Nepsylapsi, hankalat aamut ja tukitoimet. Kuuntelen tässä kun nuori perhetyöntekijä selittää sängyn alle ryömineelle pojalle että nyt kuule ...

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei varmaan kannattaisi alkaa ylimieliseksi? Missä muussa maailman maassa saisit ilmaista palvelua, missä avuttomien vanhempien lapsia tullaan herättämään monena aamuna viikossa jopa kahden työntekijän voimin?

Eivätkä ne saa sen enempää lähtemään kuin itsekään. Oma lapsi ei ole pariin vuoteen mennyt kouluun mut ei siinä sossut tai mikään auta. Jos ri mene niin ei mene.

Annat oman lapsesi syrjäytyä totaalisesti. Luuletko olevasi hyväkin vanhempi?

Miksi kotona oleminen tarkoittaisi syrjäytymistä.

Autismikirjolla oleva lapseni oli lähes koko yläkoulun ajan kotona. Korona-ajan etäkoulun jälkeen ei palannut enää lähiopetukseen ollenkaan. Kotona ollessaan nosti todistusnumeronsa kuutosesta ysiin. Se ei ollut ollenkaan huono asia. Lähiopetukseen palaaminen olisi todennäköisesti syrjäyttänyt hänet, mutta kotiopetuksella saatiin katkaistua ikävä kierre.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

8

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitä te vanhemmat haluatte, jotka ette ymmärrä miksi teidän nepsyt pitäisi saada kouluun? Haluatteko te, että heistä tulee ikuisia laitosasukkeja? Ei edes yritystä selvitä omillaan aikuisena?

Minä kyllä ymmärrän, että lapsen tulee käydä koulua ja parhaani teen, että se onnistuisi. Lapsi on fiksu ja taitava ja hänestä voi tulla isona vaikka mitä haasteista huolimatta.

Suurimpana toiveena ja haasteena on se, että lapsi selviäisi peruskoulusta läpi ilman suurempia mielenterveysongelmia ja itsetuhoisuutta.

Aikuisena on enemmän mahdollisuuksia vaikuttaa ympäristöönsä niin, että jaksaa paremmin eikä kuormitu liiikaa. Nykykoulussa on käytännössä mahdotonta saada riittävää tukea ja helpotuksia opillisesti taitavalle aistiyliherkälle autistille. Hänen olisi parempi olla pienryhmässä, mutta niihin ei pääse ilman ongelmia oppimiskyvyssä tai käytöksessä.

Yhteiskunnassamme on nykyään sellainen hauska malli, että syrjäytetään kognitiivisesti kyvykkäät nepsyt. He ovat niitä ihmisiä, jotka voisivat työelämässä tehdä paljon kaivattuja innovaatioita jos vaan olisivat työkykyisiä. Peruskoulu ja tukitoimien (tai edes rauhallisen oppimisympäristön) puute pitävät huolen heidän syrjäytymisestään.

Vielä muutama vuosikymmen sitten nämä lapset menestyivät koulussa rauhallisen oppimisympäristön ansiosta.

tämä on totta. Olen itse tuollainen kyvykäs nepsylapsi (tai entinen lapsi toki). suomessa kaikki ovet suljettiin lähinnä heti, kun kuultiin, että olen adhd. mikään koulu ei halunnut ottaa oppilaaksi. yliopistoon pääsin. sitten menin ulkomaille ja teki mieli itkeä, kun kehittyneemmissä maissa minua kehuttiin ja kerrotiin, että ihanaa, että saadaan taas yksi innovaatiokykyinen adhd joukkoon. Olin alussa ihan wtf!?, että suomessa olin oppinut olemaan neuropsykologisesti kehitysvammainen (Sellainen asenne edelleen jollain tutkijoilla suomessa on), nyt uudessa kotimaassani ajatellaan, että aivan mahtavaa

lapseni on myös adhd ja luokiteltiin jo joskus 10-vuotiaana erityislahjakkaaksi, siitä aukeni suurinpiirtein valmiiksi pedattu väylä yliopistoon.

 

Esim. Italiassa tehdään vähemmän adhd-diagnooseja kuin Suomessa (kulttuurierot vilkkauden sietämisessä?). Suomessa taas loppuvuonna syntyneet pojat saavat helpommin tämän diagnoosin (melkein vuoden ero kehittyneempiin).

Adhd ei ole vilkkauden häiriö, vaan keskittymiskyvyn häiriö. Jos vilkas lapsi kykenee toimimaan annetun ohjeen mukaan edes auttavasti, hänellä tuskin on adhd. 

Adhd sen sijaan ei kykene keskittymään edes siihen, että kuuntelisi ohjeen loppuun. Adhd-lapsi ei keskity, ei oikein mihinkään. Saatika että toimisi sen mukaan edes jotenkuten, kun ei edes kuunnellut ohjetta.

Ero on ihan selvä, ei sitä tietenkään parissa minuutissa vieraista lapsista näe, mutta jonkun aikaa jos seuraa vaikka eskariryhmää, niin huomaa kuka on vain vilkas, kenellä taas on häikkää keskittymisessä.  

