Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Maitoallergia. Ihmiset usein tuntuvat kuvittelevan, että laktoosi on ongelma, vaikka olen allerginen maidossa olevalle proteiinille. 

Vierailija kirjoitti:

Kun aiemmin oli puhetta "muotigluteiinittomista" niin täytyy sanoa, että Suomessa lääkäritkään eivät ymmärrä, että on muitakin vehnä- ja gluteiini-intoleransseja kuin keliakia. Muissa maissa asiaa on tutkittu paljon enemmän ja esim. Yhdysvalloissa epäillään, että gluteiiniyliherkkiä negatiivisen keliakia-testin saaneita on vähintään yhtä paljon kuin keliaakikkoja. Siellä ihan keliakiayhdistyksen sivuilla tilasta kerrotaan, eikä leimata keliakia-testissä negatiivisen tuloksen saaneita "muoti-gluteiinittomiksi".

Linkki: https://celiac.org/about-celiac-disease/related-conditions/non-celiac-w…

Lisäksi asiasta on tehty tieteellisiä tutkimuksia, jonka perusteella näissäkin tiloissa on suolen toimintakyvyn alenemisemisesta ihan lääketieteellisiä löydöksiä, eli ei ole mikään luulotauti: https://gut.bmj.com/content/65/12/1930.full

On myös näyttöä vehnän aiheuttavan tulehdustiloja ja altistavan autoimmuunisarauksille: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3705319/

Että seuraavan kerran kun haukutte joitakin muotigluteiinittomiksi, miettikää miltä tuntuisi se, että saatte keliakian oireita ja itse tiedätte, että gluteeiiniton ruokavalio auttaa, mutta edes lääkärit eivät teitä usko, vaikka tieteellistä näyttöä on tilanteenne todenmukaisuudesta.

Aika paljon ”tietoa” ihmisellä joka ei osaa tavata sanaa gluteeni.

Mulla on harvinainen autoimmuunisairaus, en sano nimeä, koska siitä voi tunnistaa (koko maailmassa vain parisataa ihmistä, joilla sairaus on todettu). Edes lääkärit ei tiedä tästä juuri mitään ja kun ne ei tiedä, eivät myöskään usko ja ymmärrä, missä määrin sairaus aktiivisena ollessaan rajoittaa elämää.

Sairauteen liittyy fyysistä toimintakykyä ja arjessa selviytymistä haittaavia reumatyyppisiä oireita ja lisäksi veriarvojen muutoksia, joilla voi olla vakavia, jopa henkeä uhkaavia seurauksia. Silti koen usein, että potilaana minut niputetaan tavallista reumaa sairastavien kanssa samaan joukkoon sekä oireiden että sairauden lääkityksen perusteella.

Hankalaa, kun tietoa on niin vähän, sen ymmärrän. Toivon silti, että lääkärit kuuntelisivat enemmän potilasta erityisesti näiden harvinaisten tautien kohdalla, koska itse osaan esim. tunnistaa oireiden perusteella nykyään hyvin luotettavasti, milloin tautini aktiivisuus on koholla.

Korona

Psykoosi. 

Läheisillä ihmisillä ja itselläni tietämys sairautta kohtaan lisääntynyt kertaheitolla. Oma verenpaine nousee, kun kuulen jonkun vitsailevan aiheesta epäasiallisesti tai aliarvioivan psykoosia tai muutoin mielenterveysongelmaisia. Tällöin tekisi mieli kertoa omasta sairaudesta ja tämän haasteista. Oman arvioni mukaan tällainen fakta itsestäni tulisi monelle puolituttavalle todellisena yllätyksenä. Mutta tähän mennessä olen sulkenut suuni esimerkiksi työ- ja opiskelupiireissä. 

Mäsänä kirjoitti:

Sairastan MS-tautia, jota todella monen (myös lääkärien!) on todella vaikea ymmärtää... Päällisin puolin näytän terveeltä, mutta ihon alla olen täysin rikki: aivan mäsänä, kuten moni sanoo.

