Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Suurin osa meistä ”muotigluteenittomista” sairastaa ibs:ää...

Vierailija kirjoitti:

Kukaan ei ole epäillyt keliakia-diagnoosiani, mutta hämmentynyt, kun olen kertonut, että kyse on autoimmuuni-sairaudesta, joka ei koskaan parane. Ja hämmentynyt vielä enemmän, kuultuaan minkälaisia oireita ja sairauksia hoitamaton keliakia aiheuttaa.

”Luulin, että tulee vaan ripuli”

(puutostiloja, anemiaa, lapsettomuutta, muistihäiriöitä, osteoporoosia, syöpäriski etc)

Moni ei lisäksi ymmärrä, että keliakia voi puhjeta missä iässä vain. Välillä tosin ihmettelen vanhempia, jotka kertovat ja tiedottavat todella tarkasti esimerkiksi opettajia ja harrastuksen ohjaajia lapsen keliakiasta, mutta sitten heidän ollessa lasten kanssa lapsi syökin esimerkiksi tavallista pastaa. Opettajana on jollain tapaa todella huijattu olo, kun on aina ollut todella tarkka siitä, että gluteeniton ruoka on aina tarjolla, mutta kuulee vanhemmalta, että ei se pasta aiheuta kuin vain vähän kutinaa käsivarsiin. Kaiken järjen mukaan se kyllä kuitenkin tuhoaa sitä ohutsuolen nukkaa, vaikkei kuolemankieliin saatakaan oloa...

Tämä ei varsinaisesti ole sairaus, vaan enemmänkin tila - dysfasia eli puheen kehityksen häiriö. 

Minulla todettiin lapsena dysfasia (90-luvulla), puheen kehitykseni oli jäljessä ikätasoon nähden. Sain puheterapiaa ja muitakin tukitoimia, kävin myös erityisopetuksessa puolet peruskouluajastani. Nykyään minusta ei huomaa enää dysfasiaa, joten voisi ajatella että olen kuntoutunut hyvin.

Mutta voi sitä ennakkoluulojen määrää, mitä kuulemma tuli  vanhemmilleni vastaan dysfasiaani liittyen! Yksi oli se että vanhempani eivät ole puhuneet minulle tarpeeksi, en ole saanut tarpeeksi virikkeitä kotona eikä ole leikitty laululeikkejä jne. Että olisin suunnilleen joku susilapsi! Vanhempani nimenomaan tarjosivat minulle virikkeitä ja juttelivat minulle, mutta jotkut silti epäilivät tätä. Jotkut ovat myös luulleet, että dysfasia on kehitysvamma ja että siihen liittyy matalaa älykkyyden tasoa. Sitten joku tuttavani sanoi, että katsomme kotona liikaa piirrettyjä (esim. Muumeja) ja dysfasiani on puhjennut siitä, mikä oli myöskin aivan hatusta vedetty väite. Joskus myös annettiin ymmärtää, että dysfaatikkona päätyy suoraan laitokseen aikuisena eikä voi esimerkiksi tehdä töitä, saati sitten opiskella. 

Itse olen opiskellut lukiossa ja sen jälkeen olen opiskellut ammatin, olen työelämässä ja asun omassa asunnossani, pärjään ihan normaalisti elämässä muutenkin. Käsittämätöntä, miten tähänkin voi liittyä niin paljon ennakkoluuloja. 

Tuskin näkyy. Ei siitä ole kovinn kauaa kun minua yritettiin kala-allergisena pakottaa sairaalassa kalakeittoa kun en suostunut syömään sitä ja perustelin juuri tarkkaan miksi. Hoitaja vielä yritti saada syömään sitä keittoa niinkin että noukki ne kalanpalat sormin keitosta pois.[/quote]

Hyvin vaikea uskoa tätä. Mikä sairaala? Olitko ilmoittanut allergiastasi etukäteen?[/quote]

Pitääkö ne aina erikseen ilmoittaa?[/quote]

Voi hyvänen aika, selvännäkijöitäkö luulet hoitohenkilökunnan olevan![/quote]

Voisi kuvitella, että on olemassa toimiva potilastietojärjestelmä, jossa kaikki olennaiset tiedot näkyvät. BBC:n sairaalasarjoissa sellaisesta aina tarkastetaan tiedot, mutta täällä ei mikään taida toimia. Asenteet vielä ovat tuollaisia kuin yllä olevalla kommentoijalla.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vaikeaoireinen IBS. Olen ollut pitkiä aikoja työkyvytön jatkuvan ripulin takia. Housuun on tullut (julkisestikin) useammin kuin kerran. Ylipäänsä syöminen aiheuttaa oireita. Tämän myötä sairastuin myös syömishäiriöön, joka on sekin monien mielestä vain huomionhakuisuutta. Syömättömyydestä johtuneen vakavan anemian takia olen ollut sairaalahoidossa. Nykyään en tee enää muuta kuin käyn itkun kanssa töissä silloin kun pystyn ja muuten olen yksin kotona. Pyörittelen lakkaamatta mielessäni itsemurhaa.

Googlaa vipooma. Äärettömän harvinainen, äidilläni sattuu olemaan ja ripulikuvauksesi kuulostaa tutulta. Hänellä meni diagnoosiin reilu vuosi, joillakin menee kaemminkin, koska oireet sopivat moneen ja kasvain on harvinainen mutta hoidettavissa.

Oho, taudin nimi josta en ole koskaan kuullutkaan ja josta yliopistossa lääketieteellisessä tiedekunnassa ei edes kerrottu tarkkaa nimitystä, enkä ole tautiin törmännyt vaikka olen lääkärinä työskennellyt n. 16 vuotta.

Haimasyövästä ylipäätään opetettiin tietysti. Toisaalta kun kyseessä on noin ääriharvinainen sairaus niin useimmat lääkärit eivät tähän törmää ollenkaan koko uransa aikana.

