Kamalaa edes kysyä, enkä halua loukata <3 mutta miten te erityislasten vanhemmat jaksatte?

Vierailija kirjoitti:

Ai miten jaksan? No kaiken vääntämisen, jumituksen, itkun ja osaamattomuuden vastapainona on ihan vaan niinkin yksinkertainen juttu, että se mun lapsi vaan on niin sairaan hyvä tyyppi. En oikeesti tiedä ketään, joka on ihan tosissaan niin empaattinen, rakastava, hauska ja ihana kun mun tyttöni. Joka ilta ja aamu (ja päivä) saan kuulla kuinka ihana äiti mä olen, kuinka rakas olen, kuinka ahkera ja nätti mä olen :`D. Saan helliä haleja, en liikaa, mutta ihan varmasti tarpeeksi. Niin ihana lapsi.

Ongelmia ja vääntöä tuottaa se, että joutuu pakottamaan erityislapsen tavallisen lapsen arkeen. Eli siis koulua 5pv viikossa jne.. Mun lapsen etu olis noin 3pv viikossa, nyt on ylikuormittunut aistiensa kanssa ja muutenkin..

Terv, down tytön yh

Kyllästyikö miehesi sinuun (minkkiset) vai lapseenne?:)

Ei kaikki jaksakaan. Mun lähipiirissä on mies, joka vähitellen alkoholisoitui ja masentui, tuli lopulta avioero, eikä mies ole kunnossa vieläkään, vaikka päihde- ja mielenterveyskuntoutuksessa onkin tällä hetkellä.

Oli varmaan muutakin, mutta kyllä yksi syy tuohon totaaliseen uupumiseen oli esikoinen, jolla on mm. adhd ja jonka kanssa arkielämä on todella vaikeaa, ns. yhtä taistelemista ja säätämistä lähes koko ajan. Itse kun olen pari päivää lapsen seurassa ja sen jälkeen ihan loppu ja pinna katkeamispisteessä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ai miten jaksan? No kaiken vääntämisen, jumituksen, itkun ja osaamattomuuden vastapainona on ihan vaan niinkin yksinkertainen juttu, että se mun lapsi vaan on niin sairaan hyvä tyyppi. En oikeesti tiedä ketään, joka on ihan tosissaan niin empaattinen, rakastava, hauska ja ihana kun mun tyttöni. Joka ilta ja aamu (ja päivä) saan kuulla kuinka ihana äiti mä olen, kuinka rakas olen, kuinka ahkera ja nätti mä olen :`D. Saan helliä haleja, en liikaa, mutta ihan varmasti tarpeeksi. Niin ihana lapsi.

Ongelmia ja vääntöä tuottaa se, että joutuu pakottamaan erityislapsen tavallisen lapsen arkeen. Eli siis koulua 5pv viikossa jne.. Mun lapsen etu olis noin 3pv viikossa, nyt on ylikuormittunut aistiensa kanssa ja muutenkin..

Terv, down tytön yh

Kyllästyikö miehesi sinuun (minkkiset) vai lapseenne?:)

Olipas veemäinen viesti. Mikä "minkkiset"? Ja itseasiassa kyllä, kai niinkin voi sanoa. Mies jätti minut viiden vuoden seurustelun jälkeen kun tulin vihdoin raskaaksi. Olimme toivonut lasta. Lapsen hän puolestaan hylkäsi kun tämä oli alle kuukauden, ei pystynyt rakastamaan kuulema down-lasta.

Että joo, kyllästyi minuun ja lapseen. Kiitos vaan kysymästä.

-Se down tytön äiti

Vaikeaa on..19-vuotias adhd poika, joka on lapsellisempi kuin 10-vuotias ”normaali” toinen lapsemme. Poika ei osaa huolehtia itsestään, ei pysty keskittymään koulussa ja on hermoja raastavan rasittava. Jankuttaa mitä milloinkin, huutaa älämölöä ja on vaan ihan avuton. Aika loppu ollaan. Miten käy aikuisten adhd lapsien, kellä kokemusta? Miten aikuistuminen ja pärjääminen kun vaikuttaa että ei yksinkertaisesti selviä.

