Lue keskustelun säännöt.
Kysy autistiselta aikuiselta, vol 2
17.05.2016 |
Ketjuni poistettiin. Ilmeisesti täällä ei sen yhden palstariehujan takia saa keskustella ollenkaan autismista. Harmittaa, koska panostin todella vastauksiin.
No, yritetään vielä. Vastaan tänne aina voinnin mukaan. Minulta voi kysyä aiheesta mitä mieleen tulee, mutta asiattomuuksiin en vastaa. Olen aikuinen autistinen nainen. Minulla on kova halu levittää tietoa autistisista aikuisista, koska aina puhutaan vain lapsista, vaikka autismi ei katoa minnekään iän mukana.
Kommentit (182)
Onko lasten testit samanlaisia kuin aikuisten?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Luultavasti siksi ihmiset reagoivat tähän autisti-sanaan näin, koska sitä on käytetty pitkään Suomessa vain syvästi autistisista, vakavasti kehitysvammaisista ihmisistä. Minusta se nimenomaan on harhaanjohtavaa, koska kaikki autistit eivät ole sellaisia. Muualla maailmassa on ihan normaalia, että autistit kutsuvat itseään autisteiksi huolimatta siitä, mikä tarkempi diagnoosi heillä on, koska ne kaikki ovat autismia. Ehkä tämä asia selviää paremmin, kun täälläkin siirrytään vain yhteen diagnoosinimikkeeseen. Ap
Vierailija kirjoitti:
Onko lasten testit samanlaisia kuin aikuisten?
On ja ei ole. Oma lapseni sai diagnoosin 2005 Lastenlinnassa, ja silloin kolmevuotias oli siellä kahden viikon ajan kaikki arkipäivät tekemässä kaikenlaisia testejä, vähän kuten ap kuvasi omia tutkimuksiaan. Aamulla mentiin, illalla pääsi kotiin.
Niiden lisäksi lapselle tehtiin unitutkimus, geenitesti, motorisia testejä (toimintaterapeutti), puheentuoton tutkimuksia (puheterapeutti), yleislääkärin tutkimus, lastenpsykiatrin arvio. Vanhempia haastateltiin perusteellisesti.
Turkimuksiin piti hakeutua neuvolan ja omalääkärin kautta, myös päiväkotiin oltiin yhteydessä. Jonottaminen osastotutkimuksiin vei puoli vuotta.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos taas, kyllä olen tosi iloinen siitä että tämä ketju sattui tänne juuri nyt kun olen vähän hukassa.
Lääkereseptien uusiminen...sekin on ollut tehtävälistallani jo viikon. Mutta jos haluan jaksaa tehdä vähän kotitöitä, en voi hoitaa kuin enintään yhden sosiaalisen tilanteen per kaksi päivää. Kirjasto ja lähikauppa ovat onneksi ok. koska niissä ei tarvitse kuin tervehtiä ja kiittää. Puhelimeen puhuminen taas on todella rankkaa. Onneksi nykyään voi hoitaa paljon asioita sähköpostilla, jostain syystä se ei niin rasita. Välillä tunnen itseni ihan hulluksi kun yritän selittää, miten voin toimia ja mikä ei onnistu...
Katsekontakti ei onneksi minulla aiheuta fyysistä kipua, mutta monet tunteet koen kyllä fyysisesti. Katsekontakti on vain muuten minulle todella epäluonteva ja stressaavaa, tulee sellainen aistiyliannostusolo. Ahdistaa ajatellakin miten sen tärkeyttä aina korostetaan hyvän vaikutelman tekemisessä.
Olen ymmärtänyt että nykyään eläkkeelle ei helposti pääse, mutta se mahdollisuus on minullakin olemassa. Olen hankkinut korkean koulutuksen, mutta eihän sitä voi työtä tehdä jos uupuu tällä lailla. Alani oli alun perin minulle sopiva, mutta viime vuosina työ on muuttunut yhä sosiaalisemmaksi, esiintymistaitoa ja verkostoitumista vaativaksi. Nyt koitan ajatella vain, että olen lähtenyt apua hakemaan, ja jossain vaiheessa asiat alkavat pakostikin selvitä.
Taisi mennä vähän avautumiseksi, on vain niin mukavaa kun joku tuntuu ymmärtävän niin helposti sen jälkeen kun työllä ja vaivalla selittää asioita lääkärille ja psykiatriselle hoitajalle ja aina joutuu oikomaan jotain väärinkäsityksiä.
