Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Miten puolivuotiaasta vauvasta tuli uhka pehmeiden arvojen kaupungille
07.04.2012 |
https://www.facebook.com/notes/mari-saario/miten-puolivuotiaasta-vauvas…
"Perheeseen syntyy toivottu vauva, äiti jää äitiyslomalle, sisarukset ovat innoissaan, isä remontoi taloa, asuntolainaa maksellaan ja senttejä venytetään kattamaan uusi perheenjäsen, niin kuin kymmenissä tuhansissa suomalaisperheissä joka vuosi. Ei mitään kiiltokuvaelämää, mutta usko siihen, että kyllä niistä arjen huolista aina eteenpäin mennään, päivä kerrallaan.
Joka vuosi tuhannet suomalaiset perheet noista kymmenistä tuhansista saavat itselleen lapsen, joka on jollain tavalla erilainen - erityislapsi. Vammainen, sanottaisiin arkipuheessa. Joillekin erityisyys näkyy päällepäin, joillekin se voi tarkoittaa vain muutaman vuoden elinaikaa, toisille vaikkapa aistivammaa.
Minulle läheinen pikkutyttö sai reilun kuukauden vanhana aivokalvontulehduksen. Valvoin peläten kännykän soimista, kun keskussairaalan teho-osastolla mentiin etenpäin minuutti kerrallaan. Pahin kuitenkin vältettiin ja vanhemmat ajoivat 80 kilometrin matkaa kodin ja sairaalan välillä. Bensaa ja rahaa paloi viikkojen sairaala-aikaan, mutta kuka sitä laskemaan.
Muutamaa kuukautta myöhemmin rysähti uudelleen, kun vauva todettiin pahasti kuulovammaiseksi. Oltiin kuitenkin optimisteja - siihenhän saa kaikenlaista apua, on lääketiedettä ja viittomakieltä ja vaikka mitä. Vauvan vanhemmat ottivat heti yhteyttä kotikuntaansa ja täyttivät kaikki mahdolliset paperit, soitettiin Kelaan, luettiin nettisivuja, kysyttiin tutuilta ja tehtiin kaikki, mitä maallikko voi.
Tulevat viikot toivat lisää rahanmenoa: jokaisesta pienestä vaivasta piti lähteä keskussairaalaan, vauva ei nukkunut kunnolla ja piti hankkia kaikenlaista tarviketta arkea helpottamaan. Ei mitää tuhansia euroja, mutta satasia sinne ja tänne ylimääräistä. Kelan laskurit ja nettisivut vakuuttivat, että kunhan tuet saataisiin, sillä pärjättäisiin vaikeahoitoisen lapsen kanssa. Yövalvominen venyi viikoiksi ja kuukauksiksi, välillä oli vaikea pysyä kärryillä, mikä kaavake pitää seuraavaksi täyttää ja minne soittaa. Laskut alkoivat kertyä ja satasille tulla viivästyskorkoja.
Eri hakemuksista on nyt neljä kuukautta. Perhe ei ole saanut kunnalta tai Kelalta yhtään myönteistä tukipäätöstä. Paitsi että joitain päiviä sitten Kela sai maksuun matkakulut joidenkin kuukausien ajalta, hivenen yli 1400 euroa. Kunta peri koko summan suoraan itselleen, koska se oli maksanut kahden kuukauden aikana kolmesataa euroa harkinnanvaraista toimeentulotukea. Ainoan tuen, jota perhe oli kunnalta tähän mennessä saanut.
Kunnan virkamiehiltä on kyllä riittänyt paljon huomiota. Kun perhe oli soittanut ja koettanut kiirehtiä tukipäätösten käsittelyä, virkamies oli vihjannut, että täytynee tehdä lastensuojeluilmoitus, koska perhe käyttää vammaista lasta vain tukien kalastelemiseen. Viittomakielen kurssiin vanhemmille ei ole määrärahaa, mutta tukea kuulemma löytyisi muuttoavustukseen, jos perhe haluaisi muuttaa "lähemmäs keskussairaalan palveluja" isoon kaupunkiin.
