Lue keskustelun säännöt.
Erityis(ten) lasten vanhemmat!!
11.03.2015 |
Te joiden lapsilla on jotain häiriötä/kehitysvammaa/sairautta/ihan mitä tahansa vaikeaa erikoisuutta, miten selvisitte tiedosta että se oma rakas lapsi ei olekaan kuin muut, normaali?
T. Tutkimuksiin jonotava, pahimpaa pelkäävä.
Kommentit (104)
Olihan se aika iso shokki aluksi, mutta syntyi silti maailman ihanin down-poika. Niin sympaattinen ja iloinen lapsi <3
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:46"]Vertaistuesta on ollut paljon apua ja iloa. Jo tietoisuus siitä että on muita jotka ovat olleet vastaavassa tilanteessa helpottaa. Nykyisin jo onneksi on myös itse olla antamassa sitä apua, tietoa omien kokemuksien pohjalta, ei pelkästään saamassa tukea.
[/quote]
Mistä tälläistä vertaistukea voisi löytää? Kiitos vastauksesta!
No ei paljon ole ollut vaihtoehtoja. Selvittävä on, ja on löydettävä keinoja selviämiseen ja asioiden uudelleen järjestelyyn. Ihmeest isitä venyy asioihin, joihin kuvitteli ettei ikinä kykenisi.
Oman pään sisällä vaikeimpia asioita on ollut sen hyväksyminen, että lapsillmme (2 eriotyislasta+ 3 ns tervettä) on perinnöllinen häiriö. Joskus tuntuu että olisi pitänyt jättää lapset hankkimatta.
Lisäksi syyllisyys siitä etten ole ensimmäistä erityislastamme edes ymmärtänyt, olen ollut hänelle ns väärä äiti, olen mennyt itse mukaan ympäristön painostukseen, luullut että lapsen poikkeava käytös olisi vain kasvastuksesta johtuvaa. Hän sai dg:n 18- vuotiaana.
Olen itse ollut aina se vahva osapuoli, joksa osaa ja pärjää. Vuosien aikana on ollut pakko nöyrtyä, ääneen todeta etten selviä, ja perheemme tarvitsee apua. Kynnys avun pyytämiseen ja vastaanottamiseen on ollut todella korkea.
Lisäksi luen esim täällä erityislapsi- avauksia vain rajatusti. Riittää kun esim kauppareissut on ihan kaaosta toisinaan, ja ns normaalit asiat vaativat paljon pohjustusta ja työtä, silti joku kaikkitietävä on valmis tuomitsemaan, ja tietämään paremmin mitä teen/teemme väärin. Meidän arkemme on tätä, ja sitä miten pärjäämme ja toimimme ei kukaan muu voi tietää.
Joskus olisi helpompaa jos lapsella olosi joku näkyvä vamma, häntä ymmärrettäisiin paljon paremmin. Ystäväpiirini ja sosiaaliset kontaktini ovat kärsineet, meitä ei juurikaan toivota vierailuille mihinkään, ja työpaikan kahvihuoneessa ei minulta toivota juurikaan perheeseen tai lapsiin liittyviin keskusteluihin osallistumista.
Mutta onko vaihtoehtoja? Nämä on meille annettu ja näillä mennään.
En ole koskaan ajatellut, että se olisi negatiivista että lapsi saa apua ja tukea. En osaa surkutella ja pelätä tulevaa.
Toimintaterapia, puheterapia ja muut muodot ovat oikeasti tehokkaita keinoja ja apuja löytyy päiväkodista, eskarista ja kouluista.
Lapsi on kuitenkin muutoin terve, ei pahoja sairauksia tai muuta vakavaa.
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:47"][quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:46"]Vertaistuesta on ollut paljon apua ja iloa. Jo tietoisuus siitä että on muita jotka ovat olleet vastaavassa tilanteessa helpottaa. Nykyisin jo onneksi on myös itse olla antamassa sitä apua, tietoa omien kokemuksien pohjalta, ei pelkästään saamassa tukea.
[/quote]
Mistä tälläistä vertaistukea voisi löytää? Kiitos vastauksesta!
[/quote]
Leijonaemot?