Minäkin olin ihan hukassa aluksi. Tutkimusprosessi tuntui etukäteen niin isolta ponnistukselta, että ihan itketti, kun en tiennyt mistä revin siihen voimat. Onneksi kaikki olivat kuitenkin ystävällisiä ja todella ymmärtäväisiä. En tiedä miten olisin jaksanut, jos olisi sattunut kohdalle ilkeä lääkäri tai muu hoitohenkilökunnan ihminen.
Minäkin inhoan puhelimessa puhumista. En tiedä milloin pitää antaa vastapuolelle aikaa puhua ja milloin pitää puhua itse, ja puhun aina vahingossa päälle. Muutenkin puhun aina liikaa tai liian vähän, väärässä kohtaa enkä osaa luonnostani kirjoittamattomia keskustelusääntöjä. Minunkin pitää aina laskelmoida, että mitä voin tehdä minäkin päivänä, koska voimia on niin olemattomasti. En esim. voi käydä suihkussa, kaupassa ja siivota samana päivänä, vaan joudun valitsemaan pakolliset. Joinain päivinä en jaksa edes harjata hiuksia tai pestä hampaita (tiedän, ällöttävää), mutta sellaisina päivinä en koskaan kehtaa mennä ulos edes viemään roskia.
Minusta kaikista raskainta on se, kun pitää yrittää selittää muille näitä asioita. Kun ei ihmiset käsitä mitenkään. Ymmärtämättömyys aiheuttaa sisälle patoutuvaa vihaa ja turhautumista. Tulee hirveän tuskainen olo, kun kukaan ei ymmärrä. Selittäminen on tosi vaikeaa, kun muutenkin ajatuksen muuntaminen tekstiksi tai puheeksi on hirveän työlästä. Itseasiassa tähän ketjuunkin vastaamisesta minulla tulee pää kipeäksi, kun pinnistelen niin paljon. Kukaan ei vain näe ulospäin sitä työn määrää, mitä joudun tekemään vaikuttaakseni edes jotenkin selkeältä ja täyspäiseltä. Se työmäärä on hirmuinen.
Toivon todella, että sinulla alkavat asiat selvitä! Kiva, kun kirjoitit tänne, oikeasti tosi mukava kuulla muiden samanlaisten kokemuksia. Tunnen itseni usein niin hirveän yksinäiseksi tämän asian kanssa, kun meitä on kuitenkin aika vähän, tai sitten emme vain kohtaa missään. Ap
Meitä on yllättävän paljon. On monia,jotka pelkäävät tätä tunnustaa itsestään.Tai eivät tunnista itseään.Kannattaa perehtyä Tony Attwoodin kirjaan -Asbergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen-.On myös suomennettuna painoksena saatavissa.
Onko ketään as-lapsen as-äitiä täällä? Miten vanhemmuudest selviää, jos on vaikeuksia tunnistaa tunnetiloja tms?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Onko ketään as-lapsen as-äitiä täällä? Miten vanhemmuudest selviää, jos on vaikeuksia tunnistaa tunnetiloja tms?
Omasta puolestani vastaan, että en ole assi.
Aspergereilla ei välttämättä ole vaikeuksia tunnistaa tunnetiloja, mutta he voivat tulkita niitä eri tavalla kuin normi-ihmiset. Tai joutuvat opettelemaan yleisesti hyväksytyt tavat reagoida niihin.
Tiedän useampia as-isiä, mutt en yhtään as-äitiä, varmaan jo siksikin, että as-naisia on noin viidesosa as-miesten määrästä. Voi olla, että autismikirjolaiset naiset kokevat äitiyden liian haastavaksi, koska naisilta kulttuurisesti odotetaan enemmän sellaista hoivaroolia, kun taas nt-vaimon nainut as-mies voi helpommin ulkoistaa semmoisia asioita vaimolle. En osaa sanoa, tämä on ihan mutua tietenkin. Kyllä tuntemani as-isätkin pohtii paljon sitä, osaavatko he riittävästi antaa lapselleen läheisyyttö jne.
Miksi kotitöiden tekeminen tai kaupassakäynti uuvuttaa sinua? Mikä em. asioissa tarkalleen ottaen rasittaa sinua? Miten palaudut arkiaskareista? Nukutko paljon? Vai oletko vain hiljaa paikallasi, kun et jaksa tehdä mitään? Kirjoitat tosi hyvin. Voisit olla ammattikirjoittaja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ap, oletko tutustunut syvästi autistisiin ihmisiin? He ovat sen verran omalaatuista sakkia, että ihan sinua näkemättäkin väitän, että todellakin olet lievemmin autistinen. Se EI tarkoita, ettetkö tarvitse apua tao ettei sinulla olisi elämää vaikeuttavia ongelmia, vaan että autismikirjossa on paljon sinuakin ongelmaisempia ihmisiä.
