Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
8-vuotias tarvitsee 1000 euroa/pkt maksavaa lääkettä -Kela ei korvaa
29.01.2017 |
Lapsella on onneksi vauvavakuutus mutta sen 40000 euron maksukatto tulee pian täyteen.
Kommentit (160)
No sit perustoimeentulotukihakemus Kelaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En ymmärrä tätä itkua. Laki on yksiselitteinen eikä sen ohi voi mennä. Jos ko. lääkettä ei ole tieteellisesti pystytty todistamaan kyseisen sairauden hoidossa käytettäväksi ja nimenomaan turvalliseksi, niin miksi yhteiskunta rahoittaisi lääketehtaan ihmiskokeen? Lääketehdas voi omalla vastuulla antaa lääkkeen tytölle ilmaiseksi, mutta entä jos siitä seuraa vakavia komplikaatioita, mitä perhe sitten tekee? Syyttää lääkkeen valmistajaa?
Eikö sen tytön lääkäri voisi olla inhimillinen ja merkata kelan papereihin tytöllä olevan reuma?
Vierailija kirjoitti:
En ymmärrä tätä itkua. Laki on yksiselitteinen eikä sen ohi voi mennä. Jos ko. lääkettä ei ole tieteellisesti pystytty todistamaan kyseisen sairauden hoidossa käytettäväksi ja nimenomaan turvalliseksi, niin miksi yhteiskunta rahoittaisi lääketehtaan ihmiskokeen? Lääketehdas voi omalla vastuulla antaa lääkkeen tytölle ilmaiseksi, mutta entä jos siitä seuraa vakavia komplikaatioita, mitä perhe sitten tekee? Syyttää lääkkeen valmistajaa?
Niin ja tutkimuksia ei ko. sairauden ja lääkkeen osalta ole, on vain yksi henkilö joka kokee lääkkeestä olevan hyötyä. Jotta lääke voidaan todeta toimivaksi ja myös sitä kautta kelakorvattavaksi, tarvitaan isot tutkimukset. Jos yksi saisi tahtonsa läpi, niin aika moni muukin olisi pyytämässä esim kilpirauhasen vajaatoimintalääkettä pms-oireisiin jne. Siksi laki on laki eikä siitä voi neuvotella.
Pitäisi olla joku poikkeuslaki eirityistilanteita varten. Järjetöntä. Onneksi heillä on ollut vauvavakuutus niin ovat sinnitelleet tänne asti. Vakuutusyhtiö huokaisee helpotuksesta kun maksukatto tulee vastaan heidän osaltaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos ilmaiseksi saisivat niin ottaisivat tonnin lääkkeen joka päivä nyt vain tarpeen mukaan kerran kuussa tai kahdessa
illis pii kirjoitti:
Eikö sen tytön lääkäri voisi olla inhimillinen ja merkata kelan papereihin tytöllä olevan reuma?
No ei todellakaan!
Lääkäri ei saa tietoisesti tehdä väärää diagnoosia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En ymmärrä tätä itkua. Laki on yksiselitteinen eikä sen ohi voi mennä. Jos ko. lääkettä ei ole tieteellisesti pystytty todistamaan kyseisen sairauden hoidossa käytettäväksi ja nimenomaan turvalliseksi, niin miksi yhteiskunta rahoittaisi lääketehtaan ihmiskokeen? Lääketehdas voi omalla vastuulla antaa lääkkeen tytölle ilmaiseksi, mutta entä jos siitä seuraa vakavia komplikaatioita, mitä perhe sitten tekee? Syyttää lääkkeen valmistajaa?
Niin ja tutkimuksia ei ko. sairauden ja lääkkeen osalta ole, on vain yksi henkilö joka kokee lääkkeestä olevan hyötyä. Jotta lääke voidaan todeta toimivaksi ja myös sitä kautta kelakorvattavaksi, tarvitaan isot tutkimukset. Jos yksi saisi tahtonsa läpi, niin aika moni muukin olisi pyytämässä esim kilpirauhasen vajaatoimintalääkettä pms-oireisiin jne. Siksi laki on laki eikä siitä voi neuvotella.
Siksi laki on laki eikä siitä voi neuvotella.[/
Vastaisitkohan näin, jos kyseessä olisi oma lapsesi? Luulen, että tekisit kaikkesi hänen hyväkseen.
