Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Adhd (no kaikkihan välillä unohtelee tavaroitaan, menee väärään bussiin, eikä pysty keskittymään), masennus (aika parantaa, pitää vaan pysyä aktiivisena ja ajatella positiivisesti, hyvinhän sulla kaikki on), ärtyvä suoli (mullakin on joskus maha sekaisin, yritä stressata vähemmän ja nuku paremmin), migreeni (joo päänsärky on kyl harmillista, ooks käyny niskoja hierottamassa). Trauma itsessään ei toki ole sairaus, mutta sen vaikutuksia helposti vähätellään - älä kelaa menneitä, nyt on nyt, keskity tähän hetkeen jne. Voi kun ihmiset ihan oikeasti kuuntelisivat toisiaan ilman ennakko-oletuksia ja tarvetta tietää paremmin.

Astma ja ADHD.

Astma = karvattomista koirista/kissoista ei voi saada oireita, tuntuu moni luulevan. Tai jopa että kun "siedättää" itseään, niin kyllä eläimiin "tottuu".

ADHD = "ei pysty keskittymään mihinkään". Ongelmani on pikemminkin, että ylikeskityn, mutta vääriin asioihin ja väärään aikaan.

Verenpainetauti, joka korjaantuu vain lääkkeillä.

Yleisoletus on, että olen ylipainoinen, huonokuntoinen ihminen, jolla on epäterveelliset elämäntavat ja joka ei harrasta liikuntaa ja nukkuu huonosti sikäli kun ehtii välillä nukkumaan koska toisessa kädessä on viinapullo ja toisessa makkaraa ja pullaa.

Sjögrenin syndrooma! Vaikka yksinkertaisimmillakin kaikkien saatavilla terveysnettisivuilla mainitaan ne KOLME pääoiretta: limakalvojen kuivuus, nivelkivut ja väsymys, ja se että sen lisäksi oireita on iso liuta, niin terkkarilääkärien käsitys sairaudesta on juuri tuota aiemmin mainittua "ota ruokaöljyä" -tasoa. Väsymystä ei tunnu kukaan noteeraavan. Itselle se on kuitenkin kaikkein lamauttavin oire, vaikka kuivuus jne ärsyttääkin. Oireita lisäksi tulee vuosi vuodelta jatkuvasti lisää, minulla on edennyt sisäelimiin, josta aiheutuu kaikkea pientä kivaa mikä ei näy ulospäin.

Mutta pointtina oli se, että se miten sjögren näyttäytyy ulospäin on epämiellyttävää: kuivista punaisista silmistä tulee ihmisille mieleen lähinnä päihteiden käyttö tai valvominen, ja väsymystä pidetään laiskuutena. En mielelläni haluaisi puhua terveysasioistani esim työkavereiden kanssa, kun työtehtävistäni kuitenkin suoriudun, mutta välillä tekisi mieli selitellä punaisia silmiä, mutta sairauden monimutkaisuuden vuoksi olen jättänyt väliin.

Vierailija kirjoitti:

... haittaa elämänlaatua huomattavasti, eikä siihen kaikilla auta meditaatiot tai muut rentoutumisharjoitukset (kaikkea on kyllä kokeiltu).

Juuri tämä - liittyen vähän kaikkiin pitkäaikaisiin ongelmiin - on tottakai ihanaa sinänsä, että ihmiset yrittävät auttaa kommenteillaan, mutta muutaman vuosikymmenen jostain vaivasta kärsinyt ihminen todellakin on jo kokeillut kaikkea.

Ahdistuneisuushäiriö. Tähän liittyy omassa lähipiirissäni tosi paljon väärinkäsityksiä, mm. se, etten olisi tietoinen siitä kuinka hulluja ja suorastaan tyhmiä huolenaiheita mulla välillä on. Erittäin ilahduttavaa kuulla, että huolehdin turhaan tai että "toihan on ihan typerää". 

Toinen mitä kuulen usein on, että on ihan normaalia olla välillä ahdistunut (niin kuin onkin). Mutta kun mä ahdistun joka päivä, joskus montakin kertaa päivässä. 

