Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

8-vuotias tarvitsee 1000 euroa/pkt maksavaa lääkettä -Kela ei korvaa

Vierailija
29.01.2017 |

Lapsella on onneksi vauvavakuutus mutta sen 40000 euron maksukatto tulee pian täyteen.

http://m.iltalehti.fi/uutiset/201701282200060250_uu.shtml

Kommentit (160)

Vierailija
41/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

jutussa lukee että kyseessä on perinnöllinen sairaus. toivottavasti perhe ei tee enään lapsia, ettei kyseinen virhe pääsisi lisääntymään.

Me suomalaiset olemme melko sisäsiittoinen kansa. Joskus käy niin, että vanhempien geenit eivät ns. sovikaan yhteen ja tuloksena on joku harvinainen sairaus, joka saattaa periytyä. Perinnöllisyys on kuitenkin oikukasta; ei ole varmaa, että seuraava sen saa, eikä välttämättä seuraavakaan. Sairaus voi ilmetä satunnaisesti jossain vaiheessa.

Yhtä hyvin pitäisi sitten kieltää lisääntyminen suomalaisten kansantauteja sairastavilta, niihin luokitellaan sydän- ja verisuonitaudit, diabetes , astma, aleergiat, syöpä, mielenterveysongelmat, muistisairaudet, tuki- ja liikuntaelinsairaudet (THL). Niiden hintalappu yhteiskunnalle on valtava. Pelkästään diabetesta sairastaa puoli miljoonaa suomalaista.

Vierailija
42/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

En ymmärrä tätä itkua. Laki on yksiselitteinen eikä sen ohi voi mennä. Jos ko. lääkettä ei ole tieteellisesti pystytty todistamaan kyseisen sairauden hoidossa käytettäväksi ja nimenomaan turvalliseksi, niin miksi yhteiskunta rahoittaisi lääketehtaan ihmiskokeen? Lääketehdas voi omalla vastuulla antaa lääkkeen tytölle ilmaiseksi, mutta entä jos siitä seuraa vakavia komplikaatioita, mitä perhe sitten tekee? Syyttää lääkkeen valmistajaa?

Miksi lääkäri määrää väärää lääkettä tytölle jos se kerran ei toimi ja on vaatallista? Reseptillä kai hakee pistoksen. Pitäisikö lääkäriltä ottaa luvat pois?

No kun lääketiede ei toimi niin, että on joka sairaudelle yksi täsmälääke. Vaan saman sairauden eri oireita varten voidaan käyttää useita eri lääkkeitä. Samoin yhtä sairautta varten suunniteltu lääke on käytössä myös monessa muussa sairaudessa tai oireessa.

Lisäksi potilaat ovat yksilöitä, mikä toimii yhdelle, ei toimi toiselle. Lääkärin tehtävä on kuitenkin määrätä hoitoa, ja jos harvinainen tauti on kyseessä, voidaan vanhempien luvalla kokeilla lääkettä. Lääkäri tietysti seuraa potilaan oireita, auttaako lääke, annostusa muutetaan tarvittaessa ja lääkkeen turvallisuutta seurataan labrakokeilla.

Noinhan toimii nivelreuman hoito, että otetaan turvakokeet. Koska kaikilla pitkäkestoisesti käytetyillä lääkkeillä on haitalliset vaikutuksensa.

Tosiasia on että kun on vaikea sairaus, se vaatii raskaat lääkkeet, että ne tehoaisivat, joten ei ole turvallista lääkettä, jota voi ottaa minkä määrän vaan ja käyttää jatkuvasti - ei, kroonista sairautta potevan ihmisen hoito on jatkuvaa lääkkeiden säätämistä ja potilaan tilan seuraamista.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
43/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

No sit perustoimeentulotukihakemus Kelaan.

Toimeentulotukea saa vain reseptilääkkeeseen, josta on jo mennyt kela-korvaus. Toimeentulotuki suostuu maksamaan vain sen määrän mitä kela-korvauksen jälkeen jää.

Saa hakea sitten sitä toimeentulotukea, josta tällaisetkin maksetaan. Ellei tietty ole sitä kesämökkiä. vittu miten yksinkertaisia ihmiset on.