Päivähoitoon vähän yli puolivuotiaan lapsen saisi, mutta siellä ei ole erityislapsen tarpeisiin koulutettua henkilökuntaa - mutta eihän se haittaa, koska tuonikäinen ei kommunikointia niin paljoa tarvitse ja eikös se viittomakieli ole turhaa, kun kumminkin laitetaan se istute. Mutta kun kerran olette kotona, niin mitä jos ottaisitte tuon toisenkin lapsen pois päivähoidosta, kun kerran on päivisin aikaa. (Ilmeisesti vanhemman lapsen varhaiskasvatus hoituisi kunnan mielestä näppärästi auton takapenkillä ja keskussairaalan käytävillä).
Ei siis tukea. Ei rahaa. Satasista on tullut tuhansia ja lisää tarvitaan. Tehdään valituksia päätöksistä, toimitetaan lisäselvityksiä ja tulostetaan satoja sivuja papereita. Lapsen epikriisi täyttää kokonaisen mapin. Sillä välin asuntolaina erääntyy, ruokaa pitäisi saada edes lapsille ja auton tankki täyteen lääkärille pääsemiseen (jos jättää lääkärin väliin, se on myös peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska et sitoudu lapsen hoitoon).
Mutta pakkohan kaikkien on ymmärtää, että ennemmin tai myöhemmin tukia tulee ainakin Kelasta. Ja kun niitä tulee, ne tulevat takautuvasti. Tämähän on vain väliaikaista ja varmasti jostain saa ennakkoa? Paitsi ettei saa. Ei sossun luukulta, ei seurakunnalta, ei pankilta, eikä ns. sosiaalista luotonantajaa ole. Haetaan velkaneuvontaan - kunta on ostanut palvelun kuntayhtymältä, joka tarjoaa palvelua 100 kilometrin päässä. Kolmen kuukauden jonot ensimmäiseen vastaanottoaikaan. Puhelinkulut kuukaudessa ylittävät kolmesataa euroa.
Netin kuvaamat apuvälineet kuulovammaisen perheen arkeen, piha-aidat, induktiosilmukat ja aistiyliherkän lapsen nukkumista helpottavat pimennysverhot alkavat tuntua mielikuvituksen luomalta luksukselta. Implanttioperaatiota pohjustava tutkimusperiodi lähestyy ja jälleen pitäisi pystyä kulkemaan ja hoitamaan asioita, täyttämään lisää papereita. Vanhemmat jättävät omat lääkärikäyntinsä väliin, koska varaa ei ole eikä omia vaivoja enää uskalla valittaa. On pakko koettaa jaksaa riskillä ja särkylääkkeillä.
Mitä vaihtoehtoja enää on? Eli siis talo myyntiin, koska lapsi sairastui? Muuten milläs myyt muutamassa viikossa talon, muutat ja etsit sen vuokrakämpän (ja maksat ne vuokratakuut), kun hoidat 24/7 vaikeahoitoista vammaista vauvaa. Auto pantiksi? Mutta kun sairaalaan pitäisi päästä. Perhevapaalla oleva vanhempi takaisin töihin? Joo, laitetaan lapsi päivähoitoon ilman henkilökohtaista avustajaa, joka on kouluttautunut viestimään. Tämäkin voisi olla peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska vanhempi näin siis julmasti hylkäisi lapsensa.
No, jollekin lastensuojelulaitokselle pieni tyttö olisi varmasti oivallinen asiakas. Tai kun talo on pakkohuutokaupattu, silloin olisi kunnan pakko antaa vuokra-asunto. Jos otettaisiin avioero, niin silloin yh lapsineen varmaan pääsisi "sossun elätiksi", kun eivät kai voisi ihan kodittomiksikaan jättää. En halua kuvitella edes niitä kaikkein mustimpia ajatuksia, kun valvoo aamuyöllä lapsen kanssa ja miettii, vieläkö sähkölaskuun saa lykkäystä. Voimattomasti vain ihmettelee, että sekö se sitten olisi kunnan haluama ratkaisu - muuttaa pois pienestä, lapsiystävällisyydellään mainostavasta kunnasta("pehmeiden arvojen ja hyvien palveuiden kaupunki") isoon kaupunkiin. Eikö niiden pitänyt olla pienet kunnat, jossa palveluita saa läheltä ja helposti?