Check. Mulla on adhd, olen kyllä pärjännyt työelämässä osittain ihan hyvinkin mutta esimerkiksi viimeksi otettiin kokouksessa jako neljään. Vaikka tajusin ja tiesin, että kohta tulee oma vuoro niin kun se tuli, en enää ollut kärryillä missä numerossa oltiin menossa. Vaikka aloitin kuuntelemisen heti alussa, olisinko ollut n. kymmenes ihminen jonka piti numero sanoa. Sama oli aina koulussa, kun piti lukea oma lause, vastaus tai mikä ikinä, niin koskaan en tiennyt missä mentiin. Mä en vain pysty kuunnella, en edes vaikka olen yli 40v ja päätän että nyt keskityn sen vaaditun puoli minuttiia. Niin ei.

Hyvin pystyit kuitenkin tämän kommentin tuottamaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kotiopetus voisi olla monelle nepsylle pelastus. Tavallisessa luokassa kuormittuvat hälinästä ja joutuvat helposti kiusatuiksi ja/tai syrjityiksi, ja erityisluokillakin on keskenään hyvinkin erilaisista vaikeuksista kärsiviä, mikä ei hyödytä oikein ketään. Voin vain kuvitella, kuinka esim. Asperger-oppilas turhautuu helposti vaikka heikkolahjaisen hitaudesta tai ärsyyntyy ADHD-oppilaan sähläämisestä.

Samaa mieltä. Ei tule painostaa aspergeria sosiaalisuuteen, mikäli hän ei itse sellaista halua ja kokee sen vain häiriötekijäksi.

Ei tässä moni muukaan aina sosiaalisuutta halua mutta se on pakko hoitaa kuten aspergerinkin pitää. Mikä etuoikeus heillä on olla olematta sosiaalisia tilanteissa, joissa sitä muiltakin vaaditaan. Jos ei muuten niin sitten pakolla.

Millaisissa tilanteissa sosiaalisuus on välttämätöntä? Kai elämän nyt saa halutessaan järjestettyä niin, että kanssakäymistä on mahdollisimman vähän. Aspergerien sosiaalisia vaikeuksia ei myöskään voi verrata "tavallisten" ihmisten kuormittumiseen, ne ovat vielä astetta vaikeampia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kotiopetus voisi olla monelle nepsylle pelastus. Tavallisessa luokassa kuormittuvat hälinästä ja joutuvat helposti kiusatuiksi ja/tai syrjityiksi, ja erityisluokillakin on keskenään hyvinkin erilaisista vaikeuksista kärsiviä, mikä ei hyödytä oikein ketään. Voin vain kuvitella, kuinka esim. Asperger-oppilas turhautuu helposti vaikka heikkolahjaisen hitaudesta tai ärsyyntyy ADHD-oppilaan sähläämisestä.

Samaa mieltä. Ei tule painostaa aspergeria sosiaalisuuteen, mikäli hän ei itse sellaista halua ja kokee sen vain häiriötekijäksi.

Ei tässä moni muukaan aina sosiaalisuutta halua mutta se on pakko hoitaa kuten aspergerinkin pitää. Mikä etuoikeus heillä on olla olematta sosiaalisia tilanteissa, joissa sitä muiltakin vaaditaan. Jos ei muuten niin sitten pakolla.

Pakotetaanko pyörätuolissa istuvia kävelemään? Ei. Miksi sitten assit pakotetaan kestämään sosiaalisuutta, aistiärsykkeitä sekä nopeatempoisia, muuttuvia, yllättäviä ja yhtäkkisiä tilanteita?

Meillä kaksi ns normilasta ja kaksi nepsyä. Toinen itseensäkäpertyvä, liian kiltti, ei saa oikein mitään itsestään irti, ei tunnista nälkää/ vessahätää jne. Ikää 12v. Toinen äärimmäisen älykäs, veti kaikissa testeissä kahdella kielellä tuloksia, jotka ovat erittäin harvinaisia. Mutta on äärimmäisen aggressiivinen. Tästä nähdään millainen on se ero autismin kirjon lasten välillä- se on valtava.

Ihmettelen teitä ketkä odottaa apuja ulkopuolelta. Multa kysytään vähän väliä haluanko apua arkeen. En, sillä minä tunnen lapseni kaikista parhaiten. Vaikka ovat ilmeettömiä niin näen vartalon pienistä liikkeistä, jos on jotain vialla.

Monesti kysytään miten sä oikein jaksat tota hullunmyllyä. Se on mulle tuttua, arkista hommaa. Normipäivä. Jos mua hakataan, purraan, syljetään, haukutaan niin en ota sitä henkilökohtaisesti. Se ei ole se lapsi joka siinä puhuu vaan se sairaus. Pikkuhiljaa vuosi vuodelta näkee kuinka kaikki ne harjoitukset/terapiat/valvotut yöt alkaa kantaa hedelmää.

