Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Miten puolivuotiaasta vauvasta tuli uhka pehmeiden arvojen kaupungille
07.04.2012 |
https://www.facebook.com/notes/mari-saario/miten-puolivuotiaasta-vauvas…
"Perheeseen syntyy toivottu vauva, äiti jää äitiyslomalle, sisarukset ovat innoissaan, isä remontoi taloa, asuntolainaa maksellaan ja senttejä venytetään kattamaan uusi perheenjäsen, niin kuin kymmenissä tuhansissa suomalaisperheissä joka vuosi. Ei mitään kiiltokuvaelämää, mutta usko siihen, että kyllä niistä arjen huolista aina eteenpäin mennään, päivä kerrallaan.
Joka vuosi tuhannet suomalaiset perheet noista kymmenistä tuhansista saavat itselleen lapsen, joka on jollain tavalla erilainen - erityislapsi. Vammainen, sanottaisiin arkipuheessa. Joillekin erityisyys näkyy päällepäin, joillekin se voi tarkoittaa vain muutaman vuoden elinaikaa, toisille vaikkapa aistivammaa.
Minulle läheinen pikkutyttö sai reilun kuukauden vanhana aivokalvontulehduksen. Valvoin peläten kännykän soimista, kun keskussairaalan teho-osastolla mentiin etenpäin minuutti kerrallaan. Pahin kuitenkin vältettiin ja vanhemmat ajoivat 80 kilometrin matkaa kodin ja sairaalan välillä. Bensaa ja rahaa paloi viikkojen sairaala-aikaan, mutta kuka sitä laskemaan.
Muutamaa kuukautta myöhemmin rysähti uudelleen, kun vauva todettiin pahasti kuulovammaiseksi. Oltiin kuitenkin optimisteja - siihenhän saa kaikenlaista apua, on lääketiedettä ja viittomakieltä ja vaikka mitä. Vauvan vanhemmat ottivat heti yhteyttä kotikuntaansa ja täyttivät kaikki mahdolliset paperit, soitettiin Kelaan, luettiin nettisivuja, kysyttiin tutuilta ja tehtiin kaikki, mitä maallikko voi.
Tulevat viikot toivat lisää rahanmenoa: jokaisesta pienestä vaivasta piti lähteä keskussairaalaan, vauva ei nukkunut kunnolla ja piti hankkia kaikenlaista tarviketta arkea helpottamaan. Ei mitää tuhansia euroja, mutta satasia sinne ja tänne ylimääräistä. Kelan laskurit ja nettisivut vakuuttivat, että kunhan tuet saataisiin, sillä pärjättäisiin vaikeahoitoisen lapsen kanssa. Yövalvominen venyi viikoiksi ja kuukauksiksi, välillä oli vaikea pysyä kärryillä, mikä kaavake pitää seuraavaksi täyttää ja minne soittaa. Laskut alkoivat kertyä ja satasille tulla viivästyskorkoja.
Eri hakemuksista on nyt neljä kuukautta. Perhe ei ole saanut kunnalta tai Kelalta yhtään myönteistä tukipäätöstä. Paitsi että joitain päiviä sitten Kela sai maksuun matkakulut joidenkin kuukausien ajalta, hivenen yli 1400 euroa. Kunta peri koko summan suoraan itselleen, koska se oli maksanut kahden kuukauden aikana kolmesataa euroa harkinnanvaraista toimeentulotukea. Ainoan tuen, jota perhe oli kunnalta tähän mennessä saanut.
Kunnan virkamiehiltä on kyllä riittänyt paljon huomiota. Kun perhe oli soittanut ja koettanut kiirehtiä tukipäätösten käsittelyä, virkamies oli vihjannut, että täytynee tehdä lastensuojeluilmoitus, koska perhe käyttää vammaista lasta vain tukien kalastelemiseen. Viittomakielen kurssiin vanhemmille ei ole määrärahaa, mutta tukea kuulemma löytyisi muuttoavustukseen, jos perhe haluaisi muuttaa "lähemmäs keskussairaalan palveluja" isoon kaupunkiin.
