Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Miten puolivuotiaasta vauvasta tuli uhka pehmeiden arvojen kaupungille
07.04.2012 |
https://www.facebook.com/notes/mari-saario/miten-puolivuotiaasta-vauvas…
"Perheeseen syntyy toivottu vauva, äiti jää äitiyslomalle, sisarukset ovat innoissaan, isä remontoi taloa, asuntolainaa maksellaan ja senttejä venytetään kattamaan uusi perheenjäsen, niin kuin kymmenissä tuhansissa suomalaisperheissä joka vuosi. Ei mitään kiiltokuvaelämää, mutta usko siihen, että kyllä niistä arjen huolista aina eteenpäin mennään, päivä kerrallaan.
Joka vuosi tuhannet suomalaiset perheet noista kymmenistä tuhansista saavat itselleen lapsen, joka on jollain tavalla erilainen - erityislapsi. Vammainen, sanottaisiin arkipuheessa. Joillekin erityisyys näkyy päällepäin, joillekin se voi tarkoittaa vain muutaman vuoden elinaikaa, toisille vaikkapa aistivammaa.
Minulle läheinen pikkutyttö sai reilun kuukauden vanhana aivokalvontulehduksen. Valvoin peläten kännykän soimista, kun keskussairaalan teho-osastolla mentiin etenpäin minuutti kerrallaan. Pahin kuitenkin vältettiin ja vanhemmat ajoivat 80 kilometrin matkaa kodin ja sairaalan välillä. Bensaa ja rahaa paloi viikkojen sairaala-aikaan, mutta kuka sitä laskemaan.
Muutamaa kuukautta myöhemmin rysähti uudelleen, kun vauva todettiin pahasti kuulovammaiseksi. Oltiin kuitenkin optimisteja - siihenhän saa kaikenlaista apua, on lääketiedettä ja viittomakieltä ja vaikka mitä. Vauvan vanhemmat ottivat heti yhteyttä kotikuntaansa ja täyttivät kaikki mahdolliset paperit, soitettiin Kelaan, luettiin nettisivuja, kysyttiin tutuilta ja tehtiin kaikki, mitä maallikko voi.
Tulevat viikot toivat lisää rahanmenoa: jokaisesta pienestä vaivasta piti lähteä keskussairaalaan, vauva ei nukkunut kunnolla ja piti hankkia kaikenlaista tarviketta arkea helpottamaan. Ei mitää tuhansia euroja, mutta satasia sinne ja tänne ylimääräistä. Kelan laskurit ja nettisivut vakuuttivat, että kunhan tuet saataisiin, sillä pärjättäisiin vaikeahoitoisen lapsen kanssa. Yövalvominen venyi viikoiksi ja kuukauksiksi, välillä oli vaikea pysyä kärryillä, mikä kaavake pitää seuraavaksi täyttää ja minne soittaa. Laskut alkoivat kertyä ja satasille tulla viivästyskorkoja.
Eri hakemuksista on nyt neljä kuukautta. Perhe ei ole saanut kunnalta tai Kelalta yhtään myönteistä tukipäätöstä. Paitsi että joitain päiviä sitten Kela sai maksuun matkakulut joidenkin kuukausien ajalta, hivenen yli 1400 euroa. Kunta peri koko summan suoraan itselleen, koska se oli maksanut kahden kuukauden aikana kolmesataa euroa harkinnanvaraista toimeentulotukea. Ainoan tuen, jota perhe oli kunnalta tähän mennessä saanut.
Kunnan virkamiehiltä on kyllä riittänyt paljon huomiota. Kun perhe oli soittanut ja koettanut kiirehtiä tukipäätösten käsittelyä, virkamies oli vihjannut, että täytynee tehdä lastensuojeluilmoitus, koska perhe käyttää vammaista lasta vain tukien kalastelemiseen. Viittomakielen kurssiin vanhemmille ei ole määrärahaa, mutta tukea kuulemma löytyisi muuttoavustukseen, jos perhe haluaisi muuttaa "lähemmäs keskussairaalan palveluja" isoon kaupunkiin.
