Kysy autistiselta aikuiselta, vol 2

Vierailija kirjoitti:

Miksi se toinen ketju poistettiin? Kirjoittiko joku jotain asiatonta?

Pari trollaajaa sinne ainakin ilmestyi, mutten tiedä miksi koko ketju poistettiin. Ap

Kiitos vastauksestasi tutkimuskysymykseen. Nyt alkoi jännittää, että miten jaksan tutkimuskerran läpi. Lähdin hakemaan alun perin apua järjettömään uupumukseen, ja nyt on herännyt epäily että taustalla voisi olla autismia. Kaikki sosiaaliset tilanteet ovat minulle tällä hetkellä äärimmäisen kuormittavia, alkaen aivan lyhyestä keskustelusta. Joudun todella tsemppaamaan selvitäkseni esimerkiksi lääkärikäynnistä. Kuulostaa ihan utopialta että pysyisin hereillä 2-3 h tehden tehtäviä ja vielä niin että paikalla on joku muu. Otetaankohan tämä huomioon? Aion kyllä puhua vielä lääkärillekin tästä. Olen tottunut jo asioimaan listan kanssa, muuten olen niin jännittynyt ja kuormittunut ettei mistään tulisi mitään.

Minäkin olen aina kokenut olevani jollain tavalla erilainen, mutta olen aina jotenkin pärjännyt. Aivan viime vuosina rajat ovat alkaneet tulla vastaan ja on ollut yhä vaikeampaa. Nyt kun olen lukenut Aspergerin oireyhtymästä, moni asia tuntuu sopivan ja olen löytänyt kuvauksia monille asioille mitä en ole aiemmin ymmärtänyt, kuten aistiyliherkkyys. Niitä minulla on ollut aina. Lisäksi olen ilmeetön ja katsekontakti on ihan äärimmäisen stressaavaa. Paljon pieniä asioita, joista on ajan myötä tullut isompia. 

Kysyisin vielä, että nyt kun sinulla on diagnoosi, saatko jotain tukea arjessa selviytymiseen? Oletko eläkkeellä?

Kiitos jo etukäteen, tästä ketjusta on minulle paljon apua.

Vierailija kirjoitti:

Kiitos vastauksestasi tutkimuskysymykseen. Nyt alkoi jännittää, että miten jaksan tutkimuskerran läpi. Lähdin hakemaan alun perin apua järjettömään uupumukseen, ja nyt on herännyt epäily että taustalla voisi olla autismia. Kaikki sosiaaliset tilanteet ovat minulle tällä hetkellä äärimmäisen kuormittavia, alkaen aivan lyhyestä keskustelusta. Joudun todella tsemppaamaan selvitäkseni esimerkiksi lääkärikäynnistä. Kuulostaa ihan utopialta että pysyisin hereillä 2-3 h tehden tehtäviä ja vielä niin että paikalla on joku muu. Otetaankohan tämä huomioon? Aion kyllä puhua vielä lääkärillekin tästä. Olen tottunut jo asioimaan listan kanssa, muuten olen niin jännittynyt ja kuormittunut ettei mistään tulisi mitään.

Minäkin olen aina kokenut olevani jollain tavalla erilainen, mutta olen aina jotenkin pärjännyt. Aivan viime vuosina rajat ovat alkaneet tulla vastaan ja on ollut yhä vaikeampaa. Nyt kun olen lukenut Aspergerin oireyhtymästä, moni asia tuntuu sopivan ja olen löytänyt kuvauksia monille asioille mitä en ole aiemmin ymmärtänyt, kuten aistiyliherkkyys. Niitä minulla on ollut aina. Lisäksi olen ilmeetön ja katsekontakti on ihan äärimmäisen stressaavaa. Paljon pieniä asioita, joista on ajan myötä tullut isompia. 

Kysyisin vielä, että nyt kun sinulla on diagnoosi, saatko jotain tukea arjessa selviytymiseen? Oletko eläkkeellä?

Kiitos jo etukäteen, tästä ketjusta on minulle paljon apua.

Kivaa, että tästä on hyötyä. Tulen tosi iloiseksi, jos voin auttaa muita jotenkin.