Koska kyseessä on niin harvinainen sairaus, että Suomessa ei löydy edes joka vuosi uusia tapauksia niin onko mitään järkeä ehdottaa tuota diagnoosiksi tässä? Kun ärtyvän suolen oireyhtymästä kärsii yli 10% suomalaisista niin tämä sairaus on yli 500.000 kertaa niin yleinen kuin tuo vipooma. Ärtyvän suolen oireyhtymää sairastavia potilaita näkeekin joka viikko monta tapausta. Sairaus on sellainen että se ei tapa eikä ole vakava, mutta oireet ovat kiusallisia. Lisäksi tähän sairauteen liittyy poikkeuksellisen paljon turhia lääkäriläyntejä ja turhia tutkimuksia joita tehdään vielä useampaan kertaan, eikä tähystykset ole potilaille mukavia.

Oikeastaan pitäisikin diagnoosin jälkeen koettaa kertoa potilaalle ne vakavammasta taudista kertovat oireet joiden ilmetessä tulisi hakeutua vasta uudelleen vastaanotolle. Esim. tahaton laihtuminen, mustat tervamaiset ulosteet, tummat hyytynyttä verta sisältävät ulosteet tai tietysti sietämätön vatsakipu (joka usein edellyttää ambulanssin soittoa) jne. jotta turhilta potilasta rasittavilta ja terveydenhuoltoa suuresti kuormittavilta tutkimuksilta vältyttäisiin. Harmillisesti kyllä terveydenhuollolla on käytettävissä vain ne rajalliset resurssit jotka yhteiskunta terveydenhuoltoon antaa ja määrää, tosin yhdessähän me demokraattisessa valtiossa on tämä resurssi määrätty ja jokainen ymmärtää ettei terveydenhuoltoon voida käyttää esim. 50% tai edes 30% yhteiskunnan varallisuudesta.

Julkisrahoitteisessa potilaille ilmaisessa tai lähes ilmaisessa terveydenhuollossa on sellainen ilmiö että tarjonta lisää kysyntää. Mitä helpommin vastaanotolle ja tutkimuksiin pääsee ja mitä enemmän niitä tarjotaan niin sitä enemmän ja sitä lievemmistä vaivoista vastaanotolle hakeudutaan. Esim. jos fysioterapiaa saa ilmaiseksi niin sitä käytetään lähes niin paljon kuin vain tarjotaan vaikka tarjottaisiin kuinka paljon.

Muistan kun aikoinaan aikana ennen kuntayhtymää oli lääkäreitä päivystämässä seitsemän kahden sijaan samalla alueella kuin nyt ja kun lääkäreitä oli joka kylässä lyhyen matkan päässä niin päivystys oli jopa leppoisaa joskus, kauniina kesäiltana saattoi jopa katsella samalla päivystäessä salkkareita telkkarista palkan juostessa, tosin nuppipalkkioita tai toimenpidepalkkiota ei tällöin toki saanut. Silloin tuli mieleen jäänyt tapaus vastaanotolle: äiti toi lapsensa hyttysen pistojen takia ensiapuun eli päivystykseen. Olivat olleet mökillä ja yöllä hyttyset olivat pistäneet tyttöä sinne tänne. Hydrocortisonia olisi saanut 2,5%:na ilman reseptiä, samoin antihistamiinia. Tosin en nyt muista ihan varmasti saiko antihistamiinia lapsille silloin ilman reseptiä. Ei siinä mitään, saihan siitäkin nuppipalkkion tosi helposta käynnistä, mutta vähän pyörittelin perään yksikseni päätäni että ei minun lapsuudessani viety lääkäriin kun olivat hyttyset pistäneet. Mutta tulipa silloin pienen kylän terveyskeskukseen sydäninfarktejakin joita liuotin ennen lähettämistä keskussairaalaan.

Nykyään päivystykset ovat sellaisia suolakaivoksia ettei sinne todellakaan viitsi mennä töihin (eräs mieskollega kerran ollessaan hyvässä valtion virassa lääkärinä kertoi käväisseensä uudessa yhteispäivystyksessä yhden kerran ja sanoi että melkein ennemmin ottaisi p.erseeseen kuin sinne menisi uudestaan)

No eipä varmaan mene enää kukaan sinne jonottamaan neljäksi tunniksi hyttysen pistojen takia.

Tottakai ihmiseltä pitää tutkia muut mahdolliset oireiden aiheuttajat, kuten vaikka keliakia. Eikä syyllistää resurssien käytostä - helkutti sen takiahan aikalailla maailman korkeimpia veroja maksetaan!

Minua myos suuresti ärsyttää tämä lääkärien välinpitämättomyys oireiden syystä: "se on vain IBS, elä sen kanssa". Ei puhettakaan että ehdotettaisiin esim. erilaisia dietteejä jolla oireet saattaisivat helpottaa, enintään tungetaan joku suolistoa entisestään epänormaalimmaksi muokkaava lääkeresepti kouraan. Ts. aina vaan yritetään peittää OIREET, ei loytää syytä! Mennyt suoraan sanottuna kaikki luotto lääkäreihin tässä vuosien varrella.

T. Se aiemmin kirjoittanut, jolle närästykseen määrättiin vaan elinikäinen lääkitys, ja jonka oireet poistuivat viljattomalla ja maidottomalla ruokavaliolla (joka lääkärin mielestä oli ihan huuhaata jopa sen jälkeen kun kerroin oireiden helpottaneen). 

Tottakai suljetaan pois ensin jokin sairaus oireiden taustalta ennen kuin tilanne voidaan todeta IBS:ksi, se kuuluu rutiiniprotokollaan. Mutta ei niitä tutkimuksia sitten tarvitsisi tehdä uudelleen ja uudelleen ellei uusia tai hälyttäviä oireita ilmene. IBS on ns. toiminnallinen vaiva, vatsassa tai suolistossa ei ole mitään vikaa varsinaisesti, mitään varsinaista sairautta ei oireiden taustalla siis ole. Ei siihen ole kuin oireenmukaista hoitoa ja sopiva ruokavalio auttaa monia, tässä yleensä ravitsemusterapeutti on parempi osoite kuin lääkäri ja toisaalta tietoa ruokavalioista on löydettävissä netistäkin itse hakemalla helposti, hakevathan potilaat jopa diagnoosinsa ja tautinsa netistä ensin ennen kuin tulevat lääkäriin nykyään. Haluavat toki tutkimuksia sen lisäksi, yleensä vain varoittelen potilaita tohtori Googlesta ja sen aiheuttamasta ahdistuksesta ja yöunien menetyksestä turhaan. Moni myöntääkin googlettamisen vain aiheuttaneen em. haittoja antamatta mitään apua vaivaan.

