Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Olen pyörätuolissa oleva nuori tyttö ja inhoan elämääni

aloittaja
08.09.2018 |

Pahoittelen jo aluksi, jos teksti on epäselvää - kirjoitin tämän tunnekuohussa.
Taustaa: Synnyin keskosena rv. 26 ja sen seurauksena sain CP-vamman, joka on minulla niin paha, että joudun olemaan pyörätuolissa (spastinen tetraplegia). Käyn lukion viimeistä vuotta ja minulla on jonkin verran kavereita, joista yksikään ei ole pyörätuolissa. Täytän pian 18 vuotta.
Lyhyt tiivistelmä: Koen, että elämäni ei ole elämisen arvoista kipujen takia sekä koen olevani taakka sekä läheisilleni että yhteiskunnalle.
1. Spastisuus eli liiallinen lihasjännitys haittaa elämää. Tarvitsen apua vessaan ja sänkyyn siirtymisessä, jalkani eivät siis kanna ollenkaan. Saan syötyä ja juotua sekä kirjoitettua tietokoneella, mutta peseytymisessä, pukeutumisessa, liikkumisessa yms. tarvitsen apua. En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. Tämä lihasjännitys aiheuttaa myös kovia kipuja, johon ei kipulääkkeistä ole apua. Sängyssä saan sentään käännyttyä itse. Spastisuuteen tarkoitetut lääkkeet eivät ole toimineet minulla. Kipuja on aikalailla päivittäin, ja tarvitsen apua miltei kaikessa arkipäivän fyysisissä asioissa.

2. Nyt täysi-ikäistyessä kaikki kaverini ovat saaneet ajokortit ja lähtevät ex tempore baariin/matkalle yms, niin minua ei kutsuta mukaan. Tai että onhan se hankalaa pyörätuolin kanssa lähteä minnekään ex tempore, mutta silti se tuntuu pahalta, kun muut ns. elävät vapaudessa ja minä olen tavallaan oman kehoni vanki. Heillä ei ole oikein aikaa minulle enää ja olen paljon itsekseni.

3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.

4. Joka aamu, kun herään odotan iltaa, että pääsen takaisin nukkumaan. En saa iloa oikeastaan enää mistään. Tuntuu, että jos kuolisin pois kaikilla olisi helpompaa, koska koen olevani maanvaiva, kun minua pitää auttaa todella paljon. Edes kirjoittaminen tai lukeminen eivät enää tee onnelliseksi.

Tuntuu, ettei 18 vuotta täyttävän elämä kuulu olla tällaista ja tuntuu, että menetän vammani takia paljonkin asioita, joita haluaisin kokea. Ei tämä ole sellaista elämää, jota haluaisin elää. Olen yrittänyt puhua tunteistani kavereille ja läheisille, mutta he vain sanovat, että olisit kiitollinen, ettei sulla ole syöpää tms tai olisit kiitollinen, että pystyt syömään ja puhumaan kunnolla. Koetan olla positiivinen ja kiitollinen, mutta nyt tuntuu vain, että en osaa nähdä itselläni tulevaisuutta esim. millainen olen 10 vuoden päästä. En pysty olemaan kiitollinen, haluaisin vain niin kovasti olla normaali. Olen kohdannut myös ennakkoluuloja, jotka ovat satuttaneet ja jättäneet jälkensä.
Saa kysellä lisää, jos jotain tulee mieleen, ja jos joku luki tämän kokonaan, niin olen kiitollinen. Tuntuu vain, etten jaksa enää tätä paskakehoa tai -elämää.

Kommentit (424)

Vierailija
41/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

En tiedä onko tästä mitään apua, mutta käy lukemassa tätä blogia! Kirjoittaja on ihan uskomaton sisupussi eikä anna rajoitusten haitata elämää http://tuoliapina.blogspot.com/?m=1

Vierailija
42/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Offtopic mutta onnistuuko seksin harrastaminen?

Miksi tämä tuntuu kiinnostavan kaikkia????? Mutta joo, kyllä onnistuu, ehkä vain suuremman mielikuvituksen kanssa. -ap

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
43/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Lääkekannabiksesta voisi oikeasti olla sulle apua. Siitä on poistettu huumaavat ainesosat ja se auttaa esim. monia MS-potilaita lihaskivuissa ja -jäykkyydessä. Tosin sen määräämiseen pitää lääkärin anoa erityislupaa mutta kannattaisi ainakin ottaa se puheeksi lääkärikäynnillä.

Vierailija
44/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Et olisi suomen ensimmäinen pyörätuolissa istuva lääkäri.

