Kirjolla

Toisaalta Kirikin on vielä niin nuori ja vasta muuttanut, että hänellä on aikaa edistyä. Hänelläkin käsittääkseni ihan ammattilaisiakin oli toiminnanohjauksensa apuna. Josko saisivat hänen kanssaan yhteistyössä räätälöityä tavoitteet ja keinot sopiviksi. Monella muullakin tuon ikäisellä on vielä juhlakausi meneillään, toivottavasti ne intressit siitä pikkuhiljaa suuntautuvat muuallekin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kirissä ärsytti vähän se asenne. Ymmärrän kyllä, että ei pysty aistiyliherkkyyksien takia syömään kaikkia ruokia, mutta miksi ei vaan voinut mennä ravintolaan ja tilata sieltä vaikka pelkkiä ranskalaisia? Aivan varmasti lähes jokaisessa ravintolassa saa räätälöityä annoksia mielensä mukaan. Mulla olisi palanut hermot ihan jo tuota matkaa suunniteltaessa, kun sanoi kaikkiin ravintolaehdotuksiin ei, koska joku ruoka-aine ei miellyttänyt.

Muutenkin hänen toiminnassaan oli ristiriitaisuuksia. Käytti vastamelukuulokkeita julkisissa kulkuneuvoissa, mutta pystyi olemaan ongelmitta yökerhossa ja festareilla pilkkuun asti?

Suurin haaste hänellä selvästi oli siinä, että ei ollut lainkaan motivoitunut tekemään asioita, jotka eivät häntä itseään miellytä. Välillä ei edes yrittänyt kun luotti siihen, että äiti tai toimintaterapeutti auttaa.

Ei siinä, hyvä että on saanut ystäviä jotka tuota käytöstä jaksaa.

Niinpä ja siinä keskustelussa, että mihin ravintolaan menevät keskustelu oli vain sen ympärillä, että mikä Kirille sopii. Selkeästi saanut aina tahtonsa läpi ja tässä on lopputulos. Vanhempien olisi jo pienenä pitänyt sanoa tomerasti, että ota tai jätä samoin noiden kavereiden. 

Tässä mietin, että miten voimakas se herkkyys on. Että jos ei tykkää asiasta x voisiko sen annoksen pyytää ilman asiaa x jos ravintola on sellainen mihin porukasta muut haluaa kerran? Vai kuormittaako se jo liikaa, että se ruoka-aine x lukee siinä listassa? Kuitenkin ysyävyys on vastavuoroista, kaikkien haasteista huolimatta.

Aistiyliherkkyyksien kanssa ei pysty joustamaan samalla tavalla kuin neurotyypillinen voi joustaa siinä, että syö jotain ruokaa, josta ei niin hirveästi tykkää. Vääränlainen ruoka voi tuntua samalta kuin jos sinut laitettaisiin syömään lautasellinen nuppineuloja. Kyse ei ole pelkästään mausta, vaan myös ruuan koostumuksesta. Tätä on varmasti tosi vaikea ymmärtää sellaisen, jolla ei ole asiasta omakohtaista kokemusta.

Kyllä mä tämän asian ymmärrän ihan hyvin?

Ymmärrän hyvin, että ei halua syödä jotain ruoka-ainetta maun/koostumuksen/tuoksun/ihan minkä vain takia.

Mutta kysymykseni oli, että eikö ole mahdollista pyytää annosta _ilman_ tätä ainetta x?

Eli siis että välttäisi sen aineen x olemisen lautasellaan kokonaan. Ei näkisi, koskisi eikä söisi sitä.

Niin sitä tarkoitin ja kysyin, että onko se herkkyys niin voimakas että riittää että on nähnyt aineen x listalla niin ei voi tilata ja pyytää ilman sitä?

Kirillä on kova miellyttämisen ja sosiaalisen hyväksynnän halu. Siihen kun yhdistää, että ei oikeasti aina jaksa, helposti se tulee yhdistettyä niin, että on avoin siitä ettei jaksa ja ottaa ulkoa päin näyttävän "hoivattavan" roolin. Se ärsyttää aikuisessa, mutta on juuri sitä kirjoa eikä laiskuutta tms. 

Rahanne ovat erittäin tärkeitä korppraaiollemme!

Hyvää Yötä!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kirissä ärsytti vähän se asenne. Ymmärrän kyllä, että ei pysty aistiyliherkkyyksien takia syömään kaikkia ruokia, mutta miksi ei vaan voinut mennä ravintolaan ja tilata sieltä vaikka pelkkiä ranskalaisia? Aivan varmasti lähes jokaisessa ravintolassa saa räätälöityä annoksia mielensä mukaan. Mulla olisi palanut hermot ihan jo tuota matkaa suunniteltaessa, kun sanoi kaikkiin ravintolaehdotuksiin ei, koska joku ruoka-aine ei miellyttänyt.

