Asperger-tytön äitinä harmittaa muiden tietämättömyys ja suvaitsemattomuus.

Hyvää on kuitenkin se, että lapsenne piirtrrt on havaittu näin varhaisessa vaiheessa ja heitä pystytään tukemaan pienestä lähtien. Asperger vaikeimmillaan on tosi vammauttava piirre, mutta varhaisen tuen avulla lapset voivat ihan hyvänkin tulevaisuuden.

En tiedä lohduttaako vastaukseni yhtään, mutta miehelläni on voimakkaita aspenger piirteitä. Ei koskaan tutkittu, mutta epäili moista itsekkin ja teki netissä testit, joista sai lähes täydet pisteet. Ongelmia asettua toisen osaan ja tarvitsee paljon omaa aikaa, mutta en ukkoa pois vaihtaisi. Yli kymmenen vuotta yhdessä ja olemme oppineet kumpikin toisistamme. Minä ymmärrän, että mies ei ole tunteeton, ei vaan aina osaa oikeita sanoja ja mies yrittää ymmärtää ylisosiaalista vaimoaan. Me täydennämme toisiamme. Kirjoitin tämän vaan kertoakseni, että kaikille meille on joku ja me kaikki olemme jollekkin se rakkain. Kyllä tyttäresi varmasti löytää joskus jonkun jolle on koko elämä.

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 06:42"]

Aspergerlapsi on omassa sarjassaan lahjakas, mutta aspergerin ominaispiirteet pitää huomioida opetuksessa.

[/quote]

Jos on normaalissa luokassa yleisopetuksessa, niin mitä tuo käytännössä tarkoittaa. Olen opettaja enkä ole saanut minkäänlaista koulutusta erityislasten kohtaamiseen puhumattakaan sitten vielä jostain niin spesifistä ryhmästä kuin asberger (jossa vielä jokainen lapsi on tottakai omanlaisensa ja reagoi asioihin omalla tavallaan). Tällä hetkellä luokallani on 22 oppilasta, joista 11 lapsella on jonkinlainen diagnoosi, tuen tarve tai erityispiirre joka on otettava huomioon. Salassapito lapsen terveyden suhteen on muuttunut niin rajatuksi, etten esim. voi kertoa muille opettajille lapsen sairaudesta, ellei se liity suoraan oppimiseen. En esim. saa sanoa, että jos joku opettaja selvittelee lasten välistä riitaa välitunnilla niin x voi reagoida näin. Se ei liity lapsen oppimiseen, joten asiasta ei saa keskustella.

Koska lapsi on yleisopetuksessa, hänellä on oikeus tulla kohdelluksi niin kuin kuka muu tahansa. Toisaalta hänellä on oikeus tukeen, juuri hänelle sopivaan ja räätälöityyn tukeen. Valitettavasti jään tässä kovin yksin. Vanhemmat kertovat lapsen diagnoosin ja odottavat, että minä kerron, minkälaista tukea lapsi tarvitsee. Erityisopettaja odottaa täsmälleen samaa koska minähän sitä lasta opetan siellä luokassa. Ongelmana on vain se että kaikilla diagnosoiduilla lapsilla on kyky olla normaaliluokassa ja selviytyä päivästä läpi ilman suurempia ongelmia. Onglemana on se, että pitäisi tulkita rivien välistä, nähdä mahdollisuudet ja ongelmakohdat, vaikka mitään konkreettista ei tunneilla tapahtuisikaan. Opettajan pitäisi olla lapsen persoonan ja oppimiskyvyn asiantuntija, vaikka tosiasiassa ei tiedä lapsen diagnoosista mitään googlettamista suurempaa, ei ole koulutettu eriyttämiseen eikä 22 oppilaan luokassa kykene havaitsemaan hiuksenhienoja karikoita. Vain ne isot kolahdukset havaitaan.

