Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Olen pyörätuolissa oleva nuori tyttö ja inhoan elämääni

aloittaja
08.09.2018 |

Pahoittelen jo aluksi, jos teksti on epäselvää - kirjoitin tämän tunnekuohussa.
Taustaa: Synnyin keskosena rv. 26 ja sen seurauksena sain CP-vamman, joka on minulla niin paha, että joudun olemaan pyörätuolissa (spastinen tetraplegia). Käyn lukion viimeistä vuotta ja minulla on jonkin verran kavereita, joista yksikään ei ole pyörätuolissa. Täytän pian 18 vuotta.
Lyhyt tiivistelmä: Koen, että elämäni ei ole elämisen arvoista kipujen takia sekä koen olevani taakka sekä läheisilleni että yhteiskunnalle.
1. Spastisuus eli liiallinen lihasjännitys haittaa elämää. Tarvitsen apua vessaan ja sänkyyn siirtymisessä, jalkani eivät siis kanna ollenkaan. Saan syötyä ja juotua sekä kirjoitettua tietokoneella, mutta peseytymisessä, pukeutumisessa, liikkumisessa yms. tarvitsen apua. En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. Tämä lihasjännitys aiheuttaa myös kovia kipuja, johon ei kipulääkkeistä ole apua. Sängyssä saan sentään käännyttyä itse. Spastisuuteen tarkoitetut lääkkeet eivät ole toimineet minulla. Kipuja on aikalailla päivittäin, ja tarvitsen apua miltei kaikessa arkipäivän fyysisissä asioissa.

2. Nyt täysi-ikäistyessä kaikki kaverini ovat saaneet ajokortit ja lähtevät ex tempore baariin/matkalle yms, niin minua ei kutsuta mukaan. Tai että onhan se hankalaa pyörätuolin kanssa lähteä minnekään ex tempore, mutta silti se tuntuu pahalta, kun muut ns. elävät vapaudessa ja minä olen tavallaan oman kehoni vanki. Heillä ei ole oikein aikaa minulle enää ja olen paljon itsekseni.

3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.

4. Joka aamu, kun herään odotan iltaa, että pääsen takaisin nukkumaan. En saa iloa oikeastaan enää mistään. Tuntuu, että jos kuolisin pois kaikilla olisi helpompaa, koska koen olevani maanvaiva, kun minua pitää auttaa todella paljon. Edes kirjoittaminen tai lukeminen eivät enää tee onnelliseksi.

Tuntuu, ettei 18 vuotta täyttävän elämä kuulu olla tällaista ja tuntuu, että menetän vammani takia paljonkin asioita, joita haluaisin kokea. Ei tämä ole sellaista elämää, jota haluaisin elää. Olen yrittänyt puhua tunteistani kavereille ja läheisille, mutta he vain sanovat, että olisit kiitollinen, ettei sulla ole syöpää tms tai olisit kiitollinen, että pystyt syömään ja puhumaan kunnolla. Koetan olla positiivinen ja kiitollinen, mutta nyt tuntuu vain, että en osaa nähdä itselläni tulevaisuutta esim. millainen olen 10 vuoden päästä. En pysty olemaan kiitollinen, haluaisin vain niin kovasti olla normaali. Olen kohdannut myös ennakkoluuloja, jotka ovat satuttaneet ja jättäneet jälkensä.
Saa kysellä lisää, jos jotain tulee mieleen, ja jos joku luki tämän kokonaan, niin olen kiitollinen. Tuntuu vain, etten jaksa enää tätä paskakehoa tai -elämää.

Kommentit (424)

Vierailija
81/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voimia sulle ap!

