Olen pyörätuolissa oleva nuori tyttö ja inhoan elämääni

En lukenut ketjua kokonaan, mutta...

Paljon voimia ja tsemppiä sulle tulevaisuuteen Ap!

Muistathan aina, ettet ole yksin! Kuulutko cp-liittoon? Lämpimästi suosittelen, sitä kautta saa monenlaista tukea, apua, ystäviä ja kaikki tapahtumat/toiminta on järjestetty niin, että niissä pärjää varmasti jokainen osallistuja! :)

P.s Suomessa tarvittaisiin lääkäriä, jonka erikoisalaa olisi nimenomaan cp-vammaisuus. :)

T. Yhden aivan ihanan cp-neidin avustaja

Vierailija kirjoitti:

Muutenkin tunteista ei puhuta ja itkeminen on oikeastaan ok vain, jos se liittyy pelkästään fyysiseen kipuun. Tämä asia on nakertanut minua hirveästi, ja sekin on tuonut pahaa oloa, kun en pysty edes omille vanhemmilleni puhumaan, miltä minusta tuntuu, kun he eivät tunnu ymmärtävän. Tämän takia minulle on tosi vaikea ottaa esille sitä, että tarvitsen apua kotona ja tahtoisin psyykkisen puolen apua

-AP

Tuntui pahalta puolestasi lukea tätä.

Ehkä he tosiaan eivät ymmärrä, mutta toisaalta voi olla, että he vain eivät osaa puhua asiasta, vaikka haluaisivat, koska se on heillekin vaikeaa. Tätä en tarkoita vanhempiesi puolustukseksi, sillä he tosiaan ovat vanhempiasi, joiden pitäisi tehdä kaikkensa sinun hyväksesi. Tämä kyvyttömyys puhua tunteista on ikään kuin heidän vammansa.  

Vierailija kirjoitti:

terveisin, oikea maailma kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

rautalankaa kuluu kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

terveisin lääkäri kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

herätkää kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

aloittaja
</p>

<p>3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.
</p>

<p>[/quote kirjoitti:

Tutkijan ura varmasti olisi kiinnostava, mutta jokaisen lääkärin tulee tehdä 9 kk terveyskeskustyötä, pystyisitkö siihen?

Ja sinäkö olet satavarma, ettei siihen voitaisi tehdä poikkeusta, tai järjestää senverran isoon terveyskeskukseen, että fyysistä tutkimista vaativat hommat voi tehdä joku muu? Aloittajan on syytä opetella hylkäämään väärä häveliäisyys ja kysyttävä esim. tiedekunnasta, onko odotettavissa ongelmia ja keneltä pitää kysyä muutosta, jos ei aiemmin ole jouduttu ratkaisuja miettimään?

Ja jos ei löydy yhteistyökykyistä porukkaa edes pienellä pommituksella, sitten kysytään toisesta kaupungista. Tai maasta. Ei pidä ottaa henkilökohtaisesti, jos joku vastaa virkatyönä jotain tympeää tai kaavamaista. Totta kai monien ihmisten lähtökohta-asenne on no can do, ja ällisteleminen, koska luovuutta ei löydy. Mutta nimenomaan haastavista lähtökohdista on hyvä opetella luovimaan näiden tyyppien ohi.

Nyt ei olla Hollywood -leffassa vaan oikeassa elämässä. Realiteetit on mitä on, ei ne muutu vaikka tahdonvoimaa olisi koko kylälle jakaa. Avainasia on tiettyjen asioiden hyväksyminen. Lääkis ei tule onnistumaan sen käytännönläheisyyden takia. Samoin kaikki biologiaan liittyvät tutkimusalat ovat vaikeita niiden käytännön harjoitteluiden takia. Ei yhtä voida päästää helpomalla vain vamman takia, se olisi väärin muita kohtaan ja tuskin ap kaipaa helpotuksia säälistä.

Oon eri kuin kelle vadtasit mutta kyllä opintosuunnitelmia räätälöidään!