Kaupassa käydessä nousen autosta useimmiten itse parkkipaikalla ulos ennen kuin istun pyörätuoliini, jonka mieheni repii auton takaa. Tämä herättää hämmästystä ja supinaa...

Miksi nuori ja terve ihminen istuu pyörätuolissa!? Hakeeko se sääliä?

Mutta kun en ole terve. En ole ollut vuosiin. Jopa lähipiirissä on välillä tajuamisen vaikeuksia, mitä tulee jaksamiseeni ja suorituskykyyni. Relapsin sattuessa en kykene tekemään mitään. En YHTÄÄN mitään.

Kehoni tuntuu jatkuvasti siltä kuin joku tuikkisi isoilla neuloilla, painelisi polttoraudalla, hakkaisi vasaralla, hankaisi hiekkapaperilla, viiltäisi puukolla tai litistäisi (päätä) ruuvipenkissä. Kokoaikaiset ja kokonaisvaltaiset kivut ovat arkipäivää, eikä niitä poista yksikään kipulääke.

Immuunivasteeni on heikko - varsinkin relapsin jälkeen, jos olen ollut kortisonipulssissa. Pulssi vaikuttaa pitkään ja sairauteni vuoksi jo tavallinen flunssa voi viedä minut pikakyydillä takaisin sairaalaan.

Osa ihmisistä ei tätä ymmärrä ollenkaan... Meille ollaan tulossa kylään, vaikka räkä valuu ja yskittää, koska "eihän pieni flunssa nyt mitään haittaa?" Kun passitat suoraan ovelta pois tällaisen henkilön, joka pyrki sisään, sanotaan sinun ylireagoivan. Tai kun vieraat pyydetään sekä tullessaan että lähtiessään pesemään kätensä, niin sekin on liioittelua. Eihän se kehon oma vastustuskyky kuulemma kasva mihinkään, jos kaikki pitää olla koko ajan mahdollisimman pöpöttömiä. Niin... Kun se minun vastustuskykyni nyt ei vaan toimi niin.

Näitä esimerkkejä eri tilanteista olisi miljoona. Mäsän kanssa on neurologisesti, psyykkisesti ja fyysisesti mahdotonta elää "normaalia" elämää. Normaalia kun ei tässä taudissa ole. Oireet ovat niin moninaisia, etten edes aloita kertomaan kaikkia. Kehossa ei ole milliäkään, mihin MS-tauti ei vaikuttaisi.

Sairaus ei näy päälle, kuten ei myöskään kipu. Seuraavaksi, kun näet henkilön, joka invalupa ikkunassa nousee itse autosta ja kävelee pyörätuoliin tai jopa sisälle kauppaan, mieti hetki. Siihen lupaan ja varsinkin tuoliin on yleensä syy. Se syy ei ole sääli.

Ihmiset ovat niin vajaita. Kykenemättömiä ymmärtämään mitään oman kokemuksen ulkopuolelta.

Sinulle halaus ❤️

Vierailija kirjoitti:

Von Willebrand.

Porukka kuvittelee että vuodan kuiviin kun tulee pieninkin haava. Totuus on, että ihmettelin aikoinaan runsaita kuukautisiani, muuten en olisi edes tajunnut hakeutua tutkimuksiin. Ei ole vaikuttanut normaaliarkeeni mitenkään. Onneksi dg löytyi, koska se on elintärkeä leikkauksissa. Vereni ei siis hyydy normaalisti.

Mulla sama. Löytyi vasta kun esikoinen syntyi, vuosin kuin seula. Aikamoinen shokki silloin, mutta lopulta ei juuri vaikuta tavalliseen arkeen. 

Kilpirauhasen vajaatoiminta. 26 vuotta olen sairastanut ja kuullut muilta kilpirauhaspotilailta typeriä kyselyitä. "Ai, mä luulin että kaikki vajaatoiminnasta kärsivät on lihavia?"