Päivähoitoon vähän yli puolivuotiaan lapsen saisi, mutta siellä ei ole erityislapsen tarpeisiin koulutettua henkilökuntaa - mutta eihän se haittaa, koska tuonikäinen ei kommunikointia niin paljoa tarvitse ja eikös se viittomakieli ole turhaa, kun kumminkin laitetaan se istute. Mutta kun kerran olette kotona, niin mitä jos ottaisitte tuon toisenkin lapsen pois päivähoidosta, kun kerran on päivisin aikaa. (Ilmeisesti vanhemman lapsen varhaiskasvatus hoituisi kunnan mielestä näppärästi auton takapenkillä ja keskussairaalan käytävillä).
Ei siis tukea. Ei rahaa. Satasista on tullut tuhansia ja lisää tarvitaan. Tehdään valituksia päätöksistä, toimitetaan lisäselvityksiä ja tulostetaan satoja sivuja papereita. Lapsen epikriisi täyttää kokonaisen mapin. Sillä välin asuntolaina erääntyy, ruokaa pitäisi saada edes lapsille ja auton tankki täyteen lääkärille pääsemiseen (jos jättää lääkärin väliin, se on myös peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska et sitoudu lapsen hoitoon).
Mutta pakkohan kaikkien on ymmärtää, että ennemmin tai myöhemmin tukia tulee ainakin Kelasta. Ja kun niitä tulee, ne tulevat takautuvasti. Tämähän on vain väliaikaista ja varmasti jostain saa ennakkoa? Paitsi ettei saa. Ei sossun luukulta, ei seurakunnalta, ei pankilta, eikä ns. sosiaalista luotonantajaa ole. Haetaan velkaneuvontaan - kunta on ostanut palvelun kuntayhtymältä, joka tarjoaa palvelua 100 kilometrin päässä. Kolmen kuukauden jonot ensimmäiseen vastaanottoaikaan. Puhelinkulut kuukaudessa ylittävät kolmesataa euroa.
Netin kuvaamat apuvälineet kuulovammaisen perheen arkeen, piha-aidat, induktiosilmukat ja aistiyliherkän lapsen nukkumista helpottavat pimennysverhot alkavat tuntua mielikuvituksen luomalta luksukselta. Implanttioperaatiota pohjustava tutkimusperiodi lähestyy ja jälleen pitäisi pystyä kulkemaan ja hoitamaan asioita, täyttämään lisää papereita. Vanhemmat jättävät omat lääkärikäyntinsä väliin, koska varaa ei ole eikä omia vaivoja enää uskalla valittaa. On pakko koettaa jaksaa riskillä ja särkylääkkeillä.
Mitä vaihtoehtoja enää on? Eli siis talo myyntiin, koska lapsi sairastui? Muuten milläs myyt muutamassa viikossa talon, muutat ja etsit sen vuokrakämpän (ja maksat ne vuokratakuut), kun hoidat 24/7 vaikeahoitoista vammaista vauvaa. Auto pantiksi? Mutta kun sairaalaan pitäisi päästä. Perhevapaalla oleva vanhempi takaisin töihin? Joo, laitetaan lapsi päivähoitoon ilman henkilökohtaista avustajaa, joka on kouluttautunut viestimään. Tämäkin voisi olla peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska vanhempi näin siis julmasti hylkäisi lapsensa.
No, jollekin lastensuojelulaitokselle pieni tyttö olisi varmasti oivallinen asiakas. Tai kun talo on pakkohuutokaupattu, silloin olisi kunnan pakko antaa vuokra-asunto. Jos otettaisiin avioero, niin silloin yh lapsineen varmaan pääsisi "sossun elätiksi", kun eivät kai voisi ihan kodittomiksikaan jättää. En halua kuvitella edes niitä kaikkein mustimpia ajatuksia, kun valvoo aamuyöllä lapsen kanssa ja miettii, vieläkö sähkölaskuun saa lykkäystä. Voimattomasti vain ihmettelee, että sekö se sitten olisi kunnan haluama ratkaisu - muuttaa pois pienestä, lapsiystävällisyydellään mainostavasta kunnasta("pehmeiden arvojen ja hyvien palveuiden kaupunki") isoon kaupunkiin. Eikö niiden pitänyt olla pienet kunnat, jossa palveluita saa läheltä ja helposti?
