Erityis(ten) lasten vanhemmat!!

Lapseni ensimmäisestä diagnoosista on aikaa puolitoista vuotta. En ole kertaakaan itkenyt lapseni diagnoosia ja vammaisuutta. Ja miksi itkisin. Minulla on mielestäni maailman ihanin lapsi. Lapseni tulevaisuus kyllä huolettaa ja surettaa. Mutta asioilla on tapana järjestyä.

Lapsellani (4v) todettiin puolitoista vuotta sitten vaikea-asteinen puheen ymmärtämisen ja tuottamisen vaikeus. Viimeisen vuoden aikana lapsellani voimistuivat autistiset piirteet. Uusi tutkimusjakso on käyty ja hän tulee samaan autismin kirjon häiriön diagnoosin. Lapsuusiän autismin kriteerit eivät täyty. Hän kehittyy kuitenkin koko ajan. Vuorovaikutus ja puheen tuotto ovat parantuneet puheterapian myötä. Iloitsen jokaisesta pienestä edistysaskeleesta.  

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 17:48"][quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 15:48"][Malliesimerkki vanhemmasta, joka jo lapsen ollessa pieni lastaa valtavia unelmia lapsen harteille jotka pitäisi täyttää. Nyt vielä liityt leijonaemoihin, jossa näitä katkeria äitejä riittää ja alat syyttämään yhteiskuntaa laiminlyönneistä, vaikka yhteiskunnan panostus tulee olemaan valtava. Vaikka kaikki tietävätkin ettei vammainen lapsi tule koskaan tuottamaan mitään yhteiskunnalle. Lapsen kautta ei kannata yrittää elää ja toteuttaa omia unelmiaan. Nimim. Vammaisten lasten kanssa työskentelevä [/quote] Juu huomaan kyllä että vain työskentelet heidän kanssaan. Harmi sinänsä kun näytät olevan kovin empatiakyvytön ihminen. [/quote]nämä "leijonaemot" ovat vieneet suurimmat empatiat. Lapset ovat ihan ok, mutta vanhemmat eivät. Sitä juuri heidän erityistä mussukkaa ei saisi holdata siitä huolimatta, että hajottaa, potkii, repii ja puree hallitsemattomasti. Opettajien vika kun se vakavasta kehityshäiriöstä kärsivä lapsi ei opikaan lukemaan tai laskemaan kuten muut lapset. Tai kun hänet eriytetään toiminta-alueisiin akateemisten taitojen oppimisen sijaan. Ei, vika on aina jossain muualla kuin siinä, että lapsi on oikeasti _vammainen_. Hän ei tule koskaan olemaan normaali, joten kostetaan paha olo lapsen opettajille ja avustajille. Lapsesta ei ollutkaan vanhempansa unelmien täyttäjäksi, ja se on vain ja ainoastaan lapsen kanssa työskentelevien vika.

 huh huh.. en tiedä mitä muuta sanoa.

Etkö pysty edes näitten kirjoitusten myötä yhtään asettumaan äidin asemaan, joka saa tietää lapsensa olevan erityinen?? Tai ymmärtämään näiden tekstien kautta, että joku ei ehkä pääsekään asian yli kunnolla?

Jos työskentelet erityislasten kanssa, tiedät, että arki on joidenkin kohdalla todella haastavaa. Sinä ja minä olemme töissä näitten lasten kanssa ja lähdemme työpäivän jälkeen kotiin, mutta lasten vanhemmat ovat heidän kanssaan jokaisen muun hetken, vuodesta toiseen ja kaikkien näitten huolien kanssa, mistä kirjoittavat. Luultavasti haluat provosoida ja purkaa paineita, mutta asetu nyt hyvä ihminen näitten vanhempien asemaan.

