Kamalaa edes kysyä, enkä halua loukata <3 mutta miten te erityislasten vanhemmat jaksatte?

Vierailija kirjoitti:

Minä olen erityislapsen äitipuoli ja välillä on todella rankkaa..lapsi viikonloput meillä.8v ja on 2-3 vuotiaan tasolla..Välillä menee ihan kivasti ja välillä kaikki vastustaa.Lapsi kun ei ole oma niin semmosta tunnesidettä ei ole ja välillä ymmärrys vähissä josta poden joskus huonoa omaatuntoa mutta jaksettava on.Minulta ei kukaan koskaan kysy jaksanko jne jne....vaikka lapsen kanssa olen hänen koko elämänsä ollut, kaikki muut saa kyllä kaiken maailman tukea ja avustusta.

Olet ollut aina lapsen elämässä, mutta ei ole oikeaa tunnesuhdetta.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä olen erityislapsen äitipuoli ja välillä on todella rankkaa..lapsi viikonloput meillä.8v ja on 2-3 vuotiaan tasolla..Välillä menee ihan kivasti ja välillä kaikki vastustaa.Lapsi kun ei ole oma niin semmosta tunnesidettä ei ole ja välillä ymmärrys vähissä josta poden joskus huonoa omaatuntoa mutta jaksettava on.Minulta ei kukaan koskaan kysy jaksanko jne jne....vaikka lapsen kanssa olen hänen koko elämänsä ollut, kaikki muut saa kyllä kaiken maailman tukea ja avustusta.

Olet ollut aina lapsen elämässä, mutta ei ole oikeaa tunnesuhdetta.

No jaa, pakko kommentoida. Olen itse äiti, mutta lisäksi nyt jo aikuisten lasten äitipuoli. Aikanaan lapsista käytiin kovat huoltajuuskiistat ja oli muutakin ongelmaa. Kyllä se tilanne monesti oli ihan koominen, kun yhdessä miehen kanssa kävin näissä kaiken maailman palavereissa, koska yhdessä elimme perheenäkin ja minulla oli oma näkemykseni lasten asioista ja siitä oltiin toisaalta kiinnostuneita, toisaalta ei. Virallisesti minulla ei tietenkään ollut vastuita ja oikeuksia, mutta koska elämä eletään käytännössä, eikä paperilla, oli minusta apuakin. Jotkut asiantuntijat suhtautuivat luontevasti, joidenkin oli selvästi vaikea päättää, suhtautuako minuun niin kuin ilmaan vai ihmiseen. Ja ei, en ollut kaappaamassa äidin paikkaa, mutta käytännössä elin näiden lasten kanssa. Kyllä se vaan monesti niin on, että äiti/isäpuoli kelpuutetaan kuljettamaan ja ruokkimaan lapsia, mutta kun on kyse mistään isommasta tai hauskemmasta asiasta, hän on kyökkipiian asemassa.

Vierailija kirjoitti:

Minä olen erityislapsen äitipuoli ja välillä on todella rankkaa..lapsi viikonloput meillä.8v ja on 2-3 vuotiaan tasolla..Välillä menee ihan kivasti ja välillä kaikki vastustaa.Lapsi kun ei ole oma niin semmosta tunnesidettä ei ole ja välillä ymmärrys vähissä josta poden joskus huonoa omaatuntoa mutta jaksettava on.Minulta ei kukaan koskaan kysy jaksanko jne jne....vaikka lapsen kanssa olen hänen koko elämänsä ollut, kaikki muut saa kyllä kaiken maailman tukea ja avustusta.

Olet 8 vuotta ollut lapsen elämässä, vauvasta asti ollut mukana... ja ei tunnesidettä kun ei oma?

5v autismikirjolaisen vanhempana sanon että ei sitä vaan jumal#uta jaksakkaan, romahduksia tulee välillä jokatoinen viikko, välillä jokatoinen päivä tai tunti. Lapsi puhuu(omalla tavallaan mutta monipuolisia lauseita kuitenkin), hoitaa wc asiat itse, syö monipuolisesti ja itsenäisesti, selviää monesta asiasta itse, eli ei siis ole "kovin vaikea" kenenkään mielestä. Lapsi onkin etevä ja aivan mahtava tyyppi halutessaan, mutta aivan kamalan raskas ja äärettömän vaikea. Hyvin epätasainen lapsi, elää ääripäästä toiseen kokoajan.