Tarkoitus ei ole lannistaa, mutta mietin tuota lääkistä, niin lääkärin työ ja luonnollisesti opiskelu on melko fyysistä. Jo ykkösvuoden syksystä lähtien (ainakin omassa koulussani) tutkitaan toisia opiskelijoita tökkimällä sinne ja tänne, ja muutenkin on paljon käytännön läheistä tekemistä. Pelkkä kirjojen lukeminen ei riitä ja usein päivät ovat pitkiä, pitää siirtyä kampusalueelta toiselle, mahdollisesti ylimpään kerrokseen ilman hissiä (käsittämätöntä oikeastaan, pitää siirtyä ulkokautta jos ei talon sisällä voi kulkea rappusia pitkin). Ja pian opiskeluissa tulee vastaan potilaskontaktit, ja potilaita on melko hankala tutkia jos ei voi omia käsiään käyttää.

Eli ap, jos todella haluat lääkäriksi, nyt kannattaa ruveta selvittämään (niin kuin jo mainitsit) onko se kohdallasi mahdollista. Eli voitko saada erityislupia harkkoihin ja niin edespäin.

Mutta hienoa, että tutkijan ura kiinnostaa, heitä kaivataankin paljon (lääketieteen puolella!)

Alan ottamaan asiasta selvää heti ensi viikolla. Koetan myös selvittää, voiko joitain juttuja jättää pois, jos aikoo tutkijauralle -ap 

lääkärin tutkinnosta ei voi kyllä jättää pois oikein mitään. lääketieteen koulutusohjelmasta valmistuu lääketieteen lisensiaatteja jotka saa myös lääkärinoikeudet. potilasturvallisuuden vuoksi lääkäriksi ei voi valmistua jos ei käy kaikkia kursseja jotka tutkintoon kuuluu (esim kirurgia, anestesia). opinnoissa on myös opeteltava käsien käyttöä vaativia juttuja aika paljon esim intubointi, tipan laitto, ompelu ym. nämä on ihan lääkärin perusasioita.

Sairaus ei yhteiskunnassamme saa olla este opiskelulle tai työskentelylle.

Oppilaitokset ja työpaikat ovat velvollisia tekemään kohtuullisia muutoksia jotka auttavat selviytymään opiskelusta/työstä. Näihin mukautuksiin saa avustusta valtiolta, eli eivät aiheuta lisäkuluja työnantajalle.

Itse olen törmännyt näihin asioihin sairastuttuani invaliditeettia aiheuttavaan sairauteen. Olen saanut huomata että asiantuntevat tahot pystyvät ratkaisemaan hyvinkin hankalia ongelmia.

Kannattaa ainakin pyrkiä sinne lääkikseen.

Ja hakea sitten apua ja tukea tarpeen mukaan.

Invalidiliitosta pitäisi löytyä apua.

Vierailija
82/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vetääpä hiljaiseksi ja saa tuntemaan erittäin suurta kiitollisuutta omaa terveyttä kohtaan. Taidanpa printata aloituksesi paperille ja laittaa käsilaukkuun mukaan kulkemaan. Voin sitä sitten lukea kun seuraavan kerran tulee tarve valittaa jostain pikkuasiasta.

En tiedä mitä voisin sanoa tai millä oloasi helpottaa, hyödytön viesti siis tämäkin. Ainakin voit olla siitä iloinen, että vaikutat tosi vahvalta ihmiseltä. Kun tuota piirrettä itsessäsi vaalit, voit päästä vielä pitkälle.

Toivotan sinulle kaikkea hyvää elämässäsi, toivottavasti saat ansaitsemasi onnellisen tulevaisuuden <3

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
83/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Kuulostaa raskaalta tilanteelta. Ajattelen, että elämäsi on arvokas vaikka ymmärrän, että rasittaa nuo tunteet että olisi taakka toisille ja sille ei voi mitään itse, että tarvitsee apua. Toivon, että saat apua siihen, että saisit mennä ja tehdä, omannäköisiä nuorten juttuja. Varmaan tuntuu vaikealta pyytää apua vielä johonkin "ylimääräiseen", mutta ei ihmisen tarvitse tyytyä tylsänä kokemaansa elämään siksi, että muiden mielestä pitäisi vaan lukea, kirjoittaa, neuloa ja semmoista (en tiedä onko ihmiset sitä mieltä, mä en ole).