IBS:aan löytyy yksi hyvä reseptilääke eli Librax, jolla olen parantanutkin monta tätä vaivaa sairastavaa potilasta pysyvästikin. Moni on saavut avun myös Sunwic-kuituvalmisteesta.

Suomalaisten veroeurosta käytetään terveydenhuoltoon n. 13 sentti

eli 13%, onko tuo nyt sitten paljon vai vähän, esim. sosiaaliturvaan käytetään 46 senttiä eli 46% veroista eli melkein puolet veroista menee asumistukiin, toimeentulotukiin yms. sosiaalitukiin. Mielestäni se on todella paljon. Jokainen työssäkäyvä veroja maksava suomalainen joutuu elättämään itsensä lisäksi melkein puolikkaan tuntemattoman ihmisen eli kaksi työssäkäyvää veroja maksavaa suomalaista elättää yhden tuntemattoman ulkopuolisen ihmisen elämän mahdollisten omien lastensa ohella. Koulutukseen menee 11%, puolustukseen ja turvallisuuteen eli armeijalle, poliisille ja rajavartiostolle 4%.

https://www.veronmaksajat.fi/luvut/Tilastot/Julkiset-menot/Veroeurojen-…

Ei niitä veroja makseta siksi että tehtäisiin turhia tutkimuksia eli jo ennestään tehtyjä tutkimuksia toistamiseen, eikä paljon edes siksi että tutkittaisiin ja hoidettaisiin tuhansia muita sairauksia, pääasiassa veroja maksetaan sossun asiakkaille.

Ihanko vaan "jokin sairaus" suljetaan pois ennen IBS-tulkintaa, kuuntelematta edes, mitkä asiat aiheuttaa vatsaoireita potilaalla. Siitäkin voi jo jotain päätellä, mikä sairaus tai ominaisuus tms. ihmisellä on. Eikä aina tutkimuksetkaan kerro oikeaa totuutta syystä tai toisesta. Oletko koskaan kuullut, että esim. keliakia voi ilmetä myös pistemäisenä, eli riippuen siitä, mistä kohdasta näytepala otetaan, tulos on joko positiivinen tai negatiivinen? Miksi ei siis tästäkään huolimatta uskota toista helposti, joka kertoo, että juuri gluteeniviljat aiheuttavat oireita? Kyseisessäkin tapauksessa potilas omaisineen sai kauan taistella, ennen kuin oikea diagnoosi tuli. Onko kohtuullista? Myös surettaa sellainen asia, kuinka vaikeaksi kaikki todentaminen on tehty. Ei varmasti ole kiva missään tähystyksissäkään montaa kertaa edes ravata.

Oletko yhtään ajatellut, mitä siitä seuraa, jos kyseessä ei olekaan IBS, ja potilasta kuitenkin hoidetaan sellaisena? Asiat vain pahenevat, mutta ainahan voi tietysti sanoa, että sairaus "etenee". Totuus voi olla kuitenkin se, että tilanne pahenee vain ja ainoastaan sen vuoksi, että oikeaa syytä ei virallisesti ole ja näin ollen sitä ei edes hoideta oikein.

Monta kertaa asiakas itse kuitenkin tasan tarkkaan tietää, mikä oireita aiheuttaa, kun kukaan muu ei toisen ruumiissa elä kuin ihminen itse. Oletko miettinyt, mikä vaikutus sillä sitten on, kun potilastiedoissa on näitä virheellisiä tulkintoja, syystä tai toisesta?

Itse olen se, jolla selkeästi pelkät gluteeniviljat (vehnä pahin) aiheuttavat oireita. Ei ole fruktaani (hedelmät ym. käyvät ihan hyvin suolistolle) eikä siis IBS, koska en joudu välttelemään muuta kuin gluteeniviljoja enkä muutenkaan löydä itseäni muiden todistetusti IBS:ää sairastavien kertomuksista. Eli mikä vika esim. siinä gluteeniherkkyydessä on? Mutta mistäs sitä tietää, vaikka olisikin keliakiakin, mutta ikäväkseni ei ole diagnoosia siihen, vaikka testeissä olenkin käynyt. Siitä huolimatta epäselvää ei ainakaan itselleni ole, että gluteeniviljat ovat oireiden aiheuttajia, joten elän niin kuin gluteeniherkkä.

Haaveissa vielä on, että joskus vielä muutenkin voisi asiat oikaista ja joku kuuntelisi avoimin mielin myös muitakin havainnoimiani asiaan liittyviä seikkoja. Toivo on vain aika pohjalukemissa näidenkin kommenttien jälkeen.

Jos tiedät mikä tasan tarkkaan aiheuttaa niin mihin sinä lääkäriä tarvitset? Muokkaat vain ravintosi sen mukaiseksi ja elät onnellisena eteenpäin. Ja jos se helpottaa, nimeä itsesi keliaakikoksi.

Juurihan tässäkin ketjussa on ollut esillä, miten otetaan näitä ruokavalioita huomioon, jos joutuu synnärille, sairaalaan, hoitokotiin yms. ilman virallista "diagnoosia", ja käytännöt ovat olleet vaihtelevia. Kurjaa hänelläkin on ollut, joka ei saanut lämmintä ateriaa kertaakaan synnärillä, siellä kun ei edes itse voi alkaa ruokia kokkailemaan, niin joutuu pelkästään niitä näkkäreitä tms. syömään. Luulisi synnyttäneen äidin nyt muutenkin tarvitsevan energiaa, ja kai sitä kunnollista energiaa pitäisi saada imetystäkin varten.

Lisäksi tämä "muotigluteenittomien" kohtelukin on joidenkin taholta ala-arvoista.