Kyllä se on aivan sairaan kuormittavaa kuunnella lapsen hokemista, jankuttamista ja raivoa 16 tuntia vuorokaudessa. Joka ikinen siirtymä vaatii että se ennakoidaan puheella ja välillä piirtämällä. Eikä sekään riitä edes puolessa asioissa. Esim kotoa lähtiessä pitää aina kertoa että rappukäytävässä ei huudeta, ei ronkita naapureiden postiluukkuja, kävellään kiltisti alas. Ja parkkipaikalla ei karata, ei kosketella autoja eikä käydä maanisesti tarkistelemassa rekisterikilpiä ja autojen ikkunoissa olevia sarjanumeroita, vaan kävellään kiltisti. Kauppaan meno on aivan helvettiä, sinne parempi olla menemättä. Tässä ihan muutamia asioita, vaikeuksia on ihan kaikessa, päiväkodissa lapsi on pitelemätön, tällä hetkellä myös kotonakin.

Kiitollinen olen siitä että lapsella on hirveästi hyviä taitoja, kuten puhe ja omatoimisuus. Tiedän että ne ennustavat jonkinlaista toimintakykyä aikuisena. Kuitenkaan ne eivät takaa yhtään mitään onnistumisia tai "normaaliutta". Epätietoisuus tulevasta on se mikä kuormittaa enemmän kuin mikään lapseni "erityispiirre".

"

Ihan vaan esimerkin vuoksi: oma autismikirjolaiseni tipahti terapioista ja Kelan pienimmältäkin vammaistuelta pois (kaikista valituksista huolimatta) alaluokkalaisena.

"

-Kelan kriteerit vammaistuelle on jääneet hämärän peittoon. Mutta ihmetyttää erinäisiltä palstoilta lukea miten hyvin vaikeavammaisetkaan ei saa edes alempaa vammaistukea.

-Meillä teini-ikäinen Asperger poika joka pärjää melko hyvin, mutta diagnoosi sinänsä oli vahva, olemme saaneet korotettua vammaistukea 8v ajan, joka on melko iso raha 2400eur/vuosi. Se kun on "puhtaana käteen".

-Mitään terapioita tai erityisjärjestelyitä ei ole käytössä.

Luulen että kela katsoo ainoastaan kuluja mitä sairaudesta syntyy.

Minä olen työttömänä kotona, haen töitä ja otan vastaan aina kun työtilaisuuksia on tullut, mutta tässä kaupungissa on yli 15 000 työtöntä ja jokaiseen avoimeen(minimipalkkaa tai yli maksavaan) työpaikkaan on aina vähintään 100-200 hakijaa, niin töihin pääsemisen todennäköisyys on äärimmäisen pieni.

Mutta sopivasti vammaistuen hakemisen aikaan olen ollut miltei aina työttömänä, ja laitan hakemukseen että olen pojan vuoksi kotona, tulonmenetykseksi laitan 20 000euroa.

-Aina on tullut "täys potti", tämän vuoden osalta päätös on kuulemma tehty Kelassa, mutta se ei ole meille vielä saapunut..

Vierailija kirjoitti:

Huonosti. Todella huonosti. Lapsi oli pakko laittaa laitoshoitoon, kun ei todellakaan enää jaksettu. Se oli hyvä päätös, sillä vasta laitoshoidossa selvisi, että lapsen diagnoosit olivat olleet ihan vääriä ja tästä syystä kuntoutus ja muut niukahkot tukimuodot tehottomia. Meitä vanhempia kun ei kukaan lääkäri ottanut todesta, kun kerroimme millaista lapsemme kanssa on. Vasta laitoksessa joutuivat näkemään sen arjen, mitä me olimme joutuneet elämään vuosikaudet 24/7 ja tajusivat, mistä olimme puhuneet. Vasta sitten lapsi edes pääsi kunnon tutkimuksiin. Mahdollisesti pääsee palaamaan kotiin, kun saadaan kuntoutus kohdilleen ja apua vammaispalveluista.

