Lue keskustelun säännöt.
Vihaan elämää erityislasten äitinä
04.10.2018 |
Että voinkaan vihata tätä elämää erityislasten äitinä. Toistakymmentä vuotta pelkkää itkua, huutoa, tappelua ja ongelmia. Ja lääkäreitä, terapioita, tutkimuksia ja kouluneuvotteluita. Ainoa ilo elämässäni on työ. Siitä voi repiä millaista elämäni on. Viikonloput odotan kädet ristissä, että tulisi maanantai ja pääsisi töihin lepäämään. Miten paljon kadunkaan lasten tekemistä, mutta näitä neurologisia vammoja ei tiennyt etukäteen, eikä sitä että ne tulisivat vielä kaikille kolmelle.
Kommentit (263)
Vierailija kirjoitti:
Ihmiset jotka ehdottomasti haluavat lapsia niin päteekö se vain helppoihin ja terveisiin lapsiin? Kuulostaa jotenkin tosi itsekkäältä omaan korvaani tyyliin 'kaikista eniten elämässä haluan lisääntyä ja lapsen josta pitää huolta' mutta auta armias jos lapsi onkin jollain tavoin sairas niin sittenkö en haluakkaan?
Eli lapsi on elämän tarkoitus, mutta vain jos on terve helppo? Luulisi että vanhemmaksi haluava olisi iloinen minkälaisesta lapsesta tahansa, oli lapsi sitten kuinka sairas tai hankala tahansa.
Tähän törmää aina välillä. Korulauseita, turhia sanoja ovat monien äitien ja isien puheet.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ikävä kyllä neurologisia sairauksia aletaan useimmiten diagnosoimaan vasta 4-vuotiaana ja silloin tosiaan oli jo kaikki kolme lasta syntyneet.
ap
Vaikka ei diagnoseja olisi, niin varmaan oireet ovat olleet aina kuitenkin. Vaikea usko, että räpsähtivät saman tien 4 v synttäreillä. Tietysti, vanhempana on vaikea ensimmäisen kanssa tietää mikä menee vielä normaalin piiriin ja mistä pitäisi huolestua. Eikö suvussa kenelläkään ole mitään neurologisia ongelmia?
Kuule, kyllä se ns. asiantuntijoiden kommentti on usein vain "lapset ovat lapsia", jos ilmaisee huolensa. Teinilläni on Aspergerin syndrooma ja meillä on ollut omat h*lvetilliset vuotemme, nykyisin suorastaan rauhallista. Hän oli ihan pienenä käsittääkseni hyvin tyypillinen AS eli keskittyi pikkuautojen järjestelyleikkiin vaikka kuinka moneksi tunniksi, nukkui huonosti jne. Mikä tuossa on sellaista, mikä jossain neuvolassa esim. herättää huolta? No lapsethan nukkuvat huonosti ja kivahan se on, jos poika on temperamentiltaan rauhallinen. Myöhemmin sanottiin vain, että lapset kehittyvät niin eri tahtiin. Koulussakin joku lattioilla ryömiminen meni ilmeisesti vielä normaalin piikkiin, kun ei ikinä otettu kotiin yhteyttä. Jossain vaiheessa itse vaadin tutkimuksiin.
Pointti onkin siinä, että vaikeaa on ollut ja silti lapsia hankitaan lisää. Sillä ei nyt ole ratkaisevaa merkitystä onko kyseessä oireet, jotka johtavat myöhemmin diagnoosiin. Kun omat voimavarat eivät riitä, niin täytyy tehdä ratkaisuja siltä pohjalta. Mulla on tuttu, jonka useammalla lapsella on jos jonkinlaista terveysongelmaa, mutta silti hankkivat lisää ja lisää. Tuohon ei voi kukaan mitenkään edes puuttua. Eihän lasten hankkiminen ole kiellettyä.
Pienten lasten kohdalla on varmaan aika hankalaa erottaa sitä ns. normaalia vauvaelämäväsymystä, siitä että jotain on oikeasti pielessä, lapsessa tai omassa jaksamisessa. Etenkin, jos neuvolassa ja lääkärissä vakuutellaan, että joojoo normaalia. Moni juurikin tekee lapset kerralla kun ajattelee, että se on "helpompaa" ja nopeampaa ja se siitä. Ainahan sitä voi olla jälkiviisas ihan kaikesta, kun myöhemmin on helppo lukea ne merkit ja vaarat, vaan aina ei siinä tilanteessa voi tietää/tajuta. Niin se vain on.
