Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Olen pyörätuolissa oleva nuori tyttö ja inhoan elämääni
aloittaja
08.09.2018 |
Pahoittelen jo aluksi, jos teksti on epäselvää - kirjoitin tämän tunnekuohussa.
Taustaa: Synnyin keskosena rv. 26 ja sen seurauksena sain CP-vamman, joka on minulla niin paha, että joudun olemaan pyörätuolissa (spastinen tetraplegia). Käyn lukion viimeistä vuotta ja minulla on jonkin verran kavereita, joista yksikään ei ole pyörätuolissa. Täytän pian 18 vuotta.
Lyhyt tiivistelmä: Koen, että elämäni ei ole elämisen arvoista kipujen takia sekä koen olevani taakka sekä läheisilleni että yhteiskunnalle.
1. Spastisuus eli liiallinen lihasjännitys haittaa elämää. Tarvitsen apua vessaan ja sänkyyn siirtymisessä, jalkani eivät siis kanna ollenkaan. Saan syötyä ja juotua sekä kirjoitettua tietokoneella, mutta peseytymisessä, pukeutumisessa, liikkumisessa yms. tarvitsen apua. En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. Tämä lihasjännitys aiheuttaa myös kovia kipuja, johon ei kipulääkkeistä ole apua. Sängyssä saan sentään käännyttyä itse. Spastisuuteen tarkoitetut lääkkeet eivät ole toimineet minulla. Kipuja on aikalailla päivittäin, ja tarvitsen apua miltei kaikessa arkipäivän fyysisissä asioissa.
2. Nyt täysi-ikäistyessä kaikki kaverini ovat saaneet ajokortit ja lähtevät ex tempore baariin/matkalle yms, niin minua ei kutsuta mukaan. Tai että onhan se hankalaa pyörätuolin kanssa lähteä minnekään ex tempore, mutta silti se tuntuu pahalta, kun muut ns. elävät vapaudessa ja minä olen tavallaan oman kehoni vanki. Heillä ei ole oikein aikaa minulle enää ja olen paljon itsekseni.
3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.
4. Joka aamu, kun herään odotan iltaa, että pääsen takaisin nukkumaan. En saa iloa oikeastaan enää mistään. Tuntuu, että jos kuolisin pois kaikilla olisi helpompaa, koska koen olevani maanvaiva, kun minua pitää auttaa todella paljon. Edes kirjoittaminen tai lukeminen eivät enää tee onnelliseksi.
Tuntuu, ettei 18 vuotta täyttävän elämä kuulu olla tällaista ja tuntuu, että menetän vammani takia paljonkin asioita, joita haluaisin kokea. Ei tämä ole sellaista elämää, jota haluaisin elää. Olen yrittänyt puhua tunteistani kavereille ja läheisille, mutta he vain sanovat, että olisit kiitollinen, ettei sulla ole syöpää tms tai olisit kiitollinen, että pystyt syömään ja puhumaan kunnolla. Koetan olla positiivinen ja kiitollinen, mutta nyt tuntuu vain, että en osaa nähdä itselläni tulevaisuutta esim. millainen olen 10 vuoden päästä. En pysty olemaan kiitollinen, haluaisin vain niin kovasti olla normaali. Olen kohdannut myös ennakkoluuloja, jotka ovat satuttaneet ja jättäneet jälkensä.
Saa kysellä lisää, jos jotain tulee mieleen, ja jos joku luki tämän kokonaan, niin olen kiitollinen. Tuntuu vain, etten jaksa enää tätä paskakehoa tai -elämää.
Kommentit (424)
Musta tuntuu että ap:sta tulisi itsestään hyvä psykologi tai terapeutti. Sä vaikutat analyyttiselta, empaattiselta ja ilmaiset selkeästi itseäsi. Kiinnostaako psykologia yhtään? Siinäkin voisit auttaa muita eikä fyysiset rajoitteet haittaisi niin kuin lääkärin työssä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lainaus: "Tällaisia ketjuja saisi olla enemmänkin, jossa toisia ei lytättäisi, vaan koetettaisiin auttaa ja puhallettaisiin yhteen hiileen!"
Tämä! Nimenomaan tämä!
Vierailija kirjoitti:
Olen alle viisikymppinen lievästi cp-vammainen nainen. Oma cp-vammani on todella lievä ja vain toisella puolella kehoa.
