Kirjolla

Vierailija kirjoitti:

Ei ole alkuunkaan totta, ettemme me autismikirjon henkilöt kiintyisi ihmisiin tai kokisi empatiaa. Usein kirjolla olevat juuri kiintyvät voimakkaasti niihin harvoihin, joihin kiintyvät, ja ovat heille todella lojaaleja. Lisäksi autismikirjon henkilöt kyllä tuntevat empatiaa, mutta eivät välttämättä osaa osoittaa sitä neurotyypillisille ominaisilla tavoilla, jolloin tulkitaan väärin, etteivät he muka koe lainkaan empatiaa. Sekään ei ole tavatonta, että (jotkut) autistit kokevat toisen tunteet vahvasti - samalla tavoin kuin aistiärsykkeet, toisen kokemukset saatetaan kokea suodattamatta, jolloin ne ovat yksinkertaisesti liikaa. Tämä on yksi syy, miksi itselleni toisen silmiin katsominen on usein liikaa ja aiheuttaa fyysistä epämukavuutta, kun toisen tunteet (vaikkei niitä osaa nimetä tai tulkita) tarttuvat. Ei pitäisi edes lukea näitä kirjokeskusteluja, kun ahdistavia harhakäsityksiä on niin paljon. Kiitos kaikille, jotka niitä jaksavat oikoa - niin nettikeskusteluissa kuin tosielämässä.

Lue Simon Baron-Cohen:in Zero Degrees of Empathy: A new theory of human cruelty

Kiva sarja, mutta aika stereotyyppisiä miesautisteja mukana. Olisi kiva nähdä enemmän naisia tällaisessa. 

Itse asseja tuntevana (ja sellaisten äitinä) en jaksa tätä autismi-kii.maa. Aiheesta ei voida puhua realistisesti, koska jollekulle voi tulla paha mieli. Tiedättekö, millaista on elää noiden ihmisten kanssa, siis pahimmillaan?

Assit voivat olla manipuloivia (virhekäsitys tähän liittyen on, että nämä totuudentorvet eivät muka osaisi manipuloida saati valehdella), eikä empatiasta ole tietoakaan. He toki voivat suuttua toisten puolesta tai kokea sympatiaa, mutta empatiaa ei autisti tunne- se kun on vähän se ideakin autismissa, kyvyttömyys samaistua muihin tunnetasolla. Tämä on unohdettu nykypäivän julkisessa keskustelussa. Itsekeskeisempää henkilöä saa etsiä, assia kiinnostaa tasan oma hyvinvointi ja luikkii pakoon, jos joku muu ympärillä kärsii. Hän voi kyllä teoriassa olla kiinnostunut vaikkapa eläinten hyvinvoinnista ja huolehtia hyvin omistaan, mutta assi ei koskaan tule oma-aloitteisesti läheisensä tueksi jos tällä on vaikeaa. En hän osaa, kykene: hän voi jopa ahdistua toisen voimakkaista tunteista kriisin keskellä, eikä halua sellaisia kokea, joten...niin. 

Asseissa ON älykkyyttä ja luovuuttakin, he näkevät maailman täysin erilailla kuin me nentit. Mutta asia erikseen on sitten se, saako keskivertoassi valjastettua potentiaaliaan käyttöön missään vaiheessa elämäänsä- jos ei ole juuri sosiaalisia taitoja eikä kiinnostusta muihin ihmisiin, haastavaa voi olla. Harva työnantaja on kiinnostunut esim. henkilöstä, joka osaa ulkoa lempisarjansa jokaisen repliikin tai muistaa kirkkaasti, miten Titanicin turma eteni. Japani ja anime ovat monen kiinnostuksenkohteina, ja mitä olen näiden assimiesten kanssa ollut tekemisissä (harrastukseni kautta), heillä on hyvin epärealistiset odotukset maata kohtaan. Kyseenalaistan tässä samalla myös hieman monen väitettyä japaninkielentaitoa, yleensä se kun on ulkoa opeteltuja jokapäiväisiä latteuksia animesta (aniharva on esim. opiskellut ohjatusti tai tehnyt virallisia kielitestejä). 

Minulla on tosiaan assilapsia. He ovat minulle rakkaita ja ihania yksilöitä, mutta olen huolissani heidän tulevaisuudestaan. Toinen haluaa vain pelata ja syödä, ei kykene omaehtoisuutensa vuoksi juuri mihinkään muiden ohjaamaan toimintaan. Toisella tuo sama omaehtoisuus on alkanut haittamaan opiskeluita, ja hän myös kuormittuu hyvin herkästi tavallisesta arkielämästä. Jatkuvasti on koulusta poissaoloja, kun hän kuormittuu mm. metelistä, muttei omaehtoisuutensa vuoksi hyväksy myöskään apukeinoja kuten kuulosuojaimia. Miten nämä henkilöt tulevat pärjäämään tulevaisuudessa?

Asseista noin puolet on muuten kehitysvammaisia. Sitäkään harvoin tuodaan esille. 

Topi on kyllä ihan hulvaton tyyppi, koen tietynlaista sukulaissieluisuutta hänen kanssaan. Inhottaa kaikki sosiaaliset filtterit ja kun ei voi puhua asioista niin kuin ne ovat, mutta minkäs teet.

Uskomattoman leimaavaa sosiaalipornoa.

Itse olen Asperger-nainen, ja nykyaikaisessa asenneilmapiirissä olen asiasta kyllä hipihiljaa. Autismista yritetään tehdä samanlainen trendijuttu kuin vaikkapa muunsukupuolisuudesta. Erosin aikanaan Autismiliitostakin, kun huomasin miten siellä haluttiin saada ihmiset uhriutumaan.

Olisi hyvä huomioida, että kaikista kirjolla olevista autismi ei paista heti kilometrien päähän, eikä sitä heti kuule puheesta.

Vierailija kirjoitti:

Uskomattoman leimaavaa sosiaalipornoa.

Itse olen Asperger-nainen, ja nykyaikaisessa asenneilmapiirissä olen asiasta kyllä hipihiljaa. Autismista yritetään tehdä samanlainen trendijuttu kuin vaikkapa muunsukupuolisuudesta. Erosin aikanaan Autismiliitostakin, kun huomasin miten siellä haluttiin saada ihmiset uhriutumaan.

Sinulla on tosi outoa asenne.

Vierailija kirjoitti:

Itse asseja tuntevana (ja sellaisten äitinä) en jaksa tätä autismi-kii.maa. Aiheesta ei voida puhua realistisesti, koska jollekulle voi tulla paha mieli. Tiedättekö, millaista on elää noiden ihmisten kanssa, siis pahimmillaan?

Assit voivat olla manipuloivia (virhekäsitys tähän liittyen on, että nämä totuudentorvet eivät muka osaisi manipuloida saati valehdella), eikä empatiasta ole tietoakaan. He toki voivat suuttua toisten puolesta tai kokea sympatiaa, mutta empatiaa ei autisti tunne- se kun on vähän se ideakin autismissa, kyvyttömyys samaistua muihin tunnetasolla. Tämä on unohdettu nykypäivän julkisessa keskustelussa. Itsekeskeisempää henkilöä saa etsiä, assia kiinnostaa tasan oma hyvinvointi ja luikkii pakoon, jos joku muu ympärillä kärsii. Hän voi kyllä teoriassa olla kiinnostunut vaikkapa eläinten hyvinvoinnista ja huolehtia hyvin omistaan, mutta assi ei koskaan tule oma-aloitteisesti läheisensä tueksi jos tällä on vaikeaa. En hän osaa, kykene: hän voi jopa ahdistua toisen voimakkaista tunteista kriisin keskellä, eikä halua sellaisia kokea, joten...niin. 

Asseissa ON älykkyyttä ja luovuuttakin, he näkevät maailman täysin erilailla kuin me nentit. Mutta asia erikseen on sitten se, saako keskivertoassi valjastettua potentiaaliaan käyttöön missään vaiheessa elämäänsä- jos ei ole juuri sosiaalisia taitoja eikä kiinnostusta muihin ihmisiin, haastavaa voi olla. Harva työnantaja on kiinnostunut esim. henkilöstä, joka osaa ulkoa lempisarjansa jokaisen repliikin tai muistaa kirkkaasti, miten Titanicin turma eteni. Japani ja anime ovat monen kiinnostuksenkohteina, ja mitä olen näiden assimiesten kanssa ollut tekemisissä (harrastukseni kautta), heillä on hyvin epärealistiset odotukset maata kohtaan. Kyseenalaistan tässä samalla myös hieman monen väitettyä japaninkielentaitoa, yleensä se kun on ulkoa opeteltuja jokapäiväisiä latteuksia animesta (aniharva on esim. opiskellut ohjatusti tai tehnyt virallisia kielitestejä). 