Kilpirauhasen vajaatoiminta EI lihota. Se vain hidastaa aineenvaihduntaa. Potilaan on karsittava ruokavaliostaan pois turhat kalorit, niin että paino pysyy normaalina. Paino pysyy kurissa ilman lääkitystäkin (tyroksiini) jos potilas noudattaa oikeaa ruokavaliota. Lääkityksen tarkoitus on helpottaa taudin oireita (väsymys, jatkuva paleleminen, hengästyminen kevyestäkin ponnistelusta). Lääkitys ei ole mikään laihdutuslääke. Jotkut tosin käyttävät tyroksiinia yliannostuksella "laihdutuslääkkeenä" ja pelaavat venäläistä rulettia omalla hengellään.

Melma kirjoitti:

Mielenkiintoista, että mielenterveyden häiriöistä ei ole noussut esiin keskustelussa paljon muita kuin masennus.

Ikävä myöntää, että kuulun niihin masennuksen väheksyjiin, joiden on vaikea ymmärtää, miksi joku ei voi tilastaan nousta vaan joutuu jopa eläkkeelle tai käyttämään kroonisesti lääkkeitä.

Minulla todettu lievä masennus, mutta suurin ongelma elämän kannalta on ahdistus. Saan sosiaalisista tilanteista kamalia fyysisiä ahdistusoireita: pää kuumotta, huimaa, pahoinvointia ja päänsärkyä joka kestää loppu päivän. Olen vain pakottanut itseni toimimaan normaalisti ja pystyn hoitamaan arjen pyörittämisen. Mutta työelämä ei vain onnistu, olen pakottanut itseni myös töihin aina kun niitä olen saanut mutta töissä jännitän alitajuisesti koko ajan ja loppupäivän tunnen olevani kipeä edellä mainituilla tavoilla sekä olen ärtynyt ja väsynyt. Olen myös saanut kahdesta viime paikasta potkut, toisesta koska olin kuulemman liian hidas ja toisesta koska fyysiset voimat eivät kirjaimellisesti riittäneet. Nämä kokemukset eivät suorastaan ole helpottaneet ahdistusta sosiaalisissa tilanteissa.

Aika harvat ymmärtää että ylipäätään ihminen voi saada fyysisiä oireita ahdistuksesta ja että joku ihan oikeasti voi ahdistua sosiaalisista tilanteista. Olen aina ollut arka ja 6 vuoden koulukiusaaminen on vielä jättänyt omat jälkensä tähän soppaan.

Lääkityksen vaivaan olen vähän aikaa sitten saanut ja aloittanut terapian. Itse olen kuitenkin päässyt eteenpäin vain tekemällä asioita vaikka ahdistaisi. Fyysiset oireet vain vievät kaiken energian ja kuormittaa hyvin paljon, joten elämä tuntuu lähinnä suorittamiselta ja sairastamiselta vahvojen pää- ja pahoinvointioireiden takia.

Migreeni. En lukenut kaikkia edellisiä. En väheksy lainkaan kunnon päänsärkymigreeniä, en kadehdi yhtään. Itselläni migreeni esiintyy kuitenkin toisin oirein: huimaus, voimattomuus, jalkojen hyytyminen. Välillä pitää raahata kainaloista kun ei meinaa jaksaa edes huoneesta toiseen. Näin pahimmassa kohtauksessa. Kohtaus kestää päivän tai jopa muutaman viikon. Migreeni voi siis olla paljon kaikkea muutakin kuin päänsärkyä. Itselläni se vaikuttaa kaikkeen, kun ei koskaan tiedä etukäteen pystyykö jonain tiettynä päivänä liikkumaan vai ei. Lääkekokeiluja on tehty paljon. Tällä hetkellä näyttää varovaisen positiiviselta.

Vierailija kirjoitti:

Kun aiemmin oli puhetta "muotigluteiinittomista" niin täytyy sanoa, että Suomessa lääkäritkään eivät ymmärrä, että on muitakin vehnä- ja gluteiini-intoleransseja kuin keliakia. Muissa maissa asiaa on tutkittu paljon enemmän ja esim. Yhdysvalloissa epäillään, että gluteiiniyliherkkiä negatiivisen keliakia-testin saaneita on vähintään yhtä paljon kuin keliaakikkoja. Siellä ihan keliakiayhdistyksen sivuilla tilasta kerrotaan, eikä leimata keliakia-testissä negatiivisen tuloksen saaneita "muoti-gluteiinittomiksi".