Edes säästämään ei pysty tai jaksa - ei voi kiertää kirpputoreja tai alennusmyntejä, kun pitää soittaa, lukea, täyttää kaavakkeita, tulostaa, lähettää ja soittaa taas. Nauhoittaa puhelut, itkeä ja rukoilla kunnan virkamiestä, kertoa sama tarina uudelleen ja uudelleen seuraavalle sijaiselle. Ottaa vinosti hymyillen vastaan neuvolan oppaat vanhemmuudesta, jossa annetaan lapselle aikaa ja pidetään huolta itsestä ja parisuhteesta. Koettaa netistä opetella aamuyön tunteina vierasta kieltä ilman kursseja.
Tässä ollaan nyt. Tarinan loppu on avoin.
Koetan itse pieneltä osaltani tukea perhettä ja toivon sydämestäni, että pahan sisun voimalla jotenkin saataisiin asiat selvitetyksi. Mutta samalla mietin niitä vanhempia, joilla ei ole enää ketään, joka lainaisi satasen auton tankkaamiseen ja jääkaapin täyttämiseen. Jotka eivät osaa hakea netistä ohjeita, soittaa viranomaisille neljä kertaa viikossa, etsiä juristeja ja valmistella valituksia.
Tiedättekö mikä on pahinta: tämä ei ole edes mitenkään erikoista. Erityislasten vanhempien vertaistukiryhmä kertoo tämän olevan ihan tavallista. Vammaisella lapsella ei ole vanhempia, hänellä on vain 1-2 siviiliasianajajaa ja byrokratian orjaa.
Tämä voi tapahtua kenelle tahansa meistä. Meidän nyky-Suomessame. Eikä tämä edes vain "tapahdu", se aiheutetaan tietoisilla päätöksillä. Jostain syystä kunta haluaa yrittää hajottaa puolivuotiaan kuuron lapsen perheen. Miksi? Minä en ymmärrä. Tässä ei puhuta miljoonista, tässä puhutaan ehkä joistakin kymmenistä tuhansista.
Tämä tarina on tehty jaettavaksi, kertomaan tämän päivän todellisuudesta. Tätä voi miettiä, kun lähestytään syksyn kunnallisvaaleja - miten sinun kuntasi kohtelee omia erityislapsiaan? Voi miettiä, onko omassa lähipiirissä ehkä perhe, joka kamppailee selviytymisestään ja kaipaisi apua.
Lähinnä kirjoitin tämän kuitenkin vain omaa voimattomuuttani purkaakseni, sen pienen ihanan tytön kanssa vuorostani yhden yön valvottuani. Hän ansaitsisi meiltä aikuisilta parempaa."
Kommentit (200)
Tarinan mukaan lapsella on kuulovamma. Miten se vaikuttaa lapsen muihin sairasteluihin ja yövalvomisiin? Ja miksi se toinen vanhempi ei ole töissä?
Miten on perheen talous noin heikoilla kantimilla ja uskallettu vauva tehdä ja remonttia kun puolessa vuodessa on tuollainen katastrofi sen takia, että matkakulut nousi liian korkeiksi kun käytettiin sairaalassa.
Anteeksi, en halua loukata. Mutta meillä oli aikoinaan talolaina maksussa ja ja kolmas lapsi ja hän sairasti todella paljon ensimäisen vuoden aikana. Jouduin kuskaamaan todella paljon sairaalassa. Samaan aikaan 2 isompaakin sairasti ja välillä toisen auton ollessa huollossa, kuskasin taksilla lapsia lääkäriin. Silti talous kesti sen.
On siinä muitakin heikkouksia. Parissa kuukaudessa koko korttipakka hajosi. Alle puolivuotiaalle vauvalle olisi pitänyt saada heti viittomakielen opetus, samoin vanhemmille. Jotain muutakin siinä tarinassa oli, mikä minua häiritsi, mutta en nyt muista.
Sen verran vammaisten lasten perheitä tunnen, että tuollaista katastrofia ei ole kenelläkään ollut. Eli ei ole mikään tavallinen tilanne, että talo menee myyntiin yms. sen takia, että joudutaan vauvaa käyttämään sairaalassa 80km päässä. Lisäksi tässä tarinassa selitettiin, että lisäkuluja toi kun vauva valvoi öisin. Jäin miettimään, eikö ihan tervekin vauva valvota alle puolivuotiaana ja ei se mitään ylimääräisiä kuluja tuo.
