Kysy autistiselta aikuiselta, vol 2

102, niin voi olla, autismikirjo on erikoinen syndrooma. Toisaalta osa puhumattomista autisteista kommunikoi fasilitoiden, ja se on aika kiistelty metodi. Eli kommunikointi tapahtuu avustajan välityksellä, ja avustajan rooli viestin muotoilussa on vähän kysymysmerkki. Carly tosin kommunikoi ihan itse kirjoittamalla.

Vierailija kirjoitti:

Minusta kaikista raskainta on se, kun pitää yrittää selittää muille näitä asioita. Kun ei ihmiset käsitä mitenkään. Ymmärtämättömyys aiheuttaa sisälle patoutuvaa vihaa ja turhautumista. Tulee hirveän tuskainen olo, kun kukaan ei ymmärrä. Selittäminen on tosi vaikeaa, kun muutenkin ajatuksen muuntaminen tekstiksi tai puheeksi on hirveän työlästä. Itseasiassa tähän ketjuunkin vastaamisesta minulla tulee pää kipeäksi, kun pinnistelen niin paljon. Kukaan ei vain näe ulospäin sitä työn määrää, mitä joudun tekemään vaikuttaakseni edes jotenkin selkeältä ja täyspäiseltä. Se työmäärä on hirmuinen. Ap

 

Ketju on todella mielenkiintoinen, voisin kuvitella itseni AP:n paikalle. Olen kolmekymppinen nainen, ja sain asperger-diagnoosin vasta aikuisena. Sitä ennen minua hoidettiin masentuneena, bipolaarina, ahdistuneena yms. Olen todella väsynyt tällä hetkellä, joten en jaksa kirjoittaa niin paljoa kuin haluaisin, mutta tuo ylläoleva kohta oli pakko nostaa esiin. Nykyään huomaan olevani vain hiljaa, jos satun huomaamaan ettei minua ymmärretä. En jaksa enää edes yrittää selittää, niin monesti ihmiset ovat sanoneet, että "ymmärrän täysin", mutta sitten kun se arpa osuu heidän kohdalle, etten jaksaisi kommunikoida mitään, niin tulee hirveitä syytöksiä minun omituisuudesta, yksipuolisuudesta yms.

Puoliso on ainoa kontakti äidin ja sisarusten lisäksi, ketä elämässäni on, mutta en koe että hänkään ymmärtäisi minua. Puoliso on todella sosiaalinen ja menevä, eikä käsitä miksi haluan olla kotona, miksi kaupassa käynti on niin uuvuttavaa että saatan itkeä tai hermostua totaalisesti jos pitää yllättäen lähteä kauppaan ilman ostoslistaa, miksi saan pieniä raivokohtauksia siitä kun valot sytytetään keskellä yötä kun olen nukkumassa, miksi hermostun kun televisio huutaa "täysillä", miksi en jaksa kuunnella kun mies selittää minulle tuntemattomien ihmisten välisiä riitoja, miksi haluan syödä hänen mielestään "kuivaa" ruokaa (en voi sietää jos ruoka-aineet sekoitetaan keskenään mössöksi vaikka kerman avulla, vaan ainesten pitää olla eroteltavissa), miksi en osoita tarpeeksi läheisyyttä, miksi en katso silmiin, miksi kyselen tyhmiä arkipäivän askareiden keskellä jne jne jne.

Testeistä vielä pari sanaa. Itse en tiennyt ollenkaan mitä testit tulee pitämään sisällään, joten en osannut odottaakaan mitään. Testijakso kesti yhteensä noin puoli vuotta ja siihen kuului psykiatrin, psykologin ja neuropsykologin haastatteluja, tutkimuksia, testejä ja kyselylomakkeita. Myös äitiä haastateltiin, jouduin esittelemään koulutodistuksia ja mennyttä elämää kokonaisuudessaan. Suurin osa itse tehtävistä oli mielenkiintoisia, ja selviydyin monista osiosta yli ikäryhmäni keskitason. Matemaattisten tehtävien lisäksi sosiaaliset osiot meni kyllä myös pieleen, en käsittänyt jotain sarjakuvien järjestelyjä tai osannut kertoa kuvien perusteella perheenjäsenten välisistä suhteista tms. Luen todella paljon, joten yleistietoa koskevat kysymykset oli helppoja, myöskin ulkomuistia vaativat sanalistat on edelleenkin osittain päässäni, vaikka testauksesta onkin jo 4 vuotta.