Edes säästämään ei pysty tai jaksa - ei voi kiertää kirpputoreja tai alennusmyntejä, kun pitää soittaa, lukea, täyttää kaavakkeita, tulostaa, lähettää ja soittaa taas. Nauhoittaa puhelut, itkeä ja rukoilla kunnan virkamiestä, kertoa sama tarina uudelleen ja uudelleen seuraavalle sijaiselle. Ottaa vinosti hymyillen vastaan neuvolan oppaat vanhemmuudesta, jossa annetaan lapselle aikaa ja pidetään huolta itsestä ja parisuhteesta. Koettaa netistä opetella aamuyön tunteina vierasta kieltä ilman kursseja.
Tässä ollaan nyt. Tarinan loppu on avoin.
Koetan itse pieneltä osaltani tukea perhettä ja toivon sydämestäni, että pahan sisun voimalla jotenkin saataisiin asiat selvitetyksi. Mutta samalla mietin niitä vanhempia, joilla ei ole enää ketään, joka lainaisi satasen auton tankkaamiseen ja jääkaapin täyttämiseen. Jotka eivät osaa hakea netistä ohjeita, soittaa viranomaisille neljä kertaa viikossa, etsiä juristeja ja valmistella valituksia.
Tiedättekö mikä on pahinta: tämä ei ole edes mitenkään erikoista. Erityislasten vanhempien vertaistukiryhmä kertoo tämän olevan ihan tavallista. Vammaisella lapsella ei ole vanhempia, hänellä on vain 1-2 siviiliasianajajaa ja byrokratian orjaa.
Tämä voi tapahtua kenelle tahansa meistä. Meidän nyky-Suomessame. Eikä tämä edes vain "tapahdu", se aiheutetaan tietoisilla päätöksillä. Jostain syystä kunta haluaa yrittää hajottaa puolivuotiaan kuuron lapsen perheen. Miksi? Minä en ymmärrä. Tässä ei puhuta miljoonista, tässä puhutaan ehkä joistakin kymmenistä tuhansista.
Tämä tarina on tehty jaettavaksi, kertomaan tämän päivän todellisuudesta. Tätä voi miettiä, kun lähestytään syksyn kunnallisvaaleja - miten sinun kuntasi kohtelee omia erityislapsiaan? Voi miettiä, onko omassa lähipiirissä ehkä perhe, joka kamppailee selviytymisestään ja kaipaisi apua.
Lähinnä kirjoitin tämän kuitenkin vain omaa voimattomuuttani purkaakseni, sen pienen ihanan tytön kanssa vuorostani yhden yön valvottuani. Hän ansaitsisi meiltä aikuisilta parempaa."
Kommentit (200)
jos minulla olisi kuulovammainen pieni vauva, joka elää äänityhjiössä, nukkuisin lapsi kainalossa. Onhan se nyt aivan selvää, että lapsen uni katkeaa helposti kevyen unen vaiheessa, koska lapsi kokee ympäristön arvaamattomana. Lapset on luotu elämään äidin lähellä, vähintään näkö tai kuuloetäisyydellä. Kuuro lapsi yksin huoneessa, missä on pimeää, on varmasti aivan yhtä turvaton, kuin kuuro lapsi huoneessa, jossa ikkunasta kajastuu ohi ajavien autojen valot tai valaistus heittää liikkuvien ihmisten varjoja seinille. Mitä ne pimennysverhot siis auttavat. Eivät mitään. Lapsi viereen nukkumaan, että vauva voi aistia äidin ja/tai isän hengityksen ja läheisyyden.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
lapsi, eikä se tosiaan koskaan mitään hirveän kummallista ollut, varsinkaan vauva-aikana. Allerginen voi tehdä eväitä, ja muutenkin tuntuu jotenkin hirmu hankalalta ja monimutkaiselta. Kahden tunnin välein imetys puolivuotiaalla öisin on meillä ollut ihan normaalia, tottakai tiedän, että on näitä helppoja lapsia, jotka nukkuvat jo paljon nuorempana enemmän, mutta ihan normaalia se on tiheämpikin heräily.
Onhan nuo sairaalareissut kalliita, mutta sellaista se on, kyllä niihin menoihin kannattaa tosiaan varautua jo ennen vauvan tuloa. Ja lapsilla on monenlaisia vaivoja, kuulovamma ei ole ainoa vamma mikä lapsella voi olla, ja suoraan sanottuna, aika monen vuoden kokemuksella, se on kyllä helpoimmasta päästä vammoja mitä voi olla. Itse en lapseni kohdalla kyllä keksi, mihin vammaan sen vaihtaisin, jos voisin.
tukitunteja ilman korvausta (jos kerran kunta ei niihin suostu) ja palkattava itselleen omalla rahalla kollega pienryhmäopettajaksi, jos kunta ei suostu resursseja antamaan.
