Lue keskustelun säännöt.
Olen pyörätuolissa oleva nuori tyttö ja inhoan elämääni
aloittaja
08.09.2018 |
Pahoittelen jo aluksi, jos teksti on epäselvää - kirjoitin tämän tunnekuohussa.
Taustaa: Synnyin keskosena rv. 26 ja sen seurauksena sain CP-vamman, joka on minulla niin paha, että joudun olemaan pyörätuolissa (spastinen tetraplegia). Käyn lukion viimeistä vuotta ja minulla on jonkin verran kavereita, joista yksikään ei ole pyörätuolissa. Täytän pian 18 vuotta.
Lyhyt tiivistelmä: Koen, että elämäni ei ole elämisen arvoista kipujen takia sekä koen olevani taakka sekä läheisilleni että yhteiskunnalle.
1. Spastisuus eli liiallinen lihasjännitys haittaa elämää. Tarvitsen apua vessaan ja sänkyyn siirtymisessä, jalkani eivät siis kanna ollenkaan. Saan syötyä ja juotua sekä kirjoitettua tietokoneella, mutta peseytymisessä, pukeutumisessa, liikkumisessa yms. tarvitsen apua. En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. Tämä lihasjännitys aiheuttaa myös kovia kipuja, johon ei kipulääkkeistä ole apua. Sängyssä saan sentään käännyttyä itse. Spastisuuteen tarkoitetut lääkkeet eivät ole toimineet minulla. Kipuja on aikalailla päivittäin, ja tarvitsen apua miltei kaikessa arkipäivän fyysisissä asioissa.
2. Nyt täysi-ikäistyessä kaikki kaverini ovat saaneet ajokortit ja lähtevät ex tempore baariin/matkalle yms, niin minua ei kutsuta mukaan. Tai että onhan se hankalaa pyörätuolin kanssa lähteä minnekään ex tempore, mutta silti se tuntuu pahalta, kun muut ns. elävät vapaudessa ja minä olen tavallaan oman kehoni vanki. Heillä ei ole oikein aikaa minulle enää ja olen paljon itsekseni.
3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.
4. Joka aamu, kun herään odotan iltaa, että pääsen takaisin nukkumaan. En saa iloa oikeastaan enää mistään. Tuntuu, että jos kuolisin pois kaikilla olisi helpompaa, koska koen olevani maanvaiva, kun minua pitää auttaa todella paljon. Edes kirjoittaminen tai lukeminen eivät enää tee onnelliseksi.
Tuntuu, ettei 18 vuotta täyttävän elämä kuulu olla tällaista ja tuntuu, että menetän vammani takia paljonkin asioita, joita haluaisin kokea. Ei tämä ole sellaista elämää, jota haluaisin elää. Olen yrittänyt puhua tunteistani kavereille ja läheisille, mutta he vain sanovat, että olisit kiitollinen, ettei sulla ole syöpää tms tai olisit kiitollinen, että pystyt syömään ja puhumaan kunnolla. Koetan olla positiivinen ja kiitollinen, mutta nyt tuntuu vain, että en osaa nähdä itselläni tulevaisuutta esim. millainen olen 10 vuoden päästä. En pysty olemaan kiitollinen, haluaisin vain niin kovasti olla normaali. Olen kohdannut myös ennakkoluuloja, jotka ovat satuttaneet ja jättäneet jälkensä.
Saa kysellä lisää, jos jotain tulee mieleen, ja jos joku luki tämän kokonaan, niin olen kiitollinen. Tuntuu vain, etten jaksa enää tätä paskakehoa tai -elämää.
