Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Ykköstyypin diabetes. Aivan järkyttäviä ennakkoluuloja.

Vierailija kirjoitti:

Reflyksitauti. Ihmiset luulee että se on vaan semmosta ettå vähän närästää ja se on siinä. Ehei! Kylkiä särkee, hengenahdistusta, herään yöllä kakomaan limaa, sappea nousee kurkusta ylös ja välillä oksennan. Sydän hakkaa, pahoinvointia, hampaat paskana ja äänihuulet ovat korventuneet hapon takia.

Ja ne helvetilliset nielemisvaikeudet. Luulin että tukehdun pahimpina aikoina. Painoa putosi ainakin 7kg kun ei saanut mitään nieltyä, ruoka takertui kurkkuun kiinni.

Krooninen myelooinen leukemia. Sairastan leukemiaa joka ei ikinä parane. Syön loppuelämäni lääkettä siihen ja toivon että se lääke pitää geenimutaation kurissa eikä virhe muuta muotoaan.

Vierailija kirjoitti:

Kilpirauhasen vajaatoiminta. 26 vuotta olen sairastanut ja kuullut muilta kilpirauhaspotilailta typeriä kyselyitä. "Ai, mä luulin että kaikki vajaatoiminnasta kärsivät on lihavia?"

Kilpirauhasen vajaatoiminta EI lihota. Se vain hidastaa aineenvaihduntaa. Potilaan on karsittava ruokavaliostaan pois turhat kalorit, niin että paino pysyy normaalina. Paino pysyy kurissa ilman lääkitystäkin (tyroksiini) jos potilas noudattaa oikeaa ruokavaliota. Lääkityksen tarkoitus on helpottaa taudin oireita (väsymys, jatkuva paleleminen, hengästyminen kevyestäkin ponnistelusta). Lääkitys ei ole mikään laihdutuslääke. Jotkut tosin käyttävät tyroksiinia yliannostuksella "laihdutuslääkkeenä" ja pelaavat venäläistä rulettia omalla hengellään.

Hienoa että oot päässyt helpolla. Mun tarvis tulla toimeen 500 kcal päivä jos en halua lihota. Väsymys ja aivosumu järkyttävää. Lääkitys ollu 10v.

Vierailija kirjoitti:

Atooppinen iho ja aikuisiän akne kolmikymppisenä. Rahaa paloi kosmetologille ja kalliisiin ihonhoitotuotteisiin tuhansia euroja. Onneksi parani.

Mikä auttoi? Se rankin kuuri? Sama ongelma ja ikää 35. Ihanaa. Teepuusaippua käytössä, auttanut hieman. Toki talvella varmaan turhan kuivattavaa...

Tyypin 1 diabetes täälläkin. Se sekoitetaan tyyppiin 2, luullaan, että se johtuu liiallisesta sokerinsyönnistä ja on helposti hoidettavissa ruokavaliomuutoksilla.

Ei. Hoito on vaativaa ja työlästä; sitä tehdään aktiivisesti koko päivä ja yölläkin. Ruokavaliolla ei ole mitään tekemistä tyypin 1 puhkeamiseen, eikä sitä hoideta ruokavaliolla. Lääke eli insuliini annostellaan pistämällä useita kertoja päivässä. Taju ja pahimmillaan henki lähtee, mikäli sitä annostelee liikaa.

Kaverilla ärtyvän suolen oireyhtymä. Oireet pahenevat alkoholia nauttiessa. Yhteiset oluttuokiot ovat yleensä hauskoja. Kaverilla parit varakalsarit mukana. Joskus ehtii, joskus ei.

Vaikea unettomuus, joka alkoi kaksisuuntaisen mielialahäiriön myötä.

Saamieni ohjeiden luettelo on loputon: Lisää liikuntaa. Älä liiku juuri ennen nukkumaanmenoa. Älä stressaa. Mieti mukavia asioita, niin uni tulee. Syö sitä, älä syö tätä. Ei kun syö juuri tätä mutta älä sitä. Viileä huone. Pimennysverhot. Kahvi pois ja kolajuomat ja tee myös. Älä tuijota ruutua päivät pitkät. Opettele tunnistamaan ne hetket, jolloin nukahtamisherkkyys on pinnalla, ja mene äkkiä sänkyyn. Jos ei uni tule, älä makaa pimeässä vaan valo päälle ja lue. Älä missään nimessä ainakaan lue keskellä yötä, se piristää. Käytä sitä sun tätä luontaistuotetta. Rukoile. Joogaa. Vaihda lakanat useammin. Rauhoita illan viimeiset tunnit niin, ettet ole ylikierroksilla. Älä roiku netissä. Älä valvo, koska haluat nauttia päivän ainoasta omasta vapaasta ajasta. JA NIIN EDELLEEN.