Synnyin Helsingin Naistenkilinikalla 70-luvulla. Kolme viikkoa ennen laskettua aikaa. Äidilläni oli raskausmyrkytys, mutta joku neropatti siellä päätti, ettei minua leikata ulos. Istukka oli lakannut toimimasta kunnolla jo pari päivää aiemmin. No, synnyin alateitse, eikä cp-vammaa huomattu kuin vuoden päästä, kun en oppinut kävelemään.
Pahinta kaikesta on se, että minua pidetään kehitysvammaisena, vaikka minulla on kaksi maisterintutkintoa.
Mitään lohdutusta tälle tilalle ei ole.
Usko jälleensyntymään. Tämä elämäsi on harjoitusta, etenkin empatian osalta. Saat täydellisen perheen ja täydellisen uran seuraavassa elämässäsi. Sellaisen, jota todella arvostat.
Laita deitti-ilmoitus jonnekin nettiin, jos haluat poikaystävän. Muutama vuosi sitten tuli telkkarista tv-sarja, jossa cp-vammainen lääkäri (suomalainen nainen) etsi seuraa. Hän kertoi, ettei ollut aiemmin uskaltanut laittaa deitti-ilmoitukseen olevansa cp-vammainen. Seuraus: vain muutama typerä vastaus (vastaajat eivät tosissaan). Kun hän ohjelmassa uskaltautui laittamaan ilmoitukseen olevansa cp-vammainen, hän sai kymmeniä, tai (vähän liioitellen) satoja vastauksia. Sekä vammaisilta että vammattomilta miehiltä. Suurin osa miehistä on ihan tavallisia eivätkä hae kuuta taivaalta. He uskaltavat vastata, koska olet vammainen, ja luultavasti noin tuhat kertaa vähemmän pinnallinen kuin muut deitti-palstojen diivat.
Itsellänikin on perhe.
Samaa mieltä. Ja vaikka se kuulostaa korulauseelta, ihminen on muutakin kuin vammansa. Sinullakin on selvästi kaunis sielu, johon vammasi ei vaikuta. Toivon ja uskon, että se viehättää arvoistasi kumppania.
:)
Vierailija kirjoitti:
Lainaus: "Tällaisia ketjuja saisi olla enemmänkin, jossa toisia ei lytättäisi, vaan koetettaisiin auttaa ja puhallettaisiin yhteen hiileen!"
Tämä! Nimenomaan tämä!
Hirveän usein ihmiset alkavat vain kettuilla ja huutaa provoa. Itsekin olen pari kertaa yrittänyt epätoivoisessa tilanteessa kirjoittaa palstalle, mutta huonin tuloksin. Toivottavasti asiat ovat muuttumassa.
Vierailija kirjoitti:
Musta tuntuu että ap:sta tulisi itsestään hyvä psykologi tai terapeutti. Sä vaikutat analyyttiselta, empaattiselta ja ilmaiset selkeästi itseäsi. Kiinnostaako psykologia yhtään? Siinäkin voisit auttaa muita eikä fyysiset rajoitteet haittaisi niin kuin lääkärin työssä.
Täysin samaa mieltä. Ei ap:ta kiinnostaisi esim. neuropsykologia? Hyviä sellaisia tarvitaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Usko jälleensyntymään. Tämä elämäsi on harjoitusta, etenkin empatian osalta. Saat täydellisen perheen ja täydellisen uran seuraavassa elämässäsi. Sellaisen, jota todella arvostat.
Olenko ainoa jonka korvaan tämä kuulostaa siltä että aloittajan kannattaisi heittää pyyhe kehään tämän elämän suhteen? Kannattaa kuolla nyt niin seuraavassa elämässäsi on sitten parempaa ja ihanampaa ja saat kaiken mistä nyt vain haaveilet.
Toivottavasti harkitset kahdesti ennen kuin toista kertaa sanot kenellekään noin että tämä elämä on perseestä, kannattaa kuolla niin jälleensyntymisen myötä saat paremman elämän.
Aloittaja, missä päin Pohjois-Suomea?