Päivähoitoon vähän yli puolivuotiaan lapsen saisi, mutta siellä ei ole erityislapsen tarpeisiin koulutettua henkilökuntaa - mutta eihän se haittaa, koska tuonikäinen ei kommunikointia niin paljoa tarvitse ja eikös se viittomakieli ole turhaa, kun kumminkin laitetaan se istute. Mutta kun kerran olette kotona, niin mitä jos ottaisitte tuon toisenkin lapsen pois päivähoidosta, kun kerran on päivisin aikaa. (Ilmeisesti vanhemman lapsen varhaiskasvatus hoituisi kunnan mielestä näppärästi auton takapenkillä ja keskussairaalan käytävillä).
Ei siis tukea. Ei rahaa. Satasista on tullut tuhansia ja lisää tarvitaan. Tehdään valituksia päätöksistä, toimitetaan lisäselvityksiä ja tulostetaan satoja sivuja papereita. Lapsen epikriisi täyttää kokonaisen mapin. Sillä välin asuntolaina erääntyy, ruokaa pitäisi saada edes lapsille ja auton tankki täyteen lääkärille pääsemiseen (jos jättää lääkärin väliin, se on myös peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska et sitoudu lapsen hoitoon).
Mutta pakkohan kaikkien on ymmärtää, että ennemmin tai myöhemmin tukia tulee ainakin Kelasta. Ja kun niitä tulee, ne tulevat takautuvasti. Tämähän on vain väliaikaista ja varmasti jostain saa ennakkoa? Paitsi ettei saa. Ei sossun luukulta, ei seurakunnalta, ei pankilta, eikä ns. sosiaalista luotonantajaa ole. Haetaan velkaneuvontaan - kunta on ostanut palvelun kuntayhtymältä, joka tarjoaa palvelua 100 kilometrin päässä. Kolmen kuukauden jonot ensimmäiseen vastaanottoaikaan. Puhelinkulut kuukaudessa ylittävät kolmesataa euroa.
Netin kuvaamat apuvälineet kuulovammaisen perheen arkeen, piha-aidat, induktiosilmukat ja aistiyliherkän lapsen nukkumista helpottavat pimennysverhot alkavat tuntua mielikuvituksen luomalta luksukselta. Implanttioperaatiota pohjustava tutkimusperiodi lähestyy ja jälleen pitäisi pystyä kulkemaan ja hoitamaan asioita, täyttämään lisää papereita. Vanhemmat jättävät omat lääkärikäyntinsä väliin, koska varaa ei ole eikä omia vaivoja enää uskalla valittaa. On pakko koettaa jaksaa riskillä ja särkylääkkeillä.
Mitä vaihtoehtoja enää on? Eli siis talo myyntiin, koska lapsi sairastui? Muuten milläs myyt muutamassa viikossa talon, muutat ja etsit sen vuokrakämpän (ja maksat ne vuokratakuut), kun hoidat 24/7 vaikeahoitoista vammaista vauvaa. Auto pantiksi? Mutta kun sairaalaan pitäisi päästä. Perhevapaalla oleva vanhempi takaisin töihin? Joo, laitetaan lapsi päivähoitoon ilman henkilökohtaista avustajaa, joka on kouluttautunut viestimään. Tämäkin voisi olla peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska vanhempi näin siis julmasti hylkäisi lapsensa.