Ehkä isoin ongelma on se että nämä diagnosoidut lapset ovat useimmiten hiljaisia, ahkeria, huomaamattomia ja ilman diagnoosia olevat taas vastaavasti kovaäänisiä, vaativia ja esillä. Ongelmat eivät näy heti, eivät ehkä lainkaan opettajan silmiin ennen kuin "homma karkaa käsistä" ja sitten ihmetellään, miksi se opettaja ei ottanut huomioon diagnoosia ja antanut oikeanlaista tukea. Mikä on se oikeanlainen tuki? Miten tuen opetuksessani juuri tätä asberger-lasta? Kuka voi sen tiedon minulle antaa vai onko sittenkin niin, että minun on odotettava ja kokeiltava, karahdettava kivelle ja vasta sitten voin tietää, miten asia olisi pitänyt hoitaa?

Toivon erityislasten vanhemmilta avoimuutta. Oli ihana poikkeus, kun luokalleni tuli kesken vuotta uusi oppilas muutamia vuosia sitten. Äiti lykkäsi diagnoosin käteen ja käski perehtyä, kertoi, että lapsi aloittaa koulun vasta viikon päästä ja sitä ennen voisimme tavata yhdessä lapsen kanssa. Tässä tapaamisessa äiti ja lapsi kertoivat, miten diagnoosi vaikuttaa opiskeluun ja minkälaisissa asioissa lapsi tarvitsee apua ja tukea. Oli upeaa kuunnella ihan oikeita kertomuksia siitä, mitä ei kannata kokeilla, mitä kannattaa ja miksi. Äiti kertoi myös ensimmäisessä vanhempainillassa lapsensa sairaudesta ja antoi puhelinnumeronsa siltä vararlta, että joku vanhemmista tarvitsisi lisätietoa. Tämä lapsi solahti osaksi luokkaamme todella kivuttomasti.

Tiedän, että moni vanhempi ei halua kertoa lapsen erityispiirteistä kiusaamisen takia tai siksi, että pelätään opettajien ennakkoasenteita. Loppupeleissä tässä eniten häviää se lapsi. Esim. muutamia vuosia sitten jouduin "vahtimaan" toisen luokan erityislasta. En tiedä täsmällistä diagnoosia, piirteiden puolesta voisi olla down, mutta tämä on vain arvelua. Lapsi oli turhautunut oppitunnilla ja opettaja pyysi, että minä auttaisin tehtävien kanssa. Sain ohjeeksi, että on opettajan kanssa kahden kesken yleensä hyvin kiltti. Tekikin tehtäviä kohtuullisen patistelun kanssa, kunnes yksi kynistä vierähti pulpetilta lattialle. Sitten lähti tuolit lentämään ja lapsi säntäsi ulos luokasta. Jälleen olin tekemässä isoa virhettä, kun kirmasin perään, mutta onneksi koulun terveydenhoitaja tuli vastaan ja pysäytti, kertoi, että lapsi rauhoittuu hetken itsekseen ja tulee takaisin mutta että jos kosken häneen fyysisesti, niin saa sellaiset raivarit että siitä ei selvitäkään hetkessä. Olisipas ollut kiva tietää näitä toimintatapoja etukäteen. En tiedä, ovatko ne kovin tyypillisiä lapsen diagnoosille (ja tätä en saanut tietää koska diagnoosi ei suoraan vaikuta opetukseen), mutta kun joutuu näin ummikkona kohtaamaan erityislapsen, ei se lapsen tukeminen voi olla kovin laadukasta. Opettajilla ei ole koulutusta erityislasten kohtaamiseen, joten teidän vanhempien on valitettavasti tehtävä se koulutus.

AP, noi sun aloituksen alapeukkujen määrä johtuu siitä, että avaudut, syytät ja syyllistät muita lapsesi kehityshäiriöstä tai miksi asperger sitten luetaankaan. Oletko tosissasi vaatimassa, että 8-vuotiaat lapset eivät pitäisi jota kuta outona, joka ei pysty toimimaan minkään annettujen ohjeiden mukaan? Miten sellaisen kanssa voisi normaalisti toimia, leikkiä, ystävystyä, seurustella? Vaadit suvaitsevaisuutta ihmisiltä, vaikka mistään ei käy ilmi, että teitä syrjittäisiin. Sanot, että onneksi on perhe joka rakastaa? Onko tämä olevinaan jotain marttyyriutta? Pitäisikö koko maailman ottaa huomioon teidän erityislapsenne tarpeet ja olla aina kysymässä sopiiko tämä teille? Jos sosiaaliset tilanteet ahdistavat lastanne, miksi viette häntä ryhmäharrastuksiin? Eikö ole selvää, että Asperger-lapset tarvitsevat omat räätälöidyt harrastusympäristönsä? Kukaan ei ole eristämässä teitä, mutta jos kahdesta eri harrastuksesta on jo pääsy evätty, eikö se kerro enemmän lapsenne kyvystä toimia ryhmässä kuin muiden suvaitsemattomuudesta? Ei koulussakaan voida olettaa, että muut odottaa sitä, että lapsenne kuusi tuntia miettii miten ainekirjoituksen saisi alulle. Ihmisten pitää pystyä elämään normaalia elämää siitä huolimatta, että jotkut lähimmäiset eivät siihen kykene.

