Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Olen pyörätuolissa oleva nuori tyttö ja inhoan elämääni
aloittaja
08.09.2018 |
Pahoittelen jo aluksi, jos teksti on epäselvää - kirjoitin tämän tunnekuohussa.
Taustaa: Synnyin keskosena rv. 26 ja sen seurauksena sain CP-vamman, joka on minulla niin paha, että joudun olemaan pyörätuolissa (spastinen tetraplegia). Käyn lukion viimeistä vuotta ja minulla on jonkin verran kavereita, joista yksikään ei ole pyörätuolissa. Täytän pian 18 vuotta.
Lyhyt tiivistelmä: Koen, että elämäni ei ole elämisen arvoista kipujen takia sekä koen olevani taakka sekä läheisilleni että yhteiskunnalle.
1. Spastisuus eli liiallinen lihasjännitys haittaa elämää. Tarvitsen apua vessaan ja sänkyyn siirtymisessä, jalkani eivät siis kanna ollenkaan. Saan syötyä ja juotua sekä kirjoitettua tietokoneella, mutta peseytymisessä, pukeutumisessa, liikkumisessa yms. tarvitsen apua. En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. Tämä lihasjännitys aiheuttaa myös kovia kipuja, johon ei kipulääkkeistä ole apua. Sängyssä saan sentään käännyttyä itse. Spastisuuteen tarkoitetut lääkkeet eivät ole toimineet minulla. Kipuja on aikalailla päivittäin, ja tarvitsen apua miltei kaikessa arkipäivän fyysisissä asioissa.
2. Nyt täysi-ikäistyessä kaikki kaverini ovat saaneet ajokortit ja lähtevät ex tempore baariin/matkalle yms, niin minua ei kutsuta mukaan. Tai että onhan se hankalaa pyörätuolin kanssa lähteä minnekään ex tempore, mutta silti se tuntuu pahalta, kun muut ns. elävät vapaudessa ja minä olen tavallaan oman kehoni vanki. Heillä ei ole oikein aikaa minulle enää ja olen paljon itsekseni.
3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.
4. Joka aamu, kun herään odotan iltaa, että pääsen takaisin nukkumaan. En saa iloa oikeastaan enää mistään. Tuntuu, että jos kuolisin pois kaikilla olisi helpompaa, koska koen olevani maanvaiva, kun minua pitää auttaa todella paljon. Edes kirjoittaminen tai lukeminen eivät enää tee onnelliseksi.
Tuntuu, ettei 18 vuotta täyttävän elämä kuulu olla tällaista ja tuntuu, että menetän vammani takia paljonkin asioita, joita haluaisin kokea. Ei tämä ole sellaista elämää, jota haluaisin elää. Olen yrittänyt puhua tunteistani kavereille ja läheisille, mutta he vain sanovat, että olisit kiitollinen, ettei sulla ole syöpää tms tai olisit kiitollinen, että pystyt syömään ja puhumaan kunnolla. Koetan olla positiivinen ja kiitollinen, mutta nyt tuntuu vain, että en osaa nähdä itselläni tulevaisuutta esim. millainen olen 10 vuoden päästä. En pysty olemaan kiitollinen, haluaisin vain niin kovasti olla normaali. Olen kohdannut myös ennakkoluuloja, jotka ovat satuttaneet ja jättäneet jälkensä.
Saa kysellä lisää, jos jotain tulee mieleen, ja jos joku luki tämän kokonaan, niin olen kiitollinen. Tuntuu vain, etten jaksa enää tätä paskakehoa tai -elämää.
Kommentit (424)
Ei se vapaa nuoruus ala tai lopu 18 ikäisenä, vaikka se siltä kyllä tuntuukin, älä huoli löydät varmasti mukavaa elämääsi, aikaa on vaikka kuinka 🤗
M45
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onko sulla avustajapalvelut kunnossa? Vai toimiiko äitisi avustajana/omaishoitajana? Jos jälkimmäinen vaihtoehto, niin luultavasti kaipaat jo kovasti myös itsenäistymistä ja irtautumista vanhemmista? Mikä toisaalta ymmärrettävästi pelottaakin.
Tarvitsisit kipeästi jonkun sellaisen neuvontaa, joka voisi auttaa sinua elämässäsi isompaan itsenäisyyteen ja auttaa sinua järjestämään avustajat ja systeemit siten, että tämä mahdollistuisi.