Kiitos, koetan olla rohkeampi kertomaan mitä haluan. (Tällä hetkellä lisää uusia tuttavuuksia, elämään vois olla kiva!) -AP

Vierailija
84/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voimia sulle ap!

Tarkoitus ei ole lannistaa, mutta mietin tuota lääkistä, niin lääkärin työ ja luonnollisesti opiskelu on melko fyysistä. Jo ykkösvuoden syksystä lähtien (ainakin omassa koulussani) tutkitaan toisia opiskelijoita tökkimällä sinne ja tänne, ja muutenkin on paljon käytännön läheistä tekemistä. Pelkkä kirjojen lukeminen ei riitä ja usein päivät ovat pitkiä, pitää siirtyä kampusalueelta toiselle, mahdollisesti ylimpään kerrokseen ilman hissiä (käsittämätöntä oikeastaan, pitää siirtyä ulkokautta jos ei talon sisällä voi kulkea rappusia pitkin). Ja pian opiskeluissa tulee vastaan potilaskontaktit, ja potilaita on melko hankala tutkia jos ei voi omia käsiään käyttää.

Eli ap, jos todella haluat lääkäriksi, nyt kannattaa ruveta selvittämään (niin kuin jo mainitsit) onko se kohdallasi mahdollista. Eli voitko saada erityislupia harkkoihin ja niin edespäin.

Mutta hienoa, että tutkijan ura kiinnostaa, heitä kaivataankin paljon (lääketieteen puolella!)

Alan ottamaan asiasta selvää heti ensi viikolla. Koetan myös selvittää, voiko joitain juttuja jättää pois, jos aikoo tutkijauralle -ap 

lääkärin tutkinnosta ei voi kyllä jättää pois oikein mitään. lääketieteen koulutusohjelmasta valmistuu lääketieteen lisensiaatteja jotka saa myös lääkärinoikeudet. potilasturvallisuuden vuoksi lääkäriksi ei voi valmistua jos ei käy kaikkia kursseja jotka tutkintoon kuuluu (esim kirurgia, anestesia). opinnoissa on myös opeteltava käsien käyttöä vaativia juttuja aika paljon esim intubointi, tipan laitto, ompelu ym. nämä on ihan lääkärin perusasioita.

En lukenut koko ketjua, mutta esteettömyydestä puhutaan kaikissa koulutusohjelmissa yliopistoissa. Lisäksi on useimmissa tiedekunnissa "tutkijavaihtoehto". Tiedän opiskelijoille räätälöidyn henkilökohtaisia opetussuunnitelmia. Kannattaa ottaa selvää.

Kiitos, otankin! -AP

Vierailija
85/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

18-vuotta on paha ikä. Silloin tulee juuri se tunne siitä "vapaudesta". Sinä et voikaan mennä saman virran mukana kuin muut tuntuvat menevän(eivät mene kaikki muutkaan, todellakaan, mutta sinun ympärilläsi olevat menevät) vaan joudut(tai tosiaalta taas saat) tehdä oman polkusi itse.

Onko sinulla mitään vertaistukea esim muista cp-vammaisista nuorista? yhdistyskiltä voi kysyä oman alueen tapaamisista. Kyllä se vain niin monesti on, että samantyyppinen elämäntilanne yhdistää, ja on hieno tunne kun voi puhua sellaisen kanssa maailmasta, joka oikeasti ymmärtää, eikä vain heittele "olisit tyytyväinen"-heittoja. Onhan sinulla psyk.puolen tapaamiset järjestettyinä? Vammainen kokee monesti vammastaan johtuen ihan konkreettista erilaisuutta, ja muuttuneet elämäntilanteet asettavat tielle erilaisia haasteita kuin vammattomille.

Tärkeintä on ettet jää yksin murehtimaan, vaan rohkeasti otat yhteyttä eri tahoihin, ja katsot jos löytyisi sellainen porukka jossa sinä viihdyt. 

