8-vuotias tarvitsee 1000 euroa/pkt maksavaa lääkettä -Kela ei korvaa

Vierailija kirjoitti:

Eihän täällä jumalauta riitä veronmaksajia maksamaan tommosia järjettömiä summia. Kun niitä elätettäviä on muitakin. Miksei sitä eutanasiaa voi suorittaa jos elämänlaatu noin pahasti kusee. Ikävää lapselle mutta....

Vaikka itse olisitkin rikas ja terve, olisi myös noin ikävä asenne oikeastaan peruste eutanasialle...

Lapsella oikeus lääkkeeseen kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Eihän täällä jumalauta riitä veronmaksajia maksamaan tommosia järjettömiä summia. Kun niitä elätettäviä on muitakin. Miksei sitä eutanasiaa voi suorittaa jos elämänlaatu noin pahasti kusee. Ikävää lapselle mutta....

Vaikka itse olisitkin rikas ja terve, olisi myös noin ikävä asenne oikeastaan peruste eutanasialle...

Nimimerkkiisi viitaten, lapsellahan toden totta on jo nyt oikeus lääkkeeseen, sitä ei ole häneltä kukaan kieltänyt. On vain hänen vanhempiensa tehtävä maksaa lääkkeen kustannukset. Se nyt vain on jokaisen vanhemman tiedostettava, että lapsiin kuluu rahaa. Sairaisiin lapsiin enemmän kuin terveisiin. Lapsen hankkiessaan jokainen vanhempi kuitenkin ihan itse ottaa sen riskin, että lapsi ei olekaan terve ja silloin täytyy olla valmis myös ottamaan lapsesta täysi vastuu.

Toivoisin että tyttö saa lääkkeensä. Hänellä on ilmeisesti kuitenkin muuten kaikki hyvin ja pystyisi elämään kunnollista ja älykästä elämää lääkkeen avulla.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten jotkin lääkkeet voi olla noin kalliita?

Kaikki lääkeet ovat noin kalliita. Valtio maksaa huiman summan, jotta tavallinen tallaaja saisi lääkkeensä pikkurahalla. Johonkin kuitenkin täytyy vetää raja.

Vitun nuija, eihän oo. Moni maksaa ilman korvauksiakin alle kympin.

Tunnut olevan kovin aggressiivinen. Onko sinulta jokin lääke ottamatta tai peräti ostamatta?

Valtio maksaa lääkkeistä jo ennen kuin ne tulevat apteekin hyllylle. Se hinta siellä apteekissa ei ole puhdas valmistusmaksu + apteekin kate. Jos sinun pitäisi maksaa tavallisesta särkylääkkeestä ihan oikea hinta, luulenpa, että alkaisit pikkuhiljaa nakertaa pajunkuorta.

Minä olen apteekissa töissä, joten tiedän kyllä mistä puhun. Ja aivan turhaa annan korvattuna teille teidän napanöyhdänpoistolääkkeenne. Jos muutkin lapset saavat saman lääkkeen reumaan korvattuna, niin tämän tytön kuuluisi saada tämä lääke korvattuna, jos se on kerran ainoa hoito, joka häntä auttaa, mutta lääketehdas ei ole vain tutkimalla todentanut sitä ja pistänyt valmisteyhteenvetoon.

Kutsut itseäsi apteekkilaiseksi, mutta miten voi olla, ettet ole perehtynyt lääketutkimuksiin! Koetko kovin luotettavaksi "lääketutkimuksen", johon on osallistunut yhden käden sormilla mitattava määrä sairastuneita?

Missä mä sellaista puhuin? Etkö osaa lukea? En sanonut mitään tuollaista. Lääke voi sopia silti tytölle ollen ainoa hoito, joka auttaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jos tyttö ei saa lääkettä, hän jää pian sairaseläkkeelle ennen kuin ehtii edes peruskoulun loppuun. Tuleeko se sitten halvemmaksi elättää häntä valtion rahoilla loppuelämä kuin että hän saisi lääkkeen korvattuna ja ansaitsisi itse elantonsa??

Näinpä ja eikös von Willebrandtin tautikin ole tosi harvinainen ja silti siihen tiedetään verenhyytymistekijähoito ja se korvataan.

Von Willebrantin tautia on Suomessa 2000 henkilöllä, ja joka vuosi todetaan 200 uutta tapausta. Tätä aloituksen tytön tautia on yhteensä kahdella.