Siinä olet tietenkin ihan oikeassa, että aspergerin syndrooma on autismikirjoa, ja erillisestä diagnoosista ollaankin luopumassa, jenkkitapaan. Ja asseissakin on monenasteista sakkia, osa hyvinkin itsenäiseen elämään ja työtekoon kykeneviä ja osa taas ei sinnepäinkään...Se on tosin aika ihme, miten sinua ei tultu tutkineeksi ennen kuin aikuisiällä. Varsinkin autisteilla se omalaatuisuus on kyllä sitä tasoa, että yleensä viimeistään koulusta passitetaan tutkimuksiin. Onneksi nyt olet saanut diagnoosin, mutta se olisi pitånyt saada jo paljon aikaisemmin.
As-lapsen äiti
Kyllä. Autismi ei ole suoraviivainen jana, vaan kirjo. Toki on minuakin syvempiä autistisia ihmisiä, mutta minä en ole lievä tapaus. En saanut diagnoosia lapsena suoraansanottuna siksi, koska perheoloni olivat todella huonot (mm. väkivaltaa) ja vanhempiani ei ollenkaan kiinnostanut. Pitivät vain ärsyttävänä kakarana. Muutimme myös erittäin usein, joten kukaan opettajakaan ei päässyt seuraamaan minua pidemmän aikaa, enkä ollut päivähoidossa/esikoulussa, en harrastuksissa tai missään. Olin näkymättömäksi kasvatettu lapsi ja opin olemaan vain hiljaa, kunnes sain ylikuormituskohtauksia. Silloin pidettiin vain tahallaan rasittavana ja ärsyttävänä. Kukaan ei pysähtynyt ja nähnyt ongelmiani, kuin vasta aikuisena. Kaikilla ei ole onnea matkassa.
Lieväksi sanominen loukkaa minua syvästi, koska silloin en tule nähdyksi omana itsenäni. Kaikilla ei ole onnellinen lapsuus ja lapsen asioista kiinnostuneet vanhemmat. Silloin voi hyvin jäädä isojakin ongelmia huomaamatta. Kommenttisi loukkasi minua, vaikka et varmaan sitä tarkoittanut. Ap
Miksi sinulle on tärkeää, että sinua kutsuttaisiin syvästi autistiseksi? Onhan sinussa nyt herranen aika todella monia muitakin ominaisuuksia kuin autismi, ehkä sellaisiakin ominaisuuksia, jotka vaikuttavat toimintakykyysi paljon enemmän kuin autismi. Eikä lieväkään autismi ole todellakaan mikään yhdentekevä juttu! Siihen voi myös yhdistyä liitännäisdiagnooseja vaikkapa aistitoiminnan häiriöistä erilaisiin psyykkisiin neurooseihin.
Ei ollut tarkoitus ilkeillä, en vaan osaa sinua edelleenkään luokitella syvästi autistiseksi, kun luen sinun vastaustesi järkevyyttä ja maailmanhahmotuksesi älykkyyttä. Syvästi autistiset ovat melkein järjesrään kehitysvammaisia, mitä et ole.
Eikä tälläkään siis ole tarkoitus millään tasolla mitätöidä ongelmiasi, vaan ymmärtää sitä, miksi autismi on sinulle tavallaan kuin pelastusrengas, johon tarraudut. Jos taustasi on noin ikävä, niin ymmärrän helpotuksen, jota koit kun sait selityksen ongelmillesi. Aspergerkin on selitys, eikä yhtään sen vähäpätöisempi kuin LFA.
En ole missään vaiheessa sanonut, että haluan minua kutsuttavan syvästi autistikseksi. Älä laita sanoja suuhuni. Minulla ei ole yhtään jaksamista alkaa väittelemään asioista, joita en ole sanonut. Ap
Itsehän sinä sanoit, että sinua loukkaa, jos sinua kutsutaan lievästi autistiseksi! Ja että vaikka on sinuakin syvemmin autistisia, niin sinä et ole lievästi autistinen. Mieluiten pelkästään autisti, niinkö? Ok.
Voi hyvä luoja, oletettavasti aikuinen ihminen. Tämä tilanne on vähän sama kuin minä väittäisin, että VAIN rettin oireyhtymän lapset ovat "oikeita", syvästä autismista kärsiviä autisteja.