Vierailija kirjoitti:

Hyvin. Tilanne on kyllä meillä se, että lapsi käyttäytyy huonosti ja levottomasti lähinnä koulussa ja joissain poikkeustilanteissa, pikkuhiljaa menee parempaan suuntaan. Hyvä tästä vielä tulee, kun tekee vaan kaikkensa.

Joskus rankan päivän jälkeen kun lapset menee nukkumaan menen toiseen huoneeseen niin, että he eivät varmasti kuule ja itken, itken kaiken ahdistuksen kunnes tunnen oloni kevyemmäksi ja päätän selvitä taas huomisestakin päivästä ja selviänkin.

Valtaosan ajasta olen kuitenkin iloinen ja päättäväinen ihminen. Mielestäni kaikesta selviää kun vaan päättää. Joku päivä minä katson lapsiani ja näen kuinka hienoja ihmisiä heistä kaikista tulikaan kovalla työllä ja rakkaudella heitä kohtaan.

T: 3 lapsen yksinhuoltaja.

Wau. Olet upea tyyppi. Kaikkea hyvää sinulle ja lapsillesi!

Ei ole ollut vaihtoehtoja. Kohta kymmenen vuotta olen ollut erityislapsen ja yhteensä kolmen lapsen totaaliyh. Olen venynyt, väsynyt, välillä ahdistunut ja masentunutkin. Yritän selviytyä päivän kerrallaan. Välillä on parempia päiviä, välillä tuntuu että oma elämä on jäänyt elämättä. Mihinkään ylimääräiseen ei riitä voimavaroja eikä resursseja. Silti rakastan lapsiani erityisen paljon.

Vierailija kirjoitti:

Mulla on juuri aloituksen kaltainen autistinen lapsi. Päivittäin on vaikeita hetkiä mutta onneksi on hyviäkin. Kyllä tämän jaksaa. Vaikka välillä niinä vaikeina hetkinä tuntuu ettei jaksa. Onneksi päiväkoti ja mies jakaa osan hoitamisesta.

Eniten ärsyttää tietämättömät ammattilaiset. Lapsella oli selvät piirteet jo 1-vuotiaana, mutta sai diagnoosin vasta 4-vuotiaana. Monta vuotta kerettiin syytellä meitä vanhempia. Itse koitin ehdotella autismia, mutta mua pidettiin ihan hölmönä mistään mitään tietävänä. Kunnes viimein asia oikeasti tutkittiin.

Mutta olen kiitollinen siitä yhdestä asiantuntevasta psykologista, lapsen terapeuteista, ja päiväkodin väestä.

Minun autistilapseni sai diagnoosin vasta 14-vuotiaana. Kyllä, näin voi käydä 2000-luvun Suomessa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mulla on juuri aloituksen kaltainen autistinen lapsi. Päivittäin on vaikeita hetkiä mutta onneksi on hyviäkin. Kyllä tämän jaksaa. Vaikka välillä niinä vaikeina hetkinä tuntuu ettei jaksa. Onneksi päiväkoti ja mies jakaa osan hoitamisesta.

Eniten ärsyttää tietämättömät ammattilaiset. Lapsella oli selvät piirteet jo 1-vuotiaana, mutta sai diagnoosin vasta 4-vuotiaana. Monta vuotta kerettiin syytellä meitä vanhempia. Itse koitin ehdotella autismia, mutta mua pidettiin ihan hölmönä mistään mitään tietävänä. Kunnes viimein asia oikeasti tutkittiin.

Mutta olen kiitollinen siitä yhdestä asiantuntevasta psykologista, lapsen terapeuteista, ja päiväkodin väestä.

Minun autistilapseni sai diagnoosin vasta 14-vuotiaana. Kyllä, näin voi käydä 2000-luvun Suomessa.

Ja syy diagnoosin puuttumiseen on ollut hoitohenkilöstön jatkuva vaihtuminen (lasten- ja nuorisopsykiatria) sekä se, että resurssien puutteen ja pitkien jonojen takia tutkimuksiin ei haluta lähettää, eikä siinä auta vaikka vanhemmat kuinka pyytäisivät. Osittain syynä on varmasti myös hoitohenkilökunnan osaamattomuus. Epäilen, että myös välinpitämättömyys.

Vierailija kirjoitti:

Minkä ihmeen takia aina näissä ketjuissa joku sanoo, että erityislapsi ei lähde kotoa aikuisenakaan? Lähtee kyllä elleivät vanhemmat takerru.