En sanonutkaan, että yhtä harvinainen, mutta tosi harvinainen silti.

Näin se vain on. Kun olin lapsi isäni joutui ostamaan osan lääkkeistään itse. Koko perhe söi vain vettä ja leipää lääkkeiden osto hetkellä, kun apua ei saanut mistään. Isäni teki kovasti töitä, että selvittiin.

Vierailija kirjoitti:

Näin se vain on. Kun olin lapsi isäni joutui ostamaan osan lääkkeistään itse. Koko perhe söi vain vettä ja leipää lääkkeiden osto hetkellä, kun apua ei saanut mistään. Isäni teki kovasti töitä, että selvittiin.

No siitä on hei aika kauan. Nykyisin elintärkeät lääkkeet kuuluisi korvata - ja varsinkin lapsille. Vittu millaisia pillupäitä täynnä koko ketju!

Tuo on niin syvältä.

Itse joudun parin vuoden välein anomaan Kelalta korvattavuutta lääkkeeseen joka pitää minut työkykyisenä. Ilman lääkettä edessä on invalidisoituminen ja hoitolaitos.

Nyt taas odottelen sydän kurkussa mikä mahtaa olla kelan päätös. Jos ovat sitä mieltä että en enää tarvitse lääkettä niin korvattavuutta ei tipu. Itse en sitä pysty maksamaan sillä lääke maksaa yli 1000 €/kk.

Tunnen ihmisiä jotka ovat hyvin nopeasti päätyneet pyörätuoliin ja menettäneet työkykynsä kun lääkitys on lopetettu.

Todella kammottavaa olla täysin jonkun tuntemattoman ihmisen armoilla.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

En ymmärrä tätä itkua. Laki on yksiselitteinen eikä sen ohi voi mennä. Jos ko. lääkettä ei ole tieteellisesti pystytty todistamaan kyseisen sairauden hoidossa käytettäväksi ja nimenomaan turvalliseksi, niin miksi yhteiskunta rahoittaisi lääketehtaan ihmiskokeen? Lääketehdas voi omalla vastuulla antaa lääkkeen tytölle ilmaiseksi, mutta entä jos siitä seuraa vakavia komplikaatioita, mitä perhe sitten tekee? Syyttää lääkkeen valmistajaa?

Ei vittu mikä nuija sä oot. Kun ei tiedä mitään asiasta josta puhuu, niin ehkä ei kannattaisi puhua siitä mitään. Kysymys on PELKÄSTÄÄN byrokratiasta. Lääke on turvallinen käyttää, mutta sen tehoa ei ole tutkittu tuohon nimenomaiseen käyttöaiheeseen - siksi ei siis korvata.

MUTTA: Perhe voisi vedota siihen, että tälläkin hetkellä kela korvaa pregabaliini- ja lamotrigiinivalmisteita NEUROPAATTISEN KIVUN HOITOON, vaikka vain yksi (1) valmiste on tutkitusti tehokas niihin, eli Lyrica. Te muita lamotrigiinejä tai pregabaliineja KIVUN HOITOON syövät saatte Kelakorvauksenne aivan yhtä perusteetta, kuin millä se on tuolta tytöltä evätty.

Heinä vetoaisin tähän ja vaatisin korvauksia tuohonkin lääkitykseen.

Hauskinta tässä kela-sekoilussa on ettei lyrica edes toimi kaikille. Mulle toimii neurotin, lyricasta ei saa mitään apua.

Kela muuttaa vuosittain noita korvattavia lääkkeitä. Yhtenä vuonna korvaa yhden toisena vuonna toisen, ja sitten palaa takaisin edelliseen. Aika tuulella käyvää touhua. Lääkäritkin ovat välillä ihmeissään. Saavat lääkettä määrätessään selvitellä minkä lääketehtaan tuote on korvattavavien listalla että potilas saisi kelakorvauksen.

Jos ei ole vara lapsen lääkkeisiin ei pitäisi lisääntyä. Olisi kannattanut tehdä lapsi, vasta kun raha asiat ovat kunnossa.

Hankala tilanne, mutta jos yhden lääkkeen kohdalla annettaisiin korvaus off label -käytöstä, niin olisi hyvin vaikeaa perustella, miksei niin tehdä kaikkien muidenkin lääkkeiden kohdalla.