Kirjoitat aivan kuin minun suustani. Juuri tämä uupumus, se on käsittämättömän suurta ja muut ihmiset eivät voi sitä ymmärtää. Se on niin syvää ja kokonaisvaltaista, täyttä tuskaa toisinaan. Minäkin joudun todella pinnistelemään äärimmilleni esim. lääkärikäynnin takia, ja on aina listat ja laput mukana, kun pää ei vain toimi itse tilanteessa. Kauppakäynnit ja muille mitättömien asioiden hoito, esim. lääkereseptin uusiminen on työn ja tuskan takana. Katsekontakti aiheuttaa fyysistä kipua ja välttelen sitä parhaani mukaan.

Minulle sanottiin tutkimuksissa monta kertaa, että  voidaan pitää taukoa jos en jaksa, ja tutkimukset olisi ilmeisesti voinut hoitaa lyhyemmissäkin erissä. Mutta minut on kasvatettu niin, että ei saa valittaa ja pakko kestää oli olo mikä tahansa, niin en uskaltanu pyytää taukoja tai mitään, jotenkin ihmeen kaupalla vain sinnittelin. Kotona sitten olin aina rättiväsynyt, yhdenkin kerran jälkeen nukuin 20 tuntia yhteen putkeen.

En saa mitään erityistä tukea, mutta puoliso ja puolison sukulaiset ovat auttaneet minua paljon. Tiedostan olevani todella onnekas, kun kuitenkin on muutama läheinen ihminen, jotka ymmärtävät parhaansa mukaan. Olen eläkkeellä, mutta sille pääsy oli aikamoinen taistelu. Juuri eläkkeellä olemisen takia tulen niin iloiseksi, jos minusta on jotain apua, koska muuten tunnen itseni pelkäksi hyödyttömäksi paskaksi ja kulueräksi, ja itsetuntoni on olematon. Ap

Kiitos taas, kyllä olen tosi iloinen siitä että tämä ketju sattui tänne juuri nyt kun olen vähän hukassa. 

Lääkereseptien uusiminen...sekin on ollut tehtävälistallani jo viikon. Mutta jos haluan jaksaa tehdä vähän kotitöitä, en voi hoitaa kuin enintään yhden sosiaalisen tilanteen per kaksi päivää. Kirjasto ja lähikauppa ovat onneksi ok. koska niissä ei tarvitse kuin tervehtiä ja kiittää. Puhelimeen puhuminen taas on todella rankkaa. Onneksi nykyään voi hoitaa paljon asioita sähköpostilla, jostain syystä se ei niin rasita. Välillä tunnen itseni ihan hulluksi kun yritän selittää, miten voin toimia ja mikä ei onnistu...

Katsekontakti ei onneksi minulla aiheuta fyysistä kipua, mutta monet tunteet koen kyllä fyysisesti. Katsekontakti on vain muuten minulle todella epäluonteva ja stressaavaa, tulee sellainen aistiyliannostusolo. Ahdistaa ajatellakin miten sen tärkeyttä aina korostetaan hyvän vaikutelman tekemisessä. 

Olen ymmärtänyt että nykyään eläkkeelle ei helposti pääse, mutta se mahdollisuus on minullakin olemassa. Olen hankkinut korkean koulutuksen, mutta eihän sitä voi työtä tehdä jos uupuu tällä lailla. Alani oli alun perin minulle sopiva, mutta viime vuosina työ on muuttunut yhä sosiaalisemmaksi, esiintymistaitoa ja verkostoitumista vaativaksi. Nyt koitan ajatella vain, että olen lähtenyt apua hakemaan, ja jossain vaiheessa asiat alkavat pakostikin selvitä.

Taisi mennä vähän avautumiseksi, on vain niin mukavaa kun joku tuntuu ymmärtävän niin helposti sen jälkeen kun työllä ja vaivalla selittää asioita lääkärille ja psykiatriselle hoitajalle ja aina joutuu oikomaan jotain väärinkäsityksiä.

Vierailija kirjoitti:

Kiitos taas, kyllä olen tosi iloinen siitä että tämä ketju sattui tänne juuri nyt kun olen vähän hukassa. 