Vai mitä oikein tarkoitat???
Eli ostetaan vanha maatila (nähtävästi tuottamaton)ja remontin tarpeessa. Velkaa otetaan rutkasti, vaikka mies pätkätöissä ja vaimo jää kait pois työpaikastaan. Näin siis ymmärsin, että vaimo jäi heti raskaaksi tultuaan saikulle (8kk) ja sitä kautta pois työpaikastaan.
Eli otetaan velkaa ja ei ole töitä, mutta lapsi halutaan tehdä siihen.
Asia ok, tähän mennessä. Sairaalapäivät 100 euroa päivä. Oma vauvani oli 2 viikon ikäisenä 3 viikkoa sairaalassa ja en kyllä muista, että olisin joutunut maksamaan siitä 100 euro/päivä. Vietin siellä aikani, koska imetin vauvaa. En itsekään käynyt sairaalan ruokasalissa syömässä. Lastenosastolla oli jääkaappi, minne mies toi minulle aina ruokaa. En millään saanut menemään 100 euroa päivässä sairaalassa. Muistaakseni sairaalapäiviinkin tuli katto ja ei 3 viikon vauvan sairaalassaolo meidän taloutta kaatanut.
Pitäisi tarkistaa jostain, paljon tuli maksamaan tuo 3 viikon yhtäjaksoinen sairaalassa olo.
Valvominen. Vauvamme valvoi vuoden ikäiseksi. Ensinnäkin söi 1.5 tunnin välein. Sairaalajakso teki sen, että yösyöminen meni ihan sekaisin ja heräisi monta kuukautta syömään todella tiheästi. Toisaalta, syötin siksi, koska paino ei meinannut millään nousta, vaikka aloitin lääkärin ohjeen mukaan kiinteätkin aika aikaisin. Jatkuvat antibioottikuurit pistivät elimistön vauvalta sekaisin.
Mutta en ymmärrä, mihin olisin lisärahaa tarvinnut niihin yöheräämisiin. Ei ne rullaverhotkaan nyt niin hirveän kalliit ole, että lapsiperheen talous niistä sekaisin menee. Halpa keino saada huone pimeäksi, on vetää alumiinifoliot ikkunoihin. Tätäkin onkokeiltu ja toimi.
Eli osta maatila velaksi, vaikka ei ole töitä. Sitten odotetaan tukia..
Tämä juttu haisee....
"On puhuttu että "miten voi maksaa sata euroa per sairaalapäivä". Varakas voi toki hoitaa asioita pienemmällä rahalla. Kun vanhalla autolla ajaa yhteensä 200 km päivässä ja joskus molemmat vanhemmat joutuivat ajamaan saman reissun, maksaa parkkimaksuja, palkkaa lapsenvahtia sisaruksille, juo yökahveja ja syö mitä sattuu ja missä ehtii, niin rahaa kuluu" Varakkaalla tai keskituloisella voi olla laittaa tuon verran sairaalapäivään. Ei köyhällä. Puhun kokemuksesta. Meillä esim. ei ole ollut varaa palkata lastenhoitajaa (eikä ole tulevaisuudessakaan). Muut lapset ovat olleet mukana sairaalassa ja ovat tulevaisuudessakin. Lastenosastoilla on jääkaappi, mikroaaltouuni ja kahvinkeitin vanhempia varten. Yökahvit (myös päiväkahvit) voi keittää ihan itse ilmaiseksi. Tarvittaessa olemme lainanneet hoitajien kahvinkeitintä niin päivällä kuin yölläkin :) Eväitä on syöty, joskus harvoin käyty sairaalan työpaikkaruokalassa syömässä 7 euron lämmin ruoka (aina tähän ei ole ollut varaa). Meillä ei ole ollut varaa siihen, että perhe menisi eri aikaan sairaalaan, menot on pitänyt järjestää niin, että kaikki menevät yhtä aikaa samalla autolla (vaikka se tietäisi toisen puolison työjärjestelyjä), eihän meillä oikeasti köyhillä ole varaa edes pitää kahta autoa. Ja kuten arvaatte, isä on vienyt perheen oven eteen ja auton kauemmaksi ilmaisille paikoille. Tiedän, että on raskasta, kun lapsi on vammainen tai sairas. Mutta en pidä siitä, että puhut useiden erityislasten vanhempien puolesta, että tällainen olisi tavallista. Tunnen monia erityislasten perheitä, jotka oikeasti elävät pienillä rahoilla, ja vähillä yhteiskunnan tuilla, ja keksivät mitä erilaisempia keinoja pärjätäkseen. Kuulovamma/kuurous, niin vaikealta kuin se tuntuukin, on kuitenkin melko "simppeli" vamma. Paljon vaikeampaakin olen nähnyt lähipiirissä esim. vaikeaa kehitysvammaa, autismia, vaikeaa liikuntavamma jne. Kuuro lapsi on kuitenkin melko lailla normaalin lapsen kaltainen (esim. ei tarvitse vaippoja kouluiässä) ja pystyy aikuisena itsenäiseen elämään ja työhön.