Pahin ohje on tämä: Aamulla vaan kello aikaisin soimaan, niin kyllä se uni illalla sitten tulee.

Mutta kun ei tule. Unen tulemisen sijaan unen laatu heikkenee heikkenemistään ja jokaisen aamuherätyksen jälkeen olen väsyneempi kuin edellisenä päivänä, kunnes unettomuus laukaisee manian ja se on menoa sitten ja lopulta osastohoito. Olen kokeillut niin monta kertaa, että voin rehellisesti sanoa, että ei toimi. Työnnä se herätyskello p*rseeseesi.

Ainoa, mikä toimii, on se että nukun silloin kun nukuttaa. Oli sitten aamu, päivä, ilta tai yö. Muuten  en pysy järjissäni. Kirjaimellisesti.

Vierailija kirjoitti:

Väitän näin, että mitä sairautta et itse ole sairastanut niin sillon olet kokematon sen sairauden suhteen eli toisin sanoen et voi täysin ymmärtää kyseistä sairautta.

Jotkut ovat luonnostaan todella hyväsydämisiä ja myötätuntoisia ihmisiä, jotka näyttävät kunnioittavan ihmistä oli hänellä mikä sairaus tahansa.

Eihän täällä kaikki ymmärrä vaikka sairastaa itse. Koska ei mullakaan niin ei sullakaan voi...

Psykoosisairaus. Moni luulee, että sekoilen ja olen vaaraksi itselleni ja muille, vaikka en ole ikinä satuttanut ketään, en psykoosissa, enkä ilman. Ulospäin minusta ei edes erota, että olen psykoosissa ja pystyn hoitamaan arkiset askareet. Toki jutellessa sen sitten huomaa, että ajattelu on varsin erikoista ja hihna luistaa. Enkä ole psykoottinen koko ajan.

Aika monella migreeni kuten myös minulla. Imigran auttaa minulla.

Vierailija kirjoitti:

Psykoosisairaus. Moni luulee, että sekoilen ja olen vaaraksi itselleni ja muille, vaikka en ole ikinä satuttanut ketään, en psykoosissa, enkä ilman. Ulospäin minusta ei edes erota, että olen psykoosissa ja pystyn hoitamaan arkiset askareet. Toki jutellessa sen sitten huomaa, että ajattelu on varsin erikoista ja hihna luistaa. Enkä ole psykoottinen koko ajan.

Minullakin osa psykooseista on ollut sellaisia, ettei kukaan ole huomannut. Jälkikäteen vain on kommentoitu, että puhuit silloin puuta heinää. Mutta en vaikuttanut sairaalta, hieman oudolta vain puheineni.

Essentiaalinen verenpainetauti  lääkäri sanoi ekg jälkeen kannattaa lääkettä ottaa, oli jo tullut paksuuntumista vasempaan kammioon, eli käytän lääkettä ja mittailen paineita. Olen ollut tosi kuumakaisa ja sain raskausmyrkytyksenkin verenpaine oli pilvissä olin aivan  punainen,  hätäsektio, olin painanut kuin norsu ja synnärille jäi 10kg sekä imetys vei niin että painoin 50kg ja läheiset sanoo etten syö.

Kuparikierukka toi emävuodot oli kuin teurastus kylppärissä, halvaannuin ja mietein käytänkö vauvan vaippoja. Vuodot vei hb nippanappa 100 olin kuin varjo, kierukka vaihdettiin hormonikierukaksi sen jälken kaikki vuodot jäi pois ja nyt sitten on paksu veri joka on suvussa. Sain disperin lääkityksen.

Vauva on terve.

Vierailija kirjoitti:

Ei nyt sairaus mutta minulla lievä autismi (englanniksi high functioning autism) ja monella kyllä erittäin outo kuva autisminkirjon ihmisistä. Olen ihan normaali, käyn töissä ja opiskelen. Ja mikä parasta, mulle voi puhua niin kuin normaalille ihmiselle.

En kerro diagnoosistani kuin ihan läheisimmille ihmisille, koska mua aletaan muuten kohtelemaan kuin viisivuotiasta tai kuin olisin älyllisesti vajaa. 

Minulla on tutkimukset meneillään, ja tuo on näillä näkymin tulossa diagnoosiksi. Pelottaa juuri tuo, että tulen tästä lähtien alennetuksi ihmisten silmissä vähä-älyiseksi viisivuotiaaksi, vaikka olen korkeakoulutettu, työelämässä ja älykkyystestien perusteella todennäköisesti monia ympärilläni olevia fiksumpi.