Ps. Meidän nuoruuden porukassa on roudattu kyllä pyörätuolissa istuviakin mukana, ja valittu ravintolat sen mukaan että kaikki niihin pääsevät sisälle, ja siellä esim. vessaan. Ei siis todellakaan ole poissuljettua ettet "kelpaisi" vammoinesi vammattomille ihmisille, tai että mitenkään olisit heille vaivaksi.  Nämä ajatuksen saattavat olla vain sinun omassa päässäsi, kun tiedät itsekin tarvitsevasi apua. Muista kuitenkin, ettei kukaan pärjää tässä maailmassa ilman apua, ei kukaan, avuntarve vain on erilaista yksilöstä ja hänen tarpeistaan riippuen.

Itse asiassa kukaan ei ole koskaan ehdottanut mitään vertaistukea/psykologia, kaikki ovat kiinnostuneita vain fyysisestä voinnistani, mutta koskaan ei ole otettu psyykkistä puolta esille. Uskon, toivon ja luotan, että kun muutan isommalle paikkakunnalle opiskelemaan löydän tiiviimmän kaveriporukan. En tiedä auttaako terapia, mutta aion kokeilla sitäkin, kun tuntuu, etten muuten jaksa. 

Itse asiassa tässä baarihommassa on se ongelma, että jos kaverini aikovat juoda itsensä humalaan, niin kukaan ei uskalla ns. huolehtia minusta, sillä he eivät välttämättä pysty huolehtimaan itsestään. Silloin kun menen baariin mukaan, niin joku on aina selvänä ja työntää minua. -ap

Itselläni sairaus syntymästä asti. Olen kokenut saman, että henkisestä puolesta kukaan ei ollut kiinnostunut. Olen aina ollut hyvinvoiva eikä sairauteni ole näkynyt ulospäin. Henkisesti sairaus on ollut pienestä pitäen hyvin raskasta. Henkisestä puolesta ei ole voinut puhua, koska sairauden hoito on onnistunut erinomaisesti ja vointini on kuin kenellä tahansa terveelläkin. 

Lopulta diagnosoitiin keskivaikea masennus ja pääsin terapeutille. Terapiassa ei oikeastaan käyty muuta kuin sairauteeni liittyviä asioita läpi kolme vuotta. Sen jälkeen olen ollut kuin uusi ihminen. Ennen pelkäsin äkillistä kuolemaan koko ajan lapsuudesta asti, ja pahimmallaan toivoinkin. Näin sairaita unia ja välillä olin täysin lamaantunut. En enää. Jäljellä on enää lääkärikammo. En pysty vieläkään kuunnella mitään hyvää tai huonoa uutista järkyttymättä.

Luin joskus tutkimustuloksia saman sairauden omaavilta ja mitä heille kuuluu aikuisina. Todella moni ei ollut  muuttamaan edes pois kodistaan. Moni oli työttömänä tai sairauseläkkeellä. En ihmettele.

Vierailija
86/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Pyri kohti unelmiasi, kun sinulla niitä kerran on. Monella ei ole. Muista, että tutkijoita tarvitaan muuaalkin kuin lääketieteessä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
87/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

" En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. "

En tiedä mitä voisit käyttää, onnistusiko kelauskevennys millä kelausta kevennetään, tai sähköpyörätuoli? Eikö sähköpörätuoli toisi sinulle vapautta kun sillähän pääsisit itsenäisessti liikkumaan, sitä ohjataan joysticillä ja saadaan räätälöityä sellainen systeemi minkä käytön hallitsisit. Onko sinulla muuten kaikki ne apuvälineet mitkä helpottavat ja mahdollistavat sinulle mahdollisimman itsenäisen toimimisen?

Anteeksi jos sinulla jo on nämä käytössä, mutta yritin jotain heitellä mikä sinua voisi helpottaa. Käyt varmaan kuntoutuksessa tai fysioterapiassa säännnöllisesti joten siellä ota nämä puheeksi.

Muuten sitä vertaistukea suosittelen, nuoria samanlaisia ihmisiä kuin sinäkin. Ihan kirjeenvahtokaveri.

Vierailija
88/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voimia sulle ap!

