Olen pyörätuolissa oleva nuori tyttö ja inhoan elämääni
Pahoittelen jo aluksi, jos teksti on epäselvää - kirjoitin tämän tunnekuohussa.
Taustaa: Synnyin keskosena rv. 26 ja sen seurauksena sain CP-vamman, joka on minulla niin paha, että joudun olemaan pyörätuolissa (spastinen tetraplegia). Käyn lukion viimeistä vuotta ja minulla on jonkin verran kavereita, joista yksikään ei ole pyörätuolissa. Täytän pian 18 vuotta.
Lyhyt tiivistelmä: Koen, että elämäni ei ole elämisen arvoista kipujen takia sekä koen olevani taakka sekä läheisilleni että yhteiskunnalle.
1. Spastisuus eli liiallinen lihasjännitys haittaa elämää. Tarvitsen apua vessaan ja sänkyyn siirtymisessä, jalkani eivät siis kanna ollenkaan. Saan syötyä ja juotua sekä kirjoitettua tietokoneella, mutta peseytymisessä, pukeutumisessa, liikkumisessa yms. tarvitsen apua. En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. Tämä lihasjännitys aiheuttaa myös kovia kipuja, johon ei kipulääkkeistä ole apua. Sängyssä saan sentään käännyttyä itse. Spastisuuteen tarkoitetut lääkkeet eivät ole toimineet minulla. Kipuja on aikalailla päivittäin, ja tarvitsen apua miltei kaikessa arkipäivän fyysisissä asioissa.
2. Nyt täysi-ikäistyessä kaikki kaverini ovat saaneet ajokortit ja lähtevät ex tempore baariin/matkalle yms, niin minua ei kutsuta mukaan. Tai että onhan se hankalaa pyörätuolin kanssa lähteä minnekään ex tempore, mutta silti se tuntuu pahalta, kun muut ns. elävät vapaudessa ja minä olen tavallaan oman kehoni vanki. Heillä ei ole oikein aikaa minulle enää ja olen paljon itsekseni.
3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.
4. Joka aamu, kun herään odotan iltaa, että pääsen takaisin nukkumaan. En saa iloa oikeastaan enää mistään. Tuntuu, että jos kuolisin pois kaikilla olisi helpompaa, koska koen olevani maanvaiva, kun minua pitää auttaa todella paljon. Edes kirjoittaminen tai lukeminen eivät enää tee onnelliseksi.
Tuntuu, ettei 18 vuotta täyttävän elämä kuulu olla tällaista ja tuntuu, että menetän vammani takia paljonkin asioita, joita haluaisin kokea. Ei tämä ole sellaista elämää, jota haluaisin elää. Olen yrittänyt puhua tunteistani kavereille ja läheisille, mutta he vain sanovat, että olisit kiitollinen, ettei sulla ole syöpää tms tai olisit kiitollinen, että pystyt syömään ja puhumaan kunnolla. Koetan olla positiivinen ja kiitollinen, mutta nyt tuntuu vain, että en osaa nähdä itselläni tulevaisuutta esim. millainen olen 10 vuoden päästä. En pysty olemaan kiitollinen, haluaisin vain niin kovasti olla normaali. Olen kohdannut myös ennakkoluuloja, jotka ovat satuttaneet ja jättäneet jälkensä.
Saa kysellä lisää, jos jotain tulee mieleen, ja jos joku luki tämän kokonaan, niin olen kiitollinen. Tuntuu vain, etten jaksa enää tätä paskakehoa tai -elämää.
Kommentit (424)
Osaisinpa sanoa jotain kaunista mikä saisi sinut huonot fiilikset pois, mutta en osaa.
Jaxuhalit ja voimia sinulle kuitenkin.
Vierailija kirjoitti:
herätkää kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
aloittaja
</p>
<p>3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.
</p>
<p>[/quote kirjoitti:Tutkijan ura varmasti olisi kiinnostava, mutta jokaisen lääkärin tulee tehdä 9 kk terveyskeskustyötä, pystyisitkö siihen?