Vierailija kirjoitti:

Siis nykysysteemillähän tuo yksi pakkaus riittää tytölle kahdeksi kuukaudeksi. Kustannus on siis 500€/kk. Ei tuo ole mikään ylivoimainen summa vanhempien maksettavaksi, vaikka suuri onkin.

Ja vammaistukihan vähentää edelleen kustannuksia. Ymmärsin jutusta, että saavat nyt jo sitä tukea vaikka vakuutusyhtiö korvaa lääkkeen. Eikö voisi ajatella, että ovat saaneet korvausta jo etukäteenkin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hippokrates kirjoitti:

"Laki on laki." Niinpä. Mutta lakeja laadittaessa ei useinkaan voida ennakoida kaikkia tilanteita, joita elävässä elämässä tulee esiin. Sen tähden lait tulisi laatia siten, että niitä voitaisiin soveltaa myös tapauksiin, joita ei ollut osattu ottaa huomioon lakia säädettäessä.

Nyt po. lääke on todettu vaadittavissa laajoissa tutkimuksissa reuman hoidossa sekä vaikuttavaksi että turvalliseksi. Tuskinpa se vaarallisempaa käyttäjälleen on muunkaan sairauden hoidossa. Sen vaikuttavuus tytön hoidossa taas on lääkärin valvonnassa useiden vuosien aikana todettu. Kun sairaus on erittäin harvinainen, lääketehdas ei varmastikaan ole kiinnostunut tekemään juuri tuon saurauden kohdalla Kelan edellyttämiä laajoja ja varsin kalliita tutkimuksia. Kaupallisuus määrää lääkevalmistajan toiminnassa, joten harvinainen sairaus ei sitä innosta suuria kustannuksia vaativaan selvitykseen.

Huono laki ja sen tiukka byrokraattinen soveltaminen johtaa tässä tapauksessa kohtuuttomaan lopputulokseen. Lakia tulisikin muuttaa siten, että vastaavissa tapauksissa Kelalla olisi asiantuntijalääkäreiden ehdotuksesta oikeus ulottaa korvattavuus muuhunkin sairauteen kuin alun perin määriteltyyn, jos korvauksen epääminen muutoin, esimerkiksi lääkkeen kalleuden takia, johtaisi yksittäistapauksessa kohtuuttomaan lopputulokseen.

"tuskimpa" se olisi vaarallisempaa... Tuskimpa vaan ei riitä perusteluksi tällaisissa asioissa ja hyvä niin.

Nuija, se ei ole se syy. Tyttöhän käyttää lääkettä koko ajan. Voisitko kertoa millä lailla korvattavuus vaikuttaa turvallisuuteen?

Se, että sinun täytyy nimitellä toisia (jotka ovat vieläpä itseäsi viisaampia), kertoo paljon älykkyydestäsi. Lääkkeen pitkäaikaisvaikutuksista tuon sairauden hoitoon ei ole olemassa mitään tietoa. Reuma ja tuo tytön sairaus ovat erilaisia, kehossa tapahtuu erilaisia muutoksia. Myös sillä mitä muita lääkkeitä tai hoitoja käytetään on vaikutus turvallisuuteen. Että se siitä.

Etkö tajua, nuija, että nuo ovat normaaleja jokaiseen lääkehoitoon liittyviä haittoja/riskejä, joita pitää punnita vastineena se, miten potilas voi muilla hoidoilla/hoidotta? Lääkkeen turvallisuus on jo tutkittu, eri indikaatioissa on useimmiten kyse tehon osoittamisesta. Toki annostuksestakin saattaa olla, mutta emmehän me tiedä, joutuuko kyseinen lapsi lääkärinsä päätöksellä käyttämään reumanhoitoa isompia annoksia. Ellei, niin inkutat aivan aiheetta.

Kuten muihinkin biologisiin reumalääkkeisiin, Kineretiinkin liittyy suhteellisen paljon haittoja, esim. kohonnut vakavien infektioiden riski. Sen takia olisi ensiarvoisen tärkeää tietää, että lääkke tehoaa kyseisen sairauden hoidossa, jotta sen hyödyt olisivat haittoja suuremmat. Näin on kaikkien lääkkeiden kohdalla.