No, jollekin lastensuojelulaitokselle pieni tyttö olisi varmasti oivallinen asiakas. Tai kun talo on pakkohuutokaupattu, silloin olisi kunnan pakko antaa vuokra-asunto. Jos otettaisiin avioero, niin silloin yh lapsineen varmaan pääsisi "sossun elätiksi", kun eivät kai voisi ihan kodittomiksikaan jättää. En halua kuvitella edes niitä kaikkein mustimpia ajatuksia, kun valvoo aamuyöllä lapsen kanssa ja miettii, vieläkö sähkölaskuun saa lykkäystä. Voimattomasti vain ihmettelee, että sekö se sitten olisi kunnan haluama ratkaisu - muuttaa pois pienestä, lapsiystävällisyydellään mainostavasta kunnasta("pehmeiden arvojen ja hyvien palveuiden kaupunki") isoon kaupunkiin. Eikö niiden pitänyt olla pienet kunnat, jossa palveluita saa läheltä ja helposti?
Edes säästämään ei pysty tai jaksa - ei voi kiertää kirpputoreja tai alennusmyntejä, kun pitää soittaa, lukea, täyttää kaavakkeita, tulostaa, lähettää ja soittaa taas. Nauhoittaa puhelut, itkeä ja rukoilla kunnan virkamiestä, kertoa sama tarina uudelleen ja uudelleen seuraavalle sijaiselle. Ottaa vinosti hymyillen vastaan neuvolan oppaat vanhemmuudesta, jossa annetaan lapselle aikaa ja pidetään huolta itsestä ja parisuhteesta. Koettaa netistä opetella aamuyön tunteina vierasta kieltä ilman kursseja.
Tässä ollaan nyt. Tarinan loppu on avoin.
Koetan itse pieneltä osaltani tukea perhettä ja toivon sydämestäni, että pahan sisun voimalla jotenkin saataisiin asiat selvitetyksi. Mutta samalla mietin niitä vanhempia, joilla ei ole enää ketään, joka lainaisi satasen auton tankkaamiseen ja jääkaapin täyttämiseen. Jotka eivät osaa hakea netistä ohjeita, soittaa viranomaisille neljä kertaa viikossa, etsiä juristeja ja valmistella valituksia.
Tiedättekö mikä on pahinta: tämä ei ole edes mitenkään erikoista. Erityislasten vanhempien vertaistukiryhmä kertoo tämän olevan ihan tavallista. Vammaisella lapsella ei ole vanhempia, hänellä on vain 1-2 siviiliasianajajaa ja byrokratian orjaa.
Tämä voi tapahtua kenelle tahansa meistä. Meidän nyky-Suomessame. Eikä tämä edes vain "tapahdu", se aiheutetaan tietoisilla päätöksillä. Jostain syystä kunta haluaa yrittää hajottaa puolivuotiaan kuuron lapsen perheen. Miksi? Minä en ymmärrä. Tässä ei puhuta miljoonista, tässä puhutaan ehkä joistakin kymmenistä tuhansista.
Tämä tarina on tehty jaettavaksi, kertomaan tämän päivän todellisuudesta. Tätä voi miettiä, kun lähestytään syksyn kunnallisvaaleja - miten sinun kuntasi kohtelee omia erityislapsiaan? Voi miettiä, onko omassa lähipiirissä ehkä perhe, joka kamppailee selviytymisestään ja kaipaisi apua.
Lähinnä kirjoitin tämän kuitenkin vain omaa voimattomuuttani purkaakseni, sen pienen ihanan tytön kanssa vuorostani yhden yön valvottuani. Hän ansaitsisi meiltä aikuisilta parempaa."
Kommentit (200)
Tajuut varmaan että Kelaan ja lääkärille soittaminen (mm. 020- tai 010-alkuisiin numeroihin) maksaa moninkertaisesti sen mitä normiliittymiin?
-Ei ap.
300 euroa? Siis 10 euroa päivässä?
Toinen vanhempi ei siis ehdi käydä töissä, mutta ehtii puhua työpäivän verran puheluja päivässä?
Tajuatteko ollenkaan miten paljon pitää olla puhelimessa päivässä, jotta saa kuukaudessa 300 euron puhelinlaskun?Siihen tarvitaan puheluja noin 7 tuntia päivässä. Siis ihan tauotonta puhelimessa oloa.