Lohduttavaa kuulla! -ap 

Vierailija
45/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Ap, oletko Kainuusta?

En, mutta Pohjois-Suomesta. -ap

Vierailija
46/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Olisiko mahdollista saada sähkäriä? Vapauttaisi lyhyiden matkojen liikkumista.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
47/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Voimia sulle ap!

Tarkoitus ei ole lannistaa, mutta mietin tuota lääkistä, niin lääkärin työ ja luonnollisesti opiskelu on melko fyysistä. Jo ykkösvuoden syksystä lähtien (ainakin omassa koulussani) tutkitaan toisia opiskelijoita tökkimällä sinne ja tänne, ja muutenkin on paljon käytännön läheistä tekemistä. Pelkkä kirjojen lukeminen ei riitä ja usein päivät ovat pitkiä, pitää siirtyä kampusalueelta toiselle, mahdollisesti ylimpään kerrokseen ilman hissiä (käsittämätöntä oikeastaan, pitää siirtyä ulkokautta jos ei talon sisällä voi kulkea rappusia pitkin). Ja pian opiskeluissa tulee vastaan potilaskontaktit, ja potilaita on melko hankala tutkia jos ei voi omia käsiään käyttää.

Eli ap, jos todella haluat lääkäriksi, nyt kannattaa ruveta selvittämään (niin kuin jo mainitsit) onko se kohdallasi mahdollista. Eli voitko saada erityislupia harkkoihin ja niin edespäin.

Mutta hienoa, että tutkijan ura kiinnostaa, heitä kaivataankin paljon (lääketieteen puolella!)

Vierailija
48/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

älä tee sitten sitä virhettä että kun saat henkoht avustajan, niin alat sille purkamaan katkeruuttasi

On minulla henkkari vapaa-ajalla (yksi parhaista kavereistani) sekä koululla omansa. Ei tulisi mieleenkään purkaa katkeruuttani toiseen ihmiseen, joten päätin purkautua tänne, kun en muutakaan paikkaa keksinyt -ap

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
49/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Voimia sulle ap!

Tarkoitus ei ole lannistaa, mutta mietin tuota lääkistä, niin lääkärin työ ja luonnollisesti opiskelu on melko fyysistä. Jo ykkösvuoden syksystä lähtien (ainakin omassa koulussani) tutkitaan toisia opiskelijoita tökkimällä sinne ja tänne, ja muutenkin on paljon käytännön läheistä tekemistä. Pelkkä kirjojen lukeminen ei riitä ja usein päivät ovat pitkiä, pitää siirtyä kampusalueelta toiselle, mahdollisesti ylimpään kerrokseen ilman hissiä (käsittämätöntä oikeastaan, pitää siirtyä ulkokautta jos ei talon sisällä voi kulkea rappusia pitkin). Ja pian opiskeluissa tulee vastaan potilaskontaktit, ja potilaita on melko hankala tutkia jos ei voi omia käsiään käyttää.

Eli ap, jos todella haluat lääkäriksi, nyt kannattaa ruveta selvittämään (niin kuin jo mainitsit) onko se kohdallasi mahdollista. Eli voitko saada erityislupia harkkoihin ja niin edespäin.

Mutta hienoa, että tutkijan ura kiinnostaa, heitä kaivataankin paljon (lääketieteen puolella!)

Alan ottamaan asiasta selvää heti ensi viikolla. Koetan myös selvittää, voiko joitain juttuja jättää pois, jos aikoo tutkijauralle -ap 

Vierailija
50/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Sinun pitää ensitilassa hankkia sähköpyörätuoli, jotta pääset itsenäisesti liikkumaan! Ei hätää, vaikkei hienomotoriikkasi riittäisikään tavallista sähkäriä käsittelemään, niitä on monenlaisia ohjausmenetelmiä kuten pään liikkeillä ohjattava. Tunnen muutamankin todella vaikeasti cp-vammaisen, joilla paljon pakkoliikkeitä ym. ja he pystyvät hyvin käyttämään sellaista pään liikkeillä ohjattavaa sähkäriä. Noilla sähkäreillä he sitten pääsevät itsenäisesti liikkumaan ulkona ja kaupungilla. Selvitä tämä vaihtoehto ensitilassa. Tsemppiä.

Minulle tulee sähkäri tässä syksyn aikana, ongelma on, että sillä ei oikein voi liikkua koulussa, mutta muuten kyllä asia on hoidossa! -AP

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
51/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

tarvitset psykiatrista hoitoa

tällaiset ulostulot osoittavat että olet vaaraksi itsellesi ja muille

Vierailija
52/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ap, oletko Kainuusta?