Iso halaus ja hatunnosto sinulle !

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Sitä on vaan pakko jaksaa. Oma lapseni on jo 16v, olen koko ajan käynyt normaalisti töissä, onhan koulussa iltapäivätoiminta.

Onko hän nyt siis yhdeksännen luokan iltapäivätoiminnassa? Entä ensi vuonna ja siitä eteenpäin iäti?

Erityiskouluissa on iltapäivätoimintaa ihan loppuun asti. Kohta alkaa yhteushaku, vaihtoehtoina on erityisammattikoulut ja valmentavat linjat. Ja jos niihin ei pääse, niin sitten työtoimintaa. Kukaan ei jää kotiin.

Paikat ovat nykyisin tiukassa. Lievä kehitysvamma ja autismin kirjo= liian terve erityisammattikouluun. Sinne vaan normipuolelle.

Vierailija kirjoitti:

Kiiski kirjoitti:

Erityislapsia on monenlaisia. Osa erityisen tuen päätöksen saaneista saavat tukea koulussa, hoitotahoilta sekä yhteiskunnalta vammaistukea ja tulevat näin yhteiskunnalle todella kalliiksi.

Turhauttavaa on katsoa kun avuttovat vanhemmat eivät osaa asettaa rajoja lapselle, jolta ei löydy neurologista vammaa tai oppimisvaikeutta. Syytä haetaan aina ulkopuolelta kun vanhemmuus on hukassa. Lapsen kasvatus on työtä ja vaatii vaivannäköä. Liian usein vanhemmat odottavat palvelua, apua ja tukea olematta valmiita tulemaan vastaan. Rahallinen vammaistuki rajattoman lapsen vanhemmille on käsittämätön resurssien haaskaus.

Tässä taas mielipide, josta loistaa täyden tietämättömyyden tuoma varmuus.

Kuule, edes alimman vammaistuen saaminen, vaikka diagnooseja olisi useampi, on aikamoisen byrokratian ja hakemusten ja lääkärinlausuntojen takana. Voisin vaikka vannoa, että kukaan ei saa vammaistukea "rajattomuuden" takia.

Häpeä sinä ymmärtämätön ja ilkeä ihminen.

Hei kyllä tukea saa. Olen työssäni tällaisia tapauksia nähnyt useita ilman "tietämättömyyden varmuutta". En voi hävetä jos olen nähnyt avuttomia vanhempia joiden lapsi leimataan erityiseksi ilman neurologista vammaa tai oppimisvaikeutta. Olen useasti hämmästynyt millaisin perustein tukea lääkärin lausunnossa suositellaan, olen lukenut lausuntoja kymmeniä ja tutustunut lapsiin/perheisiin joille haetaan tukea tai sen jatkoa. Rahallinen tuki pitäisi näissä tapauksissa ohjata esim. kouluihin.

Voit sanoa minua ilkeäksi jos se sinun oloasi helpottaa, ehkä itselläsi on juuri tällainen rajaton lapsi ja koet syyllisyyttä ja kyllähän totuuden kuuleminen usein satuttaa. Tiedän kokemuksesta millaisin perustein vammaistukea on saatu ja perusteet ovat välillä ihan naurettavia, vammaisuus ja erillaiset neurologiset häiriöt ovat asia erikseen enkä nyt puhunut niistä.

Simpanjaa kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiiski kirjoitti:

Erityislapsia on monenlaisia. Osa erityisen tuen päätöksen saaneista saavat tukea koulussa, hoitotahoilta sekä yhteiskunnalta vammaistukea ja tulevat näin yhteiskunnalle todella kalliiksi.