Jos joku tuntee tämän perheen niin kertokaa heille että Ruotsissa lasten reseptilääkkeet on ilmaisia. Heillä on kaksi vuotta aikaa järjestää muutto, niin että tyttö ei joudu kärsimään. Esim. Haaparannassa ei tunnu että asuisi edes eri maassa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

En ymmärrä tätä itkua. Laki on yksiselitteinen eikä sen ohi voi mennä. Jos ko. lääkettä ei ole tieteellisesti pystytty todistamaan kyseisen sairauden hoidossa käytettäväksi ja nimenomaan turvalliseksi, niin miksi yhteiskunta rahoittaisi lääketehtaan ihmiskokeen? Lääketehdas voi omalla vastuulla antaa lääkkeen tytölle ilmaiseksi, mutta entä jos siitä seuraa vakavia komplikaatioita, mitä perhe sitten tekee? Syyttää lääkkeen valmistajaa?

Ei vittu mikä nuija sä oot. Kun ei tiedä mitään asiasta josta puhuu, niin ehkä ei kannattaisi puhua siitä mitään. Kysymys on PELKÄSTÄÄN byrokratiasta. Lääke on turvallinen käyttää, mutta sen tehoa ei ole tutkittu tuohon nimenomaiseen käyttöaiheeseen - siksi ei siis korvata.

MUTTA: Perhe voisi vedota siihen, että tälläkin hetkellä kela korvaa pregabaliini- ja lamotrigiinivalmisteita NEUROPAATTISEN KIVUN HOITOON, vaikka vain yksi (1) valmiste on tutkitusti tehokas niihin, eli Lyrica. Te muita lamotrigiinejä tai pregabaliineja KIVUN HOITOON syövät saatte Kelakorvauksenne aivan yhtä perusteetta, kuin millä se on tuolta tytöltä evätty.

Heinä vetoaisin tähän ja vaatisin korvauksia tuohonkin lääkitykseen.

Hauskinta tässä kela-sekoilussa on ettei lyrica edes toimi kaikille. Mulle toimii neurotin, lyricasta ei saa mitään apua.

Kela muuttaa vuosittain noita korvattavia lääkkeitä. Yhtenä vuonna korvaa yhden toisena vuonna toisen, ja sitten palaa takaisin edelliseen. Aika tuulella käyvää touhua. Lääkäritkin ovat välillä ihmeissään. Saavat lääkettä määrätessään selvitellä minkä lääketehtaan tuote on korvattavavien listalla että potilas saisi kelakorvauksen.

Joo, mutta toi Lyrica-homma ei liity siihen. Vaan indikaatioon, eli käyttötarkoitukseen. Koska muilla paitsi Lyricalla ei ole käyttöaiheena neuropaattista kipua, niin ei niistä saisi antaa kelakorvausta. Mutta ainakin meidän apteekissa on kela ohjeistanut, että saa silti antaa. Ja se on väärin, jos tämä tyttö EI SAA samasta kelan ohjeesta johtuen korvausta. Eli koska ei ole indikaationa hänen sairauttaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hippokrates kirjoitti:

"Laki on laki." Niinpä. Mutta lakeja laadittaessa ei useinkaan voida ennakoida kaikkia tilanteita, joita elävässä elämässä tulee esiin. Sen tähden lait tulisi laatia siten, että niitä voitaisiin soveltaa myös tapauksiin, joita ei ollut osattu ottaa huomioon lakia säädettäessä.

Nyt po. lääke on todettu vaadittavissa laajoissa tutkimuksissa reuman hoidossa sekä vaikuttavaksi että turvalliseksi. Tuskinpa se vaarallisempaa käyttäjälleen on muunkaan sairauden hoidossa. Sen vaikuttavuus tytön hoidossa taas on lääkärin valvonnassa useiden vuosien aikana todettu. Kun sairaus on erittäin harvinainen, lääketehdas ei varmastikaan ole kiinnostunut tekemään juuri tuon saurauden kohdalla Kelan edellyttämiä laajoja ja varsin kalliita tutkimuksia. Kaupallisuus määrää lääkevalmistajan toiminnassa, joten harvinainen sairaus ei sitä innosta suuria kustannuksia vaativaan selvitykseen.