 
[/quote]
Jep, me lasten kanssa "ainoastaan" työskentelevät lähdemme kotiin koulupäivän päätyttyä. Ja ymmärrän, että on erittäin raskasta elää e-lapsen kanssa. Mutta silti en ymmärrä, kuinka kaikki mahdollinen ja mahdoton pitää oksentaa opettajien ja avustajien niskaan. Alkaen lapsen vahtimisesta välitunneilla, kuinka ne kullasta ja mirhamista tehdyt vaatteet ovat kastuneet ja likaantuneet. Ei kai kukaan odota, että pidämme leikkivät e-lapset vietessämme, ettei vaatteet kastu. Tai jos kotimatkalla lapsi kadottaa kolmannen kerran hanskat tai pipon taksin ja kodin välillä? Miten se voi olla meidän vikamme? Miksi kotona ei viitsitä opettaa itse mitään? Esim. kelloa, kun kerran ollaan huolissaan kellon oppimisesta. Mutta eihän se käy, kun lapsi lykätään tukiperheeseen, viikonloppukerhoon tai minne vain, ettei sen kanssa tarvitse itse mitään tehdä.
Kokemukseni perusteella n.80% vanhemmista on juuri niitä valittajia joiden mielestä kaikki kuuluisi tapahtua "ammattikasvattajien" hoitamana. Itse ei oteta mitään vastuuta vaan valitetaan kaikesta. Joka päivä paukkuu Wilma ja reissuvihko täyttyy typerästä narinasta, kuinka lapsi oli jälleen kastunut välitunnilla. Sadevaatteita tai sateenvarjoa ei lapsen mukaan kuitenkaan laiteta.
Opettaja tekee väärin, kun eriyttää lapsen ja holdaamalla rauhoittaa raivokohtauksen jonka lopputuloksena joltain terveeltä lapselta puuttuu tukko hiuksia tai hammas suusta. Pitäisi vain ymmärtää, että mussukka hermostuu jos joku kävelee käytävällä vastaan.
Pieni osa vanhemmista on tyytyväinen, että lasta yritetään auttaa ja opettaa. Suurin osa purkaa katkeruuttaan nallekarkkien epäoikeudenmukaiseen jakautumiseen vittuilemalla ja valittamalla lastensa opettajille.
[/quote]
Höpönlöpön. Erityislasten vanhemmat on niitä, jotka ihan takuulla valittaa näistä asioista vähiten ja jotka touhuaa niiden lastensa kanssa kaikkein eniten. Jos et tule heidän kanssaan toimeen niin parempi vaan kattella peiliin.

Minun lapsestani näki jo hyvin varhain, että hän ei ole aivan kuten muut. Diagnoosien saaminen oli helpotus, koska jouduin taistelemaan vuosia. Eikä apua ole niiden jälkeenkään helpolla herunut. Tämä on ollut raskainta, yrittää loputtomiin selittää asioita opettajille ja muille, ja aina vain sama seinä on vastassa. Syyllistäminen ei ole loppunut lääkärinlausuntoihin, se on vain muuttanut muotoaan. Jos lapsi ei pärjää koulussa ilman tukitoimia, se johtuu aina jostain mitä minä tein tai en tehnyt. Antaisin mitä vain, jos lapsi saisi avustajan tai pääsisi pienryhmään. Joten kyllä, minua myös satuttaa lukea noita kommentteja siitä, miten erityislasten vanhemmat aina omalla toiminnallaan estävät avun saamisen ja ovat itsekkäitä ja veemäisiä ja ties mitä. Minä olen taistellut nyt KUUSI VUOTTA, jotta lapseni saisi apua. Alan olla pikkuhiljaa aika väsynyt kuulemaan miten kaikki on minun syytäni. Joidenkin mielestä siis sekin, että lapselle ei myönnetä hänelle lain mukaan kuuluvia tukitoimia.

Tottakai silti usein mietin sitäkin, miten lapsen tulevaisuuden käy. Ei siksi, että haluaisin hänen valmistuvan yliopistosta huippuarvosanoin tai "menestyvän". Vaan siksi, että haluaisin hänen olevan onnellinen. Suren sitä, pystyykö hän saavuttamaan asioita joista itse haaveilee. Löytääkö rakkauden, merkityksen elämään, kaikkea sitä mitä ihminen haluaa ja tarvitsee. Suren sitä, mitä ehkä on peruuttamattomasti rikottu kun apua ei saatu ajoissa. Saadaanko särkynyttä mieltä enää ikinä korjattua.

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 19:01"]Minun lapsestani näki jo hyvin varhain, että hän ei ole aivan kuten muut. Diagnoosien saaminen oli helpotus, koska jouduin taistelemaan vuosia. Eikä apua ole niiden jälkeenkään helpolla herunut. Tämä on ollut raskainta, yrittää loputtomiin selittää asioita opettajille ja muille, ja aina vain sama seinä on vastassa. Syyllistäminen ei ole loppunut lääkärinlausuntoihin, se on vain muuttanut muotoaan. Jos lapsi ei pärjää koulussa ilman tukitoimia, se johtuu aina jostain mitä minä tein tai en tehnyt. Antaisin mitä vain, jos lapsi saisi avustajan tai pääsisi pienryhmään. Joten kyllä, minua myös satuttaa lukea noita kommentteja siitä, miten erityislasten vanhemmat aina omalla toiminnallaan estävät avun saamisen ja ovat itsekkäitä ja veemäisiä ja ties mitä. Minä olen taistellut nyt KUUSI VUOTTA, jotta lapseni saisi apua. Alan olla pikkuhiljaa aika väsynyt kuulemaan miten kaikki on minun syytäni. Joidenkin mielestä siis sekin, että lapselle ei myönnetä hänelle lain mukaan kuuluvia tukitoimia.