Asun Oulussa mutta ei tämä kovin pohjoista ole kun olen Ivalosta kotoisin, vaikka monet väittävät että Oulu on Pohjois-Suomea. Keski-Suomelta tämä enemmän tuntuu kun on Suomen puolivälissä :D
Jos siis asut Oulussa ja kelpuuttaisit seuraksesi 34 v ihmisen niin minä voisin lähteä kanssasi vaikka kaupungille.
Biolääketiede voisi olla sinulle sopiva ala. Ainakin Turun yliopistossa sitä voi lukea.
Toivottavasti kipuihin löytyisi apua. Kaikkea hyvää elämääsi!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voi rakas pieni kaunis tyttö... mitä osaisin sinulle sanoa, en muuta kuin että minustakin elämä on kärsimystä. Se on kärsimystä hemmetin ensimmäisestä viimeiseen hengenvetoon, mutta muuta tarkoitusta en ole sille keksinyt kuin yrittää sinnitellä niin kauan kuin jaksaa. Joskus voi osua pieni onnenhitunen eteen, ja kun osuu, siitä pitää ottaa kaikki ilo irti.
Sinulla on terävä pää ja pystyt kirjoittamaan. Hyödynnä niitä ja hanki kaikki mahdollinen apu, mitä ikinä tarjolla on. Sinulla on oikeus siihen, sinä et ole taakka vaan oikea, elävä, tunteva ja pystyvä ihminen. Sinä et ole juoppo luuseri, sinä olet nuori tyttö, josta voi tulla lääkäri tai tutkija, jos lujasti yrität ja onni suo. Onneakin tarvitaan, ilman sitä kukaan ei ole yhtään mitään. Joillekin sitä siunaantuu hemmetin paljon liikaa (Trump), toisille taas kohtuuttoman vähän. Ei ole reilua, reiluus on satu.
Älä ajattele, että olet hyödytön. Vammasi ei ole sinun vikasi. Tarvitset apua, mutta et ole itse valinnut tuota tietä. Ota huomioon, että tässä yhteiskunnassa tuetaan monia ihmisiä, jotka ovat muiden autettava omasta tahdostaan, et lukeudu heihin.
Kerroit että tunnet olosi hyödyttömäksi. Et ole hyödytön. Olet läheisillesi tärkeä, tärkeämpi kuin uskotkaan. Vertaistuki olisi hyvä asia sinulle. Tunnen erään henkilön, jolle oli iso asia, kun hän ryhtyi tukihenkilöksi nuorelle, joka oli yllättäen joutunut pyörätuoliin. (henkilö itse on käyttänyt pyörätuolia jo useamman vuoden) olisiko sinun mahdollista tehdä jotain vastaavaa?
En osaa oikein sanoa mitään. Tuntuu pahalta puolestasi. Vaikutat mukavalta tyypiltä ja se on tärkeintä. Kavereillasi on nyt meneillään ns. Menovaihe, jolloin haluavat ajella autoilla. Innostus on niin kova, että rattiin on päästävä heti. Älä ota itseesi. Eiköhän tuo tuosta tasaannu. Vaikutat tekstisi perusteella fiksulta nuorelta naiselta. Tsemppiä <3
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Burleskitaiteilija von Cloudberry, eli Hilla Lehtimäki, kerää ihmisiltä tarinoita siitä, millaiset hautajaiset he toivovat itselleen. Aikaa lähettää tarina on ainakin tämän vuoden loppuun asti. Mielenkiintoinen projekti!
https://www.helsinginuutiset.fi/artikkeli/700259-laura-tahtoo-hautajais…
Muutenkin kun googlasin tuosta Hillasta, niin elää ihan täydesti. :) Esimerkkinä meille ihan kaikille.
Toivottavasti positiiviset ja luottavaiset tunnelmat kantavat sinua nyt pitkälle, AP. :)
On todella tekopyhää terveiden ihmisten sanoa sairaalle tai vammautuneelle että olisit kiitollinen ettei elämäsi ole vielä kauheampaa, siis kertakaikkiaan aivan kamalaa sanoa noin. Ap, jotka käskevät sinun olla kiitollisia, ovat älyllisesti laiskoja ja omahyväisiä ihmisiä. He ovat myös raukkamaisia, eivät edes halua ymmärtää. Jos pitää olla kiitollinen ettei ole vielä syöpääkin, niin vähänpä iloon heidän mielestään sinun täytyisi tyytyä. He itse tuskin suostuisivat yhtä vähään tyytymään kuin käskevät sinun tyytyä. Syövästäkin vielä monesti paranee, mutta cp-vammasta ei.