Itse tuplamaisterina ja 2 eri yliopistosta kokemusta omaavana sanon että opettajien tehtävä on auttaa kaikki läpi. Siitä ne koulut saa rahaa. Joten ne todellakin tukee ja auttaa kaikkia. Ei siellä mitää robotteja olla. Kyllä ne keinot aina keksitään. Ap ei todellakaan tuu olemaan ensimmäinen pyörätuolinkäyttäjä yliopistossa.

Jos olet noin koulutettu, niin tulisi sinun ymmärtää, että valitettavasti tietyissä koulutuksissa ei anneta armoa, lääkis yksi niistä. Miksi kouluttaa lääkäri, jolla olisi puutteelliset taidot? Lääkärin työ on muutakin kuin kirjojen lukua, kädentaidot ovat suuressa osassa siinä.

Ja en missään vaiheessa sanonut, että ap olisi ensimmäinen pyörätuolissa oleva, turhaa olkiukkojen rakentelua taas. Fiksuna ihmisenä ap varmasti pärjäisi muissa tiedekunnissa, jossa opiskelu olisi ns. kirjojen pänttäystä. 

Oon itse juurikin sellaiselta "kovalta alalta missä ei anneta armoa" ja meillä oli yksi erityistarpeinen opiskelija joka oli fiksu. Proffat olivat aina superkannustavia ja räätälöivät vaikka meidän alalla on vaikea sanoa mihin voi työllistyä mutta proffat ajatteli että jokainen löytää oman paikkansa. Ei oo keltään pois että lahjakas saa paperit ulos.

Ps. Yliopisto saa rahaa valmistuneista eli kun opiskelija on kerran päässyt sisään niin on yliopiston etu että valmistuu ja siinä tuetaan kaikin voimin.

Lääkäripula kun on niin uskon että ap voisi milloin vaan vaikka muuttaa pikkupaikkakunnalle ja ne antaa hoitsun avustajaksi joka tekee tutkimukset. Lääkäreitä ei nimittäin kaikkialle saada millään niin sekin auttaa että sopeutetaan lääkärin tarpeisiin. Noinhan se menee usein muutenki että hoitajat tutkii ja lääkäri naputtelee koneelle.

Et selvästi ymmärrä lääkiksen opiskelusta yhtään mitään etkä terveydenhuollon toiminnastakaan.  

Ap voi mahdollisesti suorittaa teoriaosuudet lääkiksessä, ei ole mitään syytä epäillä sitä. Mutta jos et pysty itse opettelemaan käytännön asioita kuten potilaan tutkimista käsin tai eri apuvälineitä käyttäen tai  lukuisia hoitotoimenpiteitä, niin miten muka voisit toimia lääkärinä? Miten voisit sanoa hoitajalle, että teeppäs nyt vaikka se ja se testi potilaalle? Ja diagnoosin jälkeen tehdäänkin se ja se hoitotoimenpide. Hoitajan koulutukseen ei kuulu sellainen ja jos lääkärikään ei osaa ko. toimepiteitä käytännössä, niin miten tuo yhtölä muka toimii? Lääkäri, joka ei osaa asioita käytännössä antaa ohejeita hoitajalle, joka ei osaa näiden asioiden teoriaa eikä käytöntöä... Kuulostaako hyvältä yhdistelmältä? Ja vielä jossain pikkupaikkakunnalla, jossa onkin ihan aikuisten oikeasti varaa tällaisiin järjestelyihin... Ajatuksesi on kaikessa mahdottomuudessaan täysin naurettava. Lääkäripulan takia on edullisinta kouluttaa lääkäriksi kaikin puolin sopivia ihmisiä. Lääkäriksi ei voida kouluttaa ihmistä, joka ei pysty hoitamaan lääkärin toimintaa käytännössä.  Ihmettelen näkemystäsi tästä asiasta

Miltä "kovalta" alalta olet valmistunut?  

Lääkäriksi koulutetaan ne jotka pääsevät sisään eli ovat tarpeeksi fiksuja/ahkeria. Näin se vaan on. Myös se lukihäiriöinen koulutetaan lääkäriksi vaikka sun mielestä varmaan mahdotonta "kun kuka sen kokeet kirjoittaa, kuka kirjoittaa diagnoosit omakantaan". Niin se vaan menee. Deal with it.

