Kamalaa edes kysyä, enkä halua loukata <3 mutta miten te erityislasten vanhemmat jaksatte?

Vierailija kirjoitti:

Väillä on tuskaisaa, välillä helpompaa. Eniten huolestuttaa se ettei Suomessa ole hoitomallia erityislapsille ja erityisihmisille. Pompotellaan hoitotaholta toiselle, välillä lopetetaan hoitoyhteys koska lapsi kunnossa, paitsi ettei jokin _ominaisuuden_ kanssa elävä ihminen _koskaan_ ole samanlaisessa kunnossa kuin tavalliset ihmiset, vaan tarvitsisivat hoitotahon, joka koordinoidusti pitäisi langat käsissä ja hoitaisivat kuntouttamisen tai edes seurannan.

Ei, ei, ei, pompotellaan, lopetetaan, ohjeistetaan miten sattuu. Joku saattaa sattuman kaupalla päästä jonkin toimivan hoitotahon asiakkaaksi, useimmat meistä vanhemmista purevat hammasta ja menevät läpi harmaan kiven saadakseen edes osan lakisääteisistä oikeuksista toteutumaan lapsen hoidossa ja kuntoutuksessa.  

Erityisen tuen lapsia tungetaan ylisuuriin luokkiin, jossa kärsivät jo tavan lapsetkin, koska ei oikeutta kurinpitämiseen, eivätkä pääse pienluokille tai saa tarvitsemaansa tukea. Integraatio on pakotettuna huono vaihtoehto, mutta muuta ei ole tarjolla. Aktiivinen syrjäyttäminen aloitetaan jo ensimmäisellä luokalla aktiivisesti ja sitä jatketaan surutta koko kouluajan. Yritäppä siinä valaa motivaatiota lapseen.

Vanhempien syyllistäminen on totaalista osaamattomissa hoitoketjuissa, saat hakata vaikka pääsi siniseksi, koska lapsi ei oikeasti pysty tekemään joitain asioita, koska virtapiirit aivoissa menevät aivan eri tavalla....no siinä tarraa sitten seurantatauluun vaan. Osaaminen on usein hataraa ja monesti työnnetään kaikki mahdollinen psyykkisten diagnoosien taakse ja taas syyllistetään vanhempia huonosta kasvatuksesta ja lapsen psyykkeen vaurioittamisesta. 

Missaat itse päiviä töistä, työpaikkoja, omaa aikaa 0, ja pakko vaan raataa edes ne duunit jotka saat vaikka joudut  olemaan vähän väliä jossain palaverissa, joka ei johda minnekkään. Päätetään että edetään näin ja sitten mitään ei tapahdukkaan, koska kukaan palaverissä mukana ollut hoitotaho ei kuulemma ole se, jonka pitäisi suunnittelma  toteuttaa. Ja kaikki alkaa taas alusta, pyydät lähetettä TK-keskuksesta jonnekkin, lääkäri arpoo lähimmän sopivan paikan ja nöyränä olet taas anomassa apua samasta paikasta josta jo potkastiin pihalle aikaisemmin. 

Teet hakemuksia Kelalle, hakemus 2 sivua, liitteet 30 sivua, Hakemukset ei mene edes kirjepostimerkillä läpi. Liitteet hukkuu mystisesti suljetusta kirjekuoresta tai haihtuu ilmaan tiskin ja skannauksen välillä. Jatkuvaa anomista ja epävarmuutta. Odottelua. Hylkäyksiä. Tästä ei sen enempää, Kela on kaikille tuttu.

Eikä se lapsikaan ole mikään ruusunnuppunen, vaan vaatii jatkuvaa kaikkea, 24/7/365....ja silti, on rakas ja toivon että tulee elämässään onnelliseksi. 

Kukaan ei ota lastasi töihin

Jos on tyttö..tekee 2 kpl lasta (eri isät)

Ottaa koiran, kissan, gerbiilin

Sinä hoidat..tulee onnelliseksi

Miksi ihmiset esim Minkkinen eroavat heti kun rakkaus loppuu?

