Roopella, 5, on harvinainen sairaus, mutta kallis lääkehoito evättiin ja sairaalasta annettiin vaihtoehdoksi ulkomaille muutto
https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/roopella-5-on-harvinainen-sairaus-m…
Miten äiti kehtaa rutista lehdessä jos kuitenkin on annettu vihje että ulkomailta saa ilmaiseksi. Luuleeko äiti että Suomessa verorahoja jaellaan tuosta vaan jos kerran täällä on vieläkin sairaampia ihmisiä kun sen poika.
Kommentit (126)
No täällä kyllä jaetaan verorahoja miten huvittaa.
Vierailija kirjoitti:
Puuttumatta kyseiseen tapaukseen mutta miettien terveydenhuoltomme periaatteita. Tulisiko olla jokin raja vai kustannuksista sekä muista resursseista välittämättä koitamme saada jokaisen ihmisen kuntoon?
Ei uutta sisäelintäkään anneta helpoin perustein. Siinä katsotaan ensin että hyötyykö potilas siitä.
AP
Nusinerseeni on se lääke. Onko siitä alua muihin vaikeisiin lihassairauksiin. Kuten esim. ALS-sairauksiin, niitähän on useampia? Aikuisiässä alkaville ALS-muotoisille sairauksille.
Vierailija kirjoitti:
Puuttumatta kyseiseen tapaukseen mutta miettien terveydenhuoltomme periaatteita. Tulisiko olla jokin raja vai kustannuksista sekä muista resursseista välittämättä koitamme saada jokaisen ihmisen kuntoon?
Mikä olisi sinusta sopiva hinta esim lapsesi syöpähoitoon= syöpä paranisi hoidolla, mutta on rajan mukaan liian kallis. Mikä olisi sinulle ok summa, jonka jälkeen et piittaisi enää lapsesi hengestä?
Onhan tuo nyt ihan hirveää.
Mahtaa tulla kovat säästöt yhteiskunnalle, jos poika joutuu pyörätuoliin ja kipupotilaaksi loppuiäkseen.
Miksi näistä kalliista lääkkeistä ei ole halpakopioita? Jotkut tienaa näillä mukavasti, kun saavat vapaasti hinnoitella vaikka 5 000 000 e annoksen hinnaksi. Kun kyseessä on julkisesti käytetty lääke, aineosat ovat siis tiedossa, voitais sitä varmasti valmistaa halvempanakin.
Onkin niin halpaa maksaa eläkettä ja vammaistukia nuoresta asti ja kustantaa verovaroin henkilökohtaisia avustajia kolmeen vuoroon.
Olisi kauheaa olla nuo vanhemmat. Jaksamista.
Vierailija kirjoitti:
Muutama irakkisomppu kotimatkalle ja rahaa riittäisi sairaan lapsen hoitoon mutta se kuuluisa arvopohja.
Ei vaikuta asiaan. Rahaa riittäisi kyllä, mutta kriteerit estää. Toivottavasti asiaan tulee muutos.
Vierailija kirjoitti:
eutanasioisin vammaisen lapseni hänen ja itseni vuoksi
Eutanasioi vaan itsesi, se on kaikkien parhaaksi.
tässähän on taas kyseessä seksuaalisuus salaisesti toisen otsikon varjossa. säälittävää.
Miks mulla on käsitys, että tämä lääke lyhentää elinikää, joten lapselle voi olla kyseenalaista antaa sitä 🤔 jos nyt oikein muistan. Onko lääke oikeasti parantava vai auttaako se vaan hetkeksi? Mikä sairauden ennuste on muuten?
Mitä tässä nyt tahallaan jätettiin kertomatta on, että sivuvaikutustenkin vuoksi lääkettä annetaan vain pitkään sairastaneille. Siihen asti yritetän pärjätä fysioterapialla (joka tiiviinä toki on kalliimpaa kuin ko. lääke).
Vierailija kirjoitti:
Onkin niin halpaa maksaa eläkettä ja vammaistukia nuoresta asti ja kustantaa verovaroin henkilökohtaisia avustajia kolmeen vuoroon.
jutussa kerrotaan että lääkehoito on rajattu keskivaikeaa ja vaikeaa muotoa saitastaville. joten vaikka lapselle annettaisiinkin tuota lääkettä, niin sen antaminen loppuisi täysikäiseksi tultaessa. joten jos saisi lääkettä, niin hyvällä onnella ennättäisi käytä joko lukion tai ammattikoulun.
Vierailija kirjoitti:
Onhan tuo nyt ihan hirveää.
Mahtaa tulla kovat säästöt yhteiskunnalle, jos poika joutuu pyörätuoliin ja kipupotilaaksi loppuiäkseen.
Nämä spekulaatiot on täysin turhia. Et tiedä mitä se lääke mahdollisesti tekee eli mitkä on hyödyt ja haitat. Saati mikä on sairauden ennuste. Vaikuttaako lääke siihen mitään.
Terveydenhuollossa aina punnitaan riskejä ja hyötyjä. Aina mietitään millä todennäköisyydellä asia auttaa. Resurssit on aina rajalliset ja niitä käytetään punninnan jälkeen.
Äidin luulisi ymmärtävän jo nyt ja Roopen aikuisena, että on tärkeämpää antaa rahaa Italian eläkkeiden maksuun ja Espanjan kansalaispalkkaan.
Vierailija kirjoitti:
Mikä olisi sinusta sopiva hinta esim lapsesi syöpähoitoon= syöpä paranisi hoidolla, mutta on rajan mukaan liian kallis. Mikä olisi sinulle ok summa, jonka jälkeen et piittaisi enää lapsesi hengestä?
Yhteiskunnan toimia ei pitäisi ajatella omista lähtökohdista. Oman lapsen kohdalla minusta voisi esim. tarvittavat elimet ottaa joltain tuntemattomalta, mutta ymmärrän ettei tämä ole yhteiskunnallisesti hyväksyttävä malli.
Tulisiko sinusta yhteiskunnan maksaa ilman rajaa kokeellisia hoitoja tai ehkä osallistua tuotekehityksen kustannuksiin?
Vierailija kirjoitti:
Mitä tässä nyt tahallaan jätettiin kertomatta on, että sivuvaikutustenkin vuoksi lääkettä annetaan vain pitkään sairastaneille. Siihen asti yritetän pärjätä fysioterapialla (joka tiiviinä toki on kalliimpaa kuin ko. lääke).
Fysioterapia ei voi koskaan maksaa puolta miljoonaa vuodessa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Puuttumatta kyseiseen tapaukseen mutta miettien terveydenhuoltomme periaatteita. Tulisiko olla jokin raja vai kustannuksista sekä muista resursseista välittämättä koitamme saada jokaisen ihmisen kuntoon?
Ei uutta sisäelintäkään anneta helpoin perustein. Siinä katsotaan ensin että hyötyykö potilas siitä.
AP
Tämä on totta, tiedoksi miinustelijoille. Moni uuden elimen odottaja kuolee jonoon.
Esim. Jo 50-vuotiaiaiden kohdalla tehdään jo nyt kuntoutuspäätöksiä, jotka perustuvat rahaan ja tuonikäisen ihmisen keskimääräiseen tuottavuuteen.
Kun hoitokeinot sairauksiin paranevat joudutaan tekemään eettisiä linjauksia ja päätöksiä taloudellisin perusteinkin.
Puuttumatta kyseiseen tapaukseen mutta miettien terveydenhuoltomme periaatteita. Tulisiko olla jokin raja vai kustannuksista sekä muista resursseista välittämättä koitamme saada jokaisen ihmisen kuntoon?