Turhauttavaa on katsoa kun avuttovat vanhemmat eivät osaa asettaa rajoja lapselle, jolta ei löydy neurologista vammaa tai oppimisvaikeutta. Syytä haetaan aina ulkopuolelta kun vanhemmuus on hukassa. Lapsen kasvatus on työtä ja vaatii vaivannäköä. Liian usein vanhemmat odottavat palvelua, apua ja tukea olematta valmiita tulemaan vastaan. Rahallinen vammaistuki rajattoman lapsen vanhemmille on käsittämätön resurssien haaskaus.

Tässä taas mielipide, josta loistaa täyden tietämättömyyden tuoma varmuus.

Kuule, edes alimman vammaistuen saaminen, vaikka diagnooseja olisi useampi, on aikamoisen byrokratian ja hakemusten ja lääkärinlausuntojen takana. Voisin vaikka vannoa, että kukaan ei saa vammaistukea "rajattomuuden" takia.

Häpeä sinä ymmärtämätön ja ilkeä ihminen.

Minäkin ymmärsin että tässä on enemmän kyse resurssien haaskaamisesta ja kohdentamisesta sinne missä sitä tarvitaan. Kyllä vanhempien avuttomuus voi johtaa kaikenlaisiin ongelmiin kuten käytöshäiriöihin ja tunne-elämän ongelmiin jotka johtavat taas helposti myöhemmin erityislapsen leimaan ja esim. ADHD diagnoosiin. Tällöin on perusteltua sanoa että vammaistukea saa vanhempien rajattomuuden tai avuttomuuden vuoksi vaikka se sinua kuinka ärsyttääkin. Ymmärtämätöntä on haukkua muita ilkeäksi ja perustella omaa tietämättömyyttä "vannomalla".

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mulla on juuri aloituksen kaltainen autistinen lapsi. Päivittäin on vaikeita hetkiä mutta onneksi on hyviäkin. Kyllä tämän jaksaa. Vaikka välillä niinä vaikeina hetkinä tuntuu ettei jaksa. Onneksi päiväkoti ja mies jakaa osan hoitamisesta.

Eniten ärsyttää tietämättömät ammattilaiset. Lapsella oli selvät piirteet jo 1-vuotiaana, mutta sai diagnoosin vasta 4-vuotiaana. Monta vuotta kerettiin syytellä meitä vanhempia. Itse koitin ehdotella autismia, mutta mua pidettiin ihan hölmönä mistään mitään tietävänä. Kunnes viimein asia oikeasti tutkittiin.

Mutta olen kiitollinen siitä yhdestä asiantuntevasta psykologista, lapsen terapeuteista, ja päiväkodin väestä.

Minun autistilapseni sai diagnoosin vasta 14-vuotiaana. Kyllä, näin voi käydä 2000-luvun Suomessa.

Ja syy diagnoosin puuttumiseen on ollut hoitohenkilöstön jatkuva vaihtuminen (lasten- ja nuorisopsykiatria) sekä se, että resurssien puutteen ja pitkien jonojen takia tutkimuksiin ei haluta lähettää, eikä siinä auta vaikka vanhemmat kuinka pyytäisivät. Osittain syynä on varmasti myös hoitohenkilökunnan osaamattomuus. Epäilen, että myös välinpitämättömyys.

Joo,  jokin näissä hoitoketjuissa mättää. Meillä on Asperger-poika, jonka kanssa menee nyt ihan hyvin, kun väsymys on hoidettu kevennetyn lukujärjestyksen avulla. (Kirjoitinkin ketjun alkupuolelle.) Mitään pysyvää hoitosuhdetta ei luotu minnekään. Aina soitin uudestaan neurologille tai psykiatrille, kun pojalle tuli jumittumiskohtauksia tms. ja ajan sai sitten joskus. Sain itse selville, että Aspergeriin liittyy usein kovaa uupumusta ja sen pohjalta itse keksin pyytää kevennettyä lukujärjestystä. Ihan kuin kukaan asiantuntija ei olisi ikinä kuullutkaan väsymyksestä ja ihan kuin koulussa ei ikinä tehtäisi erityisjärjestelyjä. Käytiin vain diipadaapakäynneillä ja palavereissa, mutta sen ainoan toimivan avun keksin minä, maallikko. No hyvä että keksin, mutta uskomatonta resurssien haaskausta tämä tällainen on, puhumattakaan tietysti inhimillisestä kärsimyksestä. Ehdotettiin vain rutiininomaisia ryhmäterapioita lapselle, jonka sos. taidot ovat Aspergeriksi hyvät ja puitiin olisiko masentunut. (No kyllä oli lapsi varmaan alakuloinen, kun hän vain sanoi, että häntä väsyttää hirveästi ja sitten lätistiin heti masennuksesta.)