Paras on tietenkin tämä lohduttava fraasi "Älä oo ahdistunu". Ihan kuin mä PÄÄTTÄISIN voida huonosti :D 

Migreeni on mainittu myös usein ja voin allekirjoittaa kaikkien ärsytyksen. Itse kärsin enään tosi tosi harvoin aurallisesta migreenistä, tosi usein oirehdinta jää siihen auraan. Ja olen tästä siis erittäin kiitollinen ja onnekas. Kuitenkin ärsyttää kuunnella, kun ihminen jolla melko varmasti ei ole migreeniä, kuvailee särkyään migreeniksi. Syy miksi en pidä heidän henkilökohtaista migreenidiagnoosiaan uskottavana on yksinkertaisesti se, että he jatkavat päiväänsä normaalisti tästä "migreenistä" huolimatta eivätkä ota edes sitä buranaa särkyyn. Itse kun olen ensimmäisen päivän siinä migreenissä sängynpohjalla, seuraavan päivän oksentelen oireiden jälkimainingeissa (tai lääkkeen kanssa nukun koko päivän) ja sitten vielä muutaman päivän kärsin pään jomotuksesta niin, että esim. kävely tuntuu aivoissa asti kipeänä vihlontana. 

Influenssasyndrooma.

Olen ollut jo 2 kk sairaslomalla. Sairastin influenssan marras- ja joulukuun aikana. Sen jälkeen kroppa ei vaan parane millään.

Punaviher värisokeus. Ne jotka eivät tiedä ja kuulee että olen "värisokea" luulee aina että näen vain mustavalkoisena. Monesti selittänyt että vain sävyerot hankala erottaa, pääväreissä ei mitään ongelmia. Ongelmia lähinnä kirkkaan vihreän ja kirkkaan keltaisten sävyissä erottaa onko se vihreä vai keltainen, liikennevalot eivät tuota ongelmia, sävyero on niin huomattava.

Pienenä tähän havahduin kun kaveri kysyi karkkien värejä, ja väitin yhtä karkkia kirkkaan vihreäksi, vaikka kaveri nauroi maha kippurassa ja sanoi että se on keltainen. Punaviher väri testi sen varmisti.

Tuokin termi hieman outo, koska punaiset näen selvästi, ainoastaan vihreän ja keltaisen sävy eroissa on ongelmia.

Vierailija kirjoitti:

Ahdistuneisuushäiriö. Tähän liittyy omassa lähipiirissäni tosi paljon väärinkäsityksiä, mm. se, etten olisi tietoinen siitä kuinka hulluja ja suorastaan tyhmiä huolenaiheita mulla välillä on. Erittäin ilahduttavaa kuulla, että huolehdin turhaan tai että "toihan on ihan typerää". 

Toinen mitä kuulen usein on, että on ihan normaalia olla välillä ahdistunut (niin kuin onkin). Mutta kun mä ahdistun joka päivä, joskus montakin kertaa päivässä. 

Paras on tietenkin tämä lohduttava fraasi "Älä oo ahdistunu". Ihan kuin mä PÄÄTTÄISIN voida huonosti :D 

Migreeni on mainittu myös usein ja voin allekirjoittaa kaikkien ärsytyksen. Itse kärsin enään tosi tosi harvoin aurallisesta migreenistä, tosi usein oirehdinta jää siihen auraan. Ja olen tästä siis erittäin kiitollinen ja onnekas. Kuitenkin ärsyttää kuunnella, kun ihminen jolla melko varmasti ei ole migreeniä, kuvailee särkyään migreeniksi. Syy miksi en pidä heidän henkilökohtaista migreenidiagnoosiaan uskottavana on yksinkertaisesti se, että he jatkavat päiväänsä normaalisti tästä "migreenistä" huolimatta eivätkä ota edes sitä buranaa särkyyn. Itse kun olen ensimmäisen päivän siinä migreenissä sängynpohjalla, seuraavan päivän oksentelen oireiden jälkimainingeissa (tai lääkkeen kanssa nukun koko päivän) ja sitten vielä muutaman päivän kärsin pään jomotuksesta niin, että esim. kävely tuntuu aivoissa asti kipeänä vihlontana. 

