Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Olen pyörätuolissa oleva nuori tyttö ja inhoan elämääni
aloittaja
08.09.2018 |
Pahoittelen jo aluksi, jos teksti on epäselvää - kirjoitin tämän tunnekuohussa.
Taustaa: Synnyin keskosena rv. 26 ja sen seurauksena sain CP-vamman, joka on minulla niin paha, että joudun olemaan pyörätuolissa (spastinen tetraplegia). Käyn lukion viimeistä vuotta ja minulla on jonkin verran kavereita, joista yksikään ei ole pyörätuolissa. Täytän pian 18 vuotta.
Lyhyt tiivistelmä: Koen, että elämäni ei ole elämisen arvoista kipujen takia sekä koen olevani taakka sekä läheisilleni että yhteiskunnalle.
1. Spastisuus eli liiallinen lihasjännitys haittaa elämää. Tarvitsen apua vessaan ja sänkyyn siirtymisessä, jalkani eivät siis kanna ollenkaan. Saan syötyä ja juotua sekä kirjoitettua tietokoneella, mutta peseytymisessä, pukeutumisessa, liikkumisessa yms. tarvitsen apua. En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. Tämä lihasjännitys aiheuttaa myös kovia kipuja, johon ei kipulääkkeistä ole apua. Sängyssä saan sentään käännyttyä itse. Spastisuuteen tarkoitetut lääkkeet eivät ole toimineet minulla. Kipuja on aikalailla päivittäin, ja tarvitsen apua miltei kaikessa arkipäivän fyysisissä asioissa.
2. Nyt täysi-ikäistyessä kaikki kaverini ovat saaneet ajokortit ja lähtevät ex tempore baariin/matkalle yms, niin minua ei kutsuta mukaan. Tai että onhan se hankalaa pyörätuolin kanssa lähteä minnekään ex tempore, mutta silti se tuntuu pahalta, kun muut ns. elävät vapaudessa ja minä olen tavallaan oman kehoni vanki. Heillä ei ole oikein aikaa minulle enää ja olen paljon itsekseni.
3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.
4. Joka aamu, kun herään odotan iltaa, että pääsen takaisin nukkumaan. En saa iloa oikeastaan enää mistään. Tuntuu, että jos kuolisin pois kaikilla olisi helpompaa, koska koen olevani maanvaiva, kun minua pitää auttaa todella paljon. Edes kirjoittaminen tai lukeminen eivät enää tee onnelliseksi.
Tuntuu, ettei 18 vuotta täyttävän elämä kuulu olla tällaista ja tuntuu, että menetän vammani takia paljonkin asioita, joita haluaisin kokea. Ei tämä ole sellaista elämää, jota haluaisin elää. Olen yrittänyt puhua tunteistani kavereille ja läheisille, mutta he vain sanovat, että olisit kiitollinen, ettei sulla ole syöpää tms tai olisit kiitollinen, että pystyt syömään ja puhumaan kunnolla. Koetan olla positiivinen ja kiitollinen, mutta nyt tuntuu vain, että en osaa nähdä itselläni tulevaisuutta esim. millainen olen 10 vuoden päästä. En pysty olemaan kiitollinen, haluaisin vain niin kovasti olla normaali. Olen kohdannut myös ennakkoluuloja, jotka ovat satuttaneet ja jättäneet jälkensä.
Saa kysellä lisää, jos jotain tulee mieleen, ja jos joku luki tämän kokonaan, niin olen kiitollinen. Tuntuu vain, etten jaksa enää tätä paskakehoa tai -elämää.
Kommentit (424)
Ja vielä ei ole tullut kysymyksiin vastauksia, näen kuitenkin opon ensi viikolla, joten sekin on jo eteenpäin! -AP
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kosketti minuakin kirjoitti:
Hei te kaikki, jotka valitatte lillukan varsista ja kärpäsen kakasta. Niinpä. Liimatkaa ittenne tuoliin viikoksi ja joku naapuri,vieras ihminen, käy irrottelemassa vessaan ja kärrää sänkyyn. Lisäksi joku nuijii särkyä sillai sopivasti kroppaan, että varmasti särkee.
Sitten joku tulee sanomaan, että se on nyt sillai, että tätä se sitten on lopun elämää. Mutta ole positiivinen ja hymyile. Eihän sulla sentään syöpää ole. Pärjäile, lähden tästä viihteelle.
Tiedän tasan tarkkaan miltä se tuntuu, kun sulle sanotaan juurikin noin, siis ettei ole syöpää. Joo, elämä pelkkää kamppailua päivästä toiseen ja tätä se sitten on lopun elämää.