Saako kysyä, millaisissa tilanteissa törmäät tuohon kohteluun, ihmissuhteissa? Onko se vaikeuttanut esim. tavallisia lääkärikäyntejä muissa asioissa? Hirvittää, ettei diagnoosia taida pystyä piilottamaan tiedoistaan, jos vaikka työterveyden työhöntulotarkastuksesta menee tieto ennakkoluuloiselle työnantajalle, tai juorunhimoiset tutut hoitoalalla käyvät tietojani kurkkimassa... 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Pähkinäallergia.

Ihmisille tulee yllätyksenä etten voi syödä kookosta (joo, se on kookosPÄHKINÄ) tai muskottia ei voi käyttää mausteena (muskottiPÄHKINÄÄ siis).

Moni on yllättynyt että pelkkä kontaminaatio riittää laukaisemaan oireet, esimerkiksi se, että samoilla ottimilla on koskettu ensin pähkinätuotteeseen ja siitten muuhun. Please, älkää siirrelkö buffeteissa jne. niitä ottimia laareista toiseen!

Olen ollut viisi kertaa tehohoidossa ja lähellä kuolla, lievempiä adrenaliinikynää vaatineita oireita en enää edes jaksa laskea.

MaaPÄHKINÄ ei ole pähkinä jne. Ei niin yksioikoista.

Tää on just se ongelma kun random tyypit luulee tietävänsä kasvitieteellisen luokituksen mukaan paremmin mikä vie hengen tai mikä ei. Maapähkinä on onneksi nimetty maapähkinäksi eikä vaikka maaherneeksi, lähes kaikki pähkinäallergiset regaoivat sille.

1tyypin diabetes ja lievä skolioosi

1-diabetes sekoitetaan jatkuvasti 2.tyyppiin. Ärsyttää varsinkin iltapäivälehtien lööpit tyyliin "ruokavalio voi parantaa diabeteksen" kun kyseinen juttu koskee vain ja ainoastaan 2.tyyppiä mutta sitä ei koskaan mainita otsikossa (ja 2.tyypilläkin vain harvat voi parantua ruokavaliolla). Sitten työkaverit yms luulee että voisin parantua, vaikka 1tyypistä ei voi parantua koskaan kukaan.

Yläasteella (90-luvulla) oli hauskaa kun liikunnanopettaja luuli ettei diabeetikot saa juosta (olin koulun ainoa diabeetikko), no en sitten juossut kun inhoan juoksemista 😄

Viime vuonna työterveyslääkäri kysyi onko minulla säännöllinen lääkitys 1tyypin diabetekseen!! Joo siis on, kaikilla 1tyypeillä on joko pistoshoito useita kertoja päivässä tai insuliinipumppu.

Skolioosi on niin lievä ettei sitä huomaa ellei tarkastele selkääni läheltä. En ole koskaan pystynyt tekemään istumaan nousuja (se vatsalihasliike jossa maataan selällään jalat koukussa ja noustaan istumaan). Koulussa opettaja sitten aina haukkui että miten vou olla nuorella tytöllä noin huonot vatsalihakset. Itsekään en tiennyr etten vaan pysty tekemään niitä ennen kuin 2 vuotta sitten osaava fysioterapeutti selitti ettei kyseinen liike yksinkertaisesti onnistu selkäni takia. Skolioosi aiheuttaa myös jalkojen ja käsien jäykkyyttä ja liikerajoittuneisuutta mikä myös ihmetyttää työkavereita jne että miten voi olla nuori nainen noin kankea. Ja sitten kun sanon että on skolioosi niin ihmetellään että miksei selkääni leikata terveeksi! Siis lievää skolioosia ei leikata koskaan.

Vierailija kirjoitti:

Kaverilla ärtyvän suolen oireyhtymä. Oireet pahenevat alkoholia nauttiessa. Yhteiset oluttuokiot ovat yleensä hauskoja. Kaverilla parit varakalsarit mukana. Joskus ehtii, joskus ei.