Muutenkin hänen toiminnassaan oli ristiriitaisuuksia. Käytti vastamelukuulokkeita julkisissa kulkuneuvoissa, mutta pystyi olemaan ongelmitta yökerhossa ja festareilla pilkkuun asti?

Suurin haaste hänellä selvästi oli siinä, että ei ollut lainkaan motivoitunut tekemään asioita, jotka eivät häntä itseään miellytä. Välillä ei edes yrittänyt kun luotti siihen, että äiti tai toimintaterapeutti auttaa.

Ei siinä, hyvä että on saanut ystäviä jotka tuota käytöstä jaksaa.

Niinpä ja siinä keskustelussa, että mihin ravintolaan menevät keskustelu oli vain sen ympärillä, että mikä Kirille sopii. Selkeästi saanut aina tahtonsa läpi ja tässä on lopputulos. Vanhempien olisi jo pienenä pitänyt sanoa tomerasti, että ota tai jätä samoin noiden kavereiden. 

Tässä mietin, että miten voimakas se herkkyys on. Että jos ei tykkää asiasta x voisiko sen annoksen pyytää ilman asiaa x jos ravintola on sellainen mihin porukasta muut haluaa kerran? Vai kuormittaako se jo liikaa, että se ruoka-aine x lukee siinä listassa? Kuitenkin ysyävyys on vastavuoroista, kaikkien haasteista huolimatta.

Aistiyliherkkyyksien kanssa ei pysty joustamaan samalla tavalla kuin neurotyypillinen voi joustaa siinä, että syö jotain ruokaa, josta ei niin hirveästi tykkää. Vääränlainen ruoka voi tuntua samalta kuin jos sinut laitettaisiin syömään lautasellinen nuppineuloja. Kyse ei ole pelkästään mausta, vaan myös ruuan koostumuksesta. Tätä on varmasti tosi vaikea ymmärtää sellaisen, jolla ei ole asiasta omakohtaista kokemusta.[/quote]

Olen mielestäni oppinut ymmärtämään, kuinka kamalalta aistiyliherkkyys voi tuntua. Joten vain tuntuu liioittelulta, että sopivaa ruokaa aletaan miettiä hyvissä ajoin ennen kuin edes ollaan matkakohteessa. Tällainenhan vie hirveästi energiaa ja heittää varjon koko matkan ylle. Olisiko mitenkään mahdollista kehittää joustavampaa suhtautumista? Hoitaa ongelmia joustavasti vasta sitä mukaa, kun ne tulevat eteen? Tuo vaikutti sellaiselta asialta, joka vie ympärillä olevien hermot.

Ainakaan itse en jaksaisi. Onhan monilla omia erikoisia tapojaan, mutta ei ole viisasta ikään kuin rekrytoida kaikkia muita noudattamaan omia oikkujaan.

Kysyn ihan vilpittömästi, en ilkeilläkseni.

Itse en ole edes asperger, mutta minulla oli esim lapsena tärkeää, että vaatteet olivat pehmeitä ja eivät kiristäneet. Äitini ei oikein sitä ymmärtänyt ja minulla oli melko vähän vaatteita mitä pystyin pitämään. En katsonut edes väriä kovin tarkkaan, kunhan vaate oli muuten mukava päällä. Toisaalta monesti ostettiin sitten monta samanlaista paitaa eri väreissä yms kun löytyi mieluinen. Housut olivat sitten vaikeampi juttu. Ne eivät saaneet kiristää mistään. Lahkeiden piti olla myös väljät. Harvoin löytyi sopivia. Pidin ne sitten lähes loppuun saakka. Moni varmaan koulussa mietti kuinka huonoissa vaatteissa kuljin. Vasta yläkoulussa aloin vähitellen pitämään farkkuja. Aluksi oli vain yhdet jotka hyväksyin. Myöhemmin parit lisää. Näin ymmärrän kyllä hyvin niitä joilla on vaikeuksia esim tälläisten asioiden kanssa.

Kirjoitit ruuasta ja itselle tuttua myös kaikenlainen hermoilu sen suhteen. Ehkä ihminen yrittää järjestää asioita etukäteen, jotta esim se reissu sujuisi paremmin. En itse ole ollut edes ulkomailla koskaan, mutta voisin ihan "tavallisena" ihmisenäkin murehtia kaikkea reissuun liittyen. Siinä mielessä ei ihme jos asperger henkilö miettii sitä kaikkea. Myös luonne vaikuttaa. Itse olen murehtija jo valmiiksi. Ehkä ihminen voi myös hävetä sitä, ettei pysty syömään niin kuin muut. Jättää sitten mieluummin koko ravintolan välistä.