Kuule, paljonko oikeasti tiedät aikuisten tukiasuntotarjonnasta? Tajuatko, että erityislapsia on todella monenlaisia diabeetikoista autisteihin, liikuntavammaisista downeihin.

Selvästi et tunne todellisuutta, mutta mielipiteitä sinulla sen sijaan riittää, etkä häikäile niiden laukomisessa.

Todella mielelläni soisin lapseni aikuistuvan ja kykenevän itsenäiseen elämään, mutta epäilen, onnistuuko se ikinä. Pelottaakin ajatus siitä, miten hän pärjää, kun minusta ja miehestä aika jättää.

Kyllä vaikeavammaisille on asuntoloita, mutta hekin joutuvat yleensä jonottamaan vuosia sellaiseen.

Ja sitten on paljon, PALJON sellaisia, joilla ei ole vammaisdiagnoosia, mutta jotka eivät myöskään pärjää omillaan. Esimerkiksi minulla on syvästi asperger lapsi, joka on hfa-diagnoosin rajalla. Hänen oman toiminnan ohjauksensa on nyt peruskoulun viimeisellä luokalla ihan olematonta, ja sosiaalisesti hän on täysi erakko. Mistä löytyy ammatti miehelle, joka ei saa suutaan vieraiden kanssa auki ja jonka tet-harjoittelukin keskeytyi siksi, ettei hän selviytynyt edes hyllyttämisestä....

Eli ei, suomalainen tukijärjestelmä ei selviä edes välttämättä kaikkein vaikeimmin vammaisista ja väliinputoajia on paljon. Siis sellaisia, jotka eivät ole oikeutettuja laitospaikkaan (joita on vähennetty kovalla kädellä ja vähennetään koko ajan lisää) tai tukiasuntoon, mutta jotka eivät omillaankaan pärjää.

Sinun kommenttisi on tyypillistä ilkeilyä, jota aina tupsahtaa erityislapsia koskeviin ketjuihin. Syyllistetään erityislasten vanhempia huonosta kasvatuksesta, lapsensa ongelmista ja jopa tosiaan takertumisesta. Mitä saat tuollaisesta kommentoinnista, kysy sitä hiljaa itseltäsi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Erityislasten vanhemmat joutuvat usein lopettamaan työnsä päiväkotiajan jälkeen, koska lapsi ei voi olla hetkeäkään yksin, eli koulun jälkeen jonkun on oltava kotona vahtimassa. Aikuisenakin lapsi jää kotiin, joten se on todella raskas asia vanhempien elämää ajatellen. Ei mikään onnenkantamoinen.

Oletpas tietämätön. Erityiskouluissa on päivätoimintaa ja aikuisena muuttavat tuettuihin asuntoihin tai sisäoppilaitoksiin opiskelemaan.

Kuka tässä mahtaa kuule olla tietämätön. Sinä puhut nyt vaikeavammaisista, ap puhui kaikista erityislapsista. Vain pieni murto-osa erityislapsista on erityiskouluissa ja saa tuetun asunnon aikuisena.

Ohis

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minkä ihmeen takia aina näissä ketjuissa joku sanoo, että erityislapsi ei lähde kotoa aikuisenakaan? Lähtee kyllä elleivät vanhemmat takerru.

Jotkut lähtevät, jotkut eivät, riippuu lapsen vammasta. Kaikki eivät sovellu tuettuunkaan asumismuotoon kodin ulkopuolella, eivätkä vanhemmat mielellään laita lastaan laitokseenkaan, jos jaksavat itse huolehtia lapsesta. Ei siinä ole takertumisen kanssa mitään tekemistä.

Kaikille löytyy sopiva asumismuoto. Mitään laitoksia ne eivät ole. Jokaisella on oikeus päästä pois vanhempien paapomisesta jossain vaiheessa.

No ei kyllä löydy. Mitäpä, jos häipyisit tästä ketjusta puhumasta paskaa?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minkä ihmeen takia aina näissä ketjuissa joku sanoo, että erityislapsi ei lähde kotoa aikuisenakaan? Lähtee kyllä elleivät vanhemmat takerru.