Erittäin tutun kuuloisia nuo reaktiot ahdistukseen. Enää en jaksa kuunnella neuvoja siitä, miten minun pitää vain tajuta, etteivät asiat X ja Y oikeasti ole mitään isoja juttuja. Vastaan yleensä välittömästi, että tätä sairautta ei voi parantaa loogisella ajattelulla ja järkeilyllä, jos voisi niin olisin ollut jo vuosikausia terve.

Vierailija kirjoitti:

Minulla myös ADHD, ja kyllä huomaa että ihmiset eivät oikein ymmärrä minkälaisesta vaivasta on kyse. Vaikka välillä tuntuu että kuvittelevat tietävänsä. Usein ihmiset esimerkiksi luulevat että keskittymishäiriö aiheuttaa vain ja ainoastaan keskittymiskyvyttömyyttä, vaikka näinhän ei ole. ADHD aiheuttaa myös monia muita neurologisia oireita kuin vain keskittymiskyvyttömyyttä. Yleinen harhaluulo on myös se että voin itse jotenkin vaikuttaa keskittymisvaikeuksiini. Luullaan että kyse on vain asennevammasta joka menee ohi kun vain itse niin haluaa. Jotkut ihmiset myös väittävät ymmärtävänsä mutta eivät sitten kuitenkaan ymmärrä. Ihmetellään esimerkiksi miksi en pysty samoihin suorituksiin samassa ajassa kuin muuta, tai miksi en pysty samalla tavalla keskittymään kuin muut. Minulla on myös omat minulle sopivat keinoni selvitä arjesta ja haasteista, mutta näitä keinoja usein kyseenalaistetaan. Ei siis sen takia että olisivat jotenkin väärin, vaan koska muiden mielestä hoidan monet asiat liian "vaikeasti". Tuntuu että aina ollaan neuvomassa ns. "helpompia" tapoja toimia ja hoitaa tiettyjä asioita. Kuitenkaan ei tajuta että nämä keinot eivät ole minulle lainkaan helpompia. Minulla on tietyt tavat ja rutiinit arjesta selviytymiseen ja asioiden hoitamiseen joiden avulla olen havainnut saavani enemmän aikaiseksi ja parempia tuloksia. Nauttisin eniten siitä että ihmiset antaisivat minun hoitaa asioita omalla tavallani ilman turhaa ihmettelyä ja kyseenalaistamista. Olen "sairaudestani" huolimatta kuitenkin onnistunut menestymään elämässä erittäinkin hyvin tähän mennessä, ja olen siitä iloinen ja aika ylpeäkin. Olen nimittäin aika paljon enemmän saanut tehdä töitä kuin monet muut.

Yksi ärsyttävimmistä asioista on nimenomaan ihmiset, jotka vakuuttavat ymmärtävänsä ADHD:tä tai esittävät niin hyväksyvää, mutta tämä ei käytännössä näy kuitenkaan mitenkään. Mitä liikkuu sellaisen henkilön päässä joka tietää kyllä diagnoosistasi, mutta ihmettelee tai alkaa jopa inttämään vastaan kun tälle kertoo että minulla menee kotitöissä tai esseen kirjoituksessa enemmän aikaa kuin muilla? "Ei sulla voi mennä noin kauan tuon tehtävän tekemiseen, se on varmasti jo ihan valmis mutta olet vain ylikriittinen" ei vitsi kiitos kun kerroit, palautan tämän puolikkaan sivun tekstiä tehtävään jonka minimipituus on kaksi sivua, en olisi huomannut että se on valmis ilman sinua!

Traumaperäinen stressioireilu

Migreeni, joka rinnastetaan tavalliseen pääkipuun.

Kaksi aivan eri asiaa!