Linkki: https://celiac.org/about-celiac-disease/related-conditions/non-celiac-w…

Lisäksi asiasta on tehty tieteellisiä tutkimuksia, jonka perusteella näissäkin tiloissa on suolen toimintakyvyn alenemisemisesta ihan lääketieteellisiä löydöksiä, eli ei ole mikään luulotauti: https://gut.bmj.com/content/65/12/1930.full

On myös näyttöä vehnän aiheuttavan tulehdustiloja ja altistavan autoimmuunisarauksille: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3705319/

Että seuraavan kerran kun haukutte joitakin muotigluteiinittomiksi, miettikää miltä tuntuisi se, että saatte keliakian oireita ja itse tiedätte, että gluteeiiniton ruokavalio auttaa, mutta edes lääkärit eivät teitä usko, vaikka tieteellistä näyttöä on tilanteenne todenmukaisuudesta.

En ota kantaa gluteeniyliherkkyyteen, koska en siitä tiedä, mutta lisäisin, että vehnä, ruis ja ohra aiheuttavat oireita monilla IBS-potilailla niiden sisältämän jonkin muun ainesosan, olikohan fruktaanin, takia. Eli voi olla, että monilla, jotka saavat oireita esim. vehnästä ei ole gluteeniyliherkkyyttä vaan reaktio tulee siihen FODMAP-hiilihydraattiin. Toki käytännön elämä on sitten samanlaista eli välttelet esim. vehnää, mutta minusta olisi hyvä, että kun näistä asioista nykyisin aika paljon mediassa jauhetaan, niin tuotaisiin tämä ero esiin.  Edelleen käytännön elämä kyllä on sellaista, että ravintolassa tilaan IBS-lapselleni gluteenittoman enkä fruktaanittoman annoksen, ymmärrettävistä syistä :) Mutta viljoista esim. speltti on sellaista mitä lapseni voi syödä, vaikka siinä on gluteenia.

Vierailija kirjoitti:

Maitoallergia. Ihmiset usein tuntuvat kuvittelevan, että laktoosi on ongelma, vaikka olen allerginen maidossa olevalle proteiinille. 

Tulee mieleen, että itsekin pieneläinallergisena olen saanut kuulla siitä että pelkästään karva allergisoi. Ei karva, vaan itse eläimen hilse.

Moni onkin jo maininnut migreenin ja jaan monen kanssa vastaavanlaiset kokemukset.

Oma migreenini on auraton ja alkoi kun olin noin 14-vuotias. Migreenikohtauksia saan keskimäärin kerran 4-6 viikossa eli onneksi melko harvoin, mutta ne ovat kyllä rankkoja. MIgreenini alkaa saman tapaisesti kuin voimakas jännityspäänsärky, mutta pian mukaan tulevat valoherkkyys, hajuherkkyys, pahoinvointi ja herkkyys paineelle. Migreenipahoinvoitini on sen verran voimakasta, että päädyn joka kerta oksentamaan vatsalaukkuni tyhjäksi ja usein oksennusrefleksi jatkuu vielä tämän jälkeenkin. Eli päädyn usein oksennettuani kakomaan vielä pikäksi ajaksi tyhjää tai sitten oksennan pelkkiä vatsahappoja tai juuri juomaani vettä. Onneksi nykyään saan välillä apua kohtauslääkkeestä, mutta jos sen ottaminen myöhästyy vähänkin niin kestää yleensä 3-7 tuntia, että oireet helpottavat. Hajuherkkyyden takia koen migreenissä hajut yhtäkkiä todella voimakkaina ja normaali ruuan tuoksu saattaa laukaista oksennusrefleksini... : D Joskus myös jos joku yrittää halata minua kesken kohtauksen saattaa toisen henkilön kehon lämpö ja "paine" laukaista pahoinvoinnin aiempaa pahempana. Migreenikohtauksen iskiessä minun on äkkiä otettava kohtauslääke ja vetäydyttävä pimeään huoneeseen nukkumaan ja yleensä tällä olo lopulta paranee. Migreeniin liittyvä päänsärkyni on todella voimakasta ja usein kiemurtelen pimeässä sängyssäni 1-3 tuntia tuskissani välillä yrjöten kunnes lopulta vaivun uneen. Joskus olen seuraavana päivänä jo melko normaali, mutta toisinaan saatan olla 1-3 päivää migreenin jälkeen todella uupunut. Migreeni on todella kamaa ja tiedostan joillakin olevan vielä pidempiä ja pahempia oireita kuin itselläni. Ennen kun sain kohtausläkkeet pari vuotta sitten kärsin noin kuukauden stressin laukaisemasta lähes jokapäiväisestä jännityspäänsärystä ja migreenikohtauksista ja luulin elämäni olevan suunnilleen ohi...