Muutenkin toivoisin sisälukutaitoa. Olen aiemmin sanonut, että tiedoissakin se IBS on mainittu. Mitä luulet, että se vaikuttaa asioihin, kun tälläinen tieto potilastiedoissa on? Esim. jos sairaalaankin joutuu? Osaatko ajatella yhtään, miten se vaikuttaa nykyisyydessä ja tulevaisuudessa? Kuinka kaikki suolisto-ongelmat voidaan laittaa sen piikkiin jatkossakin.

Ja kyllä sitä nyt muistakin syistä voi joutua vastaanotollakin käymään, kuin suoliston takia. On se aika raskasta väitellä muistakaan asioista siellä, ja pakko siellä on käydä, kun kaikkea ei voi itse hoitaa, jos vaikka infektion takia jotain lääkitystä tarvitsee. (Joihinkin todellakin tarvitsee.) Lisäksi saikkulappujakin tarvitsee joskus sieltä hakea, eli ei niistä eroonkaan pääse. Eli tuo IBS-tulkinta ei ole ainoa ongelma tässä.

Eikä tuo äskeinenkään kommentti toivoa mitenkään lisännyt.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olen allerginen kasvisproteiinille, siis tappavan allerginen. Vegaani haaste vei viikoksi teholle ja tippaan. Hauskaa kun pitäisi siirtyä vegaaniseen ruokavalioon jotta maailma ei ylikuormitu, näin jopa sairaalassa missä osastolla hoitajat yritti väkisin tuputtaa soijaa vaikka ylilääkäri kielsi sen.

Voitko kertoa tästä tarkemmin. Miten yleisesti määritetään kasviproteiini? eikö jokaisella kasvikunnan tuotteella ole omanlainen proteiini (joillakin samankaltainen esim porkkana ja omena) johon allergia voi sitten olla. Koskeeko tämä allergiasi pääasiassa raakoja kasviksia? Useiden allergeenithan tuhoutuvat kypsentäessä tai pakastaessa ( ei koske esim sitä soijaa). Kyselen ihan mielenkiinnosta. Tuota on vähän vaikeaa uskoa jos olet joutunut sairaalaan pahan allergisenreaktion vuoksi ja sairaalassa tyrkytetään lisää.

Uskon kyllä tuon väärien ruokien tuputuksen. Mulla paha siitepölyallergia oli johtanut astmakohtaukseen, ja eiköhän hoitaja ollut käynyt avaamassa huoneeni ikkunat kun kävin syömässä, "että saisin raitista ilmaa"...

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vaikeaoireinen IBS. Olen ollut pitkiä aikoja työkyvytön jatkuvan ripulin takia. Housuun on tullut (julkisestikin) useammin kuin kerran. Ylipäänsä syöminen aiheuttaa oireita. Tämän myötä sairastuin myös syömishäiriöön, joka on sekin monien mielestä vain huomionhakuisuutta. Syömättömyydestä johtuneen vakavan anemian takia olen ollut sairaalahoidossa. Nykyään en tee enää muuta kuin käyn itkun kanssa töissä silloin kun pystyn ja muuten olen yksin kotona. Pyörittelen lakkaamatta mielessäni itsemurhaa.

Googlaa vipooma. Äärettömän harvinainen, äidilläni sattuu olemaan ja ripulikuvauksesi kuulostaa tutulta. Hänellä meni diagnoosiin reilu vuosi, joillakin menee kaemminkin, koska oireet sopivat moneen ja kasvain on harvinainen mutta hoidettavissa.

Oho, taudin nimi josta en ole koskaan kuullutkaan ja josta yliopistossa lääketieteellisessä tiedekunnassa ei edes kerrottu tarkkaa nimitystä, enkä ole tautiin törmännyt vaikka olen lääkärinä työskennellyt n. 16 vuotta.

Haimasyövästä ylipäätään opetettiin tietysti. Toisaalta kun kyseessä on noin ääriharvinainen sairaus niin useimmat lääkärit eivät tähän törmää ollenkaan koko uransa aikana.

Koska kyseessä on niin harvinainen sairaus, että Suomessa ei löydy edes joka vuosi uusia tapauksia niin onko mitään järkeä ehdottaa tuota diagnoosiksi tässä? Kun ärtyvän suolen oireyhtymästä kärsii yli 10% suomalaisista niin tämä sairaus on yli 500.000 kertaa niin yleinen kuin tuo vipooma. Ärtyvän suolen oireyhtymää sairastavia potilaita näkeekin joka viikko monta tapausta. Sairaus on sellainen että se ei tapa eikä ole vakava, mutta oireet ovat kiusallisia. Lisäksi tähän sairauteen liittyy poikkeuksellisen paljon turhia lääkäriläyntejä ja turhia tutkimuksia joita tehdään vielä useampaan kertaan, eikä tähystykset ole potilaille mukavia.

Oikeastaan pitäisikin diagnoosin jälkeen koettaa kertoa potilaalle ne vakavammasta taudista kertovat oireet joiden ilmetessä tulisi hakeutua vasta uudelleen vastaanotolle. Esim. tahaton laihtuminen, mustat tervamaiset ulosteet, tummat hyytynyttä verta sisältävät ulosteet tai tietysti sietämätön vatsakipu (joka usein edellyttää ambulanssin soittoa) jne. jotta turhilta potilasta rasittavilta ja terveydenhuoltoa suuresti kuormittavilta tutkimuksilta vältyttäisiin. Harmillisesti kyllä terveydenhuollolla on käytettävissä vain ne rajalliset resurssit jotka yhteiskunta terveydenhuoltoon antaa ja määrää, tosin yhdessähän me demokraattisessa valtiossa on tämä resurssi määrätty ja jokainen ymmärtää ettei terveydenhuoltoon voida käyttää esim. 50% tai edes 30% yhteiskunnan varallisuudesta.

Julkisrahoitteisessa potilaille ilmaisessa tai lähes ilmaisessa terveydenhuollossa on sellainen ilmiö että tarjonta lisää kysyntää. Mitä helpommin vastaanotolle ja tutkimuksiin pääsee ja mitä enemmän niitä tarjotaan niin sitä enemmän ja sitä lievemmistä vaivoista vastaanotolle hakeudutaan. Esim. jos fysioterapiaa saa ilmaiseksi niin sitä käytetään lähes niin paljon kuin vain tarjotaan vaikka tarjottaisiin kuinka paljon.