Tarkoitus ei ole lannistaa, mutta mietin tuota lääkistä, niin lääkärin työ ja luonnollisesti opiskelu on melko fyysistä. Jo ykkösvuoden syksystä lähtien (ainakin omassa koulussani) tutkitaan toisia opiskelijoita tökkimällä sinne ja tänne, ja muutenkin on paljon käytännön läheistä tekemistä. Pelkkä kirjojen lukeminen ei riitä ja usein päivät ovat pitkiä, pitää siirtyä kampusalueelta toiselle, mahdollisesti ylimpään kerrokseen ilman hissiä (käsittämätöntä oikeastaan, pitää siirtyä ulkokautta jos ei talon sisällä voi kulkea rappusia pitkin). Ja pian opiskeluissa tulee vastaan potilaskontaktit, ja potilaita on melko hankala tutkia jos ei voi omia käsiään käyttää.

Eli ap, jos todella haluat lääkäriksi, nyt kannattaa ruveta selvittämään (niin kuin jo mainitsit) onko se kohdallasi mahdollista. Eli voitko saada erityislupia harkkoihin ja niin edespäin.

Mutta hienoa, että tutkijan ura kiinnostaa, heitä kaivataankin paljon (lääketieteen puolella!)

Alan ottamaan asiasta selvää heti ensi viikolla. Koetan myös selvittää, voiko joitain juttuja jättää pois, jos aikoo tutkijauralle -ap 

lääkärin tutkinnosta ei voi kyllä jättää pois oikein mitään. lääketieteen koulutusohjelmasta valmistuu lääketieteen lisensiaatteja jotka saa myös lääkärinoikeudet. potilasturvallisuuden vuoksi lääkäriksi ei voi valmistua jos ei käy kaikkia kursseja jotka tutkintoon kuuluu (esim kirurgia, anestesia). opinnoissa on myös opeteltava käsien käyttöä vaativia juttuja aika paljon esim intubointi, tipan laitto, ompelu ym. nämä on ihan lääkärin perusasioita.

Olen ollut sellaisen lääkärin potilaana, joka sikiöaikana oli vaurioitunut talidomidista. Esim. käsissä oli suuria puutteita, käytännössä käsivarret lähes puuttuivat. Mutta niin oli vain onnistunut valmistumaan lääkäriksi, ja vieläpä erikoistumaankin.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
89/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Onko sulla avustajapalvelut kunnossa? Vai toimiiko äitisi avustajana/omaishoitajana? Jos jälkimmäinen vaihtoehto, niin luultavasti kaipaat jo kovasti myös itsenäistymistä ja irtautumista vanhemmista? Mikä toisaalta ymmärrettävästi pelottaakin. 

Tarvitsisit kipeästi jonkun sellaisen neuvontaa, joka voisi auttaa sinua elämässäsi isompaan itsenäisyyteen ja auttaa sinua järjestämään avustajat ja systeemit siten, että tämä mahdollistuisi.

Kirjoitat muuten tosi hyvin. Voit varmasti olla hyödyllinen ja avuksi ihmisille myös kirjoittamisesi kautta.

Kiitos, olen ajatellutkin kirjan kirjoittamista omien kokemuksieni pohjalta. Asun vielä kotona, joten äitini avustaa minua, mikä ei tietysti aivan kitkatonta ole esim. hän saattaa joskus melkein kieltää minua pitämästä tietyntyyppisiä vaatteita/ ei aina jaksa esim. nyppiä kulmiani tai ajella ihokarvojani, joten haluaisin jonkun, joka voisi katsella päätöksiäni objektiivista näkökulmasta, koska kyllä jo tämänikäisen pitäisi saada itse tehdä omat päätöksensä

Vierailija
90/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

AP, kuulostat niin ihanalta ja viisaalta ihmiseltä. Kyllä sinulle pitäisi olla kaikki maailmassa mahdollista! Toivotan onnea matkaan, ja voimia.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
91/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kiitos paljon kaikille tsemppajille!<3 Piristitte päivääni ja sain hyviä ehdotuksia, miten edetä jatkossa! Kyllä AV-palstaltakin löytyy kultaisia ihmisiä! -AP

Vierailija
92/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Jos lääkärin opinnot ei jostain syystä onnistu niin pidä mielessä myös muut luonnontieteelliset alat. Varmasti löytyy sinulle sopiva paikka jostakin:) Uskon myös, että kun saat purettua ajatuksia jonkun kanssa, elämä tuntuu taas vähän paremmalta.