Mistään AV-palstalta ei kannata yrittää sympatiaa kerätä, kun ihmisiä ei täällä oikeasti kiinnosta, eikä kukaan kirjoita omalla nimellään, joten vastaukset saattaa olla julmia. Ihmisten tietämättömyydestä ei tarvitse kuitenkaan ryhtyä muita syyllistämään. Asperger-lasten kanssa toimiminen ei kuulu yleissivistykseen, vaan on teidän tehtävä vanhempina etsiä lapsellenne sopivia aktiviteettejä ja koulu missä hän saa riittävät resurssit käyttöönsä. En väheksy taakkaanne vanhempina, mutta niin monella tuntuu tänä päivänä olevan henkilökohtaisia ongelmia, että vähemmästäkin tulee vastareaktio, että jokainen huolehtikoon omista lapsistaan eikä sysää ongelmiaan muiden vastuulle. Kyllä yhteiskunta aika paljon käyttää rahaa kouluavustajien ynnä muiden muodossa myös asperger-lasten huomioimiseen.

Kyllä näitä asioita on hyvä pitää esillä täälläkin _niin_sanottujen_ normaalien ihmisten palstalla. Kun noita kommentteja lukee niin pipo kiristää monella. Hyvä siedättää porukkaa erilaisuuden kestämiseen ja ajattelemiseen, sen sijaan että jokainen ihminen passitetaan oikopäin jonnekin vertaistukipalstalle. 

Erityislapsi sitä ja erityislapsi tätä. Kaikki on nykyään niin Erityistä että. Miten ihmeessä ennen selvittiin? Varmaan siksi, että näitä "erityisiä" ei silloin ollut. 

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 10:35"]Erityislapsi sitä ja erityislapsi tätä. Kaikki on nykyään niin Erityistä että. Miten ihmeessä ennen selvittiin? Varmaan siksi, että näitä "erityisiä" ei silloin ollut. 
[/quote]Ennen pidettiin poikkeavat monesti piilossa ja mielisairaaloissa. Myöhemmin heille oli erityiskoulunsa, enää ei välttämättä niin ole. Aina heitä on ollut, jos edes historiaa yhtään tuntee.

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 10:35"]

Erityislapsi sitä ja erityislapsi tätä. Kaikki on nykyään niin Erityistä että. Miten ihmeessä ennen selvittiin? Varmaan siksi, että näitä "erityisiä" ei silloin ollut. 

[/quote]

erityiset oli silloin laitoksessa.

[quote author="Vierailija" time="16.04.2014 klo 11:51"]Tyttäreni sai 8-vuotiaana Asperger-diagnoosin. Oireet huomattiin jo alle vuoden ikäisenä. Pitkään ajateltiin tyttären olevan vain hyvä keskittymään tiettyihin yksittäisiin asioihin, häntä ei hippaleikit kiinnosta tai että poikkeuksellinen musikaalisuus on vain perittyä. Tyttäremme oli persoona, kuten kaikki muutkin lapset.

Esikoulussa ongelmat kasaantuivat. Tyttö väsyi pakkososiaalisuudesta. Ei jaksanut leikkiä muiden lasten kanssa, tarvitsi omaa aikaa. Sosiaalinen elämä kuormitti 6-vuotiasta niin, että alkoi kehittää erilaisia näkymättömiä peikkoja ja mörköjä mielessään. Eskarin liikuntahetkissä tyttärellä oli suunnattomia vaikeuksia suoriutua yksinkertaisista sääntöleikeistä itkemättä läpi.