Minulla on tosiaan assilapsia. He ovat minulle rakkaita ja ihania yksilöitä, mutta olen huolissani heidän tulevaisuudestaan. Toinen haluaa vain pelata ja syödä, ei kykene omaehtoisuutensa vuoksi juuri mihinkään muiden ohjaamaan toimintaan. Toisella tuo sama omaehtoisuus on alkanut haittamaan opiskeluita, ja hän myös kuormittuu hyvin herkästi tavallisesta arkielämästä. Jatkuvasti on koulusta poissaoloja, kun hän kuormittuu mm. metelistä, muttei omaehtoisuutensa vuoksi hyväksy myöskään apukeinoja kuten kuulosuojaimia. Miten nämä henkilöt tulevat pärjäämään tulevaisuudessa?

Asseista noin puolet on muuten kehitysvammaisia. Sitäkään harvoin tuodaan esille. 

Kirjoitan tähän lisää kokemuksiani. Etenkin rutiinien tärkeydestä puhutaan paljon, mutta mitä se sitten voi olla käytännössä:

Media antaa kuvan, että assi-Jussille (täysin keksitty nimi ja henkilö) on tärkeää suorittaa päivän rutiinit aina samalla tavalla ja samaan aikaan: aamuseiskalta herätys, viisi minuuttia myöhemmin hampaidenpesu, varttia myöhemmin aamupalan tekeminen jne. Kuulostaa suht leppoisalta ja harmittomalta meiningiltä, eikö? Mutta se, mistä ei puhuta ääneen, on jotain ihan muuta: raivareita kun epärealistiset odotukset eivät toteudukaan, muiden ihmisten hädän sivuuttaminen omien rutiinien tähden jne.

Toinen lapsistani oli tiettynä ikäkautena täysin ehdoton kulkuvälineiden suhteen: jos kuljimme bussilla, sen piti olla juuri tiettyä numeroa edustava yksilö (fiksaatiota kys. numeroon ei ollut tämän ulkopuolella). Koska tämä ei yleensä onnistunut (vilkas pysäkki, josta kulki useita busseja, kaikki samaan paikkaan), hän raivostui jo pysäkillä nähdessään väärän numeron. Raivari jatkui välillä myös bussiin ja levisi ympäristöön; hän haastoi riitaa kanssaihmisten kanssa, jos nämä ystävällisesti kommentoivat jotain. Jos raivari eteni tälle tasolle, oli ihan turha jäädä poiskaan- loppupäivä oli jo pilalla ja jumitus taattu. Pahoittelin vaan kovasti kanssamatkustajille ja toruin lasta, mutta turhaahan se oli. Ei hän tajunnut. Junalla matkustaessa junan tuli olla tietynvärinen; jossei ollut, sama raivari-jumitus. (Nyt joku tietysti kysyy, miksemme liikkuneet autolla? Eipä ollut siinä elämänvaiheessa varaa, jouduin jäämään pois työelämästä kokonaan lasteni takia.)

Tuo hädän sivuuttaminen, josta puhuin, on erään toisen äidin kokemus. En voi mennä liikaa yksityiskohtiin, mutta tilanteessa äiti tarvitsi apua aikuiselta lapseltaan onnettomuuden vuoksi. Lapsi ei kyennyt siihen, koska se olisi katkaissut hänen rutiininsa. Äiti selvisi, mutta vammautui. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse asseja tuntevana (ja sellaisten äitinä) en jaksa tätä autismi-kii.maa. Aiheesta ei voida puhua realistisesti, koska jollekulle voi tulla paha mieli. Tiedättekö, millaista on elää noiden ihmisten kanssa, siis pahimmillaan?

Assit voivat olla manipuloivia (virhekäsitys tähän liittyen on, että nämä totuudentorvet eivät muka osaisi manipuloida saati valehdella), eikä empatiasta ole tietoakaan. He toki voivat suuttua toisten puolesta tai kokea sympatiaa, mutta empatiaa ei autisti tunne- se kun on vähän se ideakin autismissa, kyvyttömyys samaistua muihin tunnetasolla. Tämä on unohdettu nykypäivän julkisessa keskustelussa. Itsekeskeisempää henkilöä saa etsiä, assia kiinnostaa tasan oma hyvinvointi ja luikkii pakoon, jos joku muu ympärillä kärsii. Hän voi kyllä teoriassa olla kiinnostunut vaikkapa eläinten hyvinvoinnista ja huolehtia hyvin omistaan, mutta assi ei koskaan tule oma-aloitteisesti läheisensä tueksi jos tällä on vaikeaa. En hän osaa, kykene: hän voi jopa ahdistua toisen voimakkaista tunteista kriisin keskellä, eikä halua sellaisia kokea, joten...niin. 

Asseissa ON älykkyyttä ja luovuuttakin, he näkevät maailman täysin erilailla kuin me nentit. Mutta asia erikseen on sitten se, saako keskivertoassi valjastettua potentiaaliaan käyttöön missään vaiheessa elämäänsä- jos ei ole juuri sosiaalisia taitoja eikä kiinnostusta muihin ihmisiin, haastavaa voi olla. Harva työnantaja on kiinnostunut esim. henkilöstä, joka osaa ulkoa lempisarjansa jokaisen repliikin tai muistaa kirkkaasti, miten Titanicin turma eteni. Japani ja anime ovat monen kiinnostuksenkohteina, ja mitä olen näiden assimiesten kanssa ollut tekemisissä (harrastukseni kautta), heillä on hyvin epärealistiset odotukset maata kohtaan. Kyseenalaistan tässä samalla myös hieman monen väitettyä japaninkielentaitoa, yleensä se kun on ulkoa opeteltuja jokapäiväisiä latteuksia animesta (aniharva on esim. opiskellut ohjatusti tai tehnyt virallisia kielitestejä). 

Minulla on tosiaan assilapsia. He ovat minulle rakkaita ja ihania yksilöitä, mutta olen huolissani heidän tulevaisuudestaan. Toinen haluaa vain pelata ja syödä, ei kykene omaehtoisuutensa vuoksi juuri mihinkään muiden ohjaamaan toimintaan. Toisella tuo sama omaehtoisuus on alkanut haittamaan opiskeluita, ja hän myös kuormittuu hyvin herkästi tavallisesta arkielämästä. Jatkuvasti on koulusta poissaoloja, kun hän kuormittuu mm. metelistä, muttei omaehtoisuutensa vuoksi hyväksy myöskään apukeinoja kuten kuulosuojaimia. Miten nämä henkilöt tulevat pärjäämään tulevaisuudessa?

Asseista noin puolet on muuten kehitysvammaisia. Sitäkään harvoin tuodaan esille. 

Kirjoitan tähän lisää kokemuksiani. Etenkin rutiinien tärkeydestä puhutaan paljon, mutta mitä se sitten voi olla käytännössä:

Media antaa kuvan, että assi-Jussille (täysin keksitty nimi ja henkilö) on tärkeää suorittaa päivän rutiinit aina samalla tavalla ja samaan aikaan: aamuseiskalta herätys, viisi minuuttia myöhemmin hampaidenpesu, varttia myöhemmin aamupalan tekeminen jne. Kuulostaa suht leppoisalta ja harmittomalta meiningiltä, eikö? Mutta se, mistä ei puhuta ääneen, on jotain ihan muuta: raivareita kun epärealistiset odotukset eivät toteudukaan, muiden ihmisten hädän sivuuttaminen omien rutiinien tähden jne.

Toinen lapsistani oli tiettynä ikäkautena täysin ehdoton kulkuvälineiden suhteen: jos kuljimme bussilla, sen piti olla juuri tiettyä numeroa edustava yksilö (fiksaatiota kys. numeroon ei ollut tämän ulkopuolella). Koska tämä ei yleensä onnistunut (vilkas pysäkki, josta kulki useita busseja, kaikki samaan paikkaan), hän raivostui jo pysäkillä nähdessään väärän numeron. Raivari jatkui välillä myös bussiin ja levisi ympäristöön; hän haastoi riitaa kanssaihmisten kanssa, jos nämä ystävällisesti kommentoivat jotain. Jos raivari eteni tälle tasolle, oli ihan turha jäädä poiskaan- loppupäivä oli jo pilalla ja jumitus taattu. Pahoittelin vaan kovasti kanssamatkustajille ja toruin lasta, mutta turhaahan se oli. Ei hän tajunnut. Junalla matkustaessa junan tuli olla tietynvärinen; jossei ollut, sama raivari-jumitus. (Nyt joku tietysti kysyy, miksemme liikkuneet autolla? Eipä ollut siinä elämänvaiheessa varaa, jouduin jäämään pois työelämästä kokonaan lasteni takia.)