Todella kurja juttu tuon kyseisen tytön kohdalla. Kuitenkin laki on laki ja se on tehty erittäin hyvästä syystä. Lääkkeiden turvallisuus on huippuluokkaa juurikin, koska ne testataan ja niiden tutkimusta valvotaan todella tiukasti. Kyseisen lääkkeen toimivuutta tuohon sairauteen ei ole tutkittu, joten eipä siinä tosiaan paljoa muuta voi kun levitellä käsiään.
Tässä tilanteessa on helppo ymmärtää kumpaakin näkökulmaa. Toivottavasti löytyy jokin ratkaisu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Petra Nurmi-Ristola ihmettelee, kuinka ristiriitaisesti viranomaiset suhtautuvat Kineretiin Anetten hoidossa: koska lääke on alun perin tarkoitettu reuman hoitoon, Anette ei saa lääkettä korvattuna. Lääkkeen ansiosta tyttö voi kuitenkin entistä paremmin, ja siksi häneltä vietiin vammaistuki.
- Lopettivat sen maksamisen, koska meillä oli mennyt niin hyvin lääkkeellä, jota ei tunnusteta meille hyväksi, äiti tiivistää.
Valituksen jälkeen vammaistuki palautettiin. Äiti toivoo myönteistä päätöstä myös lääkkeen korvattavuudesta.
- Jospa kaksi vuotta riittäisi siihen että saataisiin lääkkeen hankinta turvattua vakuutuksen päättymisen jälkeen.
Lakia noudatettava
Kela-korvausta maksetaan lääkkeiden hintalautakunnan vahvistamista lääkkeistä, kliinisistä ravintovalmisteista ja perusvoiteista, jotka lääkäri on määrännyt sairauden hoitoon. Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Lääkkeiden hintalautakunta vahvistaa niiden korvattavuuden.
Hintalautakunnan johtaja Lauri Pelkonen on pahoillaan Anette Ristolan tilanteesta ja ymmärtää hänen vanhempiensa hädän. Hän toteaa, että viranomainen ei kuitenkaan voi mennä lain yli ja tehdä päätöstä, joka ei ole lain mukainen.
- Lainsäädäntö on kytkenyt lääkkeen korvattavuuden laajuuden käyttöaiheeseen. Kineret-valmisteen osalta ei ole ilmeisesti koskaan hyväksytty sellaista käyttötarkoitusta kuin tämä harvinaissairaus.
Koska HIDSiä sairastavia lienee koko maailmassa vain noin 300, on epätodennäköistä, että lääkkeen sopivuutta sen hoitoon testataan koskaan.
- Laki sanoo hintalautakunnan osalta, että se voi hyväksyä korvattavuuden enintään sen laajuisena kuin sille (lääkkeelle) hyväksytty käyttötarkoitus on. Lautakunta ei voi mennä sen laajemmaksi, eikä Kela voi mennä myöntämään sitä korvattavaksi sellaisessa sairaudessa, jossa sitä ei ole hyväksytty korvattavaksi, Pelkonen sanoo.
Mun pitäis saada erityiskorvaus verenpainelääkkeestä, mutta kun raskausaikana joudun käyttämään albetolia, en saa, koska lääkeyhtiö ja kela ei ole päässeet yksimielisyyteen hinnasta. Maksan siis itse lääkityksen verenpainetaudista huolimatta. Laki on laki. Mun kohdalla tosin puhutaan kympeistä.
Ottakaa yhteys kuntanne vammaispalvelun sosiaalityöntekijään, hän tietää neuvoa. Hakekaa Kelasta takautuvasti ja jatkoon alaikäisen vammaistukea mikä on 100-300€/kk ja varmaan saisitte sen korkeimman tuen.
Siihen asti ja kannattaa muutenkin hakea lääkkeeseen maksusitoumusta toimeentulotukena. Siihen ei välttämättä tarvita oikeutta perustoimeentulotukeen vaan voitte saada maksusitoumuksen ehkäisevänä tai harkinnalla myönnettynä tukena.
Ja jos nyt oikein pahaksi menee niin yhteys lastensuojeluun. Sieltä viimeistään maksavat vastaavat lapsen edun mukaiset kulut.
Pääsisikö näillä alkuun?