Lääkereseptien uusiminen...sekin on ollut tehtävälistallani jo viikon. Mutta jos haluan jaksaa tehdä vähän kotitöitä, en voi hoitaa kuin enintään yhden sosiaalisen tilanteen per kaksi päivää. Kirjasto ja lähikauppa ovat onneksi ok. koska niissä ei tarvitse kuin tervehtiä ja kiittää. Puhelimeen puhuminen taas on todella rankkaa. Onneksi nykyään voi hoitaa paljon asioita sähköpostilla, jostain syystä se ei niin rasita. Välillä tunnen itseni ihan hulluksi kun yritän selittää, miten voin toimia ja mikä ei onnistu...

Katsekontakti ei onneksi minulla aiheuta fyysistä kipua, mutta monet tunteet koen kyllä fyysisesti. Katsekontakti on vain muuten minulle todella epäluonteva ja stressaavaa, tulee sellainen aistiyliannostusolo. Ahdistaa ajatellakin miten sen tärkeyttä aina korostetaan hyvän vaikutelman tekemisessä. 

Olen ymmärtänyt että nykyään eläkkeelle ei helposti pääse, mutta se mahdollisuus on minullakin olemassa. Olen hankkinut korkean koulutuksen, mutta eihän sitä voi työtä tehdä jos uupuu tällä lailla. Alani oli alun perin minulle sopiva, mutta viime vuosina työ on muuttunut yhä sosiaalisemmaksi, esiintymistaitoa ja verkostoitumista vaativaksi. Nyt koitan ajatella vain, että olen lähtenyt apua hakemaan, ja jossain vaiheessa asiat alkavat pakostikin selvitä.

Taisi mennä vähän avautumiseksi, on vain niin mukavaa kun joku tuntuu ymmärtävän niin helposti sen jälkeen kun työllä ja vaivalla selittää asioita lääkärille ja psykiatriselle hoitajalle ja aina joutuu oikomaan jotain väärinkäsityksiä.

Minäkin olin ihan hukassa aluksi. Tutkimusprosessi tuntui etukäteen niin isolta ponnistukselta, että ihan itketti, kun en tiennyt mistä revin siihen voimat. Onneksi kaikki olivat kuitenkin ystävällisiä ja todella ymmärtäväisiä. En tiedä miten olisin jaksanut, jos olisi sattunut kohdalle ilkeä lääkäri tai muu hoitohenkilökunnan ihminen.

Minäkin inhoan puhelimessa puhumista. En tiedä milloin pitää antaa vastapuolelle aikaa puhua ja milloin pitää puhua itse, ja puhun aina vahingossa päälle. Muutenkin puhun aina liikaa tai liian vähän, väärässä kohtaa enkä osaa luonnostani kirjoittamattomia keskustelusääntöjä. Minunkin pitää aina laskelmoida, että mitä voin tehdä minäkin päivänä, koska voimia on niin olemattomasti. En esim. voi käydä suihkussa, kaupassa ja siivota samana päivänä, vaan joudun valitsemaan pakolliset. Joinain päivinä en jaksa edes harjata hiuksia tai pestä hampaita (tiedän, ällöttävää), mutta sellaisina päivinä en koskaan kehtaa mennä ulos edes viemään roskia.

Minusta kaikista raskainta on se, kun pitää yrittää selittää muille näitä asioita. Kun ei ihmiset käsitä mitenkään. Ymmärtämättömyys aiheuttaa sisälle patoutuvaa vihaa ja turhautumista. Tulee hirveän tuskainen olo, kun kukaan ei ymmärrä. Selittäminen on tosi vaikeaa, kun muutenkin ajatuksen muuntaminen tekstiksi tai puheeksi on hirveän työlästä. Itseasiassa tähän ketjuunkin vastaamisesta minulla tulee pää kipeäksi, kun pinnistelen niin paljon. Kukaan ei vain näe ulospäin sitä työn määrää, mitä joudun tekemään vaikuttaakseni edes jotenkin selkeältä ja täyspäiseltä. Se työmäärä on hirmuinen.

Toivon todella, että sinulla alkavat asiat selvitä! Kiva, kun kirjoitit tänne, oikeasti tosi mukava kuulla muiden samanlaisten kokemuksia. Tunnen itseni usein niin hirveän yksinäiseksi tämän asian kanssa, kun meitä on kuitenkin aika vähän, tai sitten emme vain kohtaa missään. Ap

 

Nosto

Nosto

Vierailija kirjoitti:

Oletko minä?