Tottakai silti usein mietin sitäkin, miten lapsen tulevaisuuden käy. Ei siksi, että haluaisin hänen valmistuvan yliopistosta huippuarvosanoin tai "menestyvän". Vaan siksi, että haluaisin hänen olevan onnellinen. Suren sitä, pystyykö hän saavuttamaan asioita joista itse haaveilee. Löytääkö rakkauden, merkityksen elämään, kaikkea sitä mitä ihminen haluaa ja tarvitsee. Suren sitä, mitä ehkä on peruuttamattomasti rikottu kun apua ei saatu ajoissa. Saadaanko särkynyttä mieltä enää ikinä korjattua.
[/quote]
Tiedän tunteen. Me ollaan taisteltu alusta asti myös ja kun lapsi on vasta 2,5v niin taistelut tulee jatkumaan. Väsyttää ja vituttaa, ei tämän pitäis olla näin hankalaa :( ja kokoajan mietin, että lapsellemme ei haluta antaa jostain syystä edes mahdollisuutta yltää normaaliin, kun evätään hänelle kuuluvat terapiat. 5kk odotettiin ylipäänsä niiden alkamista, onneksi ne lopulta kunta suostuu kustantamaan.

Vammasta tai kehityshäiriöstä riippuen paras vertaistuki ja usein myös tieto löytyy järjestöistä, esim. autismi , adhd tai asperger -järjestöt

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 11:32"]Lapseni ensimmäisestä diagnoosista on aikaa puolitoista vuotta. En ole kertaakaan itkenyt lapseni diagnoosia ja vammaisuutta. Ja miksi itkisin. Minulla on mielestäni maailman ihanin lapsi. Lapseni tulevaisuus kyllä huolettaa ja surettaa. Mutta asioilla on tapana järjestyä.

Lapsellani (4v) todettiin puolitoista vuotta sitten vaikea-asteinen puheen ymmärtämisen ja tuottamisen vaikeus. Viimeisen vuoden aikana lapsellani voimistuivat autistiset piirteet. Uusi tutkimusjakso on käyty ja hän tulee samaan autismin kirjon häiriön diagnoosin. Lapsuusiän autismin kriteerit eivät täyty. Hän kehittyy kuitenkin koko ajan. Vuorovaikutus ja puheen tuotto ovat parantuneet puheterapian myötä. Iloitsen jokaisesta pienestä edistysaskeleesta.  
[/quote]
Minä taas ihmettelen sunlaisia, joita tieto oman lapsen erityisyydestä ei tunnu hetkauttavan mitenkään. Onko sinulla monta lasta? Enkä sano pahalla, hämmästelen vain, kun itselleni tieto lapseni kehityshäiriöstä tuli niin suurena ja elämän hetkellisesti pysäyttävänä shokkina. Minä surin ihan kaikkea; lapseni tulevaisuutta (saako kavereita, kiusataanko, oppiiko puhumaan, lukemaan, laskemaan, pärjäämään...), myös sitä ettei toinen lapsemme saanut tervettä sisarusta, jonka kanssa olisi voinut leikkiä vuorovaikutusleikkejä.

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 15:11"]

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 11:32"]Lapseni ensimmäisestä diagnoosista on aikaa puolitoista vuotta. En ole kertaakaan itkenyt lapseni diagnoosia ja vammaisuutta. Ja miksi itkisin. Minulla on mielestäni maailman ihanin lapsi. Lapseni tulevaisuus kyllä huolettaa ja surettaa. Mutta asioilla on tapana järjestyä. Lapsellani (4v) todettiin puolitoista vuotta sitten vaikea-asteinen puheen ymmärtämisen ja tuottamisen vaikeus. Viimeisen vuoden aikana lapsellani voimistuivat autistiset piirteet. Uusi tutkimusjakso on käyty ja hän tulee samaan autismin kirjon häiriön diagnoosin. Lapsuusiän autismin kriteerit eivät täyty. Hän kehittyy kuitenkin koko ajan. Vuorovaikutus ja puheen tuotto ovat parantuneet puheterapian myötä. Iloitsen jokaisesta pienestä edistysaskeleesta.   [/quote] Minä taas ihmettelen sunlaisia, joita tieto oman lapsen erityisyydestä ei tunnu hetkauttavan mitenkään. Onko sinulla monta lasta? Enkä sano pahalla, hämmästelen vain, kun itselleni tieto lapseni kehityshäiriöstä tuli niin suurena ja elämän hetkellisesti pysäyttävänä shokkina. Minä surin ihan kaikkea; lapseni tulevaisuutta (saako kavereita, kiusataanko, oppiiko puhumaan, lukemaan, laskemaan, pärjäämään...), myös sitä ettei toinen lapsemme saanut tervettä sisarusta, jonka kanssa olisi voinut leikkiä vuorovaikutusleikkejä.