Kommentit (424)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Täällä onkin tosi paljon käytännön neuvoja mutta todella vähän kuuntelijoita. Tarkoitan sitä että ne käytännön neuvot ei ole aina yksistään autuaaksi tekeviä jos ihminen sillä hetkellä kaipaakin enemmän kuuntelijaa ja ymmärtäjää. Kaveripiiristä syrjään jääminen ja tunteiden vähättely eivät ole mitään pikkujuttuja. Ap sun tunteet ja toiveet ei ole sen väärempiä kuin muillakaan. Toivon todella että joku sun lähipiirissä ottaisi nyt kuuntelun tosissaan eikä käskisi sun olla vaan tyytyväinen, sillä ei tyytyväiseksi tulla käskemällä. Ei tyytyväiseksi tulla sillä että tunteet sivuutetaan ja pyritään tukahduttamaan. Mutta tyytyväisyyttä voi lisätä jo se että sut otetaan tosissaan ja sun olo tunnustetaan. Eihän mitään voi alkaa korjaamaankaan ennen kuin tunnustetaan rikkinäisyys.
Joku jo halusikin tulla väkisin väärin ymmärtämään tuon viestin. Ne tunteiden väheksyjät on niitä ap:n läheisiä, jos tätä kysynyt nyt ei ollut vielä lukenut ap:n aloitusviestiä. Alapeukuttiko joku joka ajatteli pyyhkäistä ongelman pois näkyviltä antamalla jonkun näppärän käytännön neuvon?
A: mulla on paha olla.
Käytännön neuvoja: hae apteekista pahoinvointilääkettä ja problem solved.
Kuuntelija: kerro lisää, mä kuuntelen.
Vähättelijä: ole onnellinen ettei sulla ole syöpää.Kaksi noista haluaa ratkaista a:n ongelman itsensä kannalta mahd. vähällä vaivalla.
Väkisin väärin ymmärtämään? Ei tarvitse ilkeillä. Viestistäsi vaan sai todellakin sen kuvan, että nimenomaan tällä palstalla ei kuunnella ap:ta ja vähätellään hänen tunteitaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[/quote]
Väkisin väärin ymmärtämään? Ei tarvitse ilkeillä. Viestistäsi vaan sai todellakin sen kuvan, että nimenomaan tällä palstalla ei kuunnella ap:ta ja vähätellään hänen tunteitaan.[/quote]
Ehkä sun ei kannata kaikkea ottaa henkilökohtaisesti. Siinä viestissähän ei lue että tää ketju olis väheksynyt niitä tunteita. Kaikki aloitusviestin ajatuksella lukeneet tietää että ne väheksyjät oli niitä ap:n läheisiä.
Hyvää jatkoa ap:lle ja toivottavasti sun tielle osuu myös se kuuntelija! Joku päivä ehkä luen lehdestä tutkijasta joka voitti kaikki haasteet tiellään.
Baarissa on tylsää, älä sinne mene aikaasi ja rahojasi tuhlaamaan. Mene mieluummin vaikka ratsastamaan, pyörätuoli-ihmisillekin järjestetään ratsastustunteja.
Tämä on kyllä harvinaisen lämminhenkinen ketju, tosin ainahan pari hörhöjen viestiä pitää olla muistuttamassa todellisuudesta =)
En sano ap:lle muuta kuin että oletpa älykkään ja empaattisen oloinen ihminen, kaikkea hyvää sinulle ja voimia! Jos alat kirjoittaa blogia niin minä seuraisin mielelläni, mitä elämääsi kuuluu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Baarissa on tylsää, älä sinne mene aikaasi ja rahojasi tuhlaamaan. Mene mieluummin vaikka ratsastamaan, pyörätuoli-ihmisillekin järjestetään ratsastustunteja.
Anteeksi vain, mutta tuo on loukkaavaa. Kyllä ap saa päättää itse, mikä häntä kiinnostaa. Nuori ihminen haluaa kokeilla ja katsella eri asioita.
Minä näkisin ap:n tulevaisuudessa psykologina. Siinä saisi auttaa ihmisiä, ja voisi olla myös kokemusasiantuntija muille tuolin kanssa liikkuville.
Miten sun koulu on sujunut?
Miten muuten perhe suhtautuu siihen, että aiot kelata itsesi muille seuduille heti kun mahdollista. Ollaanko sua kohtaa suojelevia? Tyylin, ethän sä nyt minnekään voi lähteä, mitä siitäkin tulisi yms.?