En, mutta Pohjois-Suomesta. -ap

https://www.lapinkansa.fi/vasa/pyoratuolia-kayttava-dalinda-luolamo-cp-…

Tässä juttu pohjoissuomalaisesta, cp-vammaisesta naisesta.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
53/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

ateisti28 kirjoitti:

tarvitset psykiatrista hoitoa

tällaiset ulostulot osoittavat että olet vaaraksi itsellesi ja muille

Itse olet vaaraksi. Kuinka ilkeä voi ihminen olla?

Vierailija
54/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ap, oletko Kainuusta?

En, mutta Pohjois-Suomesta. -ap

https://www.lapinkansa.fi/vasa/pyoratuolia-kayttava-dalinda-luolamo-cp-…

Tässä juttu pohjoissuomalaisesta, cp-vammaisesta naisesta.

Sama tyyppi kuin tuon edellä mainitun blogin kirjoittaja.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
55/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

älä tee sitten sitä virhettä että kun saat henkoht avustajan, niin alat sille purkamaan katkeruuttasi

Kaikki vammaisethan tekevät näin!

Juuri näin. Törkeää edes vihjata moista. Kyllä vammaisetkin ovat yksilöitä. 

Vierailija
56/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

18-vuotta on paha ikä. Silloin tulee juuri se tunne siitä "vapaudesta". Sinä et voikaan mennä saman virran mukana kuin muut tuntuvat menevän(eivät mene kaikki muutkaan, todellakaan, mutta sinun ympärilläsi olevat menevät) vaan joudut(tai tosiaalta taas saat) tehdä oman polkusi itse.

Onko sinulla mitään vertaistukea esim muista cp-vammaisista nuorista? yhdistyskiltä voi kysyä oman alueen tapaamisista. Kyllä se vain niin monesti on, että samantyyppinen elämäntilanne yhdistää, ja on hieno tunne kun voi puhua sellaisen kanssa maailmasta, joka oikeasti ymmärtää, eikä vain heittele "olisit tyytyväinen"-heittoja. Onhan sinulla psyk.puolen tapaamiset järjestettyinä? Vammainen kokee monesti vammastaan johtuen ihan konkreettista erilaisuutta, ja muuttuneet elämäntilanteet asettavat tielle erilaisia haasteita kuin vammattomille.

Tärkeintä on ettet jää yksin murehtimaan, vaan rohkeasti otat yhteyttä eri tahoihin, ja katsot jos löytyisi sellainen porukka jossa sinä viihdyt. 

Ps. Meidän nuoruuden porukassa on roudattu kyllä pyörätuolissa istuviakin mukana, ja valittu ravintolat sen mukaan että kaikki niihin pääsevät sisälle, ja siellä esim. vessaan. Ei siis todellakaan ole poissuljettua ettet "kelpaisi" vammoinesi vammattomille ihmisille, tai että mitenkään olisit heille vaivaksi.  Nämä ajatuksen saattavat olla vain sinun omassa päässäsi, kun tiedät itsekin tarvitsevasi apua. Muista kuitenkin, ettei kukaan pärjää tässä maailmassa ilman apua, ei kukaan, avuntarve vain on erilaista yksilöstä ja hänen tarpeistaan riippuen.

Itse asiassa kukaan ei ole koskaan ehdottanut mitään vertaistukea/psykologia, kaikki ovat kiinnostuneita vain fyysisestä voinnistani, mutta koskaan ei ole otettu psyykkistä puolta esille. Uskon, toivon ja luotan, että kun muutan isommalle paikkakunnalle opiskelemaan löydän tiiviimmän kaveriporukan. En tiedä auttaako terapia, mutta aion kokeilla sitäkin, kun tuntuu, etten muuten jaksa. 

Itse asiassa tässä baarihommassa on se ongelma, että jos kaverini aikovat juoda itsensä humalaan, niin kukaan ei uskalla ns. huolehtia minusta, sillä he eivät välttämättä pysty huolehtimaan itsestään. Silloin kun menen baariin mukaan, niin joku on aina selvänä ja työntää minua. -ap

Vierailija
57/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

ateisti28 kirjoitti:

tarvitset psykiatrista hoitoa

tällaiset ulostulot osoittavat että olet vaaraksi itsellesi ja muille

Itse olet vaaraksi. Kuinka ilkeä voi ihminen olla?

miksi et halua että masentunut saa apua?

Vierailija
58/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voimia sulle ap!