300 eurolla saa esimerkiksi Soneralta 216 tuntia puheaikaa.
Jos puhelut jakautuvat kahden aikuisen kesken, tekee se molemmille 3,5 tuntia puheluja päivässä, myös viikonloppuisin.
Mielenkiintoista.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
leivänkäntyllä? Kysehän oli allergiasta. Kyllä jos evääksi tekee kunnon monipuolisen salaatin kahdelle aikuiselle ja siihen lihan ja kasvispaistoksen niin tulee sille hintaa. Meinaatko, että köyhällä ei saisi olla oikeutta syödä terveellisesti vähähiilarista ja pitää omasta kunnostaan huolta. Ei leivällä ja makaroonilla pitkälle pötki, vaikka ne halpaa olisikin.
tulee 100 euroa päivä!
Sairaalalasku kai on jotain tyyliin 25 euroa päivä? Eväät saa vaivatta 5 eurolla kahdelle ihmiselle, leivällä kyllä pärjää ja kurkkua päälle, vaikka mehuakin vielä pulloon. Sitten tämän mukaan jäisi ainakin 70 euroa bensoihin - per päivä? Häh?
Sillä ajaa jo ainakin 250 kilsaa ja takaisin...
"Tajuut varmaan että Kelaan ja lääkärille soittaminen (mm. 020- tai 010-alkuisiin numeroihin) maksaa moninkertaisesti sen mitä normiliittymiin"
Kelaan soittaminen maksaa kylläkin normaalin maksun. Olen soittanut Kelaan tässä muutaman kerran viimeisen kahden viikon aikana erityislasteni asioissa. Lääkärille soittamisesta en osaa sanoa. Meidän kunnassa ei edes voi soittaa lääkärille.
ja taitaa olla jo joku vasemmistoliiton aloitekin meneillään. Hyvä Mari, kiitos, että toit pienen ihmisen asian esille. Joku sentään uskaltaa vilpittömästi uhrautua ja puolustaa tuttua perhettä, joka ei itse jaksa.
Tähän mennessä kunnalta on saatu:
-viittomatunteja 10 kertaa.
-ilmaiset vaipat kotiinkuljettuna siitä saakka kun lapsi täytti kolme vuotta.
-päivähoitopaikat erityisryhmästä (ei henkilökohtaista avustajaa) sen jälkeen kun lapset täyttivät 3v.
Siinä kaikki mitä kunnalta on tullut useamman vuoden aikana. Toimeentulotukea on saatu ajoittain normaalin käytännön mukaan (ei siis mitään "extraa" lasten erityisyyden vuoksi).
Kelalta on saatu:
-lasten terapiat
-kummallekin lapselle yksi sopeutumisvalmennuskurssi
-vammaistuet
Lisäksi on saatu:
-inva-lupa
Ihmisillä tuntuu olevan se mielikuva, että kunnalta/Kelalta saa vaikka mitä, vamman tai sairauden perustella. Näin ei ole.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
vanhemmille kun ensin antaa puhelinajan.
"Tajuut varmaan että Kelaan ja lääkärille soittaminen (mm. 020- tai 010-alkuisiin numeroihin) maksaa moninkertaisesti sen mitä normiliittymiin"
Kelaan soittaminen maksaa kylläkin normaalin maksun. Olen soittanut Kelaan tässä muutaman kerran viimeisen kahden viikon aikana erityislasteni asioissa. Lääkärille soittamisesta en osaa sanoa. Meidän kunnassa ei edes voi soittaa lääkärille.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ja indukstiosilmukkaa yms.
Tähän mennessä kunnalta on saatu:
-viittomatunteja 10 kertaa.
-ilmaiset vaipat kotiinkuljettuna siitä saakka kun lapsi täytti kolme vuotta.