Tsemppiä paljon tulevaan!

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
93/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Lääkekannabiksesta voisi oikeasti olla sulle apua. Siitä on poistettu huumaavat ainesosat ja se auttaa esim. monia MS-potilaita lihaskivuissa ja -jäykkyydessä. Tosin sen määräämiseen pitää lääkärin anoa erityislupaa mutta kannattaisi ainakin ottaa se puheeksi lääkärikäynnillä.

kiitos, yritetään vielä! -AP

Vierailija
94/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tuossa aiemmin joku kirjoittaja pohdiskeli sitä vaihtoehtoa, olisiko biologia tai kemia sinulle parempi vaihtoehto kuin lääkis. Olen itse ko. alan ihminen ja joudun valitettavasti kertomaan muutamia realiteetteja tästäkin alasta.

Biologian, kemian, biokemian, biotekniikan yms. alalla tehtävä tutkimus on laboratoriotutkimusta, ja Suomessa yliopistopuolella sitä tekevät tutkijat itse. Siis Suomen yliopistoissa ei ole resursseja siihen, että palkattaisiin laborantti tekemään labrat, ja tutkijat vain analysoisivat tulokset. Labrahommia on myös opiskelussa paljon - opiskeluun voidaan tietysti pystyä tekemään henkilökohtaisia mukautuksia joissain tapauksissa, mutta sitten tulevat työelämän realiteetit vastaan. Laboratoriotutkimus on käsillä tehtävää työtä, vaatii kohtalaisen normaalia käsien liikuttamiskykyä ja lisäksi tarkkaa hienomotoriikkaa esim. pienten kuoppalevyjen pipetoinnissa. Yliopistojen labratilat ovat säästötoimien takia myös usein pieniä ja ahtaita, pöydät lähtökohtaisesti seisomakorkeudessa ja tavaraa siellä täällä. En tiedä olenko vain jotenkin rajoittunut tässä, mutta aika vaikeaa olisi nähdä cp-vammainen siellä pyörätuolin kanssa sompailemassa. Toki jos saisit opinnot jotenkin mukautettua, voisit hakea töitä yritysmaailmasta, jossa yliopistokoulutetut eivät yleensä tee itse labratutkimusta - mutta niitä työpaikkoja ei todellakaan riitä kaikille.

Stephen Hawking taas teki huikean tutkijanuransa alalla, jossa asiat tapahtuvat enemmän tutkijan päässä kuin labrassa. Jos tällainen teoretisointi ei sinua innosta, niin ehkä sellainen jossa toimitaan enemmän tietokoneen kanssa, kun se sinulta tuntuu sujuvan? Lääketiedettä sivuavaa tutkimusta, joka ei olisi fyysistä vaan painottuisi enemmän tietokoneen näpyttelyyn, tarjoaisi esimerkiksi sellainen ala kuin bioinformatiikka. Googlaapa huviksesi, olisiko tuo sinua kiinnostavaa?

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
95/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ap, mitä jos alkaisit kirjoittamaan blogia?

Heti kun mahdollista sinun kannattaisi ottaa puheeksi se että saisit henkilökohtaisen avustajan, äiti taatusti hoitaa sinua hyvin, mutta saisit itsenäisyyttä. Ja oma asunto myös toisi itsenäisyyttä, kysele vinkkejä sosiaalityöntekijältä.

