Lue keskustelun säännöt.
Asperger-tytön äitinä harmittaa muiden tietämättömyys ja suvaitsemattomuus.
16.04.2014 |
Tyttäreni sai 8-vuotiaana Asperger-diagnoosin. Oireet huomattiin jo alle vuoden ikäisenä. Pitkään ajateltiin tyttären olevan vain hyvä keskittymään tiettyihin yksittäisiin asioihin, häntä ei hippaleikit kiinnosta tai että poikkeuksellinen musikaalisuus on vain perittyä. Tyttäremme oli persoona, kuten kaikki muutkin lapset.
Esikoulussa ongelmat kasaantuivat. Tyttö väsyi pakkososiaalisuudesta. Ei jaksanut leikkiä muiden lasten kanssa, tarvitsi omaa aikaa. Sosiaalinen elämä kuormitti 6-vuotiasta niin, että alkoi kehittää erilaisia näkymättömiä peikkoja ja mörköjä mielessään. Eskarin liikuntahetkissä tyttärellä oli suunnattomia vaikeuksia suoriutua yksinkertaisista sääntöleikeistä itkemättä läpi.
Kaikki kilpaileminen (kuka ensin pukemassa, kuka syönyt ensin) lamautti tytön täysin. Istui vaikka kaksi tuntia kuraeteisessä, ellei kannettu pois. Kyse ei ollut ilkeydestä tai kasvatuksen puutteesta, vaan kilpaileminen ja leikkien säännöt tuntuivat ylitsepääsemättömän vaikeilta.
Sääntöjen noudattaminen oli vaikeaa samalla tavalla kuin sinut heitettäisiin vieraaseen maahan vieraaseen kulttuuriin ja pakotettaisiin keskustelemaan päivän tärkeistä asioista. Et osaisi, turhautuisit. Menisi pitkään, ennen kuin oppisit kielen ja pystyisit puhumaan edes alkeellisia lauseita. Näin menee myös pitkään, ennen kuin tyttäreni ymmärsi, ettei hippaleikeissä kiinni jääminen tarkoittanut sitä, että hän on maailman huonoin lapsi ja että muut kiusaisivat häntä tahallaan.
Koulussa tyttö saa nykyään täysiä kymppejä kaikista kokeista, mutta läksyjen tekoon menee 6 tuntia päivässä. Mekaaniset laskutehtävät tai käännöstehtävät menevät vielä aika nopeasti (meidän muiden ajassa tajuttoman hitaasti), mutta luovaa ajattelua ja soveltamista vaativat tehtävät jumittavat niin, ettei niistä pääse eteenpäin ilman apua.
Tytöllä ei ole yhtään kaveria, koska kaikki pitävät häntä outona. Eikä niille kavereille aikaa olisikaan, koska koulutehtäviin menee suurin osa vapaa-ajasta ja loppu menee arjen hitaaseen etenemiseen.
Tyttö ei osaa pyöräillä, ei uida, ei sitoa kengännauhoja, ei avata suljettua muovipussia. Tytärtä on pyydetty lopettamaan kaksi harrastusta, koska vetäjät eivät saaneet tyttöön mitään otetta, eivätkä suostuneet mihinkään tukitoimiin (esimerkiksi isä tai äiti mukana).
Tekisin mitä vain, että tyttäreni saisi elää tavallista elämää. Se, että aikuiset ihmiset tällä palstalla ja mediassa väheksyvät Asperger-laste ja -aikuisten ongelmia ja syyttävät laiskoiksi ja itsekkäiksi, satuttaa. Te ette tiedä, millaista on elää Asperger-henkilön kanssa tai olla itse sellainen. Te ette voi tietää, millaisia valtavia ponnistuksia tavallisetkin asiat vaativat heiltä. Ainut tuki, jota tyttäreni saa, on koulunkäyntiavustajan tuki muutamalla tunnilla viikossa. Ei saada mitään vammaistukia, eikä mitään erityisjärjestelyjä missään.
Onneksi tyttärellä on siskoja ja veljiä, jotka eivät näe diagnoosia, näkevät vain siskon. Onneksi on siis perhe, joka rakastaa ja välittää.