Tarkoitus ei ole lannistaa, mutta mietin tuota lääkistä, niin lääkärin työ ja luonnollisesti opiskelu on melko fyysistä. Jo ykkösvuoden syksystä lähtien (ainakin omassa koulussani) tutkitaan toisia opiskelijoita tökkimällä sinne ja tänne, ja muutenkin on paljon käytännön läheistä tekemistä. Pelkkä kirjojen lukeminen ei riitä ja usein päivät ovat pitkiä, pitää siirtyä kampusalueelta toiselle, mahdollisesti ylimpään kerrokseen ilman hissiä (käsittämätöntä oikeastaan, pitää siirtyä ulkokautta jos ei talon sisällä voi kulkea rappusia pitkin). Ja pian opiskeluissa tulee vastaan potilaskontaktit, ja potilaita on melko hankala tutkia jos ei voi omia käsiään käyttää.

Eli ap, jos todella haluat lääkäriksi, nyt kannattaa ruveta selvittämään (niin kuin jo mainitsit) onko se kohdallasi mahdollista. Eli voitko saada erityislupia harkkoihin ja niin edespäin.

Mutta hienoa, että tutkijan ura kiinnostaa, heitä kaivataankin paljon (lääketieteen puolella!)

Alan ottamaan asiasta selvää heti ensi viikolla. Koetan myös selvittää, voiko joitain juttuja jättää pois, jos aikoo tutkijauralle -ap 

lääkärin tutkinnosta ei voi kyllä jättää pois oikein mitään. lääketieteen koulutusohjelmasta valmistuu lääketieteen lisensiaatteja jotka saa myös lääkärinoikeudet. potilasturvallisuuden vuoksi lääkäriksi ei voi valmistua jos ei käy kaikkia kursseja jotka tutkintoon kuuluu (esim kirurgia, anestesia). opinnoissa on myös opeteltava käsien käyttöä vaativia juttuja aika paljon esim intubointi, tipan laitto, ompelu ym. nämä on ihan lääkärin perusasioita.

Vierailija
59/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

ateisti28 kirjoitti:

tarvitset psykiatrista hoitoa

tällaiset ulostulot osoittavat että olet vaaraksi itsellesi ja muille

Tämä sai minut ihan oikeasti nauramaan! Jos en pysty edes saamaan itselleni paitaa päälle, miten voisin olla vaaraksi muille? -AP

Vierailija
60/424 |
08.09.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voimia sulle ap!

Tarkoitus ei ole lannistaa, mutta mietin tuota lääkistä, niin lääkärin työ ja luonnollisesti opiskelu on melko fyysistä. Jo ykkösvuoden syksystä lähtien (ainakin omassa koulussani) tutkitaan toisia opiskelijoita tökkimällä sinne ja tänne, ja muutenkin on paljon käytännön läheistä tekemistä. Pelkkä kirjojen lukeminen ei riitä ja usein päivät ovat pitkiä, pitää siirtyä kampusalueelta toiselle, mahdollisesti ylimpään kerrokseen ilman hissiä (käsittämätöntä oikeastaan, pitää siirtyä ulkokautta jos ei talon sisällä voi kulkea rappusia pitkin). Ja pian opiskeluissa tulee vastaan potilaskontaktit, ja potilaita on melko hankala tutkia jos ei voi omia käsiään käyttää.

Eli ap, jos todella haluat lääkäriksi, nyt kannattaa ruveta selvittämään (niin kuin jo mainitsit) onko se kohdallasi mahdollista. Eli voitko saada erityislupia harkkoihin ja niin edespäin.

Mutta hienoa, että tutkijan ura kiinnostaa, heitä kaivataankin paljon (lääketieteen puolella!)

Alan ottamaan asiasta selvää heti ensi viikolla. Koetan myös selvittää, voiko joitain juttuja jättää pois, jos aikoo tutkijauralle -ap 

lääkärin tutkinnosta ei voi kyllä jättää pois oikein mitään. lääketieteen koulutusohjelmasta valmistuu lääketieteen lisensiaatteja jotka saa myös lääkärinoikeudet. potilasturvallisuuden vuoksi lääkäriksi ei voi valmistua jos ei käy kaikkia kursseja jotka tutkintoon kuuluu (esim kirurgia, anestesia). opinnoissa on myös opeteltava käsien käyttöä vaativia juttuja aika paljon esim intubointi, tipan laitto, ompelu ym. nämä on ihan lääkärin perusasioita.

Aivan, pitää kuitenkin selvitellä asiaa, jospa joku porsaanreikä löytyisi, kun haaveeni on, että tekisin pelkästään tutkimustyötä, en potilaskontakteja ollenkaan.