Vierailija
96/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lääkekannabiksesta voisi oikeasti olla sulle apua. Siitä on poistettu huumaavat ainesosat ja se auttaa esim. monia MS-potilaita lihaskivuissa ja -jäykkyydessä. Tosin sen määräämiseen pitää lääkärin anoa erityislupaa mutta kannattaisi ainakin ottaa se puheeksi lääkärikäynnillä.

kiitos, yritetään vielä! -AP

Näin yhden ohjelman; Israelissa oli kipupotilaalla käytössä kannabistipat, siis jotenkin uutettua eikä poltettavaa kannabista kipuihin ja käsitin, että juuri spastisuuteen, pitäisi tsekata. Täti piti tippoja jääkaapissa eikä varmaan kenellekään tullut epäilyksiä "kannabiksen laittomuudesta".

Vierailija
97/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

En tiedä millaisia kirjoja luet vai oletko kenties jo lukenut nämä

Kati van der Hoeven:  Silmänräpäys 

Marja Korhonen: Häivähdyksiä - erityinen elämäni

Vierailija
98/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

aloittaja kirjoitti:

Pahoittelen jo aluksi, jos teksti on epäselvää - kirjoitin tämän tunnekuohussa.

Taustaa: Synnyin keskosena rv. 26 ja sen seurauksena sain CP-vamman, joka on minulla niin paha, että joudun olemaan pyörätuolissa (spastinen tetraplegia). Käyn lukion viimeistä vuotta ja minulla on jonkin verran kavereita, joista yksikään ei ole pyörätuolissa. Täytän pian 18 vuotta.

Lyhyt tiivistelmä: Koen, että elämäni ei ole elämisen arvoista kipujen takia sekä koen olevani taakka sekä läheisilleni että yhteiskunnalle.

1. Spastisuus eli liiallinen lihasjännitys haittaa elämää. Tarvitsen apua vessaan ja sänkyyn siirtymisessä, jalkani eivät siis kanna ollenkaan. Saan syötyä ja juotua sekä kirjoitettua tietokoneella, mutta peseytymisessä, pukeutumisessa, liikkumisessa yms. tarvitsen apua. En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. Tämä lihasjännitys aiheuttaa myös kovia kipuja, johon ei kipulääkkeistä ole apua. Sängyssä saan sentään käännyttyä itse. Spastisuuteen tarkoitetut lääkkeet eivät ole toimineet minulla. Kipuja on aikalailla päivittäin, ja tarvitsen apua miltei kaikessa arkipäivän fyysisissä asioissa.

2. Nyt täysi-ikäistyessä kaikki kaverini ovat saaneet ajokortit ja lähtevät ex tempore baariin/matkalle yms, niin minua ei kutsuta mukaan. Tai että onhan se hankalaa pyörätuolin kanssa lähteä minnekään ex tempore, mutta silti se tuntuu pahalta, kun muut ns. elävät vapaudessa ja minä olen tavallaan oman kehoni vanki. Heillä ei ole oikein aikaa minulle enää ja olen paljon itsekseni.

3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.

4. Joka aamu, kun herään odotan iltaa, että pääsen takaisin nukkumaan. En saa iloa oikeastaan enää mistään. Tuntuu, että jos kuolisin pois kaikilla olisi helpompaa, koska koen olevani maanvaiva, kun minua pitää auttaa todella paljon. Edes kirjoittaminen tai lukeminen eivät enää tee onnelliseksi.

Tuntuu, ettei 18 vuotta täyttävän elämä kuulu olla tällaista ja tuntuu, että menetän vammani takia paljonkin asioita, joita haluaisin kokea. Ei tämä ole sellaista elämää, jota haluaisin elää. Olen yrittänyt puhua tunteistani kavereille ja läheisille, mutta he vain sanovat, että olisit kiitollinen, ettei sulla ole syöpää tms tai olisit kiitollinen, että pystyt syömään ja puhumaan kunnolla. Koetan olla positiivinen ja kiitollinen, mutta nyt tuntuu vain, että en osaa nähdä itselläni tulevaisuutta esim. millainen olen 10 vuoden päästä. En pysty olemaan kiitollinen, haluaisin vain niin kovasti olla normaali. Olen kohdannut myös ennakkoluuloja, jotka ovat satuttaneet ja jättäneet jälkensä.