Kommentit (138)
[quote author="Vierailija" time="16.04.2014 klo 21:54"]
Veljeni on asperger. Hän ei olisi ikinä selvinnyt peruskoulusta, jos joka päivä joku perheenjäsenistämme ei olisi ollut auttamassa läksyissä, tuntitolkulla joka ikinen päivä. Silti veljeni on monissa asioissa aivan huippuälykäs. Koulun kautta ei ollut saatavissa mitään kunnollisia tukitoimenpiteitä, syytöksiä sen sijaan. Onneksi veljeni sai toimintaterapiaa kerran viikossa.
Onko se niin vaikeaa, ettei kaikki ihmiset yksinkertaisesti pysty organisoimaan tekemisiään ilman että joku on koko ajan vieressä auttamassa? Veljeäni ei voinut lapsena jättää hetkeksikään vahtimatta, saattoi lähteä vaikka paukkupakkasilla alasti pakkaseen, siis vielä kouluikäisenäkin. Vasta yläasteikäisenä tuli vähän omatoimisemmaksi, silloinkin piti muistuttaa säännöllisesti syömisestä jne. Silti hän oppi lukemaan 4-vuotiaana, ymmärsi vaikka mitä historiasta, tähtitieteestä jne.
[/quote]
Eihän täällä moni ole aspergeria kyseenalaistanutkaan, vaan nuo läksysulkeiset. Jos tuo tyttö saa kokeista kymppejä, ei vaikuta ihan relevantilta miettiä, mahtaako hän selvitä peruskoulusta. Ehkä ennemmin voisi sitten opettaa niitä sos. juttuja tai kengännauhojen solmimista. Mutta miksi pitää opetella asioita, jotka jo osaa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ap, en jaksanut lukea kaikkia viestejä, mutta jos kukaan ei vielä sanonut: Katsopa autismiliiton sivuilta, löytyykö läheltäsi vertaistukiperheitä. Jos ei, voisitko itse olla pioneeri alueellasi?
Meidän pojalla menee kohtuullisesti, mutta rajatapauksena pääsi juuri ja juuri pienryhmään. Opiskelut on nyt tauolla, mutta ei aspergerin, vaan fyysisen sairauden vuoksi ja se on ihan oma juttunsa. Jatkaa sitten syksyllä taas. On paljon asioita, mistä pitää itse osata ottaa selvää, muuten niitä ei tiedä. Mutta en anna kamalasti neuvoja, koska maailma ehtii muuttua vielä moneen kertaan kun tyttösi on aikuinen. Mutta oikealla tuella ihan hyvä aikuinen hänestä vielä tulee. Nuo ongelmat kehittyvät iän myötä parempaan suuntaan, ainakin meillä. Toivotaan, että tytölläsi käy samoin.
Todella hyviä kommentteja :) en halua mitenkään härkkiä, enkä syyllistää, tunnustan Asbergerin oireyhtymän täysin ja tunnen sympatiaa ap:ta kohtaan. Olen vain usein pohtinut, että tietyntyyppisillä äideillä on ehkä (?) enemmän näitä Asberger-piirteisiä lapsia. Tunnen muutamia 4-kymppisininä kuopuksensa saaneita, erityisesti yksinhuoltajia, jotka eivöt halua antaa lapsensa kasvaa.
Lasta kannetaan joka paikkaan tai työnnetään rattaissa vielä 4-vuotiasta lyhyitäkin matkoja. Lapsi syö vain muutamaa ruokalajia, koska on totutettu syömään eri ruokaa kuin aikuiset, eikä lasta kannusteta maistamaan vihanneksia tai ylipäätään uusia makuja. Lapselle puhutaan vauvakielellä, puetaan vielä suunnilleen eskari-ikäisenä vaatteet. Lapsi leikkii samoilla leluilla kuin 2-vuotiaana ja tähän tuetaan, koska toinen on "niin pieni". Lapsi ei luistele, hiihdä, pyöräile, kiipeä tms, ei mitään missä pitäisi mennä pois "mukavuusalueelta" koska vanhempi haluaa pitää lapsen vauvana?