Se on niin paljon ihmisestä kiinni myös. Jokainen asperger on myös omanlaisensa persoona. Niin kuin kirjoitin niin itsekin huolestun helposti ja olisin rasittavaa seuraa ulkomailla. Jännittäisin kaikkea ja stessaisin. Mietin myös sitä, että hänellä varmaan se Adhd lisää sellaista energiaa tehdä häntä kiinnostavia asioita. Siihenhän monesti kuuluu se, että jokin itseä kiinnostava asia auttaa keskittymään ja siihen voi upota monta tuntia. Samalla se ehkä on syy siihen, että pitää jostain niin paljon (eli esim festarit), että pystyy unohtamaan sen metelin siellä. Sitten se meteli siellä bussissa taas on raskasta. Pystyn kyllä ymmärtämään tämän. Tietysti sekin vaikuttaa kuinka sosiaalinen ihminen on. Hän ehkä menee moniin paikkoihin myös seuran vuoksi. Toisaalta tämä on nyt vaan omia ajatuksia.

Innostus -> adrenaliini turruttaa oireet joksikin aikaa, kestää siinä tilanteessa -> jälkeenpäin kovat "laskut" ja uupumus. :( 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Tässä nämä nuoret ovat kyllä onneksi hyvistä perheistä ja sellaisista missä on ollut voimavaroja tukea heitä. Tuli mieleen vähän toisenlainen perhe. Oli yhdessä dokumentissa vähän aikaa sitten. En vaan muista nimeä. Siinä siis isä oli kolmen lapsen kanssa omillaan, kun äiti oli osastolla "lepäämässä". Lapsista kaksi tyttöä olivat autisteja. Sitten vanhempi veli heillä myös. Ei saatu avustajia enää kotiin yms. Tytöt myös "vaikeampia" tapauksia ja toinen ei edes puhunut oikein mitään. Oli köyhempi perhe kyseessä myös. Tulivat vaan mieleen siitä, kuinka erilaisia perheitä ja varallisuutta on. Isä yritti paljon, mutta tilanne kuormittava. Jos joku muistaa ohjelman niin kiitän.

Olisiko ollut MOT? Ihan kuin siinä olisi ollut jakso, jossa perheen lapselta tai lapsilta oli äkkiä evätty oikeus taksikyyteihin tms. ja kuulosti tuolta.

Tällaiset ongelmat ovat arkipäivää nepsyperheissä. Perheet, jotka todella tarvitsevat niitä tukia, eivätkä pysty itse ostamaan niitä, ovat todella huonossa jamassa.

https://erityisvoimia.fi/tuen-saanti/totuus-nepsylasten-vanhempien-uupu…

Itse en edes hae sellaisia tukia, jotka suinkin pystyn ostamaan itse. Kerään mieluummin vaikka pulloja puistosta kuin asioin Kelan kanssa. Se on oman hyvinvoinnin suojaamista, vaikka syökin taloudellisia voimavaroja.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko pojilla noita ruoka rajoitetta ? Mistä johtuu monet erot tyttöjen ja poikien välillä. Siivosiko kundit omat huoneet ? Energiaa kundeista löytyi ja halu tehdä töitä. Olisi mukavaa , kun työnantajat rohkeasti ottaisi heitä töihin.

Tytöillä ja pojilla autismi näyttäytyy eri tavoin, vaikka perushaasteet ovatkin samoja. Topilla ilmeisesti on myös melko tarkkaa, mitä syö. Jossain ekoista jaksoista luetteli miten yhdistää terveellisiä vihanneksia ja pitsaa tms. Juliuksella on myös ollut voimakkaita aistiyliherkkyyksiä, ainakin nuorempana. Erona on se, että Kirillä on muitakin diagnooseja kuin autismi ja se autismi/ADHD -kombo on aika haastava, vaikka siinäkin on omat vahvuutensa.

Mun mielestä on tyhmää myös tämä autismin piirteiden liittäminen sukupuoleen ja naisten autismin stereotypiat. Esim että naisten autismi ei näy päälle päin ja jäävät ilman diagnooseja jne, kun on myös näkyvästi autistisia naisia joilla diagnosoitu jo päiväkodissa.