Ei minulla oikeastaan mitään kysyttävää ole. Halusin vain tulla sanomaan, että ap:n kirjoituksia on todella mukava lukea! Kirjoitat hyvin selkeällä ja mielenkiintoisella tavalla :)

Aiheuttavatko ruan tai juoman hajut tai maut ikäviä tuntemuksia. Onko ruan koostumuksella väliä?

Missä ja miten tapasit miehesi?

Hei, ajattelin vain tulla ilmoittamaan, etten tiedä milloin jaksan vastata taas. Eilen piti, mutta olin liian väsynyt ja tänään olen vieläkin. Kysymyksiin vastailu vei paljon voimia ja nyt on muutenkin sellaisia asioita, mitkä vievät voimani kokonaan. Kysymyksiä saa silti laittaa ja lupaan palata asiaan kunhan saan levättyä, mikäli ketjua ei poisteta sillävälin. Harmittaa ihan hirveästi, kun aina on niin vähän voimia. Arvostan silti tosi paljon mielenkiintoanne ja mukavia kommentteja. :) Ap

Miten joukkuepelit meni koulussa? Voisitko kuvitella pitäväsi mistään joukkupelin pelaamisesta.

Up

Up

Ylös

Ylös

Vierailija kirjoitti:

Pojassani olen huomannut erikoisen piirteen. Hän opiskelija, joka sairastelee myös fyysisesti jonkun verran ja joutuu olemaan paljon pois, kuntoutusrahalla opiskelee. Vaikka hän ei ole kovin sosiaalinen, niin aina, kun hän on ollut koulussa tai muuten ihmisen ilmoilla, hän on selvästi pirteämpi kuin jos kököttää kotona. Aivan kun hän saisi voimaa muista ihmisistä, vaikka ei heidän kanssaan puhukaan juuri enempää kuin on pakko. Miten sinulla, kuluttaako muiden ihmisten läsnäolo paljon? 

Minulla tuo menee päinvastoin. Ihmisten läsnäolo kuluttaa mielettömän paljon. Se ei tarkoita, että vihaan ihmisiä tai tahdon aina ja ikuisesti olla vain yksin, vaan väsyn täysin omasta tahdostani riippumatta. Sitä väsymystä on vaikea kuvailla, mutta sosiaalisten tilanteiden jälkeen tarve latautua on yhtä voimakas kuin tarve hengittää, syödä, nukkua jne. Se on ehdoton perustarve ja jos en pääse latautumaan omassa rauhassani, kärsin suuresti. Myös puolisoni läsnäolo kuluttaa paljon, ja se harmittaa minua kamalasti. Onneksi hän ymmärtää tosi hyvin, ettei asiassa ole mitään henkilökohtaista. Ap

Mikä on paras harmaan sävyistä?

Vierailija kirjoitti:

Aiheuttavatko ruan tai juoman hajut tai maut ikäviä tuntemuksia. Onko ruan koostumuksella väliä?

Kyllä, olen tarkka ruuasta. Erityisesti jotkut lisäaineet, esim. natriumglutamaatti saa minulle todella huonon olon, aiheuttaa jopa oksentelua ja gluteenia en siedä lainkaan. Autistisilla ihmisillä erilaiset ruoka-aineongelmat ovat yleisiä, muutenkin kuin vain aistien puolesta. On monia ruokia, joita en pysty syömään millään, mm. kokolihapihvi enkä paistettu sipuli, koska ne tuntuvat suussa niin hirveältä. Myös hiilihapolliset juomat kirvelevät niin paljon, etten kovin usein juo niitä ja jos juon, niin joudun juomaan todella hitaasti. Myös lämpötila on ongelmallinen. En pysty juomaan kuumia juomia, enkä syömään uunituoretta ruokaa, vaan joudun odottelemaan jäähtymistä. Kylmät ruuat eivät aiheuta kummempia ongelmia, mutta kuumaa siedän huonosti. Ap

Vierailija kirjoitti:

Missä ja miten tapasit miehesi?