Muut menee ja bailaa, minä en siihen pysty, puoli tuntia vois olla max. Miksi meille joillekin elämä tarjoaa tämmöistä, en aina ymmärrä.Mutta hei, Sinä siellä pyörätuolissa. Joku juttu sua odottaa, hyvä juttu. Kulje sitä kohti. Hanki poikakaveri, joku jossain etsii juuri Sinua ja tarvitsee Sinua. Matkustelkaa yhdessä ja kokekaa yhdessä pikkasen erilainen elämä kuin normi. Tsemppiä !
Kiitos paljon!! -AP
luin ap kirjoituksesi ja muutaman ekan kommentin. Ihmettelen, miksi ehdotetaan tutustumista "pyörätuoli-ihmisiin". Lukemaan invalidiliiton lehteä. Sitten muistin, että ainiin, minulla on tosiaan eteisessä sähköpyörätuoli ja lattialla lojuu invalidiliiton jäsenlehti. Olen teini-ikäisten lasten äiti, opinnot kesken. Vertaisuus on voimaa, mutta ei vammaisia ihmisiä yhdistä pyörätuoli, vamma, invalidiliitto tai välttämättä yhteinen elämäntilannekaan. Itse sen tietää, voisiko olla valmis ja kiinnostunut kohtaamaan jollakin tavalla toisia joilla on jotain yhteistä oman sairauden tai toimintarajoitteen kanssa. Sitten on näitä organisaatioita ja toimijoita, jotka mahdollistavat kolmannnella sektorilla tätä.
Vierailija kirjoitti:
luin ap kirjoituksesi ja muutaman ekan kommentin. Ihmettelen, miksi ehdotetaan tutustumista "pyörätuoli-ihmisiin". Lukemaan invalidiliiton lehteä. Sitten muistin, että ainiin, minulla on tosiaan eteisessä sähköpyörätuoli ja lattialla lojuu invalidiliiton jäsenlehti. Olen teini-ikäisten lasten äiti, opinnot kesken. Vertaisuus on voimaa, mutta ei vammaisia ihmisiä yhdistä pyörätuoli, vamma, invalidiliitto tai välttämättä yhteinen elämäntilannekaan. Itse sen tietää, voisiko olla valmis ja kiinnostunut kohtaamaan jollakin tavalla toisia joilla on jotain yhteistä oman sairauden tai toimintarajoitteen kanssa. Sitten on näitä organisaatioita ja toimijoita, jotka mahdollistavat kolmannnella sektorilla tätä.
Samaa mieltä, jos oikein ymmärsin, ihmisiä yhdistää muu kuin jokin rajoite, vamma tai sairaus tms. ei niin hyvä elämänkohtalo. Joskus saman rajoitteen ihmiset ovat kelpo seuraa, käytännön asioissa on hyvä että on vertaisia (omassa patauksessa kipusairaita)...mutta ihan lähiystäviksi minulla on valikoitunut "sielultaan samanlaisia". Kaikilla on jotain vammoja, myös niitä jotka eivät näy.
Olisiko sinulla mahdollista käydä aromaterapiassa ja rentouttavassa hieronnassa viikoittain. Jonkinlaista jäsenten venyttelyä olisi myös hyvä tehdä. Lisäksi joka viikko pitäisi kehittyä vaikka ajattelussa tai maistaa jotain uutta ruokaa. Voisit hankkia eläimiä pihalle, lintuja ja oravia, sekä ruokkia niitä. Kaikki kaapelikanavat ja satelliittikanavat. Sama tarjonta, mitä on esim. Grant Hyat hotelleissa, eli kaikki maailman kulttuurit, jos ymmärsin, että sinulla on näkö ja kuulo tallella. Tv:n kautta koko maailman kanavat on avartava elämys. Lisäksi voisit perustaa ryhmän fb:eh, missä keräisit ystäviä ympäri maapallon, samassa tilanteessa olevilla. Voisitte vaikka jakaa kuvia arjestanne eri puolilla palloa. Sieltä internetin syövereistä varmasti löytyy sitten poikaystäväkin. Kirjoitat niin kauniisti ja ajattelevasti, että varmasti pystyt kommunikoimaan muiden kanssa todella hyvin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vaikka olen keski-ikäinen, perheellinen ja vammaton mies, eli yhtymäkohtia ap:n elämään on aika vähän, minusta on todella kiinnostavaa lukea ap:n ajatuksia. Kirjoitat hyvin ja ikääsi on tekstistä vaikea arvioida. Kirjoita toki enemmänkin vaikka ihan siitä miten arki sujuu ja mitä teet. Kannatan myös blogiajatusta.
Kiitos viestistä, kirjoitan lisää arjestani sekä sen perusjutusta huomenna koulun jälkeen enemmän, sillä nyt pitää tosiaan mennä nukkumaan, koska olen iltatorkku :D Hyvää yötä kaikille <3 -AP
No niin, lupasin kirjoittaa siis päivästäni ja mitä teen.