Lisää autismi-ohjelmia Yle Areenassa

Yle Uutisluokka Triplet: Asperger-vangin äiti kritisoi voimakkaasti vankien terveydenhoitoa (2 min): https://areena.yle.fi/1-4122884 

Paula Tilli skulle aldrig välja bort sitt Aspergers syndrom (10 min) : 

https://areena.yle.fi/1-50454230 

Arkea autismikirjolla (48 min) : https://areena.yle.fi/1-50996100 

Piilotetut kyvyt (tanskalainen ohjelma, 3 kautta, 4 jaksoa/kausi): 

https://areena.yle.fi/1-4614505 

Vierailija kirjoitti:

Oon myös ite miettinyt sitä, että nää aktiivipahastujat saattaa olla erityiskiinnostuneita nimenomaan siitä twitter- insta- somesodasta, jossa tärkeää on jäädä uhriksi ihan samalla tavalla kuin jotkut muut on kiinnostuneita junista. Selittäis osaa näistä kirjolla olevista ja myös osaa näistä instavaikuttajista, joilla on aina paha mieli jonkun puolesta ihan varmuuden vuoksi. Kai tohon uhrinkin rooliin voi erikoistua ja addiktoitua.

Jännästi kun twitterissä selaa noita profiileita siellä on myös aika paljon overlappia rokote- ja koronakriittisten kanssa. Ehkä noi rokotehörhöt on alkaneet sellasiksi koska ovat ite tai niiden lapset on autistisia ja sit haluaa löytää vastuutahoja luonnonvoimille.

Itellä on aistiyliherkkyyksiä mutta pystyn kyllä aika hyvin niiden kanssa elämään. Mulle on väitetty että se on maskaamista mitä ikinä sillä nyt sitten tarkoitetaankin, mutta en koe sitä ite niin. Enemmän on kyse siitä, että mulla on oikeus kotini suojissa ja omassa elämässä valita ihan ne tavat miten ja mitä haluan esim. Syödä, mutta on ymmärrettävää ettei muu maailma oo samanlainen. En itse koe tässä ristiriitaa, että maailma on järjestynyt enemmistön mukaan, mutta mua välillä harmittaa se, että en aina pysty selittämään tätä ihmisille, joiden elämä on toiselaista. Se surettaa, siis semmoinen kyvyttömyys jakaa, mutta siinäkin se on pitkälle mun kyvyttömyyttä kuvailla tätä, ei oo niin etteikö mun läheiset ois yrittäneet tajuta.

Tämä. Minulla on adhd ja oli pakko erota vertaistukiryhmistä, kun niissä tuntui olevan suurimpana tavoitteena selitellä haasteet oikeastaan vain hauskoiksi ominaisuuksiksi ja haukkua ympäröivä maailma suvaitsemattomaksi. Teen itse töitä ja käytän erilaisia työkaluja pitääkseni hallussa esim. aikataulu- ja raha-asiat. En halua adhd-päissäni aiheuttaa muille pettymyksiä ja kun niin kuitenkin välillä teen, olen vilpittömän pahoillani. Tämä johtaa helpommin ymmärrykseen myös toiselta puolelta, kun omakin panokseni näkyy edes jotenkin. Ikävä kyllä aika moni hukkaa omaa potentiaaliaan piiloutumalla diagnoosinsa taakse todeten, että olen tälläinen ja teidän pitää siksi sietää minulta mitä vain.

Vajaavaltaisuus on mielestäni ainoa "diagnoosi", joka oikeuttaa vaatimaan muilta ymmärrystä ja hyväksyntää ilman vastavuoroisuutta.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kirissä ärsytti vähän se asenne. Ymmärrän kyllä, että ei pysty aistiyliherkkyyksien takia syömään kaikkia ruokia, mutta miksi ei vaan voinut mennä ravintolaan ja tilata sieltä vaikka pelkkiä ranskalaisia? Aivan varmasti lähes jokaisessa ravintolassa saa räätälöityä annoksia mielensä mukaan. Mulla olisi palanut hermot ihan jo tuota matkaa suunniteltaessa, kun sanoi kaikkiin ravintolaehdotuksiin ei, koska joku ruoka-aine ei miellyttänyt.

Muutenkin hänen toiminnassaan oli ristiriitaisuuksia. Käytti vastamelukuulokkeita julkisissa kulkuneuvoissa, mutta pystyi olemaan ongelmitta yökerhossa ja festareilla pilkkuun asti?

Suurin haaste hänellä selvästi oli siinä, että ei ollut lainkaan motivoitunut tekemään asioita, jotka eivät häntä itseään miellytä. Välillä ei edes yrittänyt kun luotti siihen, että äiti tai toimintaterapeutti auttaa.

Ei siinä, hyvä että on saanut ystäviä jotka tuota käytöstä jaksaa.