Vierailija kirjoitti:

OCD/pakkoajatukset. En ole siisti, en pese käsiä sata kertaa päivässä. Huoneeni on sotkuinen ja kaikki sekaisin. MInulla on  ahdistavia ajatuksia, jotka liittyvät esim. uskontoon ja saatan alkaa pyörittää päässäni ajatuksia tyyliin mitä jos joudun helvettiin, mitä tarkoittaa ikuinen elämä ja miten sen voi kestää jos mikään ei ikinä lopu, mitä jos Jumala ei hyväksy tätä mitä teen, mitä jos Jumalaa ei ole olemassa ja millään ei ole mitään väliä, mitä tarkoittaa ikuinen olemattomuus jos kuoleman jälkeen ei ole mitään...

Loogisella tasolla ymmärrän, että nämä ajatukset ovat turhia enkä voi näitä asioita mitenkään käsittää, on vaan uskottava tai oltava uskomatta. Mutta kun se tulee päälle, ahdistus on kamala.

Minulla on myös ongelma numeron 8 kanssa, koska olen alkanut pitää sitä jonkinlaisena merkkinä Jumalalta, että jos vaikka kellonajassa on numero 8 se tarkoittaa että Jumala hyväksyy tai ei hyväksy mitä teen, lupaa tai kieltää jotain. Jos saan 8 väärässä paikassa, ahdistun ja pelkään että jotain kauheaa tapahtuu.

Sairastan myös pakkoajatuspainotteista OCD:tä, ja tuntuu että edes toiset, tätä "perinteistä muotoa" sairastavat OCD-potilaat eivät ymmärrä tätä OCD:n muotoa. Julkisuudessa puhutaan vain hygieniarituaaleista ja luvuista, joita pitää toistaa. Oma sairauteni ei ole alkuunkaan perinteinen eikä näy millään lailla ulospäin. Minä ajattelen ja pelkään kamalia asioita, ahdistun, ja suoritan päässäni ajatusrituaaleja. Sarja Pure kuvaa OCD:täni melko hyvin. On sääli ettei tätä sairausmuotoa tuoda esille, sillä en itsekään tajunnut vuosiin OCD:n mahdollisuutta, koska tämä ei ole sellainen OCD kuin joka paikassa lukee ja näkee.

Adhd:n aiheuttamat keskittymisongelmat. On mahdotonta selittää terveelle ihmiselle, miltä se tuntuu. He kuvittelevat että joko valehtelen, liioittelen, en vain yritä tarpeeksi tms. Tai kääntävät asian ylösalaisin, "keskityithän sinä siihen palapelin tekemiseenkin monta tuntia". Kyllä, keskityin, jumituin, koska se kiinnostaa itseäni.

-Atopia."Kauheeta,  oletko pistänyt mistään rasvaa tuohon?" "Lopeta se raapiminen!"

Atopia ei ole että pikkaisen kutisee, pahimmillaan se vie yöunet ja alentaa työkykyä.

Migreeni. " Joo mullakin sattuu joskus päähän, ootko käynyt hierojalla?"

Ennen sopivan lääkekombon löytymisestä, olin pahimmillani kahdesti kuussa päivystyksessä kun oksensin lääkkeet ulos.

Reflyksitauti. Ihmiset luulee että se on vaan semmosta ettå vähän närästää ja se on siinä. Ehei! Kylkiä särkee, hengenahdistusta, herään yöllä kakomaan limaa, sappea nousee kurkusta ylös ja välillä oksennan. Sydän hakkaa, pahoinvointia, hampaat paskana ja äänihuulet ovat korventuneet hapon takia.