Vierailija kirjoitti:
20 vuotta? Eikö nuoren olisi jo aika "muuttaa omilleen"? Siis tuettuun asumiseen tms. Et sen kirkkaampaa kruunua saa, vaikka toiset 20 vuotta itse huolehdit kaikesta. Voimia.
Joku lapsi tarvitsee 24/7 -hoitoa, ei siinä ihan 'tuettu asuminen' riitä vaan tarvitaan hoitokoti tm.
Joka tapauksessa. Ap miehineen on oletettavasti halunnut lapsia, niin paljon että on tehnyt niitä 3. Lapset eivät ole sellaisia kuin vanhemmat kuvittelivat niiden olevan, joten saako ne heittää pois yhteiskunnan vastuulle? Yksikään noista kolmesta ei ole varta vasten pyytänyt syntyä tähän maailmaan, se on ollut ihan vanhempien päätös harrastaa suojaamatonta seksiä.
Suomessa on useimmissa kunnissa hyvät mahdollisuudet saada hoitoa tai hoitoapua erikoislapsille ja -aikuisillekin. Suurempi kysymys lienee, kuten tuossa yllä yritin demonstroida, missä tapauksissa yhteiskunta ja naapurit suvaitsevat tämän avun käyttämisen, eivätkä arvostele vanhempia jos he päätyvätkin laittamaan lapsensa hoitokotiin.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ikävä kyllä neurologisia sairauksia aletaan useimmiten diagnosoimaan vasta 4-vuotiaana ja silloin tosiaan oli jo kaikki kolme lasta syntyneet.
ap
Vaikka ei diagnoseja olisi, niin varmaan oireet ovat olleet aina kuitenkin. Vaikea usko, että räpsähtivät saman tien 4 v synttäreillä. Tietysti, vanhempana on vaikea ensimmäisen kanssa tietää mikä menee vielä normaalin piiriin ja mistä pitäisi huolestua. Eikö suvussa kenelläkään ole mitään neurologisia ongelmia?
Kuule, kyllä se ns. asiantuntijoiden kommentti on usein vain "lapset ovat lapsia", jos ilmaisee huolensa. Teinilläni on Aspergerin syndrooma ja meillä on ollut omat h*lvetilliset vuotemme, nykyisin suorastaan rauhallista. Hän oli ihan pienenä käsittääkseni hyvin tyypillinen AS eli keskittyi pikkuautojen järjestelyleikkiin vaikka kuinka moneksi tunniksi, nukkui huonosti jne. Mikä tuossa on sellaista, mikä jossain neuvolassa esim. herättää huolta? No lapsethan nukkuvat huonosti ja kivahan se on, jos poika on temperamentiltaan rauhallinen. Myöhemmin sanottiin vain, että lapset kehittyvät niin eri tahtiin. Koulussakin joku lattioilla ryömiminen meni ilmeisesti vielä normaalin piikkiin, kun ei ikinä otettu kotiin yhteyttä. Jossain vaiheessa itse vaadin tutkimuksiin.
Pointti onkin siinä, että vaikeaa on ollut ja silti lapsia hankitaan lisää. Sillä ei nyt ole ratkaisevaa merkitystä onko kyseessä oireet, jotka johtavat myöhemmin diagnoosiin. Kun omat voimavarat eivät riitä, niin täytyy tehdä ratkaisuja siltä pohjalta. Mulla on tuttu, jonka useammalla lapsella on jos jonkinlaista terveysongelmaa, mutta silti hankkivat lisää ja lisää. Tuohon ei voi kukaan mitenkään edes puuttua. Eihän lasten hankkiminen ole kiellettyä.
Pienten lasten kohdalla on varmaan aika hankalaa erottaa sitä ns. normaalia vauvaelämäväsymystä, siitä että jotain on oikeasti pielessä, lapsessa tai omassa jaksamisessa. Etenkin, jos neuvolassa ja lääkärissä vakuutellaan, että joojoo normaalia. Moni juurikin tekee lapset kerralla kun ajattelee, että se on "helpompaa" ja nopeampaa ja se siitä. Ainahan sitä voi olla jälkiviisas ihan kaikesta, kun myöhemmin on helppo lukea ne merkit ja vaarat, vaan aina ei siinä tilanteessa voi tietää/tajuta. Niin se vain on.