Kaikki kilpaileminen (kuka ensin pukemassa, kuka syönyt ensin) lamautti tytön täysin. Istui vaikka kaksi tuntia kuraeteisessä, ellei kannettu pois. Kyse ei ollut ilkeydestä tai kasvatuksen puutteesta, vaan kilpaileminen ja leikkien säännöt tuntuivat ylitsepääsemättömän vaikeilta.

Sääntöjen noudattaminen oli vaikeaa samalla tavalla kuin sinut heitettäisiin vieraaseen maahan vieraaseen kulttuuriin ja pakotettaisiin keskustelemaan päivän tärkeistä asioista. Et osaisi, turhautuisit. Menisi pitkään, ennen kuin oppisit kielen ja pystyisit puhumaan edes alkeellisia lauseita. Näin menee myös pitkään, ennen kuin tyttäreni ymmärsi, ettei hippaleikeissä kiinni jääminen tarkoittanut sitä, että hän on maailman huonoin lapsi ja että muut kiusaisivat häntä tahallaan.

Koulussa tyttö saa nykyään täysiä kymppejä kaikista kokeista, mutta läksyjen tekoon menee 6 tuntia päivässä. Mekaaniset laskutehtävät tai käännöstehtävät menevät vielä aika nopeasti (meidän muiden ajassa tajuttoman hitaasti), mutta luovaa ajattelua ja soveltamista vaativat tehtävät jumittavat niin, ettei niistä pääse eteenpäin ilman apua.

Tytöllä ei ole yhtään kaveria, koska kaikki pitävät häntä outona. Eikä niille kavereille aikaa olisikaan, koska koulutehtäviin menee suurin osa vapaa-ajasta ja loppu menee arjen hitaaseen etenemiseen.

Tyttö ei osaa pyöräillä, ei uida, ei sitoa kengännauhoja, ei avata suljettua muovipussia. Tytärtä on pyydetty lopettamaan kaksi harrastusta, koska vetäjät eivät saaneet tyttöön mitään otetta, eivätkä suostuneet mihinkään tukitoimiin (esimerkiksi isä tai äiti mukana). 

Tekisin mitä vain, että tyttäreni saisi elää tavallista elämää. Se, että aikuiset ihmiset tällä palstalla ja mediassa väheksyvät Asperger-laste ja -aikuisten ongelmia ja syyttävät laiskoiksi ja itsekkäiksi, satuttaa. Te ette tiedä, millaista on elää Asperger-henkilön kanssa tai olla itse sellainen. Te ette voi tietää, millaisia valtavia ponnistuksia tavallisetkin asiat vaativat heiltä. Ainut tuki, jota tyttäreni saa, on koulunkäyntiavustajan tuki muutamalla tunnilla viikossa. Ei saada mitään vammaistukia, eikä mitään erityisjärjestelyjä missään.

Onneksi tyttärellä on siskoja ja veljiä, jotka eivät näe diagnoosia, näkevät vain siskon. Onneksi on siis perhe, joka rakastaa ja välittää.
[/quote]Miksi alapeukkuja? Hyvänen aika!

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 10:35"]

Erityislapsi sitä ja erityislapsi tätä. Kaikki on nykyään niin Erityistä että. Miten ihmeessä ennen selvittiin? Varmaan siksi, että näitä "erityisiä" ei silloin ollut. 

[/quote]

Todellakin oli! Ennen vain koulujärjestelmä oli erilainen. Esim. veljeni pärjäsi ihan hyvin kansalaiskoulussa ja kävi kauppakoulunkin. Diagnooseja ei ennen tehty, vaikeimmat piilotettiin ja pientä erilaisuutta siedettiin itse asiassa paremmin, esim. poikien vilkkautta. Appiukkonikin  oöi (RIP), jälkeenpäin ajatellen, ilmiselvä asperger.