Olen seurannut läheltä tällaista menoa ja arvellut, että kyseessä Asberger. Mutta kun lapsi saamahdollisuuden, häneltä löytyy taitoja tehdä hurjan paljon asioita, innostusta ja lapsi suorastaan hehkuu onnistumisen iloa.
Pyydän anteeksi, jos kirjoitukseni närkästyttää. Tämä oli ihan suoraan elävästä elämästä.
77 jatkaa vielä, että ko. lapsityyppi on aivan mahdotttoman arka ja epäsosiaalinen, kun hän on viettänyt aikansa enimmäkseen äidin/vanhempien kanssa. Häntä ei uskalleta viskata lapsiparkkiin, leikkipuistoon, pihalle kavereiden kanssa tms. Häntä on pidetty pumpulissa, niin että kolahdukset ym äänet pelottavat.
77, lähdetään siitä, että taudin nimi on Asperger.
Eikä autismin piirteitä saada hankkimalla, "tällaista menoa seurailleena" sen varmaan tietäisit, jos oikeasti tietäisit mistä puhutaan. Tarvitseeko tännekin tulla provoilemaan?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="17.04.2014 klo 13:12"]
Todella hyviä kommentteja :) en halua mitenkään härkkiä, enkä syyllistää, tunnustan Asbergerin oireyhtymän täysin ja tunnen sympatiaa ap:ta kohtaan. Olen vain usein pohtinut, että tietyntyyppisillä äideillä on ehkä (?) enemmän näitä Asberger-piirteisiä lapsia. Tunnen muutamia 4-kymppisininä kuopuksensa saaneita, erityisesti yksinhuoltajia, jotka eivöt halua antaa lapsensa kasvaa.
Lasta kannetaan joka paikkaan tai työnnetään rattaissa vielä 4-vuotiasta lyhyitäkin matkoja. Lapsi syö vain muutamaa ruokalajia, koska on totutettu syömään eri ruokaa kuin aikuiset, eikä lasta kannusteta maistamaan vihanneksia tai ylipäätään uusia makuja. Lapselle puhutaan vauvakielellä, puetaan vielä suunnilleen eskari-ikäisenä vaatteet. Lapsi leikkii samoilla leluilla kuin 2-vuotiaana ja tähän tuetaan, koska toinen on "niin pieni". Lapsi ei luistele, hiihdä, pyöräile, kiipeä tms, ei mitään missä pitäisi mennä pois "mukavuusalueelta" koska vanhempi haluaa pitää lapsen vauvana?
Olen seurannut läheltä tällaista menoa ja arvellut, että kyseessä Asberger. Mutta kun lapsi saamahdollisuuden, häneltä löytyy taitoja tehdä hurjan paljon asioita, innostusta ja lapsi suorastaan hehkuu onnistumisen iloa.
Pyydän anteeksi, jos kirjoitukseni närkästyttää. Tämä oli ihan suoraan elävästä elämästä.
[/quote]
Minä olen saanut lapseni 27-vuotiaana, olin täysin terve, raskausaika meni loistavasti. Ikinä en ole tupakoinut, tai käyttänyt raskausaikana alkoholia ja muutenkin alkoholin käyttöni on ollut hyvin vähäistä sitä ennenkään.
Toisella pojalla on as-piirteitä, mutta hän nykyään normaali. Toinen on sitten selvempi tapaus. Meilläkin geneettistä, suvussa on muitakin, mutta ei tiedetty ja en osannut joidenkin lasten erityisyyttä arvata, varsinkin kun kuulin vasta vuosia myöhemmin, että yksi isä oli raivostunut neuvolassa kuin oli ehdotettu tutkimuksia. No siellä ongelmia sitten korjaillaan nyt, isoja ongelmia.
Mutta nuorempi meillä on nykyään ihan tavis, ongelmat jäivät päiväkotiin ja suuressa ryhmässä toimimiseen. Vähän erikoinen on vieläkin, mutta ei niin paljon, että se ketään haittaisi, itseään vähiten.