Eniten helpottaisi, kun päästäisiin eroon tästä järjettömästä "Kannattaa hankkia lapset mahdollisimman pienellä ikäerolla" -ajatuksesta.
Itse meinasin vetää epäuskoiset räkänaurut, kun lapseni vauvavuonna udeltiin, että koskas mahdollisesti alkaa sisaruksia tulemaan. Yksikin vielä harmitteli lapseni ollessa vuoden ikäinen, että "Kun ilmeisesti niitä sisaruksia nyt sitten ei tule, niin...".
Eli jos ekan täyttäessä vuoden ei ole vielä uusi pulla uunissa, niin totaalisen too late enää ikinä hankkia toista? :D Naurattaisi, jos ei järkyttäisi.
Lapsi on nyt kolmevuotias. Jos sisaruksia ikinä tulee, niin menee vielä ainakin kaksi vuotta ennen kuin edes harkitaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kiitos rehellisestä aloituksesta, ap! Täällä kohtalotoveri, elämä on erittäin raskasta. Erityislapsen asioiden hoitaminen on todella väsyttävää: täytät sivukaupalla kaavakkeita, hakemus sinne, hakemus tänne. Istutaan kokouksissa milloin missäkin klinikoilla. Soitetaan, selvitetään, varataan aikaa. Arki lapsen kanssa on hankalaa, mikään ei suju, kun aivot eivät toimi normaalisti. Tällaista tämä on, raahautumista päivästä toiseen väsyneenä ja ahdistuneena.
Erityislapsen äitinä en koe noita kaavakkeita raskaana. Otan niistä kopiot, joita muokkaan seuraava tarvittavana kertana. Kirjoitan säännöllisesti ylös lapseni oppimat asiat, asiat joita pitää harjoitella ja toistaa vielä lisää. Kokouksiin menen valmistautuneena, omat dokumentit mukana. Arki lapsen kanssa on ok, kun pitää kiinni rutiineista ja tuntee lapsen. Tarkoitan tällä tuntemisella sitä, että tiedän, että minun lapsen kanssa ei käydä kaupassa, hän ei halua mennä mihinkään arki-iltaisin, hän haluaa tehdä harkkoja vaan aamuisin, hän on aamuisin fiksu, iltaisin asiat ei onnistu. Muokkaan päivärytmin näiden tarpeiden mukaisesti. En hakkaa päätäni seinään. Toisen meistä pitää taipua ja minulle aikuisena se on helpompaa.
Ja olen työelämässä, minulla on muitakin lapsia, perhe, harrastuksia, oma elämä ja tämä rakas erityislapsi.
Mitäköhän sitä itse tekisi vastaavassa tilanteessa? No muutama asia tulee itselle mieleen.
1. Ajanvaraus lääkäriin ja vaadin kaikki mahdolliset verikokeet ja lääkkeiden tarkistukset, onko lääkkeet oikeat, pitäisikö olla jotain muita tai jättää jotain pois?
2. Ruokavalio uusiksi - tutkisin mikä voisi auttaa edes vähän ko. ongelmaan - esim. vähähiilarinen, rasvan lisäys? Lisäksi apuun vitamiinit, lisäravinteet jne. mistä voisi olla vähänkään jelppiä
3. Rutiinit, meillä on kahden ” normaalilapsen” kanssakin erittäin tarkat rutiinit. Ruoka-ajat erityisesti tosi säännöllisesti. Lisäksi jos energiaa tuntuu olevan, veisin lapset harrastamaan. Se opettaa paljon ja monenlaisia harrastuksi on tarjolla näin pienelläkin paikkakunnalla. Nukkumaan aina samaan aikaan, ylös aika automaattisesti myös samoihin aikoihin, jos yrittää liian aikaisin ylös, patistus takaisin sänkyyn. Lisäksi ruutuaika minimiin! Meillä nyt max 1 h päivässä ja sitä voisi helposti tiputtaa. Pädit ja pelit pois - tilalle vaikka äänikirjoja jos jotain rauhoittavaa tarvitaan.