olen samaa mieltä. Mutta näistä mitä on kirjoitettu niin käy rivien välistä ilmi että lapsella on paljon muutakin kuin kuulovamma, niitä vain ei ilmeisesti haluta nimetä tässä vaiheessa (esim. epilepsiasta puhutaan mutta ei suoraan sanota onko lapsella epilepsia). Kuulovamma ei vaadi jatkuvaa sairaalahoitoa että lapsi on sairastanut siis paljon muutenkin.
No, kuitenkin tiedän omalta kohdalta että Kelan kanssa asioiminen ei ole helppoa ja jossain kohtaa viitataankin vanhempien väsymiseen vähien unien ja sairastamisen takia, ja siihen että väsyneenä ei sitten jaksa hoidella näitä tukiasioita. Itsellä ihan sama kokemus, että on kyllä todella kuormittavaa sairaan lapsen kanssa käydä käsiksi siihen paperisotaan. Ehkä tässä voitaisiin paremmin tukea vanhempia, ja tämä tapaus siitä yhtenä esimerkkinä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
tukitunteja ilman korvausta (jos kerran kunta ei niihin suostu) ja palkattava itselleen omalla rahalla kollega pienryhmäopettajaksi, jos kunta ei suostu resursseja antamaan. Vai mitä oikein tarkoitat???
tukitunteja ilman korvausta (jos kerran kunta ei niihin suostu) ja palkattava itselleen omalla rahalla kollega pienryhmäopettajaksi, jos kunta ei suostu resursseja antamaan. Vai mitä oikein tarkoitat???
Tukitunteihin on lakisääteinen oikeus, nyt jälkikäteen sen tiedän. Ja tiedän myös sen, että siihen pienryhmäopetukseenkin on oikeus. Mutta kun omalle lapselleni ei annettu koulussa armoa yhtään! Vaikka lapsi vietti ison osan kouluajasta sairaalassa, mietti päänsä puhki kuoleeko, kesti taas kivuliaan kokeen toisensä jälkeen ja palasi kouluun. Olisi pitänyt pysyä muun luokan tahdissa, ei saanut ahdistaa, ei kiukuttaa. Koulu tarjosi avuksi kerran viikossa juttelua kuraattorin kanssa, Herranjestas lapselle jonka piti lopettaa yläkoulu puolen vuoden päästä ja siinä välissä sairastui parantumattomasti. Kyllä mä kuule ope sanon, että ei teitä paljoa kiinnosta. Suurin osa lapseni opettajista taisi pelätä että tarttuu vielä opettajaan, parempi kun ei noteeraa mitenkään ja vaatii saman kuin terveeltä.
Terveisin se seiska joka on vieläkin ajoittain vihainen äiti.
Niissä tuissa on puolen vuoden takautuvuus ja monestihan niitä alkaa saada vasta kunnon diagnoosien kanssa joka tapauksessa.
Kaikesta paistaa kyllä aikamoisen uusavuton asenne. Jos ei edes termarikahveja osaa evääksi keittää, niin päivää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
tarjotaan ja esitetään perheelle kerättäväksi rahaa.
https://www.facebook.com/notes/mari-saario/miten-puolivuotiaasta-vauvas…
Sitä kautta saat päättäjät kuseen, mahdollisia avustuksia ja neuvojakin samassa tilanteessa olevilta jne.