Sinuna käyttäisin kaiken aikani (minkä muut hummaavat baareissa) haluamani alan pääsykokeisiin valmistautumiseen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
https://www.helsinki.fi/fi/laaketieteen-koulutusohjelma-laaketieteen-li…
Älä lannistu, aseta tavoite korkealle! Saat motivaatiota jatkaa, ja elämään uutta tarkoitusta!
Ongelmat on ratkaistaviksi, ei lannistamaan!
Voimia sinulle. Älä anna periksi!
Voisitko saada itsellesi jo nyt kun vielä asut kotona tukihenkilön? Taitaa olla olemassa joku taho josta näitä löytää, kysy sosiaalitoimiston vammaistyöntekijältä. Hän varmaan osaa neuvoa eteenpäin, seurakunnallakin voi olla. Jossainpäin Suomea (ainakin Oulussa, voi olla muuallakin) voi saada itselleen saattajan eri tilaisuuksiin illallakin ettei tarvitse mennä yksin.
Jos sinulla on EU Vammaiskortti ja kun sinulla on omaishoitaja, sillä perusteella pääset tilaisuuksiin niin että sinä maksat pääsylipun, mutta saattaja pääsee ilmaiseksi. Saattaisi houkuttaa jotain raitista ystävääsikin tulla mukaasi kun pääsisi ilmaiseksi esim. konserttiin, teatteriin ym.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Onko sinulla ap ahdollisuutta ajaa ajokorttia? Autoonhan saa erilaisia hallintalaitteita ellei onnistu ajaa tavallisella autolla ja näihin muutos- ja lisälaitehankintoihin tulee vammaispalvelu avuksi siinä vaiheessa kun sen auton osto on ajankohtaista. Mutta siis se mietittäväksesi että onko sinulle mahdollista ajaa ajokortti? Tai mopoauton? Toisi itsenäisyyttä kun pääsisit itsenäisesti liikkumaan.
Hei! Vaikean spastisuuden vuoksi ajokortti ei ole mahdollinen, mutta jos tulevaisuudessa oikeat lääkkeet keksitään ja ne tehoavat, voisi ajokorttikin olla mahdollinen. Kiitos kuitenkin kysymästä :) -AP
Onko käsiisi kokeiltu Botoxia jotta niistä saataisiin spastisuutta pois ja enemmän liikeratoja käyttöön?
Vierailija kirjoitti:
Voisitko saada itsellesi jo nyt kun vielä asut kotona tukihenkilön? Taitaa olla olemassa joku taho josta näitä löytää, kysy sosiaalitoimiston vammaistyöntekijältä. Hän varmaan osaa neuvoa eteenpäin, seurakunnallakin voi olla. Jossainpäin Suomea (ainakin Oulussa, voi olla muuallakin) voi saada itselleen saattajan eri tilaisuuksiin illallakin ettei tarvitse mennä yksin.
Jos sinulla on EU Vammaiskortti ja kun sinulla on omaishoitaja, sillä perusteella pääset tilaisuuksiin niin että sinä maksat pääsylipun, mutta saattaja pääsee ilmaiseksi. Saattaisi houkuttaa jotain raitista ystävääsikin tulla mukaasi kun pääsisi ilmaiseksi esim. konserttiin, teatteriin ym.
Hankin EU:n vammaiskortin, ja pitääpä ruveta selvittämään asiaa, kysyn huomenna fysioterapeutilta. Se psykologiajan varaaminen on ensimmäisenä mielessä ja sitä alan selvittämään jo huomenna! -AP
Vierailija kirjoitti:
Onko käsiisi kokeiltu Botoxia jotta niistä saataisiin spastisuutta pois ja enemmän liikeratoja käyttöön?
Sitä on itse asiassa kokeiltu minulla vain jalkoihin. Pitäisi ottaa puheeksi, voisiko sitä kokeilla käsin. Silloin kyllä lääkäri sanoi, että jalkani pitäisi marinoida botoxissa, jotta niistä saisi riittävän rennot, joten hoidosta luovuttiin. -AP
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onko käsiisi kokeiltu Botoxia jotta niistä saataisiin spastisuutta pois ja enemmän liikeratoja käyttöön?