Kaikkea hyvää jatkossa, pidä toi päämäärähakuisuutesi ja reippautesi <3
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei te kaikki, jotka valitatte lillukan varsista ja kärpäsen kakasta. Niinpä. Liimatkaa ittenne tuoliin viikoksi ja joku naapuri,vieras ihminen, käy irrottelemassa vessaan ja kärrää sänkyyn. Lisäksi joku nuijii särkyä sillai sopivasti kroppaan, että varmasti särkee.
Sitten joku tulee sanomaan, että se on nyt sillai, että tätä se sitten on lopun elämää. Mutta ole positiivinen ja hymyile. Eihän sulla sentään syöpää ole. Pärjäile, lähden tästä viihteelle.
Tiedän tasan tarkkaan miltä se tuntuu, kun sulle sanotaan juurikin noin, siis ettei ole syöpää. Joo, elämä pelkkää kamppailua päivästä toiseen ja tätä se sitten on lopun elämää.
Muut menee ja bailaa, minä en siihen pysty, puoli tuntia vois olla max. Miksi meille joillekin elämä tarjoaa tämmöistä, en aina ymmärrä.
Mutta hei, Sinä siellä pyörätuolissa. Joku juttu sua odottaa, hyvä juttu. Kulje sitä kohti. Hanki poikakaveri, joku jossain etsii juuri Sinua ja tarvitsee Sinua. Matkustelkaa yhdessä ja kokekaa yhdessä pikkasen erilainen elämä kuin normi. Tsemppiä !
Tuo opiskeluhaave kuulostaa hyvältä, saat siitä sisältöä ja tarkoitusta elämääsi. En usko että 9kk:n terveyskeskusharjoittelu tulee olemaan mikään kynnyskysymys jos sinne asti opintosi saat vietyä. Nyt vaan haaveita kohti! Olet niin nuori että ehdit hakea lääkikseen monta kertaa vaikkei heti tärppäiskään.
Etsi vertaistukea, muita nuoria jotka ovat samassa tilanteessa. Tsemppiä!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Miten sun koulu on sujunut?
Miten muuten perhe suhtautuu siihen, että aiot kelata itsesi muille seuduille heti kun mahdollista. Ollaanko sua kohtaa suojelevia? Tyylin, ethän sä nyt minnekään voi lähteä, mitä siitäkin tulisi yms.?
Tätä minäkin ajattelin kysyä että mitä teillä kotona ajatellaan siitä että olet suuntaamassa kenties kauaskin kotoa, itsenäiseen elämään jokatapauksessa? Ollaanko sua kohtaan suojelevia?! Heräsi ajatus siitä kun äitisi vastustelee joitain vaatteitasi. Sinähän olet vielä (vähän aikaa) alaikäinen, niin minusta vanhempiesi olisi kuulunut puuhata sinulle jo ajatsitten sähkäri ja miettiä sen avustajan hankkimista. Miksei sinulla ole ollut aiemmin sähkäriä? Eihän sen saamiseen ole ikärajaa ja se voidaan räätälöidä toiminnaltaan hyvinkin rajoitteiselle ihmiselle. Olisit silläkin saanut itsenäisyyttä kun pääsisit sisälläkin kulkemaan itse paikasta toiseen.
Tuosta opiskelusta vielä senverran, että eikö Kela kustanna vaikeavammaisen opiskelut, on ainakin aikaisemmin kustantanut jo lukionkin ja siitä eteenpäin ammattiopinnot?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Onko ap seurustellut koskaan?
En vakavasti, yläkoulussa oli jotain "säätöä", muttei sen enempää. Ajattelen, että se johtuu siitä, kun minun on vaikea mennä yksin kaupungille tutustumaan mielenkiintoisiin tyyppeihin, ja jos joku on seurana, niin ei ehkä ole sellaista rauhaa, mikä muuten on, jos yrittää tutustua uuteen ihmiseen seurustelumielessä. -AP
Sun pitää hakea kipuihin apua. Onko kaikki mahdollinen varmasti jo kokeiltu? Puhu ja vaadi lääkäriltä eri vaihtoehtoja.