Kuten aloittaja sanoikin, autisminkirjo on kirjo syystä. Kahden ääripään (lievä ja syvä) välillä on paljon tilaa, jonka takia kokonaisuus pitää arvioida, eikä vain yksittäisiä oireita. Ja kun AP ei pysty käymään töissä, koulussa ja arjessa toimiminenkin on hankalaa, en sanoisi että autismi on lievä. Velipuolellani on lievä autismi, eli hänen "luonteenpiirteensä" ovat vain omanlaisia. Hän kykeni kouluttautumaan ammattiin, ja tekee nyt töitä alallaan, vaikka elämä onkin ilmeisen yksinäistä "outouksien" takia.
Tämän takia mielestäni pitäisi ottaa englanninkielinen malli käyttöön, high-function tai low-function autism. Nämä termit kuvaavat suurinta osaa autisteista paljon paremmin kuin lievät ja syvät.
Mutta kysymykseni AP:lle, minun veljelläni on/oli Aspergerin oireyhtymä. Teini-ikäisenä hän oli aivan mahdoton ja meidän koko perheen elämä oli minuuttisuunniteltu ja meille muille hiukan stressaava. Veljelläni ei kuitenkaan +20-vuotiaana ole enää ole kuin kuuloyliherkkyyttä, esim. talouspaperia hänen läsnäollessa saa käyttää. Talvella pulkan narina häiritsee ja laukaisee joitain "oireita", joten kulkee usein korvatulpat korvissaan.
Onko tämmöinen "uloskasvaminen" AS-pojille yleistä? Voiko turvallinen ja rutinoitu arki vaikuttaa tähän, tiedätkö?
Asutko itsenäisesti vai tuetusti? Kokisitko toisen vaihtoehdon olevan sinulle parempi, miksi?
Kiitos minunkin puolestani Ap, kun olet jaksanut näin kärsivällisesti ja kiinnostavasti tästä kirjoittaa! Minulla ei itselläni ole juurikaan kokemusta autismista ennestään, mutta selityksesi auttoivat ymmärtämään paremmin. Vielä jäin miettimään: kerroit, että samaan päivään ei jaksamisesi vuoksi voi mahduttaa paljoa velvollisuuksia, eli mitä siis käytännössä teet päivisin? Eli lähinnä mitä teet mainitsemanasi omana rauhoittumisaikanasi - nukutko, luetko, katsotko televisiota, istut vain hiljaa vai jotain muuta?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Miksi kotitöiden tekeminen tai kaupassakäynti uuvuttaa sinua? Mikä em. asioissa tarkalleen ottaen rasittaa sinua? Miten palaudut arkiaskareista? Nukutko paljon? Vai oletko vain hiljaa paikallasi, kun et jaksa tehdä mitään? Kirjoitat tosi hyvin. Voisit olla ammattikirjoittaja.
Kiitos ihan kamalasti! Minulla on toiminnanohjauksessa suuria ongelmia. Kannattaa lukea siitä täältä: https://fi.wikipedia.org/wiki/Toiminnanohjaus
Eli joudun tekemään kaiken manuaalisesti, mikään toimintani ei automatisoidu. Tätä on hankala selittää. Mutta joudun jatkuvasti itse miettimään ja ohjaamaan jokaisen toimintoni erikseen. Esimerkiksi pyykinpesutilanteessa joudun joka ikinen kerta miettimään erikseen, mikä vaate sopii mihinkin ohjelmaan, paljonko laitetaan pesuainetta, mistä pesuaineluukku avautuu, mihin pesuaine laitetaan, miten hana avataan, miten pesuohjelma laitetaan päälle, mihin sähköjohto laitetaan, mitä nappia painetaan, puhumattakaan siitä, että pitää ottaa pyykit koneesta, laittaa teline auki ja asetella pyykit oikein ja ottaa sähköjohto irti. Eli mikään ei tule "selkärangasta", vaan joudun joka kerta tekemään joka ikisen toiminnon kuten tekisin sen ensimmäisen kerran. Tämä on ihan hirveän raskasta ja jokaiseen arkiaskareeseen menee kamalasti energiaa. Normaalisti tällaiset toiminnot automatisoituvat ihmisillä niin, etteivät he edes joudu uhraamaan ajatusta asialle. Minä joudun tietoisesti miettimään joka asian erikseen. Toivottavasti selitin selkeästi, tämä on tosi vaikea asia kertoa sellaisille, joilla ei välttämättä ole itsellä mitään kokemusta asiasta.