[/quote]

Riippuu paljon siitä mitä on elämässään kokenut aiemmin, jos elämässä on ollut vakavaa sairautta, menettämisen pelkoa jne, ei ehkä henkeä uhkaamattoman tilanteen stressaaminen tule niin vahvasti ajatuksiin.

Joku asperger ei muuten välttämättä ole niin paha. Itselläni on asperger-diagnoosi, mutta en ole koskaan saanut/tarvinnut mitään erityistukea, minulla on akateeminen koulutus ja elätän itseni itsenäisesti. Olen vaan erakkoluonne, enkä kyllä koskaan tule naimisiin menemään enkä lapsia saamaan - en vaan ole kiinnostunut ihmisistä ja sellaisten seura rasittaa minua. Mutta vaikea kuvitella että osani olisi kovin surkea, kun tienaan hyvin, on hyvä asunto ja auto, voin tehdä elämässäni ihan mitä haluan, olen onnellinen.

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 15:14"][quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 15:11"]

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 11:32"]Lapseni ensimmäisestä diagnoosista on aikaa puolitoista vuotta. En ole kertaakaan itkenyt lapseni diagnoosia ja vammaisuutta. Ja miksi itkisin. Minulla on mielestäni maailman ihanin lapsi. Lapseni tulevaisuus kyllä huolettaa ja surettaa. Mutta asioilla on tapana järjestyä. Lapsellani (4v) todettiin puolitoista vuotta sitten vaikea-asteinen puheen ymmärtämisen ja tuottamisen vaikeus. Viimeisen vuoden aikana lapsellani voimistuivat autistiset piirteet. Uusi tutkimusjakso on käyty ja hän tulee samaan autismin kirjon häiriön diagnoosin. Lapsuusiän autismin kriteerit eivät täyty. Hän kehittyy kuitenkin koko ajan. Vuorovaikutus ja puheen tuotto ovat parantuneet puheterapian myötä. Iloitsen jokaisesta pienestä edistysaskeleesta.   [/quote] Minä taas ihmettelen sunlaisia, joita tieto oman lapsen erityisyydestä ei tunnu hetkauttavan mitenkään. Onko sinulla monta lasta? Enkä sano pahalla, hämmästelen vain, kun itselleni tieto lapseni kehityshäiriöstä tuli niin suurena ja elämän hetkellisesti pysäyttävänä shokkina. Minä surin ihan kaikkea; lapseni tulevaisuutta (saako kavereita, kiusataanko, oppiiko puhumaan, lukemaan, laskemaan, pärjäämään...), myös sitä ettei toinen lapsemme saanut tervettä sisarusta, jonka kanssa olisi voinut leikkiä vuorovaikutusleikkejä.

[/quote]

Riippuu paljon siitä mitä on elämässään kokenut aiemmin, jos elämässä on ollut vakavaa sairautta, menettämisen pelkoa jne, ei ehkä henkeä uhkaamattoman tilanteen stressaaminen tule niin vahvasti ajatuksiin.
[/quote]
On ollut vaikeita elämäntilanteita, eli ei johdu siitä. Shokkivaihe kun rämmittiin läpi niin helpotti eikä asia enää hetkauta arkeamme, mutta alku oli kyllä hankalaa ja suru oli tosi suuri.

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 15:11"]

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 11:32"]Lapseni ensimmäisestä diagnoosista on aikaa puolitoista vuotta. En ole kertaakaan itkenyt lapseni diagnoosia ja vammaisuutta. Ja miksi itkisin. Minulla on mielestäni maailman ihanin lapsi. Lapseni tulevaisuus kyllä huolettaa ja surettaa. Mutta asioilla on tapana järjestyä. Lapsellani (4v) todettiin puolitoista vuotta sitten vaikea-asteinen puheen ymmärtämisen ja tuottamisen vaikeus. Viimeisen vuoden aikana lapsellani voimistuivat autistiset piirteet. Uusi tutkimusjakso on käyty ja hän tulee samaan autismin kirjon häiriön diagnoosin. Lapsuusiän autismin kriteerit eivät täyty. Hän kehittyy kuitenkin koko ajan. Vuorovaikutus ja puheen tuotto ovat parantuneet puheterapian myötä. Iloitsen jokaisesta pienestä edistysaskeleesta.   [/quote] Minä taas ihmettelen sunlaisia, joita tieto oman lapsen erityisyydestä ei tunnu hetkauttavan mitenkään. Onko sinulla monta lasta? Enkä sano pahalla, hämmästelen vain, kun itselleni tieto lapseni kehityshäiriöstä tuli niin suurena ja elämän hetkellisesti pysäyttävänä shokkina. Minä surin ihan kaikkea; lapseni tulevaisuutta (saako kavereita, kiusataanko, oppiiko puhumaan, lukemaan, laskemaan, pärjäämään...), myös sitä ettei toinen lapsemme saanut tervettä sisarusta, jonka kanssa olisi voinut leikkiä vuorovaikutusleikkejä.