Harmi jos joku kokee oman lapsensa kuormittavaksi. Stressi siirtyy näihin lapsiin todella herkästi, sillä ovat monesti aistiyliherkkiä, jo äänenpainosta lähtien kaikki vaikuttaa.

Mun mielestä ne omat vanhemmat on parhaita kasvattajia. Parhaiten tuntevat omat lapsensa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Niin monia vanhempia joille lapsen nepsydiagnoosi tarkoittaa, sitä että vapautuu itse vastuusta ja syyllisyydestä. Kyllä omalla toiminnalla vanhempana voi vahvistaa tai heikentää oman lapsen pärjäämistä.

Vierestä katsonut useissa perheissä, missä lapsella paljon ulkopuolisia tukitoimia ja rahaa palaa. Sitten kun pitäisi tutkailla omaa vanhemmuutta iskee kaikki mahdolliset defenssit ja muutosvastarinnat päälle. Diagnoosi tuo sitten helpotuksen, kun vika ei ollutkaan minussa vanhempana, vaikka ulkopuolisen silmin vanhemmuus on ihan hukassa ja lasta kohdellaan niin vahingoittavilla tavoilla.

Perheiden kotona näkee oikeasti miten siellä toimitaan ja mistä ne ongelmat lähtee. Kun lasta tutkitaan kodin ulkopuolella ei kaikkea nähdä.

Kuule ei varmaan kannata sivusta huudella jos ei ymmärrä edes miten autisminkirjo diagnosoidaan. Kyse ei ole vanhemmuuden taidoista jos lapsella on neuropsykiatrinen diagnoosi - kyse on aivonen neurobiologiseta poikkeavuudesta verrattuna valtaväestöön - osa jopa näkyy magneettikuvissa. 

Kerropa minulle autismin kirjon diagnoosi, joka tehdään aivokuvatamistutkimuksella? Pelkät heikkolaatuiset, pienen otoksen kesiarvoeroihin pohjautuvat tieteelliset kokeet eivät riitä, jotta tuloksista olisi mitään hyötyä kliinisestä työssä. Oikeasti autismin kirjon etiologiaa ei tunneta, joten on yksioikoista olettaa että kaikki johtuisi synnynnäisistä piirteistä. Neuropsykiatriset diagnoosit tehdään haastattelujen ja joskus jopa psykologisten testien pohjalta, usein hätiköiden ja heikoilla resursseilla. Viime vuosikymmenien aikana diagnostisia kriteerejä on lavennettu, minkä takia nykyään autismin kirjon häiriöstä kärsivä voi erota huomattavasti ns. klassisesta autismista.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kotiopetus voisi olla monelle nepsylle pelastus. Tavallisessa luokassa kuormittuvat hälinästä ja joutuvat helposti kiusatuiksi ja/tai syrjityiksi, ja erityisluokillakin on keskenään hyvinkin erilaisista vaikeuksista kärsiviä, mikä ei hyödytä oikein ketään. Voin vain kuvitella, kuinka esim. Asperger-oppilas turhautuu helposti vaikka heikkolahjaisen hitaudesta tai ärsyyntyy ADHD-oppilaan sähläämisestä.

Kyllä nuo kaikki nepsyt ja heidän "ominaisuutensa" ovat taakaksi myös ihan normaaleille lapsille.

No tässähän se on, ollaan tilanteessa josta kukaan ei hyödy. Päin vastoin, homma ei toimi kenenkään osalta. Mutta huomaan salattua asennetta, että normaaleiden lasten kuormitus olisi jotenkin pahempi asia kuin nepsyjen kuormitus. Se on kaikille yhtä ikävää. Kuten kaikille yhtä mukavaa, jos näitä ei ole. Saman arvoisia asioita, saman arvoisia ihmisiä. Miksi olisi ongelma, että normaalit lapset kuormittuvat, jos ei ole mikään ongelma, että nepsyt kuormittuvat?

Tuosta työelämään pääsystä vakiohuolena. Miten huolehditaan, että kaikki sokeat pääsevät lentokapteeneiksi? Vastaus, ei mitenkään. Jos on töitä, joita eri ominaisuuksilla voi tehdä, sitten niissä voi työskennellä. Jos sellaisia töitä ei ole, sitten ei voi työskennellä. Jos halutaan että ihmiset pärjäävät ja huolehtivat itsestään, täytyy huomioida miten siihen päästään. Kukaan ei voi osata kaikkea, siksi tehtävät ovat erikoistuneita.

Aivan hyvin voidaan huomioida näitä asioita jos halutaan. Kuten monessa työssä jo tehdään. Ei vaadita tietynlaista sosiaalisuutta yksin suoritettavassa tehtävissä (näissä sosiaaliset muuten kokevat kuormitusta), ei vaadita täysin randomjuttuja tehtäviin liittyen. Ei vaadita, että sokeiden on opittava lukemaan ilman braille-aakkosia, ja kappas lukeminen mahdollistuu kun ei jäädä näkökykyyn kiinni. Ei odoteta mensa-älykkyyttä tehtävissä, jotka pystyvät normiälyisetkin hoitamaan, muutenhan töitä olisi 2%:lle.