Jotenkin tuo juttu vaikuttaa sellaiselta nyyhkytarinalta, joita keksitään. Ihme, ettei ollut tilinumeroa perässä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
jos kerran lapsesi oli kuljetusoppilas eikä hän voinut olla koulussa koulupäiväänsä ennen tai jälkeen?
Siis tosi kurja juttu kaikenkaikkiaan, mutta varmaan voit myöntää, ettei opettajan vihaaminen ja hänen julistamisensa epäinhimilliseksi ole nyt se järkevä pointti ainakaan kertomasi valossa.
joka on seurausta sairastelusta, on vakavampi juttu, kuin sen käytöshäiriöisen nelonen, jonka nelonen on seurausta siitä, että lapsi joutuu öisin pakenemaan humalaista isää ja soittelemaan poliisia apuun? Opena voin kertoa, että resursseja on vähän, mutta tottakai me pyrimme jakamaan ne reilusti. Lapsesi on onnekas, hänellä on vanhemmat, jotka huolehtivat ja ajavat hänen asiaansa. Meidän opettajien on ajettava myös niiden asiaa, joista kukaan muu ei välitä.
Ei muuta kun iltasanommiin ja Iltalehteen yhteyttä. Ohjelmat kuten 45 minuuttia. Voisi kiinnostua myös jutusta. Oletteko kysyneet apua punaiselta ristiltä jos heillä olisi tarjota apua katastrofirahastosta?
Olettehan sopineet pankin kanssa lainaerän muuttamisesta pelkille koroille? Mitä jos neuvottelisitte pankin kanssa monen pienen lainan sijaan yhden isomman lainan,sille reilusti maksuaikaa ja vaikka 20 000 "kriisirahaa" auttaman vaikean paikan yli? Maksettavana olisi asuntolainan lisäksi tämä yksi laina.
Paljon voimia koko perheelle! Älkää välittäkö ilkeistä kommenteista ja juoruista. Älkää luovuttako ja erotko vaikeuksien keskellä, kyllä te selviätte. Raha on vaan rahaa ja sitä saa pankista, jos ei omasta kysykää kilpailijalta.
Aika avuttomilta vanhemmilta tosiaan vaikuttaa, jos ei osaa ottaa termarikahveja mukaan, ottaa omia eväitä vaan ostaa kallista sairaalan ruokaa, ajaa kahdella eri autolla sairaalaan sadan kilsan matkan jne. Enpä enää ihmettele, miksi rahat on loppu. Nyt on kyllä pahasti talouden ja arjen hallinta hakusessa.
keitellä termarikahvia jos lapsi saa epileptisen kohtauksen? Tai joutuu muusta syystä äkillisesti lähtemään sairaalaan lapsen kanssa!?
Tai vastaavasti, jos lapsi sairastaa viikkoja / kuukausia niin ei siinä paljon termarikahvit auta... Vanhemmankin on jossain välissä syötävä, ja todennäköisesti juuri silloin kuin se tulee juuri kaikkein kalleimmaksi (yöllä kotimatkalla tai sairaalan automaatista tms).
t sama joka tuossa jo edellä kirjoitti että lapsella on selvästi muutakin kuin kuulovamma
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ottamatta kantaa tukiin ja niiden oikeutukseen, tuli tekstistä mieleen seuraavaa: Joku mainitsi, että on pomppulinnaa jne. Voisiko näitä myydä, niin saisi rahaa akuuttiin tarpeeseen? Niille, jotka vasta odottavat vauvaa, suosittelen hankkimaan tulevalle lapselleen sairasvakuutuksen (siis sen joka hankitaan 3kk ennen syntymää). Voihan sen sitten myöhemmin lopettaa, jos on tarpeeton. Tuntuu, ettei ole ihan hallinnassa koko elämä. Muita ongelmia, jotka nyt kärjistyivät tämän kuuron vauvan takia (ja hänestä tehdään "syntipukki"). Nuo vertaistuki ja kuurojen liitot tms. mitä jotkut suosittelivat voisivat olla ihan hyviä tahoja saada vinkkejä ja opastusta, miten asiassa edetä. Pimennysrullaverhoja saa ainakin JYSKistä, eikä hinta ollut kovin paha. Ottakaa aikalisä, ja joku henkilö auttamaan, että saatte elämänne järkevästi raiteilleen.
että tuota vakuutusta syntymättömälle lapselle EI SAA jos äiti on jo raskauden alkuvaiheessa pahoinvoinnin takia työkyvytön (tai jos raskaudessa on muuta poikkeavaa).