4. Energian purkua! Eli säännölliset ulkoilut 2h päivässä, liikunnalliset harrastukset.
5. Hyvän käytöksen vaatiminen, tässä täytyy olla erittäin johdonmukainen ja mitään poikkeuksia ei suvaita. Lapsi ei ymmärrä jos joku asia on sallittu nyt mutta ei huomenna. Vaatii pitkää pinnaa ja kiukuttelun sietoa. Muista kuitenkin myös empaattisuus ja lapsen kuuntelu - rutiinien myötä opit varmasti, mistä mikäkin kiukku voi johtua
6. Vanhemmalle joku mieluisa harrastus tai edes säännöllistä vapaa-aikaa - käännä kaikki kivet ja kannot tämän eteen. Voitko käydä lenkillä kun lapset harrastaa? Mene mukaan vertaistukijärjestöön tms missä myös lapset voi olla mukana? Vanhemman pää täytyy pysyä kasassa, että pystyy lapsiaan auttamaan.
Varmasti muutakin on, nämä tuli nyt ekana mieleen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ikävä kyllä neurologisia sairauksia aletaan useimmiten diagnosoimaan vasta 4-vuotiaana ja silloin tosiaan oli jo kaikki kolme lasta syntyneet.
ap
Vaikka ei diagnoseja olisi, niin varmaan oireet ovat olleet aina kuitenkin. Vaikea usko, että räpsähtivät saman tien 4 v synttäreillä. Tietysti, vanhempana on vaikea ensimmäisen kanssa tietää mikä menee vielä normaalin piiriin ja mistä pitäisi huolestua. Eikö suvussa kenelläkään ole mitään neurologisia ongelmia?
Kuule, kyllä se ns. asiantuntijoiden kommentti on usein vain "lapset ovat lapsia", jos ilmaisee huolensa. Teinilläni on Aspergerin syndrooma ja meillä on ollut omat h*lvetilliset vuotemme, nykyisin suorastaan rauhallista. Hän oli ihan pienenä käsittääkseni hyvin tyypillinen AS eli keskittyi pikkuautojen järjestelyleikkiin vaikka kuinka moneksi tunniksi, nukkui huonosti jne. Mikä tuossa on sellaista, mikä jossain neuvolassa esim. herättää huolta? No lapsethan nukkuvat huonosti ja kivahan se on, jos poika on temperamentiltaan rauhallinen. Myöhemmin sanottiin vain, että lapset kehittyvät niin eri tahtiin. Koulussakin joku lattioilla ryömiminen meni ilmeisesti vielä normaalin piikkiin, kun ei ikinä otettu kotiin yhteyttä. Jossain vaiheessa itse vaadin tutkimuksiin.
Pointti onkin siinä, että vaikeaa on ollut ja silti lapsia hankitaan lisää. Sillä ei nyt ole ratkaisevaa merkitystä onko kyseessä oireet, jotka johtavat myöhemmin diagnoosiin. Kun omat voimavarat eivät riitä, niin täytyy tehdä ratkaisuja siltä pohjalta. Mulla on tuttu, jonka useammalla lapsella on jos jonkinlaista terveysongelmaa, mutta silti hankkivat lisää ja lisää. Tuohon ei voi kukaan mitenkään edes puuttua. Eihän lasten hankkiminen ole kiellettyä.
Pienten lasten kohdalla on varmaan aika hankalaa erottaa sitä ns. normaalia vauvaelämäväsymystä, siitä että jotain on oikeasti pielessä, lapsessa tai omassa jaksamisessa. Etenkin, jos neuvolassa ja lääkärissä vakuutellaan, että joojoo normaalia. Moni juurikin tekee lapset kerralla kun ajattelee, että se on "helpompaa" ja nopeampaa ja se siitä. Ainahan sitä voi olla jälkiviisas ihan kaikesta, kun myöhemmin on helppo lukea ne merkit ja vaarat, vaan aina ei siinä tilanteessa voi tietää/tajuta. Niin se vain on.
Eniten helpottaisi, kun päästäisiin eroon tästä järjettömästä "Kannattaa hankkia lapset mahdollisimman pienellä ikäerolla" -ajatuksesta.
Itse meinasin vetää epäuskoiset räkänaurut, kun lapseni vauvavuonna udeltiin, että koskas mahdollisesti alkaa sisaruksia tulemaan. Yksikin vielä harmitteli lapseni ollessa vuoden ikäinen, että "Kun ilmeisesti niitä sisaruksia nyt sitten ei tule, niin...".