Otetaan huomioon, onko mahdollista suoriutua hyvinkin jostain tehtävistä huomioimalla erilaisuus, voiko olla jossain hyvä vaikkei ole kaikessa hyvä, ovatko nämä standardit vain johonkin mutuun, asenteisiin, eikä tosiasioihin liittyviä? Tarvitaanko niitä taitoja välttämättä tehtävien hoitamiseksi, vai siksi että ne joita ne palvelevat, haluavat että niitä vaaditaan kaikilta? Samalla nostaakseen omaa arvoaan ja toisaalta tasoittaakseen oman elämänsä itselleen helpoksi?

Jos mensalaiset saisivat päättää, pitäisi kaikkien olla älykkäitä. Tarhatätien, jotta lapsensa eivät saa huonoja vaikutteita. Virkailijoiden, jotta ei tarvitsisi vääntää rautalangasta. Kaikkien, jotta mikään edes onnistuisi (valhe), kaikkien jotta heidän ei koskaan tarvitsisi kuluttaa aikaansa typeryyksiin. Alas, maailma pyörii ja monet asiat hoituvat ilman heidän mielestään ehdottomia taitoja. Koska ne eivät välttämättömiä jokaisessa tehtävässä.

Vierailija kirjoitti:

Ei varmaan kannattaisi alkaa ylimieliseksi? Missä muussa maailman maassa saisit ilmaista palvelua, missä avuttomien vanhempien lapsia tullaan herättämään monena aamuna viikossa jopa kahden työntekijän voimin?

Näin voi ajatella jos ei tunne lastensuojelun todellisuutta. Perhetyö ei pääsääntöisesti ole minkäänlaista auttamista. Työntekijöillä ei ole näistä nepsyasioista tavallisesti yhtään paremmat tiedot kuin keskivertovanhemmalla, eli ei mitään. Poikkeuksia löytyy, mutta ne ovat harvinaisia.

Ennemminkin tuo menee siihen, että kerätään listaa missä asioissa vanhemmalla on ongelmia ja niitä sitten käytetään huostaanoton perusteena. Jotta vanhempi voisi välttää tämän, täytyy osata itse etsiä tietoja ja löytää ratkaisuja arkeen, jolloin perhetyöntekijät voivat todeta, että "vahvalla tuella vanhempi on hyötynyt perhetyöstä valtavasti". Perhetyötä kuitenkin mielellään jatketaan pitkään, jotta löydettäisiin kaikki mahdolliset ongelmat. Ja niitä aina löytyy, varsinkin jos menee kertomaan mistään ongelmista sen nepsylapsen kanssa. Eli mistään tavallisistakaan lapsiarjen ongelmista ei kannata kertoa, koska se sitten muotoillaan ongelmiksi vanhemmuudessa. Tavallisin huostaanoton peruste on "puutteet vanhemmuudessa".

Vierailija kirjoitti:

Anna sen työntekijän epäonnistua rauhassa. Ei ne mitään osaa koska eivät ymmärrä nepsyjä. Meillä vanhin lapsi lopulta palautettiin huostastakin kun sanoivat, että ei he oikeasti osaa olla tämän kanssa eikä pärjää :D

Laita lapsi metsään, osaako kotiin?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keskustelujen perusteella yksi suuri syy Nepsy lapseen on paljon töitä tekevä ja joustamaton isä. Yhdessäkään keskustelussa isä ei voi joustaa mitenkään, vaan kaikki vastuu lapsesta jää aina ja kaikissa olosuhteissa äideille.

Ilmeisesti oma ystäväpiiriin on jotenkin valikoitunutta. On erilaisia lapsia ja kaikissa perheissä myös isät osallistuu.

Ei pidä paikkaansa. Mulla kaksi autistia. Lasten isä oli juoppo, joka osallistui vain silloin kun sitä huvitti. Ei isät todellakaan osallistu jokaisessa perheessä eikä syy todellakaan ole liikaa töitä tekevä isä. Näkee, ettei sulla ole mitään käryä todellisuudesta.

Miksi lisäännyt juopon autistin kanssa, varmasti siitä polvi paranoo?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Suosittelen että todellakin ei kannata lapsia hankkia enää kenenkään jos tosiaan noin monella on näitä nepsy ym. lapsia.

Ihmettelen, kuinka näitä ongelmia tosiaan onkin niin paljon nykyään. Jotain on tapahtunut. Jonkin tähän on syynä.

Curling vanhemmat eivät vain osaa, pitää olla vapaakasvatus, ettei vain pikku jonnelin mieli nyrjähdä. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kotiopetus voisi olla monelle nepsylle pelastus. Tavallisessa luokassa kuormittuvat hälinästä ja joutuvat helposti kiusatuiksi ja/tai syrjityiksi, ja erityisluokillakin on keskenään hyvinkin erilaisista vaikeuksista kärsiviä, mikä ei hyödytä oikein ketään. Voin vain kuvitella, kuinka esim. Asperger-oppilas turhautuu helposti vaikka heikkolahjaisen hitaudesta tai ärsyyntyy ADHD-oppilaan sähläämisestä.