En tunne tilannettasi, mutta mieleen tuli fysioterapia, hieronta, lämpöhoidot ja sellaiset, voisiko niistä olla apua myös? Entä onnistuuko sinulta esim. terapiaratsastus?
Sinä voisit hommata jonkun uuden harrastuksen, josta tulisi iloa ja uusia tuttavia elämääsi. Se voisi olla jotain fyysistä tai sitten ihan muuta, vaikka taiteeseen liittyvää.
Ja sovi niiden kavereiden kanssa, että lähdette porukalla johonkin niin pääset mukaan.
Jos lääketiede tai muu tutkimusala kiinnostaa niin sehän sinulta kyllä onnistuisi. Ei muuta kuin pänttämään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Tuo opiskeluhaave kuulostaa hyvältä, saat siitä sisältöä ja tarkoitusta elämääsi. En usko että 9kk:n terveyskeskusharjoittelu tulee olemaan mikään kynnyskysymys jos sinne asti opintosi saat vietyä. Nyt vaan haaveita kohti! Olet niin nuori että ehdit hakea lääkikseen monta kertaa vaikkei heti tärppäiskään.
Etsi vertaistukea, muita nuoria jotka ovat samassa tilanteessa. Tsemppiä!
Kiitos paljon, niin aionkin tsempata! -AP
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onko ap seurustellut koskaan?
En vakavasti, yläkoulussa oli jotain "säätöä", muttei sen enempää. Ajattelen, että se johtuu siitä, kun minun on vaikea mennä yksin kaupungille tutustumaan mielenkiintoisiin tyyppeihin, ja jos joku on seurana, niin ei ehkä ole sellaista rauhaa, mikä muuten on, jos yrittää tutustua uuteen ihmiseen seurustelumielessä. -AP
Vaikutat herttaiselta, fiksulta ja empaattiselta. Varmasti auttaisi jos olisi kumppani! Rohkeasti deittailemaan. Oletko jo jollain sivustolla?
Chileläinen lääketieteen opiskelija Daniela Garcia menetti onnettomuudessa kaikki 4 raajaansa, kuntoutui ja valmistui lääkäriksi. YouTubesta löytyy haastatteluita espanjaksi. Harmi ettei Elegi vivir kirjaa ole suomennettu. (luin tuosta Valituista paloista) Teki vaikutuksen ja kannustaa.
Jos haluat tutkia elimistöjen toimintaa voit mennä lääkiksen sijaan opiskelemaan fysiologiaa Biologian laitokselle.
Ap:lle kiitos avauksesta, sillä tämä ketju kyllä palautti uskoni siihen, että suurin osa täällä kirjoittavista on ihan kivoja ihmisiä. Usein vaan heitetään typerää läppää ja provoa ja kiusataan ja haukutaan. Sitten tulee tällainen ketju ja ihan tippa tulee silmään, vaikka ei olekaan raskaana.
Ap, moni noista sun ajatuksista on sellaisia mitä jokainen meistä on ajatellut ja tuntenut 18-vuotiaana, oli kroppa missä kuosissa tahansa. Joten mikään lumihiutale et ole! Toivottavasti löydät apua ja vinkkejä noihin käytännön juttuihin kuten kipuihin.
Ja kiitos siitä, että taputtelen tänään lyhyitä ja pulleroita laardin peittämiä jalkojani ja sanon niille, että ihan hyvät ne on.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miten sun koulu on sujunut?
Miten muuten perhe suhtautuu siihen, että aiot kelata itsesi muille seuduille heti kun mahdollista. Ollaanko sua kohtaa suojelevia? Tyylin, ethän sä nyt minnekään voi lähteä, mitä siitäkin tulisi yms.?
Tätä minäkin ajattelin kysyä että mitä teillä kotona ajatellaan siitä että olet suuntaamassa kenties kauaskin kotoa, itsenäiseen elämään jokatapauksessa? Ollaanko sua kohtaan suojelevia?! Heräsi ajatus siitä kun äitisi vastustelee joitain vaatteitasi. Sinähän olet vielä (vähän aikaa) alaikäinen, niin minusta vanhempiesi olisi kuulunut puuhata sinulle jo ajatsitten sähkäri ja miettiä sen avustajan hankkimista. Miksei sinulla ole ollut aiemmin sähkäriä? Eihän sen saamiseen ole ikärajaa ja se voidaan räätälöidä toiminnaltaan hyvinkin rajoitteiselle ihmiselle. Olisit silläkin saanut itsenäisyyttä kun pääsisit sisälläkin kulkemaan itse paikasta toiseen.