Eli jos ekan täyttäessä vuoden ei ole vielä uusi pulla uunissa, niin totaalisen too late enää ikinä hankkia toista? :D Naurattaisi, jos ei järkyttäisi.
Lapsi on nyt kolmevuotias. Jos sisaruksia ikinä tulee, niin menee vielä ainakin kaksi vuotta ennen kuin edes harkitaan.
Tämä! On tutkittu että naiselle on parasta ettei tulisi uudestaan raskaaksi kuin vasta kolmen vuoden päästä edellisestä, niin on luonto alunperin tarkoittanut.
Ja pienelle lapselle on erittäin traumatisoivaa että pitää alkaa isoksi siskoksi tai veljeksi siinä vaiheessa kun itsekin on vielä vauva. Kyllä lapsen pitää saada olla perheen vauva edes sen 3 vuotta, mielellään 4-5, niin että lapsi voi olla mielissään pikkusisaruksen tulosta ilman suurempaa mustasukkaisuutta. Isommasta sisaruksesta on myös suuri apu äidille kun äiti on kotona vauvan kanssa ja lapsille tulee lämmin sisarussuhde kun isompi muistaa miten avuton toinen oli pienenä ja miten reipas apulainen hän oli, hän suojelee nuorempaa aina.
Mun ympärillä on lähes kaikki tehneet sen virheen että tulee se toinen heti perään, varmaan usein vahinko vaikka sanotaan muille että pitäähän sitä esikoiselle kaveri olla... ja helvettiä on jokaisella ollut sitten kahden erilaisessa kehitysvaiheessa olevan vaippapyllyn kanssa. Kaksosten kanssa on paljon helpompaa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
20 vuotta? Eikö nuoren olisi jo aika "muuttaa omilleen"? Siis tuettuun asumiseen tms. Et sen kirkkaampaa kruunua saa, vaikka toiset 20 vuotta itse huolehdit kaikesta. Voimia.
Toistakymmentä on yli kymmenen, alle 20. Voi olla vaikka 11.
Kyse erityislapsista. Eivät itsenäisty samalla tavalla kuin norminuoret, voi kestää pidempään että saavuttaa itsenäisen elämän taidot.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mitäköhän sitä itse tekisi vastaavassa tilanteessa? No muutama asia tulee itselle mieleen.
1. Ajanvaraus lääkäriin ja vaadin kaikki mahdolliset verikokeet ja lääkkeiden tarkistukset, onko lääkkeet oikeat, pitäisikö olla jotain muita tai jättää jotain pois?
2. Ruokavalio uusiksi - tutkisin mikä voisi auttaa edes vähän ko. ongelmaan - esim. vähähiilarinen, rasvan lisäys? Lisäksi apuun vitamiinit, lisäravinteet jne. mistä voisi olla vähänkään jelppiä
3. Rutiinit, meillä on kahden ” normaalilapsen” kanssakin erittäin tarkat rutiinit. Ruoka-ajat erityisesti tosi säännöllisesti. Lisäksi jos energiaa tuntuu olevan, veisin lapset harrastamaan. Se opettaa paljon ja monenlaisia harrastuksi on tarjolla näin pienelläkin paikkakunnalla. Nukkumaan aina samaan aikaan, ylös aika automaattisesti myös samoihin aikoihin, jos yrittää liian aikaisin ylös, patistus takaisin sänkyyn. Lisäksi ruutuaika minimiin! Meillä nyt max 1 h päivässä ja sitä voisi helposti tiputtaa. Pädit ja pelit pois - tilalle vaikka äänikirjoja jos jotain rauhoittavaa tarvitaan.
4. Energian purkua! Eli säännölliset ulkoilut 2h päivässä, liikunnalliset harrastukset.
5. Hyvän käytöksen vaatiminen, tässä täytyy olla erittäin johdonmukainen ja mitään poikkeuksia ei suvaita. Lapsi ei ymmärrä jos joku asia on sallittu nyt mutta ei huomenna. Vaatii pitkää pinnaa ja kiukuttelun sietoa. Muista kuitenkin myös empaattisuus ja lapsen kuuntelu - rutiinien myötä opit varmasti, mistä mikäkin kiukku voi johtua
6. Vanhemmalle joku mieluisa harrastus tai edes säännöllistä vapaa-aikaa - käännä kaikki kivet ja kannot tämän eteen. Voitko käydä lenkillä kun lapset harrastaa? Mene mukaan vertaistukijärjestöön tms missä myös lapset voi olla mukana? Vanhemman pää täytyy pysyä kasassa, että pystyy lapsiaan auttamaan.