Niinpä ja siinä keskustelussa, että mihin ravintolaan menevät keskustelu oli vain sen ympärillä, että mikä Kirille sopii. Selkeästi saanut aina tahtonsa läpi ja tässä on lopputulos. Vanhempien olisi jo pienenä pitänyt sanoa tomerasti, että ota tai jätä samoin noiden kavereiden. 

Tässä mietin, että miten voimakas se herkkyys on. Että jos ei tykkää asiasta x voisiko sen annoksen pyytää ilman asiaa x jos ravintola on sellainen mihin porukasta muut haluaa kerran? Vai kuormittaako se jo liikaa, että se ruoka-aine x lukee siinä listassa? Kuitenkin ysyävyys on vastavuoroista, kaikkien haasteista huolimatta.

Aistiyliherkkyyksien kanssa ei pysty joustamaan samalla tavalla kuin neurotyypillinen voi joustaa siinä, että syö jotain ruokaa, josta ei niin hirveästi tykkää. Vääränlainen ruoka voi tuntua samalta kuin jos sinut laitettaisiin syömään lautasellinen nuppineuloja. Kyse ei ole pelkästään mausta, vaan myös ruuan koostumuksesta. Tätä on varmasti tosi vaikea ymmärtää sellaisen, jolla ei ole asiasta omakohtaista kokemusta.

Kyllä mä tämän asian ymmärrän ihan hyvin?

Ymmärrän hyvin, että ei halua syödä jotain ruoka-ainetta maun/koostumuksen/tuoksun/ihan minkä vain takia.

Mutta kysymykseni oli, että eikö ole mahdollista pyytää annosta _ilman_ tätä ainetta x?

Eli siis että välttäisi sen aineen x olemisen lautasellaan kokonaan. Ei näkisi, koskisi eikä söisi sitä.

Niin sitä tarkoitin ja kysyin, että onko se herkkyys niin voimakas että riittää että on nähnyt aineen x listalla niin ei voi tilata ja pyytää ilman sitä?

Ehdotat, että autisti ratkaisee ongelmansa puhumalla vieraalle ihmiselle 😆

Se voisi ehkä onnistua, jos olisi täysin varmaa, että pyydetty muutos onnistuu. Silloinkin se olisi erittäin kuormittavaa ja autisti stressaisi tilannetta jo ennen ravintolaan lähtemistä. Ei välttämättä pystyisi edes menemään koko ravintolaan.

Vierailija kirjoitti:

Lisää autismi-ohjelmia Yle Areenassa

Yle Uutisluokka Triplet: Asperger-vangin äiti kritisoi voimakkaasti vankien terveydenhoitoa (2 min): https://areena.yle.fi/1-4122884 

Paula Tilli skulle aldrig välja bort sitt Aspergers syndrom (10 min) : 

https://areena.yle.fi/1-50454230 

Arkea autismikirjolla (48 min) : https://areena.yle.fi/1-50996100 

Piilotetut kyvyt (tanskalainen ohjelma, 3 kautta, 4 jaksoa/kausi): 

https://areena.yle.fi/1-4614505 

Oliko All X panel jo mainittu? https://areena.yle.fi/1-50025762

Kiri on vielä nuori ja opettelee asioita omaan tahtiinsa. Hänellä on enemmän diagnooseja kannettavana, kuin sarjan miehillä. Pahimmat arvostelijat eivät oikein sisäistä tätä, olivat kirjolla tai ei. Negatiivisella palautteella ja hoputtamisella saa aikaan todennäköisemmin mielenterveyden järkkymistä. Se "valittava" äänensävy autismikirjon naisilla ei ole välttämättä aina tarkoituksellista. Yhtä tahatonta, kuin miesten monotonisemmat äänet. Naisten ja miesten nepsyt on erilaisia, mutta kuitenkin samalla samanlaisia. Tunnen monta autismikirjon naista, ja montaa heistä yhdistää ns. "jatkuva valittaminen" tai ainakin sen sävyinen ääni. Se ääni ei kuulosta samalta omiin korviin siellä kallon sisällä. Moniko on kuullut oman äänensä nauhalta, ja sanoneet, että kuka tuo on? Jos ei osaa aina tulkita toisenkaan ihmisen äänensävyä, miten onnistuu pitämään oma ääni "normaalina". Jos kuuntelee ja on välittämättä äänensävystä, ei ne aiheet ole valittamista. Kiri on omanlaisensa ja ihana sellaisena! Barbit, matkustelu ja kavereiden kanssa meneminen on hyviä asioita tehdä. Hän varmasti tekee parhaansa, vaikka se ei juuri nimenomaan teidän silmään näytä siltä. Laitokset ovat oma paikkansa ankeuttamaan ja latistamaan ihmisen aloitekykyä, oli nepsyä tai ei. Jos jotain asiaa pitää toistaa kymmeniä, ellei satoja kertoja, montako vuotta pitää matkustella, että pakkaaminen alkaa sujumaan itsekseen? Ei taida riittää koko elinikä, jos käy pari kertaa vuodessa ulkomailla.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Topi on aivan ihana. Täällä joku valitteli karmivasta äänestä, autisteilla on usein monotoninen puheääni, koska eivät osaa käyttää äänenpainoja samalla tapaa kuin neurotyypilliset. Se vaatii opettelua, samoin kuin puhuminen ylipäänsä. Autismitietoisuutta selkeästi tarvitaan enemmän.