Itse en ainakaan saa toimeentulotuesta rahaa lääkkeisiin, joista ei makseta kela-korvausta vaikka lääkärin määräämiä reseptilääkkeitä ovat. Päätöksessä lukee, etten saa korvausta, koska lääkkeet eivät ole kela-korvauksen piirissä. Tuloja tai omaisuutta ei ole. Joten tässä tapauksessa sinä taidat olla se "vittu miten yksinkertaisia ihmiset on".

Vierailija
44/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kela maksoi lääkekorvauksia vuodelta 2015 liki 1,38 miljardia euroa. Korvausten määrä on yli viisi prosenttia edellisvuotta suurempi. Kela maksaa vain lääkärin reseptillä määrättyjä lääkkeitä, jotka on hyväksytty korvattaviksi.

Hallituksen tavoitteena on säästää lääkekorvauksista yhteensä 150 miljoonaa euroa. Niistä vain osa saadaan kokoon vuoden 2016 muutoksilla. Uusia keinoja etsitään parhaillaan.

Vierailija
45/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Jos ilmaiseksi saisivat niin ottaisivat tonnin lääkkeen joka päivä nyt vain tarpeen mukaan kerran kuussa tai kahdessa

On sinulla mielikuvitus. Eivät vanhemmat halua lapsiaan turhan takia lääkitä. (Voi olla älyttömiä poikkeusvanhempia, mutta niistäkin luetaan lehdistä, kuten äiti, joka piikitti insuliinia terveeseen lapseen.)

Hrvinaisten sairauksien tutkimus ei etene juuri siksi, että niitä on niin vähän, eivätkä sinänsä ole rikkauden lähde lääketeollisuudelle. Tämä on eri tilanne, koska lääkkeellä on jo olemassa muut markkinat. Jos Suomessa tunnetaan vain kaksi sairastunutta, heidän tilanteeseensa on ilmeisesti haettava korjausta aina ihmisoikeustuomiosistuimesta asti. Laki on niin kuin se luetaan - ennen kuin tv lähettää suorana lähetyksenä, miltä näyttää lapsen kipukohtaus.

Vierailija
46/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

No sit perustoimeentulotukihakemus Kelaan.

Toimeentulotukea saa vain reseptilääkkeeseen, josta on jo mennyt kela-korvaus. Toimeentulotuki suostuu maksamaan vain sen määrän mitä kela-korvauksen jälkeen jää.

Saa hakea sitten sitä toimeentulotukea, josta tällaisetkin maksetaan. Ellei tietty ole sitä kesämökkiä. vittu miten yksinkertaisia ihmiset on.

Itse en ainakaan saa toimeentulotuesta rahaa lääkkeisiin, joista ei makseta kela-korvausta vaikka lääkärin määräämiä reseptilääkkeitä ovat. Päätöksessä lukee, etten saa korvausta, koska lääkkeet eivät ole kela-korvauksen piirissä. Tuloja tai omaisuutta ei ole. Joten tässä tapauksessa sinä taidat olla se "vittu miten yksinkertaisia ihmiset on".

No ne ei ole sulle sitten elintärkeitä vissiin, nuija? Jos kuvittelet ettei sitoumukseen koskaan mene ei-korvattavia lääkkeitä olet väärässä. Mutta ei sinne tosiaan joku ei-korvattava jalkasienivoide mene.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
47/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ajatellaan lisää tunteella: lääketehtaat alkavat antaa lääkäreille erilaisia valmisteita testattavaksi ilmaiseksi potilailla. Osa saa avun, osa saa pahoja sivuvaikutuksia. Tunteella ajatellen kaikki on hyvin, koska joku todella saa helpotusta ja jonkun toisen loppuelämä on pilalla. Mutta koska halutaan, että erityistapaukset otetaan huomioon (ilman laajoja testauksia), niin osa potilaista voitaa, osa häviää. Olennaista on se, että ne hävinneet eivät saisi mitään korvauksia mistään. Heille vain todettaisiin, että joskus käy näin, kun lääkettä ei ole ehditty testaamaan.

Tajuatko vitun nuija, ettei tässä ole kysymys turvallisuudesta?