Palaudun olemalla paljon yksin ja nukun 14-15 tuntia yössä. Jos kuormitusta on ollut liikaa, palautumiseen voi mennä kauan aikaa, jopa viikkoja esim. muuton jälkeen. Ap
Haaveiletko opiskelusta ja jos, niin mi nkä tyyppinen tekniikka olisi paras?
Käykö ryhmätyöt (netissä vaikka ) mitenkään?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kiitos minunkin puolestani Ap, kun olet jaksanut näin kärsivällisesti ja kiinnostavasti tästä kirjoittaa! Minulla ei itselläni ole juurikaan kokemusta autismista ennestään, mutta selityksesi auttoivat ymmärtämään paremmin. Vielä jäin miettimään: kerroit, että samaan päivään ei jaksamisesi vuoksi voi mahduttaa paljoa velvollisuuksia, eli mitä siis käytännössä teet päivisin? Eli lähinnä mitä teet mainitsemanasi omana rauhoittumisaikanasi - nukutko, luetko, katsotko televisiota, istut vain hiljaa vai jotain muuta?
Kiitos teille kaikille, jotka jaksavat olla ystävällisiä. :) Ette ehkä usko kuinka suuri merkitys teidän kommenteillanne on minulle.
Se riippuu siitä, kuinka rasittunut olen. Jos olen hirmu rasittunut, en pysty tekemään muuta kuin makaamaan sängyssä pimeässä huoneessa korvatulpat korvissa. Usein myös nukun silloin, mutta on myös hetkiä jolloin en ylirasittumisesta johtuen pysty nukahtamaan, vaikka olisin kuinka uupunut. Jos taas en ole niin rasittunut, teen omia kivoja juttujani, eli luen tietoa minua kiinnostavista asioista, soitan pianoa, katson dokumentteja, piirrän, kirjoitan tai luen, kuuntelen musiikkia. Tykkään myös istuskella hiljaa ja katsella ikkunasta lintuja. Olen aika rauhallinen, en vaadi mitään ihmeitä, koska saan valtavasti elämyksiä ihan pienistäkin asioista. Ap
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ap, oletko tutustunut syvästi autistisiin ihmisiin? He ovat sen verran omalaatuista sakkia, että ihan sinua näkemättäkin väitän, että todellakin olet lievemmin autistinen. Se EI tarkoita, ettetkö tarvitse apua tao ettei sinulla olisi elämää vaikeuttavia ongelmia, vaan että autismikirjossa on paljon sinuakin ongelmaisempia ihmisiä.
Siinä olet tietenkin ihan oikeassa, että aspergerin syndrooma on autismikirjoa, ja erillisestä diagnoosista ollaankin luopumassa, jenkkitapaan. Ja asseissakin on monenasteista sakkia, osa hyvinkin itsenäiseen elämään ja työtekoon kykeneviä ja osa taas ei sinnepäinkään...Se on tosin aika ihme, miten sinua ei tultu tutkineeksi ennen kuin aikuisiällä. Varsinkin autisteilla se omalaatuisuus on kyllä sitä tasoa, että yleensä viimeistään koulusta passitetaan tutkimuksiin. Onneksi nyt olet saanut diagnoosin, mutta se olisi pitånyt saada jo paljon aikaisemmin.
As-lapsen äiti
Kyllä. Autismi ei ole suoraviivainen jana, vaan kirjo. Toki on minuakin syvempiä autistisia ihmisiä, mutta minä en ole lievä tapaus. En saanut diagnoosia lapsena suoraansanottuna siksi, koska perheoloni olivat todella huonot (mm. väkivaltaa) ja vanhempiani ei ollenkaan kiinnostanut. Pitivät vain ärsyttävänä kakarana. Muutimme myös erittäin usein, joten kukaan opettajakaan ei päässyt seuraamaan minua pidemmän aikaa, enkä ollut päivähoidossa/esikoulussa, en harrastuksissa tai missään. Olin näkymättömäksi kasvatettu lapsi ja opin olemaan vain hiljaa, kunnes sain ylikuormituskohtauksia. Silloin pidettiin vain tahallaan rasittavana ja ärsyttävänä. Kukaan ei pysähtynyt ja nähnyt ongelmiani, kuin vasta aikuisena. Kaikilla ei ole onnea matkassa.