Ja sinäkö olet satavarma, ettei siihen voitaisi tehdä poikkeusta, tai järjestää senverran isoon terveyskeskukseen, että fyysistä tutkimista vaativat hommat voi tehdä joku muu? Aloittajan on syytä opetella hylkäämään väärä häveliäisyys ja kysyttävä esim. tiedekunnasta, onko odotettavissa ongelmia ja keneltä pitää kysyä muutosta, jos ei aiemmin ole jouduttu ratkaisuja miettimään?
Ja jos ei löydy yhteistyökykyistä porukkaa edes pienellä pommituksella, sitten kysytään toisesta kaupungista. Tai maasta. Ei pidä ottaa henkilökohtaisesti, jos joku vastaa virkatyönä jotain tympeää tai kaavamaista. Totta kai monien ihmisten lähtökohta-asenne on no can do, ja ällisteleminen, koska luovuutta ei löydy. Mutta nimenomaan haastavista lähtökohdista on hyvä opetella luovimaan näiden tyyppien ohi.
Nyt ei olla Hollywood -leffassa vaan oikeassa elämässä. Realiteetit on mitä on, ei ne muutu vaikka tahdonvoimaa olisi koko kylälle jakaa. Avainasia on tiettyjen asioiden hyväksyminen. Lääkis ei tule onnistumaan sen käytännönläheisyyden takia. Samoin kaikki biologiaan liittyvät tutkimusalat ovat vaikeita niiden käytännön harjoitteluiden takia. Ei yhtä voida päästää helpomalla vain vamman takia, se olisi väärin muita kohtaan ja tuskin ap kaipaa helpotuksia säälistä.
Tyypillinen lannistaja jonka mielipiteen voi jättää omaan arvoonsa!
Voit olla mitä mieltä tahansa, mutta ap ei lääkiksestä valmistu. Koskaan. Se on elämän realiteetti. En itse päässyt lentäjäksi näköongelman takia. Ongelma on niin mitätön, että en edes tiennyt sen olemassa olosta ennen testejä enkä nytkään koe olevani mitenkään huononäköinen, eihän mulla ole edes silmälaseja. Mutta se on fakta ja ei muuksi muutu vaikka miten yrittäisin.
Turhaa toivoa ei saa luoda ihmiselle, oli hän sitten minkälainen tahansa. Kaipaako ap sääliä? En usko. Te elätätte tätä lääkisunelmaa säälistä.
Ap pärjää varmasti muissa opiskeluissa. Oikis, kauppis, mahdollisuudet ovat laajat.
realm kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
herätkää kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
[quote=aloittaja
Voit olla mitä mieltä tahansa, mutta ap ei lääkiksestä valmistu. Koskaan. Se on elämän realiteetti. En itse päässyt lentäjäksi näköongelman takia.[/quote
Miksi ei valmistu, pikaisen googlettelun perusteella löytyi heti cp-vammainen lääkäri. Näkökyvyn vaatimus lääkäriksi on hieman eri asia.
Vierailija kirjoitti:
Lainaus: " Nyt ei olla Hollywood -leffassa vaan oikeassa elämässä. Realiteetit on mitä on, ei ne muutu vaikka tahdonvoimaa olisi koko kylälle jakaa. Avainasia on tiettyjen asioiden hyväksyminen. Lääkis ei tule onnistumaan sen käytännönläheisyyden takia. Samoin kaikki biologiaan liittyvät tutkimusalat ovat vaikeita niiden käytännön harjoitteluiden takia. Ei yhtä voida päästää helpomalla vain vamman takia, se olisi väärin muita kohtaan ja tuskin ap kaipaa helpotuksia säälistä. "
Ihan oikeesti, minä _en ymmärrä_ tätä ^ ajatusta! Miksi täällä joillakin on ihan pakkomielle teilata aapeen halu lukea lääkäriksi? Kyllä se asia selviää hänelle aikanaan onko se mahdollista vai ei ilman että hänen haaveensa täällä mahdottomana teilataan. Miten se muka on keneltäkään vastaajalta pois jos hän haluaa lääkäriksi ja sellaiseksi joskus valmistuukin?! Antakaa hänen selvittää asia ja yrittää, kateuttanneko täällä huutelette?