24

Eli sinusta jokaisella on oikeus saada kelakorvattuna haluamaansa lääkettä, oli sairautta tai ei? Sinä voit mennä vaatimaan morfiinireseptiä, koska olet todennut, että kyseisestä aineesta on sinulle hyötyä, joten voit vedota tähän ennakkotapaukseen saadaksesi haluamasi.

Laissa on nimenomaan kyse turvallisuudesta. Tälläkin ketkellä tuhannet ihmiset maksavat syöpälääkkeistään 20 000 - 40 000 e/v, koska lääkkeiden tehoa ei ole voitu kliinisillä testeillä todistaa. He ostavat itselleen lisäaikaa. Jos nyt tämän tytön kohdalla tehdään poikkeus ja maksetaan lääke, jota ei ole tutkittu ko. sairauden hoidossa, niin tuhannet muutkin katsovat olevansa oikeutettuja hoitoon, jota ei oikeastaan ole tutkittu ja turvalliseksi havaittu. Oletko valmis maksamaan senkin?

Vierailija
48/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Ottakaa yhteys kuntanne vammaispalvelun sosiaalityöntekijään, hän tietää neuvoa. Hakekaa Kelasta takautuvasti ja jatkoon alaikäisen vammaistukea mikä on 100-300€/kk ja varmaan saisitte sen korkeimman tuen.

Siihen asti ja kannattaa muutenkin hakea lääkkeeseen maksusitoumusta toimeentulotukena. Siihen ei välttämättä tarvita oikeutta perustoimeentulotukeen vaan voitte saada maksusitoumuksen ehkäisevänä tai harkinnalla myönnettynä tukena.

Ja jos nyt oikein pahaksi menee niin yhteys lastensuojeluun. Sieltä viimeistään maksavat vastaavat lapsen edun mukaiset kulut.

Pääsisikö näillä alkuun?

Luulen kuitenkin, että vammaispalvelu kustantaisi lääkkeet, avun ja hoidon mikäli sellaisille olisi tarvetta myös. En lukenut vastauksia, mutta jos sairaus on teitä vanhempia sitova niin voitte saada avustajan lapselle tai itsellenne omaishoidon tukea. Näissäkin vammaispalvelu osaa neuvos parhaiten. Nimestään huolimatta vammaispalvelu ei tarkoita, että tulisi olla fyysisesti invalidisoitunut vaan sairaus kun sairaus mikä hankaloittaa arkea, riittää.

Millä kunnalla on varaa pistää 1000e/kk yhden asukkaan lääkkeisiin? Jos vammaispalvelu maksaisi yhden lääkkeet, niin pitäisihän sen tasapuolisuuden nimissä maksaa kaikkien muidenkin lääkkeet.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
49/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten jotkin lääkkeet voi olla noin kalliita?

Kaikki lääkeet ovat noin kalliita. Valtio maksaa huiman summan, jotta tavallinen tallaaja saisi lääkkeensä pikkurahalla. Johonkin kuitenkin täytyy vetää raja.

Vitun nuija, eihän oo. Moni maksaa ilman korvauksiakin alle kympin.

Tunnut olevan kovin aggressiivinen. Onko sinulta jokin lääke ottamatta tai peräti ostamatta?

Valtio maksaa lääkkeistä jo ennen kuin ne tulevat apteekin hyllylle. Se hinta siellä apteekissa ei ole puhdas valmistusmaksu + apteekin kate. Jos sinun pitäisi maksaa tavallisesta särkylääkkeestä ihan oikea hinta, luulenpa, että alkaisit pikkuhiljaa nakertaa pajunkuorta.