Laitat aika hyvin sanoja suuhuni. En ole koskaan sanonut noin. Fyysinen vamma on eri asia kuin lukihäiriö.

Lääkäriksi koulutetaan ne, jotka suorittaa kaikki tutkintoon vaaditut kurssit ym. Jos et kykene tekemään käsilläsi mitään ja olet muutenkin fyysisesti rajoittunut, et selviä käytännön harjoittelusta ja et voi valmistua lääkäriksi. Niin se vaan menee Deal with it. 

Ne jotka on suorittaneet kaikki kurssit on jo lääkäreitä eikä niitä enää kouluteta jos ne ei itse halua. Sisäänpäässeet koulutetaan. Ne joilla on rajotteita opetetaan pärjäämään niiden kanssa.

Etkö nyt oikeasti tajua? Lääketieteellisessä ei anneta helpotuksia fyysisten rajoitteiden kanssa, koska kaikkien on osattava samat asiat. Ei lääkäri voi olla vain pätevä teorian osalta. Tervetuloa katsomaan miten asiat hoidetaan täällä.

Jos et pysty suorittamaan kaikkia kursseja, et voi valmistua lääkäriksi.

Jos et pysty tekemään mitään käsilläsi, et voi suorittaa käytäntöön liittyviä kursseja / harjoituksia etkä näin ollen voi valmistua lääkäriksi.

Vierailija kirjoitti:

Tästä lääkäriasiasta vielä, joka näyttää kääntyneen riitelyksi: Minä otan asiasta heti huomenna selvää ja sitten, jos ei kertakaikkiaan onnistu, niin alan suunnittelemaan jotain toista alaa esim. sitä biolääketiedettä/psykologiaa. Kyllä minä ymmärrän, jos lääketiede ei onnistu, enkä jää sitä suremaan, ja tosiaan, itsestänikin on hyvä tietää realiteetit heti alkuunsa, etten haaveile lääkiksestä turhaan ja tipahda sitten pilvilinnoista. 

Kiitos kaikille neuvoja antaneille ja tsemppareille! Annoitte mulle taas voimaa ja uskoa itseeni sekä hyviä käytännönvinkkejä! Lähden nyt lukemaan biologian yo-kokeeseen, palailen taas huomenna! <3 -AP

Tsemppiä kokeeseen ja hyvää yötä! Vaikutat todella ihastuttavalta, empaattiselta ja fiksulta. Kaikkea hyvää sulle!

Ps mites oikkis? Sulla ei olisi mitään rajoitteita siihen työhön!

Tämän ketjun soisi lukevan jokainen, joka tekee av:lle negatiivisia aloituksia henkilökohtaisen avustajan työstä. Jos nyt joku väittää, ettei niissä ketjuissa keskustella ap:n kaltaisista ihmisistä, niin sanon, että valehtelet. Niissä aina vannotetaan ja annetaan ohjeeksi, ettei koskaan pidä lähteä avustajan töihin. 

En millään tavalla halua verrata itseäni sinuun, mutta tuo on omin jaloin kävelevälle pitkäaikaissairaallekin pahaa aikaa. MInulla on vaikeahoitoinen epilepsia, ja lukioaikoina voin aika huonosti, vaikka elinkin suht normaalia elämää. En saanut ajokorttia, muut hössäsivät koko ajan kortteja. Sekin tuntui isolta jutulta. Vaihto-oppilasjutut mahdottomia, tosin olisi se kallistakin ollut. Monia asioita piti miettiä, ja koko sairaus vitutti armottomasti. 

Sitten sitä vain alkoi hyväksyä, että nyt tilanne on tämä. Olen opiskellut yliopistossa ja elänyt ihan suht kelpoa elämää, vaikka kaikki toiveet eivät olekaan toteutuneet. Ajokortinkin voisin jo hankkia. 