Varmasti muutakin on, nämä tuli nyt ekana mieleen.
Sulla ei tosiaan oo kokemusta erityislapsista. Hyvän käytöksen vaatiminen, mitään poikkeuksia ei sallita. Hohhoijaa. Erityislasten kanssa tärkein kyky on joustavuus.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Juu noinhan ihmiset aina luulevat, että pyydät vain apua. Tosiasiassa erityislasten kanssa apua ei saa mistään, vaan kaikki paska kaatuu päälle.
T: toinen erityislasten äiti
Vertaistukiyhdistykset? Neurologialiitto? Tms?
Vertaistuki on hieno asia, mutta kuka tulisi kotiin avuksi hoitamaan raskasta arkea?
Kouluunkaan ei meinaa saada avustajaa lapselle. Huomion ja tuen tarve kasvaa sekavan ja levottoman koulupäivän jälkeen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ihmettelen että olette saaneet tukea niin vähän.Esim. lievästi kehitysvammaiset lapset ovat koululla ns. aamuhoidossa ennen koulun alkua.Sitten normaalisti koulussa ja koulun jälkeen iltapäivähoito esim. klo 17 asti ja taksi tuo kotiin.Ja senkin jälkeen osalla vapaa-ajan avustaja vie uimaan yms.Että ei kuulosta siltä että vanhemmilla olisi kauhea taakka.
Aivan ja tämän lisäksi ovat kerran kuussa viikonlopun tukitoiminnassa.
Riippuu kunnasta, miten paljon saat hoito- tai muuta apua. Kaikki eivät todellakaan saa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos rehellisestä aloituksesta, ap! Täällä kohtalotoveri, elämä on erittäin raskasta. Erityislapsen asioiden hoitaminen on todella väsyttävää: täytät sivukaupalla kaavakkeita, hakemus sinne, hakemus tänne. Istutaan kokouksissa milloin missäkin klinikoilla. Soitetaan, selvitetään, varataan aikaa. Arki lapsen kanssa on hankalaa, mikään ei suju, kun aivot eivät toimi normaalisti. Tällaista tämä on, raahautumista päivästä toiseen väsyneenä ja ahdistuneena.
Erityislapsen äitinä en koe noita kaavakkeita raskaana. Otan niistä kopiot, joita muokkaan seuraava tarvittavana kertana. Kirjoitan säännöllisesti ylös lapseni oppimat asiat, asiat joita pitää harjoitella ja toistaa vielä lisää. Kokouksiin menen valmistautuneena, omat dokumentit mukana. Arki lapsen kanssa on ok, kun pitää kiinni rutiineista ja tuntee lapsen. Tarkoitan tällä tuntemisella sitä, että tiedän, että minun lapsen kanssa ei käydä kaupassa, hän ei halua mennä mihinkään arki-iltaisin, hän haluaa tehdä harkkoja vaan aamuisin, hän on aamuisin fiksu, iltaisin asiat ei onnistu. Muokkaan päivärytmin näiden tarpeiden mukaisesti. En hakkaa päätäni seinään. Toisen meistä pitää taipua ja minulle aikuisena se on helpompaa.
Ja olen työelämässä, minulla on muitakin lapsia, perhe, harrastuksia, oma elämä ja tämä rakas erityislapsi.
Yksi, mutta mitäpä kun erityislapsia onkin samassa perheessä kolme. Ja kaikkien ominaisuudet/vaativuudet/haasteet päällekkäin..
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitäköhän sitä itse tekisi vastaavassa tilanteessa? No muutama asia tulee itselle mieleen.
1. Ajanvaraus lääkäriin ja vaadin kaikki mahdolliset verikokeet ja lääkkeiden tarkistukset, onko lääkkeet oikeat, pitäisikö olla jotain muita tai jättää jotain pois?