Eli turha jälkiviisastella.
jonkin äkkikohtauksen takia menneet.
Ja kyllä, kyllä normaali ihminen tietää koko ajan, paljonko hänellä on rahaa.
Ja jos lapsi sairastaa pitkään, sitä tärkeämmäksi se taloudenpito käy, koska silloinhan niiden rahojen juuri pitää riittää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuossa sen juuri näkee ettei kannata hankkia montaa lasta jos elämä on noin pahasti sossun ja Kelan varassa. Ne kun ovat hitaita rattaita pyörimään. Tuokin perhe voisi miettiä kuinka moneen lapseen omat palkkatulot riittävät ja ehkäistä sitten sen mukaan - kaikkihan tietävät että jokaiselle voi syntyä myös erityislapsi, sen ei tarvitse olla mikään yllätys.
Ikävä juttu lapselle etteivät vanhemmat ole osanneet varautua pahan päivän varalle. Toivottavasti pikkuinen sisaruksineen ei joudu kärsimään tilanteesta.
jos lapsi joutuu sairaalaan epileptisen kohtauksen takia, aina soitetaan ambulanssi. Tuskin kotona löytyy injektiona annettavaa lääkettä, lisähappea tm. mitä vakava kohtaus vaatii.
Ambulanssin maksuhan on vajaa 10e.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
asiantuntemusta kuin sinulla. Monella on aistiyliherkkiä lapsia ja pahemmin vammaisia. Silti tarinanne kuulostaa ihan huuhaalta.
Isän avoin fb-sivu valaisi todella paljon perheen taustasta ja se vei lopullisen uskottavuuden.
Jätkyttävää on tässä vain se, kuinka vedätte ihmisiä kuin pässiä narusta vain omia tarkoitusperiänne hyödyntäen. Ja pelottavaa se, kuinka tyhmiä ihmiset ovat massahysteroioissaan.
Facebookissa leviävään sympatian-kalasteluun. Moni hyväuskoinen höppänä kaipaisi vähän suhteellisuudentajua, jota täällä ketjussa tarjoillaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
vaan heillä meni vielä enemmän rahaa ruokaan, koska vanhemmilla ruoka-aineallergiat ja he tarvitsivat siksi todella kallista erityisruokaa (hmmm).
Ihmettelin vain kun isän seinää luin, että kaljaan kuitenkin riitti rahaa ja juhlimiseen.
Onko kyseessä tämä muodikas karppiruokavalio kun sairaalaan ruokalastakaan ei löytynyt ruokaa kun piti käydä syömässä ihan erityiskalliit ruoat.
Meillä myös vauva ollut paljon sairaalassa ja kotona oli 1v ja 2v. Ei toista autoa. Emme millään saaneet menemään satasta päivään. Ja olimme kyllä itsekin mielestämme todella köyhiä. Jouduimme jo kotona pihistämään ruoassa yms.
Ja juuri siksi kun rahat oli vähissä, tein eväät sairaalaan ja otin oman kahvipakan sinne. Siellä on omaisten huone, missä oli kahvinkeitin ja jääkaappi. Yöt vietin eristyksessä olevan 2 viikkoisen vauvan lattialla nukkuen patjalla. Kun mies oli töissä, oli vain pakko jättää vauva sairaalaan ja hoitaa isompia. Kyseisellä perheellähän on isompi lapsi päiväkodissa ja todennäköisesti ilmaisella hoitopaikalla kun tulot on niin pienet.
Ei, tämä tarina ei mene millään läpi. Kuten moni muukin on kertonut, ei maatilan maksaminen kuulu veronmaksajille jos työnteko ei maistu.
En ymmärrä sitä martyyrimäista itkemistä myös, että puolivuotias lapsi päiväkotiin kun ei ole rahaa. Minkä helvetin takia siellä kykkii kumpikin vanhemmista kotona. Jos miehellä ei töitä niin mies hoitamaan vauvaa ja äiti töihin. Isompi lapsi on päiväkodissa, joten luulis toisen pärjäävän vauvan kanssa.