[/quote]

Olen ohis, mutta vastaan. Miksi suremaan sellaista mitä ei voi muuttaa. Ei se lapsi suremalla terveeksi tule. Hän ei ole olemassa sisarustaan varten, eikä sisarus häntä varten. Hän (lapsi) on oma persoonansa, ja sen mukaan eletään mitä on annettu.

On tärkeää osata prosessoida myös surujaan. ne jotka ei uskalla katsoa surua päin, saatta tehdä outoja äkkiliikkeitä (esim. perheen hylkääminen, muu aggressio) tai muuten vain olla passiivisagressiivisia ja haavoittaan lähimpiään tai etääntyä musita ihmisistä, "jäätyä".

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 15:14"]

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 15:11"]

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 11:32"]Lapseni ensimmäisestä diagnoosista on aikaa puolitoista vuotta. En ole kertaakaan itkenyt lapseni diagnoosia ja vammaisuutta. Ja miksi itkisin. Minulla on mielestäni maailman ihanin lapsi. Lapseni tulevaisuus kyllä huolettaa ja surettaa. Mutta asioilla on tapana järjestyä. Lapsellani (4v) todettiin puolitoista vuotta sitten vaikea-asteinen puheen ymmärtämisen ja tuottamisen vaikeus. Viimeisen vuoden aikana lapsellani voimistuivat autistiset piirteet. Uusi tutkimusjakso on käyty ja hän tulee samaan autismin kirjon häiriön diagnoosin. Lapsuusiän autismin kriteerit eivät täyty. Hän kehittyy kuitenkin koko ajan. Vuorovaikutus ja puheen tuotto ovat parantuneet puheterapian myötä. Iloitsen jokaisesta pienestä edistysaskeleesta.   [/quote] Minä taas ihmettelen sunlaisia, joita tieto oman lapsen erityisyydestä ei tunnu hetkauttavan mitenkään. Onko sinulla monta lasta? Enkä sano pahalla, hämmästelen vain, kun itselleni tieto lapseni kehityshäiriöstä tuli niin suurena ja elämän hetkellisesti pysäyttävänä shokkina. Minä surin ihan kaikkea; lapseni tulevaisuutta (saako kavereita, kiusataanko, oppiiko puhumaan, lukemaan, laskemaan, pärjäämään...), myös sitä ettei toinen lapsemme saanut tervettä sisarusta, jonka kanssa olisi voinut leikkiä vuorovaikutusleikkejä.

[/quote]

Riippuu paljon siitä mitä on elämässään kokenut aiemmin, jos elämässä on ollut vakavaa sairautta, menettämisen pelkoa jne, ei ehkä henkeä uhkaamattoman tilanteen stressaaminen tule niin vahvasti ajatuksiin.

[/quote]

Tässä 4-vuotiaan lapsen äiti. Lapseni vamma koskettaa minua syvästi. En vain pura asiaa itkemällä. Se ei muuta asiaa mitenkään. Olen reagoinut asiaan stressireaktioilla mm. hiusten lähtöä, väsymystä yms. Lapseni on aika helppo erityispiirteineen. Arjen asiat sujuvat tällä hetkellä kohtuullisesti. Elän päivän kerrallaan. Raskainta ei ole niinkään lapseni vamma vaan puuduttava taistelu eri tahojen kanssa että lapseni saisi tarvittavan tuen ja terapiat mitä hänelle kuullu. 

[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:13"]

[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:06"]

[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:04"]Se oma ihana rakas on diagnoosista huolimatta se oma ihana rakas, se ei muutu mihinkään.  [/quote] Tuntuu että olen menettämässä ihan kaiken.. haaveet onnellisesta tulevaisuudesta, missä jouluisin lapsi tulee perheineen meille syömään, saan lapsenlapsia, lapsi opiskelee yliopistossa yms ovat kaatuneet.

[/quote]

Ajattelet siis vain itseäsi tässä tilanteessa. Nuo haaveet voivat kaatua monesta muustakin syystä. Ei sun lapsesi ole sulle mitään lapsenlapsia tai yliopisto-opintoja velkaa, vaikka ns. normaali lapsi olisikin.