Jos lapsi käyttäytyy koko ikänsä kuin k..pää..miksi siitä ei saa erota?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hyvin. Tilanne on kyllä meillä se, että lapsi käyttäytyy huonosti ja levottomasti lähinnä koulussa ja joissain poikkeustilanteissa, pikkuhiljaa menee parempaan suuntaan. Hyvä tästä vielä tulee, kun tekee vaan kaikkensa.

Joskus rankan päivän jälkeen kun lapset menee nukkumaan menen toiseen huoneeseen niin, että he eivät varmasti kuule ja itken, itken kaiken ahdistuksen kunnes tunnen oloni kevyemmäksi ja päätän selvitä taas huomisestakin päivästä ja selviänkin.

Valtaosan ajasta olen kuitenkin iloinen ja päättäväinen ihminen. Mielestäni kaikesta selviää kun vaan päättää. Joku päivä minä katson lapsiani ja näen kuinka hienoja ihmisiä heistä kaikista tulikaan kovalla työllä ja rakkaudella heitä kohtaan.

T: 3 lapsen yksinhuoltaja.

Onko elämäsi ainoastaan lasten kautta elämistä ja päivästä toiseen selviämistä? Saatko aikaa myös itsellesi?

Onko kaikilla lapsilla eri isät?

Rakastavatko isät lapsiaan?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hyvin. Tilanne on kyllä meillä se, että lapsi käyttäytyy huonosti ja levottomasti lähinnä koulussa ja joissain poikkeustilanteissa, pikkuhiljaa menee parempaan suuntaan. Hyvä tästä vielä tulee, kun tekee vaan kaikkensa.

Joskus rankan päivän jälkeen kun lapset menee nukkumaan menen toiseen huoneeseen niin, että he eivät varmasti kuule ja itken, itken kaiken ahdistuksen kunnes tunnen oloni kevyemmäksi ja päätän selvitä taas huomisestakin päivästä ja selviänkin.

Valtaosan ajasta olen kuitenkin iloinen ja päättäväinen ihminen. Mielestäni kaikesta selviää kun vaan päättää. Joku päivä minä katson lapsiani ja näen kuinka hienoja ihmisiä heistä kaikista tulikaan kovalla työllä ja rakkaudella heitä kohtaan.

T: 3 lapsen yksinhuoltaja.

Onko elämäsi ainoastaan lasten kautta elämistä ja päivästä toiseen selviämistä? Saatko aikaa myös itsellesi?

Saan minä aikaa itsellenikin. Lapset ovat epäsäännöllisesti isänsä kanssa, mutta joskus kumminkin, välillä saattavat olla muullakin yötä. Varmaan keskimäärin kerran kuussa lapset on yön poissa kotoa. Viime syyskuussa olin jopa muutaman päivän kokonaan poissa kotoa ja lapset hoidossa. :)

Onneksi olen myös ihminen joka ei niin hirveästi tarvitse omaa aikaa. Välillä menty muutama kuukausikin ilman yökyläilyitä, mutta niin ne päivät vaan äkkiä menee ja käynhän minä 5 päivänä viikossa töissä lepäämässä. ;)

Lapset voisivat olla vuoroviikoin isällään.

Et kai oo tehny kolmea (3) lasta jonkin vajokin kanssa

Kantakoon vastuunsa..kun on tehnyt noin monta

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itkettää tämä ketju 😞

Jotain tilanteesta kertoo se, että olen joutunut hakemaan itselleni ammattiapua, kun jaksaminen oli loppu. Psykologi, jolle kerroin tilanteestamme, rupesi itkemään. Mietin, että kumman tässä pitäisi lohduttaa kumpaa.

Ymmärrän. Itse olen liian uupunut hakemaan enää apua tai mitään. Avioeroa tässä lähinnä mietitään, se on enääi ainoa keino saada vanhemmille vuorotellen pieni hengähdystauko kun minkäänlaisia turvaverkkoja tai apujoukkoja ei ole. Muuten voi käydä, vai pitäisikö sanoa että tulee käymään niin, että uupumus vie työpaikan ja toimeentulon.