Mutta tässä odotetaan, että saadaan maata päivät kotona ja tissutella kaljaa (isän jutuissa oli paljon tästä kaljoittelusta ja muutenkin jo vuodesta 2010 vitutti kaikki ja ahdisti taas, että pää räjähtää ja tukiaisia ei tullut tilalle tarpeeksi ja kukaan ei auttanut...eli ammattivalittaja) ja sairas vauva toisi rahaa.
Aika avuttomilta vanhemmilta tosiaan vaikuttaa, jos ei osaa ottaa termarikahveja mukaan, ottaa omia eväitä vaan ostaa kallista sairaalan ruokaa, ajaa kahdella eri autolla sairaalaan sadan kilsan matkan jne. Enpä enää ihmettele, miksi rahat on loppu. Nyt on kyllä pahasti talouden ja arjen hallinta hakusessa.
käydä joka kerta ravintolassa syömässä niin on jo kumma. Tätäkö meidän pitää lähteä rahoittamaan.
Hohhoijaa....
Se lastensuojelu ei enää tunnukaan pahalta idealta.
Aika avuttomilta vanhemmilta tosiaan vaikuttaa, jos ei osaa ottaa termarikahveja mukaan, ottaa omia eväitä vaan ostaa kallista sairaalan ruokaa, ajaa kahdella eri autolla sairaalaan sadan kilsan matkan jne. Enpä enää ihmettele, miksi rahat on loppu. Nyt on kyllä pahasti talouden ja arjen hallinta hakusessa.
keitellä termarikahvia jos lapsi saa epileptisen kohtauksen? Tai joutuu muusta syystä äkillisesti lähtemään sairaalaan lapsen kanssa!?
Tai vastaavasti, jos lapsi sairastaa viikkoja / kuukausia niin ei siinä paljon termarikahvit auta... Vanhemmankin on jossain välissä syötävä, ja todennäköisesti juuri silloin kuin se tulee juuri kaikkein kalleimmaksi (yöllä kotimatkalla tai sairaalan automaatista tms).
t sama joka tuossa jo edellä kirjoitti että lapsella on selvästi muutakin kuin kuulovamma
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tarinassa on muutamia todella kummallisia kohtia. Ennen kuin minä alkaisin rahaa tälle perheelle syytämään, niin nämä asiat kyllä laittaa pistämään kukkaron nyörit visusti kiinni:
Miten sossu ikinä voisi periä 1400 euroa takaisin, jos on maksanut 300 euroa?
Äitiyslomalainen ja pätkätyöläinen ovat tehneet ison investoinnin: remontoitava maatila. Miten tämä riski-investointi olisi moraalisesti yhteiskunnan tai meidän ulkopuolisten vastuulla? Voisiko joku selittää? Pitääkö meidän nyt maksaa sitä talon remonttia? Mihin he oikeasti rahansa laittavat?
- Puolivuotias vauva ei todellakaan vielä tarvitse mitään viittomakielen opetusta. Sen aika tulee myöhemmin.
- Pimennysverhoja ostellaan tavallisissakin perheissä, jotta lapsi (ja aikuiset) saa paremmin nukuttua.
-100 eur / sairaalavuorokausi kuulostaa TODELLA oudolta. Mistä summista se oikein koostuu?
Mun diagnoosi tilanteesta: Perheellä on ollut raha-asiat aivan sekaisin jo ennen tätä lapsen sairautta. Nyt heillä on menneet hermot kun tuli yllättävää rahanmenoa (mihin kai meidän kaikkien yleensäkin pitäisi vähän yrittää varautua) ja yrittävät rahastaa tällä asialla. Nyt olisi reality-checkin paikka. Maatila myyntiin ja mies töihin nyt ihan ens alkuun.
"No, kuitenkin tiedän omalta kohdalta että Kelan kanssa asioiminen ei ole helppoa ja jossain kohtaa viitataankin vanhempien väsymiseen vähien unien ja sairastamisen takia, ja siihen että väsyneenä ei sitten jaksa hoidella näitä tukiasioita. Itsellä ihan sama kokemus, että on kyllä todella kuormittavaa sairaan lapsen kanssa käydä käsiksi siihen paperisotaan. Ehkä tässä voitaisiin paremmin tukea vanhempia, ja tämä tapaus siitä yhtenä esimerkkinä."