Lieväksi sanominen loukkaa minua syvästi, koska silloin en tule nähdyksi omana itsenäni. Kaikilla ei ole onnellinen lapsuus ja lapsen asioista kiinnostuneet vanhemmat. Silloin voi hyvin jäädä isojakin ongelmia huomaamatta. Kommenttisi loukkasi minua, vaikka et varmaan sitä tarkoittanut. Ap
Miksi sinulle on tärkeää, että sinua kutsuttaisiin syvästi autistiseksi? Onhan sinussa nyt herranen aika todella monia muitakin ominaisuuksia kuin autismi, ehkä sellaisiakin ominaisuuksia, jotka vaikuttavat toimintakykyysi paljon enemmän kuin autismi. Eikä lieväkään autismi ole todellakaan mikään yhdentekevä juttu! Siihen voi myös yhdistyä liitännäisdiagnooseja vaikkapa aistitoiminnan häiriöistä erilaisiin psyykkisiin neurooseihin.
Ei ollut tarkoitus ilkeillä, en vaan osaa sinua edelleenkään luokitella syvästi autistiseksi, kun luen sinun vastaustesi järkevyyttä ja maailmanhahmotuksesi älykkyyttä. Syvästi autistiset ovat melkein järjesrään kehitysvammaisia, mitä et ole.
Eikä tälläkään siis ole tarkoitus millään tasolla mitätöidä ongelmiasi, vaan ymmärtää sitä, miksi autismi on sinulle tavallaan kuin pelastusrengas, johon tarraudut. Jos taustasi on noin ikävä, niin ymmärrän helpotuksen, jota koit kun sait selityksen ongelmillesi. Aspergerkin on selitys, eikä yhtään sen vähäpätöisempi kuin LFA.
En ole missään vaiheessa sanonut, että haluan minua kutsuttavan syvästi autistikseksi. Älä laita sanoja suuhuni. Minulla ei ole yhtään jaksamista alkaa väittelemään asioista, joita en ole sanonut. Ap
Itsehän sinä sanoit, että sinua loukkaa, jos sinua kutsutaan lievästi autistiseksi! Ja että vaikka on sinuakin syvemmin autistisia, niin sinä et ole lievästi autistinen. Mieluiten pelkästään autisti, niinkö? Ok.
Voi hyvä luoja, oletettavasti aikuinen ihminen. Tämä tilanne on vähän sama kuin minä väittäisin, että VAIN rettin oireyhtymän lapset ovat "oikeita", syvästä autismista kärsiviä autisteja.
Kuten aloittaja sanoikin, autisminkirjo on kirjo syystä. Kahden ääripään (lievä ja syvä) välillä on paljon tilaa, jonka takia kokonaisuus pitää arvioida, eikä vain yksittäisiä oireita. Ja kun AP ei pysty käymään töissä, koulussa ja arjessa toimiminenkin on hankalaa, en sanoisi että autismi on lievä. Velipuolellani on lievä autismi, eli hänen "luonteenpiirteensä" ovat vain omanlaisia. Hän kykeni kouluttautumaan ammattiin, ja tekee nyt töitä alallaan, vaikka elämä onkin ilmeisen yksinäistä "outouksien" takia.Tämän takia mielestäni pitäisi ottaa englanninkielinen malli käyttöön, high-function tai low-function autism. Nämä termit kuvaavat suurinta osaa autisteista paljon paremmin kuin lievät ja syvät.
Mutta kysymykseni AP:lle, minun veljelläni on/oli Aspergerin oireyhtymä. Teini-ikäisenä hän oli aivan mahdoton ja meidän koko perheen elämä oli minuuttisuunniteltu ja meille muille hiukan stressaava. Veljelläni ei kuitenkaan +20-vuotiaana ole enää ole kuin kuuloyliherkkyyttä, esim. talouspaperia hänen läsnäollessa saa käyttää. Talvella pulkan narina häiritsee ja laukaisee joitain "oireita", joten kulkee usein korvatulpat korvissaan.
Onko tämmöinen "uloskasvaminen" AS-pojille yleistä? Voiko turvallinen ja rutinoitu arki vaikuttaa tähän, tiedätkö?
Asutko itsenäisesti vai tuetusti? Kokisitko toisen vaihtoehdon olevan sinulle parempi, miksi?