-päivähoitopaikat erityisryhmästä (ei henkilökohtaista avustajaa) sen jälkeen kun lapset täyttivät 3v.Siinä kaikki mitä kunnalta on tullut useamman vuoden aikana. Toimeentulotukea on saatu ajoittain normaalin käytännön mukaan (ei siis mitään "extraa" lasten erityisyyden vuoksi).
Kelalta on saatu:
-lasten terapiat
-kummallekin lapselle yksi sopeutumisvalmennuskurssi
-vammaistuetLisäksi on saatu:
-inva-lupaIhmisillä tuntuu olevan se mielikuva, että kunnalta/Kelalta saa vaikka mitä, vamman tai sairauden perustella. Näin ei ole.
Oikeesti ei opettaja voi vaikuttaa siihen, onko esimerkiksi tukiopetusta rahaa antaa vai ei.
Jos rehtori ilmoittaa, että tukitunteja ei anneta, silloin opettaja ei saa niitä antaa. Tai jos antaa, ei saa palkkaa niistä. Joten vaikka lapsesi tilanne kuulosti kurjalta, ehkä opettajan oma elämäntilanne ei mahdollistanut talkootöitä.
Miksi et käynyt tilanteessa rehtorilta asiaa kysymään, tai opetusvirastosta? Eikö lapsesi saanut sitä paitsi opetusta sairaalakoulusta, jos oli sairaalassa? Siihen olisi ollut oikeus, vaikka välillä olisi ollut kotonakin.
Mä olen pahoissa tilanteissa kyllä joustanut ja tehnyt omaan piikkiin "hyväntekeväisyyttä", mutta siinäkin on se vaara, että vanhempi ei edes kiitosta sano, päinvastoin...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
kun pysäköivät sairaalan pihaan?
Meillä pysäköinti on kyllä ilmainen. Tuleehan se kalliiksi jos joutuu maksamaan 24 euroa vuorokausi jo parkkipaikasta jos äiti on lapsen kanssa sairaalassa vuorokauden.
On kyllä sairasta toimintaa sairaalalta jos ei sairaan lapsen vanhemmat saa edes avustusta auton parkkimaksuun sairaalan pihalle.
Jos opettaja sanoo, että resursseja ei ole, on hänen esimiehensä käskenyt sanoa niin. Lisätunnit ovat opettajille mieleinen asia, jotka kouluille kyllä kelpaavat. Katse pitää kohdistaa kuntaan, joka tuntikehystä jakaa. Yksittäinen opettaja saa lukujärjestyksen käteensä ja menee sinne, mitä lukkarissa lukee. Itse ei saa päättää mistään.
-opettaja
Vaikka toinen vanhemmista olisi töissä ja toinen kotona, on talus silti tiukalla. Jokainen käynti sairaalassa maksaa sen 30e, siihen matkat päälle. Vuodessa saa kertyä toistatuhatta euroa kuluja jotaa maksukatto täyttyy ja senkin jälkeen maksat pientä maksua. Kaikki tulee Kelasta jälkikäteen, JOS tulee. Taistelet ja täytä kaavakkeita ja odotat niihin vastausta, kukana ei tiedä kestääkö käsittely kuukauden vai neljä. Samalla mietit selviääkö lapsesi, vammautuuko koko loppuiäksi vai selviää. Jos lapsi on jo kouluikäinen taistelelet vielä koulunkin kanssa. Ei muka ole resursseja antaa pienryhmäopetusta, tukitunteja tai yhtään mitään. Joskus perkele tekisi mieli huutaa että se sairas on LAPSI, kuka hemmetti niistä opettajista suostuisi samaan kohteluun työntekijänä, ei hitto kukaan. Ugh, olen puhunut, enkä ole ap.
seiskan kokemuksen opettaja ei ole edes inhimillinne lapselle jos ei saa siitä lisäpalkkaa. Siitä on kyse. Kyllä sinne pienryhhmään pääsi, mutta aina se oli joku muu kuin minun lapseni. Koulun mielestä ei ollut tarvetta kun lapselle heidän mielestään meni vallan hyvin. Kokeista tuli kuitenkin kutosia eikä nelosia. Kyseessä siis entinen 8-9 lapsi.