Osaatko antaa jotakin konkreettista esimerkkiä, mitä se tuki sitten olisi? Kun lapsi on sairaalassa, Kelan paperit on mahdollista täyttää yhtessä sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa sillä aikaa kun lapsi on osastolla. Sairaanhoitajan soittavat pyynnöstä sairaalan sosiaalityöntekijän osastolle vanhemman luokse, jolloin vanhemman ei tarvitse itse edes mennä minnekään. Myös osastojakson jälkeen on mahdollista ottaa puhelimitse yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään, ja mennä hänen luokseen täyttämään paperit yhdessä. Halutessaan paperit voi täyttää myös Kelassa yhdessä Kelan virkailijan kanssa.
Mitä se konkreettinen apua Kelan papereiden täyttämiseen sitten pitäisi olla? Rahaa? Millä tavalla raha auttaa papereiden täyttämisessä?
Heti kun joku kertoo, että on laittanut yksäriä ja kuullut, että perhe on oikea, laitan sinne rahaa muutaman satasen. Kukaan ei voi olla näin julma, ettei auttaisi. Lapsille on saatava rahaa ja maatila säilytettyä kotina. Katsoin perheen kuvia fb.stä ja tuntui niin surulliselta jos joudutaan myymään kaikki lasten polkuautot ja pomppulinnat sen takia, että perhe ei saa edes ruokaa kun yhteiskunta ei tue.
Kuka lähettää linkin iltasanomiin, saataisiin kuuluisuutta perheelle ja mahdollisimman moni laittaisi rahaa heille. Saataisin näin ehkä tila lunastettua kimpassa heille niin ei tarvitsis iskän lähteä töihin vaan voisivat keskittyä erityislapsensa hoitoon.
Saataisin näin ehkä tila lunastettua kimpassa heille niin ei tarvitsis iskän lähteä töihin vaan voisivat keskittyä erityislapsensa hoitoon.
Onhan tämä vitsi, onhan?
käydä joka kerta ravintolassa syömässä niin on jo kumma. Tätäkö meidän pitää lähteä rahoittamaan. Hohhoijaa.... Se lastensuojelu ei enää tunnukaan pahalta idealta.
Aika avuttomilta vanhemmilta tosiaan vaikuttaa, jos ei osaa ottaa termarikahveja mukaan, ottaa omia eväitä vaan ostaa kallista sairaalan ruokaa, ajaa kahdella eri autolla sairaalaan sadan kilsan matkan jne. Enpä enää ihmettele, miksi rahat on loppu. Nyt on kyllä pahasti talouden ja arjen hallinta hakusessa.
keitellä termarikahvia jos lapsi saa epileptisen kohtauksen? Tai joutuu muusta syystä äkillisesti lähtemään sairaalaan lapsen kanssa!? Tai vastaavasti, jos lapsi sairastaa viikkoja / kuukausia niin ei siinä paljon termarikahvit auta... Vanhemmankin on jossain välissä syötävä, ja todennäköisesti juuri silloin kuin se tulee juuri kaikkein kalleimmaksi (yöllä kotimatkalla tai sairaalan automaatista tms). t sama joka tuossa jo edellä kirjoitti että lapsella on selvästi muutakin kuin kuulovamma
Joka kerta ja ravintolassa. Siitähän asiassa alunperin olikin kyse.
Ikävä kyllä erityislasten vanhemmat joutuvat tekemään isoja ratkaisuja lastensa vuoksi (mm. muuttamaan).
Me asumme ulkomailla, mutta suomenkielisen lapsen erityistarpeita ei pystytä täällä täysin ottamaan huomioon. Ei ole mukautettua opetussuunnitelmaa, ei kehitysvammaisten koulua, ei suomeksi. Sitten kun taviskoulun resurssit eivät riitä, joudumme muuttamaan Suomeen. Tämä on ihan selvä juttu, vaikka tokikin tähän suunnitelmaan olemme saaneet kypsyä monta vuotta, koska lapsen ongelmat tulevat esille lähinnä koulumaailmassa, eikä se ole (enää) sellainen shokki mitä se voisi olla, jos nyt yhtäkkiä sanottaisi, että kodista pois, lapsenne ei voi täällä olla. Mukavalta se ei tosiaan silti tunnu. Eikä reilulta.
Erityislapsen kanssa moni asia tuntuu epäreilulta.
Alue: Aihe vapaa
jos on juuri tehnyt mittavan investoinnin, eli osatnut maatilan. Maatilahan on yritys.