Jatkan vielä tätä omaa juttuani. Lehdessä oli tässä juuri uutinen, kuinka valtavan moni nuori saa nykyisin nuorisopsykiatrian apua ja tietysti siinä sitten heti pohdittiin, miksi masennus ja ahdistus ja muu ovat niin lisääntyneet. Tuli kyllä heti mieleeni, kuinka paljon siellä käy nuoria, joilla ei edes ole mitään psykiatrian alan ongelmaa vaan heitä ei osata tai haluta hoitaa muuallakaan. Meidän AS-pojalla ongelmat olivat ihan Aspergerin syndroomassa ja pääasiassa siihen liittyvässä väsymyksessä. Ja silti mekin kävimme nuorisopsykiatriassa kunnes itse tajusin, että se on yksinkertaisesti tuo uupumus, joka tekee jumittumiset, peliriippuvuuden jne. Mietin, kuinka paljon on esim. neurologisia ongelmia, joita ei osata hoitaa ja sitten lapsi on psykiatriassa, kun hän on niin "vaikea". En sano, etteikö noiden ongelmien hoitamattomuudesta hyvinkin voisi seurata myös mm. masennusta ja etteikö nuorilla olisi masennusta ihan muutenkin. Mutta tässä taas nähdään, kuinka tärkeää olisi kohdentaa oikea apu ajoissa, eikä vain pallotella palaverista toiseen.

 Olen päiväkodissa töissä ja niin täynnä koko integroidun ryhmän työtä. Sitä aina vähätellään kuinka lastenhoitotyö on muka "helppoa työtä" ja palkkakin on työn vaikeuteen nähden tavattoman surkea. Voi vain leikkiä lasten kanssa muka, laulella ja piirrellä. Huoh, totuus on jotain aivan muuta. Nyt meidän ryhmässä on 4 autistista lasta ja muitakin erityislapsia sekä normaaleja lapsia kaiken kukkuraksi. On lapsia jotka purevat, raapivat ja nipistävät hoitajia, joka päivä jotain hiuksista repimistä yms. He eivät leiki ja vaeltelevat vain, saattavat karata ja heittelevät leluja ympäriinsä sikin sokin. Ei voida askarrella, muovailla tai piirtää, sillä lapset syövät ne kynät ja muovailuvahat menevät kurkusta alas. Kun kiellät tapahtuu asiat kuitenkin uudestaan ja uudestaan. He eivät myöskään puhu lainkaan, ääntelevät vain. Eräs lapsi sotki muutaman kerran ulosteillaan huonekaluja ja seinät. Aikaa ei riitä normaaleiden lasten juttuihin, koska erityislapsi tulee heti keskeyttämään, jos esim. muovaillaan tai ulkoillaan.

Ulkona täytyy vahtia koko ajan, etteivät mene väärälle alueelle, jota ei yllättäen ole edes aidattu. Mulla on valehtelematta tullut yli 12km kävelyä päivän aikana! Oon aikas poikki enkä meinaa jaksaa edes lukea töiden jälkeen.

Edes lepohetki ei ole rauhallinen, ruokailukin on yksi perkele. Ei ehdi itse syödä, kun kakara tunkee sormia mun vesilasiini tai yrittää napata mun leipäni. Joka yö näen painajaisia töistä, ihan sama onko maanantai vai perjantai, aina tuntuu yhtä pahalta mennä sinne. Aina vielä jokin räkätauti päällä, kun autistit imevät kaikkia leluja.. Tunnen olevani ihan väärällä alalla, vaikka vasta valmistuin tähän lähihoitajan ammattiin  ja en ole ollut juurikaan työelämässä. Ja juu, olen uusia töitä yrittänyt hakea, voi kun olisikin helppoa.