https://jamanetwork.com/journals/jamaotolaryngology/article-abstract/62…

Kasvosokeus

Tämä harvinainen ja vähän tunnettu vaiva ei ole sairaus vaan oire. Lisäksi oireen nimi on harhaanjohtava koska kyseessä ei ole sokeus, näen aivan hyvin ihmisten kasvot. Ne ei vain jää mieleeni. On mahdotonta tunnistaa ihmisiä kasvojen perusteella. Tästä aiheutuu se, että tunnistan ihmisiä vaattesta ja hiuksista ja jos esim kadulla tulee tuttu vastaan, mutta hänellä onkin pipo hiusten peittona ja uusi takki päällä, niin en tervehdi häntä koska hän näyttää täysin vieraalta. Myös sellaisten tv-sarjojen ja elokuvien seuraaminen on hankalaa jossa henkilöitä ei pysty erottamaan toisistaan hiusten ja vaatteiden perusteella, esim jos kaikilla on armeijavaatteet ja lyhyet hiukset. Tykkään Sinkkuelämää sarjasta koska siinä henkilöillä on erilaiset hiukset :)

Olen 42v nainen, ja kuulin termin kasvosokeus ensimmäisen kerran vasta viime vuonna! Sitä ennen pidin itseäni vain niin tyhmänä etten tunnista ihmisiä kun kaikki muut tunnistavat :(

Hyvä puoli tässä oireessa on se, että entisenä koulukiusattuna en pahoita mieltäni kohdatessani kaupungilla entisiä kiusaajiani, sillä en tunnista heitä :D

Vierailija kirjoitti:

Mulla tulee erittäin herkästi flunssien jälkitauteja. Siis oikeastaan joka kerta ja aina joudun popsimaan jotakin tai joitakin antibioottikuureja. Olen sen lisäksi allerginen osalle antibiooteista. Näihin on vaikea saada ymmärrystä, koska ajatellaan että kaikilla on pitkittyneitä flunssia ja usein kuulee sankaritarinoita siitä, kuinka ihmiset itse menee vain töihin flunssasta huolimatta. Juu, niin minäkin yritän olla mahdollisimman vähän pois ja mieluiten levätä sen alkuvaiheen kunnolla... mutta kun alkuvaiheessa sitä saikkua hädintuskin just saa. Sitä saa pidemmän pätkän (eli viikon) vasta sitten, kun on jo jälkitaudit päällä ja kuumeet nousee uudelleen ja uudelleen. Tää epäkohta ottaa mua päähän siksi, että oon sitten loppupeleissä saikulla yhteensä enemmän kuin silloin jos saisin heti alkuun levätä kotona kunnolla. En todellakaan haluaisi olla pois töistä, menettää palkkaa ja jännittää, saanko tällä kertaa keuhkokuumeen vai vain poskinontelotulehduksen tai vielä pahempaa eli antibioottikuurin jälkeisiä ongelmia (esim kerran olin ripulilla 4kk putkeen).

Tätäkin varmaan joku työn sankari alapeukuttaa... vaikka voin sanoa, että olen usein ollut niitä työpaikan ahkerimpiakin työntekijöitä. :D Eli mielummin menen töihin kuin sairastan (oikeasti, niin raskasta se on!).

Tämä johtuu noista antibiooteista. Ne tappaa vastustuskyvyn. Jos paljon käyttää antibiootteja, niin vastustuskyky heikkenee. Lopulta on siinä tilassa, että on jatkuvasti kipeä ja tarttee lisää antibiootteja, että voi parantua. Eli niihin antibiootteihin jää ikään kuin koukkuun. Ainoa parannuskeino on yksinkertaisesti vain olla ilman antibiootteja ja sairastella niin pitkään, kunnes oma luontainen vastustuskyky on palautunut. Siihen voi mennä vuosiakin. Tiedän tämän kokemuksesta. Vielä 15 vuotta sitten olin monta kertaa vuodessa kipeä. En siihen aikaa. Ymmärtänyt antibiooteista oikein mitään ja söin aina kaikki määrätyt kuurit. Sitten hieman selvitin, miksi olen aina kipeä. Syy löytyi antibiooteista. Päätin vain lopettaa niiden syömisen ja se kannatti. Olin kyllä ensimmäisen vuoden vähintään kerran kuukaudessa kuumeessa aina joitain päiviä. Pikkuhiljaa paranin ja lopulta en enään edes tule kipeäksi. Kausiflunssat ei tartu, eikä kuumetta ole ollut vuosiin. On minulle kyllä määrätty useampikin äntibioottikuuri, mutten ole niitä ikinä syönyt. Kyllä ihminen lopulta aina paranee kaikista pienistä tulehduksista ilman antibioottejakin. Ei niitä turhaan, tai varmuudenvuoksi uoksi kannata syödä.

MS nuorena sairastuin, lääkärit kielsi hankkimasta lapsia. Hankin 3. Terveet lapset, tämä ei periydy eikä tartu. Juopuneeksi ihmiset vaan luulevat.