Luulen kuitenkin, että vammaispalvelu kustantaisi lääkkeet, avun ja hoidon mikäli sellaisille olisi tarvetta myös. En lukenut vastauksia, mutta jos sairaus on teitä vanhempia sitova niin voitte saada avustajan lapselle tai itsellenne omaishoidon tukea. Näissäkin vammaispalvelu osaa neuvos parhaiten. Nimestään huolimatta vammaispalvelu ei tarkoita, että tulisi olla fyysisesti invalidisoitunut vaan sairaus kun sairaus mikä hankaloittaa arkea, riittää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kelalta loppuu rahat.
Tässä maassa on niin paljon asumistuki- ja muita kelakuppaajia ettei rahat kerta kaikkiaan riitä kaikkeen. Tämä on uusi normaali, koittakaa sopeutua.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En ymmärrä tätä itkua. Laki on yksiselitteinen eikä sen ohi voi mennä. Jos ko. lääkettä ei ole tieteellisesti pystytty todistamaan kyseisen sairauden hoidossa käytettäväksi ja nimenomaan turvalliseksi, niin miksi yhteiskunta rahoittaisi lääketehtaan ihmiskokeen? Lääketehdas voi omalla vastuulla antaa lääkkeen tytölle ilmaiseksi, mutta entä jos siitä seuraa vakavia komplikaatioita, mitä perhe sitten tekee? Syyttää lääkkeen valmistajaa?
Niin ja tutkimuksia ei ko. sairauden ja lääkkeen osalta ole, on vain yksi henkilö joka kokee lääkkeestä olevan hyötyä. Jotta lääke voidaan todeta toimivaksi ja myös sitä kautta kelakorvattavaksi, tarvitaan isot tutkimukset. Jos yksi saisi tahtonsa läpi, niin aika moni muukin olisi pyytämässä esim kilpirauhasen vajaatoimintalääkettä pms-oireisiin jne. Siksi laki on laki eikä siitä voi neuvotella.
Siksi laki on laki eikä siitä voi neuvotella.[/
Vastaisitkohan näin, jos kyseessä olisi oma lapsesi? Luulen, että tekisit kaikkesi hänen hyväkseen.
En ajatellutkaan nyt asiaa tunteella vaan järjellä.
Mutta tietysti tekisin kaikkeni, mutta laki on vaan pakko hyväksyä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jatkossa perhe voi käyttää vammaistuen lääkkeen ostamiseen.
Vierailija kirjoitti:
Ottakaa yhteys kuntanne vammaispalvelun sosiaalityöntekijään, hän tietää neuvoa. Hakekaa Kelasta takautuvasti ja jatkoon alaikäisen vammaistukea mikä on 100-300€/kk ja varmaan saisitte sen korkeimman tuen.
Siihen asti ja kannattaa muutenkin hakea lääkkeeseen maksusitoumusta toimeentulotukena. Siihen ei välttämättä tarvita oikeutta perustoimeentulotukeen vaan voitte saada maksusitoumuksen ehkäisevänä tai harkinnalla myönnettynä tukena.
Ja jos nyt oikein pahaksi menee niin yhteys lastensuojeluun. Sieltä viimeistään maksavat vastaavat lapsen edun mukaiset kulut.Pääsisikö näillä alkuun?
Luulen kuitenkin, että vammaispalvelu kustantaisi lääkkeet, avun ja hoidon mikäli sellaisille olisi tarvetta myös. En lukenut vastauksia, mutta jos sairaus on teitä vanhempia sitova niin voitte saada avustajan lapselle tai itsellenne omaishoidon tukea. Näissäkin vammaispalvelu osaa neuvos parhaiten. Nimestään huolimatta vammaispalvelu ei tarkoita, että tulisi olla fyysisesti invalidisoitunut vaan sairaus kun sairaus mikä hankaloittaa arkea, riittää.
Kiirehdin liian nopeasti vastaamaan, mutta ehkä vastauksestani on jollekin hyötyä kuka painii sairauden tuomien suurten kustannusten kanssa. Ehkä jutun perhekin lukee tämän joskus.
jutussa lukee että kyseessä on perinnöllinen sairaus. toivottavasti perhe ei tee enään lapsia, ettei kyseinen virhe pääsisi lisääntymään.
