvoja mutta todella vähän kuuntelijoita. Tarkoitan sitä että ne käytännön neuvot ei ole aina yksistään autuaaksi tekeviä jos ihminen sillä hetkellä kaipaakin enemmän kuuntelijaa ja ymmärtäjää. Kaveripiiristä syrjään jääminen ja tunteiden vähättely eivät ole mitään pikkujuttuja. Ap sun tunteet ja toiveet ei ole sen väärempiä kuin muillakaan. Toivon todella että joku sun lähipiirissä ottaisi nyt kuuntelun tosissaan eikä käskisi sun olla vaan tyytyväinen, sillä ei tyytyväiseksi tulla käskemällä. Ei tyytyväiseksi tulla sillä että tunteet sivuutetaan ja pyritään tukahduttamaan. Mutta tyytyväisyyttä voi lisätä jo se että sut otetaan tosissaan ja sun olo tunnustetaan. Eihän mitään voi alkaa korjaamaankaan ennen kuin tunnustetaan rikkinäisyys.

Olen pahoillani puolestasi.

Oletko masentunut/puhunut tunteitasi psykologille tai vastaavalle? Se voisi helpottaa. Ja onko olemassa jotain keinoa tutustua muihin pyörätuolissa oleviin nuoriin? Voisit saada uusia kavereita, jotka ovat samassa tilanteessa ja ymmärtävät sinua paremmin.

On törkeää läheisiltäsi sanoa, että sun pitäisi olla kiitollinen, ettet sairasta syöpää tai vastaavaa. Sitä ei mitenkään voi verrata pyörätuolissa olemiseen ja CP-vammaan, koska sairaudet ovat niin erilaisia.

Vierailija kirjoitti:

Täällä onkin tosi paljon käytännön neuvoja mutta todella vähän kuuntelijoita. Tarkoitan sitä että ne käytännön neuvot ei ole aina yksistään autuaaksi tekeviä jos ihminen sillä hetkellä kaipaakin enemmän kuuntelijaa ja ymmärtäjää. Kaveripiiristä syrjään jääminen ja tunteiden vähättely eivät ole mitään pikkujuttuja. Ap sun tunteet ja toiveet ei ole sen väärempiä kuin muillakaan. Toivon todella että joku sun lähipiirissä ottaisi nyt kuuntelun tosissaan eikä käskisi sun olla vaan tyytyväinen, sillä ei tyytyväiseksi tulla käskemällä. Ei tyytyväiseksi tulla sillä että tunteet sivuutetaan ja pyritään tukahduttamaan. Mutta tyytyväisyyttä voi lisätä jo se että sut otetaan tosissaan ja sun olo tunnustetaan. Eihän mitään voi alkaa korjaamaankaan ennen kuin tunnustetaan rikkinäisyys.

Kuka täällä on sanonut, että ap:n tunteet ja toiveet on vääriä?

Aina kun sun läheiset valittaa jatkossa jostain voit heittää takaisin noita kommentteja. "aaaa siis mun kokeet meni niin päin persettää" v= "olisit tyytyväinen kun et sairasta syöpää".

Ihan älyttömän tyhmiä kommentteja sun läheisillä.

T. "Onneni huipulla kun en sairasta syöpää, en tarvitse elämältä enää mitään muuta! " tajutkaa sarkasmi

Ne läheiset on sanoneet.