Netissä. Aloimme juttelemaan saman harrastuksen piirissä, ja sitten vaihdoimme yhteystietoja ja siitä se vain lähti. En ymmärrä, miten kaikki vain tapahtui, mutta tässä ollaan vieläkin. Jos olisimme nähneet ensin oikeasti, en usko että hommasta olisi tullut mitään, koska puheellinen ilmaisu on minulle ongelmallista. Sitä ei näe, kun kirjoitan, koska harkitsen hyvin tarkkaan jokaisen sanan ja saan ajatuksistani selvää rauhallisessa ja turvallisessa tilanteessa kotonani. Face to face-tilanteessa olen aika epäselvä, hermostunut, saatan änkyttää ja en saa ajatuksen päästä kiinni. Keskustelun seuraaminen ja vastauksen muodostaminen ahdistavassa tilanteessa on tosi vaikeaa, ja sosiaaliset tilanteet ovat minulle aina ahdistavia. Tämän vuoksi moni on saanut minusta täältä virheellisen käsityksen. Vaikutan ehkä normaalilta kirjoittaessani, mutta oikeasti asia ei ole niin yksinkertainen. Kumma silti, että puolisoni ei säikähtänyt ensivaikutelmaani, kun tapasimme oikeasti, vaan olemme yhä tässä vuosien jälkeen. Ihmettelen sitä oikeasti. Ap

Vierailija kirjoitti:

Miten joukkuepelit meni koulussa? Voisitko kuvitella pitäväsi mistään joukkupelin pelaamisesta.

Vihasin niitä ja koululiikuntaa muutenkin sydämeni pohjasta. En pysty seuraamaan joukkuepelin kaltaisia kaoottisia tilanteita. Tämä on sama asia, kuin miksi en pysty ajamaan ajokorttia. Liikaa hälyä ja muuttuvia tilanteita, en vain pysy perässä enkä pysty toimimaan. Ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minusta kaikista raskainta on se, kun pitää yrittää selittää muille näitä asioita. Kun ei ihmiset käsitä mitenkään. Ymmärtämättömyys aiheuttaa sisälle patoutuvaa vihaa ja turhautumista. Tulee hirveän tuskainen olo, kun kukaan ei ymmärrä. Selittäminen on tosi vaikeaa, kun muutenkin ajatuksen muuntaminen tekstiksi tai puheeksi on hirveän työlästä. Itseasiassa tähän ketjuunkin vastaamisesta minulla tulee pää kipeäksi, kun pinnistelen niin paljon. Kukaan ei vain näe ulospäin sitä työn määrää, mitä joudun tekemään vaikuttaakseni edes jotenkin selkeältä ja täyspäiseltä. Se työmäärä on hirmuinen. Ap

 

Ketju on todella mielenkiintoinen, voisin kuvitella itseni AP:n paikalle. Olen kolmekymppinen nainen, ja sain asperger-diagnoosin vasta aikuisena. Sitä ennen minua hoidettiin masentuneena, bipolaarina, ahdistuneena yms. Olen todella väsynyt tällä hetkellä, joten en jaksa kirjoittaa niin paljoa kuin haluaisin, mutta tuo ylläoleva kohta oli pakko nostaa esiin. Nykyään huomaan olevani vain hiljaa, jos satun huomaamaan ettei minua ymmärretä. En jaksa enää edes yrittää selittää, niin monesti ihmiset ovat sanoneet, että "ymmärrän täysin", mutta sitten kun se arpa osuu heidän kohdalle, etten jaksaisi kommunikoida mitään, niin tulee hirveitä syytöksiä minun omituisuudesta, yksipuolisuudesta yms.