-Äiti nostaa minut sängystä pyörätuoliin. Teen aamutoimet ja käyn ehkä suihkussa
-Menen kouluun taksilla, jossa minut vastaanottaa avustaja, yleensä olen välituntisin kavereiden kanssa tai sitten ihan vaan avustajan kanssa kahdestaan juttelemassa. Koulussa käytän tehtävien tekemiseen läppäriä ja saan tehdä myös sanakokeet ja normaalit kokeet läppärillä.
-Minulla on fysioterapiaa 3krt/vko, jolloin fysioterapeutti pitää auki jalkojeni liikeratoja venyttelemällä. Koetamme myös ojentaa selkääni, sillä se ei taivu.
Aika usein vapaa-ajalla luen taikka kirjoitan runoja ja tarinoita. Katson myös Netflixiä ja sen sellaista. Pakenen miltei joka päivä tätä maailmaa haavemaailmaani, jossa olen terve ja kaikki sujuu kuin unelmissa. Se voi kuulostaa typerältä, mutta se on yksi minun selviytymiskeinoista. Silittelen ja juttelen usein koiralleni, (ruskea labbis) koska sekin helpottaa oloani. Joskus käytämme sitä äidin kanssa yhdessä lenkillä, niin että minä pidän hihnaa ja äitini työntää minua. Luen myös paljon kirjablogeja ja olen miettinyt sellaisen(kin) perustamista.
Kavereideni kanssa vietän myös aikaa silloin tällöin. Usein juttelemme turhia, katsomme sarjaa tai menemme kaupunkiin kahville tai herkuttelemme kotonani.
Yleensä ennen nukkumaanmenoa luen sängyssäni BookBeatista kirjaa (tällä hetkellä luen Vankina Venäjällä -kirjaa) , olen puhelimella tai vaivun haavemaailmoihini. Äiti yleensä venyttelee jalkani, jotta ne eivät olisi niin jäykät. Huono puoli nukkumaanmenossa on se, että minun on pakko mennä sänkyyn viim. kymmeneltä, sillä silloin äitini menee nukkumaan, ja jos äiti ei minua sänkyyn nosta, niin sitten en pääsisi sänkyyn koko yönä. Itse olisin pyörätuolissa mieluusti pidemmänkin aikaa, vaikka koneella rästikouluhommia tekemässä.
En nyt tiedä, mistä minun olisi pitänyt tarkalleen kirjoittaa, joten kirjoitin aika lyhyen yleiskuvauksen. Jos teitä kiinnostaa erityisesti jokin asia arjessani, niin laittakaa kommenttia niin vastaan! -AP
Ootko ikinä kysynyt fysioterapeutilta onko mahdollista saada sellasta apulaitetta millä voisitte treenata että voisit nostaa käsillä itses sänkyy? Saisit valvoa vapaammin.
Vierailija kirjoitti:
Tappaisin itseni jos vammautuisin niin etten pystyisi tekemään mitään itse. En kestäisi sellaista elämää.
Jos jonakin päivänä todella vammautuisit, voisit syödä sanasi. Usein elämä muuttuu yllättäen sitä rakkaammaksi ja tärkeämmäksi, mitä vähäisemmäksi se käy.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En lukenut ketjua kokonaan, mutta...
Paljon voimia ja tsemppiä sulle tulevaisuuteen Ap!
Muistathan aina, ettet ole yksin! Kuulutko cp-liittoon? Lämpimästi suosittelen, sitä kautta saa monenlaista tukea, apua, ystäviä ja kaikki tapahtumat/toiminta on järjestetty niin, että niissä pärjää varmasti jokainen osallistuja! :)
P.s Suomessa tarvittaisiin lääkäriä, jonka erikoisalaa olisi nimenomaan cp-vammaisuus. :)T. Yhden aivan ihanan cp-neidin avustaja
"Yhden aivan ihanan cp-neidin avustaja"....sori, mutta tämä kuulostaa aivan siltä kuin avustettavasi olisi 3-vuotias!
Vai niin! :D Kaikkeen epäolennaiseen sitä jotkut kiinnittävätkin huomiota... Voi olla 3v, 9v, 15v tai 52v, mitä väliä? Mikä oli siis pointtisi?
Varmaan se että moni empaattinen hoitaja pitää hoidettaviaan pikkulapsen tasoisina? Ei ole mikään vitsi.
-eri
Joo, mutta mun mielestä on kohtuutonta vetää tollasia johtopäätöksiä välittömästi tollasesta lauseesta. Mutta täällä kun on teitä kaikkitietäviä, jotka tietävät asioiden todellisen laidan jo puolikkaasta lauseesta.
