Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Hidradenitis suppurativa eli taiveakne eli märkäinen hikirauhastulehdus. Onneksi ei kovin monelle tarvitse selittää kun itsellä noita märkiviä paiseita esiintyy lähinnä alapäässä mutta ne joille olen joutunut selittelemään ovat luulleet että kyse on huonosta hygieniasta joka ei tod. pidä paikkaansa. 

IBS. "Sua siis pierettää välillä?" Voi kun olisikin niin helppoa! "Hei älä nyt, kai sä tätä ja tätä voit syödä, vaikka onkin laktoosia, gluteenia, omenaa jne." No kun en voi!

kertoisitko pitäiskö meidän muiden maksaa sulle 1000- 30000e-kk kun sä oot niin kipee

Masennus. Kerran hädän hetkellä avauduin tunteistani ystävälle jonka neuvo jäi ikuisesti mieleen: Piristy nyt. En ole masennuksestani kyseiselle ystävälle puhunut sen jälkeen sanaakaan. Mutta kuuntelen ja tuen koska nyt parikymmentä vuotta myöhemmin hän on masentunut.

Astma, johon otan lääkityksen aamuisin ja iltaisin ja astma pysyy näin kurissa.

Kuitenkin usein, jos menen bussiin, jossa on lämmitys täysillä ja alan hikoilemaan, niin alkaa yskittää. Etenkin vanhemmat ihmiset katsovat aiheelliseksi ruveta neuvomaan: Mene tyttö hyvä lääkäriin tuon yskäsi vuoksi. Tai sitten vain vaihtavat bussissa paikkaa. Etenkin nyt Coronan aikana ihmisistä on tullut ihan hysteerisiä.

Usein sanon kovalla äänellä, että astma ei tartu. Mutta ei nämä huomauttelijat tajua. Joskus on joku ulkopuolinen puuttunut keskusteluun: Tytöllä on astma, se ei ole tarttuva tauti.

Cp-vamma, tarkemmin sanoen toispuoleinen hemiplegia. Onneksi on erittäin lievä, niin auttaa kun jaksaa käydä salilla ja pitää kehostaan huolta niin ei näy ulkoapäin. Olen joskus ehkä ollut paremmassa kunnossa kuin keskivertotallaaja.

Eniten ärsyttää kun (suurin) osa luokittelee CP-vamman aivovammaksi, joten en edes monelle kerro tilastani, kun kaikille tulee mieleen joku kierosilmäinen pyörätuolilainen. Toki on niitäkin, mutta heillä on silloin liikunta- JA aivovamma.

Itse en esim. käytä mitään apuvälineitä, enkä ole aiemmin tarvinnut apuja keneltäkään enkä kärsi sairauden takia kivuista. Teen paljon käsitöitä ja olen luovalla alalla missä tarvitaan käsiä ja välillä myös fyysistä kuntoa, eikä mitään ongelmaa.

Olin vastasyntynyt kuin aivoverenvuodon ja siihen aikaan sitä ei huomattu/hoidettu ajoissa ja kunnolla. Luultavasti saan myös kiittää juoppoa ja tupakoivaa äitiäni jota ei oman lapsen terveys kiinnostanut.

Vierailija kirjoitti:

Kondylooma.

Sain sen aviomieheltäni. Hän on ainoani.

Lääkärissä totesivat että sellaista se on kun on ollut liikaa Satunnaisia kumppaneita..

Toi lause kajahtaa aina kun apua lääkäristä tarvitsen..

Olen hajalla.. Rikki.. Elämäni loppui. En pysty enää edes seksiin.

Kondylooma on vähintään piilevänä jollain 90% väestöstä, ei sen kanssa kannata elämäänsä pilata. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Krooninen yksinäisyys. Ei se mikään sairaus ole mutta ei ihmiset tuppaa paljoakaan ymmärtämään siitä. Kun puhut muille siitä miten kaipaat paljon ja kokoajan sellaisia kavereita joiden kanssa pitää yhteyttä, tehdä ja hengailla niin ihmiset vaan toppuuttelee vähättelevästi miten jokainen aina välillä kokee hetkittäisiä yksinäisyyden tunteita ja välillä on hyvä olla yksin. On surullista miten yksinäisiä ihmisiä ei lainkaan tmmärretä vaikka kroonistunut yksinäisyys on pahempi ja haitallisempi asia kuin se että oikeasti vetäisi askillisen tupakkaa päivässä.

