Olen pyörätuolissa oleva nuori tyttö ja inhoan elämääni

aloittaja

08.09.2018 | 17:01

Pahoittelen jo aluksi, jos teksti on epäselvää - kirjoitin tämän tunnekuohussa.
Taustaa: Synnyin keskosena rv. 26 ja sen seurauksena sain CP-vamman, joka on minulla niin paha, että joudun olemaan pyörätuolissa (spastinen tetraplegia). Käyn lukion viimeistä vuotta ja minulla on jonkin verran kavereita, joista yksikään ei ole pyörätuolissa. Täytän pian 18 vuotta.
Lyhyt tiivistelmä: Koen, että elämäni ei ole elämisen arvoista kipujen takia sekä koen olevani taakka sekä läheisilleni että yhteiskunnalle.
1. Spastisuus eli liiallinen lihasjännitys haittaa elämää. Tarvitsen apua vessaan ja sänkyyn siirtymisessä, jalkani eivät siis kanna ollenkaan. Saan syötyä ja juotua sekä kirjoitettua tietokoneella, mutta peseytymisessä, pukeutumisessa, liikkumisessa yms. tarvitsen apua. En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. Tämä lihasjännitys aiheuttaa myös kovia kipuja, johon ei kipulääkkeistä ole apua. Sängyssä saan sentään käännyttyä itse. Spastisuuteen tarkoitetut lääkkeet eivät ole toimineet minulla. Kipuja on aikalailla päivittäin, ja tarvitsen apua miltei kaikessa arkipäivän fyysisissä asioissa.

2. Nyt täysi-ikäistyessä kaikki kaverini ovat saaneet ajokortit ja lähtevät ex tempore baariin/matkalle yms, niin minua ei kutsuta mukaan. Tai että onhan se hankalaa pyörätuolin kanssa lähteä minnekään ex tempore, mutta silti se tuntuu pahalta, kun muut ns. elävät vapaudessa ja minä olen tavallaan oman kehoni vanki. Heillä ei ole oikein aikaa minulle enää ja olen paljon itsekseni.

3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.

4. Joka aamu, kun herään odotan iltaa, että pääsen takaisin nukkumaan. En saa iloa oikeastaan enää mistään. Tuntuu, että jos kuolisin pois kaikilla olisi helpompaa, koska koen olevani maanvaiva, kun minua pitää auttaa todella paljon. Edes kirjoittaminen tai lukeminen eivät enää tee onnelliseksi.

Tuntuu, ettei 18 vuotta täyttävän elämä kuulu olla tällaista ja tuntuu, että menetän vammani takia paljonkin asioita, joita haluaisin kokea. Ei tämä ole sellaista elämää, jota haluaisin elää. Olen yrittänyt puhua tunteistani kavereille ja läheisille, mutta he vain sanovat, että olisit kiitollinen, ettei sulla ole syöpää tms tai olisit kiitollinen, että pystyt syömään ja puhumaan kunnolla. Koetan olla positiivinen ja kiitollinen, mutta nyt tuntuu vain, että en osaa nähdä itselläni tulevaisuutta esim. millainen olen 10 vuoden päästä. En pysty olemaan kiitollinen, haluaisin vain niin kovasti olla normaali. Olen kohdannut myös ennakkoluuloja, jotka ovat satuttaneet ja jättäneet jälkensä.
Saa kysellä lisää, jos jotain tulee mieleen, ja jos joku luki tämän kokonaan, niin olen kiitollinen. Tuntuu vain, etten jaksa enää tätä paskakehoa tai -elämää.

Vastaa

Tapahtumat

Olen pyörätuolissa oleva nuori tyttö ja inhoan elämääni

Kommentit (424)