2. Ruokavalio uusiksi - tutkisin mikä voisi auttaa edes vähän ko. ongelmaan - esim. vähähiilarinen, rasvan lisäys? Lisäksi apuun vitamiinit, lisäravinteet jne. mistä voisi olla vähänkään jelppiä
3. Rutiinit, meillä on kahden ” normaalilapsen” kanssakin erittäin tarkat rutiinit. Ruoka-ajat erityisesti tosi säännöllisesti. Lisäksi jos energiaa tuntuu olevan, veisin lapset harrastamaan. Se opettaa paljon ja monenlaisia harrastuksi on tarjolla näin pienelläkin paikkakunnalla. Nukkumaan aina samaan aikaan, ylös aika automaattisesti myös samoihin aikoihin, jos yrittää liian aikaisin ylös, patistus takaisin sänkyyn. Lisäksi ruutuaika minimiin! Meillä nyt max 1 h päivässä ja sitä voisi helposti tiputtaa. Pädit ja pelit pois - tilalle vaikka äänikirjoja jos jotain rauhoittavaa tarvitaan.
4. Energian purkua! Eli säännölliset ulkoilut 2h päivässä, liikunnalliset harrastukset.
5. Hyvän käytöksen vaatiminen, tässä täytyy olla erittäin johdonmukainen ja mitään poikkeuksia ei suvaita. Lapsi ei ymmärrä jos joku asia on sallittu nyt mutta ei huomenna. Vaatii pitkää pinnaa ja kiukuttelun sietoa. Muista kuitenkin myös empaattisuus ja lapsen kuuntelu - rutiinien myötä opit varmasti, mistä mikäkin kiukku voi johtua
6. Vanhemmalle joku mieluisa harrastus tai edes säännöllistä vapaa-aikaa - käännä kaikki kivet ja kannot tämän eteen. Voitko käydä lenkillä kun lapset harrastaa? Mene mukaan vertaistukijärjestöön tms missä myös lapset voi olla mukana? Vanhemman pää täytyy pysyä kasassa, että pystyy lapsiaan auttamaan.
Varmasti muutakin on, nämä tuli nyt ekana mieleen.
Sulla ei tosiaan oo kokemusta erityislapsista. Hyvän käytöksen vaatiminen, mitään poikkeuksia ei sallita. Hohhoijaa. Erityislasten kanssa tärkein kyky on joustavuus.
Hyviä neuvoja, mutta kirjoittajalla ei todellakaan hajua neurologisesti erilaisten lasten kanssa elämisestä!
Kommentissa nro 230 on hyviä ohjeita.
On erityislapsia ja erityislapsia.
Asumme Pohjois-Suomessa ja meilä on 5:stä lapsesta 2 keharia, autismin kirjolla molemmat.
Meille on suositeltu perhekursseja, kävimme Oulussa järjestetyllä, mutta emme saaneet siitä paljon irti, koska kurssilaisten lapset ja elämäntilanteet olivat kovin erilaisia.
Luennoista iso osa ei osunut meidän perheen probleemiin ja ei oikein toisten vanhempienkaan kanssa ollut yhteistä tarinaa.
Kävimme myös Lehtimäellä järjestetyllä
autististen lasten sopeutumisvalmennuskurssilla, kokemus oli aivan erilainen.
Luennot osuivat maaliinsa ja vertaistuki oli huikeaa.
Kovin ovat kaukana nuo autismisopparit,
nykyään ne järjestetään Mikkelissä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Voisiko joku kertoa, mistä / miten Ap:n olisi mahdollista saada apua?
Taitaa mennä kuuroille korville apu neuvot kun ei ole oikeasti ”vihaan elämääni erityislasten äitinä” ap:tä. Taitaa olla ap joku joka luulee että kaikki erityislasten äidit inhoaa elämäänsä ja haluavat apua.
Hieman ristiriitaista muutenkin, sillä yleensä kyllä erityislasten perheet saavat apua kun pyytävät, varsinkin jos jo diagnoosit on tehty ja ovat systeemissä asiakkaina. Ihme jos ap:lle ei ole esitetty mitä apua on mahdollista saada. Varmasti on ollut erilaisia neuvotteluja missä näitä on käyty läpi.
Et kyllä elä reaalimaailmassa!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Sama aloitus olllut ennenkin ja samanlainen keskustelu siitä. Mierin vaan, että miksei ap hae apua? Mikä siinä on?
Eiköhän tämä ole selvä juttu taas. Provo joka pyörii täällä. Ei ole ap:ta täällä kertomassa tilanteestaan vaan provo esittää oman mielikuvan mukaan muokattua ap esimerkkiä. Tarkoitus? Tuottaa keskustelua ja yleistä löpinää tällaisen aiheen tiimoilta kun erityislapset ja jaksaminen. Mutta koska ei ole aito ap eikä aito tarina, ei kannata ottaa niin vakavasti tätäkään tarinointia keksittyine yksityiskohtineen...