Miksi autistin pitäisi opetella puhumaan 'normaalisti'? Miksi ei saisi puhua monotonisesti?

Ainoa syy, minkä keksin: kiusaaminen ehkä vähenisi.

😏

Ei tietenkään pidä opetella puhumaan "normaalisti", mutta sitten pitää myös ymmärtää, että joillekin ihmisille sellainen monotoninen puhe voi olla pelottavaa ja voi jopa olla esimerkiksi työpaikan saamisen esteenä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

En tajua näitä kommentteja, että Kiri olisi vaan laiska. Kyllä hänellä on ihan selvästi nepsyoireita

En niitä oireita kieltänyt omassa viestissäni ollenkaan. Minusta hän ei kuitenkaan edes yritä, vaan on tottunut vetäytymään dg:nsa taakse, ja antaa muiden tehdä.

Kirjolla oleva tarvii erityisiä elämänhallintatyökaluja asioihin, jotka muilta sujuvat ilman niitä. Tulee mieleen sarjasta, että kundit on saaneet niitä työkaluja paremmin, Kiri jätetty vanhempiensa ei yhtä ammattimaisen ja osaavan avun pariin. 

Vierailija kirjoitti:

Huomaatteko miten miesten mielenkiinnon kohteita pidetään taas kerran arvokkaampina ja hyväksyttävämpänä kuin naisen.

Ehkä siksi, että miehet olivat kiinnostuneita myös opiskelusta ja työllistymisestä, halusivat tehdä mielenkiinnon kohteistaan ammatin ja elättää niillä itsensä. Tämä yksi vain narisi ja makasi ja shoppaili barbeja plus passuutti itseään muilla. Tuli mieleen, oliko häntä kuitenki autettu liikaakin, kun oli noin passivoitunut? Julius esimerkiksi ei ennen ollut edes puhunut, mutta tuettuna, ei passattuna, oli päässyt elämässään noin hyvään tilanteeseen.

Kiri oli myös fyysisesti huonossa kunnossa ja ylipainoinen, eli huonot elämäntavat. Tuskin olisi jaksanut käydä töissä edes siellä lelukaupassa. Miehet liikkuivat säännöllisesti ja ulkoilivat, pitivät itsestään huolta.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Oon myös ite miettinyt sitä, että nää aktiivipahastujat saattaa olla erityiskiinnostuneita nimenomaan siitä twitter- insta- somesodasta, jossa tärkeää on jäädä uhriksi ihan samalla tavalla kuin jotkut muut on kiinnostuneita junista. Selittäis osaa näistä kirjolla olevista ja myös osaa näistä instavaikuttajista, joilla on aina paha mieli jonkun puolesta ihan varmuuden vuoksi. Kai tohon uhrinkin rooliin voi erikoistua ja addiktoitua.

Jännästi kun twitterissä selaa noita profiileita siellä on myös aika paljon overlappia rokote- ja koronakriittisten kanssa. Ehkä noi rokotehörhöt on alkaneet sellasiksi koska ovat ite tai niiden lapset on autistisia ja sit haluaa löytää vastuutahoja luonnonvoimille.

Itellä on aistiyliherkkyyksiä mutta pystyn kyllä aika hyvin niiden kanssa elämään. Mulle on väitetty että se on maskaamista mitä ikinä sillä nyt sitten tarkoitetaankin, mutta en koe sitä ite niin. Enemmän on kyse siitä, että mulla on oikeus kotini suojissa ja omassa elämässä valita ihan ne tavat miten ja mitä haluan esim. Syödä, mutta on ymmärrettävää ettei muu maailma oo samanlainen. En itse koe tässä ristiriitaa, että maailma on järjestynyt enemmistön mukaan, mutta mua välillä harmittaa se, että en aina pysty selittämään tätä ihmisille, joiden elämä on toiselaista. Se surettaa, siis semmoinen kyvyttömyys jakaa, mutta siinäkin se on pitkälle mun kyvyttömyyttä kuvailla tätä, ei oo niin etteikö mun läheiset ois yrittäneet tajuta.