Isompi ei tykännyt istua rattaisia. Ruokavaliota on rajoittanut allergiat. Uutta ruokaa sai maistamaan taistelun kautta, jos sai. PElotti, että naapurit tekevät ls-ilmoituksen, kun tarjosin persikkaa. Houkuttelu sai huutamaan. Sen sijaan nuorempi on halunnut aina maistaa kaikkea, ehdotteli kaupassakin kaikkia uusia hedelmiä mitä näki. Mutta hyvin tuon isomman kanssa menee, on kehittynyt ja paljon ennusteita paremmin. Aspergeria ei saa kasvatuksella ja huonollakin kasvatuksella tulee normaaleja lapseja. Eniten ärysttääkin äidit, jotka käyttävät kaiken aikansa netissä muiden haukkumiseen ja siitä huolimatta heillä ei ole ongelmia lasten kanssa, vaikka lapset saavat aikaa vähän.
Kyllä. Mutta esim.vuosikymmeniö sitten ei tällaisesta diagnoosista tiedetty mitään. Osasta tuli peräkammarin poikia, osasta ei. Eli kuten kuntouttamalla, myös kotona kasvatuksella ja vanhempien asenteella on merkitystä. Ihan samalla tavalla kuin esim.päihdeongelmainen vanhempi vaikuttaa lapsen persoonallisuuden kehitykseen, niin uskon, että jo ihan vauvasta asti vanhempi pystyy totuttamaan ja kuntouttamaan lasta, jos vain haluaa. USEIN ihmettelen näitä, että äiti ei esim. tajua lapsen puheen viivästymistä, kömpelyyttä, epäsosiaalisuutta tms, ( vaikka kaikki ystävät, naapurit jne huomaavat) ennenkuin neuvolassa ammattilainen huomauttaa asiasta. Verrattavissa esim. siihen, että ADHD-lapsi hyötyy enemmän energiaa purkavista harrastuksista yhdessä vanhemman kanssa, kuin istumalla yksin kotona 6h pelaamassa läppärillä. Tauti ei poistu, mutta oireilu helpottaa. Ja tämän kuuluu vanhemman itse tajuta. Vähän niinkuin että lisätään vaatetta jos lapsi palelee. Tai annetaan juotavaa jos lapsi on janoinen. Kaiken ei tarvitse tulla valmiina ammattilaiselta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ihmisillä on defenssimekanismeja, psyuke on monimutkainen juttu. Ehkäpä vanhempi ei halua nähdä, että lapsella on jotakin vialla, koska sen myöntäminen olisi liian kipeää. Lisäksi on ihan silkkaa tietämättömyyttä, kuten palstammekin osoittaa. Autismi saadaan pois kasvattamalla :P
Vanhempien tehtävä ei ole tehdä diagnooseja, vaan olla isiä ja äitejä.
Meillä ainakin niin päin, että minun huoltani ei ensin otettu todesta. Kaikki muut olivat "kyllä se oppii" ja neuvolassakin sanottiin, että katsotaan vielä kolmen vuoden ikään. Anoppi oli diagnoosistakin vihainen, kun "kyllä se oppii". Meillä nimenomaan on tehty paljon pojan eteen, kun peruskäytös on ollut hyvää, on voitu vietä avoimiin päiväkoteihin ja kerhoihin yms. Mutta ei hänestä silti sosiaalista tullut.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hyvä aloitus. Ihmiset ovat etenkin Suomessa suuri osa todella ymmärtämättömiä. Ksenofobia on yleinen vitsaus. Sen vuoksi on vaikea saada maallikoilta ymmärrystä mielen sairauteen tai muuhun poikkeavuuteen. Lääkäri kuitenkin onneksi arvioi tilannetta, eikä kenellä tahansa ole siihen oikeuttakaan. Opeta lastasi arvostamaan itseään muiden kommenteista riippumatta.
[quote author="Vierailija" time="17.04.2014 klo 14:18"]
[quote author="Vierailija" time="17.04.2014 klo 13:19"]77, lähdetään siitä, että taudin nimi on Asperger.
Eikä autismin piirteitä saada hankkimalla, "tällaista menoa seurailleena" sen varmaan tietäisit, jos oikeasti tietäisit mistä puhutaan. Tarvitseeko tännekin tulla provoilemaan?
