raskauden keskeytys kromosomivian vuoksi
päädyimme raskauden keskeytykseen sikiön kromosomivian ja ultraäänessä näkyneiden poikkeavuuksien vuoksi. päätös ja sitä seuranneet tapahtumat ovat olleet varsin raskaita kokea. olen nyt yrittänyt löytää netistä vertaistukea ja kokemuksia aiheesta, mutta varsin vähäisin löydöksin. onko tällainen asia nykypäivänäkin kuoliaaksi vaiettu häpeä vai löytyykö kohtalotovereita ?
Kommentit (127)
Mutta ihan pakko sanoa, ettei terveen lapsen kromosomeja niissä tutkimuksissa selvitetä. Vain osa kromosomivioista tutkitaan.
Mutta ihan pakko sanoa, ettei terveen lapsen kromosomeja niissä tutkimuksissa selvitetä. Vain osa kromosomivioista tutkitaan.
Mitä tarkoitat että ettei terveen lapsen kromosomeja niissa tutkimuksissa selvitetä? En ymmärrä. Ja siis ihan ystävällismielinen kysely. :-)
Meillä oli epäilys 13 tai 18 trisomiasta, enkä todellakaan tiedä, mitä muuta tutkittiin. Mutta siis terveet tytön kromosomit luki lapussa, ja luulen että ei ihan hepposin perustein tämmöistä uskalla mustaa valkoisella laittaa... Ja tuo 3-vuotias vaikuttaa ihan normaalilta.
etsitään. Lähinnä nuo trisomiat ja jotkut muut myös näkyvät. Jäljelle jää lukematon määrä hurjan paljon vaikeampia kromosomimuutoksia, kuin esim down. Näitä suurta osaa ei edes yritetä etsiä noissa tavallisissa tutkimuksissa.
joku nettiyhteisö juuri tähän tarkoitukseen, enkeliäidit tmv. (löydät varmaan googlaamalla vai tietäiskö joku muu, heistä oli hesarissa jokunen vuosi sitten iso juttu äitienpävänä - juuri kun olin itse synnyttänyt vammaisen lapsen... oi sitä elämän ironiaa). Sieltä varmasti saat tukea.
Voimia, varmasti hurjan raskasta.
vaikeammat kromosomimuutokset aiheuttaa itse raskauden keskeytymisen, sillä jo 13 ja 18 trisomioissa se on todella yleistä, tai sitten vauva kuolee pian syntymänsä jälkeen. Vaikka poikkeuksiakin on.
Mutta tsemppiä edelleen aplle. Kävin googlettamassa, ja aika vähän, ei yhtään, tukea mistään.
Tai siis niitä kantavat. Mutta kyllä olemassa on paljon muita kromosomimuutoksia, joiden kantajat syntyvät ja elävät. Kuka pidemmän kuka vähemmän aikaa. Oletan, että tuloksista ilmoitetaan tyyliin: Tutkituilta osin normaalit kromosomit. Ja tietenkin kaikille kerrotaan,että kromosomimuutosten olemassaoloa ei kokonaan voida poissulkea.
Meillä on kaksi tyttöä jotka ovat punktio tulosten mukaan kromosomeiltaan normaaleja mutta kummallakin on geenivirhe joka aiheuttaa älyllistä kehitysvammaisuutta.Ei selvinnyt ennen kuin otettiin jotkut erikois erikois verikoe seulat.Eli ikinä ei voi tietää.
Elokuussa syntyy neljäs lapsi joten kyllä sitä on paljon mietitty että löytyykö tältä uudelta tulokkaalta mitään.Punktio tulos tälläkin kertaa normaali.
T:kahden erityisen lapsen ja yhden normaalin lapsen äiti
http://www.hs.fi/omaelama/artikkeli/Seulotut/HS20060514SI1VS01vib?ref=r…
Vähän mä oon hyvä googlaamaan :)
Meillä on kaksi tyttöä jotka ovat punktio tulosten mukaan kromosomeiltaan normaaleja mutta kummallakin on geenivirhe joka aiheuttaa älyllistä kehitysvammaisuutta.Ei selvinnyt ennen kuin otettiin jotkut erikois erikois verikoe seulat.Eli ikinä ei voi tietää. Elokuussa syntyy neljäs lapsi joten kyllä sitä on paljon mietitty että löytyykö tältä uudelta tulokkaalta mitään.Punktio tulos tälläkin kertaa normaali. T:kahden erityisen lapsen ja yhden normaalin lapsen äiti
että silti voi olla jotain? minullakin kromosomipunktiossa kaikki norm, vielä on edessä sydänultra. onko siis esim.mahdoll. että jotain muuta olisi?