Avioero ei sinua auta. Todennäköisesti vastuu lapsesta edelleen sinulla ja mies hoitaa lasta silloin tällöin. Hae perheneuvolan kautta apua perheeseenne. Tarvitsette tukiperheen.

Vierailija kirjoitti:

Ihan hyvin. Lapsella ADD, minulla myös, eli ei mistään kovin voimakkaasta "erityisyydestä" kyse. Olisi kuitenkin kiva, että koululuokissa olisi rauhallisempaa, koska nyt se joidenkin "normaalien" lasten riekkuminen pilaa lapseni keskittymisen. Varmaan jossain määrin muidenkin. Opettajilta on otettu pois keinot kurinpitoon. Ei siis pärjää hälyssä ja sähellyksen keskellä. Ollaan molemmat rauhallisia, rauhaa rakastavia ihmisiä.

Hanki hälle kunnon peltorit? Ja siis ei millään pahalla, vaan ihan oikeasti, esim. sellaiset missä on radio tms. että voi laittaa vaikka jotain tosi iisiä musiikkia soimaan taustalle.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itkettää tämä ketju 😞

Jotain tilanteesta kertoo se, että olen joutunut hakemaan itselleni ammattiapua, kun jaksaminen oli loppu. Psykologi, jolle kerroin tilanteestamme, rupesi itkemään. Mietin, että kumman tässä pitäisi lohduttaa kumpaa.

Ymmärrän. Itse olen liian uupunut hakemaan enää apua tai mitään. Avioeroa tässä lähinnä mietitään, se on enääi ainoa keino saada vanhemmille vuorotellen pieni hengähdystauko kun minkäänlaisia turvaverkkoja tai apujoukkoja ei ole. Muuten voi käydä, vai pitäisikö sanoa että tulee käymään niin, että uupumus vie työpaikan ja toimeentulon.

Avioero ei sinua auta. Todennäköisesti vastuu lapsesta edelleen sinulla ja mies hoitaa lasta silloin tällöin. Hae perheneuvolan kautta apua perheeseenne. Tarvitsette tukiperheen.

Kuule, meillä lapsenhoito on miehen hyväksi fifty-sixty. Joo kyllä, noin puoliksi lapsi hoidetaan ja on aina hoidettu, mutta mies tekee ja ottaa vastuuta silti koko ajan minua enemmän. Perheneuvolasta on kokemusta, sen tyhjän olisin saanut pyytämättäkin.

Naapurin Pena kirjoitti:

Ei mua jaksettu :((

No mites sulle sitten kävi?

Pelttaako ajatus erityislapsen lisääntymisestä?

Kuka hoitaa erityislapsen lapset?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mun lapsi on autisti ja erittäin rutiineista riippuvainen. Ollaan ratkaistu tätä sillä, että kotona kaikki muutokset, kuten vaikka reissu kaupunkiin, kerrotaan lapselle ajoissa. Ei edes yritetä, että tuosta vaan lähdettäisiin. Koulussa opettajalla on taktiikka, että aina, kun hän aikoo poiketa lukujärjestyksestä jotenkin niin hän ottaa käteensä tietyn esineen ja lapsi osaa varautua, että nyt tulee jotain erilaista eikä hän saa raivokohtausta. Tarhassa hän sai välillä aivan mahdottomia kohtauksia, kun joku ei mennyt kuten pitäisi. Onhan se rankkaa välillä, mutta toisin kuin hoitajilla, mulla on äitinä se auktoriteetti ja uskallus pukea se lapsi vaikka väkisin ja kantaa ulos, jos on pakko. Nykyisin lapsikin on hieman kehittynyt tässä muutoksen siedossa, pilalla ei oo enää koko päivä vaan vain pari seuraavaa tuntia.