Kysymys hoitoväelle: onko arkikokemuksenne mukaan erityislasten määrä lisääntynyt suhteessa ns. normaalisti kehittyvien ja käyttäytyviin lapsiin?

Sääliksi käy kirjoitti:

 Olen päiväkodissa töissä ja niin täynnä koko integroidun ryhmän työtä. Sitä aina vähätellään kuinka lastenhoitotyö on muka "helppoa työtä" ja palkkakin on työn vaikeuteen nähden tavattoman surkea. Voi vain leikkiä lasten kanssa muka, laulella ja piirrellä. Huoh, totuus on jotain aivan muuta. Nyt meidän ryhmässä on 4 autistista lasta ja muitakin erityislapsia sekä normaaleja lapsia kaiken kukkuraksi. On lapsia jotka purevat, raapivat ja nipistävät hoitajia, joka päivä jotain hiuksista repimistä yms. He eivät leiki ja vaeltelevat vain, saattavat karata ja heittelevät leluja ympäriinsä sikin sokin. Ei voida askarrella, muovailla tai piirtää, sillä lapset syövät ne kynät ja muovailuvahat menevät kurkusta alas. Kun kiellät tapahtuu asiat kuitenkin uudestaan ja uudestaan. He eivät myöskään puhu lainkaan, ääntelevät vain. Eräs lapsi sotki muutaman kerran ulosteillaan huonekaluja ja seinät. Aikaa ei riitä normaaleiden lasten juttuihin, koska erityislapsi tulee heti keskeyttämään, jos esim. muovaillaan tai ulkoillaan.

Ulkona täytyy vahtia koko ajan, etteivät mene väärälle alueelle, jota ei yllättäen ole edes aidattu. Mulla on valehtelematta tullut yli 12km kävelyä päivän aikana! Oon aikas poikki enkä meinaa jaksaa edes lukea töiden jälkeen.

Edes lepohetki ei ole rauhallinen, ruokailukin on yksi perkele. Ei ehdi itse syödä, kun kakara tunkee sormia mun vesilasiini tai yrittää napata mun leipäni. Joka yö näen painajaisia töistä, ihan sama onko maanantai vai perjantai, aina tuntuu yhtä pahalta mennä sinne. Aina vielä jokin räkätauti päällä, kun autistit imevät kaikkia leluja.. Tunnen olevani ihan väärällä alalla, vaikka vasta valmistuin tähän lähihoitajan ammattiin  ja en ole ollut juurikaan työelämässä. Ja juu, olen uusia töitä yrittänyt hakea, voi kun olisikin helppoa.

No mieti heidän vanhempiaan sitten. Eivät pääse koskaan vapaalle lapsistaan, he asuvat heillä. Ei mitään työaikoja, että tästä tähän pitää sitä lasta kestää. Ehei, ja lomat päälle. Sinä laitat päiväkodin oven kiinni ja lähdet kotiin, jossa ei ole autistisia lapsia.

Päiväkodissa työntekijä tekee noin 8 tunnin työpäivän. Lapsi on sitten illan kotona ja aamulla taas tarhaan. Ainoastaan viikonloppuja hoitajat eivät ole noiden lasten kanssa. Siellä kotona on yleensä yksi erityislapsi ja koulussa, päiväkodissa yms. niitä voi olla monta samassa ryhmässä. Ei ole helppoa työntekijöillä eikä vanhemmilla.

eiolehelppoaei kirjoitti:

Päiväkodissa työntekijä tekee noin 8 tunnin työpäivän. Lapsi on sitten illan kotona ja aamulla taas tarhaan. Ainoastaan viikonloppuja hoitajat eivät ole noiden lasten kanssa. Siellä kotona on yleensä yksi erityislapsi ja koulussa, päiväkodissa yms. niitä voi olla monta samassa ryhmässä. Ei ole helppoa työntekijöillä eikä vanhemmilla.