Ennenhän ei ollut koulupakkoakaan kaikilla, se taisi tulla vasta 80-luvulla. Tiedän kokonaisen perheen, josta viidestä lapsesta vain yksi on käynyt normaalin koulun, muut vapautettu. Nämä eivät kuitenkaan ole kehitysvammaisia. Fyysisissä töissä pärjäsi ennen vähän erilaisetkin ihmiset ihan hyvin, esim. metsätöissä. Kotikylässänikin oli yksi erikoinen poika, joka vaelteli ympäriinsä, heilutteli käsiään ja puhui yksinään eikä välittänyt muista ihmisistä lainkaan. Silloin ajateltiin vain kummajaisena, mutta selvä autistihan hän oli. 

"Koulussa tyttö saa nykyään täysiä kymppejä kaikista kokeista, mutta läksyjen tekoon menee 6 tuntia päivässä."

 Lastensuojeluilmoitusta kehiin. Tuohan on täysin sairasta.

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 10:52"]

Miksi alapeukkuja? Hyvänen aika!

[/quote]

Koska kaikilla meillä on omat ongelmamme. Pitäisikö antaa yläpeukkuja?

[quote author="Vierailija" time="16.04.2014 klo 12:04"]

Kuten taas voidaan todeta, alapeukuttajia aloitukselleni riittää. Toivoisin, että nämä alapeukuttajat ottaisivat selvää Aspergerista, autismin kirjosta ja avartaisivat näkemystään ihmisistä. 

ap

[/quote]

Tuntuu, että ihmiset tykkäävät ennemmin Down-ihmisistä kuin AS-ihmisistä. Ei mulla siis mitään kehitysvammaisiakaan vastaan oo.

[quote author="Vierailija" time="16.04.2014 klo 14:05"]

Kysypä vaikka joltakin neuropsykologista kuntoutusta antavalta taholta onko oikein että lapsi tekee läksyjä 6 tuntia päivässä.

Teidän olisi pitänyt hakeutua kuntoutukseen, Kelahan sen maksaa. Tiedän tytön joka kävi 2-9 luokkien ajan neuropsykologisessa kuntoutuksessa. Läksyjä tehtiin siellä. Lapsella oli diagnoosi, hänellä myös erilaiset kirjat. Tehtäviä annettiin koulusta vähemmän kuin muille.

Lapsesi arki kuulostaa järkyttävältä, ensin koulupäivä joka on 4-6 tuntia ja sen päälle vielä 6 tuntia läksyjen tekoa. Sairasta.

[/quote]

Sinulla on aika utopistiset kuvitelmat siitä, miten helppoa kuntoutukseen pääseminen on. Minulla on syvästi as poika, nyt jo 13-vuotias, ja hän ei ole edes Lastenlinnan toistuvista suosituksista huolimatta koskaan saanut Kelalta kuntoutusta. Onneksi HUS on sitä maksanut lapsen tarhaiässä ja alakouluiässä maksusitoumuksilla, mutta enää ei neuropsykiatrista kuntoutusta saa, kun lapsi on jo "iso". Juu niin on, ja murrosiässä se neuropsykiatrinen kuntoutus olisi todella tarpeen, mutta Lastenlinnan neurologi vaan puhuu päälle ja lässyttää, että pitäisi olla kavereita ja harrastuksia. Jumalauta, niin pitäisi joo, mutta kun lapsi ei ota kontaktia, ja tarvitsisi niitä perustaitoja ensin...

Linja on vieläpä kiristynyt todella paljon. Kuntoutusta on aina vaan vaikeampi saada ja koska kunnat maksavat nykyään erityisopetuksen täysin itse, erityisopetuspäätöstä on vaikea saada ja sopivaa luokkapaikkaa jne. Se, että Espoossa on autismi- ja as-luokat ei lämmitä pätkääkään helsinkiläistä assia, koska Espoo ei maksa kallista erityisopetusta helsinkikäislapselle eikä Helsinki maksa kalliita koulukuljetuksia ja korvaa Espoolle kallista opetusta...