Mikä tämä kysymys on olevinaan? :D Ap

Kannattaako hankkia diagnoosi jos uskoo että on asperger mutta oireet eivät ole rajuja? Nämä on pahimmat muiden mielestä:Tarvitsen tarkat ohjeet jotta pystyn suorittamaan tehtävän, en onneksi usein kysele liikaa valikoivan puhumattomuuden vuoksi. Tykkään myös tehdä asiat hitaasti. Ahdistun paljon jos on kiire.

Inspiroidun tästä ketjusta ja lainasin tänään kirjastosta Anja Lampelan Lankarullatyttö: autistilapsen tarina -nimisen fiktiivisen teoksen. Osaatko suositella jotain autismiin liittyvää kirjallisuutta? Kiitos.

Hei ap.

Minua kiinnostavat tunteet. Kerrot olevasi herkkä, mutta entä suhteessa toisiin? Millä tavalla tunnet toisia ihmisiä kohtaan esimerkiksi myötätuntoa, kiinnostusta, mieltymystä? Eli herättävätkö muut ihmiset tällaisia tunteita sinussa? Vai koetko muut vieraiksi, eivätkä he kosketa sinun tunnemaailmaasi?

Ap, oletko tutustunut syvästi autistisiin ihmisiin? He ovat sen verran omalaatuista sakkia, että ihan sinua näkemättäkin väitän, että todellakin olet lievemmin autistinen. Se EI tarkoita, ettetkö tarvitse apua tao ettei sinulla olisi elämää vaikeuttavia ongelmia, vaan että autismikirjossa on paljon sinuakin ongelmaisempia ihmisiä.

Siinä olet tietenkin ihan oikeassa, että aspergerin syndrooma on autismikirjoa, ja erillisestä diagnoosista ollaankin luopumassa, jenkkitapaan. Ja asseissakin on monenasteista sakkia, osa hyvinkin itsenäiseen elämään ja työtekoon kykeneviä ja osa taas ei sinnepäinkään...

Se on tosin aika ihme, miten sinua ei tultu tutkineeksi ennen kuin aikuisiällä. Varsinkin autisteilla se omalaatuisuus on kyllä sitä tasoa, että yleensä viimeistään koulusta passitetaan tutkimuksiin. Onneksi nyt olet saanut diagnoosin, mutta se olisi pitånyt saada jo paljon aikaisemmin.

As-lapsen äiti

Vierailija kirjoitti:

Kannattaako hankkia diagnoosi jos uskoo että on asperger mutta oireet eivät ole rajuja? Nämä on pahimmat muiden mielestä:Tarvitsen tarkat ohjeet jotta pystyn suorittamaan tehtävän, en onneksi usein kysele liikaa valikoivan puhumattomuuden vuoksi. Tykkään myös tehdä asiat hitaasti. Ahdistun paljon jos on kiire.

Jos arvelet, että sinulla olisi itselläsi parempi olla virallisen diagnoosin kanssa, niin kannattaa. Muutenkin ongelmat on helpompi kertoa ja selittää muille, kun niillä on nimi. Silloin on suurempi mahdollisuus, että muut edes yrittävät ymmärtää. Minua ainakin diagnoosin saaminen auttoi ihan hirveästi, on paljon helpompi olla itseni kanssa. Ap

Vierailija kirjoitti:

Ap, oletko tutustunut syvästi autistisiin ihmisiin? He ovat sen verran omalaatuista sakkia, että ihan sinua näkemättäkin väitän, että todellakin olet lievemmin autistinen. Se EI tarkoita, ettetkö tarvitse apua tao ettei sinulla olisi elämää vaikeuttavia ongelmia, vaan että autismikirjossa on paljon sinuakin ongelmaisempia ihmisiä.

Siinä olet tietenkin ihan oikeassa, että aspergerin syndrooma on autismikirjoa, ja erillisestä diagnoosista ollaankin luopumassa, jenkkitapaan. Ja asseissakin on monenasteista sakkia, osa hyvinkin itsenäiseen elämään ja työtekoon kykeneviä ja osa taas ei sinnepäinkään...

Se on tosin aika ihme, miten sinua ei tultu tutkineeksi ennen kuin aikuisiällä. Varsinkin autisteilla se omalaatuisuus on kyllä sitä tasoa, että yleensä viimeistään koulusta passitetaan tutkimuksiin. Onneksi nyt olet saanut diagnoosin, mutta se olisi pitånyt saada jo paljon aikaisemmin.