En tiedä kuinka yleistä se on, mutta paljon siitä puhutaan, että aistiyliherkkyydet voivat lievittyä iän myötä. Minua harmittaa, kun minulle niin ei ole käynyt. Varmasti turvallisella arjella on paljon merkitystä. Luulen, etten itse olisi näin vaikeassa tilanteessa, jos olisin saanut kasvaa turvallisessa ympäristössä ja jos kasvuani olisi jotenkin yritetty tukea, mutta aika vaikea sitä on varmaksi sanoa. Asun puolisoni kanssa. En totta puhuen tiedä miten selviäisin yksin asumisesta, koska en ole koskaan asunut yksin. Luultavasti tarvitsisin silloin jonkun tukihenkilön apua, koska en vain jaksa ja pysty hoitamaan kaikkea yksin. Puolisoni auttaa minua paljon ja on todella ymmärtäväinen, tiedostan olevani hirmu onnekas sen takia. Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Haaveiletko opiskelusta ja jos, niin mi nkä tyyppinen tekniikka olisi paras?
Käykö ryhmätyöt (netissä vaikka ) mitenkään?
Olen opiskelu- ja työkyvytön ja se on minulle tosi vaikea asia. Koen siitä valtavaa syyllisyyttä, koska en haluaisi olla tässä tilanteessa. En ole oikein pystynyt hyväksymään sitä ja yritän kokoajan tehdä töitä, etten velloisi niin pahassa olossa sen takia, kun en sille itse voi mitään. Ap
Minkä ikäinen olet? Mitä sitten jos suhteesi loppuu?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miksi kotitöiden tekeminen tai kaupassakäynti uuvuttaa sinua? Mikä em. asioissa tarkalleen ottaen rasittaa sinua? Miten palaudut arkiaskareista? Nukutko paljon? Vai oletko vain hiljaa paikallasi, kun et jaksa tehdä mitään? Kirjoitat tosi hyvin. Voisit olla ammattikirjoittaja.
Kiitos ihan kamalasti! Minulla on toiminnanohjauksessa suuria ongelmia. Kannattaa lukea siitä täältä: https://fi.wikipedia.org/wiki/Toiminnanohjaus
Eli joudun tekemään kaiken manuaalisesti, mikään toimintani ei automatisoidu. Tätä on hankala selittää. Mutta joudun jatkuvasti itse miettimään ja ohjaamaan jokaisen toimintoni erikseen. Esimerkiksi pyykinpesutilanteessa joudun joka ikinen kerta miettimään erikseen, mikä vaate sopii mihinkin ohjelmaan, paljonko laitetaan pesuainetta, mistä pesuaineluukku avautuu, mihin pesuaine laitetaan, miten hana avataan, miten pesuohjelma laitetaan päälle, mihin sähköjohto laitetaan, mitä nappia painetaan, puhumattakaan siitä, että pitää ottaa pyykit koneesta, laittaa teline auki ja asetella pyykit oikein ja ottaa sähköjohto irti. Eli mikään ei tule "selkärangasta", vaan joudun joka kerta tekemään joka ikisen toiminnon kuten tekisin sen ensimmäisen kerran. Tämä on ihan hirveän raskasta ja jokaiseen arkiaskareeseen menee kamalasti energiaa. Normaalisti tällaiset toiminnot automatisoituvat ihmisillä niin, etteivät he edes joudu uhraamaan ajatusta asialle. Minä joudun tietoisesti miettimään joka asian erikseen. Toivottavasti selitin selkeästi, tämä on tosi vaikea asia kertoa sellaisille, joilla ei välttämättä ole itsellä mitään kokemusta asiasta.Palaudun olemalla paljon yksin ja nukun 14-15 tuntia yössä. Jos kuormitusta on ollut liikaa, palautumiseen voi mennä kauan aikaa, jopa viikkoja esim. muuton jälkeen. Ap
Osaat kyllä vastata tosi hyvin. Tuo vertaus siihen, että kotitöiden ym. vastaavien asioiden tekeminen tuntuu siltä kuin niitä tekisi aina ensimmäistä kertaa, oli havainnollistava. Nyt ymmärrän! Senhän täyty olla hirveän rasittavaa. Sinulle ei siis ikään kuin jää muistiin, miten joitakin asioita tehdään tai miten joissakin tilanteissa toimitaan, niinkö? Mitkä asiat ovat sinulle helppoja? Mistä asioista nautit? Luuletko, että elämäsi olisi nyt aikuisena helpompaa, jos lapsuutesi olisi ollut toisenlainen?
Vierailija kirjoitti:
Minkä ikäinen olet? Mitä sitten jos suhteesi loppuu?