Niin lähtee,laitokseen

Laitososastoja ei enää montaa ole koko maassa. Kyllä se lapsi lähtee itsenäiseen asumiseen ( ehkä tuettuna) tai ryhmäkotiin. On monenlaisia mahdollisuuksia. Voi asua omassa asunnossa niin että henkilökunta on samassa rakennuksessa tai pihapiirissä. Joku tarvitsee enemmän apua ja henkilökunta on paikalla päivisin ja iltaisin. Joku tarvitsee vielä enemmän apua ja henkilökunta on paikalla öisinkin. Joku tarvitsee vähän ohjausta ja joku paljon hoitoa. Oli mikä asumismuoto tahansa, se on se oma koti. Vanhemmat voivat käydä kylässä, mutta ei saa jäädä roikkumaan.

Keh.vam.hoitaja

Tuo pätee kehitysvammadiagnoosin saaneisiin. Sitä diagnoosia vaan ei anneta kaikille, vaikka olisivat oman toiminnan ohjaukseltaan huonoja ja kykenemättömiä itsenäiseen elämään.

Kehareistakin osa jää ilman tukiasuntoa. Itse tiedän stadista kolme kolmekymppistä, jotka ovat jonottaneet turhaan tukiasuntoa yli kymmenen vuotta. Eli se, että sinun työpaikkasi toimii, ei tarkoita, että kaikille halukkaille kehitysvammaisille olisi tuollaista saatavilla. Saati että ei-kehitysvammaiset erityisen tuen tarvitsijat ikinä pääsisivät tukiasuntoon.

Semmoista se on, 2000-luvun Suomessa.

Ihan kohtuullisesti nykyään, mutta on tässä ollut kaikenlaista. Minun autismikirjolaiseni on teini, syrjäänvetäytyvä omassa huoneessaan pelaileva. Kova huoli on, miten hän pärjää koulussa ja löytyykö hänelle ammatti. Kavereita ei ole koskaan ollutkaan, ja poika kärsii yksinäisyydestä.

Toinen lapsemme masentui ja joutui terapiaan osin siksi, että veli vie vanhempien aikaa ja huomiota valtavasti. Tuosta on päästy paremman puolelle jo, onneksi.

Itselläni on vaativa epäsäännöllinen vuorotyö asiantuntijatehtävissä. Joskus tuntuu, että se vie viimeisetkin mehut, mutta toisaalta se on varmasti ajoittain pitänyt minut myös järjissäni, koska on ollut pakko keskittyä välillä muuhun kuin lasten asioihin.

Mies on pysynyt rinnallani, mutta kieltämättä päävastuu viranomaisten kanssa taistelusta ja hoidon organiseeraamisesta on ollut aina minulla.

Olen oman erityiseni puolesta tehnyt valtavasti taustatyötä, selvittänyt terapiamuotoja ja kouluvaihtoehtoja. Tilanne on kyllä aika synkkä, ja synkkenee koko ajan. Erityisopetuksesta on karsittu hirveästi, jopa rikkaassa Helsingissä. Joku tuossa puhuu kehitysvammapalveluiden kattavuudesta, mutta se on jo niin surkuhupaisa vitsi, ettei sille kannata kuin nauraa onton ironista naurua.

Ihan vaan esimerkin vuoksi: oma autismikirjolaiseni tipahti terapioista ja Kelan pienimmältäkin vammaistuelta pois (kaikista valituksista huolimatta) alaluokkalaisena. Mitään seurantaa ei enää yläkoulussa olevalle edes ole, joten jos tuo yksinäinen susi masentuu tms., niin sinne vaan terveyskeskukseen jonottamaan nuorisopsykiatriselle siinä missä muutkin. Näin siis siitä huolimatta, että autistinen ihminen on huomattavan suuressa riskissä mielenterveyden häiriöille, eikä liki puhumatonta autistia terapoida samoin menetelmin kuin normaalin aivokemian nuorta.

Ps. Rakastan tuota mörökölliä niin, että sydän pakahtuu. Mutta toisin kuin monia muita erityisiä, häntä ei niin vain lähestytäkään. Hän on enimmäkseen pahalla tuulella, ei siedä kosketusta eikä minkäänlaisia hellittelynimiä. Kontaktin saaminen omaan lapseen on erittäin hankalaa. Miettikää itse, miltä tämä vanhemmasta voi tuntua. Semmoista hyvää palautetta ei siis saa juuri ikinä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minkä ihmeen takia aina näissä ketjuissa joku sanoo, että erityislapsi ei lähde kotoa aikuisenakaan? Lähtee kyllä elleivät vanhemmat takerru.