Mieheni kärsii aurallisesta migreenistä, tosin minua harvemmin, niin hän onneksi ymmärtää migreenin epämiellyttävyyden. 

Vierailija kirjoitti:

Maitoallergia. Ihmiset usein tuntuvat kuvittelevan, että laktoosi on ongelma, vaikka olen allerginen maidossa olevalle proteiinille. 

Mulla on autoimmuunisairauksia ja ilmeisesti niiden takia reagoin myös maitoproteiiniin. Todella usein mulle yritetään tarjota laktoosittomia tuotteita. Sitten saa selittää, että laktoosi on sokeri, allergiassa reagoidaan proteiiniin eli maidoissa siis kaseiiniin. (En yleensä kerro tässä vaiheessa että olen myös laktoosi-intolerantikko, koska ihmiset yleensä pystyvät ymmärtään kerralla vain yhden asian.)

Onneksi on ravitsemusterapeutin avulla saatu nyt selville, että reagoin vain kaseiiniin 1:een (A1). Se tarkoittaa että voin käyttää tuotteita joissa on enimmäkseen 2-tyypin kaseiinia (A2). Näitä ovat vuohenmaito-, lampaanmaito- ja puhvelinmaitotuotteet. Mahdollisesti myös suomalaisen alkuperäiskarjan maito.

Minulla on lihasdystrofia, eli lihastauti. Se on perinnöllinen sairaus, joka rappeuttaa lihaksia. Omalla kohdallani jalkojen ja hartianseudun lihaksistoa. Sairaus puhkesi todenteolla vasta aikuisiällä ja kunto on huonontunut vähitellen.

Erilaisia lihastauteja on satoja erilaisia ja ne ovat aina yksilöllisiä. Harva kuitenkaan tietää näistä sairauksista mitään, ehkä ALS:n, mikä on pahinta sorttia.

Yleisimmät virheelliset luulot ja typerimmät ohjeet liittyvät liikuntaan ja kuntoutukseen. Lihastaudin kohdalla sairasta lihasta ei pysty enää voimistamaan liikkumalla. Liiallinen rasitus voi jopa vauhdittaa sairauden etenemistä. "Pitäisi lenkkeillä enemmän" saa siis sapen kiehumaan. Sairaus ei myöskään rappeuta aivojani, joten turha puhua isoon ääneen ja kuin lapselle, vaikka pyörätuolissa istunkin.

Raunaudin ilmiö, eli sormeni ja varpaani eivät kestä yhtään kylmää. En voinut jatkaa tämän takia työssäni johon kuului kylmässä varastossa työskentelyä ja tästä on sanottu päin naamaa että ”kylmähän kaikille tulee, vaatetta vaan päälle!”