Tämä. Minulla on adhd ja oli pakko erota vertaistukiryhmistä, kun niissä tuntui olevan suurimpana tavoitteena selitellä haasteet oikeastaan vain hauskoiksi ominaisuuksiksi ja haukkua ympäröivä maailma suvaitsemattomaksi. Teen itse töitä ja käytän erilaisia työkaluja pitääkseni hallussa esim. aikataulu- ja raha-asiat. En halua adhd-päissäni aiheuttaa muille pettymyksiä ja kun niin kuitenkin välillä teen, olen vilpittömän pahoillani. Tämä johtaa helpommin ymmärrykseen myös toiselta puolelta, kun omakin panokseni näkyy edes jotenkin. Ikävä kyllä aika moni hukkaa omaa potentiaaliaan piiloutumalla diagnoosinsa taakse todeten, että olen tälläinen ja teidän pitää siksi sietää minulta mitä vain.

Vajaavaltaisuus on mielestäni ainoa "diagnoosi", joka oikeuttaa vaatimaan muilta ymmärrystä ja hyväksyntää ilman vastavuoroisuutta.

Eikä tarvitse edes diagnoosia, kun samanlaisen "vapaudu käytöstavoista" -kortin luulee moni saavansa ihan vain kertomalla olevansa tällainen suora, avoin, rempseä ja temperamenttinen luonne.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Täältä poistetaan kaikki viestit, joissa selitetään miksi Kiri on vähemmän suosittu kuin muut osallistujat. Ja ei, syy ei ole hänen sukupuolensa.

Jep. Kiri on tottunut saamaan kaiken aina mielensä mukaan, eikä hänen ole tarvinnut harjoittaa sinnikyyttä tai itsekuria. Biletystä ja festarihumua hän kyllä jaksaa, vaikka niissä on kaikenlaisia ääniä sikinsokin, mutta jos kouluun pitää mennä niin heti yliuupuu. Ja FOMO iskee.

Kirin on hyvä tietää, että monet nuoret kieltäytyvät kuukausia kaikesta kivasta päästäkseen esim. toiveidensa opiskelupaikkaan, kuten lääkikseen tai oikikseen. Tuskin heistäkään on kiva istua kesäkuumalla kirjastossa, mutta pitkäjänteisyys maan perii.

Tämä. Kiri vaikuttaa antavan heti periksi ja menee diagnoosinsa taakse piiloon, jos joku ei ole kivaa tai tuntuu hankalalta. Ja muut passaavat sekä hoivaavat, joten ei tarvitse edes yrittää. Baari tai festarit luulisi olevan vihoviimeinen paikka, jonne pystyy menemään - itsekään en niissä viihdy metelin ja tungoksen vuoksi.

En myöskään ymmärrä, miksi Kirin vanhemmat tukevat asunnon täyttämistä roinalla, kun Kiri ei kuitenkaan siivoa itse eikä edes yritä siivota. Äiti vielä ostelee barbeja Kirin kanssa (niin sanoi sarjassa).

Aikaisemmin tässä ketjussa joku kyseli onko sarjan miehillä ruokarajoitteita. Vaikka niistä ei puhuttaisi, niin se ei tarkoita, etteikö niitä ole. Eihän heidän syömisiä paljon ole näytetty paitsi Topin, kahta viimeistä jaksoa en ole vielä katsonut. Mutta oma huomioni on kiinnittynyt ainakin Topin kohdalta siihen, että hän syö aina käsin. Myös perheen kesken kun oli sitä jotain kanarisottoa tms, hän laittoi sen kahden paahtoleivän väliin, kun muut söivät lautaselta. Meidän jo aikuinen lapsi syö haarukalla, mutta ei syö keittoja koska ei pidä keittolusikan suutuntumasta. Pikkulusikka kelpaa, koska kun syö jotan kakkua, hän tiputtaa sen ruuan siitä lusikasta suuhunsa, ei vie lusikkaa suuhun. 