Sitä on itse asiassa kokeiltu minulla vain jalkoihin. Pitäisi ottaa puheeksi, voisiko sitä kokeilla käsin. Silloin kyllä lääkäri sanoi, että jalkani pitäisi marinoida botoxissa, jotta niistä saisi riittävän rennot, joten hoidosta luovuttiin. -AP
Jalkasi eivät siis ilmeisesti toimi ollenkaan? Tällöin botoxista ei juuri ole hyötyä koska siellä ei ole yhtään tervettä lihasta joka voisi tehdä liikkeitä mutta koska tosissasi niitä on niin uskon että niistä voitaisiin saada hieman paremmin toimivat.
Vierailija kirjoitti:
On todella tekopyhää terveiden ihmisten sanoa sairaalle tai vammautuneelle että olisit kiitollinen ettei elämäsi ole vielä kauheampaa, siis kertakaikkiaan aivan kamalaa sanoa noin. Ap, jotka käskevät sinun olla kiitollisia, ovat älyllisesti laiskoja ja omahyväisiä ihmisiä. He ovat myös raukkamaisia, eivät edes halua ymmärtää. Jos pitää olla kiitollinen ettei ole vielä syöpääkin, niin vähänpä iloon heidän mielestään sinun täytyisi tyytyä. He itse tuskin suostuisivat yhtä vähään tyytymään kuin käskevät sinun tyytyä. Syövästäkin vielä monesti paranee, mutta cp-vammasta ei.
Sinuna käyttäisin kaiken aikani (minkä muut hummaavat baareissa) haluamani alan pääsykokeisiin valmistautumiseen.
Kiitos, niin teenkin. Ja, joo kyllä se vähän tuntuu siltä, että he eivät halua nähdä minun pahaa oloani/kuunnella miltä minusta tuntuu vaan koettavat sysätä sen muualle, pois päiväjärjestyksestä. Uskonkin, että ei kukaan, joka ajattelee, että minun elämäni on helppoa, ei pystyisi selviytymään edes muutamaa päivää minun nahoissani. Sitä joskus heille salaa toivonkin, että he saisivat edes päivän kokea, miltä elämäni tuntuu ja tulisivat vasta sitten tuomitsemaan ajatuksiani, vaikka tämä ilkeältä kuulostaa. -AP
Alue: Aihe vapaa
Olen alle viisikymppinen lievästi cp-vammainen nainen. Oma cp-vammani on todella lievä ja vain toisella puolella kehoa.
Synnyin Helsingin Naistenkilinikalla 70-luvulla. Kolme viikkoa ennen laskettua aikaa. Äidilläni oli raskausmyrkytys, mutta joku neropatti siellä päätti, ettei minua leikata ulos. Istukka oli lakannut toimimasta kunnolla jo pari päivää aiemmin. No, synnyin alateitse, eikä cp-vammaa huomattu kuin vuoden päästä, kun en oppinut kävelemään.
Pahinta kaikesta on se, että minua pidetään kehitysvammaisena, vaikka minulla on kaksi maisterintutkintoa.
Mitään lohdutusta tälle tilalle ei ole.
Usko jälleensyntymään. Tämä elämäsi on harjoitusta, etenkin empatian osalta. Saat täydellisen perheen ja täydellisen uran seuraavassa elämässäsi. Sellaisen, jota todella arvostat.
Laita deitti-ilmoitus jonnekin nettiin, jos haluat poikaystävän. Muutama vuosi sitten tuli telkkarista tv-sarja, jossa cp-vammainen lääkäri (suomalainen nainen) etsi seuraa. Hän kertoi, ettei ollut aiemmin uskaltanut laittaa deitti-ilmoitukseen olevansa cp-vammainen. Seuraus: vain muutama typerä vastaus (vastaajat eivät tosissaan). Kun hän ohjelmassa uskaltautui laittamaan ilmoitukseen olevansa cp-vammainen, hän sai kymmeniä, tai (vähän liioitellen) satoja vastauksia. Sekä vammaisilta että vammattomilta miehiltä. Suurin osa miehistä on ihan tavallisia eivätkä hae kuuta taivaalta. He uskaltavat vastata, koska olet vammainen, ja luultavasti noin tuhat kertaa vähemmän pinnallinen kuin muut deitti-palstojen diivat.
Itsellänikin on perhe.