Samaa mieltä. Ei tule painostaa aspergeria sosiaalisuuteen, mikäli hän ei itse sellaista halua ja kokee sen vain häiriötekijäksi.

Ei tässä moni muukaan aina sosiaalisuutta halua mutta se on pakko hoitaa kuten aspergerinkin pitää. Mikä etuoikeus heillä on olla olematta sosiaalisia tilanteissa, joissa sitä muiltakin vaaditaan. Jos ei muuten niin sitten pakolla.

Halu ja kyky ovat eri asioita. Ongelma on, että odotetaan tietynlaista sosiaalisuutta, johon osa ei kykene. Ehkä heille "sosiaalisuus" ei olisi kuormittavaa, jos olisi vaikka ihan ok olla ilmeetön tai puhua millä nuotilla vain, kunhan asia selviää. Ja tästä ei seuraisi mitään. Ei ihmettelyä tai nolausta. Jonkin näköistä "ongelmaa", mikä on oikeastaan niillä muilla. Sinulla.

Vaikka portaiden kävely olisi sinulle rankkaa ja turhauttavaa välillä, et voi sanoa halvaantuneelle hänen olevan etuoikeutettu, kun hänen ei tarvitse vaivata jalkalihaksiaan tai hengästyä portaissa. Kyky ja halu. Et voi sanoa, että hänen on pakolla pystyttävä siihen, koska sinunkin täytyy kun hissi on rikki. Voit heittää hänet ne alas ja "hämmästyä", kun pakkokaan ei saanut häntä jaloilleen. Ihmeen haluton tyyppi. Pystyt (huom) kuitenkin itse huokaillen kammeta perässä joka portaan laskien (ei aina huvittais), ollaksesi taas yllättynyt kun mytty lattialla ei olekaan kiitollinen antamastasi ilmaisesta tuuppauksesta.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Tällaisissa tilanteissa se vanhempi tarvitsisi ensin koulutusta nepsylapsen kanssa toimimiseen ennen kuin turvaudutaan täysin ulkopuoliseen kasvattajaan. Yhteiskuntakin säästäisi siinä, kun jatkossa vanhempi hoitaisi oman lapsensa heräämiset ja kouluun lähtemiset. Tarvitaan proaktiivisuutta, ei ihmeiden odottamista.

Perheneuvolassa on näitä Ihmeelliset vuodet -kursseja, sinne vaan. Toki tässäkin aletaan taas valittamaan, että kun ovat päiväaikaan ja pitäisi olla töissä. 

Onko niitä mahdollista järjestää sellaiseen aikaan, että niihin on mahdollista osallistua? Vai onko syyllistäminen ainoa 'ratkaisu'?

Kunnalliset palvelut tapahtuvat yleensä aina virka-aikaan. 

Miksei näiden kurssien sisältöä voi muuttaa videomuotoiseksi niin, että ne voisi katsoa oman työpäivän jälkeen? Jos kurssiin kuuluu tehtäviä, vanhempi voisi tehdä ne itselleen sopivana aikana ja kunnan työntekijä voi sitten kommentoida niitä virka-aikaan.

Tai siirtää kurssi Teamsiin tai Google Meetsiin, tuoko läsnäolo jotain lisää oppimiseen?

Tietosuoja ja luottamuksellisuuden toteutuminen on hankala varmistaa etäyhteyksillä toimittaessa. Edellinen ehdotus vapaasta työskentelystä poistaisi vertaistapaamisten tuoman tuen, johon työskentelymuodon tutkittu vaikuttavuus osaltaan pohjaa.

Niin mikä se sun ratkaisu sitten on?

Eipä sitä luottamuksellisuutta mitenkään pysty 'varmistamaan' muutenkaan. Jos siellä on joku, joka samantien menee kertomaan kaikkien asiat kaikille, niin sille ei voi yhtään mitään eikä sitä voi ehkäistä läsnäolopakolla. Sama koskee sitä, jos ryhmän ohjaaja on jotenkin vääntynyt.

No eihän voi missään varmistaa, ei edes kaikkein tietosuojatuimmissa tehtävissä. Joku voi olla noudattamatta sääntöjä. Yleensä ihmiset kuitenkin pyrkivät toimimaan niiden mukaan, kun ovat tiedossa. Ympäristön hallinta on tuossa se, mikä voi aiheuttaa lapsuksia. Osataanko mitä moninaisimmilla yhteyksillä ollessa huomioida se, etteivät ulkopuoliset kuule keskustelua tai seuraa sitä? Ovatko ohjelmistot edes ajantasalla ja sopivia?