Meidän tapauksessa harvinaisen vamman kohdalla löytyy netistä parikin aktiivista ryhmää, toinen fb;ssä. Vammajärjestöiltä kannattaa kysyä vertaistoiminnasta... mahdollista tietysti on että oikean ryhmän löytäminen on hieman haasteellista jos diagnoosi ei ole varmistunut, mutta uskoisin että sellainen on mahdollista löytää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
26 jatkaa vielä,
Kyllä, lapseni on edelleen se sama, mutta myönnän että on ollut pakko tehdä jonkin asteista surutyötä ja luopumista vuosien aikana. Kun sen lapsen saa, on ainakin minulla ollut tietty ajatus siitä mitä lapsiperhearki on. Miten koulun aloitus ja koulunkäynti sujuvat. Ajatus että lapsella on kavereita, tulee lastenkutsuja, synttäreitä, yökyliä, koulun juhlia, ehkä lakkiaisia, ammattin valmistumisia. Miten elämä menee.
Ja kun dg:t selviää, se kaikki viedään pois. Se mitä aikanaan ajatteli että olisi ns normaalia arkea, ja tulevaisuutta. Sitä ei enää ole. Lähdetään ihan tyhjältä pöydältä. Ei kukaan osaa sanoa miten lapsemme kesvu ja kehitys menee. Miten hän selviytyy koulusta. Opiskeleeko hän joskus ammatin, saako töitä. Pystyyko parisuhteeseen, tai saako lapsia? Mitään näitä odotuksia ei ole.
Olenko huono vanhempi kun koen näin? En usko. Mutta uskon, että kukaan jolle tämä ei ole ollut omakohtaista, ei näitä asioita tai tunteita ymmärrä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:57"]26 jatkaa vielä,
Kyllä, lapseni on edelleen se sama, mutta myönnän että on ollut pakko tehdä jonkin asteista surutyötä ja luopumista vuosien aikana. Kun sen lapsen saa, on ainakin minulla ollut tietty ajatus siitä mitä lapsiperhearki on. Miten koulun aloitus ja koulunkäynti sujuvat. Ajatus että lapsella on kavereita, tulee lastenkutsuja, synttäreitä, yökyliä, koulun juhlia, ehkä lakkiaisia, ammattin valmistumisia. Miten elämä menee.
Ja kun dg:t selviää, se kaikki viedään pois. Se mitä aikanaan ajatteli että olisi ns normaalia arkea, ja tulevaisuutta. Sitä ei enää ole. Lähdetään ihan tyhjältä pöydältä. Ei kukaan osaa sanoa miten lapsemme kesvu ja kehitys menee. Miten hän selviytyy koulusta. Opiskeleeko hän joskus ammatin, saako töitä. Pystyyko parisuhteeseen, tai saako lapsia? Mitään näitä odotuksia ei ole.
Olenko huono vanhempi kun koen näin? En usko. Mutta uskon, että kukaan jolle tämä ei ole ollut omakohtaista, ei näitä asioita tai tunteita ymmärrä.
[/quote]
Siis tämä oli kuin omat ajatukseni!!! Juuri tälläisiä ajatuksia tarkoitin!! -ap
Minun adhd/asperger-poika oli jo vauvana vähän erilainen, joten olen joutunut tekemään surutyötä jo pitkään. Lapsi on haastava mutta toisaalta erittäin fiksu ja hurmaava, joten en ole surkutellut asiaa enää vuosiin. Nämä ovat hänen ominaisuuksiaan ja kaikilla meillä on omat haasteemme elämässä. Uskon että hän kuitenkin löytää oman paikkansa tässä maailmassa.
Päiväkotiaikana tilanne oli epävarma ja tulevaisuutta murehti enemmän. Nyt on päässyt ihanaan erityiskouluun, mistä on saanut kavereita ja ei ole se ainoa "outo". On kehittynyt valtavasti ja pärjää pienessä koululuokassaan hienosti. Olen varma että hänellä mahdollisuus päästä akateemiselle urallekin, jos näin tahtoo.
Kaikki on mahdollista. Rakasta lastasi, kuten ennenkin ja lopeta murehtiminen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:39"]
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:23"]
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:20"]No siinä mielessä auttaisi jos kertoisit edes minkä asteisesta jutusta kyse, on meinaan vähän eri jos diagnoosi on tyyliin asperger kuin vaikka incl. [/quote] No sen verran että ei kuolemaan johtava, vaan kehityshäiriötä/vammaa tyyliä autismi,asperger, pahat aistihäiriöt, lievä kehitysvamma. Näitä kaikkia on siis vuorotellen epäilty eli sellaista skaalaa.