Muistan kun aikoinaan aikana ennen kuntayhtymää oli lääkäreitä päivystämässä seitsemän kahden sijaan samalla alueella kuin nyt ja kun lääkäreitä oli joka kylässä lyhyen matkan päässä niin päivystys oli jopa leppoisaa joskus, kauniina kesäiltana saattoi jopa katsella samalla päivystäessä salkkareita telkkarista palkan juostessa, tosin nuppipalkkioita tai toimenpidepalkkiota ei tällöin toki saanut. Silloin tuli mieleen jäänyt tapaus vastaanotolle: äiti toi lapsensa hyttysen pistojen takia ensiapuun eli päivystykseen. Olivat olleet mökillä ja yöllä hyttyset olivat pistäneet tyttöä sinne tänne. Hydrocortisonia olisi saanut 2,5%:na ilman reseptiä, samoin antihistamiinia. Tosin en nyt muista ihan varmasti saiko antihistamiinia lapsille silloin ilman reseptiä. Ei siinä mitään, saihan siitäkin nuppipalkkion tosi helposta käynnistä, mutta vähän pyörittelin perään yksikseni päätäni että ei minun lapsuudessani viety lääkäriin kun olivat hyttyset pistäneet. Mutta tulipa silloin pienen kylän terveyskeskukseen sydäninfarktejakin joita liuotin ennen lähettämistä keskussairaalaan.

Nykyään päivystykset ovat sellaisia suolakaivoksia ettei sinne todellakaan viitsi mennä töihin (eräs mieskollega kerran ollessaan hyvässä valtion virassa lääkärinä kertoi käväisseensä uudessa yhteispäivystyksessä yhden kerran ja sanoi että melkein ennemmin ottaisi p.erseeseen kuin sinne menisi uudestaan)

No eipä varmaan mene enää kukaan sinne jonottamaan neljäksi tunniksi hyttysen pistojen takia.

Tottakai ihmiseltä pitää tutkia muut mahdolliset oireiden aiheuttajat, kuten vaikka keliakia. Eikä syyllistää resurssien käytostä - helkutti sen takiahan aikalailla maailman korkeimpia veroja maksetaan!

Minua myos suuresti ärsyttää tämä lääkärien välinpitämättomyys oireiden syystä: "se on vain IBS, elä sen kanssa". Ei puhettakaan että ehdotettaisiin esim. erilaisia dietteejä jolla oireet saattaisivat helpottaa, enintään tungetaan joku suolistoa entisestään epänormaalimmaksi muokkaava lääkeresepti kouraan. Ts. aina vaan yritetään peittää OIREET, ei loytää syytä! Mennyt suoraan sanottuna kaikki luotto lääkäreihin tässä vuosien varrella.

T. Se aiemmin kirjoittanut, jolle närästykseen määrättiin vaan elinikäinen lääkitys, ja jonka oireet poistuivat viljattomalla ja maidottomalla ruokavaliolla (joka lääkärin mielestä oli ihan huuhaata jopa sen jälkeen kun kerroin oireiden helpottaneen). 

Tottakai suljetaan pois ensin jokin sairaus oireiden taustalta ennen kuin tilanne voidaan todeta IBS:ksi, se kuuluu rutiiniprotokollaan. Mutta ei niitä tutkimuksia sitten tarvitsisi tehdä uudelleen ja uudelleen ellei uusia tai hälyttäviä oireita ilmene. IBS on ns. toiminnallinen vaiva, vatsassa tai suolistossa ei ole mitään vikaa varsinaisesti, mitään varsinaista sairautta ei oireiden taustalla siis ole. Ei siihen ole kuin oireenmukaista hoitoa ja sopiva ruokavalio auttaa monia, tässä yleensä ravitsemusterapeutti on parempi osoite kuin lääkäri ja toisaalta tietoa ruokavalioista on löydettävissä netistäkin itse hakemalla helposti, hakevathan potilaat jopa diagnoosinsa ja tautinsa netistä ensin ennen kuin tulevat lääkäriin nykyään. Haluavat toki tutkimuksia sen lisäksi, yleensä vain varoittelen potilaita tohtori Googlesta ja sen aiheuttamasta ahdistuksesta ja yöunien menetyksestä turhaan. Moni myöntääkin googlettamisen vain aiheuttaneen em. haittoja antamatta mitään apua vaivaan.

IBS:aan löytyy yksi hyvä reseptilääke eli Librax, jolla olen parantanutkin monta tätä vaivaa sairastavaa potilasta pysyvästikin. Moni on saavut avun myös Sunwic-kuituvalmisteesta.

Suomalaisten veroeurosta käytetään terveydenhuoltoon n. 13 sentti

eli 13%, onko tuo nyt sitten paljon vai vähän, esim. sosiaaliturvaan käytetään 46 senttiä eli 46% veroista eli melkein puolet veroista menee asumistukiin, toimeentulotukiin yms. sosiaalitukiin. Mielestäni se on todella paljon. Jokainen työssäkäyvä veroja maksava suomalainen joutuu elättämään itsensä lisäksi melkein puolikkaan tuntemattoman ihmisen eli kaksi työssäkäyvää veroja maksavaa suomalaista elättää yhden tuntemattoman ulkopuolisen ihmisen elämän mahdollisten omien lastensa ohella. Koulutukseen menee 11%, puolustukseen ja turvallisuuteen eli armeijalle, poliisille ja rajavartiostolle 4%.

https://www.veronmaksajat.fi/luvut/Tilastot/Julkiset-menot/Veroeurojen-…

Ei niitä veroja makseta siksi että tehtäisiin turhia tutkimuksia eli jo ennestään tehtyjä tutkimuksia toistamiseen, eikä paljon edes siksi että tutkittaisiin ja hoidettaisiin tuhansia muita sairauksia, pääasiassa veroja maksetaan sossun asiakkaille.