T. Sama (joka kutsuu neidiksi ihan vaan naimattomia naisiakin, mukaanlukien itsensä)
Juu ehkä hätiköity johtopäätös, mutta on se todellisuutta.
Tiesin erään kuuromykän naisen joka on Mensan jäsen ja hoitaja puhui hänelle kuin lapselle. Tietenkin se vamma saa aikaan hoivaamisvietin, mutta silti. Oli se karmeata kuunneltavaa.
Tällaista 90-luvulla. En tiedä onko koulutus parantunut sen jälkeen.
Siis en mäkään väitä etteikö tollasta tapahtuisi. Ihmiset eivät yllättävän usein tajua esim. mikä ero on vammaisuudella ja kehitysvammaisuudella. Mun mielestä ei missään nimessä ole fiksua kohdella pyörätuolissa istuvaa kuin lasta, mutta tuollainen käytöshän johtuu vain tietämättömyydestä, eikä ole kuitenkaan pahantahtoista. Ehkä ennemminkin hyväntahtoiseksi tarkoitettua. Mutta joo, nolottaa, kun tuollaista näkee.
Kyllä! Empatia voi mennä överiksikin. Moni olettaa että pyörätuolissa istuu täysin kehitysvammainen ihminen joka ei ole ikäisensä tasolla. AP on ja ehkä enemmänkin kuin ikäisensä? Tosi sympaattinen ja ihana tyyppi tekstin perusteella. Olisi hirveää jos häntä pidettäisiin yksinkertaisena.
Ikävä kyllä luulen, että hänkin tulee kohtaamaan näitä ennakkoluuloja - tasan niin kauan, kun ihmiset ovat tietämättömiä. Ja taatusti on jo törmännytkin tähän ilmiöön. Toivottavasti tästäkin asiasta vähitellen ihmiset tulisivat tietoisemmiksi. Näistä asioista olisi hyvä opettaa ihan jo peruskoulussakin.
Tuli mieleen vähän aiheen vierestä, mutta olen nähnyt jopa lääkärin yrittävän tulla kättelemään neliraajahalvaantunutta. Eli mokia sattuu paremmissakin piireissä...
Minä olen terveydenhuoltoalalla töissä ja olen muutaman kerran mennyt reippaasti kättelemään ihmisiä, joiden kädet ovatkin olleet halvaantuneet. Olen sitten hoitanut kättelyni loppuun ja ollut kuin olisi ollut tarkoituskin vain koskettaa henkilöä kädestä tervehdyksenä. Jälkikäteen olen lohdutellut itseäni, että jospa potilaskin ennemmin ajattelee asian niin, että näin hänet niin tavallisena, että toimin samoin kuin muidenkin kanssa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En lukenut ketjua kokonaan, mutta...
Paljon voimia ja tsemppiä sulle tulevaisuuteen Ap!
Muistathan aina, ettet ole yksin! Kuulutko cp-liittoon? Lämpimästi suosittelen, sitä kautta saa monenlaista tukea, apua, ystäviä ja kaikki tapahtumat/toiminta on järjestetty niin, että niissä pärjää varmasti jokainen osallistuja! :)
P.s Suomessa tarvittaisiin lääkäriä, jonka erikoisalaa olisi nimenomaan cp-vammaisuus. :)T. Yhden aivan ihanan cp-neidin avustaja
"Yhden aivan ihanan cp-neidin avustaja"....sori, mutta tämä kuulostaa aivan siltä kuin avustettavasi olisi 3-vuotias!
Vai niin! :D Kaikkeen epäolennaiseen sitä jotkut kiinnittävätkin huomiota... Voi olla 3v, 9v, 15v tai 52v, mitä väliä? Mikä oli siis pointtisi?
Varmaan se että moni empaattinen hoitaja pitää hoidettaviaan pikkulapsen tasoisina? Ei ole mikään vitsi.
-eri
Joo, mutta mun mielestä on kohtuutonta vetää tollasia johtopäätöksiä välittömästi tollasesta lauseesta. Mutta täällä kun on teitä kaikkitietäviä, jotka tietävät asioiden todellisen laidan jo puolikkaasta lauseesta.
T. Sama (joka kutsuu neidiksi ihan vaan naimattomia naisiakin, mukaanlukien itsensä)
Juu ehkä hätiköity johtopäätös, mutta on se todellisuutta.
Tiesin erään kuuromykän naisen joka on Mensan jäsen ja hoitaja puhui hänelle kuin lapselle. Tietenkin se vamma saa aikaan hoivaamisvietin, mutta silti. Oli se karmeata kuunneltavaa.
Tällaista 90-luvulla. En tiedä onko koulutus parantunut sen jälkeen.