Huono laki ja sen tiukka byrokraattinen soveltaminen johtaa tässä tapauksessa kohtuuttomaan lopputulokseen. Lakia tulisikin muuttaa siten, että vastaavissa tapauksissa Kelalla olisi asiantuntijalääkäreiden ehdotuksesta oikeus ulottaa korvattavuus muuhunkin sairauteen kuin alun perin määriteltyyn, jos korvauksen epääminen muutoin, esimerkiksi lääkkeen kalleuden takia, johtaisi yksittäistapauksessa kohtuuttomaan lopputulokseen.

"tuskimpa" se olisi vaarallisempaa... Tuskimpa vaan ei riitä perusteluksi tällaisissa asioissa ja hyvä niin.

Nuija, se ei ole se syy. Tyttöhän käyttää lääkettä koko ajan. Voisitko kertoa millä lailla korvattavuus vaikuttaa turvallisuuteen?

Se, että sinun täytyy nimitellä toisia (jotka ovat vieläpä itseäsi viisaampia), kertoo paljon älykkyydestäsi. Lääkkeen pitkäaikaisvaikutuksista tuon sairauden hoitoon ei ole olemassa mitään tietoa. Reuma ja tuo tytön sairaus ovat erilaisia, kehossa tapahtuu erilaisia muutoksia. Myös sillä mitä muita lääkkeitä tai hoitoja käytetään on vaikutus turvallisuuteen. Että se siitä.

Etkö tajua, nuija, että nuo ovat normaaleja jokaiseen lääkehoitoon liittyviä haittoja/riskejä, joita pitää punnita vastineena se, miten potilas voi muilla hoidoilla/hoidotta? Lääkkeen turvallisuus on jo tutkittu, eri indikaatioissa on useimmiten kyse tehon osoittamisesta. Toki annostuksestakin saattaa olla, mutta emmehän me tiedä, joutuuko kyseinen lapsi lääkärinsä päätöksellä käyttämään reumanhoitoa isompia annoksia. Ellei, niin inkutat aivan aiheetta.

Kuten muihinkin biologisiin reumalääkkeisiin, Kineretiinkin liittyy suhteellisen paljon haittoja, esim. kohonnut vakavien infektioiden riski. Sen takia olisi ensiarvoisen tärkeää tietää, että lääkke tehoaa kyseisen sairauden hoidossa, jotta sen hyödyt olisivat haittoja suuremmat. Näin on kaikkien lääkkeiden kohdalla.

Noh, jos luit jutun, niin huomisit, että se tehoaa. Vai huvikseenko kuvittelet perheenkin siitä maksavan?

Vierailija kirjoitti:

Hankala tilanne, mutta jos yhden lääkkeen kohdalla annettaisiin korvaus off label -käytöstä, niin olisi hyvin vaikeaa perustella, miksei niin tehdä kaikkien muidenkin lääkkeiden kohdalla.

Aivan! Näinhän tapahtuu jo ainakin yhden lääkkeen ja indikaation kohdalla: neuropaattinen kipu ja lamotrigiini ja pregabaliini (pl. Lyrica)! Saa antaa silti kelakorvauksen, vaikka ei lue valmisteyhteenvedossa!

Varmaan ainakin Pfizeria vituttaa, koska sehän olisi Lyricalle myyntietu, jos muut ois ei-korvattavia kipuun, vaikka ne jollakulla paremmin toimisivatkin.

Miksi tuohon edelliseen alapeukkuja? Vai alkaako puntti tutista, kun tajuatte, ettei teidän lääkkeistännekään kuuluisi maksaa korvauksia, vaikka se auttaisi teitä paremmin kuin Lyrica?

Laki on laki ja lässynlää. Steven Hawking olisi suomessa kärrätty saattohoitoon ajat sitten koska hän on ilmeisesti ainutlaatuinen tapaus tuon lihasrappeumasairauden kanssa. Normaalistihan siihen kuolee aika nopeasti.

Laissa pitäisi ottaa huomioon poikkeustapaukset koska laki on joka tapauksessa niin jäykkä ja epätarkka että noita tulee väkisinkin. Eli joku erikoislääkäri voisi lausunnollaan ohittaa tiukat määräykset jos sattuu erikoisempi tapaus vastaan. Tämä olisi inhimillistä mutta suomessa mennään laki edellä inhimillisyydestä välittämättä.

Sellaistahan se nykyään on Suomessa. Itsekin olen veloissa oman vaikean sairauden hoitoni takia. Pakko ottaa velkaa tai olla loppuelämä työkyvyttömänä.