Puoliso on ainoa kontakti äidin ja sisarusten lisäksi, ketä elämässäni on, mutta en koe että hänkään ymmärtäisi minua. Puoliso on todella sosiaalinen ja menevä, eikä käsitä miksi haluan olla kotona, miksi kaupassa käynti on niin uuvuttavaa että saatan itkeä tai hermostua totaalisesti jos pitää yllättäen lähteä kauppaan ilman ostoslistaa, miksi saan pieniä raivokohtauksia siitä kun valot sytytetään keskellä yötä kun olen nukkumassa, miksi hermostun kun televisio huutaa "täysillä", miksi en jaksa kuunnella kun mies selittää minulle tuntemattomien ihmisten välisiä riitoja, miksi haluan syödä hänen mielestään "kuivaa" ruokaa (en voi sietää jos ruoka-aineet sekoitetaan keskenään mössöksi vaikka kerman avulla, vaan ainesten pitää olla eroteltavissa), miksi en osoita tarpeeksi läheisyyttä, miksi en katso silmiin, miksi kyselen tyhmiä arkipäivän askareiden keskellä jne jne jne.

Testeistä vielä pari sanaa. Itse en tiennyt ollenkaan mitä testit tulee pitämään sisällään, joten en osannut odottaakaan mitään. Testijakso kesti yhteensä noin puoli vuotta ja siihen kuului psykiatrin, psykologin ja neuropsykologin haastatteluja, tutkimuksia, testejä ja kyselylomakkeita. Myös äitiä haastateltiin, jouduin esittelemään koulutodistuksia ja mennyttä elämää kokonaisuudessaan. Suurin osa itse tehtävistä oli mielenkiintoisia, ja selviydyin monista osiosta yli ikäryhmäni keskitason. Matemaattisten tehtävien lisäksi sosiaaliset osiot meni kyllä myös pieleen, en käsittänyt jotain sarjakuvien järjestelyjä tai osannut kertoa kuvien perusteella perheenjäsenten välisistä suhteista tms. Luen todella paljon, joten yleistietoa koskevat kysymykset oli helppoja, myöskin ulkomuistia vaativat sanalistat on edelleenkin osittain päässäni, vaikka testauksesta onkin jo 4 vuotta.

Kiitos, kun selvensit tuota tutkimusasiaa, en osannut itse kuvailla sitä noin hyvin. Minulla tutkimuksiin kuului myös aivojen kuvantaminen, koska olen elämässäni useasti lyönyt pääni pahasti, ja haluttiin sulkea pois aivovaurion mahdollisuus. Tämä siis voimakkaan uupumuksen vuoksi, joka usein kuuluu aivovaurioihin. Harmillista, että puolisosi ei ymmärrä sinua. Minullekin on sattunut paljon kuvailemasi kaltaisia tilanteita, että ihmiset vakuuttavat ymmärtävänsä, mutta kun ymmärtämistä vaativa tilanne sattuu kohdalle, ei ymmärretäkään enää ollenkaan. Se suututtaa aina tosi paljon. Koen sen luottamuksen pettämisenä, koska olen luottanut, että voin sellaisen ihmisen kanssa olla oma itseni, mutta sitten oikeasti paljastuukin, etten voi. Ap

Joku muistaakseni aiemmin ihmetteli sitä, että ylirasittuminen aiheuttaa ihan fyysisiä oireita. Se tosiaan aiheuttaa, minulle usein kuumetta ja pahimmillaan oksentelua ja sietämättömiä kiputiloja. Aistiyliherkkyys voi pahimmillaan aiheuttaa sairaalahoitoa vaativan astmakohtauksen ja vaikeaa pahoinvointia ja oksentelua, eli kyse ei ole mitenkään lievästä tai harmittomasta asiasta. Se on todellista kärsimystä, jota ihmiset hyvin harvoin ymmärtävät. Kyllähän stressi aiheuttaa muillekin ihmisille mitä kummallisimpia oireita. Autistisilla ihmisillä herkkyys stressaantua pahasti on vain paljon matalampi, siihen riittää monesti ihan tavallisen arkielämän tilanteet ja ärsykkeet. Ap

Up

En nyt muista onko tätä kysytty, mutta onko sinulla tapana laittaa tavaroita järjestykseen? Tarkoitan tällä sitä, että onko esim. kirjat jossain tietyssä järjestyksessä (aakkosittain, aiheittain, kannen väritys).

Vaikuttaako sää sinuun? kuumuus, tuuli, sade. Entä häiritseekö sateen tai tuulen äänet kun olet sisällä?