AP älä kuuntele niitä jotka haluavat torpata suunnitelmasi, kysele ja ota selvää heiltä jotka asiat varmasti tietävät. Opiskelitpa missä tahansa ja saat ja tarvitset siellä jotain erikoisjärjestelyjä, et saa niitä säälistä eikä ne ole keltään muulta pois, vaan ne kuuluvat sinulle.
No totuus tulee ilmi ennenmmin tai myöhemmin.
Uskon, että ap ei halua sääliä. Siksi sanon asiat niin kuin ne ovat. Onko parempi kertoa totuus täällä? Vai onko kenties parempi luoda aluksi turhaa toivoa ap:lle, joka sitten saa totuuden vasten kasvojaan oikeassa elämässä? En tiedä..
Uskon, että ap voisi loistaa jollain muulla alalla, mutta käytäntöön nojaavat alat eivät valitettavasti onnistu.
aaamn kirjoitti:
realm kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
herätkää kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
aloittaja
</p>
<p>Voit olla mitä mieltä tahansa, mutta ap ei lääkiksestä valmistu. Koskaan. Se on elämän realiteetti. En itse päässyt lentäjäksi näköongelman takia.[/quote
</p>
<p>Miksi ei valmistu, pikaisen googlettelun perusteella löytyi heti cp-vammainen lääkäri. Näkökyvyn vaatimus lääkäriksi on hieman eri asia.[/quote kirjoitti:Ai Victoria Webster? Hänen vammansa aste on sellainen, että pystyy toimimaan lääkärinä. Onko ap:lla sama tilanne?
Et selvästi ymmärtänyt tuota tarinaani näkökyvystä. Pointtini on, että jos olet fyysisesti kykenemätön suorittamaan jotain tehtävää, niin silloin et voi toimia ko. tehtävässä. Näkökykyni ei ole riittävä lentäjäksi ja ap:n fyysinen kunto ei ole riittävä lääkäriksi, koska hän ei kykene liikkumaan itsenäisesti.
Ehkä et voi toimia lääkärinä, mutta onko se este opiskelulle. En tiedä.
[/quote]
Olen miettinyt tuota blogiasiaa, mutta vielä en ole keksinyt, mistä sinne kirjoittelisin, kun minulla saattaisi hiipua innostus liiankin nopeasti sen ylläpitämiseen. :) Olen kirjoitellut lähinnä siis vain itselleni. -AP[/quote]
Voihan sinne blogiinkin kirjoittaa lähinnä siis vain itsellesi. Älä mieti mitä kirjoitat tuhansille mahdollisille lukijoille, vaan sitä mitä mielessäsi milloinkin on. Voit ihan vaikka kertoa itsestäsi, elämästäsi, suunnitelmistasi.... Joku voi napata niistä kiinni ja kommentoida ja saat ties mitä hyviä vinkkejä. Tietty jos asia ei tunnu sinusta hyvältä ja omaltasi, niin ei pidä ruveta väkisin kirjoittamaan.
Tuohon ratsastusterapiaan palaan ja yleensä terapiaan, etkö saa niitä Kelalta? Yleensähän ne ketkä minä tiedän saavat kaikki terapiansa Kelan kustantamina, vaikeimminvammaiset 3xvko ympäri vuoden. Tätäkin voisit kysyä siitä Kelan palvelusta, se on kätevä paikka kysyä. Vastaavat yleensä ihan muutamassa päivässä.