Ihanko vaan "jokin sairaus" suljetaan pois ennen IBS-tulkintaa, kuuntelematta edes, mitkä asiat aiheuttaa vatsaoireita potilaalla. Siitäkin voi jo jotain päätellä, mikä sairaus tai ominaisuus tms. ihmisellä on. Eikä aina tutkimuksetkaan kerro oikeaa totuutta syystä tai toisesta. Oletko koskaan kuullut, että esim. keliakia voi ilmetä myös pistemäisenä, eli riippuen siitä, mistä kohdasta näytepala otetaan, tulos on joko positiivinen tai negatiivinen? Miksi ei siis tästäkään huolimatta uskota toista helposti, joka kertoo, että juuri gluteeniviljat aiheuttavat oireita? Kyseisessäkin tapauksessa potilas omaisineen sai kauan taistella, ennen kuin oikea diagnoosi tuli. Onko kohtuullista? Myös surettaa sellainen asia, kuinka vaikeaksi kaikki todentaminen on tehty. Ei varmasti ole kiva missään tähystyksissäkään montaa kertaa edes ravata.

Oletko yhtään ajatellut, mitä siitä seuraa, jos kyseessä ei olekaan IBS, ja potilasta kuitenkin hoidetaan sellaisena? Asiat vain pahenevat, mutta ainahan voi tietysti sanoa, että sairaus "etenee". Totuus voi olla kuitenkin se, että tilanne pahenee vain ja ainoastaan sen vuoksi, että oikeaa syytä ei virallisesti ole ja näin ollen sitä ei edes hoideta oikein.

Monta kertaa asiakas itse kuitenkin tasan tarkkaan tietää, mikä oireita aiheuttaa, kun kukaan muu ei toisen ruumiissa elä kuin ihminen itse. Oletko miettinyt, mikä vaikutus sillä sitten on, kun potilastiedoissa on näitä virheellisiä tulkintoja, syystä tai toisesta?

Itse olen se, jolla selkeästi pelkät gluteeniviljat (vehnä pahin) aiheuttavat oireita. Ei ole fruktaani (hedelmät ym. käyvät ihan hyvin suolistolle) eikä siis IBS, koska en joudu välttelemään muuta kuin gluteeniviljoja enkä muutenkaan löydä itseäni muiden todistetusti IBS:ää sairastavien kertomuksista. Eli mikä vika esim. siinä gluteeniherkkyydessä on? Mutta mistäs sitä tietää, vaikka olisikin keliakiakin, mutta ikäväkseni ei ole diagnoosia siihen, vaikka testeissä olenkin käynyt. Siitä huolimatta epäselvää ei ainakaan itselleni ole, että gluteeniviljat ovat oireiden aiheuttajia, joten elän niin kuin gluteeniherkkä.

Haaveissa vielä on, että joskus vielä muutenkin voisi asiat oikaista ja joku kuuntelisi avoimin mielin myös muitakin havainnoimiani asiaan liittyviä seikkoja. Toivo on vain aika pohjalukemissa näidenkin kommenttien jälkeen.

Jos tiedät mikä tasan tarkkaan aiheuttaa niin mihin sinä lääkäriä tarvitset? Muokkaat vain ravintosi sen mukaiseksi ja elät onnellisena eteenpäin. Ja jos se helpottaa, nimeä itsesi keliaakikoksi.

Juurihan tässäkin ketjussa on ollut esillä, miten otetaan näitä ruokavalioita huomioon, jos joutuu synnärille, sairaalaan, hoitokotiin yms. ilman virallista "diagnoosia", ja käytännöt ovat olleet vaihtelevia. Kurjaa hänelläkin on ollut, joka ei saanut lämmintä ateriaa kertaakaan synnärillä, siellä kun ei edes itse voi alkaa ruokia kokkailemaan, niin joutuu pelkästään niitä näkkäreitä tms. syömään. Luulisi synnyttäneen äidin nyt muutenkin tarvitsevan energiaa, ja kai sitä kunnollista energiaa pitäisi saada imetystäkin varten.

Lisäksi tämä "muotigluteenittomien" kohtelukin on joidenkin taholta ala-arvoista.

Muutenkin toivoisin sisälukutaitoa. Olen aiemmin sanonut, että tiedoissakin se IBS on mainittu. Mitä luulet, että se vaikuttaa asioihin, kun tälläinen tieto potilastiedoissa on? Esim. jos sairaalaankin joutuu? Osaatko ajatella yhtään, miten se vaikuttaa nykyisyydessä ja tulevaisuudessa? Kuinka kaikki suolisto-ongelmat voidaan laittaa sen piikkiin jatkossakin.

Ja kyllä sitä nyt muistakin syistä voi joutua vastaanotollakin käymään, kuin suoliston takia. On se aika raskasta väitellä muistakaan asioista siellä, ja pakko siellä on käydä, kun kaikkea ei voi itse hoitaa, jos vaikka infektion takia jotain lääkitystä tarvitsee. (Joihinkin todellakin tarvitsee.) Lisäksi saikkulappujakin tarvitsee joskus sieltä hakea, eli ei niistä eroonkaan pääse. Eli tuo IBS-tulkinta ei ole ainoa ongelma tässä.

Eikä tuo äskeinenkään kommentti toivoa mitenkään lisännyt.

Lisäksi tuossa esille ottamassa tapauksessa tämä, jolla keliakia esiintyi pistemäisenä, oli lapsi. Lapset eivät varmaan noin vain edes voi syödä gluteenittomasti päiväkodissa ja koulussa? Niin kauan kuin ihmistä pakotetaan syömään gluteenillista ruokaa, niin kauan se ruumista haittaa ja aiheuttaa vauriota, ja kyse oli sentään lapsesta! Onko siis moinen kohtuullista, niin kuin kysyin? Onko oikein, että toiset joutuvat taistelemaan? Etkö tosiaan näe mitään ongelmaa diagnosoinneissa ja testauksissa ja mikä merkitys niillä on?