Tuskin näkyy. Ei siitä ole kovinn kauaa kun minua yritettiin kala-allergisena pakottaa sairaalassa kalakeittoa kun en suostunut syömään sitä ja perustelin juuri tarkkaan miksi. Hoitaja vielä yritti saada syömään sitä keittoa niinkin että noukki ne kalanpalat sormin keitosta pois.

Hyvin vaikea uskoa tätä. Mikä sairaala? Olitko ilmoittanut allergiastasi etukäteen?

Minä voin uskoa. Monissa sairaaloissa on uskomattoman osaamatonta henkilökuntaa. Töölön sairaalassa vuonna 2011 olin teholla toipumassa leikkauksesta. Ennen leikkausta leikkaava kirurgi oli sanonut minulle, että sitten kun herään, minulla on nestemäinen ruokavalio muutaman päivän ajan leikkauksen takia. Kun heräsin ja sain ruokaa ensimmäosen kerran 24 tuntiin hoitaja toi eteeni lihakeittoa ja kovaa ruisleipää. Lihakeittoa ei oltu laitettu tehosekoittimen läpi, joten se ei oikeastaan ollut nestenäistä suurelta osin. Leipää ei nyt mitenkään voinut nestemäiseksi luokitella. Kerroin hoitajalle, että minulla pitäisi olla nestemäinen ruokavalio ja toistin mitä kirurgi oli sanonut. Ei uskonut. Sanoi vain, että tämä on minun ruokani enkä muuta saa. Rukoilin ja pyysin, että varmistaisi asian, mutta hoitaja sanoi "Nyt syöt vaan." Olin kipeä, nälkäinen ja täysin hoitajan armoilla, enkä voinut itse lähteä sängystä etsimään muuta ruokaa (en voinut edes kääntyä ilman apua). Teholle ei omaisia päästetty. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin syödä se keitto. Itkien muussasin lusikalla vihanneksia, että keitto olisi edes vähän nestemäisempää.

Pääsin osaston puolelle melko nopeasti teholta. Siellä ensimmäinen ruoka tuli minulle, niin se olikin nestemäistä, eli osaston hoitajat taas tiesivät nestemäisestä ruokavaliosta. Heille sitten kerroin, mitä teholla oli käynyt. Tämän seurauksena tulikin show ja lääkäri joutui minulle määtäämään lääkkeitä suolen takia, oli iso riski, että suolen kanssa olisi tullut ongelmia kiinteän ruuan takia. Minulla ei ennen tuota sairaalakeikkaa ollut suolisto-ongelmia, sen jälkeen olin vuosia "herkkävatsainen" eli uskon, että ongelmia tuli tuosta pidemmäksikin aikaa, vaikka mitään akuuttia ei lääkkeiden ansiosta sairaalassa tullutkaan.

Unirytmihäiriö. Ihmiset olettavat unirytmihäiriön tarkoittavan sitä, valvon myöhään ja herään myöhään. (Oikeasti ongelma on se, että unirytmini ei pysy millään paikallaan vaan muuttuu joka päivä.)

Ykköstyypin diabetes - yleisin harhaluulo (kaikilla ei toki ole tätä) tuntuu olevan, että insuliinia otetaan matalaan verensokeriin ja että sokeria ei ehdottomasti saa syödä. Ja jos on insuliinipumppu, diabetes on erittäin paha. En vieläkään tiedä, mikä on hyvä diabetes - ilmeisesti se, johon "vain" pistetään kynillä tai peräti otetaan tabuja. Juu, ei hoideta ykköstyyppiä silleen, minä tiedän sen, mutta moni tuntuu luulevan toisin - eikä nyt asiaan perehtymättömiltä voi vaatiakaan, että he tuntisivat kaikki diabetestyypit ja niiden hienoudet.

Muistan muutama vuosi sitten, kun olin fyssarilla, ja hän kauhisteli pahaa diabetestani (koska minulla on pumppu). Hän sanoi työskennelleensä Näkövammaisten keskusliitossa, jossa oli näkönsä menettäneitä diabeetikkoja, eikä edes heistä kenelläkään ollut pumppua! No ei kai, kun pumppua käyttääkseen pitää nähdä. Tai en kyllä tiedä, olisiko jo nykyään myös näkövammaisille kehitelty pumppu, joka toimisi ääniohjauksella tai siis ilmoittaisi asiat ääneen, ei teksteillä.

(...sitä, että...)