Siis en mäkään väitä etteikö tollasta tapahtuisi. Ihmiset eivät yllättävän usein tajua esim. mikä ero on vammaisuudella ja kehitysvammaisuudella. Mun mielestä ei missään nimessä ole fiksua kohdella pyörätuolissa istuvaa kuin lasta, mutta tuollainen käytöshän johtuu vain tietämättömyydestä, eikä ole kuitenkaan pahantahtoista. Ehkä ennemminkin hyväntahtoiseksi tarkoitettua. Mutta joo, nolottaa, kun tuollaista näkee.
Kyllä! Empatia voi mennä överiksikin. Moni olettaa että pyörätuolissa istuu täysin kehitysvammainen ihminen joka ei ole ikäisensä tasolla. AP on ja ehkä enemmänkin kuin ikäisensä? Tosi sympaattinen ja ihana tyyppi tekstin perusteella. Olisi hirveää jos häntä pidettäisiin yksinkertaisena.
Ikävä kyllä luulen, että hänkin tulee kohtaamaan näitä ennakkoluuloja - tasan niin kauan, kun ihmiset ovat tietämättömiä. Ja taatusti on jo törmännytkin tähän ilmiöön. Toivottavasti tästäkin asiasta vähitellen ihmiset tulisivat tietoisemmiksi. Näistä asioista olisi hyvä opettaa ihan jo peruskoulussakin.
Tuli mieleen vähän aiheen vierestä, mutta olen nähnyt jopa lääkärin yrittävän tulla kättelemään neliraajahalvaantunutta. Eli mokia sattuu paremmissakin piireissä...Minä olen terveydenhuoltoalalla töissä ja olen muutaman kerran mennyt reippaasti kättelemään ihmisiä, joiden kädet ovatkin olleet halvaantuneet. Olen sitten hoitanut kättelyni loppuun ja ollut kuin olisi ollut tarkoituskin vain koskettaa henkilöä kädestä tervehdyksenä. Jälkikäteen olen lohdutellut itseäni, että jospa potilaskin ennemmin ajattelee asian niin, että näin hänet niin tavallisena, että toimin samoin kuin muidenkin kanssa.
Minä olen varma, että ko. ihmiset arvostivat elettäsi, koska kohtelit heitä, niin kuin muitakin asiakkaita :) Ei ole sinun vikasi, ettet tiennyt asiasta, älä siis suotta murehdi! -AP
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vaikka olen keski-ikäinen, perheellinen ja vammaton mies, eli yhtymäkohtia ap:n elämään on aika vähän, minusta on todella kiinnostavaa lukea ap:n ajatuksia. Kirjoitat hyvin ja ikääsi on tekstistä vaikea arvioida. Kirjoita toki enemmänkin vaikka ihan siitä miten arki sujuu ja mitä teet. Kannatan myös blogiajatusta.
Kiitos viestistä, kirjoitan lisää arjestani sekä sen perusjutusta huomenna koulun jälkeen enemmän, sillä nyt pitää tosiaan mennä nukkumaan, koska olen iltatorkku :D Hyvää yötä kaikille <3 -AP
No niin, lupasin kirjoittaa siis päivästäni ja mitä teen.
-Äiti nostaa minut sängystä pyörätuoliin. Teen aamutoimet ja käyn ehkä suihkussa
-Menen kouluun taksilla, jossa minut vastaanottaa avustaja, yleensä olen välituntisin kavereiden kanssa tai sitten ihan vaan avustajan kanssa kahdestaan juttelemassa. Koulussa käytän tehtävien tekemiseen läppäriä ja saan tehdä myös sanakokeet ja normaalit kokeet läppärillä.
-Minulla on fysioterapiaa 3krt/vko, jolloin fysioterapeutti pitää auki jalkojeni liikeratoja venyttelemällä. Koetamme myös ojentaa selkääni, sillä se ei taivu.
Aika usein vapaa-ajalla luen taikka kirjoitan runoja ja tarinoita. Katson myös Netflixiä ja sen sellaista. Pakenen miltei joka päivä tätä maailmaa haavemaailmaani, jossa olen terve ja kaikki sujuu kuin unelmissa. Se voi kuulostaa typerältä, mutta se on yksi minun selviytymiskeinoista. Silittelen ja juttelen usein koiralleni, (ruskea labbis) koska sekin helpottaa oloani. Joskus käytämme sitä äidin kanssa yhdessä lenkillä, niin että minä pidän hihnaa ja äitini työntää minua. Luen myös paljon kirjablogeja ja olen miettinyt sellaisen(kin) perustamista.
Kavereideni kanssa vietän myös aikaa silloin tällöin. Usein juttelemme turhia, katsomme sarjaa tai menemme kaupunkiin kahville tai herkuttelemme kotonani.