Vierailija
50/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Lapsi menee sairaskohtauksessaan sairaalaan ja lääke annetaan siellä, jolloin se menee sairaalan budjetista. Problem solved. Sairaanhoitopiiri voi myös erityistapauksissa kustantaa erityiskalliin, ei Kela-korvattavan lääkkeen, jos se tulee näin sairaanhoitopiirille kokonaisuudessaan halvimmaksi (vrt pitkä sairaalahoito, leikkaukset, kuntoutus ym). Ja eiköhän tuokin lääke menetä kohta patenttioikeutensa, jolloin se halpenee. Muutto toiseen maahan, jossa lääke korvataan, yksi vaihtoehto.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
51/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ajatellaan lisää tunteella: lääketehtaat alkavat antaa lääkäreille erilaisia valmisteita testattavaksi ilmaiseksi potilailla. Osa saa avun, osa saa pahoja sivuvaikutuksia. Tunteella ajatellen kaikki on hyvin, koska joku todella saa helpotusta ja jonkun toisen loppuelämä on pilalla. Mutta koska halutaan, että erityistapaukset otetaan huomioon (ilman laajoja testauksia), niin osa potilaista voitaa, osa häviää. Olennaista on se, että ne hävinneet eivät saisi mitään korvauksia mistään. Heille vain todettaisiin, että joskus käy näin, kun lääkettä ei ole ehditty testaamaan.

Tajuatko vitun nuija, ettei tässä ole kysymys turvallisuudesta?

24

Eli sinusta jokaisella on oikeus saada kelakorvattuna haluamaansa lääkettä, oli sairautta tai ei? Sinä voit mennä vaatimaan morfiinireseptiä, koska olet todennut, että kyseisestä aineesta on sinulle hyötyä, joten voit vedota tähän ennakkotapaukseen saadaksesi haluamasi.

Laissa on nimenomaan kyse turvallisuudesta. Tälläkin ketkellä tuhannet ihmiset maksavat syöpälääkkeistään 20 000 - 40 000 e/v, koska lääkkeiden tehoa ei ole voitu kliinisillä testeillä todistaa. He ostavat itselleen lisäaikaa. Jos nyt tämän tytön kohdalla tehdään poikkeus ja maksetaan lääke, jota ei ole tutkittu ko. sairauden hoidossa, niin tuhannet muutkin katsovat olevansa oikeutettuja hoitoon, jota ei oikeastaan ole tutkittu ja turvalliseksi havaittu. Oletko valmis maksamaan senkin?

Ei vitun nuija. Missä mä sanoin, että "oli sairautta tai ei"? Lääkitys on aina sairauden vs. lääkityksen aiheuttamien haittojen ja hyötyjen punnitsemista. Ja tässä tapauksessa sairaus voittoontuu lääkkeellä. Olisi perusteltua antaa kelakorvaus, koska reumaankn saa. Mutta eipä saa antaa koska ei ole tutkittu tähän mikälie-tautiin.

Täysin byrokraattista, eikä mitään tekemistä lääkkeen turvallisen tai ei-turvallisen käytön kanssa.

Vierailija
52/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Moni tolkuttaa tyhmänä että "laki on laki". Laki on myös se, että lain tulkinnassa pitää noudattaa inhimillisyyttä. Yhdenvertaisuuslain mukaan "ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan ... terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella."

Ja niinhän tässä tapahtuu, koska lasta rangaistaan siitä, että sairastui harvinaiseen sairauteen. Eli toinen lapsi joka olisi reumaatikko saisi lääkkeen korvattuna, tämä lapsi ei. Ja ihan ilman omaa syytään.

Lisäksi meillä on ratifioitu YK:n lasten oikeukisen sopimus, eli se on laki. MLL: "Lasten etu ja lasten oikeudet menevät muiden etujen edelle. Ne on otettava ensisijaisesti huomioon aina kun lakeja säädetään, viranomaisnormeja annetaan, hallintopäätöksiä tehdään ja asioita ratkaistaan tuomioistuimissa."

Eli tässä Kela voisi tämän lain perusteella tehdä poikkeuksen siitä toisesta laista. Jos tauti on noin harvinainen maailman tasolla, niin tuskin Kelan poikkeama aiheuttaa ryntäystä muiden ko. sairauden hakijoista. Kelan tulkinta laista tässä tapauksessa on pelkkää simputusta ja epäpätevää lain tulkintaa.

Ja todellakin vanhemmat voivat hakea toimeentulotukea.

Ymmärräthän, että poikkeusta ei voi tehdä vain tämän sairauden kohdalla, vaan silloin pitäisi sama sääntö koskea ihan jokaista muutakin erityistapausta? Niinpä, siitä tulisikin niin iso lasku, että ei rahat riittäisi yhteiskunnalla.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
53/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

No sit perustoimeentulotukihakemus Kelaan.