Vierailija kirjoitti:

En tajua näitä kommentteja, että Kiri olisi vaan laiska. Kyllä hänellä on ihan selvästi nepsyoireita

Tuskin kukaan nepsyoireita kieltää. Kritiikki kohdistuukin enemmän ympäristöön kuin häneen itseensä. Vaikuttaisi siltä, että ammattimainen apu on jäänyt vähemmälle. Vanhempiakaan ei voi syyttää, ovat varmasti tehneet parhaansa tyttärensä hyväksi. Teen itse töitä mm. toiminnanohjauksen haasteiden parissa, mutta oman lapseni kanssa tarvitsen muiden ammattilaisten apua. On uskomatonta miten oman lapsensa toiminnalle sokeutuu ja sormi menee suuhun, vaikka muiden kanssa osaa toimia aivan loogisesti. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kirissä ärsytti vähän se asenne. Ymmärrän kyllä, että ei pysty aistiyliherkkyyksien takia syömään kaikkia ruokia, mutta miksi ei vaan voinut mennä ravintolaan ja tilata sieltä vaikka pelkkiä ranskalaisia? Aivan varmasti lähes jokaisessa ravintolassa saa räätälöityä annoksia mielensä mukaan. Mulla olisi palanut hermot ihan jo tuota matkaa suunniteltaessa, kun sanoi kaikkiin ravintolaehdotuksiin ei, koska joku ruoka-aine ei miellyttänyt.

Muutenkin hänen toiminnassaan oli ristiriitaisuuksia. Käytti vastamelukuulokkeita julkisissa kulkuneuvoissa, mutta pystyi olemaan ongelmitta yökerhossa ja festareilla pilkkuun asti?

Suurin haaste hänellä selvästi oli siinä, että ei ollut lainkaan motivoitunut tekemään asioita, jotka eivät häntä itseään miellytä. Välillä ei edes yrittänyt kun luotti siihen, että äiti tai toimintaterapeutti auttaa.

Ei siinä, hyvä että on saanut ystäviä jotka tuota käytöstä jaksaa.

Niinpä ja siinä keskustelussa, että mihin ravintolaan menevät keskustelu oli vain sen ympärillä, että mikä Kirille sopii. Selkeästi saanut aina tahtonsa läpi ja tässä on lopputulos. Vanhempien olisi jo pienenä pitänyt sanoa tomerasti, että ota tai jätä samoin noiden kavereiden. 

Tässä mietin, että miten voimakas se herkkyys on. Että jos ei tykkää asiasta x voisiko sen annoksen pyytää ilman asiaa x jos ravintola on sellainen mihin porukasta muut haluaa kerran? Vai kuormittaako se jo liikaa, että se ruoka-aine x lukee siinä listassa? Kuitenkin ysyävyys on vastavuoroista, kaikkien haasteista huolimatta.

Aistiyliherkkyyksien kanssa ei pysty joustamaan samalla tavalla kuin neurotyypillinen voi joustaa siinä, että syö jotain ruokaa, josta ei niin hirveästi tykkää. Vääränlainen ruoka voi tuntua samalta kuin jos sinut laitettaisiin syömään lautasellinen nuppineuloja. Kyse ei ole pelkästään mausta, vaan myös ruuan koostumuksesta. Tätä on varmasti tosi vaikea ymmärtää sellaisen, jolla ei ole asiasta omakohtaista kokemusta.

Kyllä mä tämän asian ymmärrän ihan hyvin?

Ymmärrän hyvin, että ei halua syödä jotain ruoka-ainetta maun/koostumuksen/tuoksun/ihan minkä vain takia.

Mutta kysymykseni oli, että eikö ole mahdollista pyytää annosta _ilman_ tätä ainetta x?

Eli siis että välttäisi sen aineen x olemisen lautasellaan kokonaan. Ei näkisi, koskisi eikä söisi sitä.

Niin sitä tarkoitin ja kysyin, että onko se herkkyys niin voimakas että riittää että on nähnyt aineen x listalla niin ei voi tilata ja pyytää ilman sitä?

Ehdotat, että autisti ratkaisee ongelmansa puhumalla vieraalle ihmiselle 😆

Se voisi ehkä onnistua, jos olisi täysin varmaa, että pyydetty muutos onnistuu. Silloinkin se olisi erittäin kuormittavaa ja autisti stressaisi tilannetta jo ennen ravintolaan lähtemistä. Ei välttämättä pystyisi edes menemään koko ravintolaan.

Olisiko mahdollista, että joku toinen autistin seurueesta puhuisi vieraalle ihmiselle? Jos perheen tai ystäväpiirin tiedossa on, että autisti ei siedä perunasosetta, mutta sietää ranskanperunoita, voisiko joku toinen pyytää vaihtamaan perunoita? Vai olisiko tämäkin aivan mahdotonta, koska autismi ja kuormittuminen ja stressi ja EN TAHO?

Topi puhui elokuvafestivaalireissuillaan toistuvasti ventovieraiden ihmisten kanssa eikä vaikuttanut siitä kuormittuvan, vai eikö se vain näkynyt päälle päin?