Niin lähtee,laitokseen

Laitososastoja ei enää montaa ole koko maassa. Kyllä se lapsi lähtee itsenäiseen asumiseen ( ehkä tuettuna) tai ryhmäkotiin. On monenlaisia mahdollisuuksia. Voi asua omassa asunnossa niin että henkilökunta on samassa rakennuksessa tai pihapiirissä. Joku tarvitsee enemmän apua ja henkilökunta on paikalla päivisin ja iltaisin. Joku tarvitsee vielä enemmän apua ja henkilökunta on paikalla öisinkin. Joku tarvitsee vähän ohjausta ja joku paljon hoitoa. Oli mikä asumismuoto tahansa, se on se oma koti. Vanhemmat voivat käydä kylässä, mutta ei saa jäädä roikkumaan.

Keh.vam.hoitaja

Tuo pätee kehitysvammadiagnoosin saaneisiin. Sitä diagnoosia vaan ei anneta kaikille, vaikka olisivat oman toiminnan ohjaukseltaan huonoja ja kykenemättömiä itsenäiseen elämään.

Kehareistakin osa jää ilman tukiasuntoa. Itse tiedän stadista kolme kolmekymppistä, jotka ovat jonottaneet turhaan tukiasuntoa yli kymmenen vuotta. Eli se, että sinun työpaikkasi toimii, ei tarkoita, että kaikille halukkaille kehitysvammaisille olisi tuollaista saatavilla. Saati että ei-kehitysvammaiset erityisen tuen tarvitsijat ikinä pääsisivät tukiasuntoon.

Semmoista se on, 2000-luvun Suomessa.

Kyllä he pääsevät tuettuun asumiseen. Pitää hakea ajoissa. En ole töissä asumisyksikössä.

Keh.vam.hoitaja

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minkä ihmeen takia aina näissä ketjuissa joku sanoo, että erityislapsi ei lähde kotoa aikuisenakaan? Lähtee kyllä elleivät vanhemmat takerru.

Kuule, paljonko oikeasti tiedät aikuisten tukiasuntotarjonnasta? Tajuatko, että erityislapsia on todella monenlaisia diabeetikoista autisteihin, liikuntavammaisista downeihin.

Selvästi et tunne todellisuutta, mutta mielipiteitä sinulla sen sijaan riittää, etkä häikäile niiden laukomisessa.

Todella mielelläni soisin lapseni aikuistuvan ja kykenevän itsenäiseen elämään, mutta epäilen, onnistuuko se ikinä. Pelottaakin ajatus siitä, miten hän pärjää, kun minusta ja miehestä aika jättää.

Kyllä vaikeavammaisille on asuntoloita, mutta hekin joutuvat yleensä jonottamaan vuosia sellaiseen.

Ja sitten on paljon, PALJON sellaisia, joilla ei ole vammaisdiagnoosia, mutta jotka eivät myöskään pärjää omillaan. Esimerkiksi minulla on syvästi asperger lapsi, joka on hfa-diagnoosin rajalla. Hänen oman toiminnan ohjauksensa on nyt peruskoulun viimeisellä luokalla ihan olematonta, ja sosiaalisesti hän on täysi erakko. Mistä löytyy ammatti miehelle, joka ei saa suutaan vieraiden kanssa auki ja jonka tet-harjoittelukin keskeytyi siksi, ettei hän selviytynyt edes hyllyttämisestä....

Eli ei, suomalainen tukijärjestelmä ei selviä edes välttämättä kaikkein vaikeimmin vammaisista ja väliinputoajia on paljon. Siis sellaisia, jotka eivät ole oikeutettuja laitospaikkaan (joita on vähennetty kovalla kädellä ja vähennetään koko ajan lisää) tai tukiasuntoon, mutta jotka eivät omillaankaan pärjää.