7.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
jos on rahat tiukalla, niin auton voi jättää moneen paikkaan hiukan kauemmaksi ja ilmaiseksi vielä. Ei se nyt ylivoimainen ponnistus ole kävellä muutama sata metriä suuntaansa.
Ja tuo 100 Euroa/pv??? HALOO??? Jos on löysää rahaa, niin siitä vaan, mutta jos rahat on tiukilla, niin ei voi mennä satasta päivässä sairaalajakson takia. Miksei mies muuten ollut töissä? Tietenkin hätä lapsesta on kova, mutta pääsääntöisesti ihmiset joutuu tiukoissakin paikoissa käymään töissä tai ovat saikulla.
Mitä tulee noihin muihin rutinoihin. Sitä en minäkään ymmärrä, miksi sossu olisi ottanut kaikki 1400 Euroa, mutta tietysti ne harkinnanvaraiset on maksettava takaisin, kun ne on todennäköisesti annettu matkakuluihin. Lisäksi kirjoituksessa on paljon istutteesta, niin en ymmärrä, miksi heillä on niin kova hoppu hakea kaikkea mahdollista viittomakielenopetuksesta lähtien. Malttaisivat vähän. Jotenkin vaan tuli tunne, että sossuvirkailija vihjailuineen oli oikeassa. Se pimennysverhopätkä oli ehkä omituisin. Meillekin ostettiin sellaiset ihan terveen lapsen takia, kun nukkui 7-8kk:n iässä hunosti valoisina kesäöinä. Muistaakseni nätti, vaalea rullaverho maksoi 30-40 Euroa ja pimeää tuli.
Sinänsä symppaan heitä, mutta en oikein ymmärrä tuota juttua. En ymmärrä, mitä erityistarpeita lapsella on tässä vaiheessa niin paljon, että talous on romuttunut.
ymmärrä tuota kirjoitusta. Ei se kuulovamma vaikeuta puolivuotiaan lapsen elämään, puheen kehitykseen toki, mutta ei se tuossa iässä ole niin keskeinen asia, päivähoitoon se ei mitenkään vaikuta, eikä lapsen hoitoon muutenkaan.
Kela myöntää kyllä hoitotuet, kun lääkärinlausunnot on, pienellä viiveellä tietysti, mutta aikanaan, enkä ole koskaan siinä ongelmiin törmännyt. Jos olisi ongelmia, sairaalan kuntoutusohjaaja on mukana apuna, meillä esim kaikissa päivähoitojutuissa, koulun aloituksissa ja muissa. Tukea ja apua on saatu tarvittaessa, ja monenlaisia apuvälineitä.
Kuulovammaisten lasten vanhempien liitto on hyvä vertaistukipaikka, sinne kannattaa ottaa yhteyttä, ja liittyä, niin saa tarvittaessa jopa liiton lakimiesapua, jos kunta ei oikeasti toimi lain mukaan. Liiton lakimiehen soittokin voi nopeasti ratkaista tilanteen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
"Jotka eivät osaa hakea netistä ohjeita, soittaa viranomaisille neljä kertaa viikossa, etsiä juristeja ja valmistella valituksia. Tiedättekö mikä on pahinta: tämä ei ole edes mitenkään erikoista. Erityislasten vanhempien vertaistukiryhmä kertoo tämän olevan ihan tavallista."
Kummastelen tätä suuresti. Itselläni kaksi erityislasta ja lukuisia erityislapsiperhetuttuja. Kukaan ei ole juristia tarvinnut! Valituksia on useampi joutunut tekemään. Viranomaisille soitteluun ei kannata tuhlata resursseja. Kunnalla on periaateet mitä myönnetään ja mitä ei.