Kärsin myös unettomuudesta, jonka oletetaan aina sisältävän sen, että ihminen pyörii ahdistuneena sängyssä, miettii murheitaan ja alkaa pelätä unettomuutta ja nukkumaanmenoa, mikä ylläpitää unettomuutta. (Minulla ei ole mitään näistä.)

Kun aiemmin oli puhetta "muotigluteiinittomista" niin täytyy sanoa, että Suomessa lääkäritkään eivät ymmärrä, että on muitakin vehnä- ja gluteiini-intoleransseja kuin keliakia. Muissa maissa asiaa on tutkittu paljon enemmän ja esim. Yhdysvalloissa epäillään, että gluteiiniyliherkkiä negatiivisen keliakia-testin saaneita on vähintään yhtä paljon kuin keliaakikkoja. Siellä ihan keliakiayhdistyksen sivuilla tilasta kerrotaan, eikä leimata keliakia-testissä negatiivisen tuloksen saaneita "muoti-gluteiinittomiksi".

Linkki: https://celiac.org/about-celiac-disease/related-conditions/non-celiac-w…

Lisäksi asiasta on tehty tieteellisiä tutkimuksia, jonka perusteella näissäkin tiloissa on suolen toimintakyvyn alenemisemisesta ihan lääketieteellisiä löydöksiä, eli ei ole mikään luulotauti: https://gut.bmj.com/content/65/12/1930.full

On myös näyttöä vehnän aiheuttavan tulehdustiloja ja altistavan autoimmuunisarauksille: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3705319/

Että seuraavan kerran kun haukutte joitakin muotigluteiinittomiksi, miettikää miltä tuntuisi se, että saatte keliakian oireita ja itse tiedätte, että gluteeiiniton ruokavalio auttaa, mutta edes lääkärit eivät teitä usko, vaikka tieteellistä näyttöä on tilanteenne todenmukaisuudesta.

Köö kirjoitti:

Tämä ei nyt varsinaisesti ole sairaus vaan tapaturman aiheuttama vamma. Eli löin pääni ja sain aivoverenvuodon, joka tuhosi hajuja aistivat aivosoluni ja menetin siis hajuaistini kokonaan. Siitä ei kannata kertoa, eivät tajua ettei nenässäni ole mitään vikaa ja luulevat etten maista mitään. Lääkärit onneksi tietävät, ettei makuaistissani ole mitään vikaa, eikä nenässä. Aina myös saa vastata siihen että enkö tosiaankaan haista, vaikka olisi koiranpaska metrin päässä. En haista koska 100 % hajuaistista lähti lopullisesti.

Muistatko sitten normaalisti?

Ei nyt ihan noinkaan. Vastaavia kommentteja kuulen koko ajan.

Kärsin siitä jatkuvasti, elimistöni ei tahdo korjata asiaa ollenkaan.

Ei se ole tostanoinjuttu vaan. Kaikilla.

Kyllä se on elämäni pilannut.

Tulevaisuutta myöden.

Pitkällä ajalla se on vienyt mielenterveyteni, itseinho on paha. Naiseuteni on mennyt.

Vierailija kirjoitti:

Ei nyt ihan noinkaan. Vastaavia kommentteja kuulen koko ajan.

Kärsin siitä jatkuvasti, elimistöni ei tahdo korjata asiaa ollenkaan.

Ei se ole tostanoinjuttu vaan. Kaikilla.

Kyllä se on elämäni pilannut.

Tulevaisuutta myöden.

Pitkällä ajalla se on vienyt mielenterveyteni, itseinho on paha. Naiseuteni on mennyt.

Tämä siis kondylooma keskusteluun.

Skolioosi. Se on selän vinouma, joka vakavissa tapauksissa aiheuttaa koko elämän kipuja ja vaikuttaa voimakkaasti esim. ammatinvalintaan. Rakennevikaa ei voida täysin koskaan korjata, mutta mutkan kasvamista voidaan hidastaa kasvuiässä esim. korsettihoidolla ja jumppaohjelmilla, loiventaa leikkauksella ja kipuja hoitaa lääkkeillä, fysioterapialla ja hieronnalla.

Minulla on juveniili idiopaattinen skolioosi, jota tutkittiin ja jota hoidettiin lapsena hyvin, mutta heti kun siirryin aikuispuolelle hoito ja ymmärrys loppui kuin seinään. Lapsena mietittiin jäykistysleikkausta, mutta koska kipuja ei ollut, päädyttiin lykkäämään aikuisuuteen. Eli idealla, jos kipuja tulee, hakeudu uudestaan hoidon piiriin ja leikataan.