Huolimattomuudestahan puutteet yleensä johtuvat, eivät tahallisuudesta. Monesti eri riskeistä ei olla automaattisesti tietoisia, mutta ammattilaiset nämä lainkin mukaan joutuvat aina huomioimaan ja myös varmistamaan. Siksi tiettyjä asioita ei hoideta ilman suojattuja yhteyksiä tai missä vain. Huomioidaan myös asioiden mahdollinen arkaluontoisuus, tämän jokainen kokee tavallaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten minusta tuntuu, että monen lievästi kehitysvammaisenkin kanssa on helpompaa olla kuin nepsyn ellei kyse ole sellaisesta hiljaisesta, nörtähtävästä aspergerista.

Olet ihan oikeasssa. Ammattilaisetkin ovat samaa mieltä kanssasi. Vaikeimpia ovat adhd-potilaat.

Kehitysvammaiset, myös keskivaikeasti ja vaikeasti kehitysvammaiset, ovat yleensä helpompia kuin nepsyt.

Fiksut on helpompia monessa kuin hitaalla käyvät. Ystävällisten kanssa on helpompaa kuin raivopäiden. Joustavat ihmiset on helpompia kuin vänkääjät. Anteliaiden kanssa helpompaa olla kuin itsekkäiden. Harmi että kaikki ihmiset ei oo aina noita ensimmäisiä vaihtoehtoja, eivät ammattilaisetkaan. Kyllä ois helppoo.

Kuulutko itse helppoihin vai vaikeisiin?

yksi nepsylapsi lähti kouluun, kun hänelle kerrottiin, että heti kun koulu on ohi, sinne ei tarvitse enää mennä, eikä sen jälkeen tarvitse enää olla tekemisissä koulun kanssa. Voi lähteä opiskelemaan sitä alaa mitä haluaa  sillä tavalla kuin voi opiskella ja etsiä sellaisen työn mitä jaksaa tehdä.

Hän tajusi sen, kuten piti, että lusimalla ns. pakolliset vuodet läpi vaikka hammasta purren, ne ovat sitten ohi ja vapaus olla oma itse koittaa.

Vierailija kirjoitti:

Meillä kaksi ns normilasta ja kaksi nepsyä. Toinen itseensäkäpertyvä, liian kiltti, ei saa oikein mitään itsestään irti, ei tunnista nälkää/ vessahätää jne. Ikää 12v. Toinen äärimmäisen älykäs, veti kaikissa testeissä kahdella kielellä tuloksia, jotka ovat erittäin harvinaisia. Mutta on äärimmäisen aggressiivinen. Tästä nähdään millainen on se ero autismin kirjon lasten välillä- se on valtava.

Ihmettelen teitä ketkä odottaa apuja ulkopuolelta. Multa kysytään vähän väliä haluanko apua arkeen. En, sillä minä tunnen lapseni kaikista parhaiten. Vaikka ovat ilmeettömiä niin näen vartalon pienistä liikkeistä, jos on jotain vialla.

Monesti kysytään miten sä oikein jaksat tota hullunmyllyä. Se on mulle tuttua, arkista hommaa. Normipäivä. Jos mua hakataan, purraan, syljetään, haukutaan niin en ota sitä henkilökohtaisesti. Se ei ole se lapsi joka siinä puhuu vaan se sairaus. Pikkuhiljaa vuosi vuodelta näkee kuinka kaikki ne harjoitukset/terapiat/valvotut yöt alkaa kantaa hedelmää.

Harmi jos joku kokee oman lapsensa kuormittavaksi. Stressi siirtyy näihin lapsiin todella herkästi, sillä ovat monesti aistiyliherkkiä, jo äänenpainosta lähtien kaikki vaikuttaa.

Mun mielestä ne omat vanhemmat on parhaita kasvattajia. Parhaiten tuntevat omat lapsensa.

Meillä on yhdistelmäversio teidän kahdesta nepsystä. 

Itseensäkäpertyvä älykäs nuori mies. Opiskelee koodaamista ja kuolleita kieliä.

Apua ollaan pyydetty ja otettu vastaan niin paljon kuin ollaan saatu. Ei siksi, että me vanhemmat emme pärjäisi pojan kanssa, vaan siksi että arjessa riittäisi paremmin voimavaroja perheelle. Siksi että pojalle löytyisi keinoja pärjätä tämän maailman ja ihmisten kanssa. Siksi että hänellä olisi oikeasti mahdollisuus saavuttaa omat kykynsä (alisuoriutumisen sijaan) ja omat toiveensa elämässään.

Arjen tuki on parhaimmillaan ollut sitä, että toimintaterapeutti on hakenut lapsen aamulla kouluun, ollut koulussa on hänen tukenaan ja tuonut kotiin sitten kun pojan jaksaminen on alkanut loppumaan.

Ensimmäiset 15 vuotta mekin pärjättiin ilman apua. Ei edes tiedetty että meillä voisi olla jotain avuntarvetta. Lapsi lähti aamuisin tyytyväisen oloisena kouluun ja sai hyviä numeroita ja kiitosta hyvästä käytöksestä. Hänellä oli harrastuksia ja kavereita. Ne 15 vuotta kuitenkin kuormittivat lasta niin paljon, että hänen vointinsa romahti yhtäkkiä. Vasta se romahdus johti autismiepäilyyn ja diagnoosiin. Sairaalassa vierähtikin pidempi tovi. Meidän perheeseen tuli yllättäen teini-ikäinen erityislapsi.