Joku tuolla aikaisemmin kirjoitti että sinua ei täällä kuunnella vaan tuputetaan vain neuvoja, pahoitteluni ei ole tarkoitus vain neuvoa, vaan toivon todella että saisit apua ja tukea mikä sinulle kuuluu ja elämäsi helpottuu. Tälläisellä keskustelupalstalla vaan on mielestäni hiukka vaikeaa vain "kuunnella", vaan väkisinhän se menee siihen että koittaa auttaa ja neuvoa...
aaamn kirjoitti:
realm kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
herätkää kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
aloittaja
</p>
<p>Voit olla mitä mieltä tahansa, mutta ap ei lääkiksestä valmistu. Koskaan. Se on elämän realiteetti. En itse päässyt lentäjäksi näköongelman takia.[/quote
</p>
<p>Miksi ei valmistu, pikaisen googlettelun perusteella löytyi heti cp-vammainen lääkäri. Näkökyvyn vaatimus lääkäriksi on hieman eri asia.[/quote kirjoitti:Johan tästä ap:n lääkikseen aikomisesta maaottelu tuli. Eihän hän missään sanonut että aikoo lääkäriksi jäädä, vaan jatkaa siitä tutkijaksi! Jos sinä itse et päässyt lentäjäksi näköongelmiesi takia, niin ei se liity mitenkään siihen ettei aapeestä voisi tulla lääkäri. Mietinkin pitkin ketjua tässä että lääkiksen torppaamisessa lienee kyseessä kateutta ja niinhän se nyt näyttää olevankin.
Olet varmaan liian kiltti. Sun pitää tosiaan pyytää että kaverisi ottaa sut mukaan rientoihin.
Onko sulla sydänystävää jolle puhua kaikesta? Tosi ikävä tilanne, mutta vaikutat päättäväiseltä ja fiksulta naiselta! Tsemppiä.
ap tarvitsee oikein hyvää psykiatrista hoitoa
Hei ap! Vaikutat tosi syvälliseltä ja ajattelevalta nuorelta aikuiselta. Tilanteesi on vaikea. En voi kuvitella, miltä sinusta tuntuu. On väärin vaatia sinulta kiitollisuutta ja ainaista positiivisuutta. Ihmiset, jotka näin tekevät, eivät todennäköisesti ole itse koskaan joutuneet tilanteeseen, jossa heidän pitäisi sitä kiitollisuutta itsestään erityisemmin etsiä.
Toivon, että näet tämän viestin. Ainakin Turun yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa voi opiskella biolääketiedettä (vanhalta nimeltään terveyden biotieteet). Siitä ei valmistu suoraan lääkäriksi vaan nimenomaan esim. asiantuntijaksi yritysmaailmaan tai tutkijaksi. Tämä ala kuulostaa kuvauksen perusteella kuin sinulle tehdyltä!
http://www.utu.fi/fi/yksikot/med/opiskelu/koulutustarjonta/terbio/biome…
http://www.utu.fi/fi/yksikot/med/opiskelu/koulutustarjonta/terbio/ammat…
http://www.utu.fi/fi/yksikot/med/opiskelu/koulutustarjonta/terbio/yhtey…
Viimeisessä linkissä on opintoneuvojan yhteystiedot. Ota sinne yhteyttä ja kysy mahdollisuuksistasi.
Toivon todella, että saisit unelmiasi toteutettua! Olet arvokas ihminen. Kaikkea hyvää sinulle.