Erityislapsen äitinä tiedän mitä elämä voi olla, miten raskasta perusarki on. Siihen päälle yhtään minkäänlainen rahastressi, taloista ym. nyt puhumattakaan, niin...huhheijaa. Oma lapseni on "vain" neurologisesti ongelmainen + tunnehäiriöinen, mutta olen saanut kokea mitä se on kun luvattuja resursseja ei löydy. Ensin puhutaan vammaistuesta, tukiperheistä ja vaikka mistä- mutta kun niitä alkaa selvittelemään, mitään ei ole olemassakaan tai niihin on vuosien jonot! Avustajaa ei saa pienryhmään vaikka lapsi olisi vaarallinen muille päivähoidossa, päätöksissä kestää ja kun lääkärin lausunnot tulevat, niissä on räikeitä virheitä. Kaikki on niin VAIKEAA.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
tulee 100 euroa päivä!
Sairaalalasku kai on jotain tyyliin 25 euroa päivä? Eväät saa vaivatta 5 eurolla kahdelle ihmiselle, leivällä kyllä pärjää ja kurkkua päälle, vaikka mehuakin vielä pulloon. Sitten tämän mukaan jäisi ainakin 70 euroa bensoihin - per päivä? Häh?
Sillä ajaa jo ainakin 250 kilsaa ja takaisin...
rahaa. Jokainen voi osallistua kykyjensä mukaan perheen vaikeaan tilanteeseen. Tehkää velvollisuutenne ja auttakaa perhettä rahallisesti.
"Valitettavasti tilinumeron ilmoittaminen katsotaan jo rahan pyytämiseksi enkä halua tässä mitään hankaluuksia lain kannalta. En tiedä, mitä tapahtuisi, jos joku kysyisi minulta esimerkiksi yksityisviestillä tai sähköpostilla tilinumeroa, sitä nyt tuskin enää ainakaan laskettaisin."
Sisältö jatkuu mainoksen alla
TAYSin päivän osastohoidon maksu on 32,6€. Eli 19 päivän osastohoidon jälkeen asiakasmaksu on 15,10€/vrk.
"Paitsi että joitain päiviä sitten Kela sai maksuun matkakulut joidenkin kuukausien ajalta, hivenen yli 1400 euroa. Kunta peri koko summan suoraan itselleen, koska se oli maksanut kahden kuukauden aikana kolmesataa euroa harkinnanvaraista toimeentulotukea"
Toivottavasti tästä kunnan päätöksestä periä enemmän kuin myönnetty, on valitettu!!!
"Puhelinkulut kuukaudessa ylittävät kolmesataa euroa."
Puhelimessa roikkuminen ei auta. Asiat kannattaa selvittää netistä ja sairaalan sosiaalityöntekijältä. Kannattaa ottaa selvää, mihin oikeasti on oikeus.
"Koettaa netistä opetella aamuyön tunteina vierasta kieltä ilman kursseja."
Kyllä sen kielen kanssa ehtii myöhemminkin. Mitään vahinkoa ei tapahdu, vaikka nukkuisi nyt ensin. Oikeasti. Ja myöhemmin kun on resursseja, voi uudelleen hakea viittomakielen kursseja.
"Netin kuvaamat apuvälineet kuulovammaisen perheen arkeen, piha-aidat, induktiosilmukat ja aistiyliherkän lapsen nukkumista helpottavat pimennysverhot alkavat tuntua mielikuvituksen luomalta luksukselta"
Netissä luvataan vaikka mitä. Valtaosaa mahdollisista tukimuodoista ei ole saanut kukaan. Ei kannata lukea liikaa netistä. Kannattaa kysellä omasta kunnasta mitä on saatavilla. Palveluissa on valtavia kuntakohtaisia eroja.
Ikävä kyllä erityislasten vanhemmat joutuvat tekemään isoja ratkaisuja lastensa vuoksi (mm. muuttamaan). Itsekin muutimme lähemmäs palveluja, jotta kulkeminen ei tulisi niin raskaaksi taloudellisesti eikä ajallisesti. Tämä on totta Suomessa. Muutto ei välttämättä ole typerä ratkaisu, jos se auttaa jokaista arkipäivää ja säästää voimia. Muutto kannattaa kuitenkin suunnitella huolellisesti, ettei muuta "ojasta allikkoon".