Ja mitä tulee äimistykseenne siitä, että vaikeitakin erityisongelmia havaitaan vasta kouluiässä, niin niinnse nyt vaan ON. Meillä as oli niin selvää ja syvää, että saimme ekan diagnoosin jo lapselle kolmevuotiaana, mutta kuten ap sanoo, aspergereita on hyvin monenmoisia. Samaten neuvolassa voi olla autismikirjoon täysin kokematon terkkari. Ja omat vanhemmat puolestaan voivat "oppia" lapsen omalaatuisuuksiin niin, etteivät edes niitä huomaa, tai pitävät niitä normaalin persoonallisuusvaihtelun sisään mahtuvina juttuina. Ylipäätään tyttöjen aspergeria on vaikeampi huomata, heitä on kymmenesosa siitä, mitä poika-aspergereita.

Ap, meitä on todella melko paljon ihmisiä, jotka ymmärrämme täysin ongelmianne ja huolianne. Kannattaa tulla mukaan Helsingin aspergeryhdistyksen toimintaan. Älä pahoita mieltäsi ihmisten "kyllä mä tiedän, mulla on kaiman serkun tuttavalla as-lapsi..." -kommentoinnista, tyhmät ihmiset tekevät mustavalkoisia yleistyksiä kaikesta muustakin kuin aspergerista ja fiksut ihmiset taas ymmärtävät kuunnella, mitä toisella on sanottavaa ja ymmärtävät myöntää sen, että heillä voi olla jotain opittavaa.

Asperger ei ole tauti, kuten joissakin viesteissä tässä ketjussa on kirjoitettu, vaan neurologinen poikkeavuus.

Älä missään nimessä anna tietämättömien ihmisten lannistaa itseäsi! Usea täälläkin kommentoiva yrittää rinnastaa autismia tarkkaavaisuushäiriöön ja skitsofreniaan, vaikka näillä ei ole mitään asian kanssa tekemistä. Jätä typerät ihmiset kommentteineen omaan arvoonsa.

Mitä lapsi teki ennen esikoulua? Monella on tuollaisia ongelmia, jos harjoittelua aloitetaan vasta 6-vuotiaana. Asperger-oireista 60-90 % on sisäsyntyisiä, joten tuossa on 10-40 % mahdollisuus kuitenkin vaikuttaa asioihin. Sekin on jo aika paljon.

[quote author="Vierailija" time="16.04.2014 klo 11:53"]

Älä missään nimessä anna tietämättömien ihmisten lannistaa itseäsi! Usea täälläkin kommentoiva yrittää rinnastaa autismia tarkkaavaisuushäiriöön ja skitsofreniaan, vaikka näillä ei ole mitään asian kanssa tekemistä. Jätä typerät ihmiset kommentteineen omaan arvoonsa.

[/quote]

Minä olen sinut sen asian kanssa, että tyttärelläni on Asperger. Ainut asia, mikä minua huolettaa on se, millaista elämää tyttäreni saa diagnooseineen elää tässä maailmassa. Miten häneen suhtaudutaan, saako koskaan häntä ymmärtäviä kavereita, edes yhtä? Saako ikinä kokea parisuhdetta? Voiko asua omillaan?

ap

[quote author="Vierailija" time="16.04.2014 klo 11:55"]

Mitä lapsi teki ennen esikoulua? Monella on tuollaisia ongelmia, jos harjoittelua aloitetaan vasta 6-vuotiaana. Asperger-oireista 60-90 % on sisäsyntyisiä, joten tuossa on 10-40 % mahdollisuus kuitenkin vaikuttaa asioihin. Sekin on jo aika paljon.

[/quote]

Mitä tarkoitat? Miten pystyt vaikuttamaan Asperger-oireisiin? Vasta esikouluiässä koulumaisissa tehtävissä alettiin vaatia keskittymään enemmän tiettyihin asioihin, alettiin vaatia johdonmukaisesti tiettyjen sääntöjen noudattamista leikeissä (kuten tuo hippaleikki) yms. Tätä aiemmin on voinut hoidossa vapaasti leikkiä ja olla osallistumatta joka asiaan, eikä pitkäjänteistä keskittymistä vaikkapa puun lehtien värittämiseen tarvittu. 

ap

Kuten taas voidaan todeta, alapeukuttajia aloitukselleni riittää. Toivoisin, että nämä alapeukuttajat ottaisivat selvää Aspergerista, autismin kirjosta ja avartaisivat näkemystään ihmisistä. 

ap