Tämän tarkoituksena on vain sanoa, että uskoisin asioiden tasaantuvan, mutta kannattaa ehdottomasti silti hankkiutua terapiaan! Kaikki tällaiset fyysiset jutut ovat kokonaisvaltaisia ja vaikuttavat fyysisesti ja psyykkisesti.  

Vierailija kirjoitti:

En millään tavalla halua verrata itseäni sinuun, mutta tuo on omin jaloin kävelevälle pitkäaikaissairaallekin pahaa aikaa. MInulla on vaikeahoitoinen epilepsia, ja lukioaikoina voin aika huonosti, vaikka elinkin suht normaalia elämää. En saanut ajokorttia, muut hössäsivät koko ajan kortteja. Sekin tuntui isolta jutulta. Vaihto-oppilasjutut mahdottomia, tosin olisi se kallistakin ollut. Monia asioita piti miettiä, ja koko sairaus vitutti armottomasti. 

Sitten sitä vain alkoi hyväksyä, että nyt tilanne on tämä. Olen opiskellut yliopistossa ja elänyt ihan suht kelpoa elämää, vaikka kaikki toiveet eivät olekaan toteutuneet. Ajokortinkin voisin jo hankkia. 

Tämän tarkoituksena on vain sanoa, että uskoisin asioiden tasaantuvan, mutta kannattaa ehdottomasti silti hankkiutua terapiaan! Kaikki tällaiset fyysiset jutut ovat kokonaisvaltaisia ja vaikuttavat fyysisesti ja psyykkisesti.  

Ja P.S. Jos ei lääketiedettä, niin aina voi lukea myös terveystiedettä. 

Vierailija kirjoitti:

Onko tää trolli? Ap sanoi yläkoulu. Kukaan hänen ikäisensä ei käsittääkseni käytä tuota termiä, vaan ihan yläasteena puhutaan.

Täh? Yläkouluhan on oikea termi. Kivikaudella syntyneet puhuvat yläasteesta. 

Oletko kokeillut ikina kokeillut polttaa k=nnabista? saattaisi olla apua kipuihin. 

Voi miten tuli paha mieli, kun luki miten epätoivoiselta ap:sta tuntuu. Silti tuli myös toiveikas ja luottavainen olo, sillä osaat pohtia tilannettasi ja analysoida oloasi ja ennen kaikkea: sinulla on unelmia ja haaveita.

Rakas lapsi, olet arvokas ja tärkeä juuri sellaisena kuin olet. Sinun kuuluu saada hyvää hoitoa kipuihisi ja keskusteluapua ahdistukseesi, ansaitset ystäviä jotka eivät hylkää vaan kohtelevat sinua vertaisenasi. Elät ikää, joka on vaikeaa terveellekin. Sinulle se on vielä vaikeampaa, mutta uskon ja tiedän, että tulet vielä selviämään pää pystyssä kaikesta.

Sinusta tulee kokemiesi asioiden vuoksi parempi lääkäri - tai psykologi - kuin useimmista, koska ymmärrät potilaan aseman. Pystyt mihin vain ja pärjäät kyllä. Koita löytää harrastuksia ja uusia ystäviä, vaikkapa myös netin kautta. Haaveile ja unelmoi ja muista tavoitella tähtiä.

Usko itseesi, äläkä lannistu vaikka et onnistuisi asioissa ensimmäisellä kerralla. Elämä kantaa kyllä <3

Ihan ymmärrettävää. Kukas sitä nyt pyörätuolissa olemisesta nauttisi.

Kivuista pääseminen olisi ihan ykkösjuttu, jos omalle kohdalle ajattelen. Kan-nabis valmisteet? Niissä ei ole huumaavaa vaikutusta mutta rentouttaa lihakset.

Vierailija kirjoitti:

Tästä lääkäriasiasta vielä, joka näyttää kääntyneen riitelyksi: Minä otan asiasta heti huomenna selvää ja sitten, jos ei kertakaikkiaan onnistu, niin alan suunnittelemaan jotain toista alaa esim. sitä biolääketiedettä/psykologiaa. Kyllä minä ymmärrän, jos lääketiede ei onnistu, enkä jää sitä suremaan, ja tosiaan, itsestänikin on hyvä tietää realiteetit heti alkuunsa, etten haaveile lääkiksestä turhaan ja tipahda sitten pilvilinnoista. 