Toimeentulotukea saa vain reseptilääkkeeseen, josta on jo mennyt kela-korvaus. Toimeentulotuki suostuu maksamaan vain sen määrän mitä kela-korvauksen jälkeen jää.

Saa hakea sitten sitä toimeentulotukea, josta tällaisetkin maksetaan. Ellei tietty ole sitä kesämökkiä. vittu miten yksinkertaisia ihmiset on.

Itse en ainakaan saa toimeentulotuesta rahaa lääkkeisiin, joista ei makseta kela-korvausta vaikka lääkärin määräämiä reseptilääkkeitä ovat. Päätöksessä lukee, etten saa korvausta, koska lääkkeet eivät ole kela-korvauksen piirissä. Tuloja tai omaisuutta ei ole. Joten tässä tapauksessa sinä taidat olla se "vittu miten yksinkertaisia ihmiset on".

No ne ei ole sulle sitten elintärkeitä vissiin, nuija? Jos kuvittelet ettei sitoumukseen koskaan mene ei-korvattavia lääkkeitä olet väärässä. Mutta ei sinne tosiaan joku ei-korvattava jalkasienivoide mene.

Jännä miten kuvittelet tietäväsi muiden elämästä ja heidän sairauksistaan enemmän kuin he itse, vaikka et tiedä toisesta muuta kuin pari lausetta nettipalstalla. Mutta ei, kyseessä ei ole mikään "jalkasienivoide", vaan ihan sairauteen tarvittava lääke, tai enemmänkin sen aiheuttamiin oireisiin. Joku mainitsikin tuosta sinun aggressiivisuudesta. Onko kaikki ihan ok? Ei nimittäin ole ihan normaalia aikuisena ihmisenä haukkua toisia nuijiksi nettikeskustelun perusteella ym.

Vierailija
54/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Suojaväri puuttuu.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
55/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten jotkin lääkkeet voi olla noin kalliita?

Kaikki lääkeet ovat noin kalliita. Valtio maksaa huiman summan, jotta tavallinen tallaaja saisi lääkkeensä pikkurahalla. Johonkin kuitenkin täytyy vetää raja.

Vitun nuija, eihän oo. Moni maksaa ilman korvauksiakin alle kympin.

Tunnut olevan kovin aggressiivinen. Onko sinulta jokin lääke ottamatta tai peräti ostamatta?

Valtio maksaa lääkkeistä jo ennen kuin ne tulevat apteekin hyllylle. Se hinta siellä apteekissa ei ole puhdas valmistusmaksu + apteekin kate. Jos sinun pitäisi maksaa tavallisesta särkylääkkeestä ihan oikea hinta, luulenpa, että alkaisit pikkuhiljaa nakertaa pajunkuorta.

Minä olen apteekissa töissä, joten tiedän kyllä mistä puhun. Ja aivan turhaa annan korvattuna teille teidän napanöyhdänpoistolääkkeenne. Jos muutkin lapset saavat saman lääkkeen reumaan korvattuna, niin tämän tytön kuuluisi saada tämä lääke korvattuna, jos se on kerran ainoa hoito, joka häntä auttaa, mutta lääketehdas ei ole vain tutkimalla todentanut sitä ja pistänyt valmisteyhteenvetoon.

Vierailija
56/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Moni tolkuttaa tyhmänä että "laki on laki". Laki on myös se, että lain tulkinnassa pitää noudattaa inhimillisyyttä. Yhdenvertaisuuslain mukaan "ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan ... terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella."

Ja niinhän tässä tapahtuu, koska lasta rangaistaan siitä, että sairastui harvinaiseen sairauteen. Eli toinen lapsi joka olisi reumaatikko saisi lääkkeen korvattuna, tämä lapsi ei. Ja ihan ilman omaa syytään.

Lisäksi meillä on ratifioitu YK:n lasten oikeukisen sopimus, eli se on laki. MLL: "Lasten etu ja lasten oikeudet menevät muiden etujen edelle. Ne on otettava ensisijaisesti huomioon aina kun lakeja säädetään, viranomaisnormeja annetaan, hallintopäätöksiä tehdään ja asioita ratkaistaan tuomioistuimissa."