Yleensä ennen nukkumaanmenoa luen sängyssäni BookBeatista kirjaa (tällä hetkellä luen Vankina Venäjällä -kirjaa) , olen puhelimella tai vaivun haavemaailmoihini. Äiti yleensä venyttelee jalkani, jotta ne eivät olisi niin jäykät. Huono puoli nukkumaanmenossa on se, että minun on pakko mennä sänkyyn viim. kymmeneltä, sillä silloin äitini menee nukkumaan, ja jos äiti ei minua sänkyyn nosta, niin sitten en pääsisi sänkyyn koko yönä. Itse olisin pyörätuolissa mieluusti pidemmänkin aikaa, vaikka koneella rästikouluhommia tekemässä.
En nyt tiedä, mistä minun olisi pitänyt tarkalleen kirjoittaa, joten kirjoitin aika lyhyen yleiskuvauksen. Jos teitä kiinnostaa erityisesti jokin asia arjessani, niin laittakaa kommenttia niin vastaan! -AP
Ootko ikinä kysynyt fysioterapeutilta onko mahdollista saada sellasta apulaitetta millä voisitte treenata että voisit nostaa käsillä itses sänkyy? Saisit valvoa vapaammin.
Käsissäni ja jaloissani oleva spastisuus on niin pahaa, ettei se tällä hetkellä ole valitettavasti mahdollista. Ehkäpä sitten, jos saisin vaikka sen baclofen-pumpun ja sitä treenattaisi kovasti! -AP
Vierailija kirjoitti:
Olisiko sinulla mahdollista käydä aromaterapiassa ja rentouttavassa hieronnassa viikoittain. Jonkinlaista jäsenten venyttelyä olisi myös hyvä tehdä. Lisäksi joka viikko pitäisi kehittyä vaikka ajattelussa tai maistaa jotain uutta ruokaa. Voisit hankkia eläimiä pihalle, lintuja ja oravia, sekä ruokkia niitä. Kaikki kaapelikanavat ja satelliittikanavat. Sama tarjonta, mitä on esim. Grant Hyat hotelleissa, eli kaikki maailman kulttuurit, jos ymmärsin, että sinulla on näkö ja kuulo tallella. Tv:n kautta koko maailman kanavat on avartava elämys. Lisäksi voisit perustaa ryhmän fb:eh, missä keräisit ystäviä ympäri maapallon, samassa tilanteessa olevilla. Voisitte vaikka jakaa kuvia arjestanne eri puolilla palloa. Sieltä internetin syövereistä varmasti löytyy sitten poikaystäväkin. Kirjoitat niin kauniisti ja ajattelevasti, että varmasti pystyt kommunikoimaan muiden kanssa todella hyvin.
Kiitos ehdotuksista, en käy hieronnassa, mutta fysioterapeuttini ja äitini hierovat minua viikottain! Olen myös sitä mieltä, että haluan tehdä ja kokea elämässsäni kaikenlaista. Unelmani on myös tehdä jotain niin merkittävää tieteen tai psykologian saralla, että se auttaisi ihmisiä ja minut muistettaisiin pitkään kuoleman jälkeen, sillä näin tietäisin olevani hyödyksi monille ihmisille! -AP
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
luin ap kirjoituksesi ja muutaman ekan kommentin. Ihmettelen, miksi ehdotetaan tutustumista "pyörätuoli-ihmisiin". Lukemaan invalidiliiton lehteä. Sitten muistin, että ainiin, minulla on tosiaan eteisessä sähköpyörätuoli ja lattialla lojuu invalidiliiton jäsenlehti. Olen teini-ikäisten lasten äiti, opinnot kesken. Vertaisuus on voimaa, mutta ei vammaisia ihmisiä yhdistä pyörätuoli, vamma, invalidiliitto tai välttämättä yhteinen elämäntilannekaan. Itse sen tietää, voisiko olla valmis ja kiinnostunut kohtaamaan jollakin tavalla toisia joilla on jotain yhteistä oman sairauden tai toimintarajoitteen kanssa. Sitten on näitä organisaatioita ja toimijoita, jotka mahdollistavat kolmannnella sektorilla tätä.
Samaa mieltä, jos oikein ymmärsin, ihmisiä yhdistää muu kuin jokin rajoite, vamma tai sairaus tms. ei niin hyvä elämänkohtalo. Joskus saman rajoitteen ihmiset ovat kelpo seuraa, käytännön asioissa on hyvä että on vertaisia (omassa patauksessa kipusairaita)...mutta ihan lähiystäviksi minulla on valikoitunut "sielultaan samanlaisia". Kaikilla on jotain vammoja, myös niitä jotka eivät näy.