[/quote]
No eiväthän moiset lapsen tulevaisuuteen nyt niin radikaalisti vaikuta... Lapsi saa tehostettua tukea esim kouluiässä ja monet pärjäävät elämässä oikein hyvin!
[/quote]
Niin ja todella monet eivät pärjääkään hyvin tehostetusta tuesta huolimatta... Mutta hyvä, että teillä on auttanut ja lapsi pärjää oikein hyvin, samaa toivoisin omallenikin teinille, jolla ei todella suju hyvin.
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:39"]
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:23"]
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:20"]No siinä mielessä auttaisi jos kertoisit edes minkä asteisesta jutusta kyse, on meinaan vähän eri jos diagnoosi on tyyliin asperger kuin vaikka incl. [/quote] No sen verran että ei kuolemaan johtava, vaan kehityshäiriötä/vammaa tyyliä autismi,asperger, pahat aistihäiriöt, lievä kehitysvamma. Näitä kaikkia on siis vuorotellen epäilty eli sellaista skaalaa.
[/quote]
No eiväthän moiset lapsen tulevaisuuteen nyt niin radikaalisti vaikuta... Lapsi saa tehostettua tukea esim kouluiässä ja monet pärjäävät elämässä oikein hyvin!
[/quote]
Tietty dg ei todellakaan takaa erityista tukea kouluun, varsinkaan jos ei ole sitä kehitysvammaa/ oppimisvaikeutta. Todella monet ei selviä, todella monet ei sitä apua saa kouluun jne. Ja kyllä autismin kirjon häiriöt ja tarkkaavaisuushäiriöt vaikuttavat lapsen kasvuun, kehityksen ja tulevaisuuteen todella paljon! Hyvin monet eivät elämässä pärjää laisinkaan (tiedäthän tilastot siitä monellako vankilassa istuvalla on adhd tai muu tarkkaavaisuuden häiriö?).
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ymmärrän aloittajaa ihan täysin. Meillä kuopuksella dg monimuotoinen kehityshäiriö ja autistiset piirteet. Autismia ei kuitenkaan, vuorovaikutus ollut kokoajan normaali. Ikää lapsella 2v, puhetta ei tule, joskus tavuja mutta yleensä vaan omaa höpötystä. Kävellä alkoi 1v10kk iässä. Paljon häiriötä on, mutta paljon hyvääkin, esim syö ja juo jo hienosti itse. Epätietoisuus tulevasta on kokoajan päällä, syytä lapsen häiriöön ei ole löytynyt tutkimuksista huolimatta, eli tulevasta ei tiedä kukaan. Alkuvaiheen shokki kesti muutaman viikon, tuntui kuin koko elämä olisi yhtäkkiä pelkkää mustaa :( mutta kun siitä päästiin yli niin on jatkettu ihan samalla tavalla kuin ennenkin. Terapiat alkavat piakkoin ja syksyllä jälleen uuteen arvioon.
Toivon ap voimia ja jaksamista, ei tämä helppoa ole. Mutta kyllä me tästä selvitään. :) lasten onnellisuus on tärkeintä, mutta ei saa unohtaa myöskään itseään.
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 18:09"]
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:39"]
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:23"]
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 17:20"]No siinä mielessä auttaisi jos kertoisit edes minkä asteisesta jutusta kyse, on meinaan vähän eri jos diagnoosi on tyyliin asperger kuin vaikka incl. [/quote] No sen verran että ei kuolemaan johtava, vaan kehityshäiriötä/vammaa tyyliä autismi,asperger, pahat aistihäiriöt, lievä kehitysvamma. Näitä kaikkia on siis vuorotellen epäilty eli sellaista skaalaa.
[/quote]
No eiväthän moiset lapsen tulevaisuuteen nyt niin radikaalisti vaikuta... Lapsi saa tehostettua tukea esim kouluiässä ja monet pärjäävät elämässä oikein hyvin!
[/quote]
Tietty dg ei todellakaan takaa erityista tukea kouluun, varsinkaan jos ei ole sitä kehitysvammaa/ oppimisvaikeutta. Todella monet ei selviä, todella monet ei sitä apua saa kouluun jne. Ja kyllä autismin kirjon häiriöt ja tarkkaavaisuushäiriöt vaikuttavat lapsen kasvuun, kehityksen ja tulevaisuuteen todella paljon! Hyvin monet eivät elämässä pärjää laisinkaan (tiedäthän tilastot siitä monellako vankilassa istuvalla on adhd tai muu tarkkaavaisuuden häiriö?).