[/quote]

Huokaus. Sinulla ei liene asiasta omakohtaisia kokemuksia, päätellen typerästä syyllistämisestäsi.

Totta kai siinä ensi sijassa miettii aivan jokainen lasta itseään. Siitä tuokin kirjoittaja kirjoittaa, lapsensa tulevaisuus menee romukoppaan.

Mutta mitäpä ap tuossa kysyikään? Lue uudelleen, ajatuksella!

Hän kysyi, miten vanhemmat selvisivät tiedosta. Miten vanhemmat kokevat lapsensa tulevaisuuden romahduksen?

Ja siihen kuuluu olennaisena osana kuvitelmat lapselle onnellisesta ja tasapainoisesta elämästä. Useimmat meistä toivomme lapsillemme perhettä, hyvää ammattia jne. Ja jos diagnoosi on tarpeeksi raju, nuo kaikki unelmat menetetään.

Mutta ap, kyllä siitä pääsee yli jollain tasolla. Alkaa nähdä, että lapsen oma onnellisuus voi täyttyä vähäisemmistäkin asioista. Ja me pystymme kompensoimaan monia haittoja, kun tiedämme mahdollisimman varhaisessa vaiheessa siitä, mitä tukea lapsi tulee tarvitsemaan.

t. autistisen lapsen äiti

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 15:19"]

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 15:11"]

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 11:32"]Lapseni ensimmäisestä diagnoosista on aikaa puolitoista vuotta. En ole kertaakaan itkenyt lapseni diagnoosia ja vammaisuutta. Ja miksi itkisin. Minulla on mielestäni maailman ihanin lapsi. Lapseni tulevaisuus kyllä huolettaa ja surettaa. Mutta asioilla on tapana järjestyä. Lapsellani (4v) todettiin puolitoista vuotta sitten vaikea-asteinen puheen ymmärtämisen ja tuottamisen vaikeus. Viimeisen vuoden aikana lapsellani voimistuivat autistiset piirteet. Uusi tutkimusjakso on käyty ja hän tulee samaan autismin kirjon häiriön diagnoosin. Lapsuusiän autismin kriteerit eivät täyty. Hän kehittyy kuitenkin koko ajan. Vuorovaikutus ja puheen tuotto ovat parantuneet puheterapian myötä. Iloitsen jokaisesta pienestä edistysaskeleesta.   [/quote] Minä taas ihmettelen sunlaisia, joita tieto oman lapsen erityisyydestä ei tunnu hetkauttavan mitenkään. Onko sinulla monta lasta? Enkä sano pahalla, hämmästelen vain, kun itselleni tieto lapseni kehityshäiriöstä tuli niin suurena ja elämän hetkellisesti pysäyttävänä shokkina. Minä surin ihan kaikkea; lapseni tulevaisuutta (saako kavereita, kiusataanko, oppiiko puhumaan, lukemaan, laskemaan, pärjäämään...), myös sitä ettei toinen lapsemme saanut tervettä sisarusta, jonka kanssa olisi voinut leikkiä vuorovaikutusleikkejä.

[/quote]

Olen ohis, mutta vastaan. Miksi suremaan sellaista mitä ei voi muuttaa. Ei se lapsi suremalla terveeksi tule. Hän ei ole olemassa sisarustaan varten, eikä sisarus häntä varten. Hän (lapsi) on oma persoonansa, ja sen mukaan eletään mitä on annettu.

[/quote]

Sinun logiikallasi oikeastaan mitään ei kannata/saa surra. Puoliso kuoli, mutta ei se suremalla parane. Jne.

Aika harva kykenee kuolettamaan tunteensa tuolla lailla. Sinustakin tulee vaikutelma, että et ole omakohtaisesti kokenut asiaa, kun noin besserwisseroit.

ohis

[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:46"]

Ei monen ihmisen tulevaisuus ole ruusuilla tanssimista, vaikkei mitään diagnoosia olekaan. Teet nyt kärpäsestä härkäsen. 

[/quote]

Millä logiikalla oman lapsen elämänikäisiä vaikeuksia EI saa surra? Mit vit...

Lapseni on kuulovammainen. Aluksi tieto aiheutti suurta surua ja huolta. Synkät pilvet roikkui silmien edessä. Annoin (vai työnsin?) ne pois. Yritän elää tässä hetkessä, koska jokaiselle päivälle todellakin riittävät sen omat huolet. En tiedä tulevasta tai siitä toteutuuko kauhukuvani kiusaamisesta ja syrjäytymisestä ja ja ja. Tiedän vain, että rakastan lastani tänään ja huomenna. Kävi miten kävi.