Kirjoitat muuten tosi hyvin. Voit varmasti olla hyödyllinen ja avuksi ihmisille myös kirjoittamisesi kautta.
Vierailija kirjoitti:
Voi vittu: "baariin". Sekö se on elämän tarkoitus.
Et nyt ymmärtänyt pointtia! Olet ilkeä!
Kyse on nuoren ihmisen vapaudenkaipuusta.
Haluaisin tähän väliin sanoa, että avustamisessa rankkaa on se, kun pitää päästää toinen ihminen niin lähelle ihoa. Elämästäni puuttuu tietty yksityisyys, joka muilla on, ja esim. intiimialueisiin liittyvät tilanteet ovat ikäviä, kun tietyt asiat haluaisi pitää ihan itsellään (esim. vessakäynnit, pesemiset yms.). Tavallaan haluaisin päättää kokonaan omasta elämästäni, kuten muutkin täysi-ikäiset, mutta käytännössä se on mahdotonta, sillä minun pitää aina tietyllä tapaa ottaa muut ihmiset huomioon.
Olen oikeastaan koko tämän vuoden ja edellisvuoden syksyn kokenut tätä ahdistusta ja masennusta, mutta olen elämässäni kokenut, että on helpompi näyttää iloiselta ja olla positiivinen ihmisten kanssa, koska jos olen esim. kertonut, miltä minusta tuntuu, ihmiset ovat ns. säikähtäneet sitä,joten pidän useimmissa paikoissa vain "positiivista kuvaa yllä". -AP
Vierailija kirjoitti:
Voi vittu: "baariin". Sekö se on elämän tarkoitus.
Et nyt ymmärtänyt pointtia! Olet ilkeä!
Kyse on nuoren ihmisen vapaudenkaipuusta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
aloittaja
</p>
<p>3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.
</p>
<p>[/quote kirjoitti:Tutkijan ura varmasti olisi kiinnostava, mutta jokaisen lääkärin tulee tehdä 9 kk terveyskeskustyötä, pystyisitkö siihen?
Ja sinäkö olet satavarma, ettei siihen voitaisi tehdä poikkeusta, tai järjestää senverran isoon terveyskeskukseen, että fyysistä tutkimista vaativat hommat voi tehdä joku muu? Aloittajan on syytä opetella hylkäämään väärä häveliäisyys ja kysyttävä esim. tiedekunnasta, onko odotettavissa ongelmia ja keneltä pitää kysyä muutosta, jos ei aiemmin ole jouduttu ratkaisuja miettimään?
Ja jos ei löydy yhteistyökykyistä porukkaa edes pienellä pommituksella, sitten kysytään toisesta kaupungista. Tai maasta. Ei pidä ottaa henkilökohtaisesti, jos joku vastaa virkatyönä jotain tympeää tai kaavamaista. Totta kai monien ihmisten lähtökohta-asenne on no can do, ja ällisteleminen, koska luovuutta ei löydy. Mutta nimenomaan haastavista lähtökohdista on hyvä opetella luovimaan näiden tyyppien ohi.
Tiiätkö hei...tuo vaihe menee ohi ja saatat löytää elämällesi tarkoituksen. Älä luovuta, olen hoitanut liikuntavammaisia vuosikymmenet ja nähnyt monenlaisia tarinoita. Kaikista tärkeintä on, että et luovuta ja elät kohti unelmaasi. Voit hyvinkin edetä mihin haluat kunhan olet määrätietoinen ja voit löytää rakkaudenkin ihan hyvin. Kaikki on omasta asenteestasi kiinni ja siitä, ettet jää kotiin missään nimessä vaan olet monessa mukana!
Siunausta sinulle! <3
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Voi vittu: "baariin". Sekö se on elämän tarkoitus.
Se oli vain yksi esimerkki. Kaverini voivat lähteä esim. ex tempore matkalle ulkomaille tai kiertämään ympäri Suomea. Ja kyllä minustakin on ollut kiva käydä joskus baarissa, kun kaverit ovat vieneet, mutta en ole kokenut sitä elämän tarkoituksena. -ap
Vierailija kirjoitti:
Lue, opiskele, kehitä itseäsi sellaisilla osa-alueilla, jotka sinua kiinnostaa. Voisitteko käydä kavereiden kanssa keikoilla tai elokuvissa, jos sinun on hankala lähteä baariin?