Harvinaisilla sairauksilla pitäisi olla omat sääntönsä. Tässäkin olisi kaikille halvinta korvata lääke jolloin muualta säästyisi rahaa kun kuntoutustarve ym. vähenee. Ai niin, kun sen maksaa "joku muu", sillä ei ole väliä meidän virastolle.
Vierailija kirjoitti:
En ymmärrä tätä itkua. Laki on yksiselitteinen eikä sen ohi voi mennä. Jos ko. lääkettä ei ole tieteellisesti pystytty todistamaan kyseisen sairauden hoidossa käytettäväksi ja nimenomaan turvalliseksi, niin miksi yhteiskunta rahoittaisi lääketehtaan ihmiskokeen? Lääketehdas voi omalla vastuulla antaa lääkkeen tytölle ilmaiseksi, mutta entä jos siitä seuraa vakavia komplikaatioita, mitä perhe sitten tekee? Syyttää lääkkeen valmistajaa?
Miksi lääkäri määrää väärää lääkettä tytölle jos se kerran ei toimi ja on vaatallista? Reseptillä kai hakee pistoksen. Pitäisikö lääkäriltä ottaa luvat pois?
Vierailija kirjoitti:
Kelalta loppuu rahat.
Tässä maassa on niin paljon asumistuki- ja muita kelakuppaajia ettei rahat kerta kaikkiaan riitä kaikkeen. Tämä on uusi normaali, koittakaa sopeutua.
Ei tällä ole mitään tekemistä säästämisen kanssa. Tässä tapauksessa lääkettä ns "väärinkäytetään", koska sitä käytetään sairauteen, johon sitä ei ole tarkoitettu. Kyseiselle perheelle siitä on apua ja on harmi ettei siihen saa korvausta. Tässä taustalla on kuitenkin erittäin tärkeät lait muun muassa lääkkeiden testaamisesta, joten ne pitävät huolta yhteisestä hyvästä, vaikka tälle yksilölle se onkin harmi.
Alue: Aihe vapaa
Petra Nurmi-Ristola ihmettelee, kuinka ristiriitaisesti viranomaiset suhtautuvat Kineretiin Anetten hoidossa: koska lääke on alun perin tarkoitettu reuman hoitoon, Anette ei saa lääkettä korvattuna. Lääkkeen ansiosta tyttö voi kuitenkin entistä paremmin, ja siksi häneltä vietiin vammaistuki.
- Lopettivat sen maksamisen, koska meillä oli mennyt niin hyvin lääkkeellä, jota ei tunnusteta meille hyväksi, äiti tiivistää.
Valituksen jälkeen vammaistuki palautettiin. Äiti toivoo myönteistä päätöstä myös lääkkeen korvattavuudesta.
- Jospa kaksi vuotta riittäisi siihen että saataisiin lääkkeen hankinta turvattua vakuutuksen päättymisen jälkeen.
Lakia noudatettava
Kela-korvausta maksetaan lääkkeiden hintalautakunnan vahvistamista lääkkeistä, kliinisistä ravintovalmisteista ja perusvoiteista, jotka lääkäri on määrännyt sairauden hoitoon. Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Lääkkeiden hintalautakunta vahvistaa niiden korvattavuuden.
Hintalautakunnan johtaja Lauri Pelkonen on pahoillaan Anette Ristolan tilanteesta ja ymmärtää hänen vanhempiensa hädän. Hän toteaa, että viranomainen ei kuitenkaan voi mennä lain yli ja tehdä päätöstä, joka ei ole lain mukainen.
- Lainsäädäntö on kytkenyt lääkkeen korvattavuuden laajuuden käyttöaiheeseen. Kineret-valmisteen osalta ei ole ilmeisesti koskaan hyväksytty sellaista käyttötarkoitusta kuin tämä harvinaissairaus.
Koska HIDSiä sairastavia lienee koko maailmassa vain noin 300, on epätodennäköistä, että lääkkeen sopivuutta sen hoitoon testataan koskaan.
- Laki sanoo hintalautakunnan osalta, että se voi hyväksyä korvattavuuden enintään sen laajuisena kuin sille (lääkkeelle) hyväksytty käyttötarkoitus on. Lautakunta ei voi mennä sen laajemmaksi, eikä Kela voi mennä myöntämään sitä korvattavaksi sellaisessa sairaudessa, jossa sitä ei ole hyväksytty korvattavaksi, Pelkonen sanoo.