Täällä on ollut joitain kommentteja, että ei se elämä tavislapsenkaan kanssa aina ruusuilla tanssimista ole, ja vaikka asia on väliin ilmaistu liiankin kärjekkäästi, olen osin samaa mieltä. Minulla on kaksi lasta, joista esikoisen kanssa käydään tutkimuksissa. On sellainen asperger-piirteinen, mutta ei välttämättä riitä diagnoosiin asti, toinen ns. tavallinen. Täällä on maalailtu kuvia, kuinka ne tavalliset lapset käyvät yökylässä, synttäreillä, harrastavat, hankkivat hyvän koulutuksen jne., mutta hei, ei se noin mene aina ns. taviksillakaan. Ihan siitä diagnoosista riippumatta ei esikoisestani varmaan ikinä tule sellaista lastenelokuvien aina iloista, touhukasta, sosiaalista perustenavaa, joka viettää kaiken ajan kavereiden kanssa ja harrastuksissa. Kyllä, olen joutunut laskemaan rimaa mielessäni, sillä kyllä minäkin maalailin ties mitä haavekuvia. Ihan siitä riippumatta saako diagnoosia joudun jatkuvasti miettimään, mitä seuraavaksi tapahtuu, selviämmekö mistäkin. Tai entä lapsi, jolla on vain tosi haastava temperamentti, ei sellaisen kanssa kirmailla eväskori kainalossa kukkaniityllä niin, että kaikki nauravat koko ajan. Tai minä, tavis, tulin koulukiusatuksi, mikä rampautti elämääni aika tavalla. Jos vanhempani loivat ihannekuvia minusta suosittuna, iloisena työelämässä pärjäävänä naisena, he ovat pettyneet pahasti. Ihan kaikella ystävyydellä: mistään ei ole elämässä takeita. Korostan vielä, että en kirjoita tätä millään pahalla ja toivon, että te saatte kaiken mahdollisen avun ja tuen ja rakastatte lapsianne.

[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:57"]

26 jatkaa vielä,

Kyllä, lapseni on edelleen se sama, mutta myönnän että on ollut pakko tehdä jonkin asteista surutyötä ja luopumista vuosien aikana. Kun sen lapsen saa, on ainakin minulla ollut tietty ajatus siitä mitä lapsiperhearki on. Miten koulun aloitus ja koulunkäynti sujuvat. Ajatus että lapsella on kavereita, tulee lastenkutsuja, synttäreitä, yökyliä, koulun juhlia, ehkä lakkiaisia, ammattin valmistumisia. Miten elämä menee. 

Ja kun dg:t selviää, se kaikki viedään pois. Se mitä aikanaan ajatteli että olisi ns normaalia arkea, ja tulevaisuutta. Sitä ei enää ole. Lähdetään ihan tyhjältä pöydältä. Ei kukaan osaa sanoa miten lapsemme kesvu ja kehitys menee. Miten hän selviytyy koulusta. Opiskeleeko hän joskus ammatin, saako töitä. Pystyyko parisuhteeseen, tai saako lapsia? Mitään näitä odotuksia ei ole.

Olenko huono vanhempi kun koen näin? En usko. Mutta uskon, että kukaan jolle tämä ei ole ollut omakohtaista, ei näitä asioita tai tunteita ymmärrä.

[/quote]

Juuri näin.

Ja olet oikeassa tuossa, että sivulliset tuota eivät ymmärrä, sitä valtavaa tunteiden kirjoa, jonka joutuu käymään lävitse.

Päälle vielä syyllisyyden tunne. Ihan riippumatta siitä, mistä lapsen diagnoosissa on kyse, useimmat takuulla miettivät sitäkin, ovatko tahtomattaan tulleet edesauttaneeksi ongelman syntymisessä.

Minusta tämä ketju on aika uskomaton, täällä monet yrittävät kirkkain silmin väittää, että oman lapsen vakavaa ongelmaa ei pidä surra, koska "ainahan lapselle voi jotain sattua" (juu niin voi, ja silloin surraan sitä jotain) tai "ei se suremalla parane" (eli silloin ei saisi surra yhtään mitään, häh?)...

autistisen lapsen äiti

[quote author="Vierailija" time="12.03.2015 klo 15:39"]