Saa kysellä lisää, jos jotain tulee mieleen, ja jos joku luki tämän kokonaan, niin olen kiitollinen. Tuntuu vain, etten jaksa enää tätä paskakehoa tai -elämää.

Hei

Kirjoitat hyvin ja rehellisesti. Tiedostat omat, aidot tunteesi.

Kuulostaa ikävältä, että toisten mielestä sinun pitäisi olla onnellinen, ettet sairasta syöpää tms. sairautta. He tarkoittava varmasti vain hyvää, jota elämässäsi on vähintäänkin jonkin verran. Ymmärrän, ettet voi olla kovin onnellinen. En varmasti minäkään olisi vastaavassa tilanteessa. Kyyneleet tulivat silmiin jo pelkästä kirjoituksesi lukemisesta niin miltä se mahtaisikaan tuntua, jos olisi itse tuossa tilanteessa.

Päivittäset kivut ovat varmasti hirveät ja vaikea kestää. Lisäksi kaverisikin tuntuvat unohtaneet sinut riennoistaan. Tämä herättää ymmärtettävästi hylkäämistunteita. Kukapa siitä pitäisi, että kaverit unohtavat. Ei varmasti kukaan - ei terveetkään.

Tuossa tilanteessa on varmasti luonnollista tuntea olevansa maanvaiva vaikka sitä ei oikeasti olisikaan. Halu olla itsenäinen ja tulla omillaan toimeen varmasti lisää tätä maanvaivatunnetta.

Jotenkin kuitenkin ajattelisin niin, kaikesta huolimatta, että sinusta ollaan ylpeitä. Olet lukiossa ja tähtäimesi on korkeammalle, lääketieteelliseen ja tutkijaksi. Nämä opinahjot ovat hienoja ja arvostettavia ihan jo fyysisesti terveidenkin keskuudessa. Ja taustasi huomioiden arvostus vain nousee. Lisäksi vaikutat hienolta ihmiseltä, kukapa siitä ei olisi ylpeä.

Valitettavasti en osaa auttaa sinua tilanteessasi, mutta vielä jotain kuitenkin haluan sanoa. En voi muuta kuin ihailla ja arvostaa sitkeyttäsi, vastoinkäymisistä huolimatta eteenpäin menoasi, uralla korkealle tähtäämistäsi, pärjäämistäsi kaikesta huolimatta.

Sinä, jos kuka, oleta vahva ja nostan hattua 🎩👌

Voimia! ❤️

Luin kirjoituksesi kyyneleet silmissä, kiitos todella paljon! <3 Tämä keskustelu on lisännyt uskoani inhimillisyyteen ja siihen, ettei tämä palsta olekaan läpimätä! <3

Vierailija
99/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Oletko lukenut Palmuasema-blogia? Kirjoittaja sähkärissä ja matkustelee todella paljon. Kirjoittaa esteettömästä matkustamisesta. Ja tiesithän, että jos haluaisit ulkomaille, tulee kunnan kustantaa avustajan kulut sekä myöntää lisätunteja matkan ajaksi? Minkä verran sulle on myönnetty avustustunteja? Uskoisin, että ainakin muuttaessasi toisella paikkakunnalle kannattaa käyttää aikaa siihen, että löydät hyvän avustajan jolloin saisit käytettyä myönnettyjä tunteja. (Lääke)kannabiksen käyttöä kipuihin suosittelisin minäkin. Kuka asiaa moittii, voi kokeilla kipuja itselleen ja miettiä sitten kannattaako lähteä asiasta tuomitsemaan.

Vierailija
100/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Pyri kohti unelmiasi, kun sinulla niitä kerran on. Monella ei ole. Muista, että tutkijoita tarvitaan muuaalkin kuin lääketieteessä.

Aivan. Esimerkiksi kemia ja biokemia voisivat olla hyvinkin antoisia opinaloja.