Sinun kommenttisi on tyypillistä ilkeilyä, jota aina tupsahtaa erityislapsia koskeviin ketjuihin. Syyllistetään erityislasten vanhempia huonosta kasvatuksesta, lapsensa ongelmista ja jopa tosiaan takertumisesta. Mitä saat tuollaisesta kommentoinnista, kysy sitä hiljaa itseltäsi.

En minä syytä ketään huonosta kasvatuksesta. Minullakin on as- lapsi, joka taatusti muuttaa omaan kotiinsa aikuisena .

Keh.vam.hoitaja

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minkä ihmeen takia aina näissä ketjuissa joku sanoo, että erityislapsi ei lähde kotoa aikuisenakaan? Lähtee kyllä elleivät vanhemmat takerru.

Niin lähtee,laitokseen

Laitososastoja ei enää montaa ole koko maassa. Kyllä se lapsi lähtee itsenäiseen asumiseen ( ehkä tuettuna) tai ryhmäkotiin. On monenlaisia mahdollisuuksia. Voi asua omassa asunnossa niin että henkilökunta on samassa rakennuksessa tai pihapiirissä. Joku tarvitsee enemmän apua ja henkilökunta on paikalla päivisin ja iltaisin. Joku tarvitsee vielä enemmän apua ja henkilökunta on paikalla öisinkin. Joku tarvitsee vähän ohjausta ja joku paljon hoitoa. Oli mikä asumismuoto tahansa, se on se oma koti. Vanhemmat voivat käydä kylässä, mutta ei saa jäädä roikkumaan.

Keh.vam.hoitaja

Tuo pätee kehitysvammadiagnoosin saaneisiin. Sitä diagnoosia vaan ei anneta kaikille, vaikka olisivat oman toiminnan ohjaukseltaan huonoja ja kykenemättömiä itsenäiseen elämään.

Kehareistakin osa jää ilman tukiasuntoa. Itse tiedän stadista kolme kolmekymppistä, jotka ovat jonottaneet turhaan tukiasuntoa yli kymmenen vuotta. Eli se, että sinun työpaikkasi toimii, ei tarkoita, että kaikille halukkaille kehitysvammaisille olisi tuollaista saatavilla. Saati että ei-kehitysvammaiset erityisen tuen tarvitsijat ikinä pääsisivät tukiasuntoon.

Semmoista se on, 2000-luvun Suomessa.

Itse pahoin pelkään, että 15-20 vuoden päästä, kun oma lapseni on täysi-ikäinen, on tukiasunnot, ryhmäkodit ja vastaavat paikat yksityistetty, kaikki liikenevät rahat viedään mutta vastinetta niille ei saa hoidon tasossa, vaan käytännössä hoidokit ovat heitteillä. Moisiin paikkoihin en ikinä tule omaa lastani laittamaan. Ja omat raha-asiani tulen jo eläessäni järjestämään niin, että lapselleni ei jää mitään minkä joku ahne hoitolaitos voisi häneltä ryövätä. Alapeukuttakaa vapaasti.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mulla on juuri aloituksen kaltainen autistinen lapsi. Päivittäin on vaikeita hetkiä mutta onneksi on hyviäkin. Kyllä tämän jaksaa. Vaikka välillä niinä vaikeina hetkinä tuntuu ettei jaksa. Onneksi päiväkoti ja mies jakaa osan hoitamisesta.

Eniten ärsyttää tietämättömät ammattilaiset. Lapsella oli selvät piirteet jo 1-vuotiaana, mutta sai diagnoosin vasta 4-vuotiaana. Monta vuotta kerettiin syytellä meitä vanhempia. Itse koitin ehdotella autismia, mutta mua pidettiin ihan hölmönä mistään mitään tietävänä. Kunnes viimein asia oikeasti tutkittiin.

Mutta olen kiitollinen siitä yhdestä asiantuntevasta psykologista, lapsen terapeuteista, ja päiväkodin väestä.

Minun autistilapseni sai diagnoosin vasta 14-vuotiaana. Kyllä, näin voi käydä 2000-luvun Suomessa.

Ja syy diagnoosin puuttumiseen on ollut hoitohenkilöstön jatkuva vaihtuminen (lasten- ja nuorisopsykiatria) sekä se, että resurssien puutteen ja pitkien jonojen takia tutkimuksiin ei haluta lähettää, eikä siinä auta vaikka vanhemmat kuinka pyytäisivät. Osittain syynä on varmasti myös hoitohenkilökunnan osaamattomuus. Epäilen, että myös välinpitämättömyys.