Täällä on ollut joitain kommentteja, että ei se elämä tavislapsenkaan kanssa aina ruusuilla tanssimista ole, ja vaikka asia on väliin ilmaistu liiankin kärjekkäästi, olen osin samaa mieltä. Minulla on kaksi lasta, joista esikoisen kanssa käydään tutkimuksissa. On sellainen asperger-piirteinen, mutta ei välttämättä riitä diagnoosiin asti, toinen ns. tavallinen. Täällä on maalailtu kuvia, kuinka ne tavalliset lapset käyvät yökylässä, synttäreillä, harrastavat, hankkivat hyvän koulutuksen jne., mutta hei, ei se noin mene aina ns. taviksillakaan. Ihan siitä diagnoosista riippumatta ei esikoisestani varmaan ikinä tule sellaista lastenelokuvien aina iloista, touhukasta, sosiaalista perustenavaa, joka viettää kaiken ajan kavereiden kanssa ja harrastuksissa. Kyllä, olen joutunut laskemaan rimaa mielessäni, sillä kyllä minäkin maalailin ties mitä haavekuvia. Ihan siitä riippumatta saako diagnoosia joudun jatkuvasti miettimään, mitä seuraavaksi tapahtuu, selviämmekö mistäkin. Tai entä lapsi, jolla on vain tosi haastava temperamentti, ei sellaisen kanssa kirmailla eväskori kainalossa kukkaniityllä niin, että kaikki nauravat koko ajan. Tai minä, tavis, tulin koulukiusatuksi, mikä rampautti elämääni aika tavalla. Jos vanhempani loivat ihannekuvia minusta suosittuna, iloisena työelämässä pärjäävänä naisena, he ovat pettyneet pahasti. Ihan kaikella ystävyydellä: mistään ei ole elämässä takeita. Korostan vielä, että en kirjoita tätä millään pahalla ja toivon, että te saatte kaiken mahdollisen avun ja tuen ja rakastatte lapsianne.

[/quote]

Eli mitä nyt selität? Jos lapsi joutuu koulukiusatuksi, sitäkään ei saa surra, koska ainahan sitä voi lapselle sattua vakavampiakin juttuja?

KAIKKEA on lupa surra, ja varsinkin oman rakkaan lapsen elämänikäistä sairautta. Sulla on anteeksi vaan asiat aika hyvin.

autistisen lapsen äiti

[Malliesimerkki vanhemmasta, joka jo lapsen ollessa pieni lastaa valtavia unelmia lapsen harteille jotka pitäisi täyttää. Nyt vielä liityt leijonaemoihin, jossa näitä katkeria äitejä riittää ja alat syyttämään yhteiskuntaa laiminlyönneistä, vaikka yhteiskunnan panostus tulee olemaan valtava. Vaikka kaikki tietävätkin ettei vammainen lapsi tule koskaan tuottamaan mitään yhteiskunnalle. Lapsen kautta ei kannata yrittää elää ja toteuttaa omia unelmiaan. Nimim. Vammaisten lasten kanssa työskentelevä [/quote] Juu huomaan kyllä että vain työskentelet heidän kanssaan. Harmi sinänsä kun näytät olevan kovin empatiakyvytön ihminen. [/quote]nämä "leijonaemot" ovat vieneet suurimmat empatiat. Lapset ovat ihan ok, mutta vanhemmat eivät. Sitä juuri heidän erityistä mussukkaa ei saisi holdata siitä huolimatta, että hajottaa, potkii, repii ja puree hallitsemattomasti. Opettajien vika kun se vakavasta kehityshäiriöstä kärsivä lapsi ei opikaan lukemaan tai laskemaan kuten muut lapset. Tai kun hänet eriytetään toiminta-alueisiin akateemisten taitojen oppimisen sijaan. Ei, vika on aina jossain muualla kuin siinä, että lapsi on oikeasti _vammainen_. Hän ei tule koskaan olemaan normaali, joten kostetaan paha olo lapsen opettajille ja avustajille. Lapsesta ei ollutkaan vanhempansa unelmien täyttäjäksi, ja se on vain ja ainoastaan lapsen kanssa työskentelevien vika.

 huh huh.. en tiedä mitä muuta sanoa.

Etkö pysty edes näitten kirjoitusten myötä yhtään asettumaan äidin asemaan, joka saa tietää lapsensa olevan erityinen?? Tai ymmärtämään näiden tekstien kautta, että joku ei ehkä pääsekään asian yli kunnolla?

Jos työskentelet erityislasten kanssa, tiedät, että arki on joidenkin kohdalla todella haastavaa. Sinä ja minä olemme töissä näitten lasten kanssa ja lähdemme työpäivän jälkeen kotiin, mutta lasten vanhemmat ovat heidän kanssaan jokaisen muun hetken, vuodesta toiseen ja kaikkien näitten huolien kanssa, mistä kirjoittavat. Luultavasti haluat provosoida ja purkaa paineita, mutta asetu nyt hyvä ihminen näitten vanhempien asemaan.