Jos diagnoosi ja apu olisivat tulleet ajoissa, olisi romahdukselta ja vuosien mittaiselta raskaalta kuntoutukselta ja voimakkaalta tuen tarpeelta voitu välttyä. Toipuminen on ollut erittäin hidasta, eikä hänen vointinsa ole vielä läheskään yhtä hyvä kuin ennen romahdusta. En tiedä tuleeko koskaan edes olemaan.

Nepsyt ja heidän perheensä todella ovat erilaisia, kuten kerroitkin. Toisten toimintatapoja ei aina ymmärrä, mutta jokaisella on varmasti omat syynsä toimia sillä tavalla kuin toimivat. Myös heillä, joiden toiminta näyttää ulospäin siltä, että "siinä ne vanhemmat vaan työntävät vastuunsa yhteiskunnalle". Ei meidän kannattaisi paheksua toistemme avuntarpeita.

Vierailija kirjoitti:

yksi nepsylapsi lähti kouluun, kun hänelle kerrottiin, että heti kun koulu on ohi, sinne ei tarvitse enää mennä, eikä sen jälkeen tarvitse enää olla tekemisissä koulun kanssa. Voi lähteä opiskelemaan sitä alaa mitä haluaa  sillä tavalla kuin voi opiskella ja etsiä sellaisen työn mitä jaksaa tehdä.

Hän tajusi sen, kuten piti, että lusimalla ns. pakolliset vuodet läpi vaikka hammasta purren, ne ovat sitten ohi ja vapaus olla oma itse koittaa.

Tuossa hänelle annettiin pari tärkeää asiaa. Nähdyksi tuleminen haasteineen. Myötätunto ja rohkaisu. Toivo. Siitä että joskus on vapaus ja mahdollisuus olla oma itsensä. Joskus on helpompaa. Ei vaatimusta, että on muututtava toiseksi, jotta on mitään toivoa tai vaihtoehtoja. Ei pilkkaamista siitä että on vaikeaa, vaan sen tunnustaminen ja näkeminen. Hyväksyminen.

Tuon vaikutus itsetuntoon on merkittävä ja se auttaa yrittämään, uskomaan ja jatkamaan. Etenkin jos saa tukea tähän pakolliseen lusimiseen kuitenkin.

Vierailija kirjoitti:

Meillä kaksi ns normilasta ja kaksi nepsyä. Toinen itseensäkäpertyvä, liian kiltti, ei saa oikein mitään itsestään irti, ei tunnista nälkää/ vessahätää jne. Ikää 12v. Toinen äärimmäisen älykäs, veti kaikissa testeissä kahdella kielellä tuloksia, jotka ovat erittäin harvinaisia. Mutta on äärimmäisen aggressiivinen. Tästä nähdään millainen on se ero autismin kirjon lasten välillä- se on valtava.

Ihmettelen teitä ketkä odottaa apuja ulkopuolelta. Multa kysytään vähän väliä haluanko apua arkeen. En, sillä minä tunnen lapseni kaikista parhaiten. Vaikka ovat ilmeettömiä niin näen vartalon pienistä liikkeistä, jos on jotain vialla.

Monesti kysytään miten sä oikein jaksat tota hullunmyllyä. Se on mulle tuttua, arkista hommaa. Normipäivä. Jos mua hakataan, purraan, syljetään, haukutaan niin en ota sitä henkilökohtaisesti. Se ei ole se lapsi joka siinä puhuu vaan se sairaus. Pikkuhiljaa vuosi vuodelta näkee kuinka kaikki ne harjoitukset/terapiat/valvotut yöt alkaa kantaa hedelmää.

Harmi jos joku kokee oman lapsensa kuormittavaksi. Stressi siirtyy näihin lapsiin todella herkästi, sillä ovat monesti aistiyliherkkiä, jo äänenpainosta lähtien kaikki vaikuttaa.

Mun mielestä ne omat vanhemmat on parhaita kasvattajia. Parhaiten tuntevat omat lapsensa.

Tsemppiä sinulle! Tuli kuitenkin mieleen, että tuon aggressiivisemman lapsen rutiinissa on ehkä vielä jotain pielessä, kun turhautuminen yltyy noin vakaviin seurauksiin. Onko toimintaterapiassa tms opeteltu turhautumisen ilmaisemista terveellisemmin keinoin? Mitä sitten kun lapsi kasvaa ja voi tehdä kunnolla tuhoa väkivaltaisuudellaan?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei ole mitään nepsyjä eikä adhd-syndroomia, vaan pelkkiä kuritta kasvatettuja lapsia. Diagnoosit yleistyivät sitä mukaa kuin ihmiset eivät enää osanneet kasvattaa jälkikasvuaan. Meidän ajallemme on tyypillistä se, ettei haluta ottaa vastuuta.

Ai jaa =D Mitenkä selität sitten, että mulla on kaksi neurotyypillistä lasta ( vanhimmat ) ja kaksi nepsyä?

Kerroppa nerotpaati, jos tollasia diagnooseja ei ole olemassa?

Huomaa, ettei sulla ole mitään hajua mistä puhut. Oleppa hyvä ja mene kokeilemaan nepsylapseen samoja

metodeja, kun neurotyypilliseen lapseen. Voit yllättyä, että samat keinot ei tepsi. 

Hövelit lääkärit ovat antaneet nuo diagnoosit, koska se on nykyisin muotia jokaisen käytöshäiriöisen penskan kohdalla. Totuus on kuitenkin se, että olet huono kasvattaja.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hoidin äsken tuossa 10-vuotiaan nepsylapseni kanssa aamutoimia. 

Jatkuvasti sellaisia pieniä juttuja, joita hän unohtaa/ei tajua. Esim. etsi tiettyä vaatekappaletta, annoin ohjeen sen löytämiseen ("alushousulaatikon takana"). Hän otti käteen oikean laatikon...ja alkoi penkomaan sitä. Keskeytin touhun, ja muistutin: "laatikon takana, rakas". Istui hetken lattialla, näin että päässä raksutti. Katse epäröi laatikon ja vaatekaapin välillä; lopulta näytin kädestä pitäen, mistä vaatekappale löytyy. 

Vastaavia "tietokatkoksia" on jatkuvasti, häntä pitää muistuttaa päivittäin rutiineista, jotka muut ikäisensä hoitavat jo itsenäisesti. Tänään meinasi unohtua vessassa käyminen ennen kouluunlähtöä, hän ei tunne hätää kunnes melkein jo pissaa housuunsa. Näin käykin säännöllisesti. Iso osa ikäistensä taidoista puuttuu, koska hänellä ei ole mitään sisäistä tarvetta oppia ja osata esim. hiusten laitto ponnarille tai luistinten sitominen. Ollaan harjoiteltu ja toistettu, voi kyllä, mutta eivät nämä jutut päässä pysy- sitten taas jokin itselle mieluinen asia opitaan käytännössä heti, ja se myös muistetaan puheissa myöhemminkin. 

Nepsyni ei ole vajaaälyinen (joskaan ei mikään nerokaan), hän on tavallisella luokalla ilman minkäänlaisia tukitoimia. 90% selviytyy läksyistään itse. Luokan hälinä väsyttää ja kuormittaa häntä, hän on lähes joka toinen viikko sairaana loppuviikosta (pikkuflunssa tms.). Minua taas väsyttää ja kuormittaa tämä jatkuva sairastelu, sen vuoksi poissaoloja kertyy sekä töistä että koulusta. Ja vaikka ymmärrän, ettei hän asialle voi mitään, en voi tunteilleni mitään. Nepsylapsen vanhemmuus on raskasta ihan omalla tavallaan.

Jatkan vielä vähän. Oma nepsyni on hyvin käyttäytyvä, saa tästä jatkuvasti kehuja opettajiltakin. Mutta toisaalta hän oireilee sisäisesti, kantaa murheita sisällään eikä uskoudu vaikka haluaisikin- sanat eivät vaan tule ulos. Ollaan monesti juteltu näistä, siksi tiedän tämän verran. Kesti jonkin aikaa että hoksasin toistuvien päänsärkyjen olevan stressiperäisiä, hyvin usein liittyivät johonkin koulussa näkemäänsä tai kokemaansa. Kiusaamista ei ole ollut, mutta ei toisaalta ns. sydänystäviäkään. Häntä ei toisaalta tunnu haittaavan asia, en tiedä miten käy vanhempana? 

Kun muistelen omia kouluvuosiani ysärillä, meidän koulussamme oli vammaisille omat luokkansa, mutta en tiedä sitten missä nepsyt olivat- ainakaan omalla luokka-asteellani ei ollut yhtään sentyylistä. Vammaiset leipoivat pullaa usein ja kävivät myös retkillä paljon. Lama-ajan koululaisina se tuntui epäreilulta, mutta näin jälkikäteen ajateltuna, olen joskus rumasti sanottuna miettinyt omankin lapseni kohdalla, olisiko hän sittenkin onnellisempi jos vain saisi leipoa sitä pullaa ja koulupäivät olisivat hyvin lyhyitä? En usko hänen esim. työllistyvän tavanomaisin keinoin, opiskelukin on vähän siinä ja siinä- käsittää kaiken hyvin konkreettisesti eikä oikein osaa soveltaa teoriaa/ymmärrä aina lukemaansa. 

Paljon helpompaa olisi, jos lapsella olisi esim. liikuntavamma tai Downin oireyhtymä, jolloin ihmiset edes hieman ymmärtäisivät toisen avun tarpeen eikä näin ollen vaadittaisi toista kykenemään samoihin asioihin, joihin iso osa sitten kykenee.