Kiitos kaikille neuvoja antaneille ja tsemppareille! Annoitte mulle taas voimaa ja uskoa itseeni sekä hyviä käytännönvinkkejä! Lähden nyt lukemaan biologian yo-kokeeseen, palailen taas huomenna! <3 -AP

Jos haluat, niin voitko kertoa miten kävi?

Sulla on unelma, pidä siitä kiinni.

Varmaankin Steve Hawkinin nimi on tuttu, hänestä saisi moni ottaa oppia.

Olet viisas ja ihana ihminen. Toivottavasti elämä tuo sulle kaikkea hyvää 😊

Heippa vielä (kirjoitin aiemmin pitkästi ja ehdotin it-alaa).

Labrassa työskentelevillä biolääketieteen tutkijoilla on tosi rankka työ, jossa kilpaillaan jatkuvasti mahdollisuuksista ja apurahoista samalla, kun rahoitusta leikataan koko ajan. Ihan ilman vammaasikin suosittelisin toisenlaista lähestymistä alan valintaan. Itse olen naimisissa biolääketieteen tutkijan kanssa, ja tiedän, että loppuunpalaminen ja alanvaihto on tosi yleistä.

Tiedät jo, että haluat tutkijaksi. Nyt vaan rauhassa, harkinnan, tiedon ja kyselyiden pohjalta alat tehdä suunnitelmaa. Avoimen opinnot ovat hyvä paikka päästä kokeilemaan eri aineita. 

Niille, ketkä hermostuvat "lääkärihaaveiden lyttäämisestä": jos suhtautuu ap:n urasuunnitelmaan haaveena, niin voi toki tukea pilvilinnoja. Sen sijaan jos suhtautuu ap:n tutkijan uraan vakavasti, niin on parempi antaa konkreettisia neuvoja ja olla kriittinen ( akateeminen ominaisuus, kritiikki on positiivinen asia).

Ammatinvalinnassa kuintenkin kannattaa huomioida työn luonne kokonaisvaltaisesti. Uskon että ap:n hyvinvoinnille ja itsetunnolle olisi parempi sellainen koulutusohjelma, jossa ei koko ajan joudu pyytämään vamman vuoksi erityisjärjestelyjä. Mitä itsenäisemmin ap suoriutuu opinnoista ja jatkossa omassa työstään, sen parempi hänen hyvinvoinnilleen. Mahdollisuuksia it alalla ja psykologiassa olisi paljon ihan ilman suurempia joustoja, kun taas biotieteissä ja lääkiksessä olisi edessä loputon neuvottelu joustoista, ainainen erityisopiskelijan ja vammaisen rooli.

Lääkäripulaa ei enää ole muualla kuin syrjäseuduilla. Biolääketieteen nuoret tutkijat taas karkaavat ulkomaille aivovuotona, sillä rahoitusta on niin vähän. IT ala kukoistaa ja on nousussa ja siihen lääketiedekin koko ajan enemmän ja enemmän nojaa. Asiantuntijoita tarvitaan ja luulisi tutkimustakin rahoitettavan ihan eri tavalla. Todella moni painii tällä hetkellä hutiloiden valitun korkeakoulutuksen kanssa, joka ei työelämässä tuonutkaan toivottuja mahdollisuuksia.

Ja ap, kuten joku sanoikin, todella moni on todella onneton teini-ikänsä, ja myös nuoren aikuisuutensa. Siinä menee aikaa kun saa muokattua elämästään sellaisen kuin haluaa, ja ylipäätään oppii tietämään mitä haluaa. Hengailu pari kertaa viikossa on itse asiassa aika usein. Toisaalta jos kaverit eivät viitsi ottaa kyytiin niin se on sen merkki että oikeat ystävät on vielä löytymättä.

Vastasin näin pitkästi varmaan siksi, että niin toivon että voisi kelata ajassa taaksepäin niin, että joku olisi pohtinut kanssani vastaavia asioita.