Joo,  jokin näissä hoitoketjuissa mättää. Meillä on Asperger-poika, jonka kanssa menee nyt ihan hyvin, kun väsymys on hoidettu kevennetyn lukujärjestyksen avulla. (Kirjoitinkin ketjun alkupuolelle.) Mitään pysyvää hoitosuhdetta ei luotu minnekään. Aina soitin uudestaan neurologille tai psykiatrille, kun pojalle tuli jumittumiskohtauksia tms. ja ajan sai sitten joskus. Sain itse selville, että Aspergeriin liittyy usein kovaa uupumusta ja sen pohjalta itse keksin pyytää kevennettyä lukujärjestystä. Ihan kuin kukaan asiantuntija ei olisi ikinä kuullutkaan väsymyksestä ja ihan kuin koulussa ei ikinä tehtäisi erityisjärjestelyjä. Käytiin vain diipadaapakäynneillä ja palavereissa, mutta sen ainoan toimivan avun keksin minä, maallikko. No hyvä että keksin, mutta uskomatonta resurssien haaskausta tämä tällainen on, puhumattakaan tietysti inhimillisestä kärsimyksestä. Ehdotettiin vain rutiininomaisia ryhmäterapioita lapselle, jonka sos. taidot ovat Aspergeriksi hyvät ja puitiin olisiko masentunut. (No kyllä oli lapsi varmaan alakuloinen, kun hän vain sanoi, että häntä väsyttää hirveästi ja sitten lätistiin heti masennuksesta.)

Minä olen erityislapsen äitipuoli ja välillä on todella rankkaa..lapsi viikonloput meillä.8v ja on 2-3 vuotiaan tasolla..Välillä menee ihan kivasti ja välillä kaikki vastustaa.Lapsi kun ei ole oma niin semmosta tunnesidettä ei ole ja välillä ymmärrys vähissä josta poden joskus huonoa omaatuntoa mutta jaksettava on.Minulta ei kukaan koskaan kysy jaksanko jne jne....vaikka lapsen kanssa olen hänen koko elämänsä ollut, kaikki muut saa kyllä kaiken maailman tukea ja avustusta.

Aikoinaan tein eteisessä ulos lähtöä, kun kuulin  kovaäänistä puhetta rappukäytävästä. Sanat kuuluivat selvästi: " Kotiin mä en ota, en jaksa mutta ei se voi tuossakaan asua kun ei se mitään osaa tehdä.. eikö sille mitään paikkaa "... Rapussa puhui puhelimeen seinänaapurin äiti.

Tämä seinänaapuri oli noin kolmekymppinen, lihava ja aina pahalta haiseva mies joka piti ihmeellistä mölinää ja örähtelyä sekä katseli lastenohjelmia telkkari täysillä. Olinkin ihmetellyt, miten tämä asui yksin ja vahingossa kuulemani puhelu raotti mysteeriä. Sääliksi kävi tätä äitiä :(

Vierailija kirjoitti:

Minä olen erityislapsen äitipuoli ja välillä on todella rankkaa..lapsi viikonloput meillä.8v ja on 2-3 vuotiaan tasolla..Välillä menee ihan kivasti ja välillä kaikki vastustaa.Lapsi kun ei ole oma niin semmosta tunnesidettä ei ole ja välillä ymmärrys vähissä josta poden joskus huonoa omaatuntoa mutta jaksettava on.Minulta ei kukaan koskaan kysy jaksanko jne jne....vaikka lapsen kanssa olen hänen koko elämänsä ollut, kaikki muut saa kyllä kaiken maailman tukea ja avustusta.

Mitä tukea ja avustusta biovanhemmat mielestäsi saavat? Meillä kahdella lapsella adhd ja ainoa "tuki" mitä "saamme" on lääkitys. Lääkkeisiin menee yhteensä yli 50€ kuukaudessa kahdelta, yhteiskunnalta ei mitään tukiverkistoa tai rahallista tukea saa, ihan on itse pärjättävä. Ei kukaan meiltäkään kysele miten jaksamme tai tarvitsemmeko jotain apua.