Kunhan päiväkotiaika päättyy, toisen vanhemman pitää lopettaa työt tai tehdä lyhyttä päivää, jotta voi olla erityislapsen kanssa kotona koulun jälkeen. Siinä on sitten loppu se päiväkotiajan helppous, kun voi huoahtaa helpotuksesta kun vie lapsen tarhaan ja pääsee töihin koko päiväksi. Erityislapsen vanhemman osa on rankka.

Vierailija kirjoitti:

Iltapäiväkerhot ym järjestyy kyllä kunhan lapsella diagnoosi, mutta sen saamiseen voi mennä vuosia, sitä ennen turhissa palavereissa istumista, vanhemmuuden kyseenalaistamista, jatkuvan tarkkailun alla olemista. Varsinkin osalla tytöistä nepsy diagnoosit eivät tule todellakaan helpolla vaan vuosien jälkeen. Lapsen kanssa olen kyllä pärjännyt vaikka välillä ollut haastavaakin, mutta kun toisaalta taas niitä hienoja hetkiä kuitenkin on myös paljon. Mutta tämän yhteiskunnan tuki on ollut vitsi ja siihen rumbaan kun joutuu, se on raskasta. Todella raskasta. Osa on onnekkaita ja saa asiallista tukea alusta asti, monet eivät.

Näin ei käy, mikäli lapsi on ”tarpeeksi” erityinen - se hyöty siitä on. Diagnoosi tulee pian ja kaikki apu samoin.

Vierailija kirjoitti:

Kunhan päiväkotiaika päättyy, toisen vanhemman pitää lopettaa työt tai tehdä lyhyttä päivää, jotta voi olla erityislapsen kanssa kotona koulun jälkeen. Siinä on sitten loppu se päiväkotiajan helppous, kun voi huoahtaa helpotuksesta kun vie lapsen tarhaan ja pääsee töihin koko päiväksi. Erityislapsen vanhemman osa on rankka.[/

Ja höpöhöpö

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä olen erityislapsen äitipuoli ja välillä on todella rankkaa..lapsi viikonloput meillä.8v ja on 2-3 vuotiaan tasolla..Välillä menee ihan kivasti ja välillä kaikki vastustaa.Lapsi kun ei ole oma niin semmosta tunnesidettä ei ole ja välillä ymmärrys vähissä josta poden joskus huonoa omaatuntoa mutta jaksettava on.Minulta ei kukaan koskaan kysy jaksanko jne jne....vaikka lapsen kanssa olen hänen koko elämänsä ollut, kaikki muut saa kyllä kaiken maailman tukea ja avustusta.

Mitä tukea ja avustusta biovanhemmat mielestäsi saavat? Meillä kahdella lapsella adhd ja ainoa "tuki" mitä "saamme" on lääkitys. Lääkkeisiin menee yhteensä yli 50€ kuukaudessa kahdelta, yhteiskunnalta ei mitään tukiverkistoa tai rahallista tukea saa, ihan on itse pärjättävä. Ei kukaan meiltäkään kysele miten jaksamme tai tarvitsemmeko jotain apua.

Avun määrä on suoraan verrannollinen diagnoosin vakavuuteen. Tuollaisilla erityisherkkyysdiagnooseilla sitä ei saa, mutta kehitysvammadiagnoosilla saa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kunhan päiväkotiaika päättyy, toisen vanhemman pitää lopettaa työt tai tehdä lyhyttä päivää, jotta voi olla erityislapsen kanssa kotona koulun jälkeen. Siinä on sitten loppu se päiväkotiajan helppous, kun voi huoahtaa helpotuksesta kun vie lapsen tarhaan ja pääsee töihin koko päiväksi. Erityislapsen vanhemman osa on rankka.[/

Ja höpöhöpö

Miten niin? Totta joka sana. Ja erityislapsi myös jää kotiin koko iäkseen.

Sulla on nyt hatarat tiedot. Onko kaikki muumit laaksossa huhuu. Onko jollain eltolla liikaa vapaa-aikaa... Mars hommiin!