Jos on uuvuksissa ja vaikka masentunut niin ei se ole niin helppoa hakea apua.
En ole tuo ensimmäinen provoa epäilevä, mutta sama tuli mullakin mieleen. Onhan se toki rankkaa, jos on haastava erityislapsi tai vielä useampi. Ja sekin on totta, että masentuneena ei välttämättä jaksa hakea apua. Mutta jokin tuossa ap:n kirjoituksessa tökkii. Ensinnäkään hän ei kerro millä tavalla erityisiä lapsensa ovat. Muut kommentoijat ovat ottaneet esille ADHD:n, ei ap. Hän vain kertoo että lapset eivät opi mitään ja vain mölisevät ja ovat hänessä kiinni koko ajan. Ei oikein kuulosta ADHD:ltä. Itsekin erityislapsen äitinä tunnistan hetkiä, jolloin seinät tuntuu kaatuvan päälle, mutta ne on vain hetkiä. Niitä toisenlaisiakin hetkiä on, ja usein. Lisäksi nykyisin on todella paljon tietoa saatavilla ja ihan toimivia käytännön ohjeita. Ap:lle niitä on tässä hankala antaa, koska hän ei kerro, mistä se "mölinä" ja oppimisvaikeus johtuu, mikä siellä on takana. Joko ap on niin totaalisen masentunut, että ei kykene itse tekemään tilanteelle mitään (jolloin hänen todellakin tulisi hakea apua itselleen ihan terveydenhuollon kautta) tai sitten tämä on keksittyä tarinaa.
Keksittyä tarinaa tai ei ainakaan kenenkään äidin omaa tarinaa omista lapsistaan. Kuulostaa jonkun toisen tarinoinnilta jostain kuvitteellisesta esimerkistä. Hieman ristiriitaista puhua mölinästä ja 20 vuotta erityislasten äitinä olemisesta, mutta ei sen tarkemmin lasten erityispiirteistä tai diagnosoinnista. Ei kuulosta että lasten oma vanhempi puhuisi noin omista lapsistaan vaan joku vieras joka ei tiedä mistään yhtään mitään.
En minä ainakaan alkaisi täällä availemaan lasteni diagnoseja kaikkien luettavaksi. Jotain oikeutta yksityisyyteen kai lapsillakin on, varsinkin isommilla. Kolme erityislasta samassa perheessä on jo sen verran harvinaista, että tunnistaminen olisi helppoa.
Lisäksi aiheena kai oli elämän raskaus ja se, miten vihaa omaa elämäänsä eikä yksittäiset diagnoosit.
-Se toinen kolmen erityisen äiti (joka myös vihaa elämäänsä)
Vierailija kirjoitti:
Pakko kysyä teiltä äidit, että koetteko rakastavanne lapsianne? Mä itse olen asperger ja kuulemma revin melkein vanhempieni avioliiton riekaleiksi. Äitini tunnusti että huonoimpina hetkinä katui hankintaani. Tuntui hirveältä kuulla se mutta ymmärrän. Mun lapsuus ja nuoruus oli niin vaikea, ja vaikka nyt aikuisiällä näyttää että mulla menee hyvin, kannan ihan tolkutonta syyllisyyttä siitä että synnyin.
Omaa asperger-poikaani en antaisi pois mistään hinnasta! Kiitän Luojaa hänestä joka päivä.
Älä kanna syyllisyyttä asiasta, joka ei ole sinun syysi. Pää pystyyn, minusta Assit ovat kaikkein mielenkiintoisempia ihmisiä :)
Ihmiset jotka ehdottomasti haluavat lapsia niin päteekö se vain helppoihin ja terveisiin lapsiin? Kuulostaa jotenkin tosi itsekkäältä omaan korvaani tyyliin 'kaikista eniten elämässä haluan lisääntyä ja lapsen josta pitää huolta' mutta auta armias jos lapsi onkin jollain tavoin sairas niin sittenkö en haluakkaan?
Eli lapsi on elämän tarkoitus, mutta vain jos on terve helppo? Luulisi että vanhemmaksi haluava olisi iloinen minkälaisesta lapsesta tahansa, oli lapsi sitten kuinka sairas tai hankala tahansa.