Endometrioosi onkin mainittu jo monta kertaa, sinänsä "ihana" tietää etten ole yksin. Alkaen yläasteen kouluterkasta mulle oli uskoteltu että naisen elämään nyt vaan kuuluu se että joka kuukausi itkee ja oksentaa sikiöasennossa, ripuli lentää, virtsaaminen ja ulostaminen tuntuu siltä kuin joku vääntäisi suolistoa solmuun, tamponin käyttöä tai seksiä ei voi edes ajatella, koko alaselkä ja lantio on kuin tulessa eikä missään asennossa voi olla, ja vuoto tulee paksun siteen ja farkkujen läpi. Mutta että kyllä ne kivut lakkaa viimeistään kun synnyttää. (Tässä pitää tietää että en edes halua lapsia.) Hormonit ei sovi, ainoastaan Tramal tai Panacod auttoivat sen verran että pysyin jokseenkin toimintakykyisenä niinä päivinä... kunnes muutin, nykyinen tk-lääkäri vihaa kaikkea Buranaa vahvempaa ja kirjoitti Kantaan isolla että näitä EI UUSITA. Koska mulla on myös masennusdiagnoosi, olen kuulemma potentiaalinen väärinkäyttäjä (en ole koskaan ollut edes humalassa), joten vain Buranaa ja Panadolia saan syödä "niin paljon kuin maha kestää". Olen kiltti ja nössö olemukseltani enkä todellakaan jämäkkä ja sanavalmis, joten millä mä vakuutan ihmisen joka on päättänyt olla uskomatta mua? Jopa yksityisellä lääkärillä on suhtauduttu ylimielisesti, silloinkin kun mulla oli juuri sietämätön kipukohtaus päällä.

"Laita kaurapussi mahalle." "Mee lämpimään kylpyyn." "Joogaa."

Hyppää järveen.

Ykköstyypin diabetes. Tavallisia luuloja on että: se johtuu liiasta sokerin syömisestä ja nyt ei voikaan sitten enää syödä yhtään sokeria. Olen lihava. "Paha" diabetes kun joudut ihan pistämäänkin! Yleinen harhaluulo on myös se että insuliinia pistetään matalaan verensokeriin (tai että esim. tajuttomalle diabeetikolle pistetään insuliinia - EI IKINÄ. Älä koskaan koske diabeetikon insuliineihin, jos et ole hänen huoltajansa tai lääkärinsä.)

Sitten se mistä monella ei ole hajuakaan:

- pistän monta kertaa päivässä: aina kun syön, aina kun huomaan sokereiden olevan korkella ja lisäksi vielä kerran (jotkut kaksi) päivässä pitkävaikutteinen perusinsuliini.

- syöminen ei ole vain syömistä vaan siihen liittyy lisäksi laskemista: hiilihydraattien, insuliiniyksiköiden, verensokerin korjauksen ja jossain määrin myös hiilihydraatin laadun, rasvan ja proteiinin ja aikaisemman tai tulevan liikunnan sekä kellonajan huomioiminen.

- liikunta ei ole vain liikuntaa vaan siinä pitää huomioida oikein ajoitettu ja mitoitettu syöminen, insuliinit ja verensokeritaso.

- eväät pitää muistaa olla aina mukana.

- hypojen (matala verensokeri) iskiessä voi mennä suunnitelmat uusiksi: nukkumaan meno venähtää, lähteminen myöhästyy, jne. Vielä pitkän aikaa hypojen korjaannuttua voi olla todella heikko ja väsynyt olo ja se ei mene millään muulla kuin odottamalla. Yölliset hypot voi aiheuttaa väsymystä seuraavalle päivälle jo univajeenkin takia.

- itsensä hoitaminen ja kaikki tähän liittyvä voi olla todella väsyttävää. Lääkärit tuntuu ajattelevan, että "mittaat, pistät ja syöt"-kaavalla verensokereiden pitäisi olla koko ajan täydellisellä tasolla, mutta niinhän se ei mene. Joku teki listaa että on todellisuudessa ainakin noin 40 asiaa, jotka vaikutaa verensokeriin laskevasti tai nostavasti. Ne pitäisi siis ottaa kaikki aina huomioon. Mutta lääkärit ei näistä kerro, ne pitää selvittää opin ja erehdyksen kautta itse.