[/quote]
Nämä tulevaisuuden uhkakuvat vaan on aika turhia maalailtavia siinä vaiheessa kun mitään diagnoosia ei vielä edes ole. Asiat voivat muuttua hyvinkin, tai sitten eivät. Siksikin on täysin turhaa ajatella moisia vielä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Malliesimerkki vanhemmasta, joka jo lapsen ollessa pieni lastaa valtavia unelmia lapsen harteille jotka pitäisi täyttää. Nyt vielä liityt leijonaemoihin, jossa näitä katkeria äitejä riittää ja alat syyttämään yhteiskuntaa laiminlyönneistä, vaikka yhteiskunnan panostus tulee olemaan valtava. Vaikka kaikki tietävätkin ettei vammainen lapsi tule koskaan tuottamaan mitään yhteiskunnalle.
Lapsen kautta ei kannata yrittää elää ja toteuttaa omia unelmiaan.
Nimim. Vammaisten lasten kanssa työskentelevä
[quote author="Vierailija" time="11.03.2015 klo 18:26"]Malliesimerkki vanhemmasta, joka jo lapsen ollessa pieni lastaa valtavia unelmia lapsen harteille jotka pitäisi täyttää. Nyt vielä liityt leijonaemoihin, jossa näitä katkeria äitejä riittää ja alat syyttämään yhteiskuntaa laiminlyönneistä, vaikka yhteiskunnan panostus tulee olemaan valtava. Vaikka kaikki tietävätkin ettei vammainen lapsi tule koskaan tuottamaan mitään yhteiskunnalle.
Lapsen kautta ei kannata yrittää elää ja toteuttaa omia unelmiaan.
Nimim. Vammaisten lasten kanssa työskentelevä
[/quote]
Vittu mitä tekopyhää paskaa se sinäkin suollat. Huomaa, että sulla on vain terveitä lapsia.
Ei tässä kukaan sure mitään yliopistotutkinnon menetystä vaan ainakin minä suren sitä, jos lapseni ei kykene ikinä esim. itsenäiseen elämään. Toisaalta sitä ei voi vielä tietää, mutta en usko että kukaan voi elää ilman että se asia ei käy koskaan mielessä.
Lue Andrew Solomonin kirja Far from the tree. Käsittelee aihetta laajasti!
Ei tarvitse ollakaan kuin muut. Ja mitä ne on ne muut, niissäkin on moneen junaan.
Mulla on 7-vuotias adhd-lapsi. Omantoiminnanohjaus takkuaa pahasti, samoin sosiaalinen kanssakäyminen muiden lasten kanssa. Keskittyminen koulussa sujuu nyt kun on lääkitys. Diagnoosin saamisen jälkeen oma henkinen vointini helpotti. Kaikista kauheinta oli se kun kaikki oli vielä ns. levällään, eikä saatu kunnon tukitoimia. Vanhempi lapseni on normaali mutta tämä adhd-lapsi on älykäs ja tiedonhaluinen. Tiedän että hän tulee menestymään elämässään ja kouluttautumaan korkealle.
Ap, lue vaikka tämä, jos se autismi on kuitenkin jo suljettu pois: https://alum.mit.edu/news/WhatMatters/Archive/200308
Ethän tiedä tietenkään mitä tulevaisuus tuo, mutta sinun ahdistus varmaan helpottaisi jos voisit pikkuhiljaa luopua siitä tulevaisuusvisiostasi. Jos lapsella on vaikka tuo asperger, hänen tulevaisuus ei ole mitenkään automaattisesti synkkä. Voit miettiä sitä vaihtoehtoa (se on siis yksi mahdollisuus), niin ehkä vähitellen on sitten helpompaa hyväksyä tilanne, tulee mitä tulee. Odottaminen ja epätietoisuus on totta kai raskasta.
Vertaistuesta on ollut paljon apua ja iloa. Jo tietoisuus siitä että on muita jotka ovat olleet vastaavassa tilanteessa helpottaa. Nykyisin jo onneksi on myös itse olla antamassa sitä apua, tietoa omien kokemuksien pohjalta, ei pelkästään saamassa tukea.