Eli tässä Kela voisi tämän lain perusteella tehdä poikkeuksen siitä toisesta laista. Jos tauti on noin harvinainen maailman tasolla, niin tuskin Kelan poikkeama aiheuttaa ryntäystä muiden ko. sairauden hakijoista. Kelan tulkinta laista tässä tapauksessa on pelkkää simputusta ja epäpätevää lain tulkintaa.

Ja todellakin vanhemmat voivat hakea toimeentulotukea.

Ymmärräthän, että poikkeusta ei voi tehdä vain tämän sairauden kohdalla, vaan silloin pitäisi sama sääntö koskea ihan jokaista muutakin erityistapausta? Niinpä, siitä tulisikin niin iso lasku, että ei rahat riittäisi yhteiskunnalla.

On aivan eri asia jokin yksisarvishoitoon viittaavan sairauden hoitoon käytetty off label -käyttö lääkkeestä, jossa virallista diagnoosia ei ole (vaan on se yksisarvishoitodiagnoosi). Tällä tytöllä on virallinen diagnoosi ja lääke auttaa siihen - kuuluisi jollain lailla hoitaa se hänelle korvattuna. Syy EI SAA OLLA SE, ETTÄ SAIRAUS ON HARVINAINEN. Sairaus kun tässä tapauksessa ei kuitenkaan ole kiistanalainen.

Vierailija
57/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Eli ilmeisesti joitain hoitajia kommentoimassa ketjussa, sekoittamassa kiistanalaisiin diagnooseihin käytettyjen lääkitysten korvaamisen off label -käytössä SIIHEN, että diagnoosi on täysin virallinen, mitta korvausta ei jostain typerän byrokraattisesta syystä saa lääkkeestä, joka on todettu siihen sairauteen kuitenkin auttavaksi. En voi muuta sanoa, kuin että olette tyhmiä.

Vierailija
58/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Siis nykysysteemillähän tuo yksi pakkaus riittää tytölle kahdeksi kuukaudeksi. Kustannus on siis 500€/kk. Ei tuo ole mikään ylivoimainen summa vanhempien maksettavaksi, vaikka suuri onkin.

Vierailija
59/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

En ymmärrä tätä itkua. Laki on yksiselitteinen eikä sen ohi voi mennä. Jos ko. lääkettä ei ole tieteellisesti pystytty todistamaan kyseisen sairauden hoidossa käytettäväksi ja nimenomaan turvalliseksi, niin miksi yhteiskunta rahoittaisi lääketehtaan ihmiskokeen? Lääketehdas voi omalla vastuulla antaa lääkkeen tytölle ilmaiseksi, mutta entä jos siitä seuraa vakavia komplikaatioita, mitä perhe sitten tekee? Syyttää lääkkeen valmistajaa?

Niin ja tutkimuksia ei ko. sairauden ja lääkkeen osalta ole, on vain yksi henkilö joka kokee lääkkeestä olevan hyötyä. Jotta lääke voidaan todeta toimivaksi ja myös sitä kautta kelakorvattavaksi, tarvitaan isot tutkimukset. Jos yksi saisi tahtonsa läpi, niin aika moni muukin olisi pyytämässä esim kilpirauhasen vajaatoimintalääkettä pms-oireisiin jne. Siksi laki on laki eikä siitä voi neuvotella.

Laki on suppea, ja monilla lääkkeillä on enemmän käyttötarkoituksia kuin mihin ne on alun perin tarkoitettu. Minun lapsellani on saman tapainen tilanne, mutta onneksi lääke ei ole kohtuuttoman kallis. Lääkkeen on tutkitusti todettu auttavan lapseni sairauteen, mutta sitä ei ole määritelty lääkkeen varsinaiseksi käyttötarkoitukseksi. Ymmärrän kyllä, että kaikkea ei voi korvata, mutta jokin kohtuullisuusharkinta pitäisi olla.

Vierailija
60/160 |
29.01.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Jos tyttö ei saa lääkettä, hän jää pian sairaseläkkeelle ennen kuin ehtii edes peruskoulun loppuun. Tuleeko se sitten halvemmaksi elättää häntä valtion rahoilla loppuelämä kuin että hän saisi lääkkeen korvattuna ja ansaitsisi itse elantonsa??