Tuo hädän sivuuttaminen, josta puhuin, on erään toisen äidin kokemus. En voi mennä liikaa yksityiskohtiin, mutta tilanteessa äiti tarvitsi apua aikuiselta lapseltaan onnettomuuden vuoksi. Lapsi ei kyennyt siihen, koska se olisi katkaissut hänen rutiininsa. Äiti selvisi, mutta vammautui. 

Varmasti totta mitä tuossa kerroit. Olen aspergeri ja minulle rutiinit ovat tärkeitä, mutta tuosta en tunnistaisi itseäni. Nimittäin rutiinit ovat elämässäni siksi, että minulla tulisi suoritettua arjen askareet. Kun rutiineihin tulee muutos, otan ne ihan ilolla vastaan, koska päiväni ovat yleensä samanlaisia, ja pienikin muutos arkeen on ikäänkuin juhlaa elämään. Olen myös erittäin empaattinen. Mutta kyllä, tiedän kuvailemiasi henkilöitä...ikävä kyllä.

Vierailija kirjoitti:

Olisi hyvä huomioida, että kaikista kirjolla olevista autismi ei paista heti kilometrien päähän, eikä sitä heti kuule puheesta.

Minä olen käynyt päiväkerhosta lukion kautta amkin ja yliopiston ilman diagnoosia. Sen jälkeen olen saanut kombon Asperger-ADD. Eiköhän ole aika selvää, ettei autismi suurimmalta osalta näy päälle - tai edes kuulu.

Katsoin kaikki jaksot lähes putkeen. Oli todella hyvä sarja! Tämänkaltaisten ohjelmien vuoksi maksan mielelläni Yle-veroa!

Hienosti aukeni autistien tunne-elämä, arki, haasteet ja unelmat. Jokainen osallistuja aivan mahtavia tyyppejä!

Erityisesti mieltä lämmitti nähdä, kuinka ihanat perheet jokaisella oli. Lämpimät perhesuhteet pystyi aistimaan ruudun läpi.

Hymyilin, nauroin ja itkin.

Topi - aivan hulvattoman hauska ja todella viisas ihminen! Palkkaisin firmaan töihin heti, jos minulla olisi firma. Oikein odotti sarjaa katsoessa koska Topi ilmestyy ruutuun ja Topin ja Sointun yhteiset hetket sarjassa olivat parhautta!

Julius - todella hyväkäytöksinen nuori mies ja fiksu. Pääsee vielä pitkälle hissien saralla. Ihanat sisarukset hänellä, niin välittäviä.

Markus - miellyttäväkäytöksinen ja erittäin kauniisti muut huomioonottava ihminen. Fiksu ja tulee varmasti pärjäämään alallaan todella hyvin kun oma täydellinen paikka löytyy.

Kiri - Mukava ja sosiaalinen nuori nainen. Toivon hänelle onnea opintoihin! Mahtava Barbie-kokelma. Hänellä aivan ihana ystävyys Tessan kanssa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse asseja tuntevana (ja sellaisten äitinä) en jaksa tätä autismi-kii.maa. Aiheesta ei voida puhua realistisesti, koska jollekulle voi tulla paha mieli. Tiedättekö, millaista on elää noiden ihmisten kanssa, siis pahimmillaan?

Assit voivat olla manipuloivia (virhekäsitys tähän liittyen on, että nämä totuudentorvet eivät muka osaisi manipuloida saati valehdella), eikä empatiasta ole tietoakaan. He toki voivat suuttua toisten puolesta tai kokea sympatiaa, mutta empatiaa ei autisti tunne- se kun on vähän se ideakin autismissa, kyvyttömyys samaistua muihin tunnetasolla. Tämä on unohdettu nykypäivän julkisessa keskustelussa. Itsekeskeisempää henkilöä saa etsiä, assia kiinnostaa tasan oma hyvinvointi ja luikkii pakoon, jos joku muu ympärillä kärsii. Hän voi kyllä teoriassa olla kiinnostunut vaikkapa eläinten hyvinvoinnista ja huolehtia hyvin omistaan, mutta assi ei koskaan tule oma-aloitteisesti läheisensä tueksi jos tällä on vaikeaa. En hän osaa, kykene: hän voi jopa ahdistua toisen voimakkaista tunteista kriisin keskellä, eikä halua sellaisia kokea, joten...niin. 

Asseissa ON älykkyyttä ja luovuuttakin, he näkevät maailman täysin erilailla kuin me nentit. Mutta asia erikseen on sitten se, saako keskivertoassi valjastettua potentiaaliaan käyttöön missään vaiheessa elämäänsä- jos ei ole juuri sosiaalisia taitoja eikä kiinnostusta muihin ihmisiin, haastavaa voi olla. Harva työnantaja on kiinnostunut esim. henkilöstä, joka osaa ulkoa lempisarjansa jokaisen repliikin tai muistaa kirkkaasti, miten Titanicin turma eteni. Japani ja anime ovat monen kiinnostuksenkohteina, ja mitä olen näiden assimiesten kanssa ollut tekemisissä (harrastukseni kautta), heillä on hyvin epärealistiset odotukset maata kohtaan. Kyseenalaistan tässä samalla myös hieman monen väitettyä japaninkielentaitoa, yleensä se kun on ulkoa opeteltuja jokapäiväisiä latteuksia animesta (aniharva on esim. opiskellut ohjatusti tai tehnyt virallisia kielitestejä). 

Minulla on tosiaan assilapsia. He ovat minulle rakkaita ja ihania yksilöitä, mutta olen huolissani heidän tulevaisuudestaan. Toinen haluaa vain pelata ja syödä, ei kykene omaehtoisuutensa vuoksi juuri mihinkään muiden ohjaamaan toimintaan. Toisella tuo sama omaehtoisuus on alkanut haittamaan opiskeluita, ja hän myös kuormittuu hyvin herkästi tavallisesta arkielämästä. Jatkuvasti on koulusta poissaoloja, kun hän kuormittuu mm. metelistä, muttei omaehtoisuutensa vuoksi hyväksy myöskään apukeinoja kuten kuulosuojaimia. Miten nämä henkilöt tulevat pärjäämään tulevaisuudessa?

Asseista noin puolet on muuten kehitysvammaisia. Sitäkään harvoin tuodaan esille. 

Kirjoitan tähän lisää kokemuksiani. Etenkin rutiinien tärkeydestä puhutaan paljon, mutta mitä se sitten voi olla käytännössä:

Media antaa kuvan, että assi-Jussille (täysin keksitty nimi ja henkilö) on tärkeää suorittaa päivän rutiinit aina samalla tavalla ja samaan aikaan: aamuseiskalta herätys, viisi minuuttia myöhemmin hampaidenpesu, varttia myöhemmin aamupalan tekeminen jne. Kuulostaa suht leppoisalta ja harmittomalta meiningiltä, eikö? Mutta se, mistä ei puhuta ääneen, on jotain ihan muuta: raivareita kun epärealistiset odotukset eivät toteudukaan, muiden ihmisten hädän sivuuttaminen omien rutiinien tähden jne.

Toinen lapsistani oli tiettynä ikäkautena täysin ehdoton kulkuvälineiden suhteen: jos kuljimme bussilla, sen piti olla juuri tiettyä numeroa edustava yksilö (fiksaatiota kys. numeroon ei ollut tämän ulkopuolella). Koska tämä ei yleensä onnistunut (vilkas pysäkki, josta kulki useita busseja, kaikki samaan paikkaan), hän raivostui jo pysäkillä nähdessään väärän numeron. Raivari jatkui välillä myös bussiin ja levisi ympäristöön; hän haastoi riitaa kanssaihmisten kanssa, jos nämä ystävällisesti kommentoivat jotain. Jos raivari eteni tälle tasolle, oli ihan turha jäädä poiskaan- loppupäivä oli jo pilalla ja jumitus taattu. Pahoittelin vaan kovasti kanssamatkustajille ja toruin lasta, mutta turhaahan se oli. Ei hän tajunnut. Junalla matkustaessa junan tuli olla tietynvärinen; jossei ollut, sama raivari-jumitus. (Nyt joku tietysti kysyy, miksemme liikkuneet autolla? Eipä ollut siinä elämänvaiheessa varaa, jouduin jäämään pois työelämästä kokonaan lasteni takia.)