Niin, voi olla, ettei saman diagnoosin omaavista ihmisistä tulisi mitään sydänystäviä, mutta on hyvä olla myös vertaistukea, sillä vaikka kaverini ovat ihania, he eivät tiedä mitä käyn läpi. Sen voi tiedä vaan ihminen joka itsekin käy/on käynyt saman läpi ja he osaavat jakaa myös omia kokemuksiaan ja vinkkejään, mikä on lohdullista ja hyödyllistä. Haluaisin edes yhden ihmisen, joka vamma-asioissa sanoisi, että tiedän, miltä sinusta tuntuu, mutta tiedän myös, että siitä selvitään! -AP
Unohda tuollaiset ystävät.
Lähde opiskelemaan.
Muuta oma asenteesi, elämä on valintoja, voit olla se joka tekee elämästä hyvän, löytämällä jokaisesta päivästä jotain hyvää.
Kipu on osa elämää jokaisella, toisilla enemmän kuin toisilla, siihen pitää vaan tottua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja vielä nöyrimmät pahoittelut siitä, että en ole jokaiseen viestiin ehtinyt vastata, koetan vasta jokaiseen viestiin viikonlopun aikana pl. tuo tarvitsee pakkohoitoa yms. -viestit.
KIITOS todella paljon tsempeistä kaikille, jotka ovat niitä lähettäneet sekä jokaiselle neuvoa antaneelle, vaikken ole hlökohtaisesti jokaiseen viestiin vastannutkaan. Ne merkitsevät minulle niiin paljon <3 -AP
Vierailija kirjoitti:
Unohda tuollaiset ystävät.
Lähde opiskelemaan.
Muuta oma asenteesi, elämä on valintoja, voit olla se joka tekee elämästä hyvän, löytämällä jokaisesta päivästä jotain hyvää.
Kipu on osa elämää jokaisella, toisilla enemmän kuin toisilla, siihen pitää vaan tottua.
Itse asiassa olen yrittänyt olla positiivinen ja löytää jokaisesta päivästä hyvää, mutta se ei aina ole mahdollista, itse asiassa kipujen takia se ei ole ollut pitkään aikaan mahdollista. Olen myös yrittänyt tottua kipuihin, mutta niihin ei vain totu, ei millänsäkään. En halua unohtaa ystäviäni, koska he ovat kaikesta huolimatta minulle tärkeitä ja opiskelemaan lähdenkin heti kun saan opiskelupaikan. Voi, kun elämän muuttaminen parempaan suuntaan olisikin niin helppoa kuin asennemuutos, mutta olen tässä elämässä huomannut, ettei sekään aina välttämättä riitä. Toivottavasti et nyt tästä pahastunut, tarkoitit varmasti viestisi hyvällä, mutta olen kyllästynyt tuohon: "Se on vain asenteesta kiinni" -mantraan, kun joskus elämän hyvyys ei todellakaan ole kiinni pelkästä asenteesta. On myös rohkeutta kertoa, ettei jaksa sekä tarvitsee apua, sillä muuten tuntuu, että sitä vajoaa yhä vain syvemmälle jorpakkoon ja synkkyyteen.
-AP
Vierailija kirjoitti:
Usko jälleensyntymään. Tämä elämäsi on harjoitusta, etenkin empatian osalta. Saat täydellisen perheen ja täydellisen uran seuraavassa elämässäsi. Sellaisen, jota todella arvostat.
Olenko ainoa jonka korvaan tämä kuulostaa siltä että aloittajan kannattaisi heittää pyyhe kehään tämän elämän suhteen? Kannattaa kuolla nyt niin seuraavassa elämässäsi on sitten parempaa ja ihanampaa ja saat kaiken mistä nyt vain haaveilet.
Toivottavasti harkitset kahdesti ennen kuin toista kertaa sanot kenellekään noin että tämä elämä on perseestä, kannattaa kuolla niin jälleensyntymisen myötä saat paremman elämän.
Aloittaja, missä päin Pohjois-Suomea?
Asun Oulussa mutta ei tämä kovin pohjoista ole kun olen Ivalosta kotoisin, vaikka monet väittävät että Oulu on Pohjois-Suomea. Keski-Suomelta tämä enemmän tuntuu kun on Suomen puolivälissä :D
Jos siis asut Oulussa ja kelpuuttaisit seuraksesi 34 v ihmisen niin minä voisin lähteä kanssasi vaikka kaupungille.
En asu Oulussa, mutta aika lähellä sitä kuitenkin!
Ja joo, itsekin uskon, että meillä on vain tämä yksi ja ainoa elämä, joten ei kannata jäädä odottelemaan seuraavaa elämää, vaan tehdä haluamiaan asioita jo tässä elämässä, sillä toista mahdollisuutta tuskin tulee.