No se skolioosihan alkoi kaksikymppisenä kipuilemaan ja tuli myös hengenahdistusta. Jouduin 4 (!) vuotta ramppaamaan lääkärillä ennen kuin pääsin leikkaukseen. Sitten 2 (!) vuotta jouduin ramppaamaan lisää, ennen kuin sain oikeat hoidot leikkauksessa syntyneisiin hermovaurioihin. 6 vuotta elämästäni, parhaassa nuoruusiässä, meni kovissa kivuissa huonosti hoidetun julkisen terveydenhoidon takia. Olen katkera ja joutunut myös muuttamaan urasuunnitelmiani moneen kertaan.

Kuitenkin olen siinä mielessä hyvässä asemassa, että leikkaus kuitenkin lopulta auttoi ja kivut loppuivat. Moni skolioosipotilas joutuu kärsimään oireista jatkuvasti, eikä edes pääse leikkaukseen, koska "ei se kaikkia auta eikä kaikkien kivut vähene leikkauksella". Anteeksi, mutta sanotaanko noin esimerkiksi sydän- tai syöpäleikkauksiin meneville? Eivät nekään kaikkia auta, mutta jännästi kun monia auttaa, kannattaa sinne leikkaukseen kuitenkin mennä. Monet suomalaiset alkoholistit ovat muuten huonosti hoidettuja selkäkipupotilaita, jotka ovat hoidon puutteessa alkaneet lääkitä kipuja alkoholilla (alkoholi auttaa hermostokipuihin, toisin kuin esim. ibuprofeiini tai parasetamoli, joita tk-lääkärit seljäkipuihin määräävät) eli tällä asialla on kansantaloudellistakin merkitystä.

Itselläni on kuulovamma. Toinen korva on täysin kuuro.

-minulla ei ole suuntakuuloa ollenkaan

-koska toinen korva on pelistä pois kuulen huonommin ja tämä kärjistyy meluisissa ympäristöissä ja kaikuvissa tiloissa, joita on paljon

- rasitun helpommin vuorovaikutustilanteissa, koska minun pitää keskittyä kuulemiseen jatkuvasti 100%

-olen saanut kuulla naureskelua esim. olis niin hauskaa jos sulla olisi kuulolaite hahahaa

-kuulolaite ei auta jos toinen korva on kuuro

Mielenkiintoista, että mielenterveyden häiriöistä ei ole noussut esiin keskustelussa paljon muita kuin masennus.

Ikävä myöntää, että kuulun niihin masennuksen väheksyjiin, joiden on vaikea ymmärtää, miksi joku ei voi tilastaan nousta vaan joutuu jopa eläkkeelle tai käyttämään kroonisesti lääkkeitä.

Migreeni. Ihmiset ei ymmärrä, että kyse ei ole päänsärystä mikä menee ohi buranalla. Ei mulla ole edes voimia selittää enää, olen vain vetäytynyt omiin oloihini ja pidän suuni kiinni. Ennen sairastumistani en kyllä kieltämättä itsekään käsittänyt kuinka voimakkaasta kivusta on kyse. Toki tätä on niin erilaista, jotkuthan pärjää miedoilla lääkkeillä ja voivat jatkaa toimintaansa kuten normaalisti, mutta itse kuulun niihin jotka eivät ole löytäneet vuosienkaan jälkeen sopivaa lääkitystä ja ilo on mennyt kaikesta. Pian aloitetaan uusi lääke taas, ehkäpä se sitten auttaa. Nyt kärvistelen kortisonin voimin ja olen turvonnut pallo.

Olen itsekin ollut vuoden sairaslomalla masennuksen takia, mutta en toki ollut masentunut, ainakaan koko aikaa, tai se ei ollut loman varsinainen syy. Se oli vain helpompi sanoa niin, koska ongelmani olisivat vaatineet tarkempaa tutkimusta, joka toki kallista ja aikaa viepää. Minulla on psyykkisiä ongelmia ( myös fyysisiä) joiden takia monet minut tuntevat ja toisiaan tuntemattomat ystävät ovat sitä mieltä, että minun tulisi olla eläkkeellä. Sain diagnoosin skitsofreniasta, josta aikalailla kaikki itseni mukaan lukien ovat sitä mieltä, ettei minulla sitä ole. Eläke ja diagnoosi epävakaasta persoonallisuudesta, ADD-keskittymishäiriöstä ja aspergerin syndroomasta on saamatta.