Kyllä me käymme joskus jossain, mutta kavereillani on myös niin paljon muita kavereita, joten aikaa ei riitä minulle niin paljon, kun on helpompi tehdä kaikenlaista terveiden kavereiden kanssa ja mennä kaikkialle. -ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sinun pitää ensitilassa hankkia sähköpyörätuoli, jotta pääset itsenäisesti liikkumaan! Ei hätää, vaikkei hienomotoriikkasi riittäisikään tavallista sähkäriä käsittelemään, niitä on monenlaisia ohjausmenetelmiä kuten pään liikkeillä ohjattava. Tunnen muutamankin todella vaikeasti cp-vammaisen, joilla paljon pakkoliikkeitä ym. ja he pystyvät hyvin käyttämään sellaista pään liikkeillä ohjattavaa sähkäriä. Noilla sähkäreillä he sitten pääsevät itsenäisesti liikkumaan ulkona ja kaupungilla. Selvitä tämä vaihtoehto ensitilassa. Tsemppiä.
Vierailija kirjoitti:
En oikein tiedä mitä sanoa, en osaa kuvitella tuota tilannetta omalle kohdalle...
Tämä oli hyödytön viesti.
Ei se mitään , tärkeintä, että luit! -ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Elämäsi on varmasti hankalaa, kivuliasta ja haasteellista, kuten kuvasit. Onko sinun mahdollista pitää yhteyttä muihin, ikäisiisi pyörätuolilla liikkuviin? Vertaistuki on erittäin tärkeää ja voisit tavata ihmisiä, jotka ymmärtävät paremmin, mistä puhut.
Kivuista puhuisin sinuna sairaalan kipupoliklinikalla, koska lääkkeitä tulee koko ajan lisää.
Seuraatko mitään julkaisua, esimerkiksi Invalidiliiton tms. lehtiä? Niistä voi olla apua.
Yliopistoajatuksesi on mielestäni erittäin fiksu, jos ala kiinnostaa sinua. Suosittelen, että luet pääsykokeisiin.
Sinä olet tärkeä ja arvokas ihminen, joten mielestäni sinun kannattaisi jutella mietteistäsi psykologin kanssa. Olet tärkeä omaisillesi ja ystävillesi.
Toivotan sinulle mahdollisimman hyvää vointia, mukavia hoitajia ja kiinnostavaa uraa yliopistossa. :)
Yrtin kerran puhua psykologille, mutta hänkään ei oikein ymmärtänyt. Pitäisi kai koettaa toista psykologia. Olen itse asiassa Facebook-ryhmässä, jossa on muitakin pyörätuolilaisia, olen jutellutkin muutaman kanssa, mutta he ovat olleet lievemmin vammaisia kuin minä. Asun niin peräkylällä, että he, jotka ovat pyörätuolissa, ovat myös vaikeasti kehitysvammaisia, joten en löydä oikein seuraa livenä, niin täytyy etsiä sitä somesta ja netistä. Kiitos kauniista sanoista! -AP
Ole hyvä.
Työskentelin järjestössä, joka auttaa kivuista kärsiviä potilaita. Siksi suosittelin vertaistukea. Muiden kanssa juttelemisesta on apua.
Ehdotukseni voi olla huono, mutta voisitko muuttaa yliopistopaikkakunnalla rakennukseen, jossa on muita nuoria, joiden tilanne vastaa sinun tilannettasi? Saisit kiinnostavaa juttuseuraa ja mahdollisesti helpommin apua.
Mielestäni olet fiksu nuori nainen ja uskon, että menestyt hyvin elämässäsi. :)
Psykologin vaihtaminen on järkevää, koska ei kaikkien ihmisten kanssa saa yhtä hyvää keskusteluyhteyttä.
Samansuuntaisia ajatuksia. Lukion loppuun kun jaksat käydä, niin sen jälkeen, kun pääset irtautumaan kotoa ja opiskelupaikkakunnalle, niin elämä voi alkaa maistua ihan eri tavalla. Parhaan mahdollisen opiskelupaikan ja -asunnon löytyminen on tärkeää ja siihen tarvitset apua ja tukea. Sitä kannattaa alkaa jo pikku hiljaa työstämään.