En haluaisi maalata piruja seinille, mutta odotahan, kun se lapsi tulee murrosikään. Sitten sitä ei enää niin vaan kannetakaan mukaan, jos ei halua lähteä. Varaudu henkisesti. T. Teini-ikäisen autistin äiti

Ollaan varauduttu. Lapsi on pienikasvuinen, eli meitä isommaksi ja vahvemmaksi ei tule millään, arvio on että noin 140cm tuurilla on pituus, mahdollisesti vähemmänkin. Jätin tän eka viestistäni pois, koska se ei aiheuta ongelmia. Jos on oikeasti pakko mennä esim. lääkäriin niin kyllä me se kahdestaan autoon kammetaan. Muuten ei edes odoteta, että koko perheellä päästään aina.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onneksi ei ole lapsia eikä tule. Kiitän päivittäin itseäni hyvistä päätöksistä nuorena (osakesäästämisen aloittaminen, vapaaehtoinen lapsettomuus, savuttomuus jne)

En nyt ihan käsitä logiikkaasi. Lapsettomuus tietenkin takaa ettet saa erityis- tai muitakaan lapsia, mutta mistä olet saanut päähäsi ettei (erityis)lapsia saanut henkilö voi säästää osakkeisiin tai olla savuton?

Jos ihminen on saanut lapsia, hän ei enää voi nauttia mistään.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onneksi ei ole lapsia eikä tule. Kiitän päivittäin itseäni hyvistä päätöksistä nuorena (osakesäästämisen aloittaminen, vapaaehtoinen lapsettomuus, savuttomuus jne)

En nyt ihan käsitä logiikkaasi. Lapsettomuus tietenkin takaa ettet saa erityis- tai muitakaan lapsia, mutta mistä olet saanut päähäsi ettei (erityis)lapsia saanut henkilö voi säästää osakkeisiin tai olla savuton?

Jos ihminen on saanut lapsia, hän ei enää voi nauttia mistään.

Olet luonnollisestikin vapaa uskomaan näin. Jos taas sinulla on jo lapsia ja tunnet näin, on se hyvin surullista.

fathers days kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hyvin. Tilanne on kyllä meillä se, että lapsi käyttäytyy huonosti ja levottomasti lähinnä koulussa ja joissain poikkeustilanteissa, pikkuhiljaa menee parempaan suuntaan. Hyvä tästä vielä tulee, kun tekee vaan kaikkensa.

Joskus rankan päivän jälkeen kun lapset menee nukkumaan menen toiseen huoneeseen niin, että he eivät varmasti kuule ja itken, itken kaiken ahdistuksen kunnes tunnen oloni kevyemmäksi ja päätän selvitä taas huomisestakin päivästä ja selviänkin.

Valtaosan ajasta olen kuitenkin iloinen ja päättäväinen ihminen. Mielestäni kaikesta selviää kun vaan päättää. Joku päivä minä katson lapsiani ja näen kuinka hienoja ihmisiä heistä kaikista tulikaan kovalla työllä ja rakkaudella heitä kohtaan.

T: 3 lapsen yksinhuoltaja.

Onko elämäsi ainoastaan lasten kautta elämistä ja päivästä toiseen selviämistä? Saatko aikaa myös itsellesi?

Onko kaikilla lapsilla eri isät?

Rakastavatko isät lapsiaan?

Kaikilla lapsilla sama isä ja avioliitossa syntyneitäkin jos houkuttaa sekin tietää. :D

Isä myös rakastaa lapsiaan.

Otaksun noiden kaikkien hieman vähemmän fiksujen ketjun loppupäässä olevien kommenttien olevan saman henkilön tuotoksia, ehkäpä sinun?

Tässä sinullekin pari kysymystä. :)

Onko sinulla heikko itsetunto? Epäilin koska käytös on vähän kuin itsensä pelleksi tekevällä koulukiusaajalla.

Onko älykkyysosamääräsi melko alhainen?

Vierailija kirjoitti:

Hyvin. Tilanne on kyllä meillä se, että lapsi käyttäytyy huonosti ja levottomasti lähinnä koulussa ja joissain poikkeustilanteissa, pikkuhiljaa menee parempaan suuntaan. Hyvä tästä vielä tulee, kun tekee vaan kaikkensa.

Joskus rankan päivän jälkeen kun lapset menee nukkumaan menen toiseen huoneeseen niin, että he eivät varmasti kuule ja itken, itken kaiken ahdistuksen kunnes tunnen oloni kevyemmäksi ja päätän selvitä taas huomisestakin päivästä ja selviänkin.