Perheelle toivottaisin voimia, ja ehdottaisin keskittymään ihanaan lapseen. Potilasjärjestöön kannattaa liittyä, Kelalta kannattaa hakea vammaistukea. Sopeutumisvalmennuskurssia (Kela) voisi kysyä (tarvitaan lääkärin suositus). Viittomakurssia kannattaa anoa kunnalta kirjallisesti ja jos tulee hylkäävä päätös, valittaa ohjeiden mukaan kirjallisesti.
Kaikki kannattaa tehdä kirjallisena, se mitä puhelimessa sovitaan, ei loppupelissä välttämättä merkitse mitään.
Nyt ei määräänsä enempää kannata murehtia. Keskittykää lapseen, nukkukaa enemmän ja ottakaan yhteyttä pankkiin ja laskuttajiin ja sopikaa maksuaikaa. Asuntolainaan lyhennysvapaata? Sairaalamaksuihin saa kuukausitolkulla maksuaikaa. Kaikki tuntuu paremmalta jo puolen vuoden kuluttua. Pitäkää huolta toisistanne.
Miten on perheen talous noin heikoilla kantimilla ja uskallettu vauva tehdä ja remonttia kun puolessa vuodessa on tuollainen katastrofi sen takia, että matkakulut nousi liian korkeiksi kun käytettiin sairaalassa.
Anteeksi, en halua loukata. Mutta meillä oli aikoinaan talolaina maksussa ja ja kolmas lapsi ja hän sairasti todella paljon ensimäisen vuoden aikana. Jouduin kuskaamaan todella paljon sairaalassa. Samaan aikaan 2 isompaakin sairasti ja välillä toisen auton ollessa huollossa, kuskasin taksilla lapsia lääkäriin. Silti talous kesti sen.
On siinä muitakin heikkouksia. Parissa kuukaudessa koko korttipakka hajosi. Alle puolivuotiaalle vauvalle olisi pitänyt saada heti viittomakielen opetus, samoin vanhemmille. Jotain muutakin siinä tarinassa oli, mikä minua häiritsi, mutta en nyt muista.
Sen verran vammaisten lasten perheitä tunnen, että tuollaista katastrofia ei ole kenelläkään ollut. Eli ei ole mikään tavallinen tilanne, että talo menee myyntiin yms. sen takia, että joudutaan vauvaa käyttämään sairaalassa 80km päässä. Lisäksi tässä tarinassa selitettiin, että lisäkuluja toi kun vauva valvoi öisin. Jäin miettimään, eikö ihan tervekin vauva valvota alle puolivuotiaana ja ei se mitään ylimääräisiä kuluja tuo.
Jotenkin tuo juttu vaikuttaa sellaiselta nyyhkytarinalta, joita keksitään. Ihme, ettei ollut tilinumeroa perässä.
"kirjoituksessa on paljon istutteesta, niin en ymmärrä, miksi heillä on niin kova hoppu hakea kaikkea mahdollista viittomakielenopetuksesta lähtien"
Lapsi tarvitsee viittomakielen vaikka istute laitettaisiin! Istute voi joskus lakata toimimasta tai vaurioitua tai joskus olla alunperinkin puutteellisesti toimiva (sillä ei välttämättä saada riittävää kuuloa).
Sossulla ei ole oikeutta ottaa harkinnanvaraisia tukia takaisin, ellei päätöksessä (millä tuki aikanaan myönnettiin sosiaalitoimistossa) ole mainintaa takaisinperinnästä. Ja takaisin voi periä vain myönnetyn summan, ei enempää.
Oikeesti ei opettaja voi vaikuttaa siihen, onko esimerkiksi tukiopetusta rahaa antaa vai ei.