Toisaalta, olisi hassua ajatella, että jos olisin syntynyt uudelleen, mitä pahaa olisin elämässäni tehnyt, kun sain vaikean liikuntavamman, mutta toisaalta olisin tehnyt jotain hyvääkin, kun satuin syntymään juuri tänne Suomeen, jossa terveydenhuolto ja apuvälineet ovat luojan kiitos ilmaisia sekä vammaisten asiat ovat ihan hyvällä tolalla ja olen ihan fiksu, ainakin välillä :D -AP
Ketjun jokaista viestiä en lukenut, mutta toistasataa kuitenkin :)
Vaikutat oikeasti hyvin fiksulta ja mukavalta nuorelta naiselta. Olisin iloinen jos minulla olisi kunnia tuntea sinut ja olla ystäväsi.
Sinä tuot tähän maailmaan hyvää.
Mies
Vierailija kirjoitti:
Ketjun jokaista viestiä en lukenut, mutta toistasataa kuitenkin :)
Vaikutat oikeasti hyvin fiksulta ja mukavalta nuorelta naiselta. Olisin iloinen jos minulla olisi kunnia tuntea sinut ja olla ystäväsi.
Sinä tuot tähän maailmaan hyvää.Mies
Oi kiitos paljon ihanasta kommentista<3!
Olisipa keino, miten saisin yhteyden kaikkiin ihaniin ihmisiin täällä, niin että voisin henkilökohtaisesti heitä kiittää! -AP
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ketjun jokaista viestiä en lukenut, mutta toistasataa kuitenkin :)
Vaikutat oikeasti hyvin fiksulta ja mukavalta nuorelta naiselta. Olisin iloinen jos minulla olisi kunnia tuntea sinut ja olla ystäväsi.
Sinä tuot tähän maailmaan hyvää.Mies
Oi kiitos paljon ihanasta kommentista<3!
Olisipa keino, miten saisin yhteyden kaikkiin ihaniin ihmisiin täällä, niin että voisin henkilökohtaisesti heitä kiittää! -AP
Itse hyväksyisin sut välittömästi somekaveriksi mutta ei se oikein onnistu kun ei nimeä kannata tuoda netissä julki...
Sama mies
Alue: Aihe vapaa
No niin, lupasin kirjoittaa siis päivästäni ja mitä teen.
-Äiti nostaa minut sängystä pyörätuoliin. Teen aamutoimet ja käyn ehkä suihkussa
-Menen kouluun taksilla, jossa minut vastaanottaa avustaja, yleensä olen välituntisin kavereiden kanssa tai sitten ihan vaan avustajan kanssa kahdestaan juttelemassa. Koulussa käytän tehtävien tekemiseen läppäriä ja saan tehdä myös sanakokeet ja normaalit kokeet läppärillä.
-Minulla on fysioterapiaa 3krt/vko, jolloin fysioterapeutti pitää auki jalkojeni liikeratoja venyttelemällä. Koetamme myös ojentaa selkääni, sillä se ei taivu.
Aika usein vapaa-ajalla luen taikka kirjoitan runoja ja tarinoita. Katson myös Netflixiä ja sen sellaista. Pakenen miltei joka päivä tätä maailmaa haavemaailmaani, jossa olen terve ja kaikki sujuu kuin unelmissa. Se voi kuulostaa typerältä, mutta se on yksi minun selviytymiskeinoista. Silittelen ja juttelen usein koiralleni, (ruskea labbis) koska sekin helpottaa oloani. Joskus käytämme sitä äidin kanssa yhdessä lenkillä, niin että minä pidän hihnaa ja äitini työntää minua. Luen myös paljon kirjablogeja ja olen miettinyt sellaisen(kin) perustamista.
Kavereideni kanssa vietän myös aikaa silloin tällöin. Usein juttelemme turhia, katsomme sarjaa tai menemme kaupunkiin kahville tai herkuttelemme kotonani.
Yleensä ennen nukkumaanmenoa luen sängyssäni BookBeatista kirjaa (tällä hetkellä luen Vankina Venäjällä -kirjaa) , olen puhelimella tai vaivun haavemaailmoihini. Äiti yleensä venyttelee jalkani, jotta ne eivät olisi niin jäykät. Huono puoli nukkumaanmenossa on se, että minun on pakko mennä sänkyyn viim. kymmeneltä, sillä silloin äitini menee nukkumaan, ja jos äiti ei minua sänkyyn nosta, niin sitten en pääsisi sänkyyn koko yönä. Itse olisin pyörätuolissa mieluusti pidemmänkin aikaa, vaikka koneella rästikouluhommia tekemässä.
En nyt tiedä, mistä minun olisi pitänyt tarkalleen kirjoittaa, joten kirjoitin aika lyhyen yleiskuvauksen. Jos teitä kiinnostaa erityisesti jokin asia arjessani, niin laittakaa kommenttia niin vastaan! -AP