Valtaosan ajasta olen kuitenkin iloinen ja päättäväinen ihminen. Mielestäni kaikesta selviää kun vaan päättää. Joku päivä minä katson lapsiani ja näen kuinka hienoja ihmisiä heistä kaikista tulikaan kovalla työllä ja rakkaudella heitä kohtaan.

T: 3 lapsen yksinhuoltaja.

Olisipa tuossa nuolen tilalla sydän. Tsemppiä, olet upea!

Up

Tutulta kuulostavia ajatuksia.

Lapsen erityisyyden vuoksi elin 10 vuotta sumussa ja tein työtä oman mielenterveyden kustannuksella. Iltaisin istuin saunassa itkemässä kun en enää jaksanut. Olen luonteeltani erittäin tavoitteellinen perfektionisti enkä pystynyt ulkopuolisille näyttämään miten väsynyt olin. Romahduksen jälkeen kasasin itseni ja jatkoin taas eteenpäin.

Lisäksi koin lähiympäristöltä voimakasta väheksyntää suhteessa lapsen vaativuuteen. Tämä myös osasyynä siihen että avun hakemiseen oli iso kynnys.

Mies on ollut aina arjessa mukana ja osallistunut lasten hoitoon mutta henkisen vastuun olen kokenut olevan omilla harteillani. Tilanne on nyt hyvä ja arki on rauhallista, jopa tavallista jos näin voisi sanoa.

Äitinä koen olevani epäonnistunut monella tapaa ja koen edelleen suurta syyllisyyttä siitä, että olen vuosia ollut väsynyt ja se on varmasti näkynyt myös lapsille omana huonona käytöksenä, liikaa huutamista ja kovakouraisia otteita.

Erityislasten perheet ovat tässä yhteiskunnassa hylätty ihmisryhmä joiden asiaa ei aja kukaan. Lapsen hoitaminen voi olla erittäin vaativaa, silti et todennäköisesti saa vammaistukea (ja vaikka saisi niin mitä alin 90€ auttaa, sillä ei apua juuri osteta), työn teko kärsii, parisuhde kärsii, muut lapset kärsivät. Miksi ei kunnollista tukea, konkreettista hoitoapua, rahallista tukea minkä avulla voi ostaa arkea helpottavia palveluja tai tehdä osa-aikaista työtä?

Huonosti jaksan.

Sun täytyy kysyä sitä vanhemmiltasi.

Erityislapsia on monenlaisia. Osa erityisen tuen päätöksen saaneista saavat tukea koulussa, hoitotahoilta sekä yhteiskunnalta vammaistukea ja tulevat näin yhteiskunnalle todella kalliiksi.

Turhauttavaa on katsoa kun avuttovat vanhemmat eivät osaa asettaa rajoja lapselle, jolta ei löydy neurologista vammaa tai oppimisvaikeutta. Syytä haetaan aina ulkopuolelta kun vanhemmuus on hukassa. Lapsen kasvatus on työtä ja vaatii vaivannäköä. Liian usein vanhemmat odottavat palvelua, apua ja tukea olematta valmiita tulemaan vastaan. Rahallinen vammaistuki rajattoman lapsen vanhemmille on käsittämätön resurssien haaskaus.

Henkisesti on raskasta edelleen, vaikka pahin on jo helpottanut.

Yksi lapsistamme on ns. erityslapsi (add ym). Teini-ikä on mennyt meillä valvoessa ja murehtiessa hänestä ja toilailuistaan. Nyt on juuri ja juuri täysi-ikäinen, asuu omillaan, kaunis nuori nainen. Ei tietoa koulusta, ominaisuuksiensa vuoksi ei opiskelu edes avustettuna onnistunut, kahta alaa tyrittänyt. Lääkeet eivät hänelle sopineet. Nyt on siis sossupummi. Töitä ei saa, koulua ei voi käydä, eikä oppisopimuspaikkoja alueellamme ole.

Hän ei siis ole näitä, jotka iloisesti lääkkeiden avulla suorittavat ammattitutkinnon ja pärjäävät elämässä. 

Huoli on suuri.