Ikää en valitettavasti halua kertoa. En halua, että minut tunnistetaan tästä ketjusta helposti. Jos suhteeni loppuu, joudun luultavasti harkitsemaan jonkun tukihenkilöpalvelun hakemista. Mutta en missään nimessä ole puolisoni kanssa siksi, että hän auttaa minua. Arvaan, että tästä alkaa joku ääliö kuitenkin jankuttamaan. Suhteemme on täysin aito ja vilpitön parisuhde. Olemme olleet yhdessä lähemmäs 10 vuotta. Ap
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miksi kotitöiden tekeminen tai kaupassakäynti uuvuttaa sinua? Mikä em. asioissa tarkalleen ottaen rasittaa sinua? Miten palaudut arkiaskareista? Nukutko paljon? Vai oletko vain hiljaa paikallasi, kun et jaksa tehdä mitään? Kirjoitat tosi hyvin. Voisit olla ammattikirjoittaja.
Kiitos ihan kamalasti! Minulla on toiminnanohjauksessa suuria ongelmia. Kannattaa lukea siitä täältä: https://fi.wikipedia.org/wiki/Toiminnanohjaus
Eli joudun tekemään kaiken manuaalisesti, mikään toimintani ei automatisoidu. Tätä on hankala selittää. Mutta joudun jatkuvasti itse miettimään ja ohjaamaan jokaisen toimintoni erikseen. Esimerkiksi pyykinpesutilanteessa joudun joka ikinen kerta miettimään erikseen, mikä vaate sopii mihinkin ohjelmaan, paljonko laitetaan pesuainetta, mistä pesuaineluukku avautuu, mihin pesuaine laitetaan, miten hana avataan, miten pesuohjelma laitetaan päälle, mihin sähköjohto laitetaan, mitä nappia painetaan, puhumattakaan siitä, että pitää ottaa pyykit koneesta, laittaa teline auki ja asetella pyykit oikein ja ottaa sähköjohto irti. Eli mikään ei tule "selkärangasta", vaan joudun joka kerta tekemään joka ikisen toiminnon kuten tekisin sen ensimmäisen kerran. Tämä on ihan hirveän raskasta ja jokaiseen arkiaskareeseen menee kamalasti energiaa. Normaalisti tällaiset toiminnot automatisoituvat ihmisillä niin, etteivät he edes joudu uhraamaan ajatusta asialle. Minä joudun tietoisesti miettimään joka asian erikseen. Toivottavasti selitin selkeästi, tämä on tosi vaikea asia kertoa sellaisille, joilla ei välttämättä ole itsellä mitään kokemusta asiasta.Palaudun olemalla paljon yksin ja nukun 14-15 tuntia yössä. Jos kuormitusta on ollut liikaa, palautumiseen voi mennä kauan aikaa, jopa viikkoja esim. muuton jälkeen. Ap
Osaat kyllä vastata tosi hyvin. Tuo vertaus siihen, että kotitöiden ym. vastaavien asioiden tekeminen tuntuu siltä kuin niitä tekisi aina ensimmäistä kertaa, oli havainnollistava. Nyt ymmärrän! Senhän täyty olla hirveän rasittavaa. Sinulle ei siis ikään kuin jää muistiin, miten joitakin asioita tehdään tai miten joissakin tilanteissa toimitaan, niinkö? Mitkä asiat ovat sinulle helppoja? Mistä asioista nautit? Luuletko, että elämäsi olisi nyt aikuisena helpompaa, jos lapsuutesi olisi ollut toisenlainen?
Kyllä, juuri niin. Ne eivät jää muistiin vaikka kuinka hirveästi pinnistelisin. Tämän takia luulin aiemmin, että olen vain todella tyhmä, koska en ollut ikinä kuullutkaan toiminnanohjausongelmista. Helppoa on sellaisen tiedon muistaminen ja oppiminen, mistä olen tosi kiinnostunut. Mutta se onnistuu vain rauhallisessa tilanteessa ja ympäristössä. Kaikista eniten nautin faktan lukemisesta. Tykkään ihan hirveästi lukea omassa rauhassani kaikkea kiinnostavaa. Varmasti elämäni olisi toisenlaista, mutten tiedä kuinka paljon. Traumat varmasti vaikuttavat minuun yhä, mutta toiminnanohjaus- ja muut ongelmat olisivat luultavasti silti samanlaisia, koska ne ovat synnynnäisiä neurologisia asioita. Ap
Mutta siis testaaminen on autismikirjolaisilla vaikeaa, koska heillä on tyypillisesti kykyprofiili hyvin epätasainen. Voi olla suuria ongelmia jollain osa-alueella ja jollain toisella taas huippukyvykäs.