" ap:n fyysinen kunto ei ole riittävä lääkäriksi, koska hän ei kykene liikkumaan itsenäisesti. "
Etkö lukenut että hän saa sähkärin=sähköpyörätuoli? Sen liikuttamiseen ei tarvita käsiä vaan se liikkuu hyvin pienelläkin päänliikkeellä. Pyörätuoli on käyttäjänsä jalat. Sitäpaitsi ap aikoo tutkijaksi ei hän aikonutkaan jäädä lääkäriksi. Jos se sinua huolettaa. :)
Vierailija kirjoitti:
aaamn kirjoitti:
realm kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
herätkää kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
aloittaja
</p>
<p>Voit olla mitä mieltä tahansa, mutta ap ei lääkiksestä valmistu. Koskaan. Se on elämän realiteetti. En itse päässyt lentäjäksi näköongelman takia.[/quote
</p>
<p>Miksi ei valmistu, pikaisen googlettelun perusteella löytyi heti cp-vammainen lääkäri. Näkökyvyn vaatimus lääkäriksi on hieman eri asia.[/quote kirjoitti:Johan tästä ap:n lääkikseen aikomisesta maaottelu tuli. Eihän hän missään sanonut että aikoo lääkäriksi jäädä, vaan jatkaa siitä tutkijaksi! Jos sinä itse et päässyt lentäjäksi näköongelmiesi takia, niin ei se liity mitenkään siihen ettei aapeestä voisi tulla lääkäri. Mietinkin pitkin ketjua tässä että lääkiksen torppaamisessa lienee kyseessä kateutta ja niinhän se nyt näyttää olevankin.
Lääkäriksi ei voi valmistua ilman käytännön työtä. Tämä on fakta. Varmasti lentäjäksi halunnut olisi pystynyt omaksumaan kaiken teorian lentämisestä samoin kuin ap voisi omaksua lääketieteen kirjalliset osuudet. Mutta näköongelma estää käytännön lentämisen samoin kuin ap:n fyysinen kunto lääkärin käytännön työn. Ja toistan vielä: lääkäriksi ei voi valmistua ilman käytännön työtä. Sellaista linjaa ei ole olemassa, jossa opiskellaan lääkäriksi ja siirrytään suoraan tutkijaksi ilman käytännön lääkärin työtä.
Tuossa aiemmin oli hyvä neuvo ap:lle Turun biolääketieteen linjasta.
ei monikaan poika halua seurustella pyörätuolilaisen kanssa.
olet arvokas ihminen.
mä lähden nyt paskalle
Vierailija kirjoitti:
" ap:n fyysinen kunto ei ole riittävä lääkäriksi, koska hän ei kykene liikkumaan itsenäisesti. "
Etkö lukenut että hän saa sähkärin=sähköpyörätuoli? Sen liikuttamiseen ei tarvita käsiä vaan se liikkuu hyvin pienelläkin päänliikkeellä. Pyörätuoli on käyttäjänsä jalat. Sitäpaitsi ap aikoo tutkijaksi ei hän aikonutkaan jäädä lääkäriksi. Jos se sinua huolettaa. :)
Ap:n kädet ovat hänen oman kuvauksensa mukaan siinä kunnossa, että potilaan tutkiminen ja tarvittavien hoitotoimenpiteiden suorittaminen ei onnistu. Lääkäriksi ei voi valmistua ilman käytännön harjoitteluja. Tämä on fakta. Sellaista linjaa ei ole olemassa, jossa opiskellaan lääkäriksi ilman käytännön harjoittelua ja siirrytään suoraan tutkijaksi.
Vierailija kirjoitti:
ei monikaan poika halua seurustella pyörätuolilaisen kanssa.
Voi olla. Ap vaikuttaa kyllä niin ihanalta täällä että itse olen ainakin näin paperilla kiinnostunut.
Ihan ensiksi, en usko että kenenkään läheisesi elämä olisi helpompaa jos kuolisit pois. Toki kukaan ei voi sinun kipuihisi samaistua tai siihen miltä sinusta tuntuu olla jatkuvan avun tarpeessa päivittäin.
Kohta 2. oletko kertonut kavereillesi, että haluaisit tulla mukaan? Ehkä he ajattelevat ettet pysty joten eivät kiusaa sinua kutsulla? Opiskelu voisi olla hyvä tapa saada elämälle tarkoitus, kannattaa tosin keskustella tästä etukäteen realistisesti jonkun kanssa joka tuntee rajoitteesi. Olet vielä kuitenkin aika nuori eikä itselläkään vielä tuossa iässä ollut mitään suuntaa elämässä. Kouluun menin vasta 25-vuotiaana ja nyt yli 30-vuotiaana olen ruvennut vielä jatko-opiskelemaan.