Jos niitten kaverien mukaan haluaa mennä (onhan niitä  mielekkäämpiäkin paikkoja kuin baarit) niin eikö pidä olla aika pieni auto minkä takakonttiin ei pyörätuoli mahdu? Sähkäri ei varmasti tule mahtumaan kuin isoon pakuun ja siihenkin tarvitaan perälaitanosturi, joten silloin on käytettävä invataksia ja sillähän kuljet varmaan nytkin. Sähkärillä ja invataksilla pääset liikkumaan itsenäisesti vaikka missä.

Anteeksi mutta sitä ihmettelen miksi saat sen sähkärin vasta nyt? Kerroit että teillä on vanha ja ahdas talo, sinnehän olisitte saaneet vammaispalvelun kautta maksutta asunnon muutostyöt kuten ulos rampit, yläkerran rappuun pyörätuolihissin, ovien levennykset, kynnykset pois, tilavamman wc, pesutilojen laajennuksen ja jos ei mahdu nykyisiin neliöihin niin lisärakennuksen mihin olisi tullut sinulle oma huone, pesu-ym tilat ja oma sisäänkäynti.

Näitä ei vaan kukaan tule tarjoamaan, mutta kuntoutuksessa sosiaalihoitajat selvittävät asumistilanteen ym. ja nämä ei tietty olisi olleet sinun asiasi näitä hommata, vaan vanhempiesi.

Missä ikinä tulevaisuudessa asutkin niin voit nämä muutostyöt saada, asuitpa sitten omassa tai vuokra-asunnossa. Kuntoutuksen sosiaalihoitaja tai muuten kuntoutusohjaaja ja sosiaaliasiamies ovat kullanarvoisia neuvoineen, joten heitä kannattaa delegoida.

Sinulle sopivaa vertaistukea voisi löytyä Nuorisoyhteistyö Seitin kautta. Seitti on neljän vammaisjärjestön yhteistyöverkosto, jonka tarkoituksena on järjestää vapaa-ajantoimintaa eri tavoin liikuntavammaisille ja pitkäaikaissairaille nuorille. Toimintaa löytyy aika kivasti myös pohjoisesta Suomesta.

http://www.seittiweb.org/

https://www.facebook.com/NuorisoyhteistyoSeitti/

Vierailija kirjoitti:

En lukenut ketjua kokonaan, mutta...

Paljon voimia ja tsemppiä sulle tulevaisuuteen Ap!

Muistathan aina, ettet ole yksin! Kuulutko cp-liittoon? Lämpimästi suosittelen, sitä kautta saa monenlaista tukea, apua, ystäviä ja kaikki tapahtumat/toiminta on järjestetty niin, että niissä pärjää varmasti jokainen osallistuja! :)

P.s Suomessa tarvittaisiin lääkäriä, jonka erikoisalaa olisi nimenomaan cp-vammaisuus. :)

T. Yhden aivan ihanan cp-neidin avustaja

Suomessa on ainakin yksi cp-vammainen lääkäri: Victoria Webster. Uskallaan laittaa nimen tähän, koska hän itse on avautunut asiasta mediassa. Googlatkaa!

Heippa kaikille, AP täällä!

1. Otin nyt psykologiasian puheeksi fysioterapeuttini kanssa, ja hän sanoi, että minun pitää soittaa nuorisopsykiatrian polille. Soitan sinne siis huomenna ja kyselen aikaa! Kerroin myös tunteistani osittain fyssarilleni, ja hänkin ymmärsi minua sekä sanoi, että psykologilla käyminen on hyvä ajatus

2. Laitoin nyt viestiä UEF:n lääkiksen opintoneuvojalle ja opolleni tästä lääkisasiasta aamulla! Toivotaan, että asia ratkeaa mahdollisimman pian, jotta tiedän alkaa suunnittelemaan myös muita vaihtoehtoja, jos lääkis ei onnistukaan.

3. Edelliselle kommentoijalle, tiedän Victoria Websterin ja olen hänestä lukenutkin :)

Kyllä tästä vielä noustaan, nyt alkaa jo tuntua helpommalta!