Mitä tukea perhe odottaa kunnan virkamiehiltä? Toimeentulotukea? Viittomakurssia? Eikö Kela olisi oikea paikka hakea tukia? Sairaalan maksukatto tullut jo varmaankin täyteen? Samoin matkakulujen omavastuu?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos opettaja sanoo, että resursseja ei ole, on hänen esimiehensä käskenyt sanoa niin. Lisätunnit ovat opettajille mieleinen asia, jotka kouluille kyllä kelpaavat. Katse pitää kohdistaa kuntaan, joka tuntikehystä jakaa. Yksittäinen opettaja saa lukujärjestyksen käteensä ja menee sinne, mitä lukkarissa lukee. Itse ei saa päättää mistään.
-opettaja
Vaikka toinen vanhemmista olisi töissä ja toinen kotona, on talus silti tiukalla. Jokainen käynti sairaalassa maksaa sen 30e, siihen matkat päälle. Vuodessa saa kertyä toistatuhatta euroa kuluja jotaa maksukatto täyttyy ja senkin jälkeen maksat pientä maksua. Kaikki tulee Kelasta jälkikäteen, JOS tulee. Taistelet ja täytä kaavakkeita ja odotat niihin vastausta, kukana ei tiedä kestääkö käsittely kuukauden vai neljä. Samalla mietit selviääkö lapsesi, vammautuuko koko loppuiäksi vai selviää. Jos lapsi on jo kouluikäinen taistelelet vielä koulunkin kanssa. Ei muka ole resursseja antaa pienryhmäopetusta, tukitunteja tai yhtään mitään. Joskus perkele tekisi mieli huutaa että se sairas on LAPSI, kuka hemmetti niistä opettajista suostuisi samaan kohteluun työntekijänä, ei hitto kukaan. Ugh, olen puhunut, enkä ole ap.
No ei ne voi periä 1400 € takasin jos ovat maksaneet 600 €.
Kyllä muuten voi. Minullekin on käynyt vastaavalla tavalla aikanaan. Virkavirhehän tuo on ja tuossa tilanteessa pitää välittömästi tehdä oikaisupyyntö (valitus) päätöksessa mainitulla tavalla, jolloin päätös menee lautakunnan käsittelyyn. Omalla kohdallani tuo oli silloin aikanaan jo liian myöhäistä, valitusaika oli ehtinyt mennä umpeen.
Ylipäätään jos sossu tekee tällaisia mielivaltaisia päätöksia, niin valitusta kehiin!
siksi, että vuosikausia huudettiin, että mielisairaalat on kamalia kidutuspaikkoja ja kehitysvammaisten laitokset vielä pahempia.
Ok, kummatkin on kohta purettu pois ja mitä jäi jäljelle?
Nyt vingutaan, että hei, ne hullut on meidän riesana ja tappaa ihmisiä tuolla ja mölisee naapureissa. Ja kehitysvammaiset onkin raskasta hoitaa itse.
Se nyt vain on niin, että ei sitä rahaa Suomessa riitä terveille lapsillekaan niin mistä sitä revitään moninkertaisesti sairaille.
Miksi heillä on tuollainen puhelinliittymäsopimus (300 € / kk)? Miksi aikaa jää vain yöllä? Miten puolivuotias kuulovammainen vauva työllistää vanhempia kuulevaa enemmän?
Tiedän, että sairastaminen lisää perheen kuluja, mutta nuo muut asiat ihmetyttävät. Ehkä joku osaa selittää tietämättömälle?
sanna.vauva@gmail.com.
Fb sivulla näkee pariskunnan omat nimet, joten ei ole huijausta. Jokainen auttamaan kun hyvinvointiyhteiskuntamme ei auta erityislasten vanhempia.
mutta tuo 100 euroa per vuorokausi on, samoin tuo 300 euron puhelinlasku ei millään ole seurausta lapsen vammasta.
Alue: Aihe vapaa
mutta valitettavasti sitä ei ole sille, joka oikeasti yrittää hoitaa asiansa. Ne, jotka koko elämänsä lusmuilevat (ne somalit mukaan lukien)kyllä elätetään.