[/quote]
Tuollainen mitättömistä kirjoitusvirheistä valittaminen on juuri autistimaista. Oikeasti ketä kiinnostaa ? Helvetin perspurilaiset
[/quote]
Oletko pieni poika joka kiukuttelet täällä? Eikö olisi pikkupojan nukkumaanmenon aika?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hä-hää, perspurilaisten vihaaja, taisit olla äitisi kanssa naisten saunassa! http://www.vauva.fi/keskustelu/3967386/ketju/12_vuotias_poika_naisten_saunassa
Tämä perspurilaisista ja marttyyreistä vihaiseen sävyyn puhuva poika on minun poikani.
t. Ilkka Kalevi von Bingen
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minun äidillä on todettu Asperger vanhemmalla iällä kun veimme hänet tutkimuksiin kun hän on ollut koko ikänsä sellainen ettei käsitä kaikkea...Diagnoosista huolimatta sitä ei viranomaiset ymmärtäneet ettei hän ymmärrä, vaan laittoivat tavallisiin muistitesteihin yms. ja omaishoidon tuki oli kiven takana
Tiedän.
Meillä on kaksi as- poikaa, 20 ja 10 vuotiaat (myls muita ns normaaleja lapsia perheessä). Joten tiedän hyvin mistä puhut, ja ympäristön suhtautuminen on tuttua, varsinkin vanhemman kohdalla, sai dg:n vasta aikuisena mutta ei se häntä miksikään muuta. Yhteiskunta on luotu niille jotka mahtuvat samaan kaavaan. Siitä huolimatta, että moni "oikea suurmies" on ollut jonkun erityisryhmän edustaja, kaavaan sopimaton kummajainen.
Tuo läksyihin kuluva aika on ihan sairas. Pitäisi sopia, että tekee enintään kaksi tuntia, parin pienen tuon kanssa. Tehokkaasti, niin että istuu vieressä, Mulla on lapsi ilman mitään dg:tä, toki keskittymisvaikeuksia on todettu, viereen istumaan ja läksyjen kimppuun, ettei koko iltaa siinä vietellä.
[quote author="Vierailija" time="16.04.2014 klo 12:21"]
16: miksi tytön pitäisi mennä erityisluokaan kun vetelee kymppejä kokeista??
[/quote]
Jos ala-asteella pitää tehdä läksyjä 6 tuntia, niin ei ihan kuulosta siltä että pärjää. Kovin kuormittavalta kuulostaa. Ehkä erityisluokka olisi sittenkin parempi vaihtoehto, sieltä voisi löytyä myös kavereita.
AP, kuinka paljon itse tiesit Aspergerista ja olit tutustunut siihen ennen kuin sait oman lapsesi ja hänellä todettiin Asperger?
Aika harva lähtee vaan "ottamaan selvää" sairauksista, jos lähipiirissä sellaista ei ole. Joten mene sinä ja kysy opettajalta voisitko kertoa Aspergerista vanhenpainillassa lapsesi luokkalaisten vanhemmille ja koulussa oppilaille. Lastasi ehkä alettaisiin ymmärtämään paremmin. Joten ole itse aktiivinen.
Mun mielestä moni täällä itsensä assiksi luokitteleva kuulostaa ihan tavikselta.
Veljeni on asperger. Hän ei olisi ikinä selvinnyt peruskoulusta, jos joka päivä joku perheenjäsenistämme ei olisi ollut auttamassa läksyissä, tuntitolkulla joka ikinen päivä. Silti veljeni on monissa asioissa aivan huippuälykäs. Koulun kautta ei ollut saatavissa mitään kunnollisia tukitoimenpiteitä, syytöksiä sen sijaan. Onneksi veljeni sai toimintaterapiaa kerran viikossa.
Onko se niin vaikeaa, ettei kaikki ihmiset yksinkertaisesti pysty organisoimaan tekemisiään ilman että joku on koko ajan vieressä auttamassa? Veljeäni ei voinut lapsena jättää hetkeksikään vahtimatta, saattoi lähteä vaikka paukkupakkasilla alasti pakkaseen, siis vielä kouluikäisenäkin. Vasta yläasteikäisenä tuli vähän omatoimisemmaksi, silloinkin piti muistuttaa säännöllisesti syömisestä jne. Silti hän oppi lukemaan 4-vuotiaana, ymmärsi vaikka mitä historiasta, tähtitieteestä jne.