Diabeetikot toki reagoi eri tavalla sairauteensa ja toisille sen hoitaminen on helpompaa ja toisille vaikeampaa kun insuliiniherkkyyskin on ihan erilainen. Mutta tuntuu se monelle (myös minulle) olevan tosi raskasta, kun koko ajanhan tämä mukana on ja vaatii kaiken aikaa huomiota. Siinä sitä sitten yrität elää normaalia elämää siinä ohessa... puhumattakaan sitten lisäsairauksista, mitä diabeteksen oheen viimeistään jossain vaiheessa varmaan kaikilla tulee.

Vierailija kirjoitti:

Yksi ärsyttävimmistä asioista on nimenomaan ihmiset, jotka vakuuttavat ymmärtävänsä ADHD:tä tai esittävät niin hyväksyvää, mutta tämä ei käytännössä näy kuitenkaan mitenkään.

Oma äitini (työelämässä oli vieläpä itse lääkäri), tokaisi kerran turhautuneena: "Jos sulla olisi joku AHD, niin kyllä minä äitinä olisin sen huomannut." Ja joskus jotain mutinaa "kaiken maailman kirjainyhdistelmistä", joilla suurin piirtein väkisin keksitään ihmiselle kuin ihmiselle jokin sairaus.

Ja sitten juuri näitä ketjussa esiin tulleita juttuja: "Olet vain ylikriittinen." Juu, tiedän sen hyvin, mutta miten niin "VAIN"? Sanojan sinänsä hyväntahtoisena oletuksena ilmeisesti on, että kun minulle kerrotaan asia, niin sitten saan jonkun heureka-oivalluksen ja "muistan" olla jatkossa suhteellisuudentajuinen?!

Ylipäätään se, että hyvin usein tunnutaan monissa (varsinkin mt-)vaivoissa olettavan, että ongelma on TIEDON puute. Että ihminen on jumissa ja avuton, koska ei tunne selviytymiskeinoja. Noh, niin ADHD:hen kuin ahdistuneisuuteenkin liittyen luen tieteellistä kirjallisuutta, esim. neuropsykologiaa, joten minä kyllä tiedän näistä yhtä sun toista. Sitten jos torppaan ns. tsemppaajan yksinkertakstetut niksit faktoilla ja tutkimussitaateilla, saattaa tämä henkilö närkästyä ja sanoa, että olen "tahallani hankala" tms., kun en suhtaudukaan tsemppaamiseen innostuneella ahaa-elämyksellä.

Vierailija kirjoitti:

ADHD. Olen akateeminen nainen tällä dg:llä. Ja sanon siksi akateeminen, että moni kuvittelee, ettei ko sairautta/ominaisuutta voi olla koulutetuilla ja että sen pitää aina automaattisesti paistaa läpi aina ja kaikkialla.

Töissä eka huudahdus on usein: "Ei sinusta kyllä huomaa yhtään!". No, jos kanssani on yhtään tekemisissä enemmän, kyllä huomaa. Kiipeilen puissa, liikehdin koko ajan, saan hysteerisiä naurukohtauksia, ja ennen kaikkea keskittyminen ja paikallaanolo vie kaikki voimani.

Lisäksi kuvitellaan, että diagnoosi on sellainen roskadiagnoosi, jonka saa tuosta vain. Minulla ainakin tutkimukset kestivät vuoden ja niihin sisältyi haastatteluja, joissa haastateltiin minua ja läheistäni, moniammattillisen tiimin konsultaatio ja pään magneettikuvaus.

Minä taas sain kyseisen diagnoosin tuosta vain. Läheisen haastattelua oli kerran, mutta vaikkei hän kauheasti mitään juuta tai jaata osannutkaan sanoa niin ei se estänyt diagnoosia. Päätä ei kuvattu, moniammatillisen tiimin konsultaatiota ei ollut.

Nyt kun luulen että diagnoosi ei pidäkään paikkaansa, siitä ei meinaa päästä millään eroon ja se pulpahtelee esiin vaikka en itse siitä mitään mainitse ja olen varaamassa ihan muista syistä jotain aikaa.