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Bipolaarihäiriö. Moni kuvittelee, että maniassa ollaan täysin holtittomia ja oopetetään ja tuhlataan kaikki rahat. Todellisuudessa yöuneni menevät ja touhuan kotona enemmän kuin yleensä, eikä minulla ole ollut kuin kaksi tällaista viikon maniaa kymmenen vuoden aikana. Masennuskin on vähäoireinen, kiitos hyvän lääkityksen.

Kuulostaa enemmän hypomanialta kuin manialta.

Juuri kaltaistesi mutu ajattelijoiden vuoksi on paljon ennakkoluuloja ja juorutaan ihmisistä. Jos nyt olet kuitenkin kiinnostunut muita diagnosoimaan, niin masennukseen liittyvä psykoottisuus voi pitkittyessään muuttaa bipolaarihäiriön tyyppi 2 tyypiksi 1, jolloin puhutaan maniasta eikä hypomaniasta.

Mulla on itsellä 2. Tyypin kaksisuuntainen ja vain hypomaniaa ja silti psykoottista masennusta, eikä mulla ole koskaan todettu maniaa, vain hypomaniaa. Ei hypomaniaa voi kutsua maniaksi. Ykköstyypillä voi olla hypomania ja maniajaksoja.

Astma. Se on kuulemma hienostelua, samoin voin ”aivan hyvin” kyläillä paikoissa, joissa on kissoja, vaikka juuri ne aiheuttavat minulle astmakohtauksia. Zyrtec muka auttaa. Sekin on kyseenalaistettu, kun sanoin, etten halua tilanteisiin, joissa joudun ottamaan avaavaa lääkettä, koska se aiheuttaa mm. käsien vapinaa. Minulle on naureskeltu, että ”nyt vasta uskon sua”, kun olen saanut hengenahdistusta kyläpaikassa, jossa en etukäteen tiennyt olevan kissaa. Olen sairastanut tätä kohta 40 vuotta, mutta kukaan lähipiirissä ei vieläkään usko sitä.

Vierailija kirjoitti:

Maitoallergia. Ihmiset usein tuntuvat kuvittelevan, että laktoosi on ongelma, vaikka olen allerginen maidossa olevalle proteiinille. 

Aikuisella lapsellani  myös on myös  maitoproteiiniallergia. Se on aika monelle ihan tuntematon asia ja hyvää tarkoittavatkin ruuanlaittoyritykset menevät pieleen esim. sen vuoksi, että ruoka tehdään maidon sijasta vaikka kauramaitoon, mutta paistetaan voissa. Että voissakin on maitoproteiinia, sitä ei ymmärretä ja muutama muukin ruoka-aine sama juttu, eli joskus on vaikea ymmärtää että sisältää maitoproteiinia vaikka ei suoranaisesti maitotuote olisikaan. Mutta totta kai plussaa on se, että löytyy yritystä huomioida tuollainen rajoite eikä vähätellä sitä.

Kasvain joka aiheuttaa tulehduksia ja jonka vuoksi olen välillä niin kipeä etten pysty huolehtimaan itsestäni. Tarkoittaa siis sitä etten välttämättä kykene laittamaan itselleni ruokaa, saati tekemään muitakaan kotitöitä.

Nyt olen ollut monta päivää kotona kuumeessa. Sänky täyttynyt muutaman kerran verestä ja mädästä parin päivän aikana, vatsaan sattuu lääkkeiden takia ja silti pitäisi lähteä yli 10km päähän kyläilemään.

Huoh... Jotkut oikeasti kehtaavat kitistä kun en tule käymään. Tietävät kyllä että tuo kasvain on pitänyt leikata pois jo pidemmän aikaa, että minulla olisi mahdollisuus tervehtyä, mutta jostain syystä kirurgi jonka luokse minut lähetettiin päätti ettei siitä ole hyötyä.

Eli en siis ole edelleenkään päässyt leikkaukseen niin kuinka voisin siis yhtäkkiä parantua? Joo. On niitä terveitäkin päiviä toisinaan, kun on käynyt ensiavussa tms tai ravannut useamman kerran terveyskeskuksessa viikon aikana hoidattamassa niitä tulehduksia, mutta eivät ne minua kokonaan paranna