Tuosta opiskelusta vielä senverran, että eikö Kela kustanna vaikeavammaisen opiskelut, on ainakin aikaisemmin kustantanut jo lukionkin ja siitä eteenpäin ammattiopinnot?
Ei ainakaan minulle ole kustantanut lukio-opintoja, tosin äiti ne alun perinkin maksoi omasta pussistaan, ei taidettu ottaa siitä asiasta selvää
Koulu on sujunut hyvin, numerot on yleensä aineesta riippuen 8-10 (kaikki taideaineet on olleet 8), toki on joskus saattanut tulla huonompiakin numeroita, jos en ole esim. lukenut ollenkaan kokeisiin.
Olen jo yläasteelta asti sanonut haluavani yliopistoon, jota ei löydy edes meidän maakunnasta. Pakkohan se vanhempieni on hyväksyä, kun ei muutakaan voi. Tuosta vaatteiden vastustelusta, että äiti aina välillä nurisee, mutta kunhan jankkaan tarpeeksi pitkään vastaan, saan tahtoni lävitse.
Sähkäristä puhuttiin, mutta se aina vain lykkääntyi ja lykkääntyi, varsinkin kun meillä vanha talo, että sillä olisi vaikea liikkua sisällä. Mutta nyt onneksi saan sen!
Me ei oikein vanhempieni kanssa koskaan keskustella vaikeista asioista tai tunteista, ei olla oikeastaan ikinä keskusteltu. Meidän keskustelut liittyy sukulaisiin yms. Kun yritin äidiltäni kysyä esim. murrosikään liittyviä asioita silloin nuorempana, hän meni täysin lukkoon, eikä sanonut sanaakaan tai vaikka, kun olen halunnut tietää, miltä se on tuntunut, kun on saanut kuulla, että minä en tule koskaan kävelemään, niin ei hän ole koskaan vastannut. Tai esim. kun koiramme kuolivat, vanhempani eivät kertoneet, näyttivät vain jotain eläinlääkärin raporttia ko. asiasta. Muutenkin tunteista ei puhuta ja itkeminen on oikeastaan ok vain, jos se liittyy pelkästään fyysiseen kipuun. Tämä asia on nakertanut minua hirveästi, ja sekin on tuonut pahaa oloa, kun en pysty edes omille vanhemmilleni puhumaan, miltä minusta tuntuu, kun he eivät tunnu ymmärtävän. Tämän takia minulle on tosi vaikea ottaa esille sitä, että tarvitsen apua kotona ja tahtoisin psyykkisen puolen apua
Älkää käsittäkö väärin, he ovat hyviä ja rakkaita vanhempia, mutta emme koskaan vain puhu mistään syvällisemmästä, keskustelumme rajautuu pintapuolisiin asioihin. Tosin isovanhempanikaan eivät juuri tunteista tms. puhu, joten voi olla ehkä heidänkin perintöä. -AP
Joku jo halusikin tulla väkisin väärin ymmärtämään tuon viestin. Ne tunteiden väheksyjät on niitä ap:n läheisiä, jos tätä kysynyt nyt ei ollut vielä lukenut ap:n aloitusviestiä. Alapeukuttiko joku joka ajatteli pyyhkäistä ongelman pois näkyviltä antamalla jonkun näppärän käytännön neuvon?
A: mulla on paha olla.
Käytännön neuvoja: hae apteekista pahoinvointilääkettä ja problem solved.
Kuuntelija: kerro lisää, mä kuuntelen.
Vähättelijä: ole onnellinen ettei sulla ole syöpää.
Kaksi noista haluaa ratkaista a:n ongelman itsensä kannalta mahd. vähällä vaivalla.