As-lapsen äiti

Kyllä. Autismi ei ole suoraviivainen jana, vaan kirjo. Toki on minuakin syvempiä autistisia ihmisiä, mutta minä en ole lievä tapaus. En saanut diagnoosia lapsena suoraansanottuna siksi, koska perheoloni olivat todella huonot (mm. väkivaltaa) ja vanhempiani ei ollenkaan kiinnostanut. Pitivät vain ärsyttävänä kakarana. Muutimme myös erittäin usein, joten kukaan opettajakaan ei päässyt seuraamaan minua pidemmän aikaa, enkä ollut päivähoidossa/esikoulussa, en harrastuksissa tai missään. Olin näkymättömäksi kasvatettu lapsi ja opin olemaan vain hiljaa, kunnes sain ylikuormituskohtauksia. Silloin pidettiin vain tahallaan rasittavana ja ärsyttävänä. Kukaan ei pysähtynyt ja nähnyt ongelmiani, kuin vasta aikuisena. Kaikilla ei ole onnea matkassa.

Lieväksi sanominen loukkaa minua syvästi, koska silloin en tule nähdyksi omana itsenäni. Kaikilla ei ole onnellinen lapsuus ja lapsen asioista kiinnostuneet vanhemmat. Silloin voi hyvin jäädä isojakin ongelmia huomaamatta. Kommenttisi loukkasi minua, vaikka et varmaan sitä tarkoittanut. Ap

Jatkumona tuohon viestiin 35 voisin sanoa, että osa vanhemmista kieltää lapsen ongelmat, vaikka ne ovat selviä. Suvussa on tällainen tapaus. 

Vierailija kirjoitti:

Hei ap.

Minua kiinnostavat tunteet. Kerrot olevasi herkkä, mutta entä suhteessa toisiin? Millä tavalla tunnet toisia ihmisiä kohtaan esimerkiksi myötätuntoa, kiinnostusta, mieltymystä? Eli herättävätkö muut ihmiset tällaisia tunteita sinussa? Vai koetko muut vieraiksi, eivätkä he kosketa sinun tunnemaailmaasi?

Mielenkiintoinen kysymys. En oikeastaan tiedä. Luulen, että muut ihmiset eivät merkitse minulle niin paljon kuin tavallisille ihmisille. Ainoastaan puolisollani on todella suuri merkitys minulle. Välitän hänestä todella paljon, mutta muista en niin paljon. Ehkä olen vain tällainen yhden ihmisen ihminen, aika erakkoluonne. Minun pitää saada myös puolisoltani joka päivä rauhaa olla yksin, ja hän ymmärtää tämän onneksi hyvin. Olen kuitenkin yliempaattinen, enkä kestä katsoa edes elokuvia, joissa on väkivaltaa, koska en kestä nähdä muiden kärsimystä tai kipua. Kummallista, että silti en ole mitenkään erityisen kiinnostunut muista ihmisistä. Ap

Oliko sinulla lapsena puheen kehityksen vaikeuksia? (puheen ymmärtäminen, puhuminen) Saitko raivokohtauksia? Ja jos sait, miten niistä selvittiin? Tarvitsitko arjen toimillesi tiukan struktuurin? 

Vierailija kirjoitti:

Inspiroidun tästä ketjusta ja lainasin tänään kirjastosta Anja Lampelan Lankarullatyttö: autistilapsen tarina -nimisen fiktiivisen teoksen. Osaatko suositella jotain autismiin liittyvää kirjallisuutta? Kiitos.

Kiva juttu, pitäisi varmaan itsekin lukea. :) Ei tule nyt oikein mieleen mitään. Paula Tillin kirjan aion ainakin itse lukea jossain vaiheessa. Ap

Olen se, joka kirjoitti pojastaan, joka on hyvä kuski niin kauan kuin muut noudattavat sääntöjä. Tuli mieleen, että oletko hyvä keskittymään? Poika pystyy tekemään 1000 palan palapelin lähes yhdeltä istumalta. 

Oleteko muuten ajatellut pitää blogia? Vaikuttaa siltä, että pidät kirjoittamisesta.