Kipuihin sinun kannattaa hakea sinnikkäästi apua terveydenhuollosta ja (toisen) psykologin apua. Jos nykyisellä asuinpaikkakunnalla se ei onnistu, niin yliopistopaikoissa sitten helpommin. Kelan kautta voi löytyä myös hyviä kuntutusjaksoja, mistä saa vertaistukea ja tietoa.
Kaikkea hyvää elämääsi
Vierailija kirjoitti:
aloittaja
</p>
<p>3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.
</p>
<p>[/quote kirjoitti:Tutkijan ura varmasti olisi kiinnostava, mutta jokaisen lääkärin tulee tehdä 9 kk terveyskeskustyötä, pystyisitkö siihen?
En tiedä, mutta aion tämän vuoden aikana asiaa selvittää. -ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
älä tee sitten sitä virhettä että kun saat henkoht avustajan, niin alat sille purkamaan katkeruuttasi
Sulla näkyy aivot toimivan hyvin, joten älä anna fyysisyyden rajoittaa. Voit todellakin antaa paljon! Lisäksi on paljon erilaisia asioita, miksi ihmiset eivät poistu kotoa, esim. sosiaalisteiden tilanteiden pelko. Ihmisissä ei välttis ole mitään fyysistä vikaa, mutta muita rajoitteita. Sitten vielä ne, jotka valitsevat tietoisesti olla tekemättä "mitä muut tekee". Sehän on pitkälle illuusiota ja toisekseen opetettua ryhmäkäyttäytymistä mitä "tiettyyn ikään kuuluu". Itse en millään tavalla nauttinut baareilusta jne. vaan ihan muista jutuista. Lisäksi ne, joilla on rahasta puutetta eivät myöskään saa koskaan sitä omaa autoa jne.
Tee sitä mitä pystyt ja jaa sitä mitä pystyt, mitä kaikkea vaan pystyt tekemään ja mitä kiinnostaa tehdä. Samoin opiskelut, niin kuin jo mainitsitkin lääketieteen. Omassa yliopistossa on muutama pyörätuolilla kulkeva ja eipä heillä ongelmia ole kun avustajat ovat mukana tarvittaeessa. Toteuta ne asiat, jotka ovat sinulle tärkeitä ja jotka ovat sinulle mahdollisia toteuttaa.
Tsemppiä!!!
En osaa muuta sanoa kuin voimia❤
Vierailija kirjoitti:
Millaista tukea ja apua kaipaisit?
Kirjoituksesi riipaisi todella..
En oikein osaa sanoa, sellaista, että tunteitani ei vähäteltäisi ja minua edes yritettäisi ymmärtää, eikä vain käskettäisi olemaan kiitollinen. Että joku kerrankin kuuntelisi, miltä minusta oikeasti tuntuu, eikä vain sanoisi suoraan, että älä ajattele tuollalailla. En tiedä oikein mikä voisi helpottaa tähän vapaudenkaipuuseen, joka minulla on kohta jo 1.5v ollut, kai se, kun pääsen muuttamaan pois kotoa opiskelemaan.
Haluan kiittää kaikkia vastanneita ja tsempanneita, koetan vastata jokaiselle! <3 -AP
Vierailija kirjoitti:
aloittaja
</p>
<p>3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.
</p>
<p>[/quote kirjoitti:Tutkijan ura varmasti olisi kiinnostava, mutta jokaisen lääkärin tulee tehdä 9 kk terveyskeskustyötä, pystyisitkö siihen?
Lääketieteeseen vaikuttavaa tutkimusta voi tehdä multakin luonnontieteellisen koulutuksen pohjalta kuin lääketieteen. Esim biologia voisi olla sellainen, kemia?
Alue: Aihe vapaa
Ole hyvä.
Työskentelin järjestössä, joka auttaa kivuista kärsiviä potilaita. Siksi suosittelin vertaistukea. Muiden kanssa juttelemisesta on apua.
Ehdotukseni voi olla huono, mutta voisitko muuttaa yliopistopaikkakunnalla rakennukseen, jossa on muita nuoria, joiden tilanne vastaa sinun tilannettasi? Saisit kiinnostavaa juttuseuraa ja mahdollisesti helpommin apua.
Mielestäni olet fiksu nuori nainen ja uskon, että menestyt hyvin elämässäsi. :)
Psykologin vaihtaminen on järkevää, koska ei kaikkien ihmisten kanssa saa yhtä hyvää keskusteluyhteyttä.