Jos rehtori ilmoittaa, että tukitunteja ei anneta, silloin opettaja ei saa niitä antaa. Tai jos antaa, ei saa palkkaa niistä. Joten vaikka lapsesi tilanne kuulosti kurjalta, ehkä opettajan oma elämäntilanne ei mahdollistanut talkootöitä.
Miksi et käynyt tilanteessa rehtorilta asiaa kysymään, tai opetusvirastosta? Eikö lapsesi saanut sitä paitsi opetusta sairaalakoulusta, jos oli sairaalassa? Siihen olisi ollut oikeus, vaikka välillä olisi ollut kotonakin.
Mä olen pahoissa tilanteissa kyllä joustanut ja tehnyt omaan piikkiin "hyväntekeväisyyttä", mutta siinäkin on se vaara, että vanhempi ei edes kiitosta sano, päinvastoin...
että lapsi on liian vähän sairaalassa ja koulunkäynti on sen oman koulun asia. Ongelma tukiopetuksessa oli myös se, että lapsi oli kuljetusoppilas, olisi pitäny tilata eri taksi lasta varten ja sehän ei kunnalle käynyt. Me selvisimme tuosta vuodesta ja selvisi onneksi lapsikin, Ei ole enää koskana terve, mutta voi olosuhteisin nähden hyvin. Nyt olen vanhempana viisaampi ja osaan jo pitää lapsen puolta. Kelan kanssa on asiat ok, tiedän mitkä sanat pitää olla hakemuksessa. Mutta helvetin pitkä tie tämä on ollut enkä toivo sitä kellekään. Toivottavasti joskus ollana vielä siinä pisteessä että avun saa ilman sodanjulistusta.
7.
Lapsi on vakavasti sairas, numerot laskee kiitettävästä alaspäin.
Äiti olisi valmis siinä tilanteessa dumppaamaan lapsensa vakavista oppimisongelmista ja kenties käytöshäiriöistäkin kärsivien nelosella suoriutuvien seuraan!
Tiesitkö, ettei nykyään ole enää tarkkiksia? Niitä kavereita siellä pienryhmässä siis varmaan oli, jos numerot oli nelosia heillä! Ei tosiaankaan oikea ympäristö kiitettävän oppilaalle, joka ollut sairaana ja ehkä sosiaalisestikin vähän heikossa kunnossa sairauden vuoksi.
Aika avuttomilta vanhemmilta tosiaan vaikuttaa, jos ei osaa ottaa termarikahveja mukaan, ottaa omia eväitä vaan ostaa kallista sairaalan ruokaa, ajaa kahdella eri autolla sairaalaan sadan kilsan matkan jne. Enpä enää ihmettele, miksi rahat on loppu. Nyt on kyllä pahasti talouden ja arjen hallinta hakusessa.
Alue: Aihe vapaa
Ottamatta kantaa tukiin ja niiden oikeutukseen, tuli tekstistä mieleen seuraavaa:
Joku mainitsi, että on pomppulinnaa jne. Voisiko näitä myydä, niin saisi rahaa akuuttiin tarpeeseen?
Niille, jotka vasta odottavat vauvaa, suosittelen hankkimaan tulevalle lapselleen sairasvakuutuksen (siis sen joka hankitaan 3kk ennen syntymää). Voihan sen sitten myöhemmin lopettaa, jos on tarpeeton.
Tuntuu, ettei ole ihan hallinnassa koko elämä. Muita ongelmia, jotka nyt kärjistyivät tämän kuuron vauvan takia (ja hänestä tehdään "syntipukki").
Nuo vertaistuki ja kuurojen liitot tms. mitä jotkut suosittelivat voisivat olla ihan hyviä tahoja saada vinkkejä ja opastusta, miten asiassa edetä.
Pimennysrullaverhoja saa ainakin JYSKistä, eikä hinta ollut kovin paha.
Ottakaa aikalisä, ja joku henkilö auttamaan, että saatte elämänne järkevästi raiteilleen.