ymmärrän tietysti että ainahan kaikki on mahdollista kaikkien kohdalla, mikään elämässä ei ole varmaa
Voi olla krosmomimuutos, vaikka mitään ei punktiossa ilmene, voi olla jotain vikaa vaikka rakenneultrassa ei näy. Mutta todennäköisin vaihtoehto on, että tuleva lapsi on ihan terve ja vammaton.
kiitos asiallisista viesteistä ja tuesta - olin varautunut myös tuomitsevampaan palautteeseen... ja kiitos linkistä.
Tosin itse en ole kolmeen kuukauteen ollut siellä, koska itkien en pysty lukemaan niitä tekstejä juuri nyt. Sen verran kipeä asia on =(
t: helmikuussa saman kokenut
Ps. Ap, otan suuresti osaa suruunne! Kokemus tulee olemaan sellainen ettei kenellekään soisi!
tai 18-trisomian takia. Mutta jos keskeyttää raskauden downin takia, on mielestäni melkoista tekopyhyyttä puhua enkelin kosketuksista ja kauhistella kohtaloaan.
Tule enkelinkosketukseen, siellä saa ihan rauhassa puida asioita ilman ulkopuolisten ja asiaa kokemattomien epäasiallisia kommentteja.
Jaksamista
no 16
Eräs jota asia ei koske, mutta onnittelee ap.tä siitä, että on osanut tehdä vaikean ja oikean päätöksen ja toivottaa hänelle paljon voimia!
kannattaa keskeyttää. Niin se vain on.
Ja ei, en inhoa vammaisia. Jokaisella syntyneellä on oikeus parhaaseen mahdolliseen elämään. Mutta jos vammaisten syntymä voidaan ehkäistä, niin... totta kai jokaisen olisi parempi elää terveenä kuin vammaisena.
kannattaa keskeyttää. Niin se vain on.
Ja ei, en inhoa vammaisia. Jokaisella syntyneellä on oikeus parhaaseen mahdolliseen elämään. Mutta jos vammaisten syntymä voidaan ehkäistä, niin... totta kai jokaisen olisi parempi elää terveenä kuin vammaisena.
Kun se älyllinen kehitysvamma ei ultrassa selviä mitenkään eikä vauvassakaan todettu syntymän jälkeen olevan mitään vikaa.Tutkimukset käynnistyi vasta kun olisi pitänyt tulla puhe ja kävely.
Kehotysvammadiagnoosin Vanhin tyttö sai 4v ja nuorin 3v.Nyt vanhin on 8v ja käy erityisluokassa koulua.ja nuorin 5v käy päiväkodin erityisryhmässä kuntouttavassa päivähoidossa.
Molemmat tytöistä ovat aurinkoisempia kuin useimmat lapset ja vaikka kaiiki asiat ei ikätasoisesti sujukaan niin joka päivä opitaan uutta.
keskimmäiselle on tehty tutkimuksia varmuuden vuoksi mutta todettu normaaliksi ylivilkkaaksi lapseksi.
Naistenklinikka tarjosi mahdollisuutta tutkia raskauden alkuvaiheessa tältä tulevalta lapselta että löytyykö samaa geenivirhettä mutta en halunnut tietää tulosta.
Minulle riittää että peruskromosomit oli ok.
Ja vaikka olisi tarkemmat tutkimukset tehty ja sikiöllä ollut sama geenivirhe kuin kahdella muulla lapsella niin en olisi keskeytystä tehnyt missään tapauksessa.
ja ulkopuolisilta on sinne pääsy evätty. Suosittelen lämpimästi!
16: Helppo huudella kun asia ei ole omalle kohdallesi sattunut. Elämä ei aina ole niin mustavalkoista kun luulet.
...asiaa ole kokenut. Omalle kohdalleni sattui epäily lapsen poikkevuudesta, ja silloin jouduimme mieheni kanssa miettiemään mitä tekisimme. Päädyimme keskeytykseen, jos punktion tulos olisi ollut virheelliset kromosomit. Onneksemme tuli paperi jossa luki "terveet tytön kromosomit". Olen pahoillani kaikesta kärsimyksestä jonka olette joutuneet kärsimään, mutta mielipiteeni on, että olette tehneet oikean ratkaisun. Tsemppiä!