Viittasin tekstissä myös muihin mahdollisesti virheellisesti IBS-diagnoosien saaneisiin, ja mitä siitä seuraa, kun oikeaa diagnoosia/syytä ja hoitoa ei edes saa. Pitkä tekstini taisi valtaosin mennä ohi.

Vierailija kirjoitti:

Jos lihavalla on joku sairaus, ajattelen hänestä, että laihduttaisi ja sitten vasta kertoisi sairaudestaan.

Terveyskeskusten pitäisi hoitaa ihmisten terveyttä kaikin tavoin,

mutta eikun meillä hoidetaan vaan sairauksia.

Jaettaisiin kuntosalikortteja, uimahallilippuja, tuotenäytteitä hyvistä ruuista, mutku ei.

Ei saa mainostaa, pitää kilpailuttaa ym.

Jotkut sairaudet aiheuttavat lihavuutta, eivät johdu siitä. 

Esim proriasis: Psoriasiksen aiheuttama krooninen tulehdus heikentää insuliinin vaikutusta. Tästä seuraa, että psoriasista sairastavat lihovat ja sairastuvat diabetekseen keskimääräistä helpommin.

Ocd eli pakko-oireinen häiriö. Ymmärrän tosin, että tätä sairautta on vaikea ymmärtää, sillä eri ihmisten oireet voivat olla aivan erilaisia. Minut laitettiin aiemmin useasti tilanteisiin, joissa teen pakko-oireen, kun "se on niin hauskaa kun teet sen jutun", "kauanko pystyt oleen tekemättä sitä". Eräs taas laittoi sinnikkäästi tavaroita pöytien kulmille ja ihmetteli, kun en tehnytkään tavaralle mitään (hän oli ehkä tv:ssä nähnyt jonkun ocd-henkilön siirtelevän tällaisia tavaroita ja ajatellut minun tekevän saman). Joskus minua estetään tekemästä rituaalejani, niinkuin se jotenkin auttaisi, "sun pitää nyt vaan uskoa että se ovi on kiinni". Otan tuollaiset tilanteet viimeistä lukuunottamatta yleensä huumorilla, mutta pyydän silti lopettamaan. Ovat kuitenkin tehneet kielloista huolimatta samat jutut uudestaan. Ehkä siksi, kun tämä nähdään vähän hupsuna ja hölmönä juttuna, ei sairautena, ei mitenkään vakavana. Tämä hupsu sairaus kuitenkin haittaa elämääni ja aiheuttaa ahdistusta, joskus lamaannuttavasti.

Unettomuus. On hankalaa, kun ihmiset käsittävät termin "uneton yö" niin eri tavoin. Kun sanon, etten ole nukkunut kolmeen yöhön, tarkoitaa se myös sitä. Ei sitä, että olen nukkunut vähän huonosti, vaan että en_ole_nukkunut_silmänräpäystäkään_kolmeen_vuorokauteen. (On kuitenkin hyvä muistaa, että jotkut voivat kärsiä pienestäkin univajeesta paljon enemmän kuin toiset. Kuuden tunnin unet voivat olla jollekin juuri hyvä, mutta jollekin aivan liian vähän.)

Keskittymishäiriö. Terveydenhoitaja sanoi, ettei minulla voi olla keskittymishäiriötä, koska se on niin harvinainen ja näytän keskittyneeltä.

Masennus. Minulla ei voinut kuulemma olla masennusta, kun hymyilin ja naurahdin vitsille.

 

Diamond-Blackfanin anemia.

Lienen ainoa Suomessa (kertokaa toki jos tiedätte muitakin!).

Luuydin ei osaa tuottaa punasoluja tarpeeksi. Lapsena elin verensiirroilla, nykyään onneksi pärjään jatkuvalla kortisonihoidolla.

Mitä tämä sitten aiheuttaa? Hemoglobiini on jatkuvasti alle 100, yleensä heittelee 85-96 välillä. Jatkuva väsymys, hengästyn jopa muutamasta juoksuaskeleesta. Pituuskasvu häiriintynyt, joten olen aina ollut normaalia pienempi (siitä seurannut tietysti omat ongelmansa, koulukiusaamiset jne), matala verenpaine, rytmihäiriöitä jne. Käyn kontrolleissa pari kertaa vuodessa, kortisoni toki auttaa, mutta sekin tuo omat sivuvaikutuksensa ja sekin voi lakata toimimasta milloin tahansa. Lääkärit eivät juuri tästä sairaudesta mitään tiedä, enkä tiennyt minäkään ennen kuin google keksittiin.

Se mitä olen kuullut ihmisiltä yleisten elämäntapaohjeiden, ruokavalioiden ja huuhaahoitojen tuputtamisen (sekä lyhyydestä vttuilun) lisäksi:

"Ai kamala, pitäiskö sun syödä rautaa!?"

"Etkö sä vaan vois urheilla enemmän että kunto kohenis!?"

"Miten sä et pyörry kun sulla on noin matala hemoglobiini!?"

Eniten ärsyttää se, kun ihmiset ei oikeasti tajua kuinka väsynyt mä olen, etenkin pitkien kävelymatkojen tai työpäivän jälkeen. Puhumattakaan helteestä, voi jessus mitä tuskaa.

CRPS. Krooninen kipusyndrooma käsivamman seurauksena. Oma oireiluni on keskimäärin vähäistä ja pysyy kurissa lääkityksellä ja kuntoutuksella, mutta se estää silti monta asiaa. Esim. kylmäaltistusta on varottava, samoin rasituksen kanssa on oltava huolellinen, etten ole sänkypotilaana tuskasta. Olen töissä, eikä syndrooma näy minusta, ellei osaa katsoa lievää turvotusta, sinerrystä tai kömpelyyttä kädessä. Niitä neuvojia että salille vain niin siitä se lähtee, riittää. Ammattiohjaus toiminta- ja fysioterapialla lähtee portaittaisesta nostosta lihasvoiman ja koordinaation kanssa, mutta amatöörineuvojat "tietävät" paremmin. Edes lähipiirissä ei ole ymmärrystä sille, että joitain asioita ei voi tehdä, vaikka ennen osasin. Esim. napillisia paitoja ei kannata ostaa, kun ei saa niitä välttämättä kiinni, ja ilman huivia ei kannata mennä ilmastoituun tuuletintilaan edes kesäkuumalla. Onneksi oireeni pysyvät jo kokemuksella ja ennakoinnilla hallinnassa niin, että sellaisia kipujaksoja, joihin edes lääkitys ei auta, on harvoin. Ja onneksi on kipupoli ja tukeva kuntoutus.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Reuma. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja naapurit varmaan pitävät sossupummina, kun lasten lähdettyä kouluun ja miehen töihin menen juomaan kahvia parvekkeelle.  Reuma ei näy ulospäin, sormeni eivät ole turvonneet rujot käppyrät. Näytän terveeltä 40 v naiselta.  Mutta:

- Sormet ovat niin jäykät ja kipeät, etten saa  edes maitopurkkeja auki

- Aamulla polveni ovat niin jäykät, ja kelistä riippuen särkevät, että kävelen aamukahvin keittoon kuin muumio. En myöskään voi mennä kyykkyyn tai polvilleni

- Suuni ei aukea normaalisti, siis ei niin auki kuin pitäisi. Leukanivelissä on särkyjä  ja hampaat murenevat suuhun

- Olen jatkuvasti hyvin väsynyt

Tuo sorminivelten kipu saattaa olla oikeasti ihan painajaismaista. Mulla alkoi SLE sormista ja muistan itkeneeni lääkärille, että joudutaanko ne lopulta amputoimaan. Pukeutuminen oli yhtä tuskaa, enkä pystynyt kovan säryn vuoksi kirjoittamaan tai pesemään itse hampaitani. Oli mahtavaa saada siihen lääkitys, joka poisti oireet miltei kokonaan. Itse asiassa se on ollut yksi mun elämän parhaimmista päivistä:)

Hienoa, että olet saanut apua! Olen kovin tietämätön näistä asioista ja kysyisinkin tietävämmiltä, onko kyseessä ollenkaan samantyyppinen kipu (tai sairaus) kuin nivelrikossa on? Äitini kärsii pahasta nivelrikosta sormissa ja pelkästään kivun lievitys olisi hieno asia, vaikkei purtiloita pystyisikään avaamaan.

Hei! Kipupotilaan, tosin ei nivelrikon takia, olen myös käyttänyt eri kipulääkkeitä, ml. meloksikaamia. Se on yksi vaihtoehto. Ongelmiin käsien käytössä kannattaa äitisi kuitenkin pyytää napakasti myös lähete toimimtaterapeutille. Itse sain apua tietyistä hoidoista, esim parafiinilla, ja keskeistä toimintaterapiassa on etsiä arkea helpottavat keinot ja apuvälineet. Esim itselläni on pihdit jugurttipurkin avaamiseen, pystykahvainen veitsi, jousisakset ja sellaista oteapuläppänää purkkien avaamiseen. Helpottaa valtavasti arkea, kun joku auttaa kartoittamaan ja ratkomaan ne arjen ongelmat jotka rajoittavat elämää. Itse olen toimintaterapian avusta hyvin kiitollinen.

Hypermobiliteettisyndrooma.

"no eihän se nyt noin vaan voi sijoiltaan mennä"

"urheilisit enemmän"

"se on ihan normaalia että ulkoilun jälkeen vähän jalkoja kolottaa"

"mitä sun kädelle/jalalle/sormelle/olkapäälle on käyny, missä oot loukannu sen, ootko kaatunut??" (ymmärrän kyllä nuo kyselyt jos ei tiedä syndroomastani mutta kun ei jaksaisi alkaa puolitutuille pitämään esitelmää)

Ms-tauti. Itselläni on lihasheikkoutta, kovaa väsymystä ja muistiongelmia (ajatuksenkulku takkuaa, unohtelen sanoja ym), mutta pystyn silti käymään töissä. Työni on melko fyysistä ja uuvuttavaa ja olen vaihtamassa alaa. Työkaverit kyllä tietävät sairaudestani mutta aina naljailevat ja piikittelevät sairaslomista ym koska enhän ole edes pyörätuolissa vielä niin ei tautini kovin vakava voi olla. Yleensä huomaan ihmisten suhtautuvan todella nihkeästi "näkymättömiin" sairauksiin, jos ei ole jalka poikki tai muuta fyysistä näkyvää vammaa niin olet vain "laiskuri ja ei sulla oikeasti mitään hätää ole, mieluummin vain haluat maata himassa".

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.

Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohjukaissuolessa mutta koska ei ollut täyskato, ei keliakiaa. Lisäksi minulla kaikki viljat aiheuttavat oireet, myös ne gluteenittomatkin. Vaikeaa on, enkä voi puhua tästä kenellekään koska kukaan ei ota tosissaan. Kotona pärjää kunhan ei vain mene mihinkään syömään. Sukulaiset jopa loukkaantuvat kun en syö heidän pulliaan. Itsestäni tuntuu että jos olisi keliakia, olisi paljon helpompaa.

Jos vältät gluteenia johdonmukaisesti (ja muistat aina muutkin rajoitteesi, kuten aivan varmasti teet), et ole varsinainen muotigluteeniton. Sellaiset aiheuttavat todellista haittaa keliaakikoille, jotka ovat muuten äänekkäitä ja tiukkoja ruokavaliostaan, mutta ottavat sitten oluen tai täytekakkua, kun näyttää niin hyvältä.

Atopia. Sehän on vain kuiva iho ja pientä ihottumaa, hoituu Bepanthenilla. No ei hoidu, jos on vaikea atopia kuten minulla. Ihoni on jatkuvasti punainen, kipeä, kutiava ja kiristävä. Rasvaan ihan hulluna, mutta mikään ei auta. Kortisonikuurin jälkeen ihottuma palaa takaisin.

En voi olla vähissä vaatteissa, en uida, kylään mennessä on mietittävä, kauanko voin olla ettei tartte mennä rasvaamaan ihoa kesken kaiken, vaatteiden materiaalit ärsyttävät ihoa jne. jne.

up

Uppeli

Skitsofrenia.

 

up