Tuo hädän sivuuttaminen, josta puhuin, on erään toisen äidin kokemus. En voi mennä liikaa yksityiskohtiin, mutta tilanteessa äiti tarvitsi apua aikuiselta lapseltaan onnettomuuden vuoksi. Lapsi ei kyennyt siihen, koska se olisi katkaissut hänen rutiininsa. Äiti selvisi, mutta vammautui. 

Autismin syvyydessä on vaihtelua ja heistä jokainen on periaatteessa "high-funktioning", kun pystyivät asumaan yksin. Monet eivät pysty edes tuettuina itsenäiseen elämään koskaan.

Sointuhan kertoi sarjassa, kuinka hankalaa veljensä kanssa oli ollut nuorempana ja ehdottomuus sekä raivarit olivat vaikeuttaneet läheistenkin elämää paljon. Oli sitten kärsivällisellä harjoittelulla (tunteiden tunnistus ja sanoittaminen) tilanne parantunut. On varmasti vaatinut läheisiltäkin paljon tukea ja äitinsä oli lastenpsykiatri, joten tukikeinot on varmasti etsitty ja hyödynnetty.

Kaikilla korostui vanhempien tuki ja tukimuodot myös opiskelussa, taisivat suurin osa olla käyneet erityisluokilla koulua. Ohjelma antaa mielestäni tärkeän näkemyksen tuen merkityksestä, miksi asiaan on panostettava ja kiinnitettävä huomiota yhteiskunnan tasolla. Merkitys on niin valtava, ympäristöllekin jos kirjolaiselle itselleenkin tietenkin.

Juuri empaattisempaa maailmassa en ole tavannut kuin oma nuori kirjolla oleva poika.. satuttaa aina puheet empatiakyvyttömyydestä. Hän ei uskalla juuri muiden ihmisten seurassa hengittääkään saati puhua ja olla oma itsensä ja näyttää mitä hän on, ujouden vuoksi, mutta sitten kotona, tutussa seurassa. Ihana ihminen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse asseja tuntevana (ja sellaisten äitinä) en jaksa tätä autismi-kii.maa. Aiheesta ei voida puhua realistisesti, koska jollekulle voi tulla paha mieli. Tiedättekö, millaista on elää noiden ihmisten kanssa, siis pahimmillaan?

Assit voivat olla manipuloivia (virhekäsitys tähän liittyen on, että nämä totuudentorvet eivät muka osaisi manipuloida saati valehdella), eikä empatiasta ole tietoakaan. He toki voivat suuttua toisten puolesta tai kokea sympatiaa, mutta empatiaa ei autisti tunne- se kun on vähän se ideakin autismissa, kyvyttömyys samaistua muihin tunnetasolla. Tämä on unohdettu nykypäivän julkisessa keskustelussa. Itsekeskeisempää henkilöä saa etsiä, assia kiinnostaa tasan oma hyvinvointi ja luikkii pakoon, jos joku muu ympärillä kärsii. Hän voi kyllä teoriassa olla kiinnostunut vaikkapa eläinten hyvinvoinnista ja huolehtia hyvin omistaan, mutta assi ei koskaan tule oma-aloitteisesti läheisensä tueksi jos tällä on vaikeaa. En hän osaa, kykene: hän voi jopa ahdistua toisen voimakkaista tunteista kriisin keskellä, eikä halua sellaisia kokea, joten...niin. 

Asseissa ON älykkyyttä ja luovuuttakin, he näkevät maailman täysin erilailla kuin me nentit. Mutta asia erikseen on sitten se, saako keskivertoassi valjastettua potentiaaliaan käyttöön missään vaiheessa elämäänsä- jos ei ole juuri sosiaalisia taitoja eikä kiinnostusta muihin ihmisiin, haastavaa voi olla. Harva työnantaja on kiinnostunut esim. henkilöstä, joka osaa ulkoa lempisarjansa jokaisen repliikin tai muistaa kirkkaasti, miten Titanicin turma eteni. Japani ja anime ovat monen kiinnostuksenkohteina, ja mitä olen näiden assimiesten kanssa ollut tekemisissä (harrastukseni kautta), heillä on hyvin epärealistiset odotukset maata kohtaan. Kyseenalaistan tässä samalla myös hieman monen väitettyä japaninkielentaitoa, yleensä se kun on ulkoa opeteltuja jokapäiväisiä latteuksia animesta (aniharva on esim. opiskellut ohjatusti tai tehnyt virallisia kielitestejä). 

Minulla on tosiaan assilapsia. He ovat minulle rakkaita ja ihania yksilöitä, mutta olen huolissani heidän tulevaisuudestaan. Toinen haluaa vain pelata ja syödä, ei kykene omaehtoisuutensa vuoksi juuri mihinkään muiden ohjaamaan toimintaan. Toisella tuo sama omaehtoisuus on alkanut haittamaan opiskeluita, ja hän myös kuormittuu hyvin herkästi tavallisesta arkielämästä. Jatkuvasti on koulusta poissaoloja, kun hän kuormittuu mm. metelistä, muttei omaehtoisuutensa vuoksi hyväksy myöskään apukeinoja kuten kuulosuojaimia. Miten nämä henkilöt tulevat pärjäämään tulevaisuudessa?

Asseista noin puolet on muuten kehitysvammaisia. Sitäkään harvoin tuodaan esille. 

Kirjoitan tähän lisää kokemuksiani. Etenkin rutiinien tärkeydestä puhutaan paljon, mutta mitä se sitten voi olla käytännössä:

Media antaa kuvan, että assi-Jussille (täysin keksitty nimi ja henkilö) on tärkeää suorittaa päivän rutiinit aina samalla tavalla ja samaan aikaan: aamuseiskalta herätys, viisi minuuttia myöhemmin hampaidenpesu, varttia myöhemmin aamupalan tekeminen jne. Kuulostaa suht leppoisalta ja harmittomalta meiningiltä, eikö? Mutta se, mistä ei puhuta ääneen, on jotain ihan muuta: raivareita kun epärealistiset odotukset eivät toteudukaan, muiden ihmisten hädän sivuuttaminen omien rutiinien tähden jne.

Toinen lapsistani oli tiettynä ikäkautena täysin ehdoton kulkuvälineiden suhteen: jos kuljimme bussilla, sen piti olla juuri tiettyä numeroa edustava yksilö (fiksaatiota kys. numeroon ei ollut tämän ulkopuolella). Koska tämä ei yleensä onnistunut (vilkas pysäkki, josta kulki useita busseja, kaikki samaan paikkaan), hän raivostui jo pysäkillä nähdessään väärän numeron. Raivari jatkui välillä myös bussiin ja levisi ympäristöön; hän haastoi riitaa kanssaihmisten kanssa, jos nämä ystävällisesti kommentoivat jotain. Jos raivari eteni tälle tasolle, oli ihan turha jäädä poiskaan- loppupäivä oli jo pilalla ja jumitus taattu. Pahoittelin vaan kovasti kanssamatkustajille ja toruin lasta, mutta turhaahan se oli. Ei hän tajunnut. Junalla matkustaessa junan tuli olla tietynvärinen; jossei ollut, sama raivari-jumitus. (Nyt joku tietysti kysyy, miksemme liikkuneet autolla? Eipä ollut siinä elämänvaiheessa varaa, jouduin jäämään pois työelämästä kokonaan lasteni takia.)

Tuo hädän sivuuttaminen, josta puhuin, on erään toisen äidin kokemus. En voi mennä liikaa yksityiskohtiin, mutta tilanteessa äiti tarvitsi apua aikuiselta lapseltaan onnettomuuden vuoksi. Lapsi ei kyennyt siihen, koska se olisi katkaissut hänen rutiininsa. Äiti selvisi, mutta vammautui. 

Varmasti totta mitä tuossa kerroit. Olen aspergeri ja minulle rutiinit ovat tärkeitä, mutta tuosta en tunnistaisi itseäni. Nimittäin rutiinit ovat elämässäni siksi, että minulla tulisi suoritettua arjen askareet. Kun rutiineihin tulee muutos, otan ne ihan ilolla vastaan, koska päiväni ovat yleensä samanlaisia, ja pienikin muutos arkeen on ikäänkuin juhlaa elämään. Olen myös erittäin empaattinen. Mutta kyllä, tiedän kuvailemiasi henkilöitä...ikävä kyllä.

Minäkään en tunnista tuosta ylemmästä kuvauksesta oman perheeni as-ihmisiä. Empaattisempia ihmisiä ei varmasti löydä hakemallakaan.

Mutta kuten moneen kertaan jo on sanottu, on jokaisella autismikirjon ihmisellä omanlaisensa oirekuva. Kahta samanlaista ei varmasti löydä.

Heillä on myös omat luonteenpiirteensä, ihan niinkuin kaikilla muillakin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse asseja tuntevana (ja sellaisten äitinä) en jaksa tätä autismi-kii.maa. Aiheesta ei voida puhua realistisesti, koska jollekulle voi tulla paha mieli. Tiedättekö, millaista on elää noiden ihmisten kanssa, siis pahimmillaan?

Assit voivat olla manipuloivia (virhekäsitys tähän liittyen on, että nämä totuudentorvet eivät muka osaisi manipuloida saati valehdella), eikä empatiasta ole tietoakaan. He toki voivat suuttua toisten puolesta tai kokea sympatiaa, mutta empatiaa ei autisti tunne- se kun on vähän se ideakin autismissa, kyvyttömyys samaistua muihin tunnetasolla. Tämä on unohdettu nykypäivän julkisessa keskustelussa. Itsekeskeisempää henkilöä saa etsiä, assia kiinnostaa tasan oma hyvinvointi ja luikkii pakoon, jos joku muu ympärillä kärsii. Hän voi kyllä teoriassa olla kiinnostunut vaikkapa eläinten hyvinvoinnista ja huolehtia hyvin omistaan, mutta assi ei koskaan tule oma-aloitteisesti läheisensä tueksi jos tällä on vaikeaa. En hän osaa, kykene: hän voi jopa ahdistua toisen voimakkaista tunteista kriisin keskellä, eikä halua sellaisia kokea, joten...niin. 

Asseissa ON älykkyyttä ja luovuuttakin, he näkevät maailman täysin erilailla kuin me nentit. Mutta asia erikseen on sitten se, saako keskivertoassi valjastettua potentiaaliaan käyttöön missään vaiheessa elämäänsä- jos ei ole juuri sosiaalisia taitoja eikä kiinnostusta muihin ihmisiin, haastavaa voi olla. Harva työnantaja on kiinnostunut esim. henkilöstä, joka osaa ulkoa lempisarjansa jokaisen repliikin tai muistaa kirkkaasti, miten Titanicin turma eteni. Japani ja anime ovat monen kiinnostuksenkohteina, ja mitä olen näiden assimiesten kanssa ollut tekemisissä (harrastukseni kautta), heillä on hyvin epärealistiset odotukset maata kohtaan. Kyseenalaistan tässä samalla myös hieman monen väitettyä japaninkielentaitoa, yleensä se kun on ulkoa opeteltuja jokapäiväisiä latteuksia animesta (aniharva on esim. opiskellut ohjatusti tai tehnyt virallisia kielitestejä). 

Minulla on tosiaan assilapsia. He ovat minulle rakkaita ja ihania yksilöitä, mutta olen huolissani heidän tulevaisuudestaan. Toinen haluaa vain pelata ja syödä, ei kykene omaehtoisuutensa vuoksi juuri mihinkään muiden ohjaamaan toimintaan. Toisella tuo sama omaehtoisuus on alkanut haittamaan opiskeluita, ja hän myös kuormittuu hyvin herkästi tavallisesta arkielämästä. Jatkuvasti on koulusta poissaoloja, kun hän kuormittuu mm. metelistä, muttei omaehtoisuutensa vuoksi hyväksy myöskään apukeinoja kuten kuulosuojaimia. Miten nämä henkilöt tulevat pärjäämään tulevaisuudessa?

Asseista noin puolet on muuten kehitysvammaisia. Sitäkään harvoin tuodaan esille. 

Kirjoitan tähän lisää kokemuksiani. Etenkin rutiinien tärkeydestä puhutaan paljon, mutta mitä se sitten voi olla käytännössä:

Media antaa kuvan, että assi-Jussille (täysin keksitty nimi ja henkilö) on tärkeää suorittaa päivän rutiinit aina samalla tavalla ja samaan aikaan: aamuseiskalta herätys, viisi minuuttia myöhemmin hampaidenpesu, varttia myöhemmin aamupalan tekeminen jne. Kuulostaa suht leppoisalta ja harmittomalta meiningiltä, eikö? Mutta se, mistä ei puhuta ääneen, on jotain ihan muuta: raivareita kun epärealistiset odotukset eivät toteudukaan, muiden ihmisten hädän sivuuttaminen omien rutiinien tähden jne.

Toinen lapsistani oli tiettynä ikäkautena täysin ehdoton kulkuvälineiden suhteen: jos kuljimme bussilla, sen piti olla juuri tiettyä numeroa edustava yksilö (fiksaatiota kys. numeroon ei ollut tämän ulkopuolella). Koska tämä ei yleensä onnistunut (vilkas pysäkki, josta kulki useita busseja, kaikki samaan paikkaan), hän raivostui jo pysäkillä nähdessään väärän numeron. Raivari jatkui välillä myös bussiin ja levisi ympäristöön; hän haastoi riitaa kanssaihmisten kanssa, jos nämä ystävällisesti kommentoivat jotain. Jos raivari eteni tälle tasolle, oli ihan turha jäädä poiskaan- loppupäivä oli jo pilalla ja jumitus taattu. Pahoittelin vaan kovasti kanssamatkustajille ja toruin lasta, mutta turhaahan se oli. Ei hän tajunnut. Junalla matkustaessa junan tuli olla tietynvärinen; jossei ollut, sama raivari-jumitus. (Nyt joku tietysti kysyy, miksemme liikkuneet autolla? Eipä ollut siinä elämänvaiheessa varaa, jouduin jäämään pois työelämästä kokonaan lasteni takia.)

Tuo hädän sivuuttaminen, josta puhuin, on erään toisen äidin kokemus. En voi mennä liikaa yksityiskohtiin, mutta tilanteessa äiti tarvitsi apua aikuiselta lapseltaan onnettomuuden vuoksi. Lapsi ei kyennyt siihen, koska se olisi katkaissut hänen rutiininsa. Äiti selvisi, mutta vammautui. 

Autismin syvyydessä on vaihtelua ja heistä jokainen on periaatteessa "high-funktioning", kun pystyivät asumaan yksin. Monet eivät pysty edes tuettuina itsenäiseen elämään koskaan.

Sointuhan kertoi sarjassa, kuinka hankalaa veljensä kanssa oli ollut nuorempana ja ehdottomuus sekä raivarit olivat vaikeuttaneet läheistenkin elämää paljon. Oli sitten kärsivällisellä harjoittelulla (tunteiden tunnistus ja sanoittaminen) tilanne parantunut. On varmasti vaatinut läheisiltäkin paljon tukea ja äitinsä oli lastenpsykiatri, joten tukikeinot on varmasti etsitty ja hyödynnetty.

Kaikilla korostui vanhempien tuki ja tukimuodot myös opiskelussa, taisivat suurin osa olla käyneet erityisluokilla koulua. Ohjelma antaa mielestäni tärkeän näkemyksen tuen merkityksestä, miksi asiaan on panostettava ja kiinnitettävä huomiota yhteiskunnan tasolla. Merkitys on niin valtava, ympäristöllekin jos kirjolaiselle itselleenkin tietenkin.

Lisään vielä, että empatiaa ja toiminnanohjauksen ongelmia ei tule sekoittaa toisiinsa. Silloin kyse on ableismista -> "jos olisit empaattinen, auttaisit". Ei. Mihin unohtui toiminnanohjauksen osuus? Vaikka neurotyypillinen auttaisi, koska empattisuus ja kyky, ei kyvyn (toiminnan) puute tarkoita epäempaattisuutta. Toinen vain toteudu, kyky toimia asianmukaisella tavalla puuttuu vaikka myötätunto heräisikin. Kyllä, toiminnanohjauksen ongelmat jyräävät auttamisenhalun. Koska ei niitä voi tyhjästä taikoa jos niitä ei ole, tilanteesta huolimatta. Täytyy muistaa, että sitä ei voi itse valita, silloinkaan kun siitä on haittaa itselle tai muille. Sitä ei voi koskaan itse valita ja tämä on se reunaehto, ei persoonallisuuskysymys.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä sain Asperger-diagnoosin 20 vuotta sitten, mutta kolme vuotta sitten se poistettiin potilastiedoistani. Eli kyllä asperger-tilannekin voi muuttua.

Miksi se poistettiin ja kenen toimesta? Ilmeisesti olen sitten jotenkin tosi erilainen, koska käynnin syystä riippumatta lääkärikäyntini lausunto alkaa maininnalla: x-ikäinen nainen, Aspergerin oireyhtymä.

Sain muutama vuosi sitten lähetteen psykiatrille työkyvynarviointia varten. Hän oli sitä mieltä, että ei hyväksy diagnoosiksi edellisen psykiatrin tekemää diagnoosia minusta, koska se ei vaikuttanut uskottavalta.

Oletko sinä saanut diagnoosin psykiatrilta ilman testauksia? Itse olin neurolla (sairaalassa) useampia päiviä testattavana diagnosoinnin yhteydessä (olen aikuisena diagnosoitu). En usko, että yksikään psykiatri alkaisi kyseenalaistamaan ko työryhmän neuropsykologisia testejä/neuropsykiatrin tutkimuksia mututuntumallaan.

Minulle ei tehty silloin mitään testejä. Kävin yhden ainoan kerran psykiatrin vastaanotolla. Olin hänen mielestään niin selkeä asperger-tapaus.

Ok. En ole ollut tietoinen, että Suomessa voi edes diagnosoida Aspergeria noin.

Neuropsykiatri tekee diagnoosin ja siihen kuuluu myös vanhempien haastattelu jos ovat elossa ja yhteistyöhalukkaita. Näitä diagnooseja ei anna psykiatrit eikä edes neuronkirjon häiriöitä tunnista.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse asseja tuntevana (ja sellaisten äitinä) en jaksa tätä autismi-kii.maa. Aiheesta ei voida puhua realistisesti, koska jollekulle voi tulla paha mieli. Tiedättekö, millaista on elää noiden ihmisten kanssa, siis pahimmillaan?

Assit voivat olla manipuloivia (virhekäsitys tähän liittyen on, että nämä totuudentorvet eivät muka osaisi manipuloida saati valehdella), eikä empatiasta ole tietoakaan. He toki voivat suuttua toisten puolesta tai kokea sympatiaa, mutta empatiaa ei autisti tunne- se kun on vähän se ideakin autismissa, kyvyttömyys samaistua muihin tunnetasolla. Tämä on unohdettu nykypäivän julkisessa keskustelussa. Itsekeskeisempää henkilöä saa etsiä, assia kiinnostaa tasan oma hyvinvointi ja luikkii pakoon, jos joku muu ympärillä kärsii. Hän voi kyllä teoriassa olla kiinnostunut vaikkapa eläinten hyvinvoinnista ja huolehtia hyvin omistaan, mutta assi ei koskaan tule oma-aloitteisesti läheisensä tueksi jos tällä on vaikeaa. En hän osaa, kykene: hän voi jopa ahdistua toisen voimakkaista tunteista kriisin keskellä, eikä halua sellaisia kokea, joten...niin. 

Asseissa ON älykkyyttä ja luovuuttakin, he näkevät maailman täysin erilailla kuin me nentit. Mutta asia erikseen on sitten se, saako keskivertoassi valjastettua potentiaaliaan käyttöön missään vaiheessa elämäänsä- jos ei ole juuri sosiaalisia taitoja eikä kiinnostusta muihin ihmisiin, haastavaa voi olla. Harva työnantaja on kiinnostunut esim. henkilöstä, joka osaa ulkoa lempisarjansa jokaisen repliikin tai muistaa kirkkaasti, miten Titanicin turma eteni. Japani ja anime ovat monen kiinnostuksenkohteina, ja mitä olen näiden assimiesten kanssa ollut tekemisissä (harrastukseni kautta), heillä on hyvin epärealistiset odotukset maata kohtaan. Kyseenalaistan tässä samalla myös hieman monen väitettyä japaninkielentaitoa, yleensä se kun on ulkoa opeteltuja jokapäiväisiä latteuksia animesta (aniharva on esim. opiskellut ohjatusti tai tehnyt virallisia kielitestejä). 

Minulla on tosiaan assilapsia. He ovat minulle rakkaita ja ihania yksilöitä, mutta olen huolissani heidän tulevaisuudestaan. Toinen haluaa vain pelata ja syödä, ei kykene omaehtoisuutensa vuoksi juuri mihinkään muiden ohjaamaan toimintaan. Toisella tuo sama omaehtoisuus on alkanut haittamaan opiskeluita, ja hän myös kuormittuu hyvin herkästi tavallisesta arkielämästä. Jatkuvasti on koulusta poissaoloja, kun hän kuormittuu mm. metelistä, muttei omaehtoisuutensa vuoksi hyväksy myöskään apukeinoja kuten kuulosuojaimia. Miten nämä henkilöt tulevat pärjäämään tulevaisuudessa?

Asseista noin puolet on muuten kehitysvammaisia. Sitäkään harvoin tuodaan esille. 

Kirjoitan tähän lisää kokemuksiani. Etenkin rutiinien tärkeydestä puhutaan paljon, mutta mitä se sitten voi olla käytännössä:

Media antaa kuvan, että assi-Jussille (täysin keksitty nimi ja henkilö) on tärkeää suorittaa päivän rutiinit aina samalla tavalla ja samaan aikaan: aamuseiskalta herätys, viisi minuuttia myöhemmin hampaidenpesu, varttia myöhemmin aamupalan tekeminen jne. Kuulostaa suht leppoisalta ja harmittomalta meiningiltä, eikö? Mutta se, mistä ei puhuta ääneen, on jotain ihan muuta: raivareita kun epärealistiset odotukset eivät toteudukaan, muiden ihmisten hädän sivuuttaminen omien rutiinien tähden jne.

Toinen lapsistani oli tiettynä ikäkautena täysin ehdoton kulkuvälineiden suhteen: jos kuljimme bussilla, sen piti olla juuri tiettyä numeroa edustava yksilö (fiksaatiota kys. numeroon ei ollut tämän ulkopuolella). Koska tämä ei yleensä onnistunut (vilkas pysäkki, josta kulki useita busseja, kaikki samaan paikkaan), hän raivostui jo pysäkillä nähdessään väärän numeron. Raivari jatkui välillä myös bussiin ja levisi ympäristöön; hän haastoi riitaa kanssaihmisten kanssa, jos nämä ystävällisesti kommentoivat jotain. Jos raivari eteni tälle tasolle, oli ihan turha jäädä poiskaan- loppupäivä oli jo pilalla ja jumitus taattu. Pahoittelin vaan kovasti kanssamatkustajille ja toruin lasta, mutta turhaahan se oli. Ei hän tajunnut. Junalla matkustaessa junan tuli olla tietynvärinen; jossei ollut, sama raivari-jumitus. (Nyt joku tietysti kysyy, miksemme liikkuneet autolla? Eipä ollut siinä elämänvaiheessa varaa, jouduin jäämään pois työelämästä kokonaan lasteni takia.)

Tuo hädän sivuuttaminen, josta puhuin, on erään toisen äidin kokemus. En voi mennä liikaa yksityiskohtiin, mutta tilanteessa äiti tarvitsi apua aikuiselta lapseltaan onnettomuuden vuoksi. Lapsi ei kyennyt siihen, koska se olisi katkaissut hänen rutiininsa. Äiti selvisi, mutta vammautui. 

Varmasti totta mitä tuossa kerroit. Olen aspergeri ja minulle rutiinit ovat tärkeitä, mutta tuosta en tunnistaisi itseäni. Nimittäin rutiinit ovat elämässäni siksi, että minulla tulisi suoritettua arjen askareet. Kun rutiineihin tulee muutos, otan ne ihan ilolla vastaan, koska päiväni ovat yleensä samanlaisia, ja pienikin muutos arkeen on ikäänkuin juhlaa elämään. Olen myös erittäin empaattinen. Mutta kyllä, tiedän kuvailemiasi henkilöitä...ikävä kyllä.

Minäkään en tunnista tuosta ylemmästä kuvauksesta oman perheeni as-ihmisiä. Empaattisempia ihmisiä ei varmasti löydä hakemallakaan.

Mutta kuten moneen kertaan jo on sanottu, on jokaisella autismikirjon ihmisellä omanlaisensa oirekuva. Kahta samanlaista ei varmasti löydä.

Heillä on myös omat luonteenpiirteensä, ihan niinkuin kaikilla muillakin.

Paljon myös vaikuttaa vanhempien asenne. Jos on päättänyt, että lapsi on ongelmineen ja erilaisuuksineen ikuisesti epäonnistunut luuseri - niin onhan se sitä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse asseja tuntevana (ja sellaisten äitinä) en jaksa tätä autismi-kii.maa. Aiheesta ei voida puhua realistisesti, koska jollekulle voi tulla paha mieli. Tiedättekö, millaista on elää noiden ihmisten kanssa, siis pahimmillaan?

Assit voivat olla manipuloivia (virhekäsitys tähän liittyen on, että nämä totuudentorvet eivät muka osaisi manipuloida saati valehdella), eikä empatiasta ole tietoakaan. He toki voivat suuttua toisten puolesta tai kokea sympatiaa, mutta empatiaa ei autisti tunne- se kun on vähän se ideakin autismissa, kyvyttömyys samaistua muihin tunnetasolla. Tämä on unohdettu nykypäivän julkisessa keskustelussa. Itsekeskeisempää henkilöä saa etsiä, assia kiinnostaa tasan oma hyvinvointi ja luikkii pakoon, jos joku muu ympärillä kärsii. Hän voi kyllä teoriassa olla kiinnostunut vaikkapa eläinten hyvinvoinnista ja huolehtia hyvin omistaan, mutta assi ei koskaan tule oma-aloitteisesti läheisensä tueksi jos tällä on vaikeaa. En hän osaa, kykene: hän voi jopa ahdistua toisen voimakkaista tunteista kriisin keskellä, eikä halua sellaisia kokea, joten...niin. 

Asseissa ON älykkyyttä ja luovuuttakin, he näkevät maailman täysin erilailla kuin me nentit. Mutta asia erikseen on sitten se, saako keskivertoassi valjastettua potentiaaliaan käyttöön missään vaiheessa elämäänsä- jos ei ole juuri sosiaalisia taitoja eikä kiinnostusta muihin ihmisiin, haastavaa voi olla. Harva työnantaja on kiinnostunut esim. henkilöstä, joka osaa ulkoa lempisarjansa jokaisen repliikin tai muistaa kirkkaasti, miten Titanicin turma eteni. Japani ja anime ovat monen kiinnostuksenkohteina, ja mitä olen näiden assimiesten kanssa ollut tekemisissä (harrastukseni kautta), heillä on hyvin epärealistiset odotukset maata kohtaan. Kyseenalaistan tässä samalla myös hieman monen väitettyä japaninkielentaitoa, yleensä se kun on ulkoa opeteltuja jokapäiväisiä latteuksia animesta (aniharva on esim. opiskellut ohjatusti tai tehnyt virallisia kielitestejä). 

Minulla on tosiaan assilapsia. He ovat minulle rakkaita ja ihania yksilöitä, mutta olen huolissani heidän tulevaisuudestaan. Toinen haluaa vain pelata ja syödä, ei kykene omaehtoisuutensa vuoksi juuri mihinkään muiden ohjaamaan toimintaan. Toisella tuo sama omaehtoisuus on alkanut haittamaan opiskeluita, ja hän myös kuormittuu hyvin herkästi tavallisesta arkielämästä. Jatkuvasti on koulusta poissaoloja, kun hän kuormittuu mm. metelistä, muttei omaehtoisuutensa vuoksi hyväksy myöskään apukeinoja kuten kuulosuojaimia. Miten nämä henkilöt tulevat pärjäämään tulevaisuudessa?

Asseista noin puolet on muuten kehitysvammaisia. Sitäkään harvoin tuodaan esille. 

Kirjoitan tähän lisää kokemuksiani. Etenkin rutiinien tärkeydestä puhutaan paljon, mutta mitä se sitten voi olla käytännössä:

Media antaa kuvan, että assi-Jussille (täysin keksitty nimi ja henkilö) on tärkeää suorittaa päivän rutiinit aina samalla tavalla ja samaan aikaan: aamuseiskalta herätys, viisi minuuttia myöhemmin hampaidenpesu, varttia myöhemmin aamupalan tekeminen jne. Kuulostaa suht leppoisalta ja harmittomalta meiningiltä, eikö? Mutta se, mistä ei puhuta ääneen, on jotain ihan muuta: raivareita kun epärealistiset odotukset eivät toteudukaan, muiden ihmisten hädän sivuuttaminen omien rutiinien tähden jne.

Toinen lapsistani oli tiettynä ikäkautena täysin ehdoton kulkuvälineiden suhteen: jos kuljimme bussilla, sen piti olla juuri tiettyä numeroa edustava yksilö (fiksaatiota kys. numeroon ei ollut tämän ulkopuolella). Koska tämä ei yleensä onnistunut (vilkas pysäkki, josta kulki useita busseja, kaikki samaan paikkaan), hän raivostui jo pysäkillä nähdessään väärän numeron. Raivari jatkui välillä myös bussiin ja levisi ympäristöön; hän haastoi riitaa kanssaihmisten kanssa, jos nämä ystävällisesti kommentoivat jotain. Jos raivari eteni tälle tasolle, oli ihan turha jäädä poiskaan- loppupäivä oli jo pilalla ja jumitus taattu. Pahoittelin vaan kovasti kanssamatkustajille ja toruin lasta, mutta turhaahan se oli. Ei hän tajunnut. Junalla matkustaessa junan tuli olla tietynvärinen; jossei ollut, sama raivari-jumitus. (Nyt joku tietysti kysyy, miksemme liikkuneet autolla? Eipä ollut siinä elämänvaiheessa varaa, jouduin jäämään pois työelämästä kokonaan lasteni takia.)

Tuo hädän sivuuttaminen, josta puhuin, on erään toisen äidin kokemus. En voi mennä liikaa yksityiskohtiin, mutta tilanteessa äiti tarvitsi apua aikuiselta lapseltaan onnettomuuden vuoksi. Lapsi ei kyennyt siihen, koska se olisi katkaissut hänen rutiininsa. Äiti selvisi, mutta vammautui. 

Autismin syvyydessä on vaihtelua ja heistä jokainen on periaatteessa "high-funktioning", kun pystyivät asumaan yksin. Monet eivät pysty edes tuettuina itsenäiseen elämään koskaan.

Sointuhan kertoi sarjassa, kuinka hankalaa veljensä kanssa oli ollut nuorempana ja ehdottomuus sekä raivarit olivat vaikeuttaneet läheistenkin elämää paljon. Oli sitten kärsivällisellä harjoittelulla (tunteiden tunnistus ja sanoittaminen) tilanne parantunut. On varmasti vaatinut läheisiltäkin paljon tukea ja äitinsä oli lastenpsykiatri, joten tukikeinot on varmasti etsitty ja hyödynnetty.

Kaikilla korostui vanhempien tuki ja tukimuodot myös opiskelussa, taisivat suurin osa olla käyneet erityisluokilla koulua. Ohjelma antaa mielestäni tärkeän näkemyksen tuen merkityksestä, miksi asiaan on panostettava ja kiinnitettävä huomiota yhteiskunnan tasolla. Merkitys on niin valtava, ympäristöllekin jos kirjolaiselle itselleenkin tietenkin.

Lisään vielä, että empatiaa ja toiminnanohjauksen ongelmia ei tule sekoittaa toisiinsa. Silloin kyse on ableismista -> "jos olisit empaattinen, auttaisit". Ei. Mihin unohtui toiminnanohjauksen osuus? Vaikka neurotyypillinen auttaisi, koska empattisuus ja kyky, ei kyvyn (toiminnan) puute tarkoita epäempaattisuutta. Toinen vain toteudu, kyky toimia asianmukaisella tavalla puuttuu vaikka myötätunto heräisikin. Kyllä, toiminnanohjauksen ongelmat jyräävät auttamisenhalun. Koska ei niitä voi tyhjästä taikoa jos niitä ei ole, tilanteesta huolimatta. Täytyy muistaa, että sitä ei voi itse valita, silloinkaan kun siitä on haittaa itselle tai muille. Sitä ei voi koskaan itse valita ja tämä on se reunaehto, ei persoonallisuuskysymys.

Lisään vielä (kyllä, itselläni adhd, joten ajatukset muotoutuvat pätkissä :D) selventävän analogian ableismista viitaten edelliseen.

Kukaan ei moiti halvaantunutta pyörätuolissa istuvaa epäempaattiseksi, kun hän ei nousekaan jaloilleen auttamaan maassa makavaa. Hän ehkä haluaisi auttaa kovastikin, mutta toimivien jalkojen puute estää avuksi kiiruhtamisen. Ei voi olettaa, että pääsee rajoituksista tilannekohtaisesti. Näkymättömät, mutta yhtä pysyvät, rajoitukset tekevät joskus muille vaikeaksi ymmärtää niiden kokonaisvaltaisen vaikutuksen kaikkeen ja se saatetaan sekoittaa motivaatioon tai tunne-elämään suotta.

Jonkin verran kommentteja lukeneena pakko vielä sanoa: kukaan ei hae avunpiiriin tai halua hakea diagnoosia muuten vaan tai huvin vuoksi. Saati sitten jonkun trendin takia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse asseja tuntevana (ja sellaisten äitinä) en jaksa tätä autismi-kii.maa. Aiheesta ei voida puhua realistisesti, koska jollekulle voi tulla paha mieli. Tiedättekö, millaista on elää noiden ihmisten kanssa, siis pahimmillaan?

Assit voivat olla manipuloivia (virhekäsitys tähän liittyen on, että nämä totuudentorvet eivät muka osaisi manipuloida saati valehdella), eikä empatiasta ole tietoakaan. He toki voivat suuttua toisten puolesta tai kokea sympatiaa, mutta empatiaa ei autisti tunne- se kun on vähän se ideakin autismissa, kyvyttömyys samaistua muihin tunnetasolla. Tämä on unohdettu nykypäivän julkisessa keskustelussa. Itsekeskeisempää henkilöä saa etsiä, assia kiinnostaa tasan oma hyvinvointi ja luikkii pakoon, jos joku muu ympärillä kärsii. Hän voi kyllä teoriassa olla kiinnostunut vaikkapa eläinten hyvinvoinnista ja huolehtia hyvin omistaan, mutta assi ei koskaan tule oma-aloitteisesti läheisensä tueksi jos tällä on vaikeaa. En hän osaa, kykene: hän voi jopa ahdistua toisen voimakkaista tunteista kriisin keskellä, eikä halua sellaisia kokea, joten...niin. 

Asseissa ON älykkyyttä ja luovuuttakin, he näkevät maailman täysin erilailla kuin me nentit. Mutta asia erikseen on sitten se, saako keskivertoassi valjastettua potentiaaliaan käyttöön missään vaiheessa elämäänsä- jos ei ole juuri sosiaalisia taitoja eikä kiinnostusta muihin ihmisiin, haastavaa voi olla. Harva työnantaja on kiinnostunut esim. henkilöstä, joka osaa ulkoa lempisarjansa jokaisen repliikin tai muistaa kirkkaasti, miten Titanicin turma eteni. Japani ja anime ovat monen kiinnostuksenkohteina, ja mitä olen näiden assimiesten kanssa ollut tekemisissä (harrastukseni kautta), heillä on hyvin epärealistiset odotukset maata kohtaan. Kyseenalaistan tässä samalla myös hieman monen väitettyä japaninkielentaitoa, yleensä se kun on ulkoa opeteltuja jokapäiväisiä latteuksia animesta (aniharva on esim. opiskellut ohjatusti tai tehnyt virallisia kielitestejä). 

Minulla on tosiaan assilapsia. He ovat minulle rakkaita ja ihania yksilöitä, mutta olen huolissani heidän tulevaisuudestaan. Toinen haluaa vain pelata ja syödä, ei kykene omaehtoisuutensa vuoksi juuri mihinkään muiden ohjaamaan toimintaan. Toisella tuo sama omaehtoisuus on alkanut haittamaan opiskeluita, ja hän myös kuormittuu hyvin herkästi tavallisesta arkielämästä. Jatkuvasti on koulusta poissaoloja, kun hän kuormittuu mm. metelistä, muttei omaehtoisuutensa vuoksi hyväksy myöskään apukeinoja kuten kuulosuojaimia. Miten nämä henkilöt tulevat pärjäämään tulevaisuudessa?

Asseista noin puolet on muuten kehitysvammaisia. Sitäkään harvoin tuodaan esille. 

Kirjoitan tähän lisää kokemuksiani. Etenkin rutiinien tärkeydestä puhutaan paljon, mutta mitä se sitten voi olla käytännössä:

Media antaa kuvan, että assi-Jussille (täysin keksitty nimi ja henkilö) on tärkeää suorittaa päivän rutiinit aina samalla tavalla ja samaan aikaan: aamuseiskalta herätys, viisi minuuttia myöhemmin hampaidenpesu, varttia myöhemmin aamupalan tekeminen jne. Kuulostaa suht leppoisalta ja harmittomalta meiningiltä, eikö? Mutta se, mistä ei puhuta ääneen, on jotain ihan muuta: raivareita kun epärealistiset odotukset eivät toteudukaan, muiden ihmisten hädän sivuuttaminen omien rutiinien tähden jne.

Toinen lapsistani oli tiettynä ikäkautena täysin ehdoton kulkuvälineiden suhteen: jos kuljimme bussilla, sen piti olla juuri tiettyä numeroa edustava yksilö (fiksaatiota kys. numeroon ei ollut tämän ulkopuolella). Koska tämä ei yleensä onnistunut (vilkas pysäkki, josta kulki useita busseja, kaikki samaan paikkaan), hän raivostui jo pysäkillä nähdessään väärän numeron. Raivari jatkui välillä myös bussiin ja levisi ympäristöön; hän haastoi riitaa kanssaihmisten kanssa, jos nämä ystävällisesti kommentoivat jotain. Jos raivari eteni tälle tasolle, oli ihan turha jäädä poiskaan- loppupäivä oli jo pilalla ja jumitus taattu. Pahoittelin vaan kovasti kanssamatkustajille ja toruin lasta, mutta turhaahan se oli. Ei hän tajunnut. Junalla matkustaessa junan tuli olla tietynvärinen; jossei ollut, sama raivari-jumitus. (Nyt joku tietysti kysyy, miksemme liikkuneet autolla? Eipä ollut siinä elämänvaiheessa varaa, jouduin jäämään pois työelämästä kokonaan lasteni takia.)

Tuo hädän sivuuttaminen, josta puhuin, on erään toisen äidin kokemus. En voi mennä liikaa yksityiskohtiin, mutta tilanteessa äiti tarvitsi apua aikuiselta lapseltaan onnettomuuden vuoksi. Lapsi ei kyennyt siihen, koska se olisi katkaissut hänen rutiininsa. Äiti selvisi, mutta vammautui. 

Varmasti totta mitä tuossa kerroit. Olen aspergeri ja minulle rutiinit ovat tärkeitä, mutta tuosta en tunnistaisi itseäni. Nimittäin rutiinit ovat elämässäni siksi, että minulla tulisi suoritettua arjen askareet. Kun rutiineihin tulee muutos, otan ne ihan ilolla vastaan, koska päiväni ovat yleensä samanlaisia, ja pienikin muutos arkeen on ikäänkuin juhlaa elämään. Olen myös erittäin empaattinen. Mutta kyllä, tiedän kuvailemiasi henkilöitä...ikävä kyllä.

Minäkään en tunnista tuosta ylemmästä kuvauksesta oman perheeni as-ihmisiä. Empaattisempia ihmisiä ei varmasti löydä hakemallakaan.

Mutta kuten moneen kertaan jo on sanottu, on jokaisella autismikirjon ihmisellä omanlaisensa oirekuva. Kahta samanlaista ei varmasti löydä.

Heillä on myös omat luonteenpiirteensä, ihan niinkuin kaikilla muillakin.

Paljon myös vaikuttaa vanhempien asenne. Jos on päättänyt, että lapsi on ongelmineen ja erilaisuuksineen ikuisesti epäonnistunut luuseri - niin onhan se sitä.

Ymmärrän erittäin hyvin vanhempien turhautuneisuuden autismikirjon lapsen vanhempana. Kun ne ikätasolle kuuluvat asiat eivät suju, ei koulu, ei mikään, niin kyllä siinä itsensä aika avuttomaksi tuntee. Miten sujuu itsenäistyminen, vai sujuuko ollenkaan? Pystyykö lapsi selviytymään opinnoistaan? Pystyykö elättämään itsensä? Kuka huolehtii sitten, kun minua ei enää ole? Lisäksi sekin, että palvelut eivät monessa kunnassa toimi alkuunkaan, etuuksista saat vääntää ja joskus vieläpä ympäristö aiheuttaa lisäpaineita. En usko, että vanhemmat ajattelevat lastensa olevan luusereita, mutta kun elää sitä